A transmissão vertical do HIV, da mãe para seu bebê, pode acontecer durante a gestação e no parto. Aliás, o mesmo pode acontecer também com sífilis e hepatite B. Por isso, as gestantes devem realizar os testes para HIV, sífilis e hepatites durante o pré-natal e no parto. A recomendação atual do Ministério da Saúde é que os testes para essas doenças sejam feitos da seguinte forma:

  • Nos três primeiros meses de gestação: HIV, sífilis e hepatites
  • Nos três últimos meses de gestação: HIV e sífilis
  • Em caso de exposição de risco e/ou violência sexual: HIV, sífilis e hepatites
  • Em caso de aborto: sífilis

Os testes para HIV e para sífilis também devem ser feitos no momento do parto, independentemente do resultado de exames anteriores. O teste de hepatite B também deve ser realizado no momento do parto, caso a gestante não tenha recebido a vacina.

Se o teste de HIV tiver resultado positivo, a gestante tem indicação para iniciar imediatamente o tratamento com os medicamentos antirretrovirais durante toda gestação e, se orientado pelo médico, também no parto. Esse tratamento previne a transmissão vertical do HIV, da mãe para a criança. (Atualmente, sabemos que o Dolutegravir deve ser evitado por mulheres que pretendem engravidar, depois de alguns casos documentados de má formação em bebês cujas mães tomavam esse remédio, e, também, o Darunavir, que se mostrou incapaz de evitar a transmissão vertical do HIV.) Seguindo essas orientações, as chances de transmissão vertical são mínimas: o risco é de menos de 1%. Nos últimos dez anos, observou-se uma queda de 42,7% na taxa média de transmissão vertical do HIV.

Depois do parto, o recém-nascido deve então receber o medicamento antirretroviral, na forma de xarope, e deve ser acompanhado no serviço de saúde. Entretanto, sabemos que não é no parto que termina a troca de fluídos entre a mãe e seu bebê. Após o nascimento, há ainda um possível longo período de aleitamento materno.

Será que uma mãe que vive com HIV pode amamentar seu bebê? A recomendação atual é que não: uma mulher soropositiva não deve amamentar seu bebê com seu leite materno. Uma vez que o HIV também pode ser transmitido a partir do leite materno, essa é uma maneira eficaz de evitar transmissão do HIV.

A recomendação da não amamentação para mães com HIV acompanha aquilo que vem sendo feito desde o começo da epidemia, passando pelo advento dos antirretrovirais. Todavia, com a evolução desses remédios e as repetidas observações que nos trouxeram ao consenso a respeito da intransmissibilidade do HIV a partir de quem faz tratamento antirretroviral e mantém a carga viral indetectável, surge uma pergunta bastante natural: será que lactantes com carga viral indetectável não poderiam amamentar seus bebês?

Por enquanto, a resposta ainda é: não sabemos! Pesquisas são urgentemente necessárias para fornecer recomendações claras e atualizadas sobre a amamentação para mães com HIV, em tratamento antirretroviral e com carga viral indetectável. É isso o que disse um grupo de pesquisadores na revista The Lancet HIV. “As evidências são insuficientes para afirmar que indetectável é intransmissível no contexto da amamentação”. Embora o risco de transmissão seja provavelmente pequeno se uma mulher tiver suprimido sua carga viral, os autores destacam uma série de questões de pesquisa que ainda precisam ser abordadas para que o aconselhamento seja baseado em evidências.

Em contextos de recursos limitados, a Organização Mundial da Saúde, a OMS, recomenda que mulheres com HIV amamentem seus bebês, com o próprio leite materno, se a fórmula alimentar não for segura e viável para elas e desde que as mães estejam sob terapia antirretroviral e seus bebês sob profilaxia antirretroviral.

Em países de alta renda, as diretrizes em geral desestimulam o aleitamento materno por mulheres em tratamento antirretroviral. No entanto, atualizações recentes das diretrizes da British HIV Association, da European Aids Clinical Society e do US Department of Health and Human Services reconhecem que mulheres com carga viral indetectável ​​podem optar por amamentar, desde que monitorem sua carga viral e mantenham adesão aos medicamentos antirretrovirais.

Mesmo assim, os autores do estudo publicado no The Lancet HIV afirmam que ainda faltam de evidências para determinar como as mulheres que amamentam devem ser monitoradas e quais os riscos que podem eventualmente permanecer apesar da carga viral indetectável. Uma notícia publicada pelo Aidsmap enumera três pontos principais que faltam ser respondidos:

Será que existe uma determinada quantidade de HIV no plasma sanguíneo ou no leite materno abaixo da qual o vírus não pode ser transmitido?

Vários estudos demonstraram que mulheres podem ter o HIV detectável no leite materno, mesmo quando têm o HIV indetectável no plasma sanguíneo. Pesquisadores do estudo Amamentação, Antirretrovirais e Nutrição (BAN, do inglês Breastfeeding, Antiretrovirals and Nutrition) concluíram que manter uma carga viral abaixo de 100 cópias/ml pode prevenir a transmissão do HIV através do leite materno. Eles concluíram isso com base na observação, ao longo do estudo, de que todas as mães que transmitiram HIV durante a amamentação tiveram pelo menos uma medição de carga viral acima de 100 cópias/ml.

No entanto, outro estudo, o Mma Bana, conduzido em Botsuana, identificou dois casos de transmissão que provavelmente ocorreram durante o período de amamentação, quando cada mãe teve uma carga viral abaixo de 50 cópias/ml, em um mês e em três meses após o parto. Em um dos casos, a mãe relatou dificuldades de adesão aos medicamentos.

Também foi documentado um caso no Malawi em que o HIV foi transmitido através da amamentação, embora a mãe tivesse uma carga viral indetectável, com menos de 37 cópias/ml) no plasma sanguíneo e no leite materno.

Um exercício de modelagem matemática liderado pelo Unaids, com base em todos os dados disponíveis de estudos clínicos e coortes observacionais até 2012, estimou que haveria um risco de 0,16% (aproximadamente um a cada 750) de transmissão do HIV para cada mês de amamentação se a mãe já estivesse sob tratamento antirretroviral antes do parto.

Esses resultados mostram que o risco de transmissão é pequeno, mas não pode ser descartado. Os pesquisadores recomendam o estabelecimento de um registro internacional para registrar os resultados de todos os bebês amamentados de mães com HIV. Além de observar a segurança dos medicamentos em bebês, um registro como esse forneceria informações detalhadas sobre quaisquer casos de transmissão que pudessem ocorrer e melhoraria as estimativas sobre o risco de transmissão.

Os medicamentos antirretrovirais são suficientes para evitar a transmissão do HIV através do leite materno?

Especialistas concluíram que o risco persistente de transmissão do HIV através do leite materno, apesar da supressão viral, é provavelmente uma consequência do vírus associado à células no leite materno.

O HIV pode estar fora ou dentro de uma célula, isto é, contido dentro de uma célula do sistema imune tal como um linfócito CD4, na forma de DNA viral. O leite materno contém vários tipos de células potencialmente infectadas pelo HIV. Estas células incluem células CD4 infectadas latentemente e de longa duração contendo DNA viral que não se replica e por isso não é susceptível aos fármacos antirretrovirais.

Os pesquisadores dizem que mais pesquisas são necessárias para determinar se o tratamento antirretroviral de longo prazo antes da amamentação é capaz de reduzir os níveis de vírus associados à células no leite materno.

Que tipo de monitoramento virológico as mulheres que amamentam devem receber?

A British HIV Association recomenda que as mulheres que estão amamentando durante o tratamento antirretroviral façam um teste de carga viral, para si e para seu bebê, uma vez por mês, ao longo da amamentação. As diretrizes dos Estados Unidos indicam testes a cada um ou dois meses.

Embora as diretrizes preliminares da British HIV Association recomendem contra a amamentação, elas reconhecem que algumas mulheres escolherão fazê-lo e que é melhor que as mulheres possam ter esta liberdade de escolha e que recebam apoio para minimizar o risco de transmissão vertical do HIV. O esboço das diretrizes britânicas recomenda uma abordagem de redução de danos: minimizar a quantidade de tempo em que a amamentação ocorre, interromper a amamentação se a criança tiver algum sintoma gastrointestinal, se a mãe tiver mastite ou infecção de mama. As diretrizes britânicas enfatizam que “mulheres que amamentam com carga viral detectável devem ser encaminhadas para cuidados sociais, pois estão colocando o bebê em risco significativo de infecção pelo HIV.”

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A Folha de S.Paulo publicou neste sábado, 11 de novembro de 2017, uma notícia sobre a epidemia de HIV entre mulheres na República Democrática do Congo. Na versão impressa do jornal, a notícia tem como manchete a fala da entrevistada: “‘Meu marido não me contou que tinha Aids'”, enquanto na versão online: “Maioria entre pessoas com HIV em país africano, mulheres esperam cura”.

Na versão impressa, o lead (aquele texto logo abaixo da manchete que responde resumidamente às principais questões da notícia) é parecido com a manchete da versão online: “Maioria entre infectados, mulheres da Rep. Democrática do Congo sonham com a cura do vírus HIV contra estigmatização”. A versão online não tem o mesmo tem lead na página da notícia: este aparece no link do álbum de fotos, com sete fotografias, intitulado: “Aids na República Democrática do Congo”.

Página A19 da Folha de S.Paulo em 11 de novembro de 2017.

Apesar destas diferenças, o conteúdo da notícia em ambas as versões, impressa e online, é o mesmo: começa com a história de Madeleine Mwiza, uma congolesa cujos três filhos morreram de aids, antes que ela própria viesse a receber seu diagnóstico positivo para o HIV. Quando isso aconteceu, em 2003, Mwiza foi espancada e expulsa de casa pelo marido — quem, conforme ela descobriu depois, também era soropositivo e por anos não revelara sua condição para a esposa. Mwiza pediu então apoio do pastor da igreja adventista de sua comunidade, para que este pudesse convencer seu marido a aceitá-la de volta. Na sua fé, o casamento é algo para a vida inteira.

A história de Mwiza é a mesma de muitas outras mulheres da República Democrática do Congo. Segundo a notícia, a prevalência do HIV nas mulheres congolesas é o dobro daquela observada entre os homens, com mais mortes decorrentes do vírus entre as mulheres soropositivas do que entre homens. A matéria ainda faz referência aos dados do Programa das Nações Unidas sobre HIV/Aids, o Unaids, que estima haver 210 mil mulheres com HIV no país, num total de 290 a 450 mil soropositivos.

Apesar dessa referência ao Unaids, o jornal não seguiu as recomendações que constam no constam em seu Guia de Terminologia, publicado neste ano, durante o durante o 11º Congresso de HIV/Aids, em Curitiba, e que tem o objetivo encorajar o uso de palavras cientificamente precisas e que promovam direitos humanos universais e a dignidade do indivíduo. O lead da notícia na versão impressa do jornal, por exemplo, inclui o termo “vírus HIV”, que é redundante, uma vez que a sigla HIV já inclui a palavra vírus — para quem não sabe, HIV quer dizer vírus da imunodeficiência humana. Mais grave, há ainda o termo “vírus da aids”, que é incorreto. Além disso, lê-se “coquetel” por duas vezes ao longo da notícia, muito embora o Unaids indique o desuso dessa nomenclatura. Por diversas vezes, a palavra “aids” é utilizada erroneamente como sinônimo de infecção pelo HIV — de fato, a própria entrevistada, Mwiza, se refere à aids dessa forma, mas não seria interessante que o jornal explicasse a diferença?

Mas não são essas as imprecisões que mais incomodam. “É muito comum que uma pessoa, fora da vivência de uma pessoa que vive com HIV ou que é vulnerável ao HIV, faça interpretações superficiais sobre determinada situação que envolva este vírus”, comentou Ricardo Vasconcelos, coordenador do SEAP HIV, um ambulatório do Hospital das Clínicas da FMUSP especializado em HIV. “Algo como: ‘é só usar camisinha que a pessoa estará protegida do HIV’ — quando sabemos que não é bem assim.”

A notícia diz que o maior choque de Mwiza foi “descobrir que contraíra o vírus da Aids de seu primeiro e único parceiro sexual. O marido escondia os medicamentos e havia quatro anos tomava os antirretrovirais secretamente.” Apesar de apontar o marido como a origem da infecção da entrevistada, a reportagem não esclarece ao certo como esta conclusão foi alcançada. Cientificamente, a única maneira de se comprovar a origem de uma infecção pelo HIV é através do sequenciamento genético do vírus, neste caso, do HIV que está no corpo de Mwiza e também daquele que está no corpo do marido. Uma vez que esse tipo de análise científica costuma ser restrita a estudos científicos, é improvável que este tenha sido o caso da entrevistada. Então, é possível que a conclusão a respeito da origem dessa transmissão seja pessoal de Mwiza, a partir do conhecimento que somente ela pode ter, a respeito de sua própria vida sexual e das possíveis exposições de risco ao HIV que ela possa ter sofrido — se é esse o caso, infelizmente nesse ponto a notícia carece de aspas.

Diante do cenário de abuso de seu marido, em meio à uma sociedade patriarcal que traz graves prejuízos às mulheres, especialmente às soropositivas, podemos sim presumir e até ter convicção de que a infecção de Mwiza veio de seu marido. Entretanto, diante deste mesmo cenário social, não seria justo também indagar à entrevistada se por acaso ela foi violentada, estuprada por algum outro homem além de seu marido, antes de apontá-lo como culpado? Essa pergunta parece não ter sido feita à entrevistada e, se foi, não parece ter interessado a jornalista em publicá-la. Entretanto, trata-se de uma pergunta que se torna um pouco mais importante, quando levamos em consideração outra informação que temos a respeito do marido: a de que ele faz tratamento antirretroviral — afinal, ele mantém adesão à esta terapia e tem carga viral indetectável?

Perguntas assim podem parecer irrelevantes dentro do contexto geral da história de Mwiza, que, no fim das contas, foi infectada dentro de uma situação social de abuso, violência e machismo, seja este oriundo do marido, da sociedade na qual ela está inserida ou dos dois. Mesmo assim, surge aí uma imprecisão que pode ser perigosa. Primeiro, porque não esclarece a respeito de uma transmissão que supostamente ocorreu sob tratamento antirretroviral a partir de uma pessoa que vive com HIV, fato que, por si só, seria cientificamente digno de nota e de análise mais detalhada. Em segundo, porque pode servir de argumento contra outra mulher, tal como Mwiza, soropositiva e oprimida pelo marido, mas que opta por não revelar sua condição ao seu parceiro, por receio da violência que possa vir a sofrer diante dessa revelação. Supondo que esta mulher faça tratamento antirretroviral e mantenha sua carga viral indetectável, ela estará cuidando da sua saúde e não estará expondo seu marido ao risco de infecção pelo HIV, tampouco aos filhos que os dois possam vir a ter. Com o tratamento antirretroviral adequado, a transmissão vertical, da mãe para o feto, pode ser totalmente evitada, além da transmissão por via sexual entre parceiros. Quem tem HIV, faz tratamento antirretroviral e tem carga viral indetectável não transmite o HIV — uma afirmativa que recentemente também foi endossada pelos Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos, o CDC.

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É muito comum que mulheres em situação como a de Mwiza não tenham controle sobre a decisão a respeito da gestação, com falta de acesso à alternativas anticoncepcionais e dificuldade na negociação a respeito do uso da camisinha com seu parceiro. (Pela reportagem da Folha, não sabemos ao certo se este é caso dela, mas podemos presumir que sim, uma vez que, com 21 anos de idade, Mwiza já era mãe de cinco.)

Uma situação de uso do preservativo que depende apenas da decisão do homem, sem levar em consideração a vontade da mulher nesta relação, aumenta muito a vulnerabilidade à infecção pelo HIV. Isso é terrível e é um claro cenário de opressão. “Nos seus 36 anos de existência, a epidemia de HIV sempre caminhou pelos círculos da exclusão e da opressão”, explicou Ricardo Vasconcelos. “Essa matéria mostra um aspecto da epidemia africana, onde o vírus se entranhou entre mulheres heterossexuais por causa da dinâmica social baseada em relações de poder entre homens e mulheres. Algo semelhante acontece no Brasil também: a exclusão dos gays, pessoas trans, negros e periféricos os colocou na trilha do vírus, tornando-os mais susceptíveis à novas infecções.”

É importante mostrar a realidade dessas pessoas, tal como a Folha de S.Paulo fez ao contar a história de Mwiza. Mas também é interessante informar sobre as alternativas que já existem e que já poderiam estar trabalhando na redução da vulnerabilidade destas pessoas, possivelmente evitando totalmente a infecção pelo HIV, neste caso, em milhares de mulheres congolesas.

A primeira destas alternativas é a própria terapia antirretroviral: ao evitar a transmissão do HIV, ela permite total sigilo a respeito da condição sorológica e, por isso, pode também servir como proteção contra o estigma que a revelação dessa condição possa vir a trazer. Este sigilo pode proteger alguém do abuso e da violência, senão salvar uma vida, especialmente dentro do cenário social como este em que Mwiza está inserida. Há relatos, por exemplo, de mulheres com HIV que mantém segredo sobre sua condição sorológica para poder amamentar seu bebê. Nesse sentido, associar o sigilo do soropositivo unicamente à responsabilidade pela transmissão do HIV, tal como sugere a manchete do jornal, é tratar o assunto de maneira incompleta. Além de não mencionar a possibilidade do tratamento como prevenção (ou TasP, do inglês treatment as prevention), a notícia da Folha de S.Paulo sequer fala sobre a principal alternativa de prevenção: a camisinha! Afinal, por que Mwiza e seu marido não usavam o preservativo? No contexto de vida da entrevistada, qual é o seu poder de negociação do uso dessa estratégia de prevenção? Essa é uma questão importante que não foi levantada pela reportagem.

Não é de surpreender que o jornal não tenha abordado também outras estratégias, como a profilaxia pós-exposição (PEP), os microbicidas anti-HIV anais ou vaginais que têm sido estudados em diversos países africanos e a profilaxia pré-exposição (PrEP), recém aprovada no Brasil. Por acaso, a PrEP não parece ser ainda uma alternativa disponível na República Democrática do Congo — pelo menos, o site PrEPWatch.org não traz qualquer informação a respeito de estudos ou da oferta de PrEP nesse país. Mas ela tem sido avaliada ou já está disponível em outros países do mesmo continente, como Nigéria, Uganda, Quênia, Zâmbia, Malawi, Namíbia, Botswana, Zimbábue, África do Sul e Lesoto. Diferentemente da cura do HIV, a PrEP já existe — ela é real e não apenas um sonho distante. Por ser um advento recente, dos últimos anos, é improvável que a PrEP pudesse ter evitado a infecção de Mwiza, que se deu antes de 2003, mas trata-se de uma estratégia de prevenção que ainda pode evitar a infecção de milhares de outras mulheres, as quais também são assunto da notícia — nesse sentido, não seria interessante falar sobre a PrEP? 

É natural que Mwiza sonhe com a cura do HIV. Eu também sonho, mesmo sem sofrer com o vírus nada perto daquilo que ela conta sofrer. Mas entendo que existem alternativas que podem minimizar, bastante, o sofrimento e o incômodo que a vida com o HIV pode trazer e me questiono a razão destas alternativas já não estarem à disposição de pessoas mais vulneráveis, incluindo as mulheres como Mwiza. Não apresentá-las a estas alternativas é muito cruel — assim como também é cruel retratá-las no jornal como nada além de sonhadoras, aguardando a cura como se esta fosse a grande salvadora, sem sequer mencionar as tantas possibilidades que já existem e que poderiam lhes ajudar.

“Nesse exemplo, esperar pela cura é esperar pelo fim da exclusão e da opressão, como se fosse o vírus o causador delas”, disse Ricardo Vasconcelos, que também participou de importantes estudos sobre a PrEP, como o iPrEX e o PrEP Brasil. “Contra o vírus, já sabemos o que fazer. Mas, para essas questões sociais, insistimos em fingir que elas se resolverão quando não houver mais HIV.” As alternativas que já existem não resolvem o problema social e nem o estigma contra quem vive com HIV — elas não são a solução destes problemas —, mas podem sim ajudar muitas pessoas a experimentar uma vida com mais qualidade, enquanto aguardamos pela cura do HIV. Essas alternativas não são tão perfeitas quanto a cura poderá ser, mas elas têm as suas vantagens e podem nos ajudar hoje. Vamos aproveitá-las — e vamos falar mais sobre elas, Folha de S.Paulo.

Em comparação com os seus pares soronegativos, as pessoas com HIV ainda acreditam que vão morrer mais cedo e que são menos propensas a alcançar um relacionamento amoroso duradouro, de acordo com um estudo encomendado pela Gilead Sciences, conduzido em cinco países europeus. Os resultados foram anunciados na 16ª Conferência Europeia sobre Aids (EACS 2017) em Milão, Itália, e publicados no Aidsmap.

Nessa pesquisa, 54% das pessoas soropositivas consideraram que o HIV era uma barreira ao sexo, dos quais 87% disseram ter medo de transmitir o vírus para para outras pessoas. (Estes 87% representam 47% do grupo inteiro.) Esse medo poderia até ser visto como racional ou bem informado, uma vez que este grupo era um grupo relativamente novo de pessoas com HIV, com pouco menos de dois terços em terapia antirretroviral, dos quais menos da metade tinha carga viral indetectável. No entanto, as pessoas que tinham carga viral suprimida não apresentaram uma opinião muito diferente: 38% das pessoas com carga viral indetectável ainda temiam transmitir o vírus para outros.

O estudo HIV is: Expectations from Life foi conduzido entre novembro e dezembro de 2016 na França, Alemanha, Itália, Espanha e Reino Unido. Cerca de 20 mulheres soropositivas foram recrutadas em cada país, totalizando 102 mulheres, e 84 homens em cada país, num total de 420 homens. Destas 522 pessoas, 11% nunca tinham feito tratamento antirretroviral e outros 11% tinham feito tratamento, mas relataram tê-lo abandonado. Das 338 pessoas (65%) que estavam em tratamento, 229 pessoas (67% destas ou 44% de todo o grupo) disseram ter carga viral indetectável.

As 522 pessoas com HIV foram comparadas com 2723 pessoas soronegativas, equiparadas quanto à idade, gênero e orientação sexual. Os pesquisadores perguntaram a todos os entrevistados: você espera viver uma vida mais longa do que seus amigos, colegas e irmãos mais velhos? As pessoas com HIV se mostraram três vezes mais propensas a dizer que acreditavam que teriam vidas mais curtas: 35% disseram acreditar que morreriam mais cedo do que seus amigos, em comparação com 10% do grupo soronegativo. A supressão viral mudou pouco esse cenário, com 31% daqueles em tratamento e com carga viral indetectável ainda considerando ter uma expectativa de vida mais curta.

As pessoas que vivem com HIV também se mostraram mais propensas a priorizar o amor (37% contra 27%) e uma vida sexual saudável (28 contra 17 %) do que pessoas soronegativas. Mais da metade dos soropositivos considerou o HIV como uma barreira para o sexo e 38% consideraram que o HIV era uma barreira para namorar e conhecer possíveis parceiros sexuais. O obstáculo mais comumente citado como impeditivo para um namoro foi o medo de ter que revelar o sua condição sorológica para o HIV, com 59% dos soropositivos (ou 22% do grupo inteiro) dizendo que acreditavam que o HIV era uma barreira para namorar.

As pessoas com HIV apresentaram menor probabilidade de avaliar sua saúde atual como excelente, com 44% classificando sua saúde como boa ou excelente, em comparação com 69% dos entrevistados soronegativos. Há algumas diferenças interessantes entre os países: espanhóis e italianos sentem-se pior em relação à saúde. 71% das pessoas na Espanha contra 38% na Alemanha disseram que sua condição sorológica positiva para o HIV os tornava menos propensos a se envolver em atividades para apoiar a saúde e o bem-estar, como alimentação saudável e exercício físico, porque eles não acreditavam que isso poderia fazer alguma diferença, agora que tinham o HIV.

Por sua vez, os entrevistados britânicos se mostraram mais propensos ​​de temer a divulgação de sua condição sorológica e a dizer que o estigma contra soropositivos ainda prevalece. 68% dos entrevistados do Reino Unido, contra 50% dos espanhóis, temem divulgar seu status. 44% dos entrevistados do Reino Unido e apenas 12% dos italianos disseram que o estigma contra soropositivos é uma barreira para conseguir um relação amorosa.

E você, o que acha?

Sabe, parece que tudo começou naquela tarde, em dezembro de 2015. Atravessei os corredores brancos do hospital e, finalmente, avistei meu avô. De dentro do quarto, com os tubos presos ao nariz, ele virou o rosto em direção à porta de entrada, e me viu. Como sempre fez, sorriu. Me cumprimentou com um apelido carinhoso, que dito por qualquer outra pessoa seria xingamento. Estava deitado na cama do hospital, levemente reclinada para não pressionar seus frágeis pulmões, dos quais apenas um funcionava e em 15% de sua capacidade. Seu câncer voltara. Aparentemente, os anos sem fumar desde a remoção de quase todo um pulmão afetado pelo primeiro tumor maligno, não foram suficientes para evitar a recidiva da doença, agora no pulmão remanescente. Toda uma vida de cigarros, contra alguns anos sem. Eu ainda era pequeno quando disse a ele para parar de fumar. Mas ele não me escutou. Ao invés disso, escutou o tumor, que só se comunicou quando já era tarde demais.

“— Tem histórico de câncer na família?”, me perguntou o meu médico, Dr. Esper Kallás, em uma de nossas primeiras consultas, no ano de 2011, enquanto preenchia em seu computador uma ficha de saúde inicial a meu respeito.

“— Meus dois avôs tiveram câncer de pulmão”, respondi, “mas porque fumaram muito.”

“— Veja, Jovem: o fato de seus avôs terem fumado é um agravante, sem dúvida, mas preciso anotar isso no seu histórico mesmo assim.”

O doutor não explicou muito mais, não porque não gostasse de fazê-lo, mas porque não houve nenhuma pergunta adicional da minha parte. Eu compreendi que tratava-se de uma predisposição genética apenas digna de nota, sobre uma doença talvez menos compreendida que o HIV. A velha história que muitos fumantes contam sobre os fumantes que nada sofrem em decorrência do cigarro, mas alguns sofrem.

Ali, naquela consulta com o Dr. Esper, em 2011, não era isso o que me preocupava. Minha atenção não estava voltada ao câncer dos meus avôs, mas ao meu próprio estado de saúde, com baixa a contagem de CD4 e os terríveis efeitos colaterais que eu ainda sofria com os antirretrovirais, Kaletra e Biovir. Não pensava noutra coisa e nem sentia nada além de mau estar, desde o meu diagnóstico positivo para o HIV, que se deu às 9 horas da manhã do dia 18 de outubro de 2010 — hoje, exatamente a sete anos atrás. Eu ainda me lembro bem deste dia.

Acordei, passei um café e comi uma torrada, com manteiga por cima. Pela janela do apartamento, lembro do vento chacoalhando as folhas das árvores na rua. Sentei diante do computador. Ao lado dele, a pilha de papéis com afazeres e, no topo, o protocolo da entrega de resultados do laboratório, do primeiro checkup geral que fazia em minha vida. “Devem estar prontos”, pensei comigo. Entrei no site do laboratório e preenchi meus dados. Apertei enter. Comecei a percorrer as páginas, uma a uma. Hemograma, ferro, colesterol, triglicérides, glicose — todos os resultados vinham com um valor de referência ao lado, indicando o que era esperado para os padrões saudáveis. E meus números estavam dentro destes padrões: eu era saudável! De certa forma, isso até me surpreendia e, no fundo, ressoava como um presente dos deuses, os quais eu sequer venerava, mas que deveriam estar satisfeitos comigo. Um sinal de que a rebeldia da juventude deveria ter mesmo que chegar ao fim, sem cair em tentação de experimentá-la novamente.

Adiantei mais umas páginas na tela do computador, chegando quase ao final, onde já avistava meus níveis de ácido úrico, sódio, cálcio, fósforo, potássio, T3 e T4. Toda a minha boa conduta do último ano traduzida ali, em contagens de células, percentagens e microgramas de enzimas, vitaminas e minerais por decilitro de sangue. Todos números bons, exames com bons resultados. Todos! Todos, exceto um. Ao final da lista, o último resultado, na última página de todas. O último exame realizado, com o título “Anticorpos anti HIV1/HIV2 e antígeno p24”. Resultado: “reagente”.

Quando recobrei a consciência, estava de pé. A cadeira do escritório achava-se caída ao lado da escrivaninha, com a página do laboratório ainda aberta na tela do computador. As batidas do coração faziam vibrar tanto a jugular que e era possível escutar essa pulsação pela parte interna dos ouvidos. Corri para a janela, agonizando por mais ar. Inspirei com força, percebendo que o oxigênio que entrava nos pulmões não era suficiente. Acho que cheguei a tremer. Esforcei-me mais um bocado para respirar, e um ruído rouco ecoou de dentro do peito, como o de alguém que toma fôlego depois de quase se afogar — o mesmo barulho que meu avô faria, anos depois, naquele leito do hospital.

Demorou algum tempo para que eu dissociasse o HIV da morte, não porque achasse que morreria de aids — o que nunca achei —, mas porque, seguindo o conceito de doença crônica e incurável, porém tratável, que me explicaram na altura do diagnóstico, incomodava-me a ideia de que eu carregaria este vírus até o momento da morte, independentemente de tê-lo inerte pelos medicamentos. Mesmo incapaz de replicar, o HIV é um replicante — tal como o de Blade Runner: uma ameaça com expectativa de vida eterna, que demanda constante luta dos agentes mais avançados da biotecnologia. Diferentemente de 1982, ano em que foi lançado o primeiro Blade Runner e em que a aids ganhou o nome de aids, hoje os antirretrovirais existem e são capazes de domar o HIV, com sua eficácia sendo progressivamente aprimorada desde seu advento, em 1996. Assim como no filme é impossível diferenciar os humanos dos androides replicantes, a olho nu, também é impossível distinguir entre soropositivos e soronegativos. Ambos experimentamos os mesmos sentimentos. E, dentre estes sentimentos, parece haver um incômodo: afinal, por que é que incomoda ter um vírus que, com o devido tratamento, não causa mais o que poderia causar?

Acho que esse sentimento pode diminuir ao acompanhar mais de perto os estudos científicos, percebendo a cura do HIV como um dia possível — para todos nós, e não só para o já curado Timothy Ray Brown, o “Paciente de Berlim”. Quem sabe, estes esforços contra o HIV sejam alcançados antes de 2049 e, então, este vírus deixe de ser tão definitivo, como uma tatuagem ou uma cicatriz, e se torne mais efêmero, como tantas coisas que experimentamos na vida, a própria vida sendo uma delas. Não é curioso como apreciamos a permanência de tatuagens e até cicatrizes, enquanto abominamos a persistência do HIV? Talvez a resposta tenha a ver com algum impulso de sobrevivência, algo instintivo, parte da nossa genética — muito embora, é verdade, tenhamos nesta mesma genética cerca de 100 mil pedaços de DNA oriundos de retrovírus, família viral que inclui o HIV, compondo estimados 5 a 8% do genoma humano.

Saindo do hospital, deduzi que aquele dia seria o último dia de vida meu avô. Talvez, um pressentimento, atento aos seus decrescentes sinais vitais, sutis, que decerto contrastavam com sua aparente boa disposição.

“— Toda vez que você vem me visitar, eu fico mais forte”, dissera ele, num tom animador mas, ao mesmo tempo, tão semelhante à uma despedida.

Esta foi a última frase que escutei de meu avô, o que quer dizer que minha visita não o deixara de fato mais resistente. Ele não se foi naquela noite, mas cinco dias depois. Durante toda sua doença, o câncer que acometera pouco a pouco seus dois pulmões, ele jamais reclamara de nada e, para surpresa dos médicos, sequer dizia sentir qualquer dor. Estava sempre bem disposto. Era nisso o que eu pensava enquanto ajudava o senhor da funerária a transferir o corpo de meu avô para dentro do caixão, já recheado de flores. Seu paletó preferido estava perfeitamente alinhado, com os cabelos para trás, elegante, tal como ele sempre gostara de aparentar. Assinei o papel do hospital pelo reconhecimento do corpo e, em seguida, outro, autorizando a transferência para a capela onde seria feito o velório.

“— Seu avô era um homem incrível”, disse algum amigo de meus tios, quando veio me cumprimentar. “Sempre com sorriso no rosto.”

“— Tantas vezes ele nos buscou nas festas. Estávamos sempre embriagados e ele nos dava carona até uma padaria, onde pagava uma xícara de café para todo mundo, antes de nos deixar em casa”, contava outro.

“— Sempre sorridente!”

Pouco a pouco, o espaço do velório encheu-se com mais pessoas do que poderia ali caber. Enormes coroas de flores não paravam de chegar e, por serem tantas, tiveram de ser acomodadas na sala ao lado. Tampouco cessavam os elogios, de cada uma das pessoas que vinha ali se despedir de meu avô.

“— Ele era demais!”, diziam. “Adorava e aproveitava mesmo a vida!”

Foi então que o padre começou uma prece, dizendo qualquer coisa que não me recordo bem. Todos abriram um círculo. Meus tios, meu primo e eu fechamos a tampa do caixão; contamos até três e, num único movimento, apoiamo-lo em nossos ombros. Demos um passo, em direção à saída da capela. E mais outro. A marcha fúnebre começou a tocar. Então, ecoou-se uma palma e, tão logo, mais outra. Uma salva de palmas, cada vez mais alta. Não demorou para que todos os ali presentes, de pé, celebrassem aquela despedida.

“— Vai, senhor F.! Vai em paz!”, gritavam, enquanto carregávamos o caixão. “Grande vida, senhor F.! Grande vida!”

Uma fila de pessoas alinhou-se atrás do carro funerário, incessantemente aplaudindo meu avô. E foi assim que ele foi enterrado: num dia de sol e céu azul, com tantas palmas que mais faziam parecer o som de uma chuva. Em sua lápide, conforme ele havia pedido, constava escrito uma nota de seu bom humor:

Aqui jaz, muito a contragosto, F. A. L.

Eu nunca soube ao certo se meu avô teve conhecimento do meu diagnóstico positivo para o HIV. Presumo que sim. Este foi um assunto que jamais conversamos, eu e ele, assim como tantos outros assuntos. É como se, para ele, certas coisas, especialmente as doloridas, fosse melhor não conversar. Como se fosse melhor deixar passar e, com otimismo, encarar aquilo que há de melhor em cada momento, deixando para a vida e para o tempo tratar das coisas que são ruins. Como advertência, é bom o leitor saber disso.

Foram poucas as vezes em que falei, aqui, dos momentos em que despertava no meio da noite, sem respirar tão bem. Isso acontecia especialmente nos primeiros meses após o diagnóstico, mas não apenas. Quando acordava, me perguntava: por que é que eu estava tremendo? Era como se estivesse com frio, mas, quando bebia a água da geladeira, a tremedeira passava. Acalmava. Uma vez que a água estava fria, não poderia estar tremendo de frio. Era outra coisa, mas não frio. Por outro lado, parecia tanto ser um frio — então, de onde ele veio? Se veio de dentro, deve ser medo. Se veio de fora, veja, o termômetro marca 19ºC: não parece estar tão frio assim para tanta tremedeira. Tampouco a falta de ar. Então, será que é mesmo medo? Se for, é medo de quê?

Por alguma razão lógica que eu não sei bem explicar, parece que o medo não pode simplesmente aparecer sem, antes, ter vindo de algum lugar. O instinto diz que o medo vem de algum lugar. Isso não é fato provável, com provas físicas e materiais, como tantas das quais lemos a respeito do HIV, mas é um fato sentido, daquelas coisas que apenas se sente e se sabe que é verdade. A única exceção é se existir uma razão psicoquímica para este frio, ou este medo — nesse caso, será que podemos culpar o Efavirenz ou outro antirretroviral? Quem sabe, também pode ser culpa da trilha sonora, o que indica que é melhor trocar o disco — será que não é melhor escutar algo mais tranquilo?

Se não for culpa da música, aí sim é culpa do sexo. Aquele que você não fez. Ou, quando fez, e sem proteção, levou-te ao HIV — lembra-se? Aposto que sim. Então, agora, o fato é que você não está mais aqui, no momento presente. Está lá, na imaginação da memória, porque é simplesmente impossível a memória vir sem atravessar a imaginação — é ela quem acende a sua memória, toca-a, lê o que nela está escrito e, em seguida, reproduz tudo aquilo que leu em uma tela de cinema que existe aí, dentro de você. Repare, esta tela de fato existe. Então, sente-se na poltrona do seu próprio cinema e, por fim, pergunte-se: o que é que você quer ver nessa tela?

Parece que, agora, já posso olhar para a minha infância como algo do passado, porque ela já acabou. Finalmente. Agora, começa a infância de outra pessoa, que está a caminho. Meu filho. Concebido através do sexo protegido por antirretrovirais — os mesmos que salvaram a minha vida durante este últimos sete anos e, conforme me explicou o doutor, continuarão salvando até o meu fim ou, quem sabe, até o advento da cura. É menino, como acabo de saber. Me olho no espelho e já vejo alguns poucos cabelos brancos, parecidos com os tantos que meu avô tinha. Sorrio, ao pensar em toda essa história e concluir que, afinal, toda minha infância, incluindo a juventude, foi uma grande aventura. Sem tatuagens, mas com cicatrizes. Alguns medos e algumas alegrias. Da maioria das coisas que experimentei, efêmeras, ficaram mesmo no passado. A mais duradoura parece começar agora: ser pai, algo que não vai mudar até o fim dos meus dias.


Todas as pessoas que vivem com HIV e aids no Brasil terão acesso ao Dolutergravir, medicamento mais moderno e eficaz. O anúncio da expansão deste tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS) foi feito nesta sexta-feira (29) pelo Ministro da Saúde, Ricardo Barros, no encerramento do Congresso 11º Congresso de HIV/Aids e 4º Congresso de Hepatites Virais (HepAids 2017), em Curitiba/PR.

O evento reuniu desde terça-feira (26), cerca de 4 mil participantes, entre ativistas, cientistas, gestores e profissionais de saúde de todo o Brasil, além de especialistas internacionais. O tema do congresso é “Prevenção Combinada: multiplicando escolhas”. Atualmente, o Dolutegravir é usado por 100 mil pessoas, mas com a expansão do tratamento no SUS, mais de 300 mil pessoas vivendo com HIV e aids, terão acesso ao medicamento até o final de 2018.

“Tenho certeza que todos ficaram satisfeitos com essa ampliação do melhor medicamento do mundo para todos os portadores de HIV”

O aumento da oferta é mais um resultado do compromisso de otimizar os recursos. Considerado um dos melhores tratamento para a aids do mundo, o medicamento apresenta uma série de vantagens como alta potência; nível muito baixo de eventos adversos; comodidade para o paciente (uma vez ao dia); tratamento eficaz por mais tempo e menor resistência. A incorporação do Dolutegravir não altera o orçamento atual do Ministério da Saúde para a aquisição de antirretrovirais, que é de R$ 1,1 bilhão. “Essa ampliação decorre dessa nossa prática de economizar e reaplicar essa economia nos serviços de saúde e melhorar a qualidade de vida de todos os brasileiros. Tenho certeza que todos ficaram satisfeitos com essa ampliação do melhor medicamento do mundo para todos os portadores de HIV, além dos aplicativos que ajudarão profissionais e população”, enfatizou o ministro Ricardo Barros.

TRANSMISSÃO VERTICAL – Durante a cerimônia de enceramento do evento, o ministro Ricardo Barros recebeu o processo de solicitação da Certificação da Eliminação da Transmissão Vertical (TV) do HIV do município de Curitiba. A capital do Paraná é um dos primeiros municípios a aderir à certificação de eliminação da transmissão vertical (de mãe para filho) do HIV. Com o objetivo de incentivar o engajamento dos municípios no combate à transmissão vertical, o Ministério da Saúde lançou no 1º de dezembro do ano passado, com os estados, um selo de Certificação da Eliminação da Transmissão Vertical de HIV e/ou Sífilis no Brasil.

“Esperamos que o Brasil todo avance para que possamos ser reconhecidos como mais um pais que eliminou essa transmissão”

“Recebemos vários municípios que estão certificados da transmissão vertical do HIV e esperamos que o Brasil todo avance nesse sentido para que possamos na assembleia da ONU do ano que vem ser reconhecidos como mais um pais que eliminou essa transmissão, que é uma tarefa difícil, mas possível de ser eliminada. Tenho certeza que várias cidades saem do Congresso estimulados a fazerem a lição de casa”, ressaltou o ministro.

Tendo como base uma adaptação de critérios já estabelecidos pela Organização Pan-Americana da Saúde (Opas), a certificação será concedida a municípios cujas taxas de detecção de aids em menores de 5 anos sejam iguais ou inferiores que 0,3 para cada mil crianças nascidas vivas e proporção menor ou igual a 2% de crianças com até 18 meses. Serão certificados, prioritariamente, os municípios com mais de 100 mil habitantes. A certificação será emitida por um Comitê Nacional, em parceria com estados, que fará a verificação local dos parâmetros. Os municípios receberão certificação no Dia Mundial de Luta contra Aids. A estratégia conta com o apoio da Unicef (Fundo das Nações Unidas para a Infância); Unaids (Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/aids no Brasil) e Opas.

PREP – Outro destaque do Congresso foi o lançamento do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Profilaxia Pré-Exposição (PrEP) de risco à infecção pelo HIV. A medida de prevenção reduz o risco da infecção pelo HIV antes da exposição, por meio da utilização de medicamentos antirretrovirais (Tenofovir associado à Entricitabina) em pessoas não infectadas e que mantêm relações de risco com maior frequência. Entre o público-alvo da medida estão homens que fazem sexo com homens, gays, travestis, transexuais, profissionais do sexo e casais soro diferentes.

O documento traz as orientações para utilização dessa nova estratégia de prevenção dentro do SUS. Entre outros temas, o protocolo ressalta que o fato de fazer parte desses grupos não é suficiente para caracterizar indivíduos com exposição frequente ao HIV. Além disso, o protocolo orienta aos profissionais de saúde observar as práticas sexuais, as parcerias sexuais e os contextos específicos associados a um maior risco de infecção. Na entrevista inicial, profissionais de saúde irão orientar os pacientes sobre o procedimento e realizar uma série de exames como HIV, sífilis, hepatite B e C, função renal e hepática. O documento explica ainda que a incorporação da PrEP não desestimula o uso do preservativo. Ou seja, a profilaxia não previne outras infecções sexualmente transmissíveis.

O Brasil é o primeiro país da América Latina a oferecer a PrEP no sistema público de saúde. A implantação ocorrerá de forma gradual, a partir de dezembro deste ano, em 22 cidades de todo o país: Manaus (AM), Salvador (BA), Fortaleza (CE), Brasília (DF), Belo Horizonte (MG), Juiz de Fora (MG), Uberaba (MG), Passos (MG), Recife (PE), Curitiba (PR), Rio de Janeiro (RJ), Niterói (RJ), Duque de Caxias (RJ), Florianópolis (SC), Porto Alegre (RS), São Paulo (SP), São Bernardo do Campo (SP), Ribeirão Preto (SP), São Jose Rio Preto (SP), Campinas (SP), Santos (SP), Piracicaba (SP). Segundo dados do Boletim Epidemiológico, as taxas de prevalência de HIV são mais elevadas nestes subgrupos populacionais, quando comparadas às taxas observadas na população geral (0,4%). Nas mulheres profissionais de sexo é de 4,9%. Entre gays e homens que fazem sexo com outros homens (HSH), a taxa de prevalência por HIV é de 10,5%. Entre pessoas trans a prevalência chega a 31,2%.

APLICATIVOS – No encerramento do Congresso também foram lançados aplicativos para ajudar profissionais de saúde e cidadãos na atenção à saúde das pessoas vivendo com HIV e aids. Os aplicativos estarão disponíveis a partir deste sábado (30). Para os cidadãos que vivem com HIV/aids, estará disponível o aplicativo Viva Bem funcionará como um diário para o cidadão que vive com HIV/aids. Nele, é possível inserir lembretes de medicamentos, acompanhar exames, tirar dúvidas sobre esquemas dos medicamentos e monitorar CD4 e carga viral.

Serão quatro aplicativos para profissionais de saúde, para consulta e atendimento em locais remotos – sem conexão com internet. Os aplicativos permitem o acesso simples e rápido aos documentos na forma de guia de bolso: Protocolo Clínicos e Diretrizes Terapêuticas de PrEP, Protocolo Clínicos e Diretrizes Terapêuticas para HIV em Crianças e Adolescentes, Protocolo Clínicos e Diretrizes Terapêuticas para prevenção da transmissão Vertical do HIV, sífilis e Hepatites Virais e Protocolo Clínicos e Diretrizes Terapêuticas para HIV – Adultos.


Por Nivaldo Coelho, da Assessoria de Comunicação do Departamento de Vigilância, Prevenção e Controle das IST, do HIV/Aids e das Hepatites Virais.


Por Jane Shepherd

50-50 Open Democracy

Dezesseis anos se passaram desde a primeira Conferência Internacional de Aids, em Durban — num momento marcante, quando um ativista de 11 anos de idade, Nkosi Johnson, levantou-se no auditório principal e pediu aceitação das pessoas vivendo com HIV. Era uma época em que o negacionismo da aids pelo governo Sul-Africano impedia que o país tivesse acesso aos antirretrovirais. Eu estava vivendo em Zimbabwe, onde também não havia tratamento antirretroviral — e a imprensa governamental incentivava a comer alho e beterraba. Meus ex-namorados morreram, meus amigos morreram, as famílias dos meus alunos morreram. Os cemitérios atravessaram colinas, todas pontilhada com flores de plástico.

“Que a resposta ao HIV descanse em paz”. Protesto de profissionais de saúde sul-africanos. Foto: Jane Shepherd

Agora, 17 milhões de nós estão em tratamento antirretroviral, mas a conferência deste ano não era para congratulações. Infecções por HIV (e tuberculose) continuam a aumentar, há enormes barreiras para o acesso ao tratamento, com 20 milhões de pessoas sem tratamento, e há uma lacuna de financiamento assustadora. A retórica de acabar com a aids até 2030 e a meta 90-90-90 para 2020 não têm sentido sem investimento na participação da comunidade. Abordar a questão da criminalização e dos direitos humanos nas populações-chave são pré-requisitos para acabar com a aids. Ben Plumley (CEO da Pangaea) resumiu: “A revisão das estimativas de baixa nos investimento feita ONU não chegou perto de reconhecer o tamanho da prevenção a longo prazo, dos teste, estigma, tratamento e pesquisa que necessitamos com urgência. Na verdade, a complacência que engendram ameaça o progresso que fizemos até agora.”

Este foi o pano de fundo da Conferência Aids 2016, em Durban: o ativismo era visível, audível e raivoso. A Comunidade Internacional de Mulheres Vivendo com HIV na África Oriental protestava contra a esterilização forçada, agentes comunitários de saúde pelos direitos dos trabalhadores, populações-chave pelos direitos humanos. A Treatment Action Campaign, e o que parecia ser a totalidade de KwaZulu Natal, na África do Sul, marchava pelo acesso ao tratamento — com gritos apaixonados e cheios de música e dança. A Networking Zones pelas mulheres, direitos humanos, homens que fazem sexo com homens (HSH), profissionais do sexo e pessoas trans estava vibrante e cheia de ativismo. As conferências sobre populações-chave e criminalização do HIV foram marcantes. A exceção foi a voz praticamente inexistente das pessoas que usam drogas, tanto na Global Village quanto na agenda da conferência.

Mais de 6.000 foram às ruas de Durban para pedir acesso ao tratamento para todos. Foto: Jane Shepherd

Há pontos de interrogação que pairam sobre o movimento do HIV/aids. Será que intervenções específicas e o financiamento fragmentaram o nosso movimento? Se não nos unirmos sob assuntos comuns, não podemos sobreviver. Se não nos conectarmos com as questões mais abrangentes, podemos acabar irrelevantes e isolados. Se não definirmos uma agenda coletiva e totalmente inclusiva, vamos nos ver rapidamente em crise (se já não estivermos).

Tiveram fortes apelos de mulheres que vivem com HIV para abordar a igualdade de gênero e assegurar programas de cuidados de saúde, tratamento e prevenção sensíveis ao gênero. As abordagens biomédicas atuais falham em mulheres. Não existe tamanho único para todos. A divulgação de um relatório global sobre as barreiras de acesso ao tratamento para as mulheres que vivem com o HIV destacou a necessidade de uma abordagem centrada na mulher, baseada no direito à saúde completa.

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“Será que a PrEP pode empoderar as jovens mulheres a se manterem soronegativas?” Foto: Jane Shepherd

Dados do Centre for the Aids Programme of Research in South Africa esclareceram o fato da prevalência do HIV em meninas adolescentes e mulheres jovens na África Subsaariana ser tão alta. A filogenética (que analisa as pequenas diferenças nos genes do HIV) mostrou quem é que está transmitindo o HIV para quem, a nível comunitário. Sexo entre pessoas de idades díspares — por meio dos velhos endinheirados, chamados de “sugar daddies” — é um dos principais contribuintes. Bactérias vaginais também desempenham um papel importante: a flora vaginal pode reduzir a susceptibilidade à infecção pelo HIV e ajudar na absorção da profilaxia pré-exposição tópica (PrEP).

Tecnologias de prevenção ao HIV para mulheres estavam no topo da agenda. Divulgaram uma análise mais aprofundada dos estudos de anéis vaginais. O anel de Dapivirina ofereceu entre 75% e 92% de redução do risco de contaminação pelo HIV em mulheres que usaram o anel de forma consistente — adicionando uma opção promissora num pacote de prevenção necessário para mulheres.

Acontece que as vaginas estão ligadas aos corpos das mulheres. O US President’s Emergency Plan for Aids Relief (PEPFAR) lançou a iniciativa Dreams, com US$ 210 milhões. Dreams vai tratar fatores estruturais que aumentam o risco ao HIV em meninas e mulheres jovens , como a pobreza, desigualdade de gênero, violência sexual e falta de acesso à educação.

O acesso ao tratamento foi citado como parte importante na prevenção da prevenção da transmissão vertical, na manutenção do cuidado à saúde e adesão ao tratamento. Resultados de programas que sugerem tratamento imediato logo após o diagnóstico positivo foram infrutíferos. Grandes estudos clínicos falharam em oferecer o nível de apoio comunitário necessário para levar as pessoas até o tratamento, após um resultado positivo no teste de HIV — e é especialmente mais difícil quando as pessoas se sentem bem.

Um novo guia de acesso comunitário ao tratamento para a prevenção da transmissão vertical (publicado pela IATT, GNP +, ICW e projetado por mim) foi apresentado em uma oficina comunitária interativa. O Dr. Nigel Rollins, da Organização Mundial da Saúde (OMS), se juntou ao painel para reafirmar que “a OMS recomenda, com confiança, a amamentação, se a mãe está com carga viral indetectável sob antirretrovirais e com adesão ao tratamento.” Felizmente, o guia irá ajudar a esclarecer a confusão que as orientações anteriores criaram. Fui lembrada que é preciso divulgar em várias plataformas, pensar digitalmente, pois os participantes também desejam que o guia seja acessível em um aplicativo de smartphone.

Ideias de participantes na oficina de acesso ao tratamento. Imagem: Georgina Caswell

A circuncisão médica masculina voluntária é uma ferramenta de prevenção ao HIV que tem bom custo-benefício. Os ambiciosos programas nesse sentido africanos têm-se revelado bem sucedidos (em alguns países) e continuarão a expandir-se. Na fila do café, escutei: “Meu parceiro está muito feliz com a minha circuncisão, pois agora eu consigo segurar a ereção por mais tempo”. Porém, envolver meninos e homens na resposta ao HIV é uma área negligenciada. Vuyiseka Dubula (ativista de direitos humanos) nos lembrou que, como mulheres, temos medo das forças patriarcais dominarem se incluirmos os homens. Contudo, o patriarcado também é excluir os homens, e precisamos abordar estas interseccionalidades.

O estigma esteve em baixa na agenda da conferência, mas alto nas preocupações da comunidade. É uma barreira universal aos testes, tratamento, saúde sexual e reprodutiva plena e direitos. A sessão “Revolução Contra o Estigma! Acabar com o estigma associado ao HIV agora!” estava tão cheia que eu não consegui entrar. Enquanto isso, um workshop científico sobre PrEP estava praticamente vazio.

Foi uma conferência para jovens — a África é um lugar de jovens. Jovens líderes, muitos deles do projeto Link Up, envolvidos em todas as plataformas, estavam articulados e ousados. Mark Heywood (da Section27) lembrou que os jovens líderes de hoje têm de ocupar um espaço lotado — de ativistas da aids dos anos 90, que foram a primeira geração. Como ativistas mais velhos, nosso papel agora é caminhar ao lado dos líderes jovens, sem desaparecer e passando o trabalho a eles.

Quais foram as principais mensagens? A conferência cobriu muito mais do que o exposto — estes foram apenas meus destaques pessoais. Orientar jovens líderes, oferecer tratamento baseado na comunidade, apoiar a adesão ao tratamento, criar programas de redução do estigma, assegurar abordagens de prevenção, tratamento e cuidados de saúde, unir todos num só movimento das pessoas vivendo com HIV, usar plataformas digitais para mobilizar e comunicar, lembrar que o sexo é divertido e que o ativismo é essencial.

Por Jane Shepherd para Open Democracy em 8 de agosto de 2016
Jane Shepherd é designer gráfica e ilustradora, que trabalha para ONGs direcionadas ao HIV, saúde sexual e reprodutiva e setores de direitos humanos. Ela foi diagnosticada com HIV em 1990. Faz parte do Community Advisory Board do Reino Unido e é voluntária no Positive Action.

“‘Você está louca?’ Esta foi a primeira frase que ouvi de algumas pessoas próximas quando contei que estava interessada por um soropositivo.

Eu acabara de terminar um longo relacionamento e não tinha mais nenhuma prática em conhecer pessoas novas. Então, me cadastrei em um aplicativo de relacionamentos. Foi quando começamos a conversar. O que eu posso dizer? Éramos tão diferentes, mas tudo fluía de uma forma tão natural que logo a sua presença passou a fazer parte importante do meu dia. Ele era a primeira pessoa com quem falava assim que acordava e a última pessoa para quem eu mandava mensagem antes de dormir.

Depois de dois meses conversando e nos conhecendo através de mensagens, áudios e telefonemas, a ideia de nos encontrarmos pessoalmente começava a tomar forma. Foi neste momento que ele me contou sobre a sua sorologia. Comentou sobre como tinha descoberto e mais um monte de detalhes.

Cazuza

Não vou mentir e dizer que levei tudo numa boa e nem vou dizer que fiquei estarrecida e brava com o fato dele não ter me contado antes. Eu apenas ouvi a história dele e a aceitei. Em momento algum pensei em afastá-lo, mas também não sabia como proceder e não tinha nenhum conhecimento específico sobre o HIV. Só conseguia lembrar de uma capa da Revista Veja, onde aparecia o Cazuza já debilitado pela aids — e essa imagem de uma pessoa doente em nada tinha de semelhante com as fotos e vídeos que recebia do rapaz pelo qual estava interessada. Ele era igual a qualquer outra pessoa, com ou sem HIV.

 

‘Você tem que deixar isso de lado, procure outra pessoa, você é bonita, vai encontrar alguém saudável.’ Este foi um dos vários conselhos que recebi enquanto dividia os meus anseios com alguns de meus melhores amigos. E também foi o que mais me marcou. Afinal de contas, o que as pessoas queriam dizer com ‘ser saudável’? Em que sentido eu deveria procurar alguém ‘saudável’? As pessoas que possuem HIV positivo não podem ser ‘saudáveis’?

Em parte, me senti ofendida com a imputação do termo ‘saudável’ neste conselho e fiquei me questionando que, se por acaso eu me descobrisse soropositiva, automaticamente deixaria de ser  ‘saudável’. Foi bem esquisito saber que algumas pessoas pensavam desta maneira. Afinal, sob esse raciocínio, quer dizer que, caso eu fosse soropositiva, deveria me afastar do convívio com os soronegativos, simplesmente para poupá-los de minha condição? Me pareceu que, se fosse portadora do HIV, seria como se carregasse, em meu corpo, uma gigantesca bomba relógio, prestes à explodir e afetar todos à minha volta. Também me pareceu que, por ter feito alguma escolha errada — como fazer sexo sem preservativo — eu deveria então me culpar, talvez me mutilar psicologicamente e me excluir socialmente do convívio com os considerados ‘saudáveis’.

Mas logo coloquei em prática algo que aprendi desde muito cedo e que procuro carregar comigo nos mais diversos aspectos da minha vida: a informação para a quebra do preconceito. percebi que precisava conhecer o que era o HIV. Optei por me informar e assisti a muitos filmes, documentários e li muito na internet. Precisava tentar entender o que é ser soropositivo hoje, em 2016.

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Aprendi muito sobre o surgimento da doença com filmes de documentário, como: ‘How to Survive a Plague’, ‘Estávamos Aqui’, ‘Larry Kramer: In Love and Anger’, ‘The Normal Heart’, entre muitos outros. Fiquei indignada em algumas situações, chocada em outras e chorei em uma boa parte delas. Este primeiro contato com a história da aids, do anúncio diário de mortes das pessoas que possuíam a doença, do preconceito enfrentado pelas mesmas, do medo do desconhecido, da falta de posição e incentivo à pesquisas pelo governo americano nos anos 80, a maneira como o então presidente Ronald Reagan ignorava a epidemia que estava matando pessoas aos montes, a luta de grupos de ativistas, como o Act Up, para que as medicações fossem desenvolvidas, etc., tudo isso me fez perceber que, ainda hoje, muitas das pessoas com quem conversei, acreditam que o HIV ainda é tão mortífero e feroz quanto a aids no final dos anos 80.

Acho que uma das partes que mais me marcou nesses documentários foi o fato de que, enquanto estavam internados, na fase terminal da doença, muitos pacientes não recebiam nem alimentação, pois muitos dos profissionais de saúde que deveriam cuidar deles se recusavam a entrar nos quartos desses pacientes. Muitas vezes, esse trabalho era feito por pessoas voluntárias, como parentes, amigos e algumas homossexuais femininas que se revezavam para ajudar a cuidar destes pacientes.

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E foi assim que comecei a entender porque muitos soropositivos optam por esconder sua condição ou sua identidade: mesmo 35 anos depois do início da epidemia, percebo que ainda existe o estigma da doença e que o preconceito ainda é muito forte e cruel.

Contudo, foi graças a este primeiro interesse que tive pela história da aids e do HIV que pude fazer um paralelo e perceber que hoje as coisas são bem diferentes. As pessoas que possuem o vírus muitas vezes são mais saudáveis do que soronegativos que estão à nossa volta. Ora, existe diabetes, pressão alta, colesterol, sedentarismo, tabagismo, câncer, obesidade, etc., então, por que eu deveria considerar que um vírus controlável através de medicações deixaria uma pessoa automaticamente doente, como se fosse uma bomba relógio?

Não estamos mais nos anos 80. Atualmente, a cada dia, um novo estudo ou uma nova forma de tratamento vem à tona. Hoje, há muito mais esperança de cura do que no passado, quando a aids ainda era rotulada como o ‘câncer gay’.

 

‘Mas você tem um filho pequeno, ele tem só 5 anos, você deixaria ele conviver com alguém soropositivo?’ Sim, e por que não deixaria? Até onde eu sei, o HIV não se pega respirando, nem tocando, nem beijando. As demonstrações de afeto não transmitem HIV. As pessoas soropositivas têm filhos — aliás, a transmissão vertical já foi extinta em alguns países. Então, qual é o problema? Nenhum. A verdade é que não existe problema aqui. O que existe é preconceito.

Eu não só deixaria meu filho ter essa convivência, como explicaria para ele, como sempre fiz, que o amor é o que basta. Ora, se eu o crio para não fazer distinção entre o que é feminino e o que é masculino, se eu o crio para respeitar as diversidades, se eu quero que ele seja um bom cidadão, para que ele afaste o machismo de seus conceitos, por que seria preconceituosa com uma questão bem mais simples, como é, ao meu ver, a questão do HIV? Nada disso! Eu não faço parte da ‘família tradicional’, fui mãe solteira e ensino para o meu filho a linguagem do amor: ela envolve aceitação e respeito.

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Depois de pensar e pensar mais um pouco sobre as opiniões de pessoas próximas, tentar perceber se eu mesma tinha ou não algum preconceito, ir aos CTAs sanar algumas dúvidas, fazer o meu próprio teste de HIV, entender que o vírus não é uma sentença de morte que transforma uma pessoa ‘saudável’ em doente de uma hora para outra, é que percebi que tudo o que precisava fazer para continuar com meu interesse por aquela pessoa é, na hora do sexo, simplesmente usar preservativo, como eu faria em qualquer outra relação.

 

Mas nem tudo acontece do jeito que a gente deseja ou do jeito que a gente quer. Tive quatro meses ótimos de convivência e cumplicidade com ele. Nosso primeiro encontro pessoal foi ótimo: a conversa fluía de uma maneira que há muito tempo não acontecia comigo com qualquer outra pessoa. Eu estava interessada de verdade e muito disposta a ficar com ele, a manter um relacionamento, a criar expectativas, a dividir e a somar. Ele era como qualquer outra pessoa: não era diferente em nada e, na maioria das vezes, eu nem lembrava que ele tinha HIV.

Mas ele, sim. Ele ainda se lembrava com uma frequência muito maior do que eu de que ele era soropositivo. Aliás, fazia questão de lembrar disso todos os dias. Chego a pensar que, na verdade, ele é que deveria me achar louca por querer ficar com ele, como se me colocasse em risco, por ter um relacionamento com alguém que carregava uma grande culpa — quase ‘a culpa do mundo’ nas costas, como ele mesmo disse em uma de nossas últimas conversas.

Ele me disse que eu não merecia isso. Eu o aceitava, mas ele ainda não. E isso foi o que me deixou frustrada. Como pode ele decidir o que eu mereço e o que eu não mereço? Como pode ele se julgar inferior aos outros, diante de tudo o que sabemos hoje sobre o HIV? Fiquei, sim, muito brava com ele. Fiquei brava porque ele decidiu por mim. Fiquei brava porque ele não foi capaz de enxergar o quão especial ele era. Ele não era o HIV, mas deixou que o HIV tomasse conta de quem era. E assim acabou. Infelizmente. Ainda acho que vida é bela, e que, às vezes, só preciso ajustar um pouco o foco.

Com amor,
C.”


Aidsmap

Australianos que vivem com HIV e que escolheram não tomar os antirretrovirais porque têm dúvidas sobre os medicamentos para o HIV dizem se sentir excluídos e silenciados dentro de organizações e comunidades para soropositivos, de acordo com um estudo qualitativo publicado online, antes da edição impressa do Medical Anthropology Quarterly.

Em geral, os entrevistados não negaram os benefícios dos antirretrovirais, mas ainda não se sentiam prontos para se comprometer a iniciar um regime de medicação vitalício. Eles estavam cientes de que uma boa adesão é fundamental, mas que isso pode ser um desafio, e que os medicamentos prescritos têm o potencial de fazer mal, assim como bem. Levando em conta estas preocupações e hesitações, a pressão para seguir com o tratamento para benefício da comunidade não se coadunou facilmente entre os entrevistados.

Asha Persson e seus colegas da Universidade de Nova Gales do Sul projetaram um estudo que teve como objetivo compreender os pontos de vista e as experiências de pessoas que não utilizam o tratamento do HIV, em um momento de crescente ênfase e campanhas para início do tratamento. Foram feitas entrevistas qualitativas profundas com 27 pessoas que vivem com HIV e que não estavam tomando o tratamento antirretroviral no momento de suas entrevistas (realizadas entre 2012 e 2014). Enquanto dez dos entrevistados nunca tinham feito o tratamento do HIV, os outros tinham feito anteriormente por um curto período de tempo ou para uma finalidade específica, como gravidez. A amostra incluiu 19 homens homossexuais, quatro mulheres heterossexuais, três homens heterossexuais e um homem bissexual.

Persson examinou as histórias dos entrevistados no contexto do conceito antropológico da “cidadania farmacêutica”. De acordo com este conceito, medicamentos farmacêuticos são vistos com a promessa de permitir ao indivíduo de participar plenamente na sociedade, ou seja, para serem cidadãos mais ativos. Com os medicamentos, pessoas que podem ter sido marginalizadas por conta de má saúde mental, incapacidade física, doença infecciosa ou alguma condição de saúde estigmatizada podem assim ser reintegradas.

Para dar um exemplo de cidadania farmacêutica relacionada com o HIV, um estudo anterior mostrou como uma consciência do impacto do tratamento do HIV na prevenção foi útil para casais em que uma pessoa tem HIV e a outro não. Ansiedades sobre o risco de transmissão do HIV foram recuando, permitindo que os casais a vivessem as suas relações como “normais” e seguras.

Com o tratamento antirretroviral para todas as pessoas diagnosticadas com HIV cada vez mais se tornando norma, pode parecer que o acesso a cuidados médicos não é apenas um direito, mas é também uma obrigação social. A partir disso, os autores perguntaram:

“Quais são as implicações sobre a cidadania e o senso de inclusão para aqueles que decidirem não fazer o tratamento para o HIV? Que tipo de assuntos vêm à tona quando as pessoas com doenças tratáveis, como o HIV, se recusam, desistem ou atrasam a dose recomendada do remédio?”

 

Antirretrovirais fazendo o HIV parecer mais real

Em geral, os entrevistados estavam bem informados sobre os recentes avanços médicos relacionados ao HIV e não poderiam ser retratados como “anti-medicina” ou como “negacionistas”. A maioria estava envolvida em cuidados médicos e mantinha relações construtivas com seus médicos, alguns dos quais concordavam com seus pacientes que iniciar o tratamento do HIV não era necessariamente uma prioridade absoluta naquele momento.

Muitos dos entrevistados estavam relutantes em iniciar o tratamento durante o tempo em que se sentiam saudáveis e normais. Eles temiam que não se sentissem assim se começassem o tratamento. Tal como uma mulher de 46 anos, que tinha sido diagnosticada há 15 anos, explicou:

“Se os meus resultados tenderem para baixo, eu vou ter que tomar os remédios e eu vou tomar os remédios. Vou manter cem por cento de adesão. Eu sei que eles estão lá para salvar nossas vidas e que vão prolongar as nossas vidas. Estou apenas mantendo eles na manga. Não acho que eu preciso estar com eles agora… Quero fazer tudo o que for possível para adiar isso por tanto tempo quanto possível.”

Os entrevistados falaram sobre o significado simbólico do início do tratamento. Para um homem gay, recentemente diagnosticado em seus cinquenta anos:

“Seria marcar uma fase diferente da minha vida vivendo com HIV… a realidade do HIV irreversível.”

Uma mulher disse que um benefício psicológico de não estar sob tratamento era poder se libertar do HIV:

“Uma vez que eu não estou sob os medicamentos, eu meio que esqueço que tenho isso… Eu admito que acho que os remédios vão ser algo que vão me lembrar diariamente do que eu tenho. Então, no momento, eu posso seguir com a vida com bastante facilidade, sem pensar sobre esse tipo de coisa, porque eu não estou sob medicamentos.”

Ao invés de ver o tratamento como ajuda a manter o HIV sob controle, um homem sentiu que a necessidade de iniciar o tratamento significaria uma perda de controle, com o vírus agora ganhando o jogo:

“Não fazer o tratamento… a cada ano que passa, eu acho que é mais um ano em que estou vencendo. Ainda tenho meu sistema imune natural lutando e sobrevivendo, e é isso o que é importante para mim.”

Os autores observam que, embora os medicamentos sejam geralmente entendidos como ajuda para que pessoas se sintam saudáveis e bem, em alguns casos, como estes, fazem com que a doença pareça mais real. Para essas pessoas, o tratamento pode reforçar a sensação de ser diferente e ter um problema de saúde não desejado, em vez de ser visto como algo que poderia fazê-los se sentirem “normais”.

 

Marginalização e silêncio

Quase todos os entrevistados estavam cientes das evidências de que o tratamento do HIV reduz a infecciosidade das pessoas que vivem com HIV e da crescente ênfase das campanhas para o aumento do uso do tratamento do HIV por este motivo.

A partir disso, os participantes descreveram a pressão de pessoas ao seu redor para que “façam a coisa certa” para o bem da comunidade em geral, uma fala que pareceu ambivalente e trouxe ressentimento. Um homem disse que a agenda do tratamento como prevenção estigmatizou as pessoas que vivem com HIV como uma “ameaça para a saúde pública” em necessidade de controle farmacêutico. Outro homem disse:

“Eu acho que dentro dessa mensagem há uma mensagem implícita, da minha perspectiva como alguém que é soropositivo, de que eu sou potencialmente irresponsável.”

Muitos dos entrevistados tinham histórias sobre serem questionados ou difamados por amigos ou membros da família. Um homem de 42 anos que nunca tinha feito tratamento, mas tinha sido diagnosticado há 18 anos e poderia ser descrito como um não-progressor de longo prazo, disse:

“Eu descobri que estava diante de um pouco de resistência e hostilidade quando conversava com pessoas e elas descobriam que eu não uso a medicação e que eu não o faço há período muito longo de tempo. As reações são diversas. Encontrei pessoas que me dizem: ‘Você não tem idéia. Você não sabe nada sobre este vírus, porque você ainda não experimentou isso. Você não passou pelo que passamos. Você não sabe o que está falando.’ É um pouco inquietante porque ninguém merece algo assim. As pessoas não deveriam se sentir culpadas porque estão bem.”

Vários entrevistados disseram não conhecer alguém que tinha HIV e que não estava fazendo tratamento. Eles se sentiram marginalizados e silenciados dentro de grupos de pessoas que vivem com HIV e por organizações de apoio ao HIV.

“Eu não tenho amigos que são soropositivos mas que não estão em tratamento. E não saberia onde encontrá-los, provavelmente porque eles se isolam, assim como eu… Não parece haver qualquer tipo de apoio real para as pessoas que não tomam a medicação, porque quando você menciona isso para as pessoas elas são incrivelmente pró-medicação e colocam você para baixo.”

“Eu não digo abertamente a qualquer pessoa que eu não tomo a medicação… Eu estou me sentindo como uma pessoa marginalizada dentro de um grupo marginalizado.”

Os autores observam que, embora os medicamentos prometam reduzir algum estigma associado ao HIV, os indivíduos que não os tomam encontram-se marginalizados de uma nova maneira, pelas expectativas cada vez mais normativas e “responsabilidades” em torno do tratamento do HIV.

 

A manutenção de um diálogo

Em um artigo relacionado, Christy Newman, uma das coautoras do estudo, comenta que, com o foco crescente sobre os benefícios do tratamento do HIV, há menos oportunidades para as pessoas com HIV expressarem seus medos e preocupações.

“Isso abre questões importantes sobre como as organizações governamentais e ativistas podem manter conversas sobre o uso do tratamento aberto e solidário, reconhecendo que os consumidores têm direito a usar estes medicamentos que previnem e salvam vidas e que tenham dúvidas sobre eles. Precisamos garantir que o crescente foco no tratamento evite contribuir para práticas ou percepções de coerção, que correm o risco de forçar, mesmo aqueles com pequenas dúvidas, à adotar posições mais fortes de recusa ao tratamento e de desconfiança no sistema de saúde.”

Por Roger Pebody em 13 de abril de 2016 para o Aidsmap.

Referências: Persson A et al. On the Margins of Pharmaceutical Citizenship: Not Taking HIV Medication in the “Treatment Revolution” Era. Medical Anthropology Quarterly, 2016. Newman CE. Appreciating doubts about HIV medicine. Journal of the International AIDS Society 18:20717, 2015. (Full text freely available online).