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Um estudo realizado pela Universidade da Califórnia em Los Angeles e pelo Hospital Universitário de Copenhagen traz a primeira evidência inequívoca da ligação entre altas taxas de supressão viral em homens homossexuais e a queda na incidência de novos casos de HIV — a proporção de homens que pegam HIV a cada ano.

Os pesquisadores dizem que a incidência de HIV entre homens homossexuais, uma taxa de 0,14% ao ano, ou um em cada 700 homens homossexuais infectados anualmente, é atualmente tão baixa que se aproxima da taxa de incidência anual de um por 1000 que a Organização Mundial de Saúde definiu como meta para, assim, acabar com a epidemia de HIV. Eles calculam que a percentagem de homens gays e outros homens que fazem sexo com homens (HSH) na Dinamarca que têm HIV, fazem tratamento antirretroviral e têm carga viral indetectável é atualmente de 72,1% — muito perto dos 72,9% que a meta 90/90/90 do Unaids estabelece para acabar com a epidemia de HIV.

Na Dinamarca, a epidemia de HIV tem se concentrado em HSH e, em particular, tem tido prevalência muito baixa de HIV em pessoas que injetam drogas, devido aos programas de redução de danos que estão disponíveis há décadas. A redução de HIV entre HSH, portanto, permitiria reduzir a incidência do vírus em todo o país.

Os pesquisadores acham que a redução na incidência do HIV não foi impulsionada pelas alterações nos limites de CD4 para iniciar o tratamento, uma vez que começou a cair antes que essas orientações fossem alteradas. Em vez disso, o aumento das taxas de testes atraiu mais pessoas diretamente para o atendimento médico, fazendo com que fossem diagnosticadas mais cedo, com contagens de células CD4 ainda altas.

Eles também acham que, apesar da incidência estar em queda, a taxa de transmissão — o número de pessoas infectadas por um homem com carga viral não-suprimida — quase duplicou durante o período do estudo. Eles comentam que isso provavelmente se deu devido ao aumento do comportamento de risco; contudo, o aumento do número de pessoas em terapia antirretroviral tem mais do que compensado. Acrescentam, no entanto, que será necessário utilizar outras intervenções de eficácia comprovada, tal como a profilaxia pré-exposição (PrEP), a fim de reduzir as taxas de transmissão e infecção entre os não-diagnosticados e aqueles com alto risco de contrair HIV.

 

Detalhes dos resultados

A Dinamarca mantém uma base de dados nacional sobre HIV desde 1995, que inclui todas as pessoas diagnosticadas com HIV no país e um estudo de coorte nacional, que incluiu a maioria das pessoas diagnosticadas desde 1991. Este registro mostra que o número de novos diagnósticos de HIV por ano entre HSH caiu de 152 em 1991 para 68 no ano 2000. Em seguida, subiu novamente para um pico de 139, em 2007. Em seguida, voltou a diminuir, para 76 diagnósticos em 2013 e apenas 58 em 2012.

A Dinamarca instituiu rapidamente a terapia antirretroviral no país e quase três quartos dos HSH diagnosticados estavam em tratamento em 1998; mais de 50% dos HSH diagnosticados tinham conseguido cargas virais indetectáveis até 2001.

O aumento dos testes levou a uma rápida queda na proporção de HSH diagnosticados com contagens de células CD4 abaixo de 200 células/mm³, de cerca de 40% antes do ano 2000 para menos de 20% após 2003. A proporção de diagnosticados com contagens de CD4 acima de 500 células/mm³ aumentou paralelamente a estes, embora um pouco mais gradualmente, a partir de cerca de 20% antes de 2000 à cerca de 40% depois de 2005. O ano de 2002 foi crucial, depois que mais HSH foram diagnosticados com contagens elevadas de CD4 e isso coincidiu com um salto repentino na contagem média de CD4 no momento do diagnóstico, de cerca de 230 células/mm³ para cerca de 400 células/mm³ (com discrepantes 560 células/mm³ em 2012).

Tomando como denominador a estimativa da população de HSH na Dinamarca, de 55.000 indivíduos, os pesquisadores estimaram que o número de HSH com HIV que não são diagnosticados caiu de cerca de 1400 em 1995 para apenas pouco mais de 600 em 2013, enquanto o número de indivíduos com CD4 abaixo de 200 células/mm³ caiu de 190 a 40. Esses 600 representam 20% de todos os HSH com HIV no país.

Os pesquisadores calcularam que o número de homens homossexuais na população que, em qualquer ano, são soropositivos e não tem carga viral indetectável e, portanto, são infecciosos, caiu de pouco mais de 2200 em 1996 para pouco mais de 800, atualmente. Em 1996, metade desses potenciais transmissores foram diagnosticados, os quais não estavam em tratamento ou o tratamento não estava sendo bem sucedido. Em 2013, apenas um terço (cerca de 230 homens) estava nessa categoria, e um pequeno número — cerca de apenas 35 homens — estava com falha no tratamento.

Os números obtidos até agora referem-se aos diagnósticos anuais e não à verdadeira taxa de incidência e nem a outros fatores, como o aumento nas taxas de testes. No entanto, fazendo uma estimativa grosseira do tempo desde a infecção, com base na contagem média de CD4 no momento do diagnóstico, os pesquisadores foram capazes de calcular que o número absoluto de HSH infectados na Dinamarca por ano diminuiu de 117 em 1994 para 70 em 2013 (o número diagnosticados nesse ano foi de 76).

Os pesquisadores notaram então uma variante: eles observaram que a incidência só começou a diminuir quando a proporção de todos os HSH soropositivos (incluindo os não-diagnosticados) que estavam sob tratamento subiu para mais de 35%.

Um achado importante é que, embora a incidência tenha caído, ela não caiu tanto quanto os diagnósticos. E a taxa de transmissão — o número de vezes que cada HSH viralmente não-suprimido e, portanto, potencial transmissor, transmitiu HIV — aumentou. Em 1996, os pesquisadores calcularam que pouco mais de cinco em cada 100 HSH soropositivos viralmente não-suprimidos transmitiam HIV a outro parceiro (0,05 ao ano). Em 2012, este número quase dobrou, para nove em cada 100. Isto provavelmente é devido ao aumento dos níveis de comportamento de risco e também à concentração do comportamento de risco em um conjunto cada vez menor de homens homossexuais com alta prevalência de HIV.

 

Conclusões

Esta pode ser a explicação para uma outra variante que os pesquisadores mostram num gráfico, mas não fazem referência. A incidência permaneceu estável em 80 infecções por ano assim que a proporção de HSH soropositivos em tratamento subiu para mais de 55%. Em seguida, ela começou a diminuir ainda mais quando a proporção subiu para mais de 70%. Já observamos que os diagnósticos aumentaram temporariamente entre 2000 e 2007, antes de cair novamente. Isto pode demonstrar que, em uma população com alto nível de comportamento de risco e de vulnerabilidade biológica, uma proporção maior de pessoas precisa atingir a supressão viral antes da incidência começar a cair.

Isso poderia explicar porque em KwaZulu-Natal, na África do Sul, num dos poucos outros estudos feitos para demonstrar uma correlação direta entre a proporção de pessoas com supressão viral e a incidência de HIV, os novos casos de infecção começaram a cair quando a cobertura do tratamento chegou a 30%, enquanto a incidência continuou a aumentar em países como o Reino Unido, que têm as mesmas taxas de supressão viral que a Dinamarca. Alguns pesquisadores estimam que as taxas de supressão viral precisariam ser de 90% para que a incidência comece a cair no Reino Unido, na ausência de PrEP ou de mudança no comportamento de risco.

Os pesquisadores salientam que tudo isso só foi possível na Dinamarca porque “há acesso universal a cuidados de saúde na Dinamarca, com tratamento gratuito para o HIV e muitas clínicas de fácil acesso que oferecem testes de HIV.”

Por Gus Cairns em 18 de maio de 2016 para o Aidsmap

Referência: Okano JT et al. Testing the hypothesis that treatment can eliminate HIV: a nationwide population-based study of the Danish HIV epidemic in men who have sex with men. The Lancet Infectious Diseases, early online publication. http://dx.doi.org/10.1016/S1473-3099(16)30022-6. Maio de 2016.
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Australianos que vivem com HIV e que escolheram não tomar os antirretrovirais porque têm dúvidas sobre os medicamentos para o HIV dizem se sentir excluídos e silenciados dentro de organizações e comunidades para soropositivos, de acordo com um estudo qualitativo publicado online, antes da edição impressa do Medical Anthropology Quarterly.

Em geral, os entrevistados não negaram os benefícios dos antirretrovirais, mas ainda não se sentiam prontos para se comprometer a iniciar um regime de medicação vitalício. Eles estavam cientes de que uma boa adesão é fundamental, mas que isso pode ser um desafio, e que os medicamentos prescritos têm o potencial de fazer mal, assim como bem. Levando em conta estas preocupações e hesitações, a pressão para seguir com o tratamento para benefício da comunidade não se coadunou facilmente entre os entrevistados.

Asha Persson e seus colegas da Universidade de Nova Gales do Sul projetaram um estudo que teve como objetivo compreender os pontos de vista e as experiências de pessoas que não utilizam o tratamento do HIV, em um momento de crescente ênfase e campanhas para início do tratamento. Foram feitas entrevistas qualitativas profundas com 27 pessoas que vivem com HIV e que não estavam tomando o tratamento antirretroviral no momento de suas entrevistas (realizadas entre 2012 e 2014). Enquanto dez dos entrevistados nunca tinham feito o tratamento do HIV, os outros tinham feito anteriormente por um curto período de tempo ou para uma finalidade específica, como gravidez. A amostra incluiu 19 homens homossexuais, quatro mulheres heterossexuais, três homens heterossexuais e um homem bissexual.

Persson examinou as histórias dos entrevistados no contexto do conceito antropológico da “cidadania farmacêutica”. De acordo com este conceito, medicamentos farmacêuticos são vistos com a promessa de permitir ao indivíduo de participar plenamente na sociedade, ou seja, para serem cidadãos mais ativos. Com os medicamentos, pessoas que podem ter sido marginalizadas por conta de má saúde mental, incapacidade física, doença infecciosa ou alguma condição de saúde estigmatizada podem assim ser reintegradas.

Para dar um exemplo de cidadania farmacêutica relacionada com o HIV, um estudo anterior mostrou como uma consciência do impacto do tratamento do HIV na prevenção foi útil para casais em que uma pessoa tem HIV e a outro não. Ansiedades sobre o risco de transmissão do HIV foram recuando, permitindo que os casais a vivessem as suas relações como “normais” e seguras.

Com o tratamento antirretroviral para todas as pessoas diagnosticadas com HIV cada vez mais se tornando norma, pode parecer que o acesso a cuidados médicos não é apenas um direito, mas é também uma obrigação social. A partir disso, os autores perguntaram:

“Quais são as implicações sobre a cidadania e o senso de inclusão para aqueles que decidirem não fazer o tratamento para o HIV? Que tipo de assuntos vêm à tona quando as pessoas com doenças tratáveis, como o HIV, se recusam, desistem ou atrasam a dose recomendada do remédio?”

 

Antirretrovirais fazendo o HIV parecer mais real

Em geral, os entrevistados estavam bem informados sobre os recentes avanços médicos relacionados ao HIV e não poderiam ser retratados como “anti-medicina” ou como “negacionistas”. A maioria estava envolvida em cuidados médicos e mantinha relações construtivas com seus médicos, alguns dos quais concordavam com seus pacientes que iniciar o tratamento do HIV não era necessariamente uma prioridade absoluta naquele momento.

Muitos dos entrevistados estavam relutantes em iniciar o tratamento durante o tempo em que se sentiam saudáveis e normais. Eles temiam que não se sentissem assim se começassem o tratamento. Tal como uma mulher de 46 anos, que tinha sido diagnosticada há 15 anos, explicou:

“Se os meus resultados tenderem para baixo, eu vou ter que tomar os remédios e eu vou tomar os remédios. Vou manter cem por cento de adesão. Eu sei que eles estão lá para salvar nossas vidas e que vão prolongar as nossas vidas. Estou apenas mantendo eles na manga. Não acho que eu preciso estar com eles agora… Quero fazer tudo o que for possível para adiar isso por tanto tempo quanto possível.”

Os entrevistados falaram sobre o significado simbólico do início do tratamento. Para um homem gay, recentemente diagnosticado em seus cinquenta anos:

“Seria marcar uma fase diferente da minha vida vivendo com HIV… a realidade do HIV irreversível.”

Uma mulher disse que um benefício psicológico de não estar sob tratamento era poder se libertar do HIV:

“Uma vez que eu não estou sob os medicamentos, eu meio que esqueço que tenho isso… Eu admito que acho que os remédios vão ser algo que vão me lembrar diariamente do que eu tenho. Então, no momento, eu posso seguir com a vida com bastante facilidade, sem pensar sobre esse tipo de coisa, porque eu não estou sob medicamentos.”

Ao invés de ver o tratamento como ajuda a manter o HIV sob controle, um homem sentiu que a necessidade de iniciar o tratamento significaria uma perda de controle, com o vírus agora ganhando o jogo:

“Não fazer o tratamento… a cada ano que passa, eu acho que é mais um ano em que estou vencendo. Ainda tenho meu sistema imune natural lutando e sobrevivendo, e é isso o que é importante para mim.”

Os autores observam que, embora os medicamentos sejam geralmente entendidos como ajuda para que pessoas se sintam saudáveis e bem, em alguns casos, como estes, fazem com que a doença pareça mais real. Para essas pessoas, o tratamento pode reforçar a sensação de ser diferente e ter um problema de saúde não desejado, em vez de ser visto como algo que poderia fazê-los se sentirem “normais”.

 

Marginalização e silêncio

Quase todos os entrevistados estavam cientes das evidências de que o tratamento do HIV reduz a infecciosidade das pessoas que vivem com HIV e da crescente ênfase das campanhas para o aumento do uso do tratamento do HIV por este motivo.

A partir disso, os participantes descreveram a pressão de pessoas ao seu redor para que “façam a coisa certa” para o bem da comunidade em geral, uma fala que pareceu ambivalente e trouxe ressentimento. Um homem disse que a agenda do tratamento como prevenção estigmatizou as pessoas que vivem com HIV como uma “ameaça para a saúde pública” em necessidade de controle farmacêutico. Outro homem disse:

“Eu acho que dentro dessa mensagem há uma mensagem implícita, da minha perspectiva como alguém que é soropositivo, de que eu sou potencialmente irresponsável.”

Muitos dos entrevistados tinham histórias sobre serem questionados ou difamados por amigos ou membros da família. Um homem de 42 anos que nunca tinha feito tratamento, mas tinha sido diagnosticado há 18 anos e poderia ser descrito como um não-progressor de longo prazo, disse:

“Eu descobri que estava diante de um pouco de resistência e hostilidade quando conversava com pessoas e elas descobriam que eu não uso a medicação e que eu não o faço há período muito longo de tempo. As reações são diversas. Encontrei pessoas que me dizem: ‘Você não tem idéia. Você não sabe nada sobre este vírus, porque você ainda não experimentou isso. Você não passou pelo que passamos. Você não sabe o que está falando.’ É um pouco inquietante porque ninguém merece algo assim. As pessoas não deveriam se sentir culpadas porque estão bem.”

Vários entrevistados disseram não conhecer alguém que tinha HIV e que não estava fazendo tratamento. Eles se sentiram marginalizados e silenciados dentro de grupos de pessoas que vivem com HIV e por organizações de apoio ao HIV.

“Eu não tenho amigos que são soropositivos mas que não estão em tratamento. E não saberia onde encontrá-los, provavelmente porque eles se isolam, assim como eu… Não parece haver qualquer tipo de apoio real para as pessoas que não tomam a medicação, porque quando você menciona isso para as pessoas elas são incrivelmente pró-medicação e colocam você para baixo.”

“Eu não digo abertamente a qualquer pessoa que eu não tomo a medicação… Eu estou me sentindo como uma pessoa marginalizada dentro de um grupo marginalizado.”

Os autores observam que, embora os medicamentos prometam reduzir algum estigma associado ao HIV, os indivíduos que não os tomam encontram-se marginalizados de uma nova maneira, pelas expectativas cada vez mais normativas e “responsabilidades” em torno do tratamento do HIV.

 

A manutenção de um diálogo

Em um artigo relacionado, Christy Newman, uma das coautoras do estudo, comenta que, com o foco crescente sobre os benefícios do tratamento do HIV, há menos oportunidades para as pessoas com HIV expressarem seus medos e preocupações.

“Isso abre questões importantes sobre como as organizações governamentais e ativistas podem manter conversas sobre o uso do tratamento aberto e solidário, reconhecendo que os consumidores têm direito a usar estes medicamentos que previnem e salvam vidas e que tenham dúvidas sobre eles. Precisamos garantir que o crescente foco no tratamento evite contribuir para práticas ou percepções de coerção, que correm o risco de forçar, mesmo aqueles com pequenas dúvidas, à adotar posições mais fortes de recusa ao tratamento e de desconfiança no sistema de saúde.”

Por Roger Pebody em 13 de abril de 2016 para o Aidsmap.

Referências: Persson A et al. On the Margins of Pharmaceutical Citizenship: Not Taking HIV Medication in the “Treatment Revolution” Era. Medical Anthropology Quarterly, 2016. Newman CE. Appreciating doubts about HIV medicine. Journal of the International AIDS Society 18:20717, 2015. (Full text freely available online).

Timothy Ray Brown

“Caro Jovem Soropositivo, tudo bem contigo? Espero que sim. Antes de qualquer coisa, queria te dizer que a postagem na qual você relata sua conversa com o Paciente de Berlim, Timothy Ray Brown, foi provavelmente a minha leitura preferida do blog neste ano de 2016.

Acho que não só eu, mas grande parte do público, estava saudoso das postagens que expõem suas perspectivas pessoais acerca do HIV. Tenho a impressão que isto cria uma atmosfera de empatia e cria mecanismos capazes de apresentar formas diferentes de olhar para a nossa infecção crônica. O simples fato de ler o relato, de um adulto desconhecido que passa por uma experiência interessante como a que foi descrita na postagem, deve produzir, imagino, em grande parte dos leitores, algum nível de alívio. Uma forma primitiva de reconhecimento social, antes presente, por exemplo, nos bordéis alemães da segunda guerra mundial, onde homens e mulheres homossexuais, juntamente com transgêneros, compartilhavam e ansiavam por encontrar e saber da vida de pessoas que sofriam de experiências de exclusão social. Ali, no subsolo da cidade, podiam, ao deparar-se com seus semelhantes, vislumbrar a possibilidade de uma vida melhor.

Venho compartilhar, por meio desta carta, mais uma impressão de algumas coisas. Lembro de uma reação curiosa de um dos leitores quando este sinalizou, no espaço de comentários, um desinteresse sobre o compartilhamento de uma carta de um leitor, acerca de uma experiência amorosa na cidade de São Paulo, na qual o rapaz tentava narrar algo que o havia marcado. Seu comentário sugeria que a postagem não representava qualquer relevância — o que, em parte, é justo. Imagino que muitos de nós tenham o blog Diário de um Jovem Soropositivo salvo nos ‘favoritos’ de seus navegadores, ou mesmo como um site de grande ou razoável frequência de visitações atestada pelo Google Now ou qualquer outra ferramenta que indique ao usuário assim que uma nova postagem é publicada no site. Imagino a ansiedade de cada um em ler as novas matérias, procurando nelas a tradução de um artigo científico complicado, um estudo experimental promissor, ou, quem sabe, uma nova classe de antirretrovirais a ponto de ser aprovada para as próximas fases dos órgãos regulatórios dos países que hospedam as maiores indústrias farmacêuticas do mundo.

cometa

Um soropositivo em tratamento e indetectável tem tantas chances de contaminar alguém soronegativo quanto eu tenho chances de ser atingido por um cometa.

Lembro também de uma postagem na qual você descreve um estudo feito com soropositivos, onde estes superestimam sua infecciosidade, em comparação a um dado já comprovado e divulgado em alguns meios midiáticos: a remota chance de contaminação entre um soropositivo em tratamento e indetectável e um soronegativo. O estudo tinha a intenção de mostrar como esses dados experimentais ainda não haviam sido assimilados pelos soropositivos, que sempre assinalavam suas chances de contaminar parceiros em uma percentagem maior do que a fornecida pelos mais recentes estudos. Deu-se alguma confusão pela distinção entre o que o público soropositivo entendia como sendo seu grau de infecciosidade e o que os estudos epidemiológicos já haviam concluído — os quais já desenvolveram, inclusive, nomenclaturas específicas, como a relativamente famosa ‘TasP’ (do inglês treatment as prevention), na qual um soropositivo em tratamento e indetectável tem tantas chances de contaminar alguém soronegativo, quanto eu tenho chances de ser atingido por um cometa, atraído pelo campo gravitacional da terra, neste exato momento.

O que quero dizer é que as notícias relacionadas ao estigma, os experimentos sociais que demonstram a segurança da relação sorodiscordante quando o parceiro soropositivo é indetectável, ou mesmo a desproporção da percepção do grau de infecciosidade relatados pelos soropositivos em tratamento acerca de sua própria capacidade de contaminar alguém próximo, tem me parecido uma preocupação de segundo grau. A primeira é, naturalmente, a cura — o que é compreensível e não necessita de justificativas.

Como parte de um segmento da população infectado cronicamente com um agente patológico que confere ao seu hospedeiro uma condição estigmatizante, nada mais natural, nada mais compreensível, do que desejar a cura. Esperamos todos que ela venha o mais rápido possível, enquanto as estratégias de controle virêmico atóxicas apareçam disponíveis o quanto antes. Tudo muito natural. Tudo muito compreensível. Eu mesmo ignorei no blog, a princípio, os textos menos científicos, desejando somente encontrar duas palavras juntas em uma mesma estrutura sintática:

cura + prazo

Eu realmente gostaria de saber quanto tempo eu iria ter de me submeter ao tratamento antirretroviral até que minha vida, de fato, começasse de novo. Queria saber quando eu poderia reviver meus momentos de total despreocupação com meu corpo, a minha disponibilidade de me relacionar com outras pessoas e mesmo de diminuir a distância entre mim e minha família. Resumindo, gostaria de saber quando tudo isto iria acabar.

Soropositivos, vocês estão liberados para viverem suas vidas.

Na época, a um ano e alguns meses atrás, eu estava convencido de que eu seria capaz de colocar minha vida, meus planos e meus desejos em suspensão, contanto que alguma garantia fosse dada para mim. Estava disposto a esperar cinco, talvez dez anos, parado, olhando para as coisas como um expectador estrangeiro, até que alguma notificação no celular anunciasse no seu blog, ou em qualquer outro meio de divulgação, a tão esperada notícia: achamos a cura! Mas, com o passar do tempo, o que eu não esperava concluir é a péssima notícia de que viver tem efeitos colaterais — seja você soropositivo, ou não. Portanto, soropositivos, vocês estão liberados para viverem suas vidas.

HIV

Me lembro de uma carta que enviei para você, poucos meses após a descoberta do meu diagnóstico, quando eu estava bastante preocupado com os efeitos a longo prazo da infecção crônica que havia descoberto. Minha inquietação era a respeito dos biomarcadores que indicavam mudanças discretas de processos inflamatórios persistentes, em comparação aos soronegativos, sugerindo, a partir das minhas leituras na época, que os riscos associados ao envelhecimento precoce poderiam representar uma desvantagem e uma vida menos ‘normal’ ao longo dos anos.

Alguns meses se passaram até que outras notícias foram divulgadas a esse respeito, como aquela em que você conclui, ao final das contas, que todos nós envelhecemos. Vi alguns estudos sendo repetidos e apresentando resultados bastante similares: soropositivos tem uma expectativa de vida parecida com a de soronegativos e ficam doentes em idades similares. Mas, vez ou outra, outros estudos, como acontece com toda boa ciência, ainda insistem na diferença — pequena, mas expressiva, de cinco anos ou menos, entre os portadores de HIV e os que não possuem HIV. Sempre que lia essas notícias tinha a impressão de que o peso que eu havia levantado, com a ajuda de textos, relatos, compartilhamento de histórias, havia caído novamente nas minhas costas.

Todos os textos que apresentam uma tentativa de dissolver o estigma, representam uma melhora não só na qualidade, mas no aumento da nossa esperança de vida.

E foi aí que me dei conta de algo: todos os textos que apresentam uma tentativa de dissolver o estigma, seja a partir de um relato de uma experiência amorosa bem sucedida, seja a partir da segurança de que a vida volta ao normal, ou, ainda, pela carinhosa carta de um leitor recomendando paciência e abertura para essa nova fase das nossas vidas, representam também uma melhora não só na qualidade, mas no aumento da nossa esperança de vida. Então, entendi que eu deveria não somente me manter atualizado das novíssimas tecnologias que um dia irão nos curar da infecção crônica, ou, no pior dos cenários, induzir remissões de longa duração sem a utilização de medicamentos, mas também me ater à luta contra o estigma.

‘Mas qual a relação entre o estigma e a minha expectativa de vida?’, já escuto algum leitor seu perguntar. Eu mesmo me coloquei essa questão várias vezes, tentando unir esse aspecto inútil e banal às evidências sólidas dos estudos comparados. O primeiro dado com o qual me detive foi que:

  1. expectativa de vida do soropositivo ainda é menor que a do soronegativo, na maioria dos estudos realizados; e também que,
  2. nenhum, ou quase nenhum, desses estudos epidemiológicos levam em consideração o aspecto orgânico da vivência de uma experiência difícil como a do estigma.

Dito isso, fui buscar, muito discretamente, modelos experimentais com símios superiores, macacos, nossos parentes mais próximos na escala evolutiva, que descrevessem os riscos envolvidos na experiência de solidão e do isolamento. Confesso que, sem muitas surpresas, vi, nos estudos que li, um crescimento da frequência de doenças cardiovasculares nos grupos que se mantinham à distância da experiência social, por pelo menos duas razões.

Indivíduos solitários tendem a desenvolver hábitos pouco saudáveis.

A primeira razão é uma variável comportamental. Os animais que estavam diante de uma rede de suporte social, mesmo sob uma dieta artereogênica — isto é, que aumenta a quantidade de lipídeos na corrente sanguínea —, apresentavam índices menores de arteriosclerose do que o grupo de controle que tinha a mesma alimentação, mas experiências de grupo pouco coesas. É como diz aquele senhor na primeira postagem de 2016: ‘a solidão é tóxica’. Além do mais, a solidão, segundo o estudo publicado num livro chamado ‘Tratado de Medicina Cardiovascular’, sugere que indivíduos solitários tendem a desenvolver hábitos pouco saudáveis, como a ingestão de dietas ricas em carboidratos simples e lipídeos, bem como a utilização de tabaco ou outras substâncias tóxicas para o organismo.

A segunda razão, publicada em alguns estudos, dentre eles, um da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, chamado ‘Neuroendocrinologia do Estresse: História e Conceitos’, sugere que existem alterações significativas de aspectos neuroendócrinos, psicológicos e, portanto, fisiológicos em organismos que são expostos à situações constantes de estresse. O que o estudo sugere, ao final das contas, é uma tese simples: organismos submetidos à situações de estresse agudo apresentam rápida recuperação e até vantagens ante aos organismos que não experimentam situações de desgaste, enquanto organismos que são expostos à situações de estresse constante apresentam dificuldades de suplantar as alterações produzidas diante do quadro de deterioração, sendo mais suscetíveis à patologias.

lonely crowded

Independente de esta pequena pesquisa ser definitiva ou não, o que eu entendi foi que não há um consenso à respeito dos tipos de complicação em seres vivos expostos diante de situações de estresse durante longos períodos de tempo, e os efeitos podem ser variados. Isso me diz também que não só devemos pensar duas vezes antes de nos assustar com os estudos que afirmam que a inflamação persistente é a causa de uma suscetibilidade maior à doenças do que em soronegativos, quanto incluir o combate ao estigma, uma vez que este parece estar ligado à boa parte do enfrentamento dos riscos presentes para a maioria dos soropositivos.

Um outro artigo publicado no portal HIV Equal, que se chama How an HIV Diagnosis can Sometimes Lead to a Longer Life (em tradução livre: ‘Como um diagnóstico de HIV pode eventualmente levar à uma vida mais longa’), sugere, como o próprio título diz, que os frequentes monitoramentos que fazemos, de no máximo de seis em seis meses, levam a uma esperança de vida em soropositivos, em países desenvolvidos, em alguns casos, maior do que a dos soronegativos.

A distinção entre soronegativos e soropositivos se mantém, apesar de todo o avanço tecnológico em que nos encontramos.

Finalmente, me convenci de que a distinção entre soronegativos e soropositivos se mantém, apesar de todo o avanço tecnológico em que nos encontramos, não só objeto da investigação epidemiológica, quanto um produto da própria sociedade em relação à persistente diferença que recai frequentemente em nós. Não satisfeitos na brutal diferença entre ‘aidéticos’ e não aidéticos, transitamos para a diferença entre os lipodistróficos e os não lipodistróficos. Superada a alta incidência de redistribuição de gordura corporal no corpo dos soropositivos usuários de coquetéis com a entrada de novos antirretrovirais no mercado, procuraram em biomarcadores índices da diferença entre uma vida normal e uma vida com HIV, e acharam na inflamação persistente a garantia de que a diferença permanece.

E se a expectativa de vida um pouco reduzida fosse um produto de uma sociedade que, ainda cheia de preconceitos, induz estados de isolamento e maus hábitos em soropositivos ao redor do mundo?

Mas e se a inflamação persistente, e a eventual expectativa de vida um pouco reduzida, fosse um produto de uma sociedade que, ainda cheia de preconceitos, induz estados de isolamento e maus hábitos em soropositivos ao redor do mundo? Se isso for verdade e a fragilidade do soropositivo se der, também, pelo alto grau de estresse que o paciente portador do vírus experimenta, não só no diagnóstico, mas ao longo de sua vida, temos uma notícia boa e uma ruim. A boa é que a justificação da inflamação persistente parece insuficiente para explicar o coro dos especialistas que ignoram um quadro socialmente determinado, que não se dissolveu nem mesmo à porta da 40ª década de descoberta do vírus, podendo ser remediado individualmente pela escolha de bons hábitos. A má notícia é sobre a persistência, depois de tanto tempo, de uma diferença que coloca soropositivos de um lado e soronegativos do outro.

Discipline and Punish

Mas acho que essa já era uma suposição sua — não era? —, ao trazer, a partir da leitura de Vigiar e Punir, de Michel Foucault, que traz a experiência da lepra como uma forma de segregação, um modelo insistente de representação social dos soropositivos e que produz e serve de objeto de um estado global de fragilidade, menos por sua condição virológica, do que por uma experiência de exclusão tão radical, que atravessa quase quarenta anos sem muitas diferenças.

Um grande abraço,

V.”


Aidsmap

Em um grande estudo americano, o ACTG A5257, apresentado ontem na Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections (CROI 2016), apenas uma pequena proporção das pessoas soropositivas se reconheciam como não infecciosas depois de três anos de terapia antirretroviral, e um terço dos participantes consideravam que a sua chance de infectar um parceiro ainda era “alta”, embora apenas 10% dos participantes apresentassem carga viral detectável.

O estudo mostrou que não houve correlação entre a verdadeira carga viral de uma pessoa e sua crença sobre quão infecciosas ela de fato era, explicou o Dr. Raphael Landovitz, da Universidade da Califórnia em Los Angeles, durante na conferência.

O ACTG A5257 foi um grande estudo de comparação farmacológica em que 1.809 participantes foram randomizados para receber Raltegravir, Atazanavir ou Darunavir reforçados com Tenofovir/Emtricitabina. Os resultados sobre 96 semanas do estudo foram apresentados na CROI 2014. O estudo incluiu participantes entre 2009 e 2011, os quais foram questionados sobre suas crenças a respeito de sua própria infecciosidade a cada um, dois e três anos após o início da terapia antirretroviral. Portanto, este estudo inclui as respostas fornecidas até 2014.

Um quarto da população estudada era composta por mulheres, com idade média de 37 anos, e a etnia foi distribuída de maneira bastante uniforme, com 34% brancos, 42% afro-americanos e 22% latino-americanos. A carga viral média no início do estudo era de 40.000 cópias/ml, e 30% dos participantes tinham uma carga viral acima de 100.000 cópias/ml. Os participantes foram convidados a responder à pergunta:

“Qual a probabilidade de você transmitir o HIV a alguém hoje, se praticasse sexo desprotegido?”

Os participantes então classificaram o quão infecciosos eles acreditavam ser, em uma escala visual analógica, que ia de “não infeccioso” (zero) até “altamente infeccioso” (100). Em seguida, foram divididos em quatro categorias: aqueles que achavam que não eram infecciosos, aqueles que pensavam que o risco de infectar outra pessoa era “baixo” (pontuação 1-33), “médio” (34-66) ou “alto” ( 67-100).

No início do estudo, 58% pensavam que eram altamente infecciosos e 26% se colocaram na categoria “média”. Enquanto isso, 16% pensavam — até então, erroneamente — que o seu risco de infectar outra pessoa era “baixo” (10%) ou zero (6%).

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Depois de um ano em terapia antirretroviral, uma proporção maior — pouco menos de um terço — pensou que seu risco de infectar alguém era baixo. Mas 38% ainda pensavam que sua infecciosidade era alta. A porcentagem dos que achavam que não eram nada infecciosos tinha aumentado ligeiramente, para 10%. (Aliás, 8,1% deste 10% — apenas oito pessoas — estavam na verdade errados em suas crenças a esse respeito, pois naquela altura tinham uma carga viral detectável, e, assim, eram, até certo ponto, infecciosos).

Esse cenário praticamente não mudou em nada nos dois anos seguintes. Na semana 96, quando 90% dos participantes do estudo tinham de fato alcançado a supressão viral, 36% ainda pensavam que eram altamente infecciosos e 19% se colocavam na categoria de “médio”. A proporção dos que pensavam que sua chance de infectar outras pessoas era baixa tinha subido apenas um ponto, para 33%, e a proporção dos que achavam que não eram infecciosas foi para 12%.

Na semana 144, depois de três anos em tratamento antirretroviral, 34% ainda pensavam que eram altamente infecciosos e uma maioria (52%) achavam que eram muito ou moderadamente infecciosos. A categoria “baixa” aumentou em dois pontos, para 35%, e os que se viam como não-infecciosos subiu dois pontos, para 14%.

Em outras palavras, depois de três anos em terapia antirretroviral, com a qual grande parte dos participantes alcançou carga viral indetectável, a proporção dos que pensavam que eram altamente infecciosos tinha caído pela metade, enquanto a proporção dos que acreditavam que não eram infecciosos tinha praticamente dobrado. No entanto, estes números não refletiam nem de perto as proporções reais dos que estavam de fato infecciosos, pois não tinham qualquer relação com a carga viral real dessas pessoas.

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Na semana 48, jovens com idade inferior a 30 anos se mostraram mais aptos do que a média a considerar a sua infecciosidade como tendo caído. Negros, pessoas com menores habilidades literárias e pessoas que entraram no estudo com uma contagem de células CD4 muito baixa se mostraram menos aptos a considerar sua infecciosidade como tendo caído. Mulheres e hispânicos se mostraram mais propensos a colocar-se na categoria “não infecciosa”, enquanto usuários de drogas e aqueles que no início do estudo se classificaram como altamente infecciosos passaram a reconhecer que eram menos prováveis de transmitir o vírus.

Agora, a equipe do estudo vai analisar mais dados, a fim de descobrir se as crenças das pessoas a respeito de sua infecciosidade teve algum impacto no seu comportamento sexual de risco e nas escolhas de parceiro.

Uma vez que as crenças das pessoas sobre a sua infecciosidade, embora tenha mudado pouco após o início do tratamento, teve pouca relação sua verdadeira infecciosidade, perguntaram ao Dr. Landovitz, durante a conferência, se os pacientes estariam sendo mais cautelosos em virtude das mensagens fornecidas por seus profissionais de saúde, ou se sentiram, devido ao estigma do HIV, que ainda tinham que declarar uma crença determinada a respeito da própria infecciosidade.

Em sua resposta, o Dr. Landovitz comentou que o ACTG A5257 atravessou um período durante o qual, em maio 2011, os resultados do estudo HPTN 052 foram divulgados — o qual confirmou que as pessoas com HIV que estavam em terapia antirretroviral e indetectáveis são quase nada infecciosas. Ainda assim, a divulgação desse estudo parece ter tido pouco impacto sobre os participantes do A5257 ACTG, que terminou bem na época em que um estudo ainda mais convincente, o PARTNER — que também não encontrou qualquer transmissão a partir de uma pessoa com uma carga viral indetectável —, anunciou suas conclusões provisórias. O Dr. Landovitz comentou que, se o ACTG A5257 fosse repetido hoje, ele acredita que as crenças das pessoas sobre sua infecciosidade seria diferente. Quando foi perguntado sobre qual mensagem devemos dar aos pacientes a respeito da carga viral e da infecciosidade, ele disse:

“Não devemos dar-lhes uma mensagem boba, mas falar em absolutos. Pela minha experiência, as pessoas querem informações detalhadas sobre o risco de infectar outras pessoas e, com isso, querem ser capazes de tirar suas próprias conclusões.”

 

Por Gus Cairns em 24 de fevereiro de 2016 para o Aidsmap.

Referências: Landovitz RJ et al. Perception of infectiousness in HIV-infected persons after initiating ART: ACTG A5257. Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections, Boston, abstract #55, 2016. Veja um resumo do estudo no site da conferênciaAssista à apresentação do estudo no site da conferência.

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Era 28 de janeiro. Eu saía do metrô quando notei que o céu começava a clarear, depois de uma manhã de vento e chuva. O termômetro da cidade marcava 12 graus. Dobrei a segunda rua à direita, e alcancei o Culturgest, prédio da Caixa Geral de Depósitos de Lisboa. Vesti o crachá que me entregaram na recepção e atravessei o saguão de carpete vermelho-sangue.

À minha volta, os stands dos fabricantes de medicamentos antirretrovirais. Bristol-Myers Squibb, Gilead, Janssen, Merck Sharp & Dohme, ViiV Healthcare e AbbVie — esta última, fazendo propaganda do Kaletra, o primeiro antirretroviral que tomei, logo após o meu diagnóstico positivo para o HIV, em outubro de 2010. Impossível não lembrar de seus terríveis efeitos colaterais, vômitos e diarreia que perduraram incessantemente pelos quatro meses seguintes e me fizeram perder um total de 15 quilos. Só vim a melhorar com meu novo médico infectologista, o Dr. Esper Kallás, que, logo em nossa primeira consulta, recomendou a imediata troca do coquetel antirretroviral para outra combinação, e os efeitos colaterais cessaram totalmente.

Agarrei um copo de café e entrei no auditório, a tempo da mesa redonda sobre o ebola, vírus que trouxe preocupação para Portugal, um pequeno país com considerável imigração africana, oriunda especialmente de regiões que foram colônias no passado, e territorialmente próximo à África. O Prof. Dr. Amadou Sall, do Institut Pasteur de Dakar, Senegal, falava sobre a razão dos surtos de ebola não terem sido contidos em seus estágios iniciais: foi por puro medo da doença que médicos e sanitaristas negavam-se a se dirigir às regiões afetadas, atrasando assim uma resposta imediata ao controle do vírus, a qual, ensinava o doutor, é fundamental para conter a epidemia.

Cartaz de 1987 da organização Act Up.

A história dos surtos de ebola traz alguma semelhança com o começo da epidemia de aids, quase totalmente negligenciada nos Estados Unidos até 1986, quando o então presidente americano Ronald Reagan finalmente veio a falar publicamente sobre o HIV, exatamente quando a doença começava a seguir para além da comunidade gay, alcançando os heterossexuais.

Também aprendi que não é de todo incomum que profissionais de saúde que cuidam de pacientes com ebola acabem contaminados. E este era precisamente o caso do Dr. Craig Spencer, médico do Columbia University Medical Center, de Nova York, que subia ao palco logo em seguida para contar sua experiência como sobrevivente do ebola, infectado enquanto trabalhava para a organização Médicos Sem Fronteiras nas regiões mais afetadas pelo surto do vírus, em 2014.

daily-news-Craig Spencer

Spencer disse ter sempre seguido todos os protocolos de segurança ao cuidar dos pacientes e, inclusive, acabou conhecido por sua constante atenção aos procedimentos de segurança entre seus colegas, os quais, segundo ele, acabavam relaxando nestes mesmos procedimentos depois de alguns meses. Spencer acredita que foi contaminado fora do hospital, com alguém que carregava o vírus sem saber, talvez, sem ainda apresentar sintomas. Ele mesmo só percebeu que carregava a doença quando estava de volta à Nova York, onde, graças ao tratamento imediato e adequado, sobreviveu.

Mas esse assunto todo não era o que me levava a estar ali, nas 10as Jornadas de Actualização em Doenças Infecciosas do Hospital de Curry Cabral. A palestra a respeito da pesquisa da cura do HIV é o que mais me interessava. Contava com o Prof. Daniel Kuritzkes, do Brigham and Women’s Hospital e Harvard Medical School, de Boston, Estados Unidos, e, por fim, Timothy Ray Brown, por muito tempo conhecido apenas como o “Paciente de Berlim”, o único homem no mundo até hoje considerado curado do vírus da aids.

Timothy foi diagnosticado positivo para o HIV em 1995, um ano antes do surgimento do coquetel antirretroviral, quando ainda vivia em Berlim, na Alemanha. Em 2006, foi diagnosticado com outra doença, em nada relacionada com o HIV: leucemia mielóide aguda, enquanto ainda morava em Berlim. Seu médico hematologista, Dr. Gero Hütter, colocou-o em quimioterapia logo no dia seguinte. Timothy desenvolveu pneumonia e teve de interromper a quimio em decorrência de sepse, uma reação inflamatória do organismo que pode levar à morte. Foram colocados tubos em seu coração.

Apesar de tudo isso, Timothy sobreviveu, e o câncer parecia estar em remissão — pelo menos, até 2007, quando ele foi novamente diagnosticado com leucemia. As novas tentativas de quimioterapia não foram bem sucedidas e um transplante de medula óssea se mostrou a última e viável opção. O Dr. Gero Hütter teve então uma ideia inovadora: procurar, dentre os doadores compatíveis, algum que fosse portador de uma mutação genética chamada CCR5delta32, comum em apenas 1% da população europeia. A principal característica daqueles que são homozigotos — isto é, quando os alelos que se aglomeram e codificam uma determinada característica genética são iguais — é que suas células CD4 do sistema imune, as mais afetadas pelo HIV, não possuem o conector CCR5, a principal porta de entrada usada pela grande maioria das cepas do vírus da aids para estabelecer a infecção. Sem esse conector, o vírus não consegue entrar nas células, e as pessoas com essa mutação acabam por ser naturalmente imunes ao HIV. A ideia do Dr. Gero era a de que o transplante de medula óssea com um doador que possuísse essa característica não só curasse a leucemia de Timothy, mas também o tornasse imune ao HIV. Por sorte, esse doador foi encontrado. E, três meses depois do procedimento, já não havia mais qualquer sinal do vírus no organismo do Paciente de Berlim.

Receptor CCR5.
Receptor CCR5.

Porém, o mesmo não poderia ser dito sobre sua leucemia, que retornou em 2008 — depois de meses de extensos testes para que pudessem confirmar a veracidade de sua cura para o HIV. Nestes testes, examinaram seu cérebro, linfonodos, intestino, coluna vertebral e “qualquer lugar que pudessem pensar em enfiar uma agulha para retirar sangue ou tecido”, contou Brown, mais tarde naquele mesmo dia. No meio de tantos exames, os médicos acidentalmente deixam uma bolha de ar em seu cérebro, deixando-o completamente paralisado e delirando. Timothy perdeu a visão, teve que reaprender a andar e a falar. Por um ano, entrou e saiu do hospital diversas vezes.

Quando as complicações foram controladas, o mesmo doador de células-tronco voou novamente até Berlim, e o transplante de medula óssea foi repetido. “Graças a Deus, eu tive um doador muito generoso”, contou Brown, que foi curado da leucemia e, até hoje, nove anos depois do procedimento, continua sem qualquer sinal do HIV em seu organismo. Timothy viria a aprender só depois, em uma conferência sobre terapia genética em St. Louis, na Washington University, que sua chance de sobrevivência beirou os 5%.

Outros pacientes com HIV e leucemia receberam o mesmo tratamento, mas não tiveram a mesma sorte. Alguns simplesmente não foram curados do HIV. Outros, como Eric Blue, um jovem soropositivo de Louisiana que corajosamente concordou em se submeter a um transplante de células-tronco — semelhante ao que Brown fez, mas, em seu caso, usando o sangue do cordão umbilical —, faleceram, razão pela qual a cura de Timothy Ray Brown mostrou-se irreproduzível em larga escala, e ainda lhe deixou algumas sequelas.

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Timothy Ray Brown

Não foi difícil identificá-lo no meio ao saguão da conferência: um homem magro e alto, que caminhava com os ombros contraídos e flexionava os joelhos com certa dificuldade. Olhei mais atentamente e não tive dúvidas: era Timothy Ray Brown. Os primeiros repórteres logo começaram a se aproximar. E não demorou para que todos os demais jornalistas, que naquela altura circundavam o Dr. Craig Spencer, sobrevivente do ebola, abandonassem o médico e viessem correndo em direção ao Paciente de Berlim.

Timothy era a verdadeira estrela do evento. O assedio era tanto que foi organizada uma sala em reservado, onde alinhou-se uma fila com os repórteres. Todos queriam uma entrevista exclusiva, mesmo que as perguntas fossem, em sua maioria, exatamente as mesmas. Timothy não reclamou. Repetia sua história incansavelmente e posava para as câmeras. Coloquei-me ao final da fila e, pouco mais de uma hora depois, chegou a minha vez.

Jovem Soropositivo — Quando eu fui diagnosticado positivo para o HIV, em 2010, sua história foi uma das primeiras que li a respeito do HIV…
Timothy Ray Brown — E isso te trouxe uma sensação de esperança?

JS — Sim.
TRB — Que bom!

JS — Você hoje tem 49 anos de idade, certo? E mora em Palm Springs, na Califórnia?
TRB — Sim, tenho quase 50 anos. Quase meio século de idade! Faço aniversário em 11 de março.

JS — Você está livre do vírus?
TRB — Sim.

JS — Quantos testes você fez para confirmar isso?
TRB — Muitos, muitos, muitos! Por algum tempo, morei em São Francisco e ia a um médico especializado em HIV, no San Francisco General Hospital, bastante conhecido: Dr. Steven Deeks. Depois, visitei o Dr. Jay Levy, da University of California, San Francisco (UCSF). Eles tiravam tanto sangue de mim que tiveram que checar as diretrizes da Food and Drug Administration (FDA) a respeito dos limites permitidos para retirada de sangue de um único paciente. Meu sangue foi levado do San Francisco General Hospital para o National Institutes of Health (NIH), onde fizeram testes muito precisos. E… essa história é engraçada: eu estava na International Aids Conference (IAS) em Washington, D.C., em 2012, e conheci um cientista de Rotterdam, que me disse:

“— Eu conheço você intimamente!”

Ao que eu respondi: “— Mas você me parece ser hetero…”

“— Sim, mas eu tenho 8 mil cópias do seu sangue no congelador do meu laboratório.”

HeLa

Meu sangue é igual ao… Você já ouvir falar das “células HeLa”? Foram descritas num livro biográfico publicado há alguns anos, chamado A Vida Imortal de Henrietta Lacks, a respeito de uma mulher que tinha câncer cervical. Seus médicos em Baltimore, nos Estados Unidos, retiraram parte de seu colo do útero. Então, eles perceberam que as células desse tecido, mesmo fora do corpo de Henrietta, multiplicavam-se tanto que foi possível dissecá-las e fazê-las multiplicar em outros lugares, permitindo que fossem usadas em pesquisa sobre câncer cervical no mundo todo! Meu sangue é mais ou menos assim também.

JS — Então, os cientistas conseguem replicar suas células? Será que vão fazer um outro Timothy Brown?
TRB — Uma réplica de mim seria ótimo! (Risos.) Talvez seja o que eles querem dizer quando falam que vão replicar a cura no futuro!

JS — Me lembro de assistir a uma declaração sua em que dizia que estava doando seu corpo à ciência. Por que você decidiu fazer isso?
TRB — Primeiro, eu queria de fato provar ao mundo que a minha cura é esterilizante, e não apenas funcional. Mas outra razão importante é porque eu queria que houvesse mais pesquisa, para que os cientistas pudessem encontrar uma cura para mais pessoas. Eu não acho que o método que me levou à cura é o melhor, porque foi muito arriscado e eu quase morri várias vezes, durante os diversos procedimentos.

JS — Doar seu corpo para que outros alcancem a cura é generoso da sua parte.
TRB — Obrigado. Sim, é verdade. Mas eu tenho um pouco de “culpa do sobrevivente”. O que quero dizer com isso é que eu não apenas sobrevivi ao HIV, que matou muitas pessoas — e isso me deixa muito triste —, enquanto eu estou vivo e, como se não bastasse, estou curado! Eu realmente não quero ser o único curado.

JS — Você pensa que existe alguma razão para ser o único curado?
TRB — Eu… Eu acho que sou apenas sortudo. Uma parte de mim quer acreditar que eu fui escolhido para isso, pelo fato de ser uma pessoa generosa. Mas no fundo eu não acho que isso é verdade. Acho que é por acaso que sou muito generoso e que a cura aconteceu à pessoa certa.

JS — Nas suas entrevistas aqui, antes de chegar a minha vez, escutei você dizer que é difícil ser o único curado do HIV. Por que você sente isso?
TRB — Porque existe muita pressão sobre mim. Eu andei por aí dando entrevistas como essas e acabei sentindo que precisava ser um certo tipo de pessoa. Hoje, me sinto mais livre: moro em Palm Springs e sinto que posso fazer o que eu quero fazer. No começo, eu impunha alguns limites a mim mesmo, a respeito do que eu poderia fazer, mas depois eu rejeitei esses limites.

JS — Nas entrevistas anteriores, você disse que não acreditou que estava curado de imediato, e que foi um processo acreditar na sua cura. É isso mesmo?
TRB — Sim, foi um processo. Eu não acreditei logo de cara. O Dr. Gero Hütter foi o principal médico que trabalhou no meu caso e que teve a ideia de fazer o procedimento que me levou à cura. Ele mandou um relatório do meu caso para o New England Journal of Medicine, mas o artigo foi rejeitado. Então, eu pensei que deveria haver um motivo para o artigo ter sido rejeitado. Pensei: “talvez eu não esteja curado!” Mas algum tempo depois eles finalmente aceitaram o artigo, que foi publicado.

JS — Você só acreditou na sua cura quando o artigo foi publicado?
TRB — Sim, exatamente.

JS — O que você sentiu quando percebeu que era a primeira pessoa curada do HIV, em toda a história da epidemia?
TRB — Eu fiquei feliz. E há uma certa quantidade de orgulho nisso. Porém, eu sou muito humilde e não gosto de expressar orgulho.

JS — Quando leio os comentários dos meus leitores no blog falando a respeito da possível cura, percebo que, na maioria deles, existe a sensação de que a cura os traria alívio. Você sentiu isso?
TRB — Sim. Senti uma quantidade enorme de alívio, por não ter que tomar nunca mais os medicamentos para o HIV. Você deve saber que parei de tomar os remédios no dia do meu transplante e, desde estão, nunca mais os tomei.

JS — Como é estar livre dos antirretrovirais?
TRB — É muito bom! (Sorrindo.)

JS — Você sofria com efeitos colaterais?
TRB — Eu tive alguns. Tomei Crixivan (Indinavir) e fiquei com a “Crix belly” (apelido para lipodistrofia abdominal causada pelo Crixivan) e lipoatrofia na face. Mas eu estava na Alemanha e lá eles têm um ótimo sistema de saúde: eu nunca paguei por nada. Nunca! Nem mesmo quando um cirurgião plástico retirou gordura da minha barriga e aplicou nas minhas bochechas. Foi tudo gratuito. Bastou o pedido médico indicando que era preciso fazer a cirurgia.

JS — Você disse aqui aos outros jornalistas que nunca sofreu com estigma.
TRB — Muito pouco. Berlim tem uma mente muito aberta. Na época do meu diagnóstico, eu trabalhava num café e contei para meus colegas de trabalho e para os meus chefes. Ninguém demonstrou qualquer estigma. Acho que esse é um problema mais comum nos Estados Unidos e em outro lugares.

JS — E hoje, você sofre algum tipo de estigma?
TRB — Não. Minha mãe é cristã, muito conservadora, e contou minha história para vários amigos dela. Mesmo eles têm se mostrado muito receptivos. Uma vez, fui a um encontro na igreja dela e fui muito bem recebido por todos.

JS — Será que eles acreditam que foi Deus quem te curou?
TRB — Sim. Até certo ponto, sim.

JS — Você paga algum preço pela cura?
TRB — Quero que meu corpo volte a funcionar tal como funcionava antes de tudo isso começar. Antes, eu conseguia patinar no gelo, patinar com rodinhas, até mesmo andando de costas. Hoje, se subo em cima de qualquer tipo de patins, eu caio. Mas ainda quero conseguir patinar novamente. Desde que fui curado do HIV ainda não tentei, mas também quero voltar esquiar — esse era meu esporte preferido.

JS — Além de não ter que tomar mais os antirretrovirais, quais são os benefícios de ter sido curado do HIV?
TRB — Essa é uma boa pergunta. (Pausa.) Poder ser uma voz que traz esperança às pessoas.

JS — Atualmente você toma algum tipo de medicamento diário?
TRB — Eu tenho problemas com diarreia. Então, tenho que tomar pílulas antidiarreicas.

JS — Você ainda faz algum acompanhamento médico da sua saúde?
TRB — Faço, a cada seis meses. No último exame, a contagem do meu CD4 estava em 1.200. E a carga viral, claro, nada — mesmo com os testes precisos, de menos de 20 cópias. Aliás, no que diz respeito ao tratamento como prevenção para quem tem HIV, li que abaixo de 100 cópias é considerado indetectável e, assim, é impossível de transmitir o vírus a outras pessoas.

JS — O que você pensa a respeito das novas abordagens de prevenção ao HIV, como: tratamento como prevenção (TasP), profilaxia pré-exposição (PrEP) e profilaxia pós-exposição (PEP)?
TRB — Acho muito positivo. Acho que qualquer coisa que previna mais pessoas de contrair o HIV é importante. Os números de novas infecções precisam cair. Por isso, acho importante que as pessoas façam o teste, porque muitas das novas infecções vêm de pessoas que não sabem que são soropositivas e fazem sexo desprotegido com outras pessoas. E acho que a PrEP pode certamente ser considerada como sexo seguro.

JS — Você considera o tratamento como prevenção (TasP) como sexo seguro?
TRB — Sim, definitivamente. Quisera eu saber disso no passado! As coisas teriam sido muito mais fáceis. (Suspiro.)

JS — Você se lembra do dia em que recebeu o diagnóstico positivo para o HIV?
TRB — Era um dia cheio: eu estava terminando a inscrição em um programa para poder estudar na Alemanha. Ir buscar o resultado do teste na clínica atrapalhou tudo! Em geral, eu não processo as coisas no coração, e sim na cabeça. E, mentalmente, foi difícil. Mas decidi que ia continuar a fazer o que eu estava fazendo: estudar na Alemanha, ir à universidade e seguir com a minha vida. E fiz isso, mesmo depois do parceiro que sugeriu que eu fizesse o teste de HIV — pois ele tinha testado positivo — dizer para mim: “Você sabe que temos só mais dois anos de vida, não sabe?” Quando ele disse isso, eu fiquei assustado, fiquei chocado! Mas respondi: “Ok, mas mesmo assim eu vou continuar a seguir os meus planos.”

Por sorte, os inibidores de protease foram lançados em 1996, e comecei a tomá-los. Então, o número de alternativas de medicamentos antirretrovirais cresceu exponencialmente. Depois, surgiu o teste de carga viral e descobri que eu estava indetectável — eu não tinha vírus no meu sangue. Só vim a saber mais tarde que, se não estivesse indetectável, os médicos não teriam feito o procedimento que me curou e nem permitido que eu interrompesse o tratamento antirretroviral antes do transplante de medula.

Aliás, essa história é engraçada: meu parceiro àquela época, Michel, não queria que eu tomasse os antirretrovirais durante a recuperação da cirurgia. Ele achava que isso poderia prejudicar o crescimento das células-tronco no meu corpo — o que hoje eu sei que não é verdade. Mas, naquela altura, eu não sabia, e os médicos me apresentaram o protocolo que deveria ser seguido nos dias seguintes à cirurgia, e incluía manter os antirretrovirais. Então, eu disse aos médicos o que o meu parceiro pensava a respeito disso e disse a eles que eu não faria o transplante se tivesse que tomar os antirretrovirais. Isso fez com que o Dr. Hütter tivesse uma reunião emergencial com o time de médicos e, no dia seguinte, trouxe um novo protocolo, dizendo que eu poderia interromper os antirretrovirais. Ou seja: foi tudo graças ao meu parceiro, Michel. Se eu tivesse continuado com a medicação, por muito, muito tempo ninguém saberia que eu não tinha mais HIV em meu organismo. Então, provavelmente foi bom que aconteceu dessa forma.

JS — Você tem uma fundação em prol da cura do HIV. Então, presumo que você acompanhe de perto os estudos a respeito da cura. Qual você acha que é hoje a abordagem mais promissora, que vai nos trazer a cura?
TRB — Eu penso que a abordagem da Sangamo é a mais próxima da cura. Mas talvez eu esteja sendo orgulhoso, pois eles usam um método para remover o CCR5, que é a razão pela qual eu estou curado — embora ainda haja muito debate sobre o que de fato me levou à cura. Você sabia que eu sou heterozigoto para o CCR5? Isso quer dizer que ou meu pai ou minha mãe é imune ao HIV. Eu não sei qual deles, também não insisti que minha mãe fizesse o teste e nunca conheci meu pai. Mas é possível que a minha cura tenha a ver com a minha genética.

JS — Você acha podemos ter esperança quanto à cura?
TRB — Sim. Meu caso é uma prova de conceito de que o HIV pode ser curado e que vai ser curável. Espero que isso aconteça em meu tempo de vida.

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“Eu não vou ser o único curado” — Timothy Ray Brown

Timothy deu então mais um pequeno gole de sua garrafa d’água, algo que fizera por diversas ao longo da entrevista — e seria natural mesmo que o fizesse, afinal, há horas ele era o único que ali falava! Só comigo, foram 25 minutos. Ainda assim, esse último gole fez parecer que ele bebia água demais, mais do que uma pessoa que concedeu tanto tempo de entrevistas precisaria. No inverno úmido de Lisboa, o ar tampouco estava seco.

Era como se ele estivesse muito cansado e fosse um esforço tremendo estar ali, embora muito bem disfarçado. Dito isso, me ocorreu que o jeito de falar de Timothy, sempre pausando entre cada frase, cada raciocínio e cada palavra, algumas vezes confuso, talvez não fosse apenas sequela do intenso tratamento que o levou à cura e nem somente resultado do acidente médico que lhe deixou uma bolha de ar dentro do cérebro. Naquele momento, me pareceu que era sua saúde que estava mesmo frágil. Algo irrecuperável, como o preço da batalha que um herói experimenta, antes de retornar com a vitória.

Timothy deitou a garrafa na mesa e levantamos das poltronas — movimento que ele fez cuidadosa e lentamente —, antes de apertarmos as mãos. Mas nosso cumprimento de despedida foi interrompido pela organizadora do congresso, que, de supetão, adentrou na sala. “Ele está a dar entrevistas até agora?!”, exaltou a senhora, em claro tom de preocupação. Em seguida, os dois homens de terno e gravata que a acompanhavam, vestindo crachás da organização do evento, abriram as portas para o famoso Paciente de Berlim, escoltando-o para o palco do auditório onde em breve ele faria seu discurso. No caminho, algumas últimas e breves interrupções para fotos, de pessoas ali presentes e dos repórteres retardatários. Timothy concordava, sempre com o mesmo sorriso no rosto.

Seguindo a pequena comitiva que formava-se atrás do Paciente de Berlim, fomos levados ao grande auditório, que estava todo e completamente lotado. Sentamo-nos na primeira fileira e, depois de algumas apresentações e discursos dos outros que estavam no palco, chegou a vez de Timothy Ray Brown. Fez-se silêncio. Então, ele se dirigiu ao púlpito, sacou os óculos pretos de um bolso do paletó e, doutro, tirou um papel com anotações. Antes de começar lê-lo, preveniu a plateia de que era homossexual e pediu desculpas antecipadamente, se porventura qualquer coisa que viesse a dizer pudesse a ofendê-los.

“Gostaria de dizer que é uma honra para mim estar aqui hoje, na conferência portuguesa de doenças infecciosas. Pouca gente sabe que a identificação do vírus HIV-2, publicada em 1986, foi resultado de uma estreita colaboração entre pesquisadores portugueses, daqui de Lisboa, com pesquisadores franceses do Instituto Pasteur. Mas eu não quero reconhecer apenas o trabalho deles. Quero também reconhecer, em especial, todos aqueles que estão hoje na linha de frente da pandemia do HIV/aids.

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Desde que assumi publicamente que sou o Paciente de Berlim, costumava preferir ler meu discurso, pois achava que ficaria petrificado diante da plateia, estragar tudo e me esquecer de algo importante. Depois, decidi memorizar o discurso. Contudo, hoje estou diante de outro desafio. Chama-se: ‘estou tão apaixonado por Lisboa que não consigo falar!’

Esta é a segunda vez que eu tenho o prazer de visitar Lisboa. A primeira vez foi quando eu tinha 24 anos de idade. Eu era um homem gay, orgulhoso e assumido. Minha companheira de viagem conheceu um rapaz, e nossos planos de ficar aqui por apenas alguns dias se transformaram em uma semana. Ah, o amor! Então, acabei eu por também conhecer um rapaz bonitão. Eu amo Lisboa!”

O Paciente de Berlim prosseguiu contando que, em 2014, a CNN teria dito que esta é a cidade mais legal da Europa. E eu compreendi perfeitamente o que ele queria dizer: não é difícil apaixonar-se por Lisboa, tampouco encontrar pessoas caminhando por suas ruas que sentem exatamente dessa mesma forma. Cheguei a conhecer um homem que havia trocado um bom emprego em sua cidade natal para trabalhar com telemarketing na capital portuguesa — e o fez, dizia ele, por pura paixão por Lisboa.

“— Essa cidade tem esse poder, não tem?”, me disse Timothy, alguns dias depois do congresso, quando brindávamos com uma cerveja, sentados num bar rebuscado de art déco, que ocupa todo um andar de um dos pequenos edifícios do bairro do Chiado. “Eu realmente amo essa cidade”, repetiu ele, já sem qualquer resquício da aparência de fraqueza que tanto sobressaía no dia anterior.

É possível que seu visível cansaço não fosse nada além de puro jet lag, aquela estafa tão comum depois de voos longos, especialmente os que atravessam demasiados fusos horários. Algo que eu mesmo experimentara na primeira manhã do congresso. O fato é que, fora daquele ambiente, o Paciente de Berlim parecia muito mais bem disposto. Sua fala fluía muito mais facilmente e seu modo de andar já não parecia ser sequela de um procedimento tão dramático.

“— Mas eu gostaria de conhecer o Brasil, também. Sabe… aquele rapaz que conheci na primeira vez em que vim para Lisboa era um brasileiro, do Rio de Janeiro. Me lembro bem dele!”, me confidenciou Timothy. “Mas acabamos perdendo contato. Voltei para Berlim, onde fiquei até depois do transplante. E nunca mais soube desse brasileiro.”

Tim, o homem que o acompanhava desde o congresso, voltou à mesa, trazendo-nos uma segunda rodada de cervejas.

“— E vocês?”, perguntei, “onde se conheceram?”

Os dois deram as mãos, e se entreolharam, carinhosamente.

“— Pela internet, num aplicativo de relacionamento chamado Scruff”, respondeu Tim, que vive com HIV desde 1989. “Eu o reconheci pelas fotos. Disse que queria conhecê-lo. Então, acabamos ficando juntos.”

Indaguei se Timothy era reconhecido nas ruas. Encostado no muro da parte de fora do bar, entre uma tragadela e outra de seu cigarro — e sob olhar de reprovação de seu parceiro —, o Paciente de Berlim me disse que não.

“— Por algum tempo, pensei que as pessoas estavam interessadas na minha história porque sou uma aberração, resultado de um experimento científico que funcionou. Porém, pessoas do mundo inteiro me dizem que a minha história é uma história de esperança.”

“— Você fala bastante sobre esperança”, disse eu, pouco antes de nos despedirmos, já depois de horas a conversar durante o jantar, na saída do restaurante para o qual fomos em sequência ao bar.

Foi quando Timothy parou por um instante. Ali, na porta do restaurante, vestiu vagarosamente seu casaco, como se refletisse profundamente sobre o que acabara de escutar. Em seguida, virou-se para mim. Tinha o olhar de alguém ávido por uma opinião sincera. Então, perguntou, sério:

“— Jovem, você acha que é falsa esperança?”

Me lembro de sentir um leve frio na espinha. Percebia ali que o próprio Paciente de Berlim, o único homem do mundo curado do HIV — e, por isso, a mais alta prova de que a cura para todos os soropositivos é uma possibilidade real —, tinha lá uma discreta dúvida. Discreta, sim, mas havia. Se não era uma dúvida, no mínimo era uma leve hesitação, suficiente para por em cheque todo meu próprio sentimento de esperança, nutrida desde o meu diagnóstico, em outubro de 2010.

Contudo, o frio que senti na espinha não aumentou, não cresceu em nada. Tampouco se transformou em medo. O que se deu foi que, naquele exato instante, me dei conta de que estava diante de um homem como qualquer outro, com seus medos e anseios, assim como todos nós. Então, a cura me pareceu ainda mais próxima. Afinal, se ela foi possível para alguém tão semelhante, tão comum e tão humano, pensei, ela certamente será possível para todos nós, em algum dia que não deve tardar. Foi com isso em mente, que respondi:

“— Não. Não acho que é falsa esperança. Acho que veremos a cura em nosso tempo de vida.”

Timothy sorriu, me deu um forte abraço, um beijo na bochecha e disse:

“— Que bom! Eu acho isso também!”

De fato, a cura não vem de um único homem e, talvez exatamente por isso, o mesmo se passa com a esperança. É como se fosse preciso que a troquemos uns com os outros, espalhando-a entre as pessoas que mais precisam dela. No fim de seu discurso, ainda no palco das 10as Jornadas de Actualização em Doenças Infecciosas, Timothy não poderia ter sido mais preciso:

“Juntos, podemos transformar esperança em ação — a qual, então, vai nos levar à uma cura. Mas, temos que trabalhar em conjunto. Eu aprendi que temos uma escolha. Você tem uma escolha. E é muito inspirador saber que vocês, aqui, escolheram continuar a lutar contra esta doença, assim como no início da epidemia, mais de 30 anos atrás.

Meu nome é Timothy Ray Brown — e costumavam me chamar de o ‘Paciente de Berlim’. Eu prometo a vocês aqui, hoje, que vou continuar a dedicar o meu corpo, minha mente e minha alma para encontrar uma cura para o HIV/aids. E eu não vou te decepcionar.”


GSHOW

Chegou a hora mais esperada na vida de Luciana (Marina Moschen): o resultado do seu exame de sangue. No consultório, a médica dá a boa notícia: “Veja aqui que o resultado do seu exame de HIV deu negativo”. A gata fica aliviada, e a profissional explica mais: “O risco de você adquirir o HIV naquele acidente era praticamente zero. Achei melhor receitar o remédio porque você e sua mãe estavam muito abaladas e receber o tratamento era um direito de vocês”.

Que boa notícia, hein, Lu?! (Foto: TV Globo)
Que boa notícia, hein, Lu?! (Foto: TV Globo)

Luciana escuta com atenção todos os conselhos da doutora. “O rapaz com quem você se acidentou se trata desde criança e certamente ele está  com ‘carga viral indetectável’. Ele não está curado, mas tem tão pouco HIV no sangue dele, graças aos remédios, que a chance dele transmitir o vírus é praticamente nula”.

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Em 15 de janeiro de 2016 pelo GShow

Gabriel Estrëla, do Projeto Boa Sorte, aproveita a atual trama da telenovela Malhação, da Rede Globo, que agora conta com um jovem personagem soropositivo, para falar sobre profilaxia pós-exposição (PEP), risco de transmissão do HIV a partir de quem faz tratamento antirretroviral e tem carga viral indetectável e o direito ao sigilo a respeito da sorologia positiva.

“1ºde dezembro, o Dia Mundial de Luta Contra a Aids, nunca passa sem notícias incríveis, mas também com algumas narrativas insuportáveis. Fico imaginando como seria se eu, naquela tarde de setembro de 2014, quando resolvi fazer o teste, tivesse lido essas reportagens, mal escritas e preconceituosas, sobre como é conviver com o HIV hoje em dia. Muito provavelmente, teria tanto medo que deixaria para fazer o teste em outra hora. Afinal, estava assintomático — o que eu não sabia é que estava com poucas células CD4 e prestes a desenvolver uma doença oportunista.

‘Há coisas que podem ser feitas e, com tratamento, vocês viverão longas vidas.’

Lembro-me da primeira carta que mandei para você, Jovem, falando com tanto sofrimento sobre como era descobrir ser portador do HIV. Nela, contei da reação violenta que tive frente às profissionais de saúde, quando disseram para mim o resultado do teste rápido. Lembro do suor frio percorrendo todo o corpo, da boca seca, da taquicardia e do apoio insuficiente que recebi dos profissionais. Poucos minutos antes do teste, a assistente social havia desejado que ninguém fosse soropositivo para o HIV, mas o que ela esqueceu de dizer foi: ‘se alguém descobrir que é HIV positivo, não se preocupe demais, pois há muitas coisas que podem ser feitas e, com tratamento, vocês viverão longas vidas.’

Essa última frase rescrevi em minha imaginação, como uma reparação pessoal à profissional do CTA, que foi incapaz de solucionar a contradição interna do próprio corpo dos agentes de saúde e que é resolvida, acredito eu, quase sempre de forma singular pelos pacientes, com muita dor e sentimentos de perda e de luto. Razão que faz com que muitas pessoas hoje não sejam testadas e, diante dessa realidade, não acho nem um pouco condenável que as pessoas fujam dos testes de HIV. É como se furassem nossos dedos e não soubessem nos dizer coisas tão simples, como: ‘sua expectativa de vida permanece intacta, você pode ter filhos, pode viajar para países que antigamente não poderia e, se for mulher, num futuro próximo, além de gestar seus filhos, irá poder amamentá-los também.’

Hoje, me pergunto exatamente isso: por que razão esse ótimo prognóstico é deixado de lado? O que faz de todo o dispositivo de saúde incapaz de acolher essas demandas? Ainda estou tentando saber disso. Não é nem um pouco incomum as pessoas relatarem mudanças substantivas em suas vidas, às vezes, até para a melhor, quando descobrem o HIV.

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Ongina, uma drag queen que participou do programa RuPaul’s Drag Race em sua primeira temporada, disse, certa vez, que depois que o medo da morte foi se tornando medo de outras coisas inerentes a estar viva, ela entendeu que poderia usar isso como um ponto de apoio para desatar grande parte das suas neuroses. Hoje, casada com um rapaz, e vivendo a vida menos como drag queen e mais como designer, ela tem se dedicado a ser porta-voz no combate ao estigma. Inclusive, ocupou esse lugar durante algum tempo, acolhida pela marca de cosméticos M·A·C, onde a venda do batom Viva Glam é integralmente convertida para o combate ao estigma e para financiar o tratamento de HIV/aids.

Hoje, grande parte do que eu entendo fazer parte de ser soropositivo vem e veio de pessoas como estas, incríveis, as quais, anonimamente ou não, usam de suas posições com a finalidade de provocar mudanças no quadro das discursividades disponíveis a respeito da epidemia — como bem coloca a série publicada no blog, com o nome de Literatura pós-coquetel. Talvez, essa coisa que a gente chama de ‘ser soropositivo’ para mim tenha ficado mesmo confusa. Afinal, sou soropositivo para hepatite B, tanto quanto para o HIV. Sou igualmente soropositivo para caxumba, rubéola, catapora, meningite e influenza, de acordo com o meu cartão de vacinação, no qual constata que estou imunizado contra essas doenças.

No campo prático, dos reconhecimentos sociais, nesse curto tempo de ser soropositivo para o HIV, vi (ou li) muitas pessoas ocuparem posições, cargos e funções tão distintas quanto possíveis, de modo que ‘ser soropositivo’ é menos alguma coisa com a qual devamos nos identificar integralmente, do que uma contingência experienciada num mundo micro-orgânico. Tenho inclusive deixado de dizer que estou doente, passando a comunicar para os meus amigos e familiares que eu tenho uma ‘condição crônica de saúde’ e que, uma vez medicado e fazendo os acompanhamentos devidos, posso fazer tudo o que alguém não infectado pelo HIV faz. Inclusive, um imunologista, do qual não vou lembrar o nome, uma vez disse que, assim que o paciente atinge níveis indetectáveis de vírus no sangue, recuperando, posteriormente, seu sistema imune, a fisiologia de quem é soropositivo e soronegativo passa a ser muito, mas muito, similar, funcionalmente apresentando capacidades igualmente satisfatórias no combate a outros patógenos.

Aides

No entanto — e acho que é por isso que te escrevo, Jovem — existem dois lugares hoje ocupados no combate ao HIV: um deles é a manutenção do estado de medo e alerta quanto ao aumento das novas infecções pelo HIV, o outro é a garantia, dos que já se encontram infectados, de que, desde que haja adesão ao tratamento, este iniciado o quanto antes a fim de logo chegar ao indetectável, eles devem e podem seguir com suas vidas. No primeiro caso, o discurso é feito para soronegativos, provocando respostas de medo quando alguém lhes comunica as letras agá, i e vê. O segundo, desfazendo os embaraços da primeira narrativa, convencendo as pessoas infectadas de que elas irão ficar bem. Esse vai-e-vem, que toma lugar sempre que alguém é infectado, me parece ser um tanto complicado, na medida em que exige recursos psíquicos e emocionais que nem todos possuem, a fim de desatar, pelos próprios pacientes, esses furos da propaganda de prevenção ao HIV/aids — contudo, se somos nós que fazemos esse esforço, por qual razão existe uma política de saúde coletiva?

A despeito de considerar imensamente importante a distribuição gratuita dos antirretrovirais para a população, a tarefa é muito maior. Tudo se passa como se nós fôssemos parâmetros para os quais a população não infectada devesse ter como um horizonte negativo, ruim, aquilo que não se deve ser. Isso inclusive se reproduziu em palavras de queridos amigos, os quais, sem saber usar corretamente as palavras, me colocaram num lugar de não desejável, afinal ‘ninguém quer ter isso pro resto da vida.’ De um lado, a estratégia de convencimento de que soronegativos devem se afastar de soropositivos para o HIV e, de outro lado, a reparação de que soropositivos podem viver uma vida tão ordinária e comum como a dos nossos duplos, os soronegativos. No fim das contas, me parece que existe uma má ambiguidade no interior das políticas que produzem modos de sofrimentos tão intensos quanto aquele que eu mesmo produzi, na primeira carta que escrevi para você, Jovem.

Vivemos, literalmente, num outro mundo e as políticas precisam acompanhar esses avanços.

Já no campo das tecnologias médicas, todo esse medo faz com que se produza em mim um curto-circuito cognitivo. Cada vez mais, estamos ocupando lugares antes impossíveis a qualquer homem e mulher diagnosticado positivo para o HIV, como, por exemplo, era o caso nos anos 80. Vivemos, literalmente, num outro mundo e as políticas precisam acompanhar esses avanços, bem no espírito do seu texto Esqueça tudo o que você sabe sobre HIV. Mas como conciliar essas duas coisas tão difíceis: de um lado, uma das epidemias mais mortais da história da humanidade, especialmente durante os anos 80, e, hoje, uma condição crônica, tratável, com um prognóstico em pé de igualdade com soronegativos?

Às vezes, penso que a cura e o desejo para que ela apareça o mais rápido possível não seja para remediar nossos corpos ‘atormentados’ pelo HIV e ‘torturados’ pelos antirretrovirais: estamos vivendo muito bem, obrigado, tendo filhos, namorando, sofrendo, transando, sendo despedidos, sendo contratados, viajando o mundo como nunca antes na história da epidemia. Afora os pequenos riscos que corremos pela inflamação persistente devido à permanência dos reservatórios de RNA pró-viral em nossos linfonodos, pulmões e intestinos, somos como qualquer um. E a indústria farmacêutica, tida como grande vilã por ‘desejar’ que as pessoas fiquem dependentes dos antirretrovirais, está bolando estratégias de uma medicação que baixa para níveis ainda menores nossa inflamação basal. Com antirretrovirais cada vez menos tóxicos, um tratamento eficiente e que minimiza ou mesmo extingue possíveis complicações futuras, por que razão ainda estamos ansiando pela cura, como se estivéssemos presos em uma sala de resultados de teste dos anos 80? Muito trabalho ainda vem por aí, não só dos laboratórios, mas de campanhas que coloquem isso como prioridade.

O que você acha dessa história toda? Como te parece isso? No Dia Mundial de Luta Contra a Aids, me senti confortável em escrever para você querendo saber um pouco mais das suas posições em relação a esse problema.

Um grande abraço,

V.”