medo
me.do
(ê) sm (lat metu) 1 Perturbação resultante da idéia de um perigo real ou aparente ou da presença de alguma coisa estranha ou perigosa; pavor, susto, terror. 2 Apreensão. 3 Receio de ofender, de causar algum mal, de ser desagradável.

Pensar e escrever algo útil em relação ao HIV é, sem exceção, enfrentar uma multiplicidade de questões e problemas. São tantos que não consigo enumerá-los sem ser omisso. Posso exemplificar alguns, os mais comuns, mas nem sempre os mais importantes para você, que ora me lê. Estigma, homossexualidade, história trágica que a doença imprimiu na humanidade, imagens de pessoas como cadáveres adiados, tratamento com muitos remédios diários, efeitos colaterais, expectativa de vida após o diagnóstico, etc.

Nenhuma dessas questões me interessa, isoladamente, nesse texto. Em outros, possivelmente. Vou me dar o direito de, nessa oportunidade, não abordar o HIV do ponto de vista histórico; de não falar dos países que ainda são assolados pela falta de medicamentos; de não falar daqueles casos de resistência viral pela irregular adesão ao tratamento, etc. Vou pular tudo. Apenas nesse texto. Aqui, vou propor um outro exercício mental. Quero recortar o HIV do espaço e do tempo. Quero que você olhe para o vírus, exclusivamente hoje, enquanto seus olhos passam essas linhas, descontextualizando ele de toda sua carregada história pregressa. Vamos olhar sem (pre)conceitos, sem história evolutiva, sem análise da evolução medicamentosa, sem estigma, sem nada. Ele só. O vírus isolado de seu contexto.

Fui diagnosticado há poucos meses. Não mais do que três. A situação não foi das mais fáceis. Mas qual seria? Vou lhe poupar dos detalhes, nesse texto, mas lhe garanto que ocorreu com todos os requintes e detalhes que permitiriam uma grande dramatização. Com todos os motivos que justificariam uma vitimização eterna e um sem número de lamúrias contra a vida e contra Deus.

Mas… será mesmo uma grande desgraça? Desde o dia do diagnóstico, como é de se esperar, estudei muito sobre o tema. Muito. Até cansar. Agora, estudo cansado mesmo, mas estudo. Sim, é uma necessidade conhecer o que ocorre, para não acabar como na idade média, em que um raio era símbolo de uma vingança divina. Afinal, ninguém tinha no horizonte a possível explicação para o fenômeno. Era um mito, um milagre, uma manifestação ou vingança divina. Era. Sem conhecimento, tendemos a mistificar as coisas (caminho que eu respeito, mas não se aplica à minha interpretação particular sobre a infecção).

Textos em inglês são sempre os mais completos, pois é possível pesquisar países que lideram os estudos científicos atuais sobre a “enfermidade”, como Inglaterra, Estados Unidos e Austrália — embora esse último seja menos adiantado do que a França e Espanha. Aliás, aqui cabe um parêntesis. Durante os estudos, percebi que, na internet, tem muito lixo sobre o assunto. Muito lixo, mesmo. A começar pelas matérias desatualizadas. Assim, se me permite uma sugestão fundamental, selecione no Google o último ano ou o último mês nas ferramentas de pesquisa. Esqueça o resto! Não leia. Artigos de 2016 ou início de 2017 já não mantém qualquer ligação com a atualidade da ciência sobre do tema. Assim, você já conseguirá se livrar de bastante bobagem.

Voltando. Hoje, o que proponho é recortar o HIV do espaço e do tempo. Não vamos olhar sua história trágica, suas vítimas, seus estigmas. Não quero enaltecer sua importância, a partir do seu número tétrico ou da trágica história que cerca essa infecção. Ao contrário. Na análise de hoje, mais consciente e racional do que propriamente humanista, quero olhar para o HIV hoje, agora. Apenas ele. E, nessa tarefa, não posso chegar à conclusão de que ele é uma desgraça. Longe de mim desejá-lo ou subestimar sua gravidade. Não é isso. A questão é que, hoje, o HIV não pode mais ser interpretado pelas pessoas como uma ameaça insuperável, algo absolutamente terrível, uma catástrofe na vida, o fim. Nada disso hoje retrata o HIV de hoje. Aliás, presentificar a trágica história do vírus para mostrar sua importância só colabora com a manutenção do estigma. Daí a proposta desse texto. Recorte o seu HIV e olhe para ele e para você, a sós.

Eu tomo duas pílulas, uma vez por dia. Claro, poderia ser apenas uma pílula se não houvesse a mesquinha, porém inafastável, questão das patentes da indústria farmacêutica. Mas, ainda assim, seriam três compostos em uma pílula — portanto, uma questão apenas estética, uma aparente melhoria. No fim das contas, são dois comprimidos. Não são onze. Não são oito. Não são cinco. Também não estou dizendo que quem toma onze, oito ou cinco está perdido e é o fim. Não. Estou apenas recortando o HIV de sua história para olhar para ele hoje, agora. A própria expressão coquetel perdeu sentido, uma vez que, na minha opinião, só recarrega o estigma. Afinal, só quem trata o HIV toma coquetel, ainda que centenas de outras enfermidades crônicas demandem mais comprimidos diários. Coquetel de uma pílula? De duas? Não me parece adequado e não gosto da nomenclatura; cheira mal, me projeta para o passado, para o ultrapassado.

Ingiro as duas pílulas, com ou sem comida, à noite, antes de dormir, uma vez por dia. Não tenho qualquer efeito colateral. E todas as medicações atuais são assim. Só casos raros terão efeitos colaterais. E, ainda assim, serão passageiros, temporários, durando duas a três semanas. Sim, eu já as tive; mas nada demais. Nada. Uma leve dor de cabeça que não se apresenta mais e que ocorreu eventualmente. Nada que se comparasse à dor de cabeça que já tive inúmeras vezes por excessos durante uma noite de vinho ou cerveja, situação corriqueira antes do diagnóstico.

Em trinta dias após o início dos medicamentos, fiquei indetectável. Trinta dias. Ou seja, em trinta dias deixei de ter o vírus circulando no sangue, deixei transmitir o vírus, passei a impedir o comprometimento de minha saúde, iniciei a recuperação de minha defesa (de 323 células T-CD4 fui para 516). E olha que, pelos meus médicos, nos quais tenho grande confiança, sou um progressor rápido, pois não tenho a infecção há mais de 3 anos (desde meu último exame negativo) e já estava com uma carga relativamente baixa de T-CD4. Mas vamos adiante. O ponto não é esse.

A questão é que, hoje, ainda que a sua situação seja completamente diferente da minha, cabe ao indivíduo decidir se sua vida será um martírio ou se o HIV será apenas uma pequena parte de sua existência, mas não o todo. Apenas um vírus ou uma vida inteira, que tem infinitas possibilidades e é oceanicamente maior e mais ampla. Cabe a você, e a mim, a decisão de aderir ao tratamento, manter-se ou manter-nos com o vírus suprimido, mudar um pouco da sua atitude em relação a saúde. Ou não. Todavia, reconheço, toda vez que a escolha é dada ao ser humano, há grande pavor. Afinal, a liberdade é, também, amedrontadora. Dá medo ser livre. Ter a escolha é ter a responsabilidade, e isso dá medo.

Quero dizer que o HIV já foi visto também como uma doença do comportamento. Nesse contexto, como posso ficar de bem com a vida, diante de comportamento que é reprovado por todos? (Estigma, preconceito e culpa). Como posso ficar de bem com a vida diante de uma infecção que já foi, no passado, tão grave e tão carregada de preconceito? A culpa, aqui, é inimiga da liberdade e, claro, aprisiona. A pessoa não consegue superar a situação de se culpar e se reconciliar com a vida, porque, apesar de ser livre e ter essa opção, não consegue exercê-la, não supera o autopreconceito e entra no círculo de se auto acusar, julgar e condenar, terminando presa, mentalmente.

Porém, cientificamente analisando, hoje você pode olhar para o HIV com a liberdade de quem está de bem com a vida, pleno e completo. É, amigo, você pode escolher — isso não dá medo?! O amigo poderia me interromper, aqui, com a questão: “mas os remédios, a longo prazo, poderão lhe causar um problema cardíaco, no fígado, nos rins, nos ossos?” Ao que eu me curvo, assentindo, mas observo com as seguintes questões: e naquelas milhões de pessoas que tem hipertensão? E naquelas milhões de pessoas estão acima do peso? E naqueles que estão abaixo do peso? E naqueles que vivem em grandes centros, com poluição diária sendo inalada? E naqueles que estão no campo, entupindo-se de sementes transgênicas? Ou seja, meu amigo, o futuro não é previsível nem para mim nem para ninguém. Nem para o atleta, nem para o sedentário.

Eu sei. O exercício de recortar o HIV pode não ser fácil para aquele que tem resistência viral, quiçá por já sofrer com a infecção desde a época em que a medicação era pesada e sem tanta eficácia. Mas tenho a certeza de que este, se conseguir recortar o seu HIV da história e olhar para ele com atualidade e raciocínio, também sentirá um alívio. Sim, um alívio: a grande parte do peso negativo que a visão do HIV carrega é devido ao olhar que se tinha, no passado, sobre a infecção. Deve-se a uma interpretação que, hoje, é intempestiva, anacrônica, fora da atualidade, passada, ultrapassada.

E digo mais. Se formos analisar o que está acontecendo hoje no universo da pesquisa científica, com avançados estudos clínicos, que apresentam ganhos reais inéditos, seja na posologia (com possibilidade de medicamentos semanais ou bimestrais), seja na cura (seja funcional, seja esterilizante) aí, então, a alívio é ainda maior. CRISPR, anticorpos monoclonais de amplo espectro, técnicas de reversão de latência exitosas, mecanismos epigenéticos, identificação de novas linhas medicamentosas, etc.

Porém, para ser fiel ao propósito inicial desse texto, o objetivo não é olhar para o futuro, ainda que iminente, muito próximo, e nem para o passado. Mas, sim, olhar para o presente. Recortar o HIV e o analisar o hoje. Sem passado e sem futuro, este como esperança. Tire os sapatos. Vamos pisar no chão da realidade. Vamos cuidar da adesão e deixar de lado os estigmas que advém da história, do passado, dos conceitos ultrapassados. Olhe para hoje. Adesão ótima é vida igual. Já temos isso. Aqui. Agora. Amigo, recorte o seu HIV do espaço e do tempo. Vai ser gratificante.

Um abraço.
AJ”

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 “Esse texto é para todos os soropositivos que, assim como eu, sofreram muito com a notícia do diagnóstico e que não conseguiram imaginar êxito em suas vidas, principalmente no ramo amoroso.

Sempre gostei de namorar mais do que de ficar com um monte de gente. (Claro que tive momentos de loucura — quem não teve?) Pois bem, descobri ser soropositivo depois que meu namorado me traiu e transmitiu o vírus para mim, em 2013, quando eu tinha 18 para 19 anos de idade. Estávamos juntos há um ano quando isso aconteceu e, assim como muita gente, confiei no meu companheiro e fazia sexo sem camisinha. Até que me veio a notícia.

Terminei meu relacionamento e passei pela pior fase da minha vida. O primeiro pensamento é o de que vamos morrer, seguido de ‘como vou contar pra meus pais?’ Contei para minha mãe no mesmo dia — eu morava com ela. Uma semana depois, contraí uma dengue forte e fiquei muito fraco. Minhas plaquetas caíram e passei muito mal. De madrugada, escutava minha mãe chorando de seu quarto, ao lado minha irmã, dizendo ‘vamos perder o G., vamos perdê-lo!’. Foi o pior ano da minha vida. Tudo o que minha mãe, irmã e amigos faziam por mim eu sentia que era por medo. Me sentia uma bomba relógio, prestes a explodir a qualquer momento.

Depois do susto, eu passei a me questionar muito sobre como seria a minha vida amorosa, pois meu maior sonho sempre foi o de casar e constituir uma família. ‘Quem nesse mundo vai ser capaz de aceitar se relacionar com uma pessoa soropositiva?’ — questionava a mim mesmo, todas as noites. Eu já estava acostumando com a ideia de nunca conseguir um pessoa para ter um relacionamento sério, pois toda vez que eu estivesse conhecendo alguém e a coisa estivesse caminhando para algo mais sério, eu teria que jogar a real e dizer sobre minha condição. Logo, me batia o desespero porque era óbvio que ninguém iria escolher aceitar viver com alguém assim, correndo o risco de ser infectado.

Resolvi então cuidar de mim mesmo, focando na minha saúde e deixando o resto por conta de Deus. Afinal, nada acontece por acaso: se eu estava passando por aquela aprovação, desistir é que eu não podia, apesar de ter cogitado a hipótese algumas vezes de literalmente desistir de tudo.

No ano de 2014 me voltei apenas para o meu amadurecimento, minha faculdade, meu estágio e minha saúde. Entrei na academia, praticava esportes, tomava meus remédios corretamente e ia em todas as consultas. Me tornei indetectável, o me trouxe grande alegria — era quase uma cura: a sensação de saber que havia pouquíssimos HIV no meu corpo fazia me sentir assim, quase curado. Depois de estudar muito sobre o assunto, descobri que um soropositivo indetectável por mais de seis meses não transmite o vírus, mesmo fazendo o sexo sem camisinha. Então, entendi que as pessoas apenas tinham medo do que elas não conheciam.

Em 2015, me envolvi com um rapaz e, quando me dei conta, percebi que era a hora de abrir o jogo. Se ele realmente gostasse de mim, não deixaria eu ir embora por um simples preconceito, não é? Infelizmente a informação sobre o HIV é escassa e as pessoas acham que essa é uma sentença de morte, assim como era nos anos 80 e começo dos anos 90. Pois bem, resolvi abrir o jogo: escrevendo uma carta contando sobre tudo. Tirei coragem da onde não tinha, mas eu sabia que não podia fazer diferente. Que eu deveria ser sincero com a pessoa que eu estava prestes a começar um relacionamento sério — até porque a confiança é a base de tudo e isso eu tinha que ter ao meu favor.

Meu companheiro aceitou muito bem, completamente diferente do que eu esperava. Depois de expressar seus medos com suas perguntas, ele me respondeu dizendo que eu era maior que tudo isso, assim como o sentimento que ele tinha por mim. Tivemos um relacionamento feliz e o HIV nunca foi um problema. Partia dele as vezes que o sexo foi sem camisinha. Claro, sempre pedia pra ele fazer exame de sangue, para evitar qualquer surpresa desagradável.

Foi então que, no final de 2015, o relacionamento não deu mais certo. Ele era mais novo que eu e disse que tinha muita coisa para viver e descobrir ainda. Mas, para mim, o medo de ficar sozinho já não existia mais. Eu sabia do que era capaz e do quão especial eu era. Não deixaria uma quantia insignificativa de um vírus adormecido mudar minha vida de novo. Fiquei solteiro por um ano, conhecendo pessoas diferentes e, ao mesmo tempo, testando situações diferentes.

Dessa vez, eu queria contar sobre minha condição antes de a pessoa começar a ter um sentimento por mim, para que então ninguém aceitasse o suposto risco porque gosta de mim, mas sim porque o vírus realmente não significasse nada. De três pessoas quem eu contei, as três se sentiram ainda mais atraídas. Dois eram meus amigos. Depois que eu abri o jogo pra eles, simplesmente ambos queriam algo a mais, inclusive sexo. O terceiro foi alguém que conheci e poucos dias depois já contei sobre mim e ele disse que isso nada importava.

Eu já não precisava ter alguém para me sentir seguro. Escolhi permanecer solteiro e viver uma vida normal, feliz. Mas, alguns meses depois, eu conheci outro rapaz muito especial. Para minha surpresa, novamente senti medo de me abrir, pois não queria perdê-lo por nada. Ele estava começando a sua vida homossexual, era de uma cidade bem do interior — motivos que me levaram a pensar que ele não iria conseguir aceitar.

Contei, fazendo questão de explicar todos os detalhes sobre ser indetectável e sobre não haver risco de transmissão. Ele chorou muito, junto comigo. Quando se recompôs, pediu um tempo para pensar, botar a cabeça no lugar. Era uma quarta feira, 5 horas da tarde. Fui embora triste para casa, pois sabia que ele não iria voltar a me procurar. Às 23 horas ele me ligou, pedindo para eu fazer minha mochila, dizendo que passaria na minha casa dentro de 10 minutos. Quando entrei no carro, ele me disse que era realmente um susto pra ele. Disse que realmente tinha medo, mas que não iria deixar isso me levar embora — nem naquele dia, nem nunca. Apesar do medo ser grande, o amor que ele sentia por mim era muito maior.

Hoje, somos casados, no papel. Moramos juntos há um ano e todas as noites, às 22 horas, o celular dele toca — é o despertador que ele deixa ativado para me lembrar todos os dias do horário de tomar remédio (não que algum dia eu tenha esquecido). Acho que é o jeito dele de mostrar o quanto ele se importa e é presente. Vamos às consultas juntos e durmo tranquilo, agradecendo todas as noites a Deus por ter a vida que tenho.

Dizem que o amor sempre vence. Comigo não seria diferente. E também não precisa ser diferente com você, que acabou de receber o diagnóstico. Espero que esse texto te ajude e que as coisas absurdas que você está pensando, assim como eu estava em 2013, vão embora — assim como foram embora para mim, quando encontrei esse blog.”

Em comparação com os seus pares soronegativos, as pessoas com HIV ainda acreditam que vão morrer mais cedo e que são menos propensas a alcançar um relacionamento amoroso duradouro, de acordo com um estudo encomendado pela Gilead Sciences, conduzido em cinco países europeus. Os resultados foram anunciados na 16ª Conferência Europeia sobre Aids (EACS 2017) em Milão, Itália, e publicados no Aidsmap.

Nessa pesquisa, 54% das pessoas soropositivas consideraram que o HIV era uma barreira ao sexo, dos quais 87% disseram ter medo de transmitir o vírus para para outras pessoas. (Estes 87% representam 47% do grupo inteiro.) Esse medo poderia até ser visto como racional ou bem informado, uma vez que este grupo era um grupo relativamente novo de pessoas com HIV, com pouco menos de dois terços em terapia antirretroviral, dos quais menos da metade tinha carga viral indetectável. No entanto, as pessoas que tinham carga viral suprimida não apresentaram uma opinião muito diferente: 38% das pessoas com carga viral indetectável ainda temiam transmitir o vírus para outros.

O estudo HIV is: Expectations from Life foi conduzido entre novembro e dezembro de 2016 na França, Alemanha, Itália, Espanha e Reino Unido. Cerca de 20 mulheres soropositivas foram recrutadas em cada país, totalizando 102 mulheres, e 84 homens em cada país, num total de 420 homens. Destas 522 pessoas, 11% nunca tinham feito tratamento antirretroviral e outros 11% tinham feito tratamento, mas relataram tê-lo abandonado. Das 338 pessoas (65%) que estavam em tratamento, 229 pessoas (67% destas ou 44% de todo o grupo) disseram ter carga viral indetectável.

As 522 pessoas com HIV foram comparadas com 2723 pessoas soronegativas, equiparadas quanto à idade, gênero e orientação sexual. Os pesquisadores perguntaram a todos os entrevistados: você espera viver uma vida mais longa do que seus amigos, colegas e irmãos mais velhos? As pessoas com HIV se mostraram três vezes mais propensas a dizer que acreditavam que teriam vidas mais curtas: 35% disseram acreditar que morreriam mais cedo do que seus amigos, em comparação com 10% do grupo soronegativo. A supressão viral mudou pouco esse cenário, com 31% daqueles em tratamento e com carga viral indetectável ainda considerando ter uma expectativa de vida mais curta.

As pessoas que vivem com HIV também se mostraram mais propensas a priorizar o amor (37% contra 27%) e uma vida sexual saudável (28 contra 17 %) do que pessoas soronegativas. Mais da metade dos soropositivos considerou o HIV como uma barreira para o sexo e 38% consideraram que o HIV era uma barreira para namorar e conhecer possíveis parceiros sexuais. O obstáculo mais comumente citado como impeditivo para um namoro foi o medo de ter que revelar o sua condição sorológica para o HIV, com 59% dos soropositivos (ou 22% do grupo inteiro) dizendo que acreditavam que o HIV era uma barreira para namorar.

As pessoas com HIV apresentaram menor probabilidade de avaliar sua saúde atual como excelente, com 44% classificando sua saúde como boa ou excelente, em comparação com 69% dos entrevistados soronegativos. Há algumas diferenças interessantes entre os países: espanhóis e italianos sentem-se pior em relação à saúde. 71% das pessoas na Espanha contra 38% na Alemanha disseram que sua condição sorológica positiva para o HIV os tornava menos propensos a se envolver em atividades para apoiar a saúde e o bem-estar, como alimentação saudável e exercício físico, porque eles não acreditavam que isso poderia fazer alguma diferença, agora que tinham o HIV.

Por sua vez, os entrevistados britânicos se mostraram mais propensos ​​de temer a divulgação de sua condição sorológica e a dizer que o estigma contra soropositivos ainda prevalece. 68% dos entrevistados do Reino Unido, contra 50% dos espanhóis, temem divulgar seu status. 44% dos entrevistados do Reino Unido e apenas 12% dos italianos disseram que o estigma contra soropositivos é uma barreira para conseguir um relação amorosa.

E você, o que acha?

Sabe, parece que tudo começou naquela tarde, em dezembro de 2015. Atravessei os corredores brancos do hospital e, finalmente, avistei meu avô. De dentro do quarto, com os tubos presos ao nariz, ele virou o rosto em direção à porta de entrada, e me viu. Como sempre fez, sorriu. Me cumprimentou com um apelido carinhoso, que dito por qualquer outra pessoa seria xingamento. Estava deitado na cama do hospital, levemente reclinada para não pressionar seus frágeis pulmões, dos quais apenas um funcionava e em 15% de sua capacidade. Seu câncer voltara. Aparentemente, os anos sem fumar desde a remoção de quase todo um pulmão afetado pelo primeiro tumor maligno, não foram suficientes para evitar a recidiva da doença, agora no pulmão remanescente. Toda uma vida de cigarros, contra alguns anos sem. Eu ainda era pequeno quando disse a ele para parar de fumar. Mas ele não me escutou. Ao invés disso, escutou o tumor, que só se comunicou quando já era tarde demais.

“— Tem histórico de câncer na família?”, me perguntou o meu médico, Dr. Esper Kallás, em uma de nossas primeiras consultas, no ano de 2011, enquanto preenchia em seu computador uma ficha de saúde inicial a meu respeito.

“— Meus dois avôs tiveram câncer de pulmão”, respondi, “mas porque fumaram muito.”

“— Veja, Jovem: o fato de seus avôs terem fumado é um agravante, sem dúvida, mas preciso anotar isso no seu histórico mesmo assim.”

O doutor não explicou muito mais, não porque não gostasse de fazê-lo, mas porque não houve nenhuma pergunta adicional da minha parte. Eu compreendi que tratava-se de uma predisposição genética apenas digna de nota, sobre uma doença talvez menos compreendida que o HIV. A velha história que muitos fumantes contam sobre os fumantes que nada sofrem em decorrência do cigarro, mas alguns sofrem.

Ali, naquela consulta com o Dr. Esper, em 2011, não era isso o que me preocupava. Minha atenção não estava voltada ao câncer dos meus avôs, mas ao meu próprio estado de saúde, com baixa a contagem de CD4 e os terríveis efeitos colaterais que eu ainda sofria com os antirretrovirais, Kaletra e Biovir. Não pensava noutra coisa e nem sentia nada além de mau estar, desde o meu diagnóstico positivo para o HIV, que se deu às 9 horas da manhã do dia 18 de outubro de 2010 — hoje, exatamente a sete anos atrás. Eu ainda me lembro bem deste dia.

Acordei, passei um café e comi uma torrada, com manteiga por cima. Pela janela do apartamento, lembro do vento chacoalhando as folhas das árvores na rua. Sentei diante do computador. Ao lado dele, a pilha de papéis com afazeres e, no topo, o protocolo da entrega de resultados do laboratório, do primeiro checkup geral que fazia em minha vida. “Devem estar prontos”, pensei comigo. Entrei no site do laboratório e preenchi meus dados. Apertei enter. Comecei a percorrer as páginas, uma a uma. Hemograma, ferro, colesterol, triglicérides, glicose — todos os resultados vinham com um valor de referência ao lado, indicando o que era esperado para os padrões saudáveis. E meus números estavam dentro destes padrões: eu era saudável! De certa forma, isso até me surpreendia e, no fundo, ressoava como um presente dos deuses, os quais eu sequer venerava, mas que deveriam estar satisfeitos comigo. Um sinal de que a rebeldia da juventude deveria ter mesmo que chegar ao fim, sem cair em tentação de experimentá-la novamente.

Adiantei mais umas páginas na tela do computador, chegando quase ao final, onde já avistava meus níveis de ácido úrico, sódio, cálcio, fósforo, potássio, T3 e T4. Toda a minha boa conduta do último ano traduzida ali, em contagens de células, percentagens e microgramas de enzimas, vitaminas e minerais por decilitro de sangue. Todos números bons, exames com bons resultados. Todos! Todos, exceto um. Ao final da lista, o último resultado, na última página de todas. O último exame realizado, com o título “Anticorpos anti HIV1/HIV2 e antígeno p24”. Resultado: “reagente”.

Quando recobrei a consciência, estava de pé. A cadeira do escritório achava-se caída ao lado da escrivaninha, com a página do laboratório ainda aberta na tela do computador. As batidas do coração faziam vibrar tanto a jugular que e era possível escutar essa pulsação pela parte interna dos ouvidos. Corri para a janela, agonizando por mais ar. Inspirei com força, percebendo que o oxigênio que entrava nos pulmões não era suficiente. Acho que cheguei a tremer. Esforcei-me mais um bocado para respirar, e um ruído rouco ecoou de dentro do peito, como o de alguém que toma fôlego depois de quase se afogar — o mesmo barulho que meu avô faria, anos depois, naquele leito do hospital.

Demorou algum tempo para que eu dissociasse o HIV da morte, não porque achasse que morreria de aids — o que nunca achei —, mas porque, seguindo o conceito de doença crônica e incurável, porém tratável, que me explicaram na altura do diagnóstico, incomodava-me a ideia de que eu carregaria este vírus até o momento da morte, independentemente de tê-lo inerte pelos medicamentos. Mesmo incapaz de replicar, o HIV é um replicante — tal como o de Blade Runner: uma ameaça com expectativa de vida eterna, que demanda constante luta dos agentes mais avançados da biotecnologia. Diferentemente de 1982, ano em que foi lançado o primeiro Blade Runner e em que a aids ganhou o nome de aids, hoje os antirretrovirais existem e são capazes de domar o HIV, com sua eficácia sendo progressivamente aprimorada desde seu advento, em 1996. Assim como no filme é impossível diferenciar os humanos dos androides replicantes, a olho nu, também é impossível distinguir entre soropositivos e soronegativos. Ambos experimentamos os mesmos sentimentos. E, dentre estes sentimentos, parece haver um incômodo: afinal, por que é que incomoda ter um vírus que, com o devido tratamento, não causa mais o que poderia causar?

Acho que esse sentimento pode diminuir ao acompanhar mais de perto os estudos científicos, percebendo a cura do HIV como um dia possível — para todos nós, e não só para o já curado Timothy Ray Brown, o “Paciente de Berlim”. Quem sabe, estes esforços contra o HIV sejam alcançados antes de 2049 e, então, este vírus deixe de ser tão definitivo, como uma tatuagem ou uma cicatriz, e se torne mais efêmero, como tantas coisas que experimentamos na vida, a própria vida sendo uma delas. Não é curioso como apreciamos a permanência de tatuagens e até cicatrizes, enquanto abominamos a persistência do HIV? Talvez a resposta tenha a ver com algum impulso de sobrevivência, algo instintivo, parte da nossa genética — muito embora, é verdade, tenhamos nesta mesma genética cerca de 100 mil pedaços de DNA oriundos de retrovírus, família viral que inclui o HIV, compondo estimados 5 a 8% do genoma humano.

Saindo do hospital, deduzi que aquele dia seria o último dia de vida meu avô. Talvez, um pressentimento, atento aos seus decrescentes sinais vitais, sutis, que decerto contrastavam com sua aparente boa disposição.

“— Toda vez que você vem me visitar, eu fico mais forte”, dissera ele, num tom animador mas, ao mesmo tempo, tão semelhante à uma despedida.

Esta foi a última frase que escutei de meu avô, o que quer dizer que minha visita não o deixara de fato mais resistente. Ele não se foi naquela noite, mas cinco dias depois. Durante toda sua doença, o câncer que acometera pouco a pouco seus dois pulmões, ele jamais reclamara de nada e, para surpresa dos médicos, sequer dizia sentir qualquer dor. Estava sempre bem disposto. Era nisso o que eu pensava enquanto ajudava o senhor da funerária a transferir o corpo de meu avô para dentro do caixão, já recheado de flores. Seu paletó preferido estava perfeitamente alinhado, com os cabelos para trás, elegante, tal como ele sempre gostara de aparentar. Assinei o papel do hospital pelo reconhecimento do corpo e, em seguida, outro, autorizando a transferência para a capela onde seria feito o velório.

“— Seu avô era um homem incrível”, disse algum amigo de meus tios, quando veio me cumprimentar. “Sempre com sorriso no rosto.”

“— Tantas vezes ele nos buscou nas festas. Estávamos sempre embriagados e ele nos dava carona até uma padaria, onde pagava uma xícara de café para todo mundo, antes de nos deixar em casa”, contava outro.

“— Sempre sorridente!”

Pouco a pouco, o espaço do velório encheu-se com mais pessoas do que poderia ali caber. Enormes coroas de flores não paravam de chegar e, por serem tantas, tiveram de ser acomodadas na sala ao lado. Tampouco cessavam os elogios, de cada uma das pessoas que vinha ali se despedir de meu avô.

“— Ele era demais!”, diziam. “Adorava e aproveitava mesmo a vida!”

Foi então que o padre começou uma prece, dizendo qualquer coisa que não me recordo bem. Todos abriram um círculo. Meus tios, meu primo e eu fechamos a tampa do caixão; contamos até três e, num único movimento, apoiamo-lo em nossos ombros. Demos um passo, em direção à saída da capela. E mais outro. A marcha fúnebre começou a tocar. Então, ecoou-se uma palma e, tão logo, mais outra. Uma salva de palmas, cada vez mais alta. Não demorou para que todos os ali presentes, de pé, celebrassem aquela despedida.

“— Vai, senhor F.! Vai em paz!”, gritavam, enquanto carregávamos o caixão. “Grande vida, senhor F.! Grande vida!”

Uma fila de pessoas alinhou-se atrás do carro funerário, incessantemente aplaudindo meu avô. E foi assim que ele foi enterrado: num dia de sol e céu azul, com tantas palmas que mais faziam parecer o som de uma chuva. Em sua lápide, conforme ele havia pedido, constava escrito uma nota de seu bom humor:

Aqui jaz, muito a contragosto, F. A. L.

Eu nunca soube ao certo se meu avô teve conhecimento do meu diagnóstico positivo para o HIV. Presumo que sim. Este foi um assunto que jamais conversamos, eu e ele, assim como tantos outros assuntos. É como se, para ele, certas coisas, especialmente as doloridas, fosse melhor não conversar. Como se fosse melhor deixar passar e, com otimismo, encarar aquilo que há de melhor em cada momento, deixando para a vida e para o tempo tratar das coisas que são ruins. Como advertência, é bom o leitor saber disso.

Foram poucas as vezes em que falei, aqui, dos momentos em que despertava no meio da noite, sem respirar tão bem. Isso acontecia especialmente nos primeiros meses após o diagnóstico, mas não apenas. Quando acordava, me perguntava: por que é que eu estava tremendo? Era como se estivesse com frio, mas, quando bebia a água da geladeira, a tremedeira passava. Acalmava. Uma vez que a água estava fria, não poderia estar tremendo de frio. Era outra coisa, mas não frio. Por outro lado, parecia tanto ser um frio — então, de onde ele veio? Se veio de dentro, deve ser medo. Se veio de fora, veja, o termômetro marca 19ºC: não parece estar tão frio assim para tanta tremedeira. Tampouco a falta de ar. Então, será que é mesmo medo? Se for, é medo de quê?

Por alguma razão lógica que eu não sei bem explicar, parece que o medo não pode simplesmente aparecer sem, antes, ter vindo de algum lugar. O instinto diz que o medo vem de algum lugar. Isso não é fato provável, com provas físicas e materiais, como tantas das quais lemos a respeito do HIV, mas é um fato sentido, daquelas coisas que apenas se sente e se sabe que é verdade. A única exceção é se existir uma razão psicoquímica para este frio, ou este medo — nesse caso, será que podemos culpar o Efavirenz ou outro antirretroviral? Quem sabe, também pode ser culpa da trilha sonora, o que indica que é melhor trocar o disco — será que não é melhor escutar algo mais tranquilo?

Se não for culpa da música, aí sim é culpa do sexo. Aquele que você não fez. Ou, quando fez, e sem proteção, levou-te ao HIV — lembra-se? Aposto que sim. Então, agora, o fato é que você não está mais aqui, no momento presente. Está lá, na imaginação da memória, porque é simplesmente impossível a memória vir sem atravessar a imaginação — é ela quem acende a sua memória, toca-a, lê o que nela está escrito e, em seguida, reproduz tudo aquilo que leu em uma tela de cinema que existe aí, dentro de você. Repare, esta tela de fato existe. Então, sente-se na poltrona do seu próprio cinema e, por fim, pergunte-se: o que é que você quer ver nessa tela?

Parece que, agora, já posso olhar para a minha infância como algo do passado, porque ela já acabou. Finalmente. Agora, começa a infância de outra pessoa, que está a caminho. Meu filho. Concebido através do sexo protegido por antirretrovirais — os mesmos que salvaram a minha vida durante este últimos sete anos e, conforme me explicou o doutor, continuarão salvando até o meu fim ou, quem sabe, até o advento da cura. É menino, como acabo de saber. Me olho no espelho e já vejo alguns poucos cabelos brancos, parecidos com os tantos que meu avô tinha. Sorrio, ao pensar em toda essa história e concluir que, afinal, toda minha infância, incluindo a juventude, foi uma grande aventura. Sem tatuagens, mas com cicatrizes. Alguns medos e algumas alegrias. Da maioria das coisas que experimentei, efêmeras, ficaram mesmo no passado. A mais duradoura parece começar agora: ser pai, algo que não vai mudar até o fim dos meus dias.

“Tudo começou em outubro de 2016, com uma dor de garganta que insistia em permanecer. Creditei estes sintomas ao clima quente na rua e ao ar condicionado frio na sala do escritório onde trabalho, na qual eu passava longas horas do meu dia sob um forte estresse que vinha se agravando ao longo do ano. Ainda assim, eu pensava que tudo isso era mais um momento difícil — o qual, no final, seria totalmente superado. Mas não foi.

Percebi também que eu estava emagrecendo, talvez em demasiado, mas ponderava que talvez isso fosse resultado da nova dieta sugerida pelo nutricionista, naquela última (e cara) consulta. ‘Estava com os músculos definidos’, dizia a mim mesmo diante do espelho. Havia também uma dor no corpo que não melhorava, há cerca de três anos, mas que julgava ser emocional — a ansiedade dos perfeccionistas. Me automedicava e, no final, ‘ficava tudo bem’. Até que não ficou mais.

Vivia um relacionamento amoroso paralelo, que administrava com certa dificuldade (sim, já tinha sido ‘pego no flagra’ por meu companheiro, mas numa situação que depois foi ‘contornada’). Minha testosterona continuava a todo vapor. Era compulsivo por sexo, e sabia disso. Às vezes imaginava que um dia a conta chegaria, mas também refletia que uma vez que me cuidava (e era até meio neurótico com isso), no final, ‘tudo daria certo’. Mas não deu.

Decidi procurar um endocrinologista, julgando estar sofrendo de algum problema na tireoide. Fiz os exames receitados por ele, e todos estavam bons. Mas eu não melhorava. Me auto-diagnostiquei com candidíase oral. Depois, com gengivite. A dor de garganta continuava. Aftas surgiram na boca. Eu voltava ao médico e fazia todos os exames — menos o mais temido por mim: o teste de HIV.

Em janeiro de 2017, logo depois do réveillon, amanheci com diarreia. No médico, fui diagnosticado com gastroenterite. Fiz os exames, todos — menos o próprio. Já sentia suores noturnos, há cerca de um mês. Era hora de fazer o teste de HIV. Nunca passei por nada parecido: uma aflição, uma angústia, um medo que não consigo expressar com palavras e que durou o final de semana inteiro. Em visita ao infectologista, apenas solicitei um pedido para o teste de HIV. Fiz, sabendo que se o laboratório ligasse pedindo para refazê-lo, já teria ali o meu diagnóstico.

Recebi a ligação 15 minutos antes do prazo final da entrega do exame. Lembro-me bem: estava no meio de uma consulta com um psiquiatra. Naquela altura, 10 quilos mais magro. No trabalho, pedi licença por depressão. Agora, não me reconheço. Não sei mais quem sou. Tenho medo de morrer e de deixar as pessoas que dependem de mim em desamparo — não fosse isso, acho que já tinha dada por terminada a minha missão.

Em pouco tempo, perdi a forma física. Perdi a libido e, agora, tenho alternado entre períodos de aparente tranquilidade a momentos de grande desespero. Tenho a sensação de que já tenho a minha sentença de morte. Espero apenas que ela não seja lenta e dolorosa. Queria que fosse diferente. Queria acordar e constatar que tudo não passou de um pesadelo. Queria não precisar pensar: ‘Por que comigo?’, ‘Logo eu, que me cuidei tanto?’

Decidi não contar à minha família. Só meu companheiro e dois amigos sabem. Meu companheiro me deu todo apoio e nunca questionou como isso aconteceu. Sinceramente, não sei o que seria de mim sem ele! Tirei um grande peso dos ombros quando ele fez o teste de HIV: está saudável! Falta agora o teste do amante, que também tem muito medo do resultado.

Me preocupo que outras pessoas descubram que eu tenho HIV, que me depare com algum conhecido ao buscar a medicação. Mesmo assim, não demorei para retornar ao infectologista e pedir que ele receitasse a medicação. Queria começar o tratamento logo. De alguma forma, sentia que estava correndo contra o tempo. Antes mesmo do resultado confirmatório, que recebi dez dias depois, já estava em tratamento antirretroviral.

Meu médico disse que quanto menos eu souber a respeito do HIV, mais fácil será de encará-lo. Mas eu não segui seu conselho: não há o que eu não saiba sobre a doença. Voltei a fazer ginástica e tenho vivido um dia de cada vez. Em junho, volto ao médico para fazer análise da carga viral. Procuro não criar expectativas, mas, confesso que, se estiver indetectável, será um alívio!

Dizem que não há mal que dure para sempre e que todas as alegrias e tristezas são efêmeras. Assim espero. Embora ainda me sinta frágil e inseguro, vou em breve assumir um novo compromisso profissional. E vou seguindo a vida. Um dia de cada vez.”

“Olá, Jovem.

Necessito dividir a minha história porque li poucos relatos de mulheres, porque preciso desabafar. Espero que possa me compreender e me ajudar. É difícil saber por onde começar.

“Já fazia dez dias que eu estava com os remédios em casa e não tinha coragem de começar a tomá-los.”

Acho que tudo começou há mais ou menos sete meses, quando conheci o seu blog. Eu estava desesperada, procurando informações relacionadas ao HIV. Tinha acabado de descobrir minha sorologia positiva, em 10 de maio de 2016, e foi através do seu blog que tirei muitas dúvidas no decorrer desses meses — e te agradeço por isso. Comecei a tomar a medicação ‘3 em 1’, no dia 1º de dezembro, quando por acaso vi uma reportagem sobre o dia Mundial de Luta Contra a Aids — este foi o empurrão que eu precisava, pois já fazia dez dias que eu estava com os remédios em casa e não tinha coragem de começar a tomá-los.

“Abriu em mim uma porta para a ilusão de que eu nunca teria HIV.”

Tenho 33 anos, sou do Rio Grande do Sul. Estava casada há dois anos, com um homem mais jovem. Nossa relação parecia ser respeitável e saudável — e, quando digo ‘saudável’, me refiro ao fato de que, logo nos dois primeiros meses de namoro, fizemos o teste de HIV e demais doenças sexualmente transmissíveis. Todos resultaram negativo. E acho que foi neste momento que me senti muito feliz, achando que estava imune a tudo. Abriu em mim uma porta para a ilusão de que eu nunca teria HIV, pois achava que tinha encontrado alguém em quem eu podia confiar e com quem eu não precisaria mais usar preservativos, uma vez que estávamos em um relacionamento sério e fiel e já falávamos sobre ter um filho. Acredito que muitos indivíduos passam por esta situação: confiar sua saúde à outra pessoa, não é mesmo?

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No decorrer do relacionamento tivemos briga e uma breve separação, por besteiras que envolvem qualquer casamento. Voltamos em seguida, como de fato acontece com qualquer um. Mas foi nos meses seguintes que comecei a desconfiar que ele estava me traindo. Procurando no computador, encontrei um site de sexo no histórico do navegador. Coloquei o e-mail dele e sua senha e, então, fui levada para uma página cheia de mensagens que ele trocara com pessoas com quem vinha fazendo sexo, com quem ele estava se relacionando durante todo o nosso casamento. Descobri que ele era bissexual.

Me desesperei quando li uma conversa na qual ele indagava sobre a suspeita da pessoa com quem ele estava saindo ter HIV. E não tinha como contar isso a ninguém. Liguei pra ele falando o que havia descoberto, mas ele negava tudo. Nos separamos. Ficamos sem nos falar por algum tempo. Esperei o período de janela imunológica e o convenci a ir fazer o teste.

“Ele ficou em silêncio, antes de desabar em choro, pedindo desculpas, até me contar do resultado positivo no teste de HIV.”

Foi o pior dia da minha vida quando vi a cara dele ao sair da sala. Ele ficou em silêncio, antes de desabar em choro, pedindo desculpas, até me contar do resultado positivo no teste de HIV. Enquanto ele chorava, saí correndo e fui fazer o meu teste, o qual também deu reagente. Meu mundo desabou. O que eu ia fazer agora? Eu queria morrer.

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Cheguei em casa e comecei a procurar na internet. Descobri o seu blog e, aos poucos, fui me acalmando. Percebi também que, por mais que não fosse alienada, eu era totalmente leiga no assunto. Consegui respirar com mais alívio, mas confesso que a dor, a culpa e a vergonha ainda me perseguem. Não tenho coragem de falar sobre isso com quase ninguém: as únicas pessoas que sabem são os médicos do SUS e meu ex. Sequer tive coragem de contar para meu médico do plano particular, pois toda minha família se consulta com ele — e tenho a certeza de que eles não entenderiam e me julgariam. Desde o meu diagnóstico, vivo nesta prisão interna. Não estou trabalhando. Fico quase 24 horas em casa sozinha. Me isolei totalmente.

Por outro lado, acho que consegui me manter racional. Convenci meu ex a fazer todos os exames necessários, a fim de saber quanto tínhamos de CD4 e carga viral. Meu primeiro exame deu 649 células/mm³ de sangue e 26 mil cópias do vírus. Esperei mais 3 meses e fiz novamente o exame de carga viral, que veio em 27 mil. Meu médico me convenceu que era melhor começar a fazer o tratamento antirretroviral. Eu sabia que quanto mais cedo, melhor.

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Peguei os frascos de remédio, decidida a aderir ao tratamento. Mas, quando cheguei em casa, perdi toda a coragem. O medo tomou conta de mim: tinha medo dos efeitos colaterais que eu poderia sentir, ainda mais sozinha e sem ter ninguém para recorrer. Como eu disse, tomei essa coragem no dia 1º de dezembro. Passadas algumas horas, senti tontura. Minha boca ficou molhada, mas os lábios estavam secos. Um gosto estranho. Minha barriga ficou inchada. Será que não me alimentei muito bem? Nos últimos dias a tontura já foi menor, embora minha barriga continue muito inchada. Tive vontade de vomitar. Acordei no meio da noite com muita sede.

“Enquanto não existe a cura, quero chegar ao indetectável.”

Peço desculpas se escrevi demais. A verdade é que queria deixar registrado aqui que nunca devemos depositar a nossa saúde nas mãos de outra pessoa, por mais que confiemos nela. Todos falhamos. Todos tempos nossos medos e segredos. Aprendi que devemos continuar nos prevenindo sempre e que, em caso de falha, sempre há uma saída — eu, agora, estou tentando encontrar a minha. Enquanto não existe a cura, quero chegar ao indetectável, para nunca sentir a culpa que vi nos olhos de meu ex, por ter transmitido esta doença para alguém, por ter descoberto que ele estava com HIV e que o passou para mim.

Obrigada por poder te escrever, Jovem. Já me sinto um pouco melhor em dividir a minha história.”


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Alex, 27, é diretor de marketing. Ele foi diagnosticado aos 23 anos e fez aqui um relato franco e emotivo da vida antes do HIV, do terrível dia do diagnóstico e de como agora ele está vivendo uma vida normal.

 

Pré-HIV

Minha primeira experiência com o teste de HIV foi com um médico em Norfolk tirando meu sangue e dizendo “você é gay então você provavelmente tem HIV” e, em seguida, me entregando um folheto sobre ser soropositivo. Ninguém quer escutar isso com 16 anos! Mas ele estava errado: cinco dias depois eu recebi o resultado dizendo que eu era soronegativo. No entanto, a experiência foi tão ruim que eu não fiz o teste novamente por um bom tempo depois disso.

 

Os sinais

Passei alguns anos vivendo em Londres antes de voltar para Norwich, onde a vivia muito bem – mantinha uma dieta saudável e ia sempre à academia para perder peso. Foi então notei que a perda de peso foi realmente muito dramática e que eu constantemente ficava resfriado. Aliás, não fui só eu que percebeu — meu chefe, no trabalho, disse: “Alex, você é a pessoa mais em forma que eu conheço!”

Me sentindo cansado e com erupção cutânea por todo o meu corpo, fui a um clínica médica, onde me deram algumas doses de penicilina. Depois de mais alguns exames que não deram resultado, meu médico me pediu para fazer um teste de HIV. Voltei ao hospital onde fiz meu primeiro teste de HIV, um dia antes de começar em um novo emprego — e muito feliz por essa mudança.

Na segunda-feira, eu estava no meu primeiro dia no trabalho novo, quando recebi um telefonema. Era o resultado do meu teste, que veio positivo. Eu tinha HIV. O primeiro pensamento que atravessou minha mente foi que eu não poderia ter filhos. (Agora sei que não é verdade, que posso ter filhos.)

 

O diagnóstico

Em geral, um diagnóstico nunca é revelado pelo telefone. Mas meu diagnóstico era diferente da maioria. Recebi uma mensagem de texto do National Health Service, pedindo-me para ligar para um número específico por volta das 17:15h.

Quando liguei, pediram-me para ir visitá-los, mas expliquei que estava em Londres e que não poderia voltar naquela hora a Norwich, às 17h em plena segunda-feira!Eu me lembro que estava passando em frente ao Costa Coffee em Tottenham Court Road. A verdade é que, naquele momento, o pensamento de que eu era positivo sequer passou pela minha cabeça. Foi então que ele me disse:

“– Sinto muito por ter que lhe dizer isso, mas seu teste deu positivo.”

Levei um momento para processar essa informação. Então, caiu a ficha. Me lembro da sensação de meu coração pulsando e da minha mente girando fora de controle. Eu só queria era chegar em casa, estar em algum lugar seguro. Tentei ligar para meu namorado, mas ele não respondeu. Liguei novamente e ele atendeu. Meu namorado soube instantaneamente a razão da minha ligação (ele sabia que eu havia feito o teste de HIV) e disse apenas:

“– Vá pra casa. Eu estou saindo do trabalho agora.”

Durante minha viagem de metrô, eu não senti nada. Estava entorpecido. Comecei a ler o jornal, sem dar importância para as notícias. Ao chegar em casa, tentei fingir que estava tudo bem, fazendo tarefas quotidianas, como esvaziar a máquina de lavar louça. Foi quando meu namorado chegou que eu desabei, e chorei como nunca tinha chorado antes.

No dia seguinte ao diagnóstico, fui até o hospital durante o horário de almoço. Hoje, sei que ir ao hospital fazer exames é rotina, mas o que não era rotina era o médico me levar correndo para a emergência. Meu exame de sangue mostrou uma contagem de plaquetas tão baixa que eu estava com trombocitopenia. A contagem habitual de plaquetas no corpo humano é de 150.000 a 450.000 plaquetas por microlitro de sangue, a minha contagem estava em 7.000. Mais tarde, descobrimos que isso estava acontecendo porque o HIV estava atacando as plaquetas e matando-as, então as únicas plaquetas que havia no meu corpo eram muito novas. Se eu tivesse sofrido uma lesão nessas condições, poderia ter sido fatal.

Eu tinha aids avançada e estava em estado crítico. Tudo o que eu podia pensar na época era o fato de que eu estava apenas na minha pausa para o almoço do meu novo emprego e não parecia que eu poderia voltar para o escritório em breve.

 

A reação do meu parceiro

Ele entrou na porta e eu sabia que se eu olhasse para ele nos olhos, eu iria desabar. E foi o que aconteceu. Ele me deitou na cama e me segurou enquanto eu chorava. Eu não conseguia pensar no futuro. Hoje, não tenho idéia do que teria acontecido se ele não estivesse. Meu parceiro foi maravilhosamente solidário e protetor. Nós estávamos juntos há alguns meses e, depois disso, ficamos juntos por mais um ano, antes de terminar por razões em nada relacionadas com o HIV. Durante todo o processo, ele foi incrível. Quando me disseram que eu estava seriamente doente, ele sugeriu que eu fosse morar com ele.

 

Reação no trabalho

Todos me apoiaram muito quando voltei ao trabalho, mas eu havia mentindo para eles. Eu estava tão envergonhado que não queria correr o risco de que pensassem qualquer coisa ruim a meu respeito. Disse a eles que tinha uma “anomalia imunológica” — uma história que os médicos do hospital me ajudaram a criar. Como eu trabalhava para uma pequena empresa, sem um departamento de RH, meu chefe era a pessoa que eu teria de contar. E eu simplesmente não queria fazer isso. Não queria que ninguém soubesse.

Só fui contar sobre o HIV em meu novo emprego, onde recebi um apoio incrível. Eles me dão a flexibilidade que eu preciso para gerenciar minha condição, e sou muito grato por isso. Quem vive com HIV no Reino Unido pode se beneficiar da Equality Act 2010, porém, apenas se revelar sua condição sorológica. Ou seja, para ser protegido pela lei, você tem que revelar que tem HIV.

Passei uma semana no hospital e, por isso, tive que inventar uma história para meus pais, porque eu simplesmente não queria contar a eles que tinha sido diagnosticado com HIV. Felizmente eu me recuperei. Logo comecei o tratamento antirretroviral. Depois de apenas oito semanas eu estava indetectável.

 

Reação de minha mãe e meu pai

Eu contei a meus pais há cerca de um ano, quando me senti preparado para isso. Eu estava solteiro nesta altura e ainda estava reconstruindo minha vida com eles, depois de uma ruptura bastante grosseira. Embora trabalhando para o Terrence Higgins Trust, ainda sentia medo da rejeição, algo que é quase paralisante — eu ainda tinha dificuldade em contar às pessoas que tinha HIV.

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Alex agora trabalha como voluntário no Terrence Higgins Trust. (Imagem: Terrence Higgins Trust)

Divulgar o status é como sair do armário como gay, mas possivelmente dez vezes pior. Meus pais são pessoas incríveis, carinhosas e atenciosas, que têm me apoiado por toda minha vida. Mesmo assim, contar sobre o HIV foi assustador. Quando contei à minha mãe, ela ficou chocada. Então, fiz o que sempre faço, que é ir para o modo educacional. Como eu sei de todos os fatos, é difícil não começar a falar sobre ser indetectável e viver uma vida normal.

Minha mãe foi se deitar, dizendo que precisava de tempo para processar essa informação. No dia seguinte, discutimos: ela estava muito chateada por eu não ter lhe dito mais cedo, ter contado que eu estava em uma condição de risco de vida e que ela não sabia, que eu lutei tanto contra tudo isso sem ela ao lado.  A reação de meu pai foi muito semelhante. Ambos se sentiram magoados por não terem sido capazes de me proteger em um dos momentos mais difíceis da minha vida.

Se eu pudesse voltar atrás e fazer tudo de novo, meus pais saberiam desde o primeiro dia. Não tenho ideia de por que não pensei que eles poderiam dar apoio. Mas sei que o estigma em torno do HIV é forte e é assustador.

Por outro lado, fazer o teste não é assustador. Agora que eu sei que meu status de soropositivo, faço tratamento e estou indetectável, sinto um peso fora dos meus ombros, porque sei que não posso transmitir o vírus.

 

Viver com HIV

Dizer que é fácil viver com HIV seria uma mentira. Mas não é mais uma sentença de morte. Viver com HIV significa levar mais algumas em consideração. Com um novo emprego, por exemplo, tenho que considerar cuidadosamente se o novo empregador será simpático com a minha condição. Quando saio de férias para viajar, tenho que verificar e me certificar de que o país de destino aceita viajantes com HIV e levando a minha medicação. Há alguns países para os quais não posso ir, especialmente no Oriente Médio (o que já afetou meu trabalho). Eu tive que visitar um psicólogo para trabalhar com questões de autoestima associadas ao estigma. Tive que experimentar alguns tipos diferentes de medicação para encontrar aquelas com menos efeitos colaterais.

Sempre me lembrarei de alguém me dizendo: “Chega uma hora que você para de pensar no HIV todos os dias”, ao que minha resposta foi: “Mas as pílulas que eu tomo todos os dias são um lembrete diário do que eu tenho dentro de mim”. Porém, agora posso dizer com 100% de certeza que eles estavam certos. O HIV não é mais um fator importante em minha vida. Sim, os relacionamentos são difíceis, uma vez que ainda há muito medo entre as pessoas que são soronegativas e, sim, os relacionamentos nem sempre funcionam como esperado. Mas também é verdade que algumas vezes nos damos bem com caras soronegativos e algumas vezes com caras soropositivos. Só estou feliz por saber minha condição e oferece risco para mais ninguém.

Ser diagnosticado com HIV acabou sendo um momento real na minha vida, partir do qual eu comecei a tomar o controle dela. Me fez crescer muito rapidamente e assumir a responsabilidade pelas minhas ações. Comecei a me respeitar como um adulto e como profissional. Como fui diagnosticado aos 24 anos de idade, deu-me algo para lutar. Algo que vou continuar a fazer até vencer esta condição ou, pelo menos, até terminar o estigma.

 

Olhando para o futuro

Sou uma pessoa muito afortunada, que tem uma família surpreendente, amigos maravilhosos e um trabalho que amo. Estou prestes a me mudar de Londres novamente, desta vez para ir para Brighton, algo que estou realmente ansioso para fazer. Espero viver uma vida longa e feliz, fazendo o que amo ao lado das pessoas que amo.

Infelizmente, com o Brexit, não há mais clareza sobre cuidados de saúde universais. Posso ser limitado quanto a onde posso viver, mas eu não vou deixar que isso amorteça os meus sonhos de explorar o continente.

Em termos de futuro do HIV, quero viver em um mundo onde nós consigamos parar a propagação do HIV — e, espero, onde possamos ser curados dele. Se todos fossem testados e se pudéssemos garantir que todos os diagnosticasos positivos recebam medicação — e, portanto, tornem-se incapazes de transmitir –, seríamos capazes de interromper a propagação do HIV em questão de anos. Por isso, exorto todas as pessoas a fazerem o teste!

Em 21 de novembro de 2016 por  para o Metro.co.uk

“Olá, Jovem.

Não sei como iniciar esse assunto — nem mesmo se deveria fazer isso —, mas senti a necessidade de estabelecer esse contato contigo. Você nem deve ter o conhecimento da minha existência antes desse e-mail, mas você foi de fundamental importância para o meu bem-estar, hoje, 11 dias após meu diagnóstico de portador do vírus HIV. Creio que você receba inúmeras mensagens como essa, diariamente, e, por mais que essa seja apenas mais uma, a vontade de compartilhar com você essa gratidão após a leitura de todos os artigos e relatos pessoais foi maior — e aqui estou eu.

Vou começar falando de mim: me chamo M. e tenho 21 anos. Foi no dia 26 de outubro de 2016. Acho que esse acaba se tornando um dia inesquecível para qualquer um, até para os mais esquecidos ou desnaturados com datas. Mas, enfim, numa tarde após fazer o meu primeiro teste rápido de DSTs — que quis fazer por mera curiosidade —, recebi a notícia que mudou minha vida e tem me causado inúmeras sensações, sentimentos e incertezas, desde então.

Antes disso, já havia doado sangue algumas vezes e acabava acompanhando minha saúde por meio dos resultados disponibilizados ali. Sempre deu negativo para o HIV, como eu sempre esperava. Mesmo me expondo poucas vezes ao risco de contrair a doença, sempre esteve presente aquela sensação de imunidade, de que nunca acontecerá conosco, de que nossos parceiros não se encaixam nos perfis de quem é soropositivo. No entanto, aconteceu. Sem querer ficar preso aos motivos que levaram a isso, mas na minha caminhada desde que descobri o diagnóstico, escrevo essa mensagem.

A minha sexualidade já era um tabu aqui em casa — sou gay — e sempre senti que meus pais e irmã desconfiavam, até mesmo pela minha colaboração em deixar rastros, mensagens com um ex visualizadas pela minha irmã, por exemplo, que certamente reforçavam a suspeita deles. Essa foi uma das minhas maiores preocupações quando fui notificado do resultado do exame de HIV: não poderia dar mais essa decepção aos meus pais, que já não aceitavam a minha homossexualidade. Mas não consegui esconder a tristeza — e também o sentimento de culpa — depois da notícia. Por ainda morar com meus pais, pensei se deveria contar a alguém de mais confiança, minha mãe, pelo menos. Não conseguiria levar isso sozinho. Não dá! Ela merecia saber ao menos dessa vez o que se passava na minha vida, de verdade.

Foi então que, voltando ao posto de saúde no dia seguinte, conversei com a psicóloga e concluí que contar para a minha mãe seria a atitude mais madura, por mais que doesse e fosse a última coisa que desejaria fazer. E o fiz. Compartilhei com ela a notícia da minha sorologia no mesmo dia, à noite, quando disse que precisava explicar o motivo de estar tão triste. Ela desabou com o que ouviu. Chorou, chorou muito. Mas disse que me amava antes de tudo, e isso foi a melhor resposta para provar que fiz a coisa certa.

Após ler e reler vários, senão todos, os seus artigos, consegui me tranquilizar e ver que não seria o fim do mundo, como até então eu imaginava. Será possível, sim, ter uma vida normal e saudável daqui pra frente: só preciso me cuidar e aderir ao tratamento de forma responsável. A propósito, no dia de Halloween, dei início ao tratamento com o 3 em 1, recomendado pelo meu médico. Não senti nada além de uma leve tontura pela manhã seguinte e, talvez, uma sonolência durante os demais dias, que segue até hoje. Mas nada que me atrapalhe a ter a vida que já vinha tendo.

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Ainda me pego as vezes fazendo a clássica pergunta: ‘Por que eu?’. Mas logo caio em mim e percebo como não há respostas para situações como essa e que só me resta me cuidar e não me deixar abatido por isso. Essa é minha única opção. Eu sou maior, mais forte que esse vírus.

Abraços,
M.”


Por Zachary Zane

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“Isso não é mais uma sentença de morte” não foi o que me disseram durante a aula de educação sexual da sétima série. “É a pior doença sexualmente transmissível e você não vai quer contraí-la” — é o que me foi dito. Foi assim que começou o meu medo patológico de contrair o HIV. Mesmo antes de ter minha primeira relação sexual com um homem, eu já estava com medo do HIV.

Eu não acho que e exista outro médico na história da humanidade que teve de lidar com um obsessivo (e mal sexualmente ativo) jovem de 17 anos de idade. Quando pedi pelo meu quarto teste de HIV, o médico me disse que, uma vez que só tinha feito sexo vaginal sem proteção com uma única mulher, literalmente, as chances de eu ter HIV eram mínimas. Ele me disse que seria um caso diferente se eu tivesse feito sexo anal ou se estivesse tendo relações sexuais com homens.

Em seguida, aos 18 anos, comecei a ter relações sexuais com homens (depois de duas semanas na faculdade), mas só foi quase quatro anos mais tarde, na semana antes de me formar na faculdade, que eu tive a primeira relação sexual com penetração com um homem. Foi sem camisinha e eu estava bêbado. Só assim eu consegui transar com um homem. Isto foi em maio de 2013, antes mesmo de eu saber o que era PrEP.

Mais tarde, naquela mesma semana, eu tomei 20 miligramas de Zolpidem [fármaco hipnótico, do grupo das imidazopiridinas, não-benzodiazepínico, de rápida ação e curta meia-vida, utilizado para tratamento de insônia] e convidei o mesmo rapaz para vir até minha casa. Tivemos relações sexuais novamente. Mais uma vez, sem proteção. Durante o mês seguinte, eu me apavorei com medo de ser positivo. Então, finalmente fui fazer o teste. E o resultado veio negativo.

O pânico do HIV estava tomando conta da vida de Zachary Zane — até que ele tomou uma atitude.

“Eu não conseguia parar de pensar sobre HIV durante o sexo.”

Depois de me assumir como bissexual e abraçar totalmente este rótulo, comecei a usar preservativos. Mas a possibilidade de contrair HIV me parecia ainda mais real: quando abracei o rótulo bi, eu não conseguia mais parar de pensar sobre HIV durante o sexo e temia ser uma “ponte” de HIV para mulheres — uma ponte que é muito possivelmente um mito, ao qual fui condicionado a temer. Então, os preservativos pareciam ser a opção lógica.

Mas com os preservativos veio a disfunção erétil. Quase todas as vezes. Era frustrante, vergonhoso. Comecei a me odiar por ser incapaz de manter uma ereção. Isto levou a uma ciclo vicioso: eu não conseguia ter uma ereção com praticamente ninguém, pelo menos nas primeiras vezes que tentava ter relações sexuais.

Tentei de tudo para acabar com minha disfunção erétil. Terapia, respiração, exercícios de liberação de estresse, beta-bloqueadores para ajudar os nervos e até mesmo Viagra (100 miligramas, pois eu não estava de brincadeira). Nada funcionou. Isso me levou a assumir mais a posição de passivo, a qual, como todos sabemos, nos coloca em maior risco de contrair HIV. Foi aí que o meu medo de contrair o HIV atingiu seu pico.

Depois de uma consulta com meu terapeuta, solicitei ao meu médico que me prescrevesse PrEP. Porém, tornei-me obsessivo em tomar Truvada, sempre preocupado que tivesse perdido uma dose (mesmo que nunca tivesse perdido uma dose). Comprei aqueles recipientes plásticos de comprimido que os avós usam para se certificar de que tomaram seus remédios no dia correto. Eu os colocava lá dentro, para ter certeza de que não tinha perdido um único dia. Depois, comprei um recipiente de pílula portátil, que pode ser preso ao chaveiro, assim eu poderia carregar o Truvada comigo o tempo todo.

Os Centros de Controle de Doenças recomendam usar preservativos mesmo quando em PrEP, pois eles protegem de outras doenças sexualmente transmissíveis. Mas eu estava preocupado mesmo era com o HIV.

“O CDC recomenda usar preservativos mesmo quando em PrEP, pois eles protegem de outras doenças sexualmente transmissíveis. Mas eu estava preocupado mesmo era com o HIV.”

Exigia que homens soronegativos também em PrEP usassem preservativos. Eles ficavam confusos com a minha insistência, especialmente pelo fato de eu ser soronegativo e estar em PrEP, com adesão à minha medicação diária. Quando um homem não queria fazer sexo comigo porque eu queria que ele usasse camisinha, eu recusava. O Centers for Disease Control and Prevention (CDC) recomenda usar preservativos mesmo quando em PrEP, pois eles protegem de outras doenças sexualmente transmissíveis. Mas eu estava preocupado mesmo era com o HIV. Sem transar, alguns parceiros ficavam decepcionados.

Eu também não transava com homens soropositivos mesmo se eles alegassem ser indetectáveis e usassem camisinha. Meu raciocínio: os preservativos poderiam romper, homens indetectáveis pode ter blips virais e o Truvada da PrEP garante apenas 90 a 99% de eficácia. Ah!, e o cara poderia estar mentindo. Apesar de saber que estava sendo neurótico, eu não conseguia parar, mesmo depois de ler toda a literatura acadêmica e aprender que é muito mais provável que eu fosse atingido por um raio durante o sexo do que adquirir o HIV de sexo com camisinha com um homem indetectável enquanto estou em PrEP.

Boston Night

Foi no Natal do ano passado, numa noite em que eu estava entediado, sem o ânimo de costume para pedir comida chinesa e assistir um filme, que fui para a casa de um cara que conheci no Grindr. Fiz minha pergunta habitual sobre condição sorológica e preservativos. Ele disse que era soronegativo e que poderíamos usar camisinha. Nós acabamos subindo para a cobertura de sua casa, que ficava na zona sul de Boston e, por um milagre, eu tive uma ereção. Mas eu não tinha levado os preservativos comigo e, uma vez que estávamos lá em cima quando tudo esquentou, decidi ceder e fazer sexo bareback, sem camisinha.

Fiz e foi incrível, até descobrir que na verdade ele era soropositivo. Eu estava sob PrEP, protegido. Mas, ainda assim, me apavorei. Falei com um especialista em doenças infecciosas do Massachusetts General Hospital. Fiz o teste de HIV exatamente 10 dias e 14 dias após a exposição. (Como diz a diretriz: espere 10 a 14 dias após a exposição).

“Embora eu soubesse que as chances de ter adquirido HIV fossem quase nulas, eu não conseguia afastar a ideia de que eu era soropositivo.”

Fiquei angustiado por duas semanas consecutivas. Não conseguia trabalhar. Não conseguia pensar. Estava furioso comigo mesmo. E, embora eu soubesse que, estatisticamente, as chances de ter adquirido HIV fossem quase nulas, eu não conseguia afastar a ideia de que eu era soropositivo. Embora eu soubesse que o HIV é administrável, que você pode viver uma vida saudável e normal com HIV, disse a mim mesmo que isso era o que os médicos diziam para os soropositivos só para fazê-los se sentirem melhor.

Claro, meus resultados deram negativo. O Truvada fez o que deveria fazer. Ou ele era indetectável. Ou talvez eu tive sorte.

nightclub

Oito meses se passaram e eu não tinha tido qualquer relação sexual desprotegida com um homem e nem com uma mulher. Também rejeitei homens soropositivos, mesmo se eles alegassem ser indetectáveis. Estava em Provincetown para o verão, onde há muitos homens e sexo por toda parte, quando recebi um diagnóstico de uma terrível candidíase oral. Meu médico, depois de pedir testes para HIV e outras DSTs (todos negativos), sugere que eu saia um pouco da PrEP para poder tratar a candidíase. (Após consulta com outros médicos, descobri que era improvável que o Truvada estivesse causando as minha aftas, mas, naquela altura, dei ouvidos ao meu médico).

O que aconteceu em seguida foi causado por algum karma. Os quatro homens seguintes que conheci em casas noturnas eram soropositivos. Uma vez que os conheci na vida real, não perguntei sobre suas condições sorológicas até estar com eles na cama. Todos foram honestos sobre isso, dizendo que eles eram soropositivos e indetectáveis.

“Por algum motivo, decidi: dane-se!”

Então, por algum motivo, que eu não sei exatamente qual, decidi: dane-se! Vou fazer sexo anal. Talvez eu estivesse cansado de ter a paranoia do HIV me consumindo. Talvez eu estivesse bêbado demais. Talvez eu estivesse pensando com a cabeça errada. Mas, por alguma razão, eu aceitei. Com o primeiro cara, usamos preservativos — e eu não consegui manter minha ereção. Na primeira vez, transamos por pouco tempo. Na segunda vez, consegui manter minha ereção por um pouco mais tempo. Na terceira e quarta, eu já não tinha problemas em manter a ereção durante todo o sexo com preservativo.

Os problemas de disfunção erétil que tive por anos pareciam estar indo embora para sempre. Também parecia ter superado meu medo de contrair HIV, curiosamente, através da terapia de exposição ao próprio vírus.

“Não podemos deixar que o medo do HIV arruine nossas vidas.”

O HIV não é mais uma sentença de morte. Isso é um fato. Devemos nos envolver em práticas de sexo seguro para diminuir nossas chances de propagação e contaminação pelo HIV — isso também é um fato. Mas não podemos deixar que o medo do HIV arruine nossas vidas. Meu medo patológico do HIV foi uma fonte insidiosa de estresse na minha vida e nos meus relacionamentos. Eu não saberia dizer quantas noites passei em claro, na cama, convencido de que eu tinha contraído HIV. Eu não poderia te dizer quantas vezes me arrependi de não ter feito sexo ou de quantas vezes perdi meu tesão por causa de pensamentos relacionados ao HIV. Eu não saberia dizer quantas vezes eu chorei porque estava irritado comigo mesmo por não conseguir ter uma ereção com um homem que realmente gostei.

O medo de contrair HIV em minha vida durou muito tempo e eu não quero mais sofrer com ele. Precisamos nos proteger, mas também precisamos viver nossas vidas, sem medo. Enfrentamos tanto estigma e perseguição por sermos homens gays e bi que não devemos acrescentar o HIV à esta lista. Vamos ser inteligentes, vamos controlar esse medo.

Por Zachary Zane em 22 de agosto de 2016 para Advocate