Direitos Fundamentais:
Pela Constituição brasileira, os portadores do HIV, assim como todo e qualquer cidadão brasileiro, têm obrigações e direitos garantidos. Entre eles: dignidade humana e acesso à saúde pública e, por isso, estão amparados pela lei. O Brasil possui legislação específica dos grupos mais vulneráveis ao preconceito e à discriminação, como homossexuais, mulheres, negros, crianças, idosos, portadores de doenças crônicas infecciosas e de deficiência.

Em 1989, profissionais da saúde e membros da sociedade civil criaram, com o apoio do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais, a Declaração dos Direitos Fundamentais da Pessoa Portadora do Vírus da Aids. O documento foi aprovado no Encontro Nacional de ONG que Trabalham com Aids (ENONG), em Porto Alegre (RS).

I – Todas as pessoas têm direito à informação clara, exata, sobre a aids.

II – Os portadores do vírus têm direito a informações específicas sobre sua condição.

III – Todo portador do vírus da aids tem direito à assistência e ao tratamento, dados sem qualquer restrição, garantindo sua melhor qualidade de vida.

IV – Nenhum portador do vírus será submetido a isolamento, quarentena ou qualquer tipo de discriminação.

V – Ninguém tem o direito de restringir a liberdade ou os direitos das pessoas pelo único motivo de serem portadoras do HIV/aids, qualquer que seja sua raça, nacionalidade, religião, sexo ou orientação sexual.

VI – Todo portador do vírus da aids tem direito à participação em todos os aspectos da vida social. Toda ação que visar a recusar aos portadores do HIV/aids um emprego, um alojamento, uma assistência ou a privá-los disso, ou que tenda a restringi-los à participação em atividades coletivas, escolares e militares, deve ser considerada discriminatória e ser punida por lei.

VII – Todas as pessoas têm direito de receber sangue e hemoderivados, órgãos ou tecidos que tenham sido rigorosamente testados para o HIV.

VIII – Ninguém poderá fazer referência à doença de alguém, passada ou futura, ou ao resultado de seus testes para o HIV/aids, sem o consentimento da pessoa envolvida. A privacidade do portador do vírus deverá ser assegurada por todos os serviços médicos e assistenciais.

IX – Ninguém será submetido aos testes de HIV/aids compulsoriamente, em caso algum. Os testes de aids deverão ser usados exclusivamente para fins diagnósticos, controle de transfusões e transplantes, estudos epidemiológicos e nunca qualquer tipo de controle de pessoas ou populações. Em todos os casos de testes, os interessados deverão ser informados. Os resultados deverão ser transmitidos por um profissional competente.

X – Todo portador do vírus tem direito a comunicar apenas às pessoas que deseja seu estado de saúde e o resultado dos seus testes.

XI – Toda pessoa com HIV/aids tem direito à continuação de sua vida civil, profissional, sexual e afetiva. Nenhuma ação poderá restringir seus direitos completos à cidadania.

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Pensar e escrever algo útil em relação ao HIV é, sem exceção, enfrentar uma multiplicidade de questões e problemas. São tantos que não consigo enumerá-los sem ser omisso. Posso exemplificar alguns, os mais comuns, mas nem sempre os mais importantes para você, que ora me lê. Estigma, homossexualidade, história trágica que a doença imprimiu na humanidade, imagens de pessoas como cadáveres adiados, tratamento com muitos remédios diários, efeitos colaterais, expectativa de vida após o diagnóstico, etc.

Nenhuma dessas questões me interessa, isoladamente, nesse texto. Em outros, possivelmente. Vou me dar o direito de, nessa oportunidade, não abordar o HIV do ponto de vista histórico; de não falar dos países que ainda são assolados pela falta de medicamentos; de não falar daqueles casos de resistência viral pela irregular adesão ao tratamento, etc. Vou pular tudo. Apenas nesse texto. Aqui, vou propor um outro exercício mental. Quero recortar o HIV do espaço e do tempo. Quero que você olhe para o vírus, exclusivamente hoje, enquanto seus olhos passam essas linhas, descontextualizando ele de toda sua carregada história pregressa. Vamos olhar sem (pre)conceitos, sem história evolutiva, sem análise da evolução medicamentosa, sem estigma, sem nada. Ele só. O vírus isolado de seu contexto.

Fui diagnosticado há poucos meses. Não mais do que três. A situação não foi das mais fáceis. Mas qual seria? Vou lhe poupar dos detalhes, nesse texto, mas lhe garanto que ocorreu com todos os requintes e detalhes que permitiriam uma grande dramatização. Com todos os motivos que justificariam uma vitimização eterna e um sem número de lamúrias contra a vida e contra Deus.

Mas… será mesmo uma grande desgraça? Desde o dia do diagnóstico, como é de se esperar, estudei muito sobre o tema. Muito. Até cansar. Agora, estudo cansado mesmo, mas estudo. Sim, é uma necessidade conhecer o que ocorre, para não acabar como na idade média, em que um raio era símbolo de uma vingança divina. Afinal, ninguém tinha no horizonte a possível explicação para o fenômeno. Era um mito, um milagre, uma manifestação ou vingança divina. Era. Sem conhecimento, tendemos a mistificar as coisas (caminho que eu respeito, mas não se aplica à minha interpretação particular sobre a infecção).

Textos em inglês são sempre os mais completos, pois é possível pesquisar países que lideram os estudos científicos atuais sobre a “enfermidade”, como Inglaterra, Estados Unidos e Austrália — embora esse último seja menos adiantado do que a França e Espanha. Aliás, aqui cabe um parêntesis. Durante os estudos, percebi que, na internet, tem muito lixo sobre o assunto. Muito lixo, mesmo. A começar pelas matérias desatualizadas. Assim, se me permite uma sugestão fundamental, selecione no Google o último ano ou o último mês nas ferramentas de pesquisa. Esqueça o resto! Não leia. Artigos de 2016 ou início de 2017 já não mantém qualquer ligação com a atualidade da ciência sobre do tema. Assim, você já conseguirá se livrar de bastante bobagem.

Voltando. Hoje, o que proponho é recortar o HIV do espaço e do tempo. Não vamos olhar sua história trágica, suas vítimas, seus estigmas. Não quero enaltecer sua importância, a partir do seu número tétrico ou da trágica história que cerca essa infecção. Ao contrário. Na análise de hoje, mais consciente e racional do que propriamente humanista, quero olhar para o HIV hoje, agora. Apenas ele. E, nessa tarefa, não posso chegar à conclusão de que ele é uma desgraça. Longe de mim desejá-lo ou subestimar sua gravidade. Não é isso. A questão é que, hoje, o HIV não pode mais ser interpretado pelas pessoas como uma ameaça insuperável, algo absolutamente terrível, uma catástrofe na vida, o fim. Nada disso hoje retrata o HIV de hoje. Aliás, presentificar a trágica história do vírus para mostrar sua importância só colabora com a manutenção do estigma. Daí a proposta desse texto. Recorte o seu HIV e olhe para ele e para você, a sós.

Eu tomo duas pílulas, uma vez por dia. Claro, poderia ser apenas uma pílula se não houvesse a mesquinha, porém inafastável, questão das patentes da indústria farmacêutica. Mas, ainda assim, seriam três compostos em uma pílula — portanto, uma questão apenas estética, uma aparente melhoria. No fim das contas, são dois comprimidos. Não são onze. Não são oito. Não são cinco. Também não estou dizendo que quem toma onze, oito ou cinco está perdido e é o fim. Não. Estou apenas recortando o HIV de sua história para olhar para ele hoje, agora. A própria expressão coquetel perdeu sentido, uma vez que, na minha opinião, só recarrega o estigma. Afinal, só quem trata o HIV toma coquetel, ainda que centenas de outras enfermidades crônicas demandem mais comprimidos diários. Coquetel de uma pílula? De duas? Não me parece adequado e não gosto da nomenclatura; cheira mal, me projeta para o passado, para o ultrapassado.

Ingiro as duas pílulas, com ou sem comida, à noite, antes de dormir, uma vez por dia. Não tenho qualquer efeito colateral. E todas as medicações atuais são assim. Só casos raros terão efeitos colaterais. E, ainda assim, serão passageiros, temporários, durando duas a três semanas. Sim, eu já as tive; mas nada demais. Nada. Uma leve dor de cabeça que não se apresenta mais e que ocorreu eventualmente. Nada que se comparasse à dor de cabeça que já tive inúmeras vezes por excessos durante uma noite de vinho ou cerveja, situação corriqueira antes do diagnóstico.

Em trinta dias após o início dos medicamentos, fiquei indetectável. Trinta dias. Ou seja, em trinta dias deixei de ter o vírus circulando no sangue, deixei transmitir o vírus, passei a impedir o comprometimento de minha saúde, iniciei a recuperação de minha defesa (de 323 células T-CD4 fui para 516). E olha que, pelos meus médicos, nos quais tenho grande confiança, sou um progressor rápido, pois não tenho a infecção há mais de 3 anos (desde meu último exame negativo) e já estava com uma carga relativamente baixa de T-CD4. Mas vamos adiante. O ponto não é esse.

A questão é que, hoje, ainda que a sua situação seja completamente diferente da minha, cabe ao indivíduo decidir se sua vida será um martírio ou se o HIV será apenas uma pequena parte de sua existência, mas não o todo. Apenas um vírus ou uma vida inteira, que tem infinitas possibilidades e é oceanicamente maior e mais ampla. Cabe a você, e a mim, a decisão de aderir ao tratamento, manter-se ou manter-nos com o vírus suprimido, mudar um pouco da sua atitude em relação a saúde. Ou não. Todavia, reconheço, toda vez que a escolha é dada ao ser humano, há grande pavor. Afinal, a liberdade é, também, amedrontadora. Dá medo ser livre. Ter a escolha é ter a responsabilidade, e isso dá medo.

Quero dizer que o HIV já foi visto também como uma doença do comportamento. Nesse contexto, como posso ficar de bem com a vida, diante de comportamento que é reprovado por todos? (Estigma, preconceito e culpa). Como posso ficar de bem com a vida diante de uma infecção que já foi, no passado, tão grave e tão carregada de preconceito? A culpa, aqui, é inimiga da liberdade e, claro, aprisiona. A pessoa não consegue superar a situação de se culpar e se reconciliar com a vida, porque, apesar de ser livre e ter essa opção, não consegue exercê-la, não supera o autopreconceito e entra no círculo de se auto acusar, julgar e condenar, terminando presa, mentalmente.

Porém, cientificamente analisando, hoje você pode olhar para o HIV com a liberdade de quem está de bem com a vida, pleno e completo. É, amigo, você pode escolher — isso não dá medo?! O amigo poderia me interromper, aqui, com a questão: “mas os remédios, a longo prazo, poderão lhe causar um problema cardíaco, no fígado, nos rins, nos ossos?” Ao que eu me curvo, assentindo, mas observo com as seguintes questões: e naquelas milhões de pessoas que tem hipertensão? E naquelas milhões de pessoas estão acima do peso? E naqueles que estão abaixo do peso? E naqueles que vivem em grandes centros, com poluição diária sendo inalada? E naqueles que estão no campo, entupindo-se de sementes transgênicas? Ou seja, meu amigo, o futuro não é previsível nem para mim nem para ninguém. Nem para o atleta, nem para o sedentário.

Eu sei. O exercício de recortar o HIV pode não ser fácil para aquele que tem resistência viral, quiçá por já sofrer com a infecção desde a época em que a medicação era pesada e sem tanta eficácia. Mas tenho a certeza de que este, se conseguir recortar o seu HIV da história e olhar para ele com atualidade e raciocínio, também sentirá um alívio. Sim, um alívio: a grande parte do peso negativo que a visão do HIV carrega é devido ao olhar que se tinha, no passado, sobre a infecção. Deve-se a uma interpretação que, hoje, é intempestiva, anacrônica, fora da atualidade, passada, ultrapassada.

E digo mais. Se formos analisar o que está acontecendo hoje no universo da pesquisa científica, com avançados estudos clínicos, que apresentam ganhos reais inéditos, seja na posologia (com possibilidade de medicamentos semanais ou bimestrais), seja na cura (seja funcional, seja esterilizante) aí, então, a alívio é ainda maior. CRISPR, anticorpos monoclonais de amplo espectro, técnicas de reversão de latência exitosas, mecanismos epigenéticos, identificação de novas linhas medicamentosas, etc.

Porém, para ser fiel ao propósito inicial desse texto, o objetivo não é olhar para o futuro, ainda que iminente, muito próximo, e nem para o passado. Mas, sim, olhar para o presente. Recortar o HIV e o analisar o hoje. Sem passado e sem futuro, este como esperança. Tire os sapatos. Vamos pisar no chão da realidade. Vamos cuidar da adesão e deixar de lado os estigmas que advém da história, do passado, dos conceitos ultrapassados. Olhe para hoje. Adesão ótima é vida igual. Já temos isso. Aqui. Agora. Amigo, recorte o seu HIV do espaço e do tempo. Vai ser gratificante.

Um abraço.
AJ”

Foi por estes dias que aconteceu o acidente. A casa de minha mãe, agora em obras, foi a casa onde cresci — pelo menos, por boa parte da minha vida. A poucas quadras dali fica o laboratório de exames, que acabou por ser aquele em que fiz tantos exames desde do diagnóstico, como carga viral e contagem de CD4.

“— Acho que seus livros estão ali”, apontou minha mãe.

Avistei meu nome na lateral de uma das caixas de papelão marrom, empilhadas ali, na garagem, sob o eco das marteladas dos pedreiros no andar de cima. Entre as caixas, restos oriundos da reforma, como dois vidros do antigo box do banheiro — para alcançar a minha caixa, era preciso tirá-los dali. Então, agarrei na lateral da primeira porta vidro: com seu peso, as veias de meu antebraço logo saltaram — e me lembrei que fora naquela casa, anos atrás, em 2011, pouco depois do meu diagnóstico, que acontecera aquela conversa com meu pai.

“— Fez exames?”, perguntou ele, logo depois de me cumprimentar, percebendo o pequeno band-aid arredondado colado sobre a veia do meu antebraço.

“— Sim, acabei de sair daquele laboratório próximo daqui”, respondi.

“— E você avisou que tem HIV para a enfermeira que foi coletar o seu sangue?”

“— Não avisei. Não é preciso avisar”, respondi, seguindo o que acabara de aprender com meu novo médico infectologista.

Naquela altura, em 2011, eu acabava de deixar de me consultar com o Dr. O., o primeiro infectologista que visitei logo depois do diagnóstico e quem, por acaso, me deu a instrução de que era importante manter luvas de borracha ou cirúrgicas na casa, para em caso de qualquer acidente perfurocortante comigo, um soropositivo, a pessoa que fizesse o meu curativo pudesse estar protegida. Mas foi meu novo médico, o Dr. Esper Kallás, quem disse que isso não era necessário: um acidente caseiro, pequeno, não costuma trazer risco de transmissão, enquanto um acidente mais grave, com mais sangue, naturalmente implicaria na procura por um serviço de emergência médica, com profissionais habilitados e preparados para evitar a infecção.

“— Quem disse que não?”, questionou meu pai.

“— Meu novo médico infectologista, o Dr. Esper.”

“— E qual a justificativa dele para não precisar avisar?”

“— Todo profissional de saúde deve estar preparado para seguir os protocolos que são suficientes para evitar a transmissão”, expliquei.

“— Mas e no caso de um acidente? Por exemplo, se você desmaia, cai e a seringa com seu sangue fere o profissional. Se você não avisa antes, a culpa é sua”, argumentou ele, como bom advogado que é.

“— Nesse caso, o enfermeiro faria aquilo que se chama profilaxia pós-exposição, a PEP”, respondi.

“— E é 100% seguro que a PEP funciona?”, retrucou meu pai.

“— Em Ciência, nada é 100%. Nem camisinha”, respondi, parafraseando aquilo que acabara de aprender com o doutor.

“— Eu sei. É por isso que você também deve avisar às mulheres com quem sair”, respondeu meu pai. “E também aos enfermeiros que atenderem você.”

“— Meu médico diz que avisar é uma opção e não uma obrigação.”

“— Seu médico está errado!”, enfatizou meu pai, elevando o tom de voz. “Se um acidente acontece, as consequências são graves. Você sempre precisa avisar que tem HIV, para quem quer que seja!”

“— Não entendo…”, questionei. “Como é que posso sempre avisar?”

“— Se você sofre um acidente em casa, com sangue, quem estiver do seu lado precisa estar avisado que você tem HIV.”

“— Mas que acidente tão grave pode acontecer em casa?”

Eu relembrava dessa conversa quando terminei de apoiar a primeira porta de vidro do box, do outro lado da garagem; faltava ainda mais uma. Agarrei-a, percebendo que esta parecia ser ainda mais pesada que a anterior.

“— Além de um acidente em casa, pode acontecer um acidente na rua”, continuou meu pai, ainda naquela conversa no ano de 2011. “Atropelado, por exemplo…”

“— Mas então o que é que você está sugerindo?”, interrompi, percebendo um simultâneo esboço de protesto de minha mãe. “Acha que devo usar um aviso no braço, como aquela braçadeira que os judeus eram obrigados a usar durante o nazismo?”

Os olhos de meu pai se arregalaram, num susto. Ele então olhou para os lados, depois para baixo. Desconversou. E nós nunca mais voltamos a falar sobre isso. Tampouco sofri eu um acidente que suscitasse novamente esse assunto — até agora. Acontece que o vidro temperado, utilizado na fabricação das portas de box de chuveiro, não deve ser acomodado contra uma parede, ou com um apoio na sua parte inferior e superior, tal como estava naquela garagem. O transporte também não deveria ser feito tal como eu fazia, ali, sem luvas e sem proteção em torno de toda a vidraça. Foi sem cumprir estas recomendações que  escutei aquele estrondo.

BOOOM!, como se fosse um explosão.

O ruído das marteladas no andar de cima foi interrompido. Com o silêncio, percebi um zunido no ouvido esquerdo. Quando abri os olhos, avistei os pedreiros à minha frente, de olhos arregalados.

“— Você se cortou? Você se cortou?”, perguntava minha mãe, assustada.

“— Não sei!”, respondi, com os sentidos ainda anestesiados pela adrenalina.

Olhei para minhas mãos, ainda fechadas, com a musculatura travada com força, ainda tentando agarrar algo que não estava mais ali. Precisei de um pouco de força para abri-las, lentamente, enquanto mais restos de vidro escorriam um a um para o chão. Olhei para os lados e percebi que, apesar dos cacos mais concentrados à minha volta, a explosão também levara estilhaços por toda a garagem.

“— Você está bem?”, perguntei para minha mãe, que estava atrás de mim.

“— Sim, estou. E você?! Se cortou?”

Virei as palmas das mãos para cima e notei dois pequenos cortes, por onde uma gota de sangue escorria a partir de um deles e, no outro, o pequeno estilhaço preso na pele estancava o sangue. Procurei mais e avistei outro pequeno corte, igualmente com pouco sangue. E senti um incômodo na parte das costas, próximo às omoplatas, para onde era impossível eu mesmo olhar.

“— Acho que só um pouco”, respondi.

Foi então que meu pai chegou. De olhos arregalados ao lado dos pedreiros, veio em minha direção e me ajudou a tirar a blusa — um procedimento que, aprendi ali, seria a recomendação inicial para acidentes com vidro. Sem a camiseta, percebi mais um pequeno estilhaço preso em minha pele na altura do ombro.

“— Vamos para o banheiro”, disse meu pai, me ajudando a caminhar por cima dos cacos.

“— Você teve sorte!”, disse um pedreiro. “Teve poucos e pequenos cortes. Um colega saiu dessa com oitenta pontos no braço!”

Com a ajuda de meus pais, subi as escadas. Minha mãe agarrou a caixa de primeiros socorros e uma pinça. Com a mão esquerda ainda trêmula, consegui tirar o primeiro caco, pequeno, do centro da palma direita. Logo depois, mais outro, na altura do pulso e, por fim, aquele que estava no braço.

“— Ainda sinto alguma coisa nas costas”, reclamei.

Foi então que, sem luvas, meu pai agarrou um punhado de algodão, embebeu-o no álcool e limpou a ferida. Em seguida, arremessou o algodão com um dos lados avermelhado pelo sangue na pia à minha frente. Com a ajuda de minha mãe, tirou dali o último estilhaço de vidro, preso nas costas. Sempre sem luvas.

“— Agora é bom você tomar uma ducha”, sugeriu ele.

Virei-me de costas, terminando de me despir antes de entrar no chuveiro, quando escutei-o dizer para minha mãe:

“— Venha, vamos desinfetar as mãos com álcool.”

São Francisco, na Califórnia, onde foram documentados os primeiros casos de HIV da história da epidemia, registrou 223 novos diagnósticos de HIV em 2016 — o menor índice jamais registrado na cidade. Enquanto isso, a cobertura de tratamento antirretroviral e as taxas de carga viral indetectável em quem estava sob tratamento batiam recorde. A notícia foi publicada por diversos veículos de imprensa nos Estados Unidos.

É isso o que a Dra. Susan Scheer, PhD, diretora da Seção de Epidemiologia do HIV no Departamento de Saúde Pública de São Francisco, e seus colegas averiguaram em sua análise dos dados epidêmicos da cidade. Os pesquisadores atribuíram o sucesso no controle da epidemia na cidade ao progresso de uma série de programas de prevenção e de tratamento de HIV, partes da campanha Getting to Zero San Francisco, iniciativa da qual diferentes organizações acadêmicas, comunitárias e de saúde pública fazem parte. O objetivo é zerar o número de novas infecções pelo HIV, zerar as mortes associadas ao HIV e zerar o estigma e discriminação contra quem vive com HIV em São Francisco.

A campanha foi lançada em 2010, quando incluiu a oferta de terapia antirretroviral independentemente da contagem de células CD4. Em 2011, aumentou a cobertura do teste de HIV e criou programas específicos para pacientes com HIV que haviam abandonado o tratamento. Em 2012, iniciou a oferta de tratamento no mesmo dia no diagnóstico. Em 2013, expandiu o acesso à profilaxia pré-exposição (PrEP) em grupos de alta prevalência.

A análise feita pelos pesquisadores mostra que o número total de novos diagnósticos de HIV diminuiu de 473 em 2009 para 329 em 2014. Os dados mais recentes divulgados pelo departamento de saúde da cidade revelaram ainda menos diagnósticos em 2016: apenas 223. De acordo com os pesquisadores, o declínio nos novos diagnósticos de HIV em São Francisco reflete uma tendência geral nos Estados Unidos. No entanto, a proporção de novos diagnósticos aumentou entre homens asiáticos, naturais das ilhas do Pacífico, latinos e entre homens que fazem sexo com homens. A ligação ao tratamento em 3 meses aumentou de 85,8% em 2009 para 91,8% em 2014, enquanto iniciação do tratamento no prazo de 1 ano após o diagnóstico aumentou de 63,2% para 90,7%, a supressão viral dentro de 1 ano do diagnóstico aumentou de 49,2% para 82,3% e a proporção de pacientes que desenvolveram aids em 3 meses diminuiu de 26,9% para 16,4%.

A Folha de S.Paulo publicou neste sábado, 11 de novembro de 2017, uma notícia sobre a epidemia de HIV entre mulheres na República Democrática do Congo. Na versão impressa do jornal, a notícia tem como manchete a fala da entrevistada: “‘Meu marido não me contou que tinha Aids'”, enquanto na versão online: “Maioria entre pessoas com HIV em país africano, mulheres esperam cura”.

Na versão impressa, o lead (aquele texto logo abaixo da manchete que responde resumidamente às principais questões da notícia) é parecido com a manchete da versão online: “Maioria entre infectados, mulheres da Rep. Democrática do Congo sonham com a cura do vírus HIV contra estigmatização”. A versão online não tem o mesmo tem lead na página da notícia: este aparece no link do álbum de fotos, com sete fotografias, intitulado: “Aids na República Democrática do Congo”.

Página A19 da Folha de S.Paulo em 11 de novembro de 2017.

Apesar destas diferenças, o conteúdo da notícia em ambas as versões, impressa e online, é o mesmo: começa com a história de Madeleine Mwiza, uma congolesa cujos três filhos morreram de aids, antes que ela própria viesse a receber seu diagnóstico positivo para o HIV. Quando isso aconteceu, em 2003, Mwiza foi espancada e expulsa de casa pelo marido — quem, conforme ela descobriu depois, também era soropositivo e por anos não revelara sua condição para a esposa. Mwiza pediu então apoio do pastor da igreja adventista de sua comunidade, para que este pudesse convencer seu marido a aceitá-la de volta. Na sua fé, o casamento é algo para a vida inteira.

A história de Mwiza é a mesma de muitas outras mulheres da República Democrática do Congo. Segundo a notícia, a prevalência do HIV nas mulheres congolesas é o dobro daquela observada entre os homens, com mais mortes decorrentes do vírus entre as mulheres soropositivas do que entre homens. A matéria ainda faz referência aos dados do Programa das Nações Unidas sobre HIV/Aids, o Unaids, que estima haver 210 mil mulheres com HIV no país, num total de 290 a 450 mil soropositivos.

Apesar dessa referência ao Unaids, o jornal não seguiu as recomendações que constam no constam em seu Guia de Terminologia, publicado neste ano, durante o durante o 11º Congresso de HIV/Aids, em Curitiba, e que tem o objetivo encorajar o uso de palavras cientificamente precisas e que promovam direitos humanos universais e a dignidade do indivíduo. O lead da notícia na versão impressa do jornal, por exemplo, inclui o termo “vírus HIV”, que é redundante, uma vez que a sigla HIV já inclui a palavra vírus — para quem não sabe, HIV quer dizer vírus da imunodeficiência humana. Mais grave, há ainda o termo “vírus da aids”, que é incorreto. Além disso, lê-se “coquetel” por duas vezes ao longo da notícia, muito embora o Unaids indique o desuso dessa nomenclatura. Por diversas vezes, a palavra “aids” é utilizada erroneamente como sinônimo de infecção pelo HIV — de fato, a própria entrevistada, Mwiza, se refere à aids dessa forma, mas não seria interessante que o jornal explicasse a diferença?

Mas não são essas as imprecisões que mais incomodam. “É muito comum que uma pessoa, fora da vivência de uma pessoa que vive com HIV ou que é vulnerável ao HIV, faça interpretações superficiais sobre determinada situação que envolva este vírus”, comentou Ricardo Vasconcelos, coordenador do SEAP HIV, um ambulatório do Hospital das Clínicas da FMUSP especializado em HIV. “Algo como: ‘é só usar camisinha que a pessoa estará protegida do HIV’ — quando sabemos que não é bem assim.”

A notícia diz que o maior choque de Mwiza foi “descobrir que contraíra o vírus da Aids de seu primeiro e único parceiro sexual. O marido escondia os medicamentos e havia quatro anos tomava os antirretrovirais secretamente.” Apesar de apontar o marido como a origem da infecção da entrevistada, a reportagem não esclarece ao certo como esta conclusão foi alcançada. Cientificamente, a única maneira de se comprovar a origem de uma infecção pelo HIV é através do sequenciamento genético do vírus, neste caso, do HIV que está no corpo de Mwiza e também daquele que está no corpo do marido. Uma vez que esse tipo de análise científica costuma ser restrita a estudos científicos, é improvável que este tenha sido o caso da entrevistada. Então, é possível que a conclusão a respeito da origem dessa transmissão seja pessoal de Mwiza, a partir do conhecimento que somente ela pode ter, a respeito de sua própria vida sexual e das possíveis exposições de risco ao HIV que ela possa ter sofrido — se é esse o caso, infelizmente nesse ponto a notícia carece de aspas.

Diante do cenário de abuso de seu marido, em meio à uma sociedade patriarcal que traz graves prejuízos às mulheres, especialmente às soropositivas, podemos sim presumir e até ter convicção de que a infecção de Mwiza veio de seu marido. Entretanto, diante deste mesmo cenário social, não seria justo também indagar à entrevistada se por acaso ela foi violentada, estuprada por algum outro homem além de seu marido, antes de apontá-lo como culpado? Essa pergunta parece não ter sido feita à entrevistada e, se foi, não parece ter interessado a jornalista em publicá-la. Entretanto, trata-se de uma pergunta que se torna um pouco mais importante, quando levamos em consideração outra informação que temos a respeito do marido: a de que ele faz tratamento antirretroviral — afinal, ele mantém adesão à esta terapia e tem carga viral indetectável?

Perguntas assim podem parecer irrelevantes dentro do contexto geral da história de Mwiza, que, no fim das contas, foi infectada dentro de uma situação social de abuso, violência e machismo, seja este oriundo do marido, da sociedade na qual ela está inserida ou dos dois. Mesmo assim, surge aí uma imprecisão que pode ser perigosa. Primeiro, porque não esclarece a respeito de uma transmissão que supostamente ocorreu sob tratamento antirretroviral a partir de uma pessoa que vive com HIV, fato que, por si só, seria cientificamente digno de nota e de análise mais detalhada. Em segundo, porque pode servir de argumento contra outra mulher, tal como Mwiza, soropositiva e oprimida pelo marido, mas que opta por não revelar sua condição ao seu parceiro, por receio da violência que possa vir a sofrer diante dessa revelação. Supondo que esta mulher faça tratamento antirretroviral e mantenha sua carga viral indetectável, ela estará cuidando da sua saúde e não estará expondo seu marido ao risco de infecção pelo HIV, tampouco aos filhos que os dois possam vir a ter. Com o tratamento antirretroviral adequado, a transmissão vertical, da mãe para o feto, pode ser totalmente evitada, além da transmissão por via sexual entre parceiros. Quem tem HIV, faz tratamento antirretroviral e tem carga viral indetectável não transmite o HIV — uma afirmativa que recentemente também foi endossada pelos Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos, o CDC.

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É muito comum que mulheres em situação como a de Mwiza não tenham controle sobre a decisão a respeito da gestação, com falta de acesso à alternativas anticoncepcionais e dificuldade na negociação a respeito do uso da camisinha com seu parceiro. (Pela reportagem da Folha, não sabemos ao certo se este é caso dela, mas podemos presumir que sim, uma vez que, com 21 anos de idade, Mwiza já era mãe de cinco.)

Uma situação de uso do preservativo que depende apenas da decisão do homem, sem levar em consideração a vontade da mulher nesta relação, aumenta muito a vulnerabilidade à infecção pelo HIV. Isso é terrível e é um claro cenário de opressão. “Nos seus 36 anos de existência, a epidemia de HIV sempre caminhou pelos círculos da exclusão e da opressão”, explicou Ricardo Vasconcelos. “Essa matéria mostra um aspecto da epidemia africana, onde o vírus se entranhou entre mulheres heterossexuais por causa da dinâmica social baseada em relações de poder entre homens e mulheres. Algo semelhante acontece no Brasil também: a exclusão dos gays, pessoas trans, negros e periféricos os colocou na trilha do vírus, tornando-os mais susceptíveis à novas infecções.”

É importante mostrar a realidade dessas pessoas, tal como a Folha de S.Paulo fez ao contar a história de Mwiza. Mas também é interessante informar sobre as alternativas que já existem e que já poderiam estar trabalhando na redução da vulnerabilidade destas pessoas, possivelmente evitando totalmente a infecção pelo HIV, neste caso, em milhares de mulheres congolesas.

A primeira destas alternativas é a própria terapia antirretroviral: ao evitar a transmissão do HIV, ela permite total sigilo a respeito da condição sorológica e, por isso, pode também servir como proteção contra o estigma que a revelação dessa condição possa vir a trazer. Este sigilo pode proteger alguém do abuso e da violência, senão salvar uma vida, especialmente dentro do cenário social como este em que Mwiza está inserida. Há relatos, por exemplo, de mulheres com HIV que mantém segredo sobre sua condição sorológica para poder amamentar seu bebê. Nesse sentido, associar o sigilo do soropositivo unicamente à responsabilidade pela transmissão do HIV, tal como sugere a manchete do jornal, é tratar o assunto de maneira incompleta. Além de não mencionar a possibilidade do tratamento como prevenção (ou TasP, do inglês treatment as prevention), a notícia da Folha de S.Paulo sequer fala sobre a principal alternativa de prevenção: a camisinha! Afinal, por que Mwiza e seu marido não usavam o preservativo? No contexto de vida da entrevistada, qual é o seu poder de negociação do uso dessa estratégia de prevenção? Essa é uma questão importante que não foi levantada pela reportagem.

Não é de surpreender que o jornal não tenha abordado também outras estratégias, como a profilaxia pós-exposição (PEP), os microbicidas anti-HIV anais ou vaginais que têm sido estudados em diversos países africanos e a profilaxia pré-exposição (PrEP), recém aprovada no Brasil. Por acaso, a PrEP não parece ser ainda uma alternativa disponível na República Democrática do Congo — pelo menos, o site PrEPWatch.org não traz qualquer informação a respeito de estudos ou da oferta de PrEP nesse país. Mas ela tem sido avaliada ou já está disponível em outros países do mesmo continente, como Nigéria, Uganda, Quênia, Zâmbia, Malawi, Namíbia, Botswana, Zimbábue, África do Sul e Lesoto. Diferentemente da cura do HIV, a PrEP já existe — ela é real e não apenas um sonho distante. Por ser um advento recente, dos últimos anos, é improvável que a PrEP pudesse ter evitado a infecção de Mwiza, que se deu antes de 2003, mas trata-se de uma estratégia de prevenção que ainda pode evitar a infecção de milhares de outras mulheres, as quais também são assunto da notícia — nesse sentido, não seria interessante falar sobre a PrEP? 

É natural que Mwiza sonhe com a cura do HIV. Eu também sonho, mesmo sem sofrer com o vírus nada perto daquilo que ela conta sofrer. Mas entendo que existem alternativas que podem minimizar, bastante, o sofrimento e o incômodo que a vida com o HIV pode trazer e me questiono a razão destas alternativas já não estarem à disposição de pessoas mais vulneráveis, incluindo as mulheres como Mwiza. Não apresentá-las a estas alternativas é muito cruel — assim como também é cruel retratá-las no jornal como nada além de sonhadoras, aguardando a cura como se esta fosse a grande salvadora, sem sequer mencionar as tantas possibilidades que já existem e que poderiam lhes ajudar.

“Nesse exemplo, esperar pela cura é esperar pelo fim da exclusão e da opressão, como se fosse o vírus o causador delas”, disse Ricardo Vasconcelos, que também participou de importantes estudos sobre a PrEP, como o iPrEX e o PrEP Brasil. “Contra o vírus, já sabemos o que fazer. Mas, para essas questões sociais, insistimos em fingir que elas se resolverão quando não houver mais HIV.” As alternativas que já existem não resolvem o problema social e nem o estigma contra quem vive com HIV — elas não são a solução destes problemas —, mas podem sim ajudar muitas pessoas a experimentar uma vida com mais qualidade, enquanto aguardamos pela cura do HIV. Essas alternativas não são tão perfeitas quanto a cura poderá ser, mas elas têm as suas vantagens e podem nos ajudar hoje. Vamos aproveitá-las — e vamos falar mais sobre elas, Folha de S.Paulo.

O Unaids Brasil lançou, durante o 11º Congresso de HIV/Aids, em Curitiba, a tradução adaptada de seu Guia de Terminologia, um documento com recomendações sobre o uso de palavras cientificamente precisas e que promovem direitos humanos universais e a dignidade do indivíduo. Um dos objetivos do guia é também o de facilitar a compreensão dos principais temas relacionados ao HIV e à aids, bem como ao estigma e à discriminação.

“A linguagem não é neutra. E no contexto do HIV, essa afirmação nunca foi tão verdadeira”, explica Georgiana Braga-Orillard, Diretora do Unaids no Brasil. “As palavras que escolhemos e a forma como comunicamos nossos pensamentos e opiniões têm um efeito profundo na compreensão das mensagens. A escolha cuidadosa da linguagem, portanto, desempenha um papel importante na sustentação e no fortalecimento da resposta ao HIV, para que ela seja construída sobre uma base livre de estigma e de discriminação.”

Expressões como “pessoa vivendo com HIV” estão gradualmente substituindo outros termos, como “vítima de aids”, ou termos correlatos. “Termos como ‘vítima da aids’ implicam que o indivíduo é impotente, sem controle sobre sua vida”, disse Alistair Craik, que coordena o Guia de Terminologia do Unaids original, elaborado em inglês. “Por isso, é preferível usar ‘pessoas vivendo com HIV’”, acrescentou.

Neste caso, como explica o Guia de Terminologia do Unaids, e expressão “pessoa vivendo com HIV” tem o objetivo de evidenciar o protagonismo que a pessoa que vive com HIV tem diante de sua vida, na busca por saúde, dignidade e plenitude no exercício de seus direitos. O termo atual relega, portanto, ao HIV apenas um papel de coadjuvante nesse processo. Da mesma forma, expressões de conotação bélica, como “luta contra a aids” e “combate à aids” perdem espaço para termos mais inclusivos, mais abrangentes e menos bélicos, como “resposta à aids”.

Segundo o Unaids, as diretrizes de terminologia têm como objetivo promover o uso de palavras que respeitem e empoderem os indivíduos. Elas também fornecem conselhos aos escritores e jornalistas para evitar erros comuns. Por exemplo, “vírus da aids” não deve ser escrito porque é cientificamente errado. “Não há ‘vírus da aids’”, explica o Guia. “Aids, a síndrome de imunodeficiência adquirida, é uma síndrome de infecções oportunistas e doenças que, em última instância, é causada pelo HIV”.

O documento também ressalta um erro comum, no uso da expressão “pessoas infectadas com a aids”, uma vez que a aids não é o fator infectante, e sim o vírus, conhecido como HIV. Além disso, o Guia explica que, uma vez que a palavra “HIV” vem do inglês human immunodeficiency virus, cujo significado em português é “vírus da imunodeficiência humana”, é incorreto escrever o “vírus HIV” ou “vírus do HIV”, por se tratar de uma redundância.

Estes exemplos mostram um pouco do que os leitores vão encontrar no Guia de Terminologia do Unaids. Trata-se de um breve conjunto de recomendações visa promover uma linguagem sensível ao gênero, não discriminatória, culturalmente apropriada e que promova os direitos humanos universais. O Unaids enfatiza que suas recomendações terminológicas devem ser consideradas um trabalho contínuo, à medida que novas questões e dinâmicas emergem frequentemente.

“Hoje meu marido foi à clínica e eles disseram que não têm remédio e que não estão recebendo nenhum”, diz uma postagem no site russo Pereboi.ru, onde há uma sala de bate-papo para soropositivos. “Me sinto muito mal e, mesmo assim, não recebo tratamento. Eles disseram que está faltando antirretroviral e que os remédios vão apenas para os casos mais terríveis”, escreveu Marina, de Tomsk, na Sibéria. “Tenho uma criança para criar e não quero morrer.”

“No início do ano 2000, não havia nenhum tratamento”

Os problemas com a distribuição de medicamentos contra o HIV/aids já são endêmicos na Rússia, forçando os pacientes a procurar soluções tal como no filme Clube de Compras Dallas (Dallas Buyers Club, 2013), cujo enredo se passa na década de 1980, nos Estados Unidos. Ao invés de Ron Woodroof, personagem vivido pelo ator Matthew McConaughey, um dos protagonistas russos chama-se Aleksei Yaskovich: em 2010, ele criou a Aptechka, uma organização não-governamental para distribuição de antirretrovirais em Kursk, cidade próxima ao lado europeu do país. “Quando fui diagnosticado com HIV, no início do ano 2000, não havia nenhum tratamento”, explica Yaskovich. “Meu médico me disse: ‘Se você viver três anos, terá sorte’. Naquela época, era realmente assustador. Agora, sabemos que os remédios existem e que não estamos recebendo eles por causa de alguns bloqueios burocráticos.”

“As pessoas estavam morrendo”

Há sete anos, Yaskovich notou que o sistema do Ministério da Saúde russo usado na distribuição de medicamentos vitais para o tratamento do HIV produzia frequentes situações de esgotamento de estoque, geralmente na metade de cada ano, deixando os pacientes com HIV com lacunas fatais no tratamento. “As pessoas estavam morrendo”, diz Yaskovich. “Eles tiravam os remédios de alguns pacientes e os entregavam a outros. Mulheres grávidas e crianças tinham prioridade.”

Foi então que as pessoas que vivem com HIV na Rússia começaram a se organizar. Pacientes cujo regime de tratamento tinha sido trocado enviavam seus medicamentos excedentes e antigos para Yaskovich, que cuidava da sua redistribuição. No início, Yaskovich os guardava na geladeira de sua casa. “Estava cheio de pílulas, caixas e potes de comprimidos”, lembra. “Minha mãe estava ficando incomodada! Eu ainda tinha metade de uma mala cheia de comprimidos de Kaletra.”

“Recebíamos doações de medicamentos das mães daqueles que morriam”

Nem sempre as doações vinham diretamente de pessoas com HIV. “Recebíamos doações de medicamentos das mães daqueles que morriam”, diz Svetlana Prosvirina, diretora da organização Kaliningrad e coordenadora local da Aptechka. “Lembro-me da primeira vez: um amigo meu morreu de uma overdose e sua mãe nos deu vários frascos de antirretrovirais. Aparentemente, o rapaz havia se metido seriamente nas drogas e esqueceu do tratamento. Foi assim que, pela primeira vez, preenchemos o estoque da nossa pequena farmácia.”

Um protesto contra a falta de medicamentos antirretrovirais, em Moscou, em dezembro de 2011. “O que aconteceu em 2011 está acontecendo novamente agora, em 2017”, diz um ativista.

Noutras vezes, os medicamentos vêm diretamente dos fabricantes, através de pessoas que simpatizam com a causa. “Tudo é feito através de contatos pessoais”, diz Ivan, que pediu para não ser identificado por trabalhar em uma clínica estatal. “Um amigo me chama e diz: ‘Temos algumas caixas que podemos compartilhar. Traga um carro.’ Como eu não tenho carro, vou com duas mochilas e um carrinho de compras. Em seguida, enviamos os medicamentos para Biisk, Rubtsovsk e Barnaul.”

A Rússia é praticamente o único país desenvolvido onde o número de novas infecções por HIV e o número de mortes relacionadas à aids continuam a aumentar. Segundo uma matéria do New York Times, publicada em 2016, os casos de HIV/aids já ultrapassam um milhão de pessoas. Para efeitos de comparação, o Brasil  tem 830 mil pessoas vivendo com HIV/aids e o Unaids estima que o número de mortes relacionadas à aids no País foi de 14.000, em 2016. Em contraste, na Rússia, os números do governo mostram que 1.529 pessoas morreram de aids em 2005, 10.611 em 2013 e, no ano passado, 18.577. Neste ano, os ativistas russos acreditam que o número de mortes provavelmente será superior a 20 mil.

“Esta já pode ser considerada uma ameaça para toda a nação”

Esses números podem ser ainda maiores, uma vez que os dados oficiais não são compartilhados com órgãos internacionais, como o Unaids, e nem sempre podem ser confirmados. Há disparidades entre as informações disponíveis. A Avert.org, por exemplo, traz uma estimativa diferente: segundo eles, o número de mortes relacionadas à aids, em 2014, na Rússia, foi de 24 mil pessoas.

Uma das únicas referências oficiais do real tamanho da epidemia russa parece vir de Vadim Pokrovsky, antigo chefe do Centro Federal contra a Aids, com sede em Moscou: segundo ele, há cerca de 850 mil russos vivendo com HIV e um total de 220 mil mortes decorrentes da aids desde o final da década de 1980. Pokrovsky estima que pelo menos outros 500 mil casos de HIV ainda não foram diagnosticados. A soma desses números representa aproximadamente 1% da população russa, de 143 milhões de pessoas, o que é suficiente para ser considerado uma epidemia. “Esta já pode ser considerada uma ameaça para toda a nação”, diz Pokrovsky, observando que o número de casos está aumentando cerca de 10% ao ano. Em 2016, estimaram-se 100 mil novas infecções, cerca de 275 por dia. Trata-se da maior epidemia de HIV/aids da Europa e uma das maiores taxas de infecção do mundo.

“É difícil dizer quantas pessoas estamos ajudando”

“É difícil dizer exatamente quantas pessoas estamos ajudando”, diz Yulia Vereshchagina, da ONG Pacientes no Controle, a Pereboi.ru, de São Petersburgo. “Muitos dos pacotes de medicamentos vão para mais de uma pessoa. Às vezes, um pacote serve para até cinco pessoas.” Segundo o Ministério da Saúde russo, a provisão de gastos com antirretrovirais em 2017 foi de 17 bilhões de rublos (cerca de US$ 296 milhões), que serviram para comprar tratamento para 235 mil soropositivos. Os ativistas estimam que isto cobriu cerca de um terço da demanda e, em setembro, o governo adicionou mais 4 bilhões de rublos.

Com a escassez, a Aptechka tem trabalhado ativamente. “Nós não estamos apenas ajudando com medicamentos, mas também estamos encorajando as pessoas a escrever queixas à [agência estatal de proteção ao consumidor] Rospotrebnadzor”, diz Ivan. “Nós lhes dizemos para não esperar. Em Barnaul, quando as pessoas começaram a escrever, houve algum avanço.”

“Nada vai melhorar. O que aconteceu em 2011 está acontecendo de novo em 2017”

Yaskovich continua a procurar soluções, mas ele não vê o futuro com otimismo. “Penso em criar algum mecanismo on-line onde os gerentes de todas as farmácias no país possam publicar em tempo real as informações sobre quais medicamentos eles têm, quando expiram e assim por diante”, disse ele em uma entrevista à RFE. “Muitos acreditam que, com a substituição de importações [resultado das sanções ocidentais contra a Rússia e as imposições de Moscou], começaremos a produzir nós mesmos os antirretrovirais e, assim, tudo vai melhorar. Isso é uma ilusão. Nada vai melhorar! Não vejo nenhuma melhoria na situação. O que aconteceu em 2011 está acontecendo de novo, agora, em 2017.”

Protestos contra o presidente Vladimir Putin, em Londres.

De fato, o problema na distribuição de antirretrovirais na Rússia não parece ser decorrente das sanções internacionais, mas do próprio presidente russo, Vladimir Putin, que permanece em silêncio diante da epidemia de HIV/aids. Segundo ativistas, sua postura é de indiferença com as vítimas, austeridade financeira com a oferta de tratamento e hostilidade aos fundos estrangeiros — em 2016, o Ministério da Justiça investigou diversas ONGs envolvidas na luta contra a aids, simplesmente porque receberam apoios vindos do exterior.

Apesar da epidemia russa também afetar consideravelmente heterossexuais, principalmente os usuários de drogas injetáveis, os soropositivos russos ainda enfrentam um estigma comum na década de 1980. Autoridades de saúde pública e a própria Igreja Ortodoxa Russa entoam “valores familiares” como a solução para a epidemia de HIV/aids. Cirilo I, patriarca da igreja, exortou a “educação moral”, enfatizando que o “estabelecimento de valores familiares, ideais de castidade e fidelidade conjugal” devem estar na vanguarda da contenção do vírus. Tanto o governo quanto a igreja se opõem à educação sexual para crianças. Um alto funcionário do governo chegou a afirmar que a literatura clássica era a melhor professora. Além disso, o Estado também é inflexível ao uso de metadona no tratamento de toxicodependentes, classificando este medicamento como uma solução “narcoliberal” — em outros países, a metadona é normalmente utilizada para tratar e monitorar pacientes infectados pelo compartilhamento de seringas.

“As pessoas precisam entender que só conseguirão lutar contra o HIV se estiverem do mesmo lado que Putin”

É sob este mesmo espírito que a homossexualidade é fortemente oprimida na Rússia. Anton Krasovsky, apresentador de um talk show de televisão, foi demitido em janeiro de 2013, depois de publicamente se assumir homossexual. “Como não estamos falando sobre a luta contra Putin, mas de uma luta contra um vírus, as pessoas precisam entender que só conseguirão lutar contra o HIV se estiverem do mesmo lado que Putin”, disse Krasovsky. “É impossível mudar a situação sem chegar a algum tipo de acordo.”

Tatiana Vinogradova e seu marido Andrei Skvortsov, soropositivo, usaram seu casamento para ajudar a quebrar a imagem do HIV como intratável.

Enquanto isso, em São Petersburgo, o casal Tatiana Vinogradova e Andrei Skvortsov pressionam o governo para enfrentar a epidemia. Vinogradova é uma ativista da terceira geração de soropositivos: sua avó, especialista em doenças infecciosas, tratou um dos primeiros pacientes com HIV em São Petersburgo, no final da década de 1980, e pressionou as autoridades da cidade para criar um centro de apoio às pessoas com aids. Skvortsov, por sua vez, é ex-viciado em drogas, ex-condenado e soropositivo. Juntos, eles criaram a Pacientes no Controle, em 2010, com o objetivo de persuadir, pressionar e envergonhar o governo federal e os governos locais para que ofereçam o tratamento antirretroviral.

“Reconhecer que isto é uma epidemia é admitir que o governo deixou o problema sair do controle nos últimos 30 anos”

O casal também tenta usar seu próprio casamento para ajudar a quebrar o estigma de que o HIV é uma praga incurável e restrita a toxicodependentes, gays e outras minorias. Uma das estratégias do casal é sempre se referir à situação usando o termo “epidemia”, contrariando a interpretação oficial do governo. “Reconhecer que isto é uma epidemia é admitir que o governo deixou o problema sair do controle nos últimos 30 anos”, explica Vinogradova. “A Rússia é assim: para funcionar, as coisas têm de vir do alto escalão para baixo” — algo que, em relação ao HIV/aids na Rússia, parece nunca acontecer.

“Os programas de prevenção não funcionam e a cobertura não é suficiente para frear a epidemia”

Ativistas e especialistas sempre voltam à falta de apoio governamental como a principal origem do problema. De acordo com as recomendações do Unaids, para reduzir a propagação do HIV, pelo menos 90% dos soropositivos diagnosticados devem receber tratamento antirretroviral. Na Rússia, pouco mais de 37% recebem esses remédios. “Os programas de prevenção não funcionam e a cobertura não é suficiente para frear a epidemia”, explica Vinay P. Saldanha, diretor regional do Unaids na Europa Oriental e Ásia Central. A Rússia é um dos cinco países que representam quase metade das novas infecções mundiais, ao lado da África do Sul, Nigéria, Índia e Uganda.

Cartaz com Vinogradova e Skvortsov, em São Petersburgo, encorajando as pessoas a fazerem o teste de HIV.

Um dos pequenos avanços na prevenção do HIV na Rússia parece estar nas campanhas de testagem de HIV. Uma destas publicidades é apoiada por Svetlana Medvedeva, esposa do ex-presidente russo Dmitri Medvedev. Outras são feitas por Vinogradova e Skvortsov — o casal é surpreendentemente aberto sobre a sua vida sexual, enfatizando que o fato de ele estar sob tratamento antirretroviral significa que ela permanece soronegativa, mesmo sem o uso de preservativos. No cartaz, eles encaram um ao outro. “Eu sei que não há barreiras para o amor”, diz o texto. “HIV não é um obstáculo para a criação de uma família. É possível viver uma vida longa com HIV.”

Desde 2016, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) americano publicam a “Dear Colleague Letters”, em apoio ao Dia Nacional de Conscientização sobre HIV/Aids entre Gays nos Estados Unidos. Estas cartas são enviadas por e-mail para parceiros da comunidade e postadas no site do CDC.

Neste ano, o CDC divulgou uma carta que destacou as últimas estatísticas relacionadas especialmente ao HIV entre homens gays e bissexuais. Mas também incluiu uma nota que diz respeito a todas as pessoas afetadas pela epidemia: o reconhecimento mais veemente do CDC, até hoje, da campanha: “Indetectável = Intransmissível”. Este é o endosso mais forte de uma das maiores autoridades de saúde pública do mundo em relação a não transmissibilidade sexual do HIV a partir das pessoas que vivem com vírus, fazem tratamento antirretroviral e têm carga viral indetectável.

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Caro colega,

Hoje [27 de setembro] é o Dia Nacional de Conscientização sobre HIV/Aids entre Gays. Neste dia, nos juntamos para tomar medidas de prevenção contra o HIV entre homens gays e bissexuais e garantir que todos os homens gays e bissexuais que vivem com HIV recebam os cuidados necessários para se manterem saudáveis. Homens gays e bissexuais são severamente afetados pelo HIV. Mais de 26.000 homens gays e bissexuais receberam diagnóstico positivo para o HIV em 2015, o que representa dois terços de todos os novos diagnósticos nos Estados Unidos. Os diagnósticos aumentaram entre homens homossexuais e bissexuais hispânicos e latinos de 2010 a 2014.

No entanto, tendências recentes sugerem que os esforços de prevenção estão diminuindo a propagação do HIV entre alguns homens gays e bissexuais. Entre 2010 a 2014, os diagnósticos de HIV caíram entre homens gays e bissexuais brancos e permaneceram estáveis ​​entre homens gays e bissexuais afro-americanos, depois de anos de crescimento da epidemia entre estes grupos.

Os avanços científicos mostram que a terapia antirretroviral preserva a saúde das pessoas que vivem com HIV. Também temos fortes evidências da eficácia de prevenção da terapia antirretroviral. Quando o tratamento antirretroviral resulta em supressão viral, definida como menos de 200 cópias/ml ou níveis indetectáveis, evita-se a transmissão sexual do HIV. Através de três estudos diferentes, incluindo milhares de casais e milhares de atos de sexo sem preservativo ou profilaxia pré-exposição (PrEP), não foram observadas transmissões do HIV para um parceiro soronegativo quando a pessoa soropositiva tinha carga viral suprimida. Isso significa que as pessoas que tomam antirretrovirais diariamente, como prescrito, e conseguem manter sua carga viral indetectável não apresentam risco efetivo de transmissão sexual do vírus para um parceiro soronegativo.

No entanto, de acordo com o recente Relatório Semanal de Morbidade e Mortalidade, muitos homens gays e bissexuais que vivem com HIV não estão recebendo os cuidados e o tratamento de que precisam. Entre homens gays e bissexuais que vivem com HIV, 61% alcançaram a supressão viral, o que é mais do que nos anos anteriores, mas ainda bem abaixo de onde queremos chegar. É necessário mais trabalho para fechar essa lacuna e superar as barreiras que dificultam a obtenção de cuidado de saúde e tratamento contra o HIV entre alguns homens gays e bissexuais, incluindo homens afro-americanos, hispânicos e latinos. Por exemplo, fatores socioeconômicos, como menores níveis de renda e educação, e fatores culturais, como o estigma e a discriminação, podem dificultar o acesso de alguns homens gays e bissexuais que procuram receber serviços de prevenção e tratamento contra o HIV.

Algumas das atividades do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) para reduzir as novas infecções pelo HIV entre homens gays e bissexuais, aumentar os testes, melhorar os resultados do tratamento e reduzir as disparidades relacionadas ao HIV incluem:

  • Financiar departamentos de saúde e organizações comunitárias para apoiar os serviços de prevenção do HIV para homens gays e bissexuais. Por exemplo, nos acordos de cooperação atuais, o CDC concedeu pelo menos US$ 330 milhões anuais para os departamentos de saúde para a prevenção do HIV entre as populações mais afetadas e está concedendo cerca de US$ 11 milhões por ano às organizações comunitárias para fornecer testes de HIV para jovens homens gays e bissexuais negros e jovens negros transgêneros.
  • Apoiar abordagens biomédicas para a prevenção do HIV, como a PrEP e profilaxia pós-exposição (PEP).
  • Apoiar projetos para identificar estratégias de prevenção promissoras, como Project PrIDE, que está ajudando os departamentos de saúde a implementar projetos de demonstração PrEP, e o Data to Care para homens negros gays e bissexuais.
  • Levar mensagens de prevenção e tratamento do HIV aos homens gays e bissexuais através da Act Against Aids. Por exemplo, a campanha Doing It, que incentiva todos os adultos a fazerem o teste de HIV, inclui muita informação específica para homens gays e bissexuais. Start Talking. Stop HIV é outra campanha que ajuda os homens gays e bissexuais a se comunicar sobre a prevenção do HIV e sobre o tratamento do HIV. A HIV Treatment Works, por sua vez, fornece recursos para ajudar as pessoas a viverem bem com o HIV.

O CDC encoraja as partes públicas e privadas interessadas a implementar intervenções que aumentem a retenção no tratamento do HIV e na supressão da carga viral. Além disso, parceiros, como departamentos de saúde, organizações comunitárias e outros, podem ajudar a diminuir o estigma e a discriminação — usando os recursos da campanha Let’s Stop HIV Together, da Act Against Aids, por exemplo — e ampliar o alcance de seus serviços de prevenção e testagem do HIV entre homens gays e bissexuais. Saiba mais sobre como o CDC pode ajudar seu programa de prevenção.

Agradecemos as suas contribuições para os esforços de prevenção do HIV para homens gays e bissexuais. Com a sua ajuda, demos grandes passos ao longo das últimas décadas. Embora ainda haja muito trabalho a fazer, hoje temos poderosas ferramentas de prevenção e tratamento que podem reduzir drasticamente as infecções pelo HIV entre homens gays e bissexuais e nos aproximar de um futuro sem HIV.

Atenciosamente,

Dra. Eugene McCray
Diretora
Divisão de Prevenção do HIV/Aids
National Center for HIV/Aids, Viral Hepatitis, STD, and TB Prevention
Centros de Controle e Prevenção de Doenças

&

Dr. Jonathan H. Mermin
Diretor
National Center for HIV/AIDS, Viral Hepatitis, STD, and TB Prevention
Centros de Controle e Prevenção de Doenças


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Em 43 estados americanos há leis específicas que punem as pessoas que vivem com HIV em caso de transmissão do vírus. Em 11 destes estados, é crime um soropositivo morder, cuspir ou compartilhar fluídos corporais com outra pessoa, mesmo que seja considerado impossível infectar alguém sob estas condições.

A maioria destas leis surgiu a mais de trinta anos atrás, no começo da epidemia de aids, quando ainda não se sabia muito a respeito da transmissão do HIV. Muita gente acreditava que a doença estava se espalhando por culpa dos soropositivos, que estariam colocando outros em risco de infecção. Segundo um artigo publicado pelo San Francisco Chronicle, foi neste clima que a Califórnia promulgou suas leis criminalizantes específicas contra o HIV — ou, talvez, contra as pessoas que vivem com HIV.

Na Califórnia, um dos primeiros projetos de lei contra o HIV foi a “Proposta 64”, de 1986, concebida por um grupo autodenominado “Pânico” para o Comitê de Iniciativa para Prevenção da Aids Now. A Proposta 64 sugeria que as pessoas com HIV/aids não fossem elegíveis a trabalhos em escolas ou cozinhas. Um dos partidários da Proposta 64, o político Lyndon LaRouche, chegou a comparar alguém com aids a “uma pessoa correndo com uma metralhadora”.

Ainda bem, os eleitores californianos derrubaram a Proposta 64 de 1986 —  e, curiosamente, aprovaram uma proposta de mesmo nome em 2016, que aprovou o uso recreativo de maconha. Mas, apesar da revogação da Proposta 64 de 1986, o medo da aids continuou generalizado. Histórias de soropositivos fazendo sexo com o objetivo de infectar outras pessoas foram sensacionalizadas pela mídia, muito embora estes costumem ser casos serem raros — lembra-se da história do “Clube do Carimbo”? O próprio Paciente Zero, tido por décadas como quase o único culpado pela epidemia de HIV/aids, foi inocentado somente no ano passado.

O fato é que, desde os anos 80, a epidemia mudou, o conhecimento sobre o HIV aumentou e o risco de transmissão diminuiu para quem faz uso consistente dos medicamentos antirretrovirais. Só as leis é que não mudaram. “Desde que essas leis foram promulgadas, o mundo mudou para quem vive com HIV”, disse Edward Machtinger, diretor do Programa de HIV para Mulheres da Universidade da Califórnia em São Francisco, ao San Francisco Chronicle. “Agora estas leis só servem para institucionalizar a desinformação e a discriminação. São a encarnação do estigma, codificado em lei.”

Foi então que, no mês passado, o senador estadual Scott Wiener e o deputado Todd Gloria, apresentaram um projeto de lei para rever ou até acabar com três das quatro leis da californianas que punem os soropositivos em caso de transmissão do HIV. A proposta dos senadores apenas não mudaria a quarta lei, que aumenta em três anos o tempo de prisão em casos de agressão sexual onde o perpetrador é soropositivo. As três outras leis, atualmente puníveis com pena de prisão de 16 meses a 8 anos, que criminalizam a prática de prostituição enquanto portador do HIV, relações sexuais consensuais com a intenção de transmitir o HIV e a doação de sangue, tecido, sêmen, leite materno ou órgãos quando sabidamente soropositivo, têm sugestões de mudanças pelos dois políticos. Afinal, conforme descrito pelo próprio artigo do San Francisco Chronicle, “as pessoas que estão em tratamento antirretroviral, e para quem o HIV está indetectável no sangue, apresentam chance perto de zero chance de transmitir o vírus.”

“Essas leis foram aprovadas no auge da epidemia de aids, quando havia muito medo e desinformação”, disse Wiener. “Mas é hora de assumir uma abordagem baseada na ciência, e não uma abordagem baseada no medo. Não há nenhuma razão para o HIV ser tratado de forma diferente do que outras doenças infecciosas.”

Esforços para revogar leis similares foram bem sucedidos nos estados do Colorado e Iowa, seguindo a sugestão do Departamento de Justiça dos Estados Unidos, de 2014, que recomendou que todos os estados americanos eliminassem seus códigos criminais específicos contra o HIV, apenas com exceção para casos de estupro e quando o suspeito está ativamente tentando infectar outras pessoas.

Aqueles que intencionalmente transmitem o HIV a outras pessoas não ficarão impunes com a revogação das leis específicas contra soropositivos. Machtinger lembrou que estas pessoas podem ser processadas por outros crimes que punem as pessoas por transmitir intencionalmente outras doenças infecciosas, tal como a sífilis. O que a revogação dessas leis vai permitir é que pessoas mais vulneráveis e desprotegidas, em particular os profissionais do sexo, não sejam injusta ou desproporcionalmente condenados.

Dados compilados pela Faculdade de Direito da Universidade da Califórnia em Los Angeles mostram que dos 1.200 casos relacionados ao HIV na Califórnia, entre 1988 a 2014, mais de 93% caíram na lei da prostituição. Destes, apenas 33 casos envolviam exposição com a intenção de transmitir o HIV. Isso quer dizer que estas leis são usadas principalmente para transformar acusações simples de prostituição, que são delitos menores, em delitos graves, elevando à sentenças mais duras.

Em 2012, um homem foi condenado por prostituição e à deportação justamente porque era soropositivo. Mas o que torna o caso mais impressionante é o fato de que o homem não fez sexo! Ele foi preso por sugerir a um policial à paisana que praticassem sexo oral, um ato sexual onde a transmissão do HIV é extremamente improvável. “Ele passou 16 meses na cadeia por causa dessa condenação”, disse Scott Schoettes, da organização LGBT Lambda Legal. “Nós esclarecemos ao tribunal o quão baixo o risco era do sexo oral. Não fazia sentido classificar isso como um crime sério.” Depois disso, o tribunal de imigração suspendeu sua deportação.

Naina Khanna, diretora executiva da Rede de Mulheres Positivas de Oakland, um grupo de defesa de mulheres com HIV, disse ter ouvido falar de mulheres cujos parceiros ameaçaram ir à polícia e alegar que elas mentiram e esconderam sua condição positiva para o HIV. Naina conversou com mulheres que tinham medo de perder seus filhos, empregos e moradia se tivessem sua sorologia revelada. A ameaça, por si só, segundo Naina, causou tanta ansiedade que as impediu de procurar apoio.

De acordo com alguns especialistas em saúde pública, este é o maior perigo das leis criminalizantes do HIV: elas podem desencorajar as pessoas a fazer o teste de HIV e buscar tratamento antirretroviral em caso de diagnóstico positivo — muito embora o tratamento não só seja capaz de salvar suas vidas, como de impedir a transmissão do vírus para outras pessoas.