Direitos Fundamentais:
Pela Constituição brasileira, os portadores do HIV, assim como todo e qualquer cidadão brasileiro, têm obrigações e direitos garantidos. Entre eles: dignidade humana e acesso à saúde pública e, por isso, estão amparados pela lei. O Brasil possui legislação específica dos grupos mais vulneráveis ao preconceito e à discriminação, como homossexuais, mulheres, negros, crianças, idosos, portadores de doenças crônicas infecciosas e de deficiência.

Em 1989, profissionais da saúde e membros da sociedade civil criaram, com o apoio do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais, a Declaração dos Direitos Fundamentais da Pessoa Portadora do Vírus da Aids. O documento foi aprovado no Encontro Nacional de ONG que Trabalham com Aids (ENONG), em Porto Alegre (RS).

I – Todas as pessoas têm direito à informação clara, exata, sobre a aids.

II – Os portadores do vírus têm direito a informações específicas sobre sua condição.

III – Todo portador do vírus da aids tem direito à assistência e ao tratamento, dados sem qualquer restrição, garantindo sua melhor qualidade de vida.

IV – Nenhum portador do vírus será submetido a isolamento, quarentena ou qualquer tipo de discriminação.

V – Ninguém tem o direito de restringir a liberdade ou os direitos das pessoas pelo único motivo de serem portadoras do HIV/aids, qualquer que seja sua raça, nacionalidade, religião, sexo ou orientação sexual.

VI – Todo portador do vírus da aids tem direito à participação em todos os aspectos da vida social. Toda ação que visar a recusar aos portadores do HIV/aids um emprego, um alojamento, uma assistência ou a privá-los disso, ou que tenda a restringi-los à participação em atividades coletivas, escolares e militares, deve ser considerada discriminatória e ser punida por lei.

VII – Todas as pessoas têm direito de receber sangue e hemoderivados, órgãos ou tecidos que tenham sido rigorosamente testados para o HIV.

VIII – Ninguém poderá fazer referência à doença de alguém, passada ou futura, ou ao resultado de seus testes para o HIV/aids, sem o consentimento da pessoa envolvida. A privacidade do portador do vírus deverá ser assegurada por todos os serviços médicos e assistenciais.

IX – Ninguém será submetido aos testes de HIV/aids compulsoriamente, em caso algum. Os testes de aids deverão ser usados exclusivamente para fins diagnósticos, controle de transfusões e transplantes, estudos epidemiológicos e nunca qualquer tipo de controle de pessoas ou populações. Em todos os casos de testes, os interessados deverão ser informados. Os resultados deverão ser transmitidos por um profissional competente.

X – Todo portador do vírus tem direito a comunicar apenas às pessoas que deseja seu estado de saúde e o resultado dos seus testes.

XI – Toda pessoa com HIV/aids tem direito à continuação de sua vida civil, profissional, sexual e afetiva. Nenhuma ação poderá restringir seus direitos completos à cidadania.

No próximo dia 22 de setembro de 2018, das 13h às 18h, acontece o evento “Suicídio: Saber, Agir & Prevenir”, organizado pela Rede Nacional de Adolescentes e Jovens Vivendo com HIV/Aids, a RNAJVHA, na Escola Superior de Ciências da Saúde, em Manaus.

A RNAJVHA é um coletivo de pessoas que atua como movimento social, reivindicando direitos e funcionando como um espaço de acolhimento para adolescentes e jovens com sorologia positiva para o HIV. É uma rede nacional que possui bases em vários estados do Brasil. Em Manaus, a RNAJVHA – Amazonas realiza encontros mensais, no segundo domingo de cada mês, buscando fortalecer a juventude que vive com HIV/Aids por meio da informação entre pares, incentivando a adesão ao tratamento, promoção de direitos e quebra do estigma e discriminação, trazendo um novo olhar para a vida da juventude após a descoberta do diagnóstico. E trabalhamos com políticas públicas e controle social da juventude vivendo com HIV/Aids no Estado.

A ideia do evento foi de Felipe Medeiros, um dos coordenadores da RNAJVHA – Amazonas, que movimentou muita coisa pra que isso acontecesse. Na verdade, não existe nenhum estudo que relacione diretamente o suicídio ao diagnóstico positivo para o HIV, mas vimos neste setembro amarelo uma oportunidade de desmistificar o tema e falar sobre a importância do cuidado com a saúde mental. Existem alguns estudos que mostram que uma parcela significativa das pessoas que vivem com HIV possuem algum tipo de transtorno psiquiátrico, diagnosticado ou não. Por isso, hoje em dia, fala-se em atendimento biopsicossocial da pessoa que vive com HIV: uma forma de encarar o tratamento para além de apenas tomar a medicação. Ou seja, oferecendo suporte para cuidado com a saúde mental e meios para que aqueles que não possuem dinheiro possam dar continuidade ao tratamento desta enfermidade.

Neste evento, haverá dois palestrantes de Manaus: Um é um psicólogo que conhece muito bem o tema, o Clovis Coelho. Outra é a Consuelena Lopes. Ela é psicóloga com doutorado em Antropologia Social e já atuou por muito tempo no atendimento de pessoas que vivem com HIV aqui em Manaus, em uma policlínica. Também teremos uma psicóloga da Fiocruz Brasília que vem pra cá apenas pra este evento, a Karine Dutra. Ela já trabalhou muito na construção de políticas públicas diretamente no ministério da saúde.

Hoje em dia existem outras formas de se prevenir o HIV além da camisinha, como a PEP e a PREP, e também existem estudos internacionais que comprovam que pessoas com carga viral indetectável há pelo menos seis meses, e sem nenhuma ist não transmite o vírus do HIV mesmo em relações sexuais desprotegidas. Por isso, para além da camisinha podemos considerar a adesão ao tratamento uma forma eficaz de prevenção ao HIV.

Sobre o HIV e o suicídio, eu penso que ambos os assuntos são envolvidos por tabus. Ainda existem pessoas que, mesmo nos dias de hoje, encaram o HIV como um diagnóstico de morte. Além disso muita gente não sabe exatamente como ocorre a transmissão, imaginando que só de compartilhar talheres, beijar ou abraçar pode se infectar, pois a nossa sociedade não fala abertamente sobre sexo. Da mesma forma, o suicídio envolve alguns temas delicados: evita-se falar de morte, pois achamos que isso pode atrair coisas ruins. As vezes a pessoa com ideação suicida é vista como alguém dramático, fraco, inconveniente. Tudo isto impede um diálogo aberto sobre o tema. E como você mesmo falou, é um tema que precisa da nossa atenção pois é uma das principais causas de morte entre jovens.

Se o suicídio passar a ser encarado como um problema de saúde pública e se forem pensadas estratégias para combatê-lo a partir de estudos sérios, penso que essa triste situação pode ser revertida. Mas pra isso, é preciso que as pessoas lancem um novo olhar sobre o suicídio e os transtornos associados a ele. É isso que buscamos com esse evento.

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RNAJVHA – Amazonas | Coordenadores: Bruno Cortez, Felipe Medeiros, Hadassa Brasil | E-mail para contato: jovenspositivosam@gmail.com
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A discriminação relacionada ao HIV refere-se ao tratamento desigual, por ação ou omissão, contra uma pessoa com base em sua sorologia positiva para o HIV, bem como em virtude de preconceitos e estigmas relacionados ao vírus. Discriminações relacionadas ao HIV normalmente baseiam-se em atitudes e crenças estigmatizantes em relação a comportamentos, grupos, sexo, doenças e morte. Por exemplo:

  • quando o empregador exige testagem de HIV para ingresso no trabalho, seja no setor público ou privado;
  • quando as pessoas que vivem com HIV ou aids são pressionadas a revelar sua condição sorológica a terceiros, ou têm essa condição divulgada sem o seu consentimento;
  • quando há recusa ou atraso proposital no atendimento por serviços públicos ou privados a pessoas que vivem com HIV ou aids;
  • quando é proibido o ingresso, matrícula ou admissão em escolas, creches, eventos culturais, centros esportivos e cursos em razão da sorologia, entre outros;
  • toda e qualquer situação na qual a pessoa que vive com HIV ou aids recebe um tratamento inferior, degradante, desqualificado ou aquém daquele oferecido à generalidade das pessoas.

É para proteger as pessoas que vivem com HIV de atitudes discriminatórias como estas que foi sancionada, em 2002, no Estado de São Paulo, a Lei Estadual nº 11.199/02 e, no âmbito federal, a Lei nº 12.984, em 02 de junho de 2014, que criminaliza a discriminação contra pessoas vivendo com HIV ou aids.

P ara buscar a proteção dessa lei, o Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/Aids, o Unaids, no Brasil, publicou uma cartilha com orientações para ajudar quem foi discriminado.

A primeira orientação é procurar uma delegacia de polícia mais próxima do local em que ocorreram os fatos, indicando, na ocasião, todas as testemunhas que presenciaram o ocorrido, bem como todas as provas interessantes à apuração — incluindo, por exemplo, capturas de dela de aparelhos eletrônicos digitais (prints) quando se tratar de discriminação no ambiente virtual. Na delegacia, será registrado um Boletim de Ocorrência e você deverá receber uma cópia dele.

Além disso, você também poderá entrar em contato com o Núcleo Especializado de Defesa da Diversidade e da Igualdade Racial da Defensoria Pública do Estado de São Paulo, por telefone ou email, onde será realizado um atendimento multidisciplinar (jurídico, psicológico e social), individualizado e sigiloso, com análise da denúncia trazida e discussão sobre os possíveis encaminhamentos jurídicos, inclusive no que diz respeito à Lei 11.199/02. Não é necessário morar na cidade de São Paulo para poder entrar em contato com o Núcleo Especializa do de Defesa da Diversidade e da Igualdade Racial, via telefone ou email: qualquer Unidade da Defensoria Pública do Estado de São Paulo também pode receber a sua denúncia.

Onde denunciar?

Em São Paulo:

NÚCLEO ESPECIALIZADO DE DEFESA DA DIVERSIDADE E DA IGUALDADE RACIAL
Rua Boa Vista, 103, 1º andar – Centro
com atendimento de segunda a sexta, das 9h às 17h.
Telefone: (11) 3101-0155 R: 137
E-mail: nucleo.discriminacao@defensoria.sp.gov.br
www.defensoria.sp.gov.br/dpesp/discriminacao

GRUPO DE INCENTIVO À VIDA
Rua Capitão Cavalcante, 145 – Vila Mariana
com atendimento de segunda a sexta, das 14h às 22h.
Telefone: (11) 5084-0255
E-mail: giv@giv.org.br
www.giv.org.br

CENTRO DE REFERÊNCIA E TREINAMENTO DST/AIDS-SP
Rua Santa Cruz, 81 – Vila Mariana – SP
Tel: (11) 5087-9911
E-mail: contato@crt.saude.sp.gov.br

DELEGACIA DE CRIMES RACIAIS E DELITOS DE INTOLERÂNCIA (DECRADI)
Rua Brigadeiro Tobias, 527, 3º andar – Luz – SP
Tel: (11) 3311-3557 / 3311-3558

REDES DE PESSOAS VIVENDO COM HIV E AIDS NO BRASIL
REDE NACIONAL DE PESSOAS VIVENDO COM HIV E AIDS
www.rnpvha.org.br

REDE NACIONAL DE ADOLESCENTES E JOVENS VIVENDO COM HIV/AIDS
www.jovenspositivos.org.br

MOVIMENTO NACIONAL DE CIDADÃS POSITIVAS
www.facebook.com/cidadasposithivas

Há cinquenta anos, um jovem negro de 15 anos chegou assustado ao hospital de St. Louis, cidade que fica no estado americano do Missouri. Ele sofria sintomas incomuns, que intrigaram os médicos. Suas pernas estavam inchadas e, em seguida, seu corpo inteiro. Nenhum tratamento parecia funcionar, nem mesmo sete semanas de antibióticos.

Robert Rayford ( * 3 de fevereiro de 1953 † 15 de maio de 1969 )

Ao longo de seis meses seu estado de saúde continuou a se deteriorar, até que, em maio de 1969, o tímido adolescente perdeu a vida para uma doença que confundia toda a equipe médica. Seu nome era Robert Rayford e ele é a primeira pessoa de que se tem notícia a morrer em decorrência do HIV nos Estados Unidos.

Sua morte se deu apenas um mês antes da Rebelião de Stonewall, em junho de 1969, que começou no bar LGBT Stonewall Inn, em Nova York. Os frequentadores do bar eram principalmente adolescentes periféricos do Queens, Long Island e New Jersey, incluindo jovens drag queens e sem-teto que ocupavam casas abandonadas no Lower East Side — provavelmente, no espírito dos bares retratados no premiado documentário Paris Is Burning (1990), disponível no Netflix. Foi nesse bar que uma batida policial foi iniciada na noite de 27 de junho, seguindo ordens da State Liquor Authority, autoridade responsável pelas licenças para venda de álcool na cidade e que, recentemente, proibira a venda de bebidas alcoólicas em bares que atendiam clientes abertamente homossexuais.

Do outro lado da rua, uma multidão de aproximadamente cem pessoas assistia à polícia fichar e prender os funcionários e clientes do bar. Antes de serem presos, os jovens sorriam e acenavam para a multidão. Irritados pela irônica reação, os policiais começaram a empurrá-los violentamente com seus cassetetes. A multidão começou a gritar para que a polícia parasse; e os oficiais responderam, dizendo-lhes para saírem da rua. Alguém começou a lançar pedras e a balançar o camburão da polícia. Da parte de trás da multidão, latas de cerveja e garrafas voaram pelo ar. Depois, detritos de rua, o que fez com que os oficiais recuassem para dentro do bar, trancando as portas, encurralados pela multidão.

Multidão revoltada enfrenta a polícia em frente ao bar Stonewall.

Pedras voavam. Um jornal em chamas atravessou a janela quebrada do bar, iniciando um pequeno incêndio. Dentro do bar, os policiais se salvaram graças à uma mangueira de incêndio, a qual eles passaram a usar para jogar água contra a multidão. Foram seis dias de confronto. E o resto virou história.

Vários anos mais passaram antes que bares abertamente gay fossem licenciados, como o Ballroom em West Broadway e o Reno Sweeney na West 13th Street. Foram-se ainda mais alguns anos até que figuras políticas de Nova York se posicionassem a favor de leis antidiscriminação. Tudo isso, marcado pela Revolta de Stonewall: o momento da virada do movimento pelos direitos homossexuais nos Estados Unidos e, possivelmente, em todo o mundo. Por isso, 28 de junho, a data da Revolta de Stonewall, é considerada o Dia do Orgulho LGBT.

Jovem sendo preso pela polícia durante a Revolta de Stonewall.

Naquela época, ninguém sabia ainda o que era o HIV — doze anos se passariam antes que os Centros para Controle e Prevenção de Doenças americano, o CDC, reportassem sobre uma misteriosa pneumonia e imunodeficiência que afligia “cinco homens jovens homossexuais”. As mortes decorrentes mesma misteriosa doença começaram a aumentar a partir de 1981, mas o HIV não foi identificado pelos cientistas até 1984.

Gaëtan Dugas, o “Paciente Zero”.

Foi somente em 1987 que o HIV foi encontrado nas amostras de tecido de Rayford. Mesmo assim, poucos notaram sua história. Ao invés disso, a origem da epidemia de HIV e aids foi atribuída a Gaëtan Dugas, um comissário de bordo canadense, branco, responsabilizado por disseminar o HIV por todo o continente norte-americano e apelidado, à época, pelo CDC e pela imprensa, como o “Paciente Zero”. Isso se deu depois de uma extensa busca das autoridades médicas, a partir de informações das ligações sexuais entre homens gays e bissexuais na Califórnia, Nova York e alguns outros estados. Dugas era o marco zero entre vários parceiros.

Capa do New York Post em 6 de outubro de 1987.

Em 1987, uma matéria do New York Post que tinha como manchete “O homem que nos trouxe a aids” contou sua história: a cada cidade em que pousava, o comissário aproveitava para transar com quantos homens pudesse, mesmo ciente de que sua condição pudesse ser transmissível a outras pessoas. Depois de fazer sexo, conta-se que era comum que Dugas apontasse para as lesões em sua pele, provavelmente oriundas de Sarcoma de Kaposi e outras manifestações de doenças oportunistas típicas da aids, e então dissesse para seus parceiros: “agora você também tem!”

Tudo isso é contado em detalhes no livro And the Band Played On, do jornalista Randy Shilts, publicado também em 1987, o qual fala do conturbado início da epidemia, retratando Dugas como um sociopata promíscuo que espalhou o vírus pelo país. Logo após terminar de escrevê-lo, Shilts foi diagnosticado positivo para o HIV. Em agosto de 1993, o livro virou filme, ao qual o jornalista assistiu pouco antes de sua morte, aos 42 anos, em decorrência de uma pneumonia. Nesse sentido, Shilts foi vítima de Dugas.

Gaëtan Dugas.

Acontece que atribuir a responsabilidade pela origem da epidemia ao comissário de bordo canadense é impreciso e incorreto. Dugas não foi o primeiro infectado e a história de Robert Rayford é prova disso.

Quando o caso de Rayford foi identificado, uma narrativa diferente sobre quem estava morrendo de HIV já estava em curso: ao que parece, concentrava-se em homens gays brancos. O relatório de 1981 do CDC trazia a informação genérica dos cinco jovens gays com pneumonia, sem indicar a sua etnia — algo que, à época, nos Estados Unidos, seria um indicativo de que todos eles eram brancos. Dois outros casos, um afro-americano homossexual e um haitiano heterossexual, não foram sequer mencionados pelo CDC. Michael Gottlieb, médico responsável pelo relatório, disse ao New York Times: “Até recentemente, eu não teria pensado que isso tinha importância”.

Reconhecer apenas Dugas negligencia a trágica experiência de Rayford e o fato de que ele não é a única pessoa negra a perder a vida para o HIV. Ao invés disso, ele foi a primeira vítima documentada daquilo que se tornaria uma tendência na epidemia de HIV: o impacto devastador e desproporcional do HIV sobre as comunidades negras. Desde que o vírus foi descoberto, negros representam 43% das mortes por HIV nos Estados Unidos. Homens negros gays e bissexuais representaram 26% de todas as novas infecções por HIV em 2016, apesar de representarem menos de 2% da população total dos Estados Unidos. Dentre 1,1 milhão de americanos que vivem com o HIV hoje, quase 475.000 deles são negros e quase 150.000 deles são homens negros gays e bissexuais.

No Brasil não é tão diferente. De acordo com o Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/Aids, o Unaids, a epidemia de HIV afeta desproporcionalmente a população afrodescendente do País. Dados do Boletim Epidemiológico de 2016 do Ministério da Saúde mostram que, entre os casos de infecção por HIV registrados de 2007 a 2015, 44% são entre brancos e 54,8% são entre negros e pardos. A diferença ainda é maior entre mulheres: 39,2% dos casos são entre brancas e 59,6% entre negras e pardas. Em 2015, a maior proporção dos falecimentos ocorreu entre pardos (44,2%), seguidos por brancos (41,4%) e negros (14%), o que significa que a população negra representou um total de 58,2% desses óbitos. Na cidade de São Paulo, também em 2015, enquanto a taxa de mortalidade por causas relacionadas à aids entre brancos foi de 5,4 por 100 mil habitantes, entre negros foi de 10,9 por 10 mil habitantes.

Gaëtan Dugas nunca teve a chance de se defender das acusações feitas contra si. Ele morreu antes disso, em março de 1984, em decorrência de complicações da aids. Foi só a dois anos atrás que sua história foi reescrita, quando Michael Denneny, editor do livro And the Band Played On, confessou que o perfil do personagem de Dugas foi propositalmente deturpado: “Nós nos rebaixamos ao sensacionalismo. Meu agente disse: ‘Sexo, morte, glamour e — o melhor de tudo — ele é um estrangeiro!’ Essa foi a única maneira que encontramos para chamar a atenção.”

A alegação de que Dugas foi a primeira pessoa a trazer o HIV para os Estados Unidos foi refutada por pesquisadores em novembro de 2016, por meio de testes genéticos. Ele nunca foi de fato o primeiro portador do vírus, mas apenas um dos primeiros a receber o diagnóstico. Além disso, nenhuma das atitudes e decisões de seu personagem descritas no livro de Randy Shilts podem ser confirmadas. O próprio autor do livro, que virou best seller, teria inicialmente relutado em desenhar o perfil de vilão para Dugas. Ele teria cedido depois de muita insistência de seu editor. Talvez, sua confissão tenha vindo cifrada, numa declaração feita antes de sua morte: “O HIV me fez ver todas as coisas superficiais às quais nos apegamos, como ego e vaidade.” — Enquanto isso, a história de Rayford foi mantida em silêncio.

Campanha da organização ActUp: “Silêncio = Morte”

O HIV não veio de Dugas e nem de Rayford. Uma equipe internacional de cientistas, liderada pelas universidades de Oxford, na Inglaterra, e Leuven, na Bélgica, reconstruiu a história da pandemia de HIV por meio de registros históricos e amostras de DNA do vírus, os quais remontam ao final dos anos 1950. O DNA permitiu a elaboração de uma árvore genealógica do vírus, que traçou sua ascendência através do tempo e do espaço. Usando modelos estatísticos, cientistas voltaram ainda mais para trás no tempo e, finalmente, localizaram a origem da pandemia: no ano de 1920, em Kinshasa.

Foi ali, na capital do que é hoje a República Democrática do Congo, onde tudo começou. Embora o vírus provavelmente tenha cruzado de chimpanzés para os seres humanos em anos anteriores, na região do sul de Camarões, o HIV manteve-se uma infecção regional até entrar em Kinshasa.

Mapa da República Democrática do Congo.

Quando o vírus surgiu, esta era uma cidade agitada. Foi o maior e mais rápido crescimento de uma cidade na região, com ligações de transporte atingindo todo o país. O movimentado Rio Congo levava pessoas a mais de 600 quilômetros de distância. A ferrovia trazia dezenas de trabalhadores ao sudeste de Katanga, província de mineração que depende de trabalho imigrante, e para Lubumbashi, a mais de 900 quilômetros.

A partir dos anos 1920 até 1960, a cepa pandêmica do HIV — outras cepas anteriores fracassaram  se propagou de Kinshasa, atravessou fronteiras para outros países e, então, desembarcou em outros continentes, infectando quase 75 milhões de pessoas em todo o mundo. Dentre elas, você, eu, Dugas e Rayford, vítimas do HIV.

[dropcap]P[/dropcap]ensar e escrever algo útil em relação ao HIV é, sem exceção, enfrentar uma multiplicidade de questões e problemas. São tantos que não consigo enumerá-los sem ser omisso. Posso exemplificar alguns, os mais comuns, mas nem sempre os mais importantes para você, que ora me lê. Estigma, homossexualidade, história trágica que a doença imprimiu na humanidade, imagens de pessoas como cadáveres adiados, tratamento com muitos remédios diários, efeitos colaterais, expectativa de vida após o diagnóstico, etc.

[dropcap]N[/dropcap]enhuma dessas questões me interessa, isoladamente, nesse texto. Em outros, possivelmente. Vou me dar o direito de, nessa oportunidade, não abordar o HIV do ponto de vista histórico; de não falar dos países que ainda são assolados pela falta de medicamentos; de não falar daqueles casos de resistência viral pela irregular adesão ao tratamento, etc. Vou pular tudo. Apenas nesse texto. Aqui, vou propor um outro exercício mental. Quero recortar o HIV do espaço e do tempo. Quero que você olhe para o vírus, exclusivamente hoje, enquanto seus olhos passam essas linhas, descontextualizando ele de toda sua carregada história pregressa. Vamos olhar sem (pre)conceitos, sem história evolutiva, sem análise da evolução medicamentosa, sem estigma, sem nada. Ele só. O vírus isolado de seu contexto.

[dropcap]F[/dropcap]ui diagnosticado há poucos meses. Não mais do que três. A situação não foi das mais fáceis. Mas qual seria? Vou lhe poupar dos detalhes, nesse texto, mas lhe garanto que ocorreu com todos os requintes e detalhes que permitiriam uma grande dramatização. Com todos os motivos que justificariam uma vitimização eterna e um sem número de lamúrias contra a vida e contra Deus.

Mas… será mesmo uma grande desgraça? Desde o dia do diagnóstico, como é de se esperar, estudei muito sobre o tema. Muito. Até cansar. Agora, estudo cansado mesmo, mas estudo. Sim, é uma necessidade conhecer o que ocorre, para não acabar como na idade média, em que um raio era símbolo de uma vingança divina. Afinal, ninguém tinha no horizonte a possível explicação para o fenômeno. Era um mito, um milagre, uma manifestação ou vingança divina. Era. Sem conhecimento, tendemos a mistificar as coisas (caminho que eu respeito, mas não se aplica à minha interpretação particular sobre a infecção).

Textos em inglês são sempre os mais completos, pois é possível pesquisar países que lideram os estudos científicos atuais sobre a “enfermidade”, como Inglaterra, Estados Unidos e Austrália — embora esse último seja menos adiantado do que a França e Espanha. Aliás, aqui cabe um parêntesis. Durante os estudos, percebi que, na internet, tem muito lixo sobre o assunto. Muito lixo, mesmo. A começar pelas matérias desatualizadas. Assim, se me permite uma sugestão fundamental, selecione no Google o último ano ou o último mês nas ferramentas de pesquisa. Esqueça o resto! Não leia. Artigos de 2016 ou início de 2017 já não mantém qualquer ligação com a atualidade da ciência sobre do tema. Assim, você já conseguirá se livrar de bastante bobagem.

Voltando. Hoje, o que proponho é recortar o HIV do espaço e do tempo. Não vamos olhar sua história trágica, suas vítimas, seus estigmas. Não quero enaltecer sua importância, a partir do seu número tétrico ou da trágica história que cerca essa infecção. Ao contrário. Na análise de hoje, mais consciente e racional do que propriamente humanista, quero olhar para o HIV hoje, agora. Apenas ele. E, nessa tarefa, não posso chegar à conclusão de que ele é uma desgraça. Longe de mim desejá-lo ou subestimar sua gravidade. Não é isso. A questão é que, hoje, o HIV não pode mais ser interpretado pelas pessoas como uma ameaça insuperável, algo absolutamente terrível, uma catástrofe na vida, o fim. Nada disso hoje retrata o HIV de hoje. Aliás, presentificar a trágica história do vírus para mostrar sua importância só colabora com a manutenção do estigma. Daí a proposta desse texto. Recorte o seu HIV e olhe para ele e para você, a sós.

[dropcap]E[/dropcap]u tomo duas pílulas, uma vez por dia. Claro, poderia ser apenas uma pílula se não houvesse a mesquinha, porém inafastável, questão das patentes da indústria farmacêutica. Mas, ainda assim, seriam três compostos em uma pílula — portanto, uma questão apenas estética, uma aparente melhoria. No fim das contas, são dois comprimidos. Não são onze. Não são oito. Não são cinco. Também não estou dizendo que quem toma onze, oito ou cinco está perdido e é o fim. Não. Estou apenas recortando o HIV de sua história para olhar para ele hoje, agora. A própria expressão coquetel perdeu sentido, uma vez que, na minha opinião, só recarrega o estigma. Afinal, só quem trata o HIV toma coquetel, ainda que centenas de outras enfermidades crônicas demandem mais comprimidos diários. Coquetel de uma pílula? De duas? Não me parece adequado e não gosto da nomenclatura; cheira mal, me projeta para o passado, para o ultrapassado.

Ingiro as duas pílulas, com ou sem comida, à noite, antes de dormir, uma vez por dia. Não tenho qualquer efeito colateral. E todas as medicações atuais são assim. Só casos raros terão efeitos colaterais. E, ainda assim, serão passageiros, temporários, durando duas a três semanas. Sim, eu já as tive; mas nada demais. Nada. Uma leve dor de cabeça que não se apresenta mais e que ocorreu eventualmente. Nada que se comparasse à dor de cabeça que já tive inúmeras vezes por excessos durante uma noite de vinho ou cerveja, situação corriqueira antes do diagnóstico.

[dropcap]E[/dropcap]m trinta dias após o início dos medicamentos, fiquei indetectável. Trinta dias. Ou seja, em trinta dias deixei de ter o vírus circulando no sangue, deixei transmitir o vírus, passei a impedir o comprometimento de minha saúde, iniciei a recuperação de minha defesa (de 323 células T-CD4 fui para 516). E olha que, pelos meus médicos, nos quais tenho grande confiança, sou um progressor rápido, pois não tenho a infecção há mais de 3 anos (desde meu último exame negativo) e já estava com uma carga relativamente baixa de T-CD4. Mas vamos adiante. O ponto não é esse.

A questão é que, hoje, ainda que a sua situação seja completamente diferente da minha, cabe ao indivíduo decidir se sua vida será um martírio ou se o HIV será apenas uma pequena parte de sua existência, mas não o todo. Apenas um vírus ou uma vida inteira, que tem infinitas possibilidades e é oceanicamente maior e mais ampla. Cabe a você, e a mim, a decisão de aderir ao tratamento, manter-se ou manter-nos com o vírus suprimido, mudar um pouco da sua atitude em relação a saúde. Ou não. Todavia, reconheço, toda vez que a escolha é dada ao ser humano, há grande pavor. Afinal, a liberdade é, também, amedrontadora. Dá medo ser livre. Ter a escolha é ter a responsabilidade, e isso dá medo.

Quero dizer que o HIV já foi visto também como uma doença do comportamento. Nesse contexto, como posso ficar de bem com a vida, diante de comportamento que é reprovado por todos? (Estigma, preconceito e culpa). Como posso ficar de bem com a vida diante de uma infecção que já foi, no passado, tão grave e tão carregada de preconceito? A culpa, aqui, é inimiga da liberdade e, claro, aprisiona. A pessoa não consegue superar a situação de se culpar e se reconciliar com a vida, porque, apesar de ser livre e ter essa opção, não consegue exercê-la, não supera o autopreconceito e entra no círculo de se auto acusar, julgar e condenar, terminando presa, mentalmente.

Porém, cientificamente analisando, hoje você pode olhar para o HIV com a liberdade de quem está de bem com a vida, pleno e completo. É, amigo, você pode escolher — isso não dá medo?! O amigo poderia me interromper, aqui, com a questão: “mas os remédios, a longo prazo, poderão lhe causar um problema cardíaco, no fígado, nos rins, nos ossos?” Ao que eu me curvo, assentindo, mas observo com as seguintes questões: e naquelas milhões de pessoas que tem hipertensão? E naquelas milhões de pessoas estão acima do peso? E naqueles que estão abaixo do peso? E naqueles que vivem em grandes centros, com poluição diária sendo inalada? E naqueles que estão no campo, entupindo-se de sementes transgênicas? Ou seja, meu amigo, o futuro não é previsível nem para mim nem para ninguém. Nem para o atleta, nem para o sedentário.

[dropcap]E[/dropcap]u sei. O exercício de recortar o HIV pode não ser fácil para aquele que tem resistência viral, quiçá por já sofrer com a infecção desde a época em que a medicação era pesada e sem tanta eficácia. Mas tenho a certeza de que este, se conseguir recortar o seu HIV da história e olhar para ele com atualidade e raciocínio, também sentirá um alívio. Sim, um alívio: a grande parte do peso negativo que a visão do HIV carrega é devido ao olhar que se tinha, no passado, sobre a infecção. Deve-se a uma interpretação que, hoje, é intempestiva, anacrônica, fora da atualidade, passada, ultrapassada.

E digo mais. Se formos analisar o que está acontecendo hoje no universo da pesquisa científica, com avançados estudos clínicos, que apresentam ganhos reais inéditos, seja na posologia (com possibilidade de medicamentos semanais ou bimestrais), seja na cura (seja funcional, seja esterilizante) aí, então, a alívio é ainda maior. CRISPR, anticorpos monoclonais de amplo espectro, técnicas de reversão de latência exitosas, mecanismos epigenéticos, identificação de novas linhas medicamentosas, etc.

Porém, para ser fiel ao propósito inicial desse texto, o objetivo não é olhar para o futuro, ainda que iminente, muito próximo, e nem para o passado. Mas, sim, olhar para o presente. Recortar o HIV e o analisar o hoje. Sem passado e sem futuro, este como esperança. Tire os sapatos. Vamos pisar no chão da realidade. Vamos cuidar da adesão e deixar de lado os estigmas que advém da história, do passado, dos conceitos ultrapassados. Olhe para hoje. Adesão ótima é vida igual. Já temos isso. Aqui. Agora. Amigo, recorte o seu HIV do espaço e do tempo. Vai ser gratificante.

Um abraço.
AJ”

Foi por estes dias que aconteceu o acidente. A casa de minha mãe, agora em obras, foi a casa onde cresci — pelo menos, por boa parte da minha vida. A poucas quadras dali fica o laboratório de exames, que acabou por ser aquele em que fiz tantos exames desde do diagnóstico, como carga viral e contagem de CD4.

“— Acho que seus livros estão ali”, apontou minha mãe.

Avistei meu nome na lateral de uma das caixas de papelão marrom, empilhadas ali, na garagem, sob o eco das marteladas dos pedreiros no andar de cima. Entre as caixas, restos oriundos da reforma, como dois vidros do antigo box do banheiro — para alcançar a minha caixa, era preciso tirá-los dali. Então, agarrei na lateral da primeira porta vidro: com seu peso, as veias de meu antebraço logo saltaram — e me lembrei que fora naquela casa, anos atrás, em 2011, pouco depois do meu diagnóstico, que acontecera aquela conversa com meu pai.

“— Fez exames?”, perguntou ele, logo depois de me cumprimentar, percebendo o pequeno band-aid arredondado colado sobre a veia do meu antebraço.

“— Sim, acabei de sair daquele laboratório próximo daqui”, respondi.

“— E você avisou que tem HIV para a enfermeira que foi coletar o seu sangue?”

“— Não avisei. Não é preciso avisar”, respondi, seguindo o que acabara de aprender com meu novo médico infectologista.

Naquela altura, em 2011, eu acabava de deixar de me consultar com o Dr. O., o primeiro infectologista que visitei logo depois do diagnóstico e quem, por acaso, me deu a instrução de que era importante manter luvas de borracha ou cirúrgicas na casa, para em caso de qualquer acidente perfurocortante comigo, um soropositivo, a pessoa que fizesse o meu curativo pudesse estar protegida. Mas foi meu novo médico, o Dr. Esper Kallás, quem disse que isso não era necessário: um acidente caseiro, pequeno, não costuma trazer risco de transmissão, enquanto um acidente mais grave, com mais sangue, naturalmente implicaria na procura por um serviço de emergência médica, com profissionais habilitados e preparados para evitar a infecção.

“— Quem disse que não?”, questionou meu pai.

“— Meu novo médico infectologista, o Dr. Esper.”

“— E qual a justificativa dele para não precisar avisar?”

“— Todo profissional de saúde deve estar preparado para seguir os protocolos que são suficientes para evitar a transmissão”, expliquei.

“— Mas e no caso de um acidente? Por exemplo, se você desmaia, cai e a seringa com seu sangue fere o profissional. Se você não avisa antes, a culpa é sua”, argumentou ele, como bom advogado que é.

“— Nesse caso, o enfermeiro faria aquilo que se chama profilaxia pós-exposição, a PEP”, respondi.

“— E é 100% seguro que a PEP funciona?”, retrucou meu pai.

“— Em Ciência, nada é 100%. Nem camisinha”, respondi, parafraseando aquilo que acabara de aprender com o doutor.

“— Eu sei. É por isso que você também deve avisar às mulheres com quem sair”, respondeu meu pai. “E também aos enfermeiros que atenderem você.”

“— Meu médico diz que avisar é uma opção e não uma obrigação.”

“— Seu médico está errado!”, enfatizou meu pai, elevando o tom de voz. “Se um acidente acontece, as consequências são graves. Você sempre precisa avisar que tem HIV, para quem quer que seja!”

“— Não entendo…”, questionei. “Como é que posso sempre avisar?”

“— Se você sofre um acidente em casa, com sangue, quem estiver do seu lado precisa estar avisado que você tem HIV.”

“— Mas que acidente tão grave pode acontecer em casa?”

Eu relembrava dessa conversa quando terminei de apoiar a primeira porta de vidro do box, do outro lado da garagem; faltava ainda mais uma. Agarrei-a, percebendo que esta parecia ser ainda mais pesada que a anterior.

“— Além de um acidente em casa, pode acontecer um acidente na rua”, continuou meu pai, ainda naquela conversa no ano de 2011. “Atropelado, por exemplo…”

“— Mas então o que é que você está sugerindo?”, interrompi, percebendo um simultâneo esboço de protesto de minha mãe. “Acha que devo usar um aviso no braço, como aquela braçadeira que os judeus eram obrigados a usar durante o nazismo?”

Os olhos de meu pai se arregalaram, num susto. Ele então olhou para os lados, depois para baixo. Desconversou. E nós nunca mais voltamos a falar sobre isso. Tampouco sofri eu um acidente que suscitasse novamente esse assunto — até agora. Acontece que o vidro temperado, utilizado na fabricação das portas de box de chuveiro, não deve ser acomodado contra uma parede, ou com um apoio na sua parte inferior e superior, tal como estava naquela garagem. O transporte também não deveria ser feito tal como eu fazia, ali, sem luvas e sem proteção em torno de toda a vidraça. Foi sem cumprir estas recomendações que  escutei aquele estrondo.

BOOOM!, como se fosse um explosão.

O ruído das marteladas no andar de cima foi interrompido. Com o silêncio, percebi um zunido no ouvido esquerdo. Quando abri os olhos, avistei os pedreiros à minha frente, de olhos arregalados.

“— Você se cortou? Você se cortou?”, perguntava minha mãe, assustada.

“— Não sei!”, respondi, com os sentidos ainda anestesiados pela adrenalina.

Olhei para minhas mãos, ainda fechadas, com a musculatura travada com força, ainda tentando agarrar algo que não estava mais ali. Precisei de um pouco de força para abri-las, lentamente, enquanto mais restos de vidro escorriam um a um para o chão. Olhei para os lados e percebi que, apesar dos cacos mais concentrados à minha volta, a explosão também levara estilhaços por toda a garagem.

“— Você está bem?”, perguntei para minha mãe, que estava atrás de mim.

“— Sim, estou. E você?! Se cortou?”

Virei as palmas das mãos para cima e notei dois pequenos cortes, por onde uma gota de sangue escorria a partir de um deles e, no outro, o pequeno estilhaço preso na pele estancava o sangue. Procurei mais e avistei outro pequeno corte, igualmente com pouco sangue. E senti um incômodo na parte das costas, próximo às omoplatas, para onde era impossível eu mesmo olhar.

“— Acho que só um pouco”, respondi.

Foi então que meu pai chegou. De olhos arregalados ao lado dos pedreiros, veio em minha direção e me ajudou a tirar a blusa — um procedimento que, aprendi ali, seria a recomendação inicial para acidentes com vidro. Sem a camiseta, percebi mais um pequeno estilhaço preso em minha pele na altura do ombro.

“— Vamos para o banheiro”, disse meu pai, me ajudando a caminhar por cima dos cacos.

“— Você teve sorte!”, disse um pedreiro. “Teve poucos e pequenos cortes. Um colega saiu dessa com oitenta pontos no braço!”

Com a ajuda de meus pais, subi as escadas. Minha mãe agarrou a caixa de primeiros socorros e uma pinça. Com a mão esquerda ainda trêmula, consegui tirar o primeiro caco, pequeno, do centro da palma direita. Logo depois, mais outro, na altura do pulso e, por fim, aquele que estava no braço.

“— Ainda sinto alguma coisa nas costas”, reclamei.

Foi então que, sem luvas, meu pai agarrou um punhado de algodão, embebeu-o no álcool e limpou a ferida. Em seguida, arremessou o algodão com um dos lados avermelhado pelo sangue na pia à minha frente. Com a ajuda de minha mãe, tirou dali o último estilhaço de vidro, preso nas costas. Sempre sem luvas.

“— Agora é bom você tomar uma ducha”, sugeriu ele.

Virei-me de costas, terminando de me despir antes de entrar no chuveiro, quando escutei-o dizer para minha mãe:

“— Venha, vamos desinfetar as mãos com álcool.”

São Francisco, na Califórnia, onde foram documentados os primeiros casos de HIV da história da epidemia, registrou 223 novos diagnósticos de HIV em 2016 — o menor índice jamais registrado na cidade. Enquanto isso, a cobertura de tratamento antirretroviral e as taxas de carga viral indetectável em quem estava sob tratamento batiam recorde. A notícia foi publicada por diversos veículos de imprensa nos Estados Unidos.

É isso o que a Dra. Susan Scheer, PhD, diretora da Seção de Epidemiologia do HIV no Departamento de Saúde Pública de São Francisco, e seus colegas averiguaram em sua análise dos dados epidêmicos da cidade. Os pesquisadores atribuíram o sucesso no controle da epidemia na cidade ao progresso de uma série de programas de prevenção e de tratamento de HIV, partes da campanha Getting to Zero San Francisco, iniciativa da qual diferentes organizações acadêmicas, comunitárias e de saúde pública fazem parte. O objetivo é zerar o número de novas infecções pelo HIV, zerar as mortes associadas ao HIV e zerar o estigma e discriminação contra quem vive com HIV em São Francisco.

A campanha foi lançada em 2010, quando incluiu a oferta de terapia antirretroviral independentemente da contagem de células CD4. Em 2011, aumentou a cobertura do teste de HIV e criou programas específicos para pacientes com HIV que haviam abandonado o tratamento. Em 2012, iniciou a oferta de tratamento no mesmo dia no diagnóstico. Em 2013, expandiu o acesso à profilaxia pré-exposição (PrEP) em grupos de alta prevalência.

A análise feita pelos pesquisadores mostra que o número total de novos diagnósticos de HIV diminuiu de 473 em 2009 para 329 em 2014. Os dados mais recentes divulgados pelo departamento de saúde da cidade revelaram ainda menos diagnósticos em 2016: apenas 223. De acordo com os pesquisadores, o declínio nos novos diagnósticos de HIV em São Francisco reflete uma tendência geral nos Estados Unidos. No entanto, a proporção de novos diagnósticos aumentou entre homens asiáticos, naturais das ilhas do Pacífico, latinos e entre homens que fazem sexo com homens. A ligação ao tratamento em 3 meses aumentou de 85,8% em 2009 para 91,8% em 2014, enquanto iniciação do tratamento no prazo de 1 ano após o diagnóstico aumentou de 63,2% para 90,7%, a supressão viral dentro de 1 ano do diagnóstico aumentou de 49,2% para 82,3% e a proporção de pacientes que desenvolveram aids em 3 meses diminuiu de 26,9% para 16,4%.

A Folha de S.Paulo publicou neste sábado, 11 de novembro de 2017, uma notícia sobre a epidemia de HIV entre mulheres na República Democrática do Congo. Na versão impressa do jornal, a notícia tem como manchete a fala da entrevistada: “‘Meu marido não me contou que tinha Aids'”, enquanto na versão online: “Maioria entre pessoas com HIV em país africano, mulheres esperam cura”.

Na versão impressa, o lead (aquele texto logo abaixo da manchete que responde resumidamente às principais questões da notícia) é parecido com a manchete da versão online: “Maioria entre infectados, mulheres da Rep. Democrática do Congo sonham com a cura do vírus HIV contra estigmatização”. A versão online não tem o mesmo tem lead na página da notícia: este aparece no link do álbum de fotos, com sete fotografias, intitulado: “Aids na República Democrática do Congo”.

Página A19 da Folha de S.Paulo em 11 de novembro de 2017.

Apesar destas diferenças, o conteúdo da notícia em ambas as versões, impressa e online, é o mesmo: começa com a história de Madeleine Mwiza, uma congolesa cujos três filhos morreram de aids, antes que ela própria viesse a receber seu diagnóstico positivo para o HIV. Quando isso aconteceu, em 2003, Mwiza foi espancada e expulsa de casa pelo marido — quem, conforme ela descobriu depois, também era soropositivo e por anos não revelara sua condição para a esposa. Mwiza pediu então apoio do pastor da igreja adventista de sua comunidade, para que este pudesse convencer seu marido a aceitá-la de volta. Na sua fé, o casamento é algo para a vida inteira.

A história de Mwiza é a mesma de muitas outras mulheres da República Democrática do Congo. Segundo a notícia, a prevalência do HIV nas mulheres congolesas é o dobro daquela observada entre os homens, com mais mortes decorrentes do vírus entre as mulheres soropositivas do que entre homens. A matéria ainda faz referência aos dados do Programa das Nações Unidas sobre HIV/Aids, o Unaids, que estima haver 210 mil mulheres com HIV no país, num total de 290 a 450 mil soropositivos.

Apesar dessa referência ao Unaids, o jornal não seguiu as recomendações que constam no constam em seu Guia de Terminologia, publicado neste ano, durante o durante o 11º Congresso de HIV/Aids, em Curitiba, e que tem o objetivo encorajar o uso de palavras cientificamente precisas e que promovam direitos humanos universais e a dignidade do indivíduo. O lead da notícia na versão impressa do jornal, por exemplo, inclui o termo “vírus HIV”, que é redundante, uma vez que a sigla HIV já inclui a palavra vírus — para quem não sabe, HIV quer dizer vírus da imunodeficiência humana. Mais grave, há ainda o termo “vírus da aids”, que é incorreto. Além disso, lê-se “coquetel” por duas vezes ao longo da notícia, muito embora o Unaids indique o desuso dessa nomenclatura. Por diversas vezes, a palavra “aids” é utilizada erroneamente como sinônimo de infecção pelo HIV — de fato, a própria entrevistada, Mwiza, se refere à aids dessa forma, mas não seria interessante que o jornal explicasse a diferença?

Mas não são essas as imprecisões que mais incomodam. “É muito comum que uma pessoa, fora da vivência de uma pessoa que vive com HIV ou que é vulnerável ao HIV, faça interpretações superficiais sobre determinada situação que envolva este vírus”, comentou Ricardo Vasconcelos, coordenador do SEAP HIV, um ambulatório do Hospital das Clínicas da FMUSP especializado em HIV. “Algo como: ‘é só usar camisinha que a pessoa estará protegida do HIV’ — quando sabemos que não é bem assim.”

A notícia diz que o maior choque de Mwiza foi “descobrir que contraíra o vírus da Aids de seu primeiro e único parceiro sexual. O marido escondia os medicamentos e havia quatro anos tomava os antirretrovirais secretamente.” Apesar de apontar o marido como a origem da infecção da entrevistada, a reportagem não esclarece ao certo como esta conclusão foi alcançada. Cientificamente, a única maneira de se comprovar a origem de uma infecção pelo HIV é através do sequenciamento genético do vírus, neste caso, do HIV que está no corpo de Mwiza e também daquele que está no corpo do marido. Uma vez que esse tipo de análise científica costuma ser restrita a estudos científicos, é improvável que este tenha sido o caso da entrevistada. Então, é possível que a conclusão a respeito da origem dessa transmissão seja pessoal de Mwiza, a partir do conhecimento que somente ela pode ter, a respeito de sua própria vida sexual e das possíveis exposições de risco ao HIV que ela possa ter sofrido — se é esse o caso, infelizmente nesse ponto a notícia carece de aspas.

Diante do cenário de abuso de seu marido, em meio à uma sociedade patriarcal que traz graves prejuízos às mulheres, especialmente às soropositivas, podemos sim presumir e até ter convicção de que a infecção de Mwiza veio de seu marido. Entretanto, diante deste mesmo cenário social, não seria justo também indagar à entrevistada se por acaso ela foi violentada, estuprada por algum outro homem além de seu marido, antes de apontá-lo como culpado? Essa pergunta parece não ter sido feita à entrevistada e, se foi, não parece ter interessado a jornalista em publicá-la. Entretanto, trata-se de uma pergunta que se torna um pouco mais importante, quando levamos em consideração outra informação que temos a respeito do marido: a de que ele faz tratamento antirretroviral — afinal, ele mantém adesão à esta terapia e tem carga viral indetectável?

Perguntas assim podem parecer irrelevantes dentro do contexto geral da história de Mwiza, que, no fim das contas, foi infectada dentro de uma situação social de abuso, violência e machismo, seja este oriundo do marido, da sociedade na qual ela está inserida ou dos dois. Mesmo assim, surge aí uma imprecisão que pode ser perigosa. Primeiro, porque não esclarece a respeito de uma transmissão que supostamente ocorreu sob tratamento antirretroviral a partir de uma pessoa que vive com HIV, fato que, por si só, seria cientificamente digno de nota e de análise mais detalhada. Em segundo, porque pode servir de argumento contra outra mulher, tal como Mwiza, soropositiva e oprimida pelo marido, mas que opta por não revelar sua condição ao seu parceiro, por receio da violência que possa vir a sofrer diante dessa revelação. Supondo que esta mulher faça tratamento antirretroviral e mantenha sua carga viral indetectável, ela estará cuidando da sua saúde e não estará expondo seu marido ao risco de infecção pelo HIV, tampouco aos filhos que os dois possam vir a ter. Com o tratamento antirretroviral adequado, a transmissão vertical, da mãe para o feto, pode ser totalmente evitada, além da transmissão por via sexual entre parceiros. Quem tem HIV, faz tratamento antirretroviral e tem carga viral indetectável não transmite o HIV — uma afirmativa que recentemente também foi endossada pelos Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos, o CDC.

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É muito comum que mulheres em situação como a de Mwiza não tenham controle sobre a decisão a respeito da gestação, com falta de acesso à alternativas anticoncepcionais e dificuldade na negociação a respeito do uso da camisinha com seu parceiro. (Pela reportagem da Folha, não sabemos ao certo se este é caso dela, mas podemos presumir que sim, uma vez que, com 21 anos de idade, Mwiza já era mãe de cinco.)

Uma situação de uso do preservativo que depende apenas da decisão do homem, sem levar em consideração a vontade da mulher nesta relação, aumenta muito a vulnerabilidade à infecção pelo HIV. Isso é terrível e é um claro cenário de opressão. “Nos seus 36 anos de existência, a epidemia de HIV sempre caminhou pelos círculos da exclusão e da opressão”, explicou Ricardo Vasconcelos. “Essa matéria mostra um aspecto da epidemia africana, onde o vírus se entranhou entre mulheres heterossexuais por causa da dinâmica social baseada em relações de poder entre homens e mulheres. Algo semelhante acontece no Brasil também: a exclusão dos gays, pessoas trans, negros e periféricos os colocou na trilha do vírus, tornando-os mais susceptíveis à novas infecções.”

É importante mostrar a realidade dessas pessoas, tal como a Folha de S.Paulo fez ao contar a história de Mwiza. Mas também é interessante informar sobre as alternativas que já existem e que já poderiam estar trabalhando na redução da vulnerabilidade destas pessoas, possivelmente evitando totalmente a infecção pelo HIV, neste caso, em milhares de mulheres congolesas.

A primeira destas alternativas é a própria terapia antirretroviral: ao evitar a transmissão do HIV, ela permite total sigilo a respeito da condição sorológica e, por isso, pode também servir como proteção contra o estigma que a revelação dessa condição possa vir a trazer. Este sigilo pode proteger alguém do abuso e da violência, senão salvar uma vida, especialmente dentro do cenário social como este em que Mwiza está inserida. Há relatos, por exemplo, de mulheres com HIV que mantém segredo sobre sua condição sorológica para poder amamentar seu bebê. Nesse sentido, associar o sigilo do soropositivo unicamente à responsabilidade pela transmissão do HIV, tal como sugere a manchete do jornal, é tratar o assunto de maneira incompleta. Além de não mencionar a possibilidade do tratamento como prevenção (ou TasP, do inglês treatment as prevention), a notícia da Folha de S.Paulo sequer fala sobre a principal alternativa de prevenção: a camisinha! Afinal, por que Mwiza e seu marido não usavam o preservativo? No contexto de vida da entrevistada, qual é o seu poder de negociação do uso dessa estratégia de prevenção? Essa é uma questão importante que não foi levantada pela reportagem.

Não é de surpreender que o jornal não tenha abordado também outras estratégias, como a profilaxia pós-exposição (PEP), os microbicidas anti-HIV anais ou vaginais que têm sido estudados em diversos países africanos e a profilaxia pré-exposição (PrEP), recém aprovada no Brasil. Por acaso, a PrEP não parece ser ainda uma alternativa disponível na República Democrática do Congo — pelo menos, o site PrEPWatch.org não traz qualquer informação a respeito de estudos ou da oferta de PrEP nesse país. Mas ela tem sido avaliada ou já está disponível em outros países do mesmo continente, como Nigéria, Uganda, Quênia, Zâmbia, Malawi, Namíbia, Botswana, Zimbábue, África do Sul e Lesoto. Diferentemente da cura do HIV, a PrEP já existe — ela é real e não apenas um sonho distante. Por ser um advento recente, dos últimos anos, é improvável que a PrEP pudesse ter evitado a infecção de Mwiza, que se deu antes de 2003, mas trata-se de uma estratégia de prevenção que ainda pode evitar a infecção de milhares de outras mulheres, as quais também são assunto da notícia — nesse sentido, não seria interessante falar sobre a PrEP? 

É natural que Mwiza sonhe com a cura do HIV. Eu também sonho, mesmo sem sofrer com o vírus nada perto daquilo que ela conta sofrer. Mas entendo que existem alternativas que podem minimizar, bastante, o sofrimento e o incômodo que a vida com o HIV pode trazer e me questiono a razão destas alternativas já não estarem à disposição de pessoas mais vulneráveis, incluindo as mulheres como Mwiza. Não apresentá-las a estas alternativas é muito cruel — assim como também é cruel retratá-las no jornal como nada além de sonhadoras, aguardando a cura como se esta fosse a grande salvadora, sem sequer mencionar as tantas possibilidades que já existem e que poderiam lhes ajudar.

“Nesse exemplo, esperar pela cura é esperar pelo fim da exclusão e da opressão, como se fosse o vírus o causador delas”, disse Ricardo Vasconcelos, que também participou de importantes estudos sobre a PrEP, como o iPrEX e o PrEP Brasil. “Contra o vírus, já sabemos o que fazer. Mas, para essas questões sociais, insistimos em fingir que elas se resolverão quando não houver mais HIV.” As alternativas que já existem não resolvem o problema social e nem o estigma contra quem vive com HIV — elas não são a solução destes problemas —, mas podem sim ajudar muitas pessoas a experimentar uma vida com mais qualidade, enquanto aguardamos pela cura do HIV. Essas alternativas não são tão perfeitas quanto a cura poderá ser, mas elas têm as suas vantagens e podem nos ajudar hoje. Vamos aproveitá-las — e vamos falar mais sobre elas, Folha de S.Paulo.

O Unaids Brasil lançou, durante o 11º Congresso de HIV/Aids, em Curitiba, a tradução adaptada de seu Guia de Terminologia, um documento com recomendações sobre o uso de palavras cientificamente precisas e que promovem direitos humanos universais e a dignidade do indivíduo. Um dos objetivos do guia é também o de facilitar a compreensão dos principais temas relacionados ao HIV e à aids, bem como ao estigma e à discriminação.

“A linguagem não é neutra. E no contexto do HIV, essa afirmação nunca foi tão verdadeira”, explica Georgiana Braga-Orillard, Diretora do Unaids no Brasil. “As palavras que escolhemos e a forma como comunicamos nossos pensamentos e opiniões têm um efeito profundo na compreensão das mensagens. A escolha cuidadosa da linguagem, portanto, desempenha um papel importante na sustentação e no fortalecimento da resposta ao HIV, para que ela seja construída sobre uma base livre de estigma e de discriminação.”

Expressões como “pessoa vivendo com HIV” estão gradualmente substituindo outros termos, como “vítima de aids”, ou termos correlatos. “Termos como ‘vítima da aids’ implicam que o indivíduo é impotente, sem controle sobre sua vida”, disse Alistair Craik, que coordena o Guia de Terminologia do Unaids original, elaborado em inglês. “Por isso, é preferível usar ‘pessoas vivendo com HIV’”, acrescentou.

Neste caso, como explica o Guia de Terminologia do Unaids, e expressão “pessoa vivendo com HIV” tem o objetivo de evidenciar o protagonismo que a pessoa que vive com HIV tem diante de sua vida, na busca por saúde, dignidade e plenitude no exercício de seus direitos. O termo atual relega, portanto, ao HIV apenas um papel de coadjuvante nesse processo. Da mesma forma, expressões de conotação bélica, como “luta contra a aids” e “combate à aids” perdem espaço para termos mais inclusivos, mais abrangentes e menos bélicos, como “resposta à aids”.

Segundo o Unaids, as diretrizes de terminologia têm como objetivo promover o uso de palavras que respeitem e empoderem os indivíduos. Elas também fornecem conselhos aos escritores e jornalistas para evitar erros comuns. Por exemplo, “vírus da aids” não deve ser escrito porque é cientificamente errado. “Não há ‘vírus da aids’”, explica o Guia. “Aids, a síndrome de imunodeficiência adquirida, é uma síndrome de infecções oportunistas e doenças que, em última instância, é causada pelo HIV”.

O documento também ressalta um erro comum, no uso da expressão “pessoas infectadas com a aids”, uma vez que a aids não é o fator infectante, e sim o vírus, conhecido como HIV. Além disso, o Guia explica que, uma vez que a palavra “HIV” vem do inglês human immunodeficiency virus, cujo significado em português é “vírus da imunodeficiência humana”, é incorreto escrever o “vírus HIV” ou “vírus do HIV”, por se tratar de uma redundância.

Estes exemplos mostram um pouco do que os leitores vão encontrar no Guia de Terminologia do Unaids. Trata-se de um breve conjunto de recomendações visa promover uma linguagem sensível ao gênero, não discriminatória, culturalmente apropriada e que promova os direitos humanos universais. O Unaids enfatiza que suas recomendações terminológicas devem ser consideradas um trabalho contínuo, à medida que novas questões e dinâmicas emergem frequentemente.