Os exames para diagnóstico da infecção por HIV são produzidos pela Fundação Oswaldo Cruz, do Ministério da Saúde, e realizados gratuitamente nos Centros de Testagem e Aconselhamento (CTA) e em outras unidades das redes pública de saúde, incluindo um grande número de maternidades. Ligue para o Disque Saúde (136) e veja o melhor local para fazer o teste.

Existe um exame de sangue específico para o diagnóstico da aids, chamado teste Elisa. Em média, ele começa a registrar que a pessoa está infectada 20 dias após o contato de risco. Se depois de três meses o resultado for negativo, não há mais necessidade de repetir o exame, porque não houve infecção pelo HIV. No Centro de Referência em Treinamento em DST/aids é possível realizar um teste laboratorial mais rápido, cujo resultado sai algumas horas depois da coleta de sangue.

Pensar e escrever algo útil em relação ao HIV é, sem exceção, enfrentar uma multiplicidade de questões e problemas. São tantos que não consigo enumerá-los sem ser omisso. Posso exemplificar alguns, os mais comuns, mas nem sempre os mais importantes para você, que ora me lê. Estigma, homossexualidade, história trágica que a doença imprimiu na humanidade, imagens de pessoas como cadáveres adiados, tratamento com muitos remédios diários, efeitos colaterais, expectativa de vida após o diagnóstico, etc.

Nenhuma dessas questões me interessa, isoladamente, nesse texto. Em outros, possivelmente. Vou me dar o direito de, nessa oportunidade, não abordar o HIV do ponto de vista histórico; de não falar dos países que ainda são assolados pela falta de medicamentos; de não falar daqueles casos de resistência viral pela irregular adesão ao tratamento, etc. Vou pular tudo. Apenas nesse texto. Aqui, vou propor um outro exercício mental. Quero recortar o HIV do espaço e do tempo. Quero que você olhe para o vírus, exclusivamente hoje, enquanto seus olhos passam essas linhas, descontextualizando ele de toda sua carregada história pregressa. Vamos olhar sem (pre)conceitos, sem história evolutiva, sem análise da evolução medicamentosa, sem estigma, sem nada. Ele só. O vírus isolado de seu contexto.

Fui diagnosticado há poucos meses. Não mais do que três. A situação não foi das mais fáceis. Mas qual seria? Vou lhe poupar dos detalhes, nesse texto, mas lhe garanto que ocorreu com todos os requintes e detalhes que permitiriam uma grande dramatização. Com todos os motivos que justificariam uma vitimização eterna e um sem número de lamúrias contra a vida e contra Deus.

Mas… será mesmo uma grande desgraça? Desde o dia do diagnóstico, como é de se esperar, estudei muito sobre o tema. Muito. Até cansar. Agora, estudo cansado mesmo, mas estudo. Sim, é uma necessidade conhecer o que ocorre, para não acabar como na idade média, em que um raio era símbolo de uma vingança divina. Afinal, ninguém tinha no horizonte a possível explicação para o fenômeno. Era um mito, um milagre, uma manifestação ou vingança divina. Era. Sem conhecimento, tendemos a mistificar as coisas (caminho que eu respeito, mas não se aplica à minha interpretação particular sobre a infecção).

Textos em inglês são sempre os mais completos, pois é possível pesquisar países que lideram os estudos científicos atuais sobre a “enfermidade”, como Inglaterra, Estados Unidos e Austrália — embora esse último seja menos adiantado do que a França e Espanha. Aliás, aqui cabe um parêntesis. Durante os estudos, percebi que, na internet, tem muito lixo sobre o assunto. Muito lixo, mesmo. A começar pelas matérias desatualizadas. Assim, se me permite uma sugestão fundamental, selecione no Google o último ano ou o último mês nas ferramentas de pesquisa. Esqueça o resto! Não leia. Artigos de 2016 ou início de 2017 já não mantém qualquer ligação com a atualidade da ciência sobre do tema. Assim, você já conseguirá se livrar de bastante bobagem.

Voltando. Hoje, o que proponho é recortar o HIV do espaço e do tempo. Não vamos olhar sua história trágica, suas vítimas, seus estigmas. Não quero enaltecer sua importância, a partir do seu número tétrico ou da trágica história que cerca essa infecção. Ao contrário. Na análise de hoje, mais consciente e racional do que propriamente humanista, quero olhar para o HIV hoje, agora. Apenas ele. E, nessa tarefa, não posso chegar à conclusão de que ele é uma desgraça. Longe de mim desejá-lo ou subestimar sua gravidade. Não é isso. A questão é que, hoje, o HIV não pode mais ser interpretado pelas pessoas como uma ameaça insuperável, algo absolutamente terrível, uma catástrofe na vida, o fim. Nada disso hoje retrata o HIV de hoje. Aliás, presentificar a trágica história do vírus para mostrar sua importância só colabora com a manutenção do estigma. Daí a proposta desse texto. Recorte o seu HIV e olhe para ele e para você, a sós.

Eu tomo duas pílulas, uma vez por dia. Claro, poderia ser apenas uma pílula se não houvesse a mesquinha, porém inafastável, questão das patentes da indústria farmacêutica. Mas, ainda assim, seriam três compostos em uma pílula — portanto, uma questão apenas estética, uma aparente melhoria. No fim das contas, são dois comprimidos. Não são onze. Não são oito. Não são cinco. Também não estou dizendo que quem toma onze, oito ou cinco está perdido e é o fim. Não. Estou apenas recortando o HIV de sua história para olhar para ele hoje, agora. A própria expressão coquetel perdeu sentido, uma vez que, na minha opinião, só recarrega o estigma. Afinal, só quem trata o HIV toma coquetel, ainda que centenas de outras enfermidades crônicas demandem mais comprimidos diários. Coquetel de uma pílula? De duas? Não me parece adequado e não gosto da nomenclatura; cheira mal, me projeta para o passado, para o ultrapassado.

Ingiro as duas pílulas, com ou sem comida, à noite, antes de dormir, uma vez por dia. Não tenho qualquer efeito colateral. E todas as medicações atuais são assim. Só casos raros terão efeitos colaterais. E, ainda assim, serão passageiros, temporários, durando duas a três semanas. Sim, eu já as tive; mas nada demais. Nada. Uma leve dor de cabeça que não se apresenta mais e que ocorreu eventualmente. Nada que se comparasse à dor de cabeça que já tive inúmeras vezes por excessos durante uma noite de vinho ou cerveja, situação corriqueira antes do diagnóstico.

Em trinta dias após o início dos medicamentos, fiquei indetectável. Trinta dias. Ou seja, em trinta dias deixei de ter o vírus circulando no sangue, deixei transmitir o vírus, passei a impedir o comprometimento de minha saúde, iniciei a recuperação de minha defesa (de 323 células T-CD4 fui para 516). E olha que, pelos meus médicos, nos quais tenho grande confiança, sou um progressor rápido, pois não tenho a infecção há mais de 3 anos (desde meu último exame negativo) e já estava com uma carga relativamente baixa de T-CD4. Mas vamos adiante. O ponto não é esse.

A questão é que, hoje, ainda que a sua situação seja completamente diferente da minha, cabe ao indivíduo decidir se sua vida será um martírio ou se o HIV será apenas uma pequena parte de sua existência, mas não o todo. Apenas um vírus ou uma vida inteira, que tem infinitas possibilidades e é oceanicamente maior e mais ampla. Cabe a você, e a mim, a decisão de aderir ao tratamento, manter-se ou manter-nos com o vírus suprimido, mudar um pouco da sua atitude em relação a saúde. Ou não. Todavia, reconheço, toda vez que a escolha é dada ao ser humano, há grande pavor. Afinal, a liberdade é, também, amedrontadora. Dá medo ser livre. Ter a escolha é ter a responsabilidade, e isso dá medo.

Quero dizer que o HIV já foi visto também como uma doença do comportamento. Nesse contexto, como posso ficar de bem com a vida, diante de comportamento que é reprovado por todos? (Estigma, preconceito e culpa). Como posso ficar de bem com a vida diante de uma infecção que já foi, no passado, tão grave e tão carregada de preconceito? A culpa, aqui, é inimiga da liberdade e, claro, aprisiona. A pessoa não consegue superar a situação de se culpar e se reconciliar com a vida, porque, apesar de ser livre e ter essa opção, não consegue exercê-la, não supera o autopreconceito e entra no círculo de se auto acusar, julgar e condenar, terminando presa, mentalmente.

Porém, cientificamente analisando, hoje você pode olhar para o HIV com a liberdade de quem está de bem com a vida, pleno e completo. É, amigo, você pode escolher — isso não dá medo?! O amigo poderia me interromper, aqui, com a questão: “mas os remédios, a longo prazo, poderão lhe causar um problema cardíaco, no fígado, nos rins, nos ossos?” Ao que eu me curvo, assentindo, mas observo com as seguintes questões: e naquelas milhões de pessoas que tem hipertensão? E naquelas milhões de pessoas estão acima do peso? E naqueles que estão abaixo do peso? E naqueles que vivem em grandes centros, com poluição diária sendo inalada? E naqueles que estão no campo, entupindo-se de sementes transgênicas? Ou seja, meu amigo, o futuro não é previsível nem para mim nem para ninguém. Nem para o atleta, nem para o sedentário.

Eu sei. O exercício de recortar o HIV pode não ser fácil para aquele que tem resistência viral, quiçá por já sofrer com a infecção desde a época em que a medicação era pesada e sem tanta eficácia. Mas tenho a certeza de que este, se conseguir recortar o seu HIV da história e olhar para ele com atualidade e raciocínio, também sentirá um alívio. Sim, um alívio: a grande parte do peso negativo que a visão do HIV carrega é devido ao olhar que se tinha, no passado, sobre a infecção. Deve-se a uma interpretação que, hoje, é intempestiva, anacrônica, fora da atualidade, passada, ultrapassada.

E digo mais. Se formos analisar o que está acontecendo hoje no universo da pesquisa científica, com avançados estudos clínicos, que apresentam ganhos reais inéditos, seja na posologia (com possibilidade de medicamentos semanais ou bimestrais), seja na cura (seja funcional, seja esterilizante) aí, então, a alívio é ainda maior. CRISPR, anticorpos monoclonais de amplo espectro, técnicas de reversão de latência exitosas, mecanismos epigenéticos, identificação de novas linhas medicamentosas, etc.

Porém, para ser fiel ao propósito inicial desse texto, o objetivo não é olhar para o futuro, ainda que iminente, muito próximo, e nem para o passado. Mas, sim, olhar para o presente. Recortar o HIV e o analisar o hoje. Sem passado e sem futuro, este como esperança. Tire os sapatos. Vamos pisar no chão da realidade. Vamos cuidar da adesão e deixar de lado os estigmas que advém da história, do passado, dos conceitos ultrapassados. Olhe para hoje. Adesão ótima é vida igual. Já temos isso. Aqui. Agora. Amigo, recorte o seu HIV do espaço e do tempo. Vai ser gratificante.

Um abraço.
AJ”

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 “Esse texto é para todos os soropositivos que, assim como eu, sofreram muito com a notícia do diagnóstico e que não conseguiram imaginar êxito em suas vidas, principalmente no ramo amoroso.

Sempre gostei de namorar mais do que de ficar com um monte de gente. (Claro que tive momentos de loucura — quem não teve?) Pois bem, descobri ser soropositivo depois que meu namorado me traiu e transmitiu o vírus para mim, em 2013, quando eu tinha 18 para 19 anos de idade. Estávamos juntos há um ano quando isso aconteceu e, assim como muita gente, confiei no meu companheiro e fazia sexo sem camisinha. Até que me veio a notícia.

Terminei meu relacionamento e passei pela pior fase da minha vida. O primeiro pensamento é o de que vamos morrer, seguido de ‘como vou contar pra meus pais?’ Contei para minha mãe no mesmo dia — eu morava com ela. Uma semana depois, contraí uma dengue forte e fiquei muito fraco. Minhas plaquetas caíram e passei muito mal. De madrugada, escutava minha mãe chorando de seu quarto, ao lado minha irmã, dizendo ‘vamos perder o G., vamos perdê-lo!’. Foi o pior ano da minha vida. Tudo o que minha mãe, irmã e amigos faziam por mim eu sentia que era por medo. Me sentia uma bomba relógio, prestes a explodir a qualquer momento.

Depois do susto, eu passei a me questionar muito sobre como seria a minha vida amorosa, pois meu maior sonho sempre foi o de casar e constituir uma família. ‘Quem nesse mundo vai ser capaz de aceitar se relacionar com uma pessoa soropositiva?’ — questionava a mim mesmo, todas as noites. Eu já estava acostumando com a ideia de nunca conseguir um pessoa para ter um relacionamento sério, pois toda vez que eu estivesse conhecendo alguém e a coisa estivesse caminhando para algo mais sério, eu teria que jogar a real e dizer sobre minha condição. Logo, me batia o desespero porque era óbvio que ninguém iria escolher aceitar viver com alguém assim, correndo o risco de ser infectado.

Resolvi então cuidar de mim mesmo, focando na minha saúde e deixando o resto por conta de Deus. Afinal, nada acontece por acaso: se eu estava passando por aquela aprovação, desistir é que eu não podia, apesar de ter cogitado a hipótese algumas vezes de literalmente desistir de tudo.

No ano de 2014 me voltei apenas para o meu amadurecimento, minha faculdade, meu estágio e minha saúde. Entrei na academia, praticava esportes, tomava meus remédios corretamente e ia em todas as consultas. Me tornei indetectável, o me trouxe grande alegria — era quase uma cura: a sensação de saber que havia pouquíssimos HIV no meu corpo fazia me sentir assim, quase curado. Depois de estudar muito sobre o assunto, descobri que um soropositivo indetectável por mais de seis meses não transmite o vírus, mesmo fazendo o sexo sem camisinha. Então, entendi que as pessoas apenas tinham medo do que elas não conheciam.

Em 2015, me envolvi com um rapaz e, quando me dei conta, percebi que era a hora de abrir o jogo. Se ele realmente gostasse de mim, não deixaria eu ir embora por um simples preconceito, não é? Infelizmente a informação sobre o HIV é escassa e as pessoas acham que essa é uma sentença de morte, assim como era nos anos 80 e começo dos anos 90. Pois bem, resolvi abrir o jogo: escrevendo uma carta contando sobre tudo. Tirei coragem da onde não tinha, mas eu sabia que não podia fazer diferente. Que eu deveria ser sincero com a pessoa que eu estava prestes a começar um relacionamento sério — até porque a confiança é a base de tudo e isso eu tinha que ter ao meu favor.

Meu companheiro aceitou muito bem, completamente diferente do que eu esperava. Depois de expressar seus medos com suas perguntas, ele me respondeu dizendo que eu era maior que tudo isso, assim como o sentimento que ele tinha por mim. Tivemos um relacionamento feliz e o HIV nunca foi um problema. Partia dele as vezes que o sexo foi sem camisinha. Claro, sempre pedia pra ele fazer exame de sangue, para evitar qualquer surpresa desagradável.

Foi então que, no final de 2015, o relacionamento não deu mais certo. Ele era mais novo que eu e disse que tinha muita coisa para viver e descobrir ainda. Mas, para mim, o medo de ficar sozinho já não existia mais. Eu sabia do que era capaz e do quão especial eu era. Não deixaria uma quantia insignificativa de um vírus adormecido mudar minha vida de novo. Fiquei solteiro por um ano, conhecendo pessoas diferentes e, ao mesmo tempo, testando situações diferentes.

Dessa vez, eu queria contar sobre minha condição antes de a pessoa começar a ter um sentimento por mim, para que então ninguém aceitasse o suposto risco porque gosta de mim, mas sim porque o vírus realmente não significasse nada. De três pessoas quem eu contei, as três se sentiram ainda mais atraídas. Dois eram meus amigos. Depois que eu abri o jogo pra eles, simplesmente ambos queriam algo a mais, inclusive sexo. O terceiro foi alguém que conheci e poucos dias depois já contei sobre mim e ele disse que isso nada importava.

Eu já não precisava ter alguém para me sentir seguro. Escolhi permanecer solteiro e viver uma vida normal, feliz. Mas, alguns meses depois, eu conheci outro rapaz muito especial. Para minha surpresa, novamente senti medo de me abrir, pois não queria perdê-lo por nada. Ele estava começando a sua vida homossexual, era de uma cidade bem do interior — motivos que me levaram a pensar que ele não iria conseguir aceitar.

Contei, fazendo questão de explicar todos os detalhes sobre ser indetectável e sobre não haver risco de transmissão. Ele chorou muito, junto comigo. Quando se recompôs, pediu um tempo para pensar, botar a cabeça no lugar. Era uma quarta feira, 5 horas da tarde. Fui embora triste para casa, pois sabia que ele não iria voltar a me procurar. Às 23 horas ele me ligou, pedindo para eu fazer minha mochila, dizendo que passaria na minha casa dentro de 10 minutos. Quando entrei no carro, ele me disse que era realmente um susto pra ele. Disse que realmente tinha medo, mas que não iria deixar isso me levar embora — nem naquele dia, nem nunca. Apesar do medo ser grande, o amor que ele sentia por mim era muito maior.

Hoje, somos casados, no papel. Moramos juntos há um ano e todas as noites, às 22 horas, o celular dele toca — é o despertador que ele deixa ativado para me lembrar todos os dias do horário de tomar remédio (não que algum dia eu tenha esquecido). Acho que é o jeito dele de mostrar o quanto ele se importa e é presente. Vamos às consultas juntos e durmo tranquilo, agradecendo todas as noites a Deus por ter a vida que tenho.

Dizem que o amor sempre vence. Comigo não seria diferente. E também não precisa ser diferente com você, que acabou de receber o diagnóstico. Espero que esse texto te ajude e que as coisas absurdas que você está pensando, assim como eu estava em 2013, vão embora — assim como foram embora para mim, quando encontrei esse blog.”

São Francisco, na Califórnia, onde foram documentados os primeiros casos de HIV da história da epidemia, registrou 223 novos diagnósticos de HIV em 2016 — o menor índice jamais registrado na cidade. Enquanto isso, a cobertura de tratamento antirretroviral e as taxas de carga viral indetectável em quem estava sob tratamento batiam recorde. A notícia foi publicada por diversos veículos de imprensa nos Estados Unidos.

É isso o que a Dra. Susan Scheer, PhD, diretora da Seção de Epidemiologia do HIV no Departamento de Saúde Pública de São Francisco, e seus colegas averiguaram em sua análise dos dados epidêmicos da cidade. Os pesquisadores atribuíram o sucesso no controle da epidemia na cidade ao progresso de uma série de programas de prevenção e de tratamento de HIV, partes da campanha Getting to Zero San Francisco, iniciativa da qual diferentes organizações acadêmicas, comunitárias e de saúde pública fazem parte. O objetivo é zerar o número de novas infecções pelo HIV, zerar as mortes associadas ao HIV e zerar o estigma e discriminação contra quem vive com HIV em São Francisco.

A campanha foi lançada em 2010, quando incluiu a oferta de terapia antirretroviral independentemente da contagem de células CD4. Em 2011, aumentou a cobertura do teste de HIV e criou programas específicos para pacientes com HIV que haviam abandonado o tratamento. Em 2012, iniciou a oferta de tratamento no mesmo dia no diagnóstico. Em 2013, expandiu o acesso à profilaxia pré-exposição (PrEP) em grupos de alta prevalência.

A análise feita pelos pesquisadores mostra que o número total de novos diagnósticos de HIV diminuiu de 473 em 2009 para 329 em 2014. Os dados mais recentes divulgados pelo departamento de saúde da cidade revelaram ainda menos diagnósticos em 2016: apenas 223. De acordo com os pesquisadores, o declínio nos novos diagnósticos de HIV em São Francisco reflete uma tendência geral nos Estados Unidos. No entanto, a proporção de novos diagnósticos aumentou entre homens asiáticos, naturais das ilhas do Pacífico, latinos e entre homens que fazem sexo com homens. A ligação ao tratamento em 3 meses aumentou de 85,8% em 2009 para 91,8% em 2014, enquanto iniciação do tratamento no prazo de 1 ano após o diagnóstico aumentou de 63,2% para 90,7%, a supressão viral dentro de 1 ano do diagnóstico aumentou de 49,2% para 82,3% e a proporção de pacientes que desenvolveram aids em 3 meses diminuiu de 26,9% para 16,4%.

Sabe, parece que tudo começou naquela tarde, em dezembro de 2015. Atravessei os corredores brancos do hospital e, finalmente, avistei meu avô. De dentro do quarto, com os tubos presos ao nariz, ele virou o rosto em direção à porta de entrada, e me viu. Como sempre fez, sorriu. Me cumprimentou com um apelido carinhoso, que dito por qualquer outra pessoa seria xingamento. Estava deitado na cama do hospital, levemente reclinada para não pressionar seus frágeis pulmões, dos quais apenas um funcionava e em 15% de sua capacidade. Seu câncer voltara. Aparentemente, os anos sem fumar desde a remoção de quase todo um pulmão afetado pelo primeiro tumor maligno, não foram suficientes para evitar a recidiva da doença, agora no pulmão remanescente. Toda uma vida de cigarros, contra alguns anos sem. Eu ainda era pequeno quando disse a ele para parar de fumar. Mas ele não me escutou. Ao invés disso, escutou o tumor, que só se comunicou quando já era tarde demais.

“— Tem histórico de câncer na família?”, me perguntou o meu médico, Dr. Esper Kallás, em uma de nossas primeiras consultas, no ano de 2011, enquanto preenchia em seu computador uma ficha de saúde inicial a meu respeito.

“— Meus dois avôs tiveram câncer de pulmão”, respondi, “mas porque fumaram muito.”

“— Veja, Jovem: o fato de seus avôs terem fumado é um agravante, sem dúvida, mas preciso anotar isso no seu histórico mesmo assim.”

O doutor não explicou muito mais, não porque não gostasse de fazê-lo, mas porque não houve nenhuma pergunta adicional da minha parte. Eu compreendi que tratava-se de uma predisposição genética apenas digna de nota, sobre uma doença talvez menos compreendida que o HIV. A velha história que muitos fumantes contam sobre os fumantes que nada sofrem em decorrência do cigarro, mas alguns sofrem.

Ali, naquela consulta com o Dr. Esper, em 2011, não era isso o que me preocupava. Minha atenção não estava voltada ao câncer dos meus avôs, mas ao meu próprio estado de saúde, com baixa a contagem de CD4 e os terríveis efeitos colaterais que eu ainda sofria com os antirretrovirais, Kaletra e Biovir. Não pensava noutra coisa e nem sentia nada além de mau estar, desde o meu diagnóstico positivo para o HIV, que se deu às 9 horas da manhã do dia 18 de outubro de 2010 — hoje, exatamente a sete anos atrás. Eu ainda me lembro bem deste dia.

Acordei, passei um café e comi uma torrada, com manteiga por cima. Pela janela do apartamento, lembro do vento chacoalhando as folhas das árvores na rua. Sentei diante do computador. Ao lado dele, a pilha de papéis com afazeres e, no topo, o protocolo da entrega de resultados do laboratório, do primeiro checkup geral que fazia em minha vida. “Devem estar prontos”, pensei comigo. Entrei no site do laboratório e preenchi meus dados. Apertei enter. Comecei a percorrer as páginas, uma a uma. Hemograma, ferro, colesterol, triglicérides, glicose — todos os resultados vinham com um valor de referência ao lado, indicando o que era esperado para os padrões saudáveis. E meus números estavam dentro destes padrões: eu era saudável! De certa forma, isso até me surpreendia e, no fundo, ressoava como um presente dos deuses, os quais eu sequer venerava, mas que deveriam estar satisfeitos comigo. Um sinal de que a rebeldia da juventude deveria ter mesmo que chegar ao fim, sem cair em tentação de experimentá-la novamente.

Adiantei mais umas páginas na tela do computador, chegando quase ao final, onde já avistava meus níveis de ácido úrico, sódio, cálcio, fósforo, potássio, T3 e T4. Toda a minha boa conduta do último ano traduzida ali, em contagens de células, percentagens e microgramas de enzimas, vitaminas e minerais por decilitro de sangue. Todos números bons, exames com bons resultados. Todos! Todos, exceto um. Ao final da lista, o último resultado, na última página de todas. O último exame realizado, com o título “Anticorpos anti HIV1/HIV2 e antígeno p24”. Resultado: “reagente”.

Quando recobrei a consciência, estava de pé. A cadeira do escritório achava-se caída ao lado da escrivaninha, com a página do laboratório ainda aberta na tela do computador. As batidas do coração faziam vibrar tanto a jugular que e era possível escutar essa pulsação pela parte interna dos ouvidos. Corri para a janela, agonizando por mais ar. Inspirei com força, percebendo que o oxigênio que entrava nos pulmões não era suficiente. Acho que cheguei a tremer. Esforcei-me mais um bocado para respirar, e um ruído rouco ecoou de dentro do peito, como o de alguém que toma fôlego depois de quase se afogar — o mesmo barulho que meu avô faria, anos depois, naquele leito do hospital.

Demorou algum tempo para que eu dissociasse o HIV da morte, não porque achasse que morreria de aids — o que nunca achei —, mas porque, seguindo o conceito de doença crônica e incurável, porém tratável, que me explicaram na altura do diagnóstico, incomodava-me a ideia de que eu carregaria este vírus até o momento da morte, independentemente de tê-lo inerte pelos medicamentos. Mesmo incapaz de replicar, o HIV é um replicante — tal como o de Blade Runner: uma ameaça com expectativa de vida eterna, que demanda constante luta dos agentes mais avançados da biotecnologia. Diferentemente de 1982, ano em que foi lançado o primeiro Blade Runner e em que a aids ganhou o nome de aids, hoje os antirretrovirais existem e são capazes de domar o HIV, com sua eficácia sendo progressivamente aprimorada desde seu advento, em 1996. Assim como no filme é impossível diferenciar os humanos dos androides replicantes, a olho nu, também é impossível distinguir entre soropositivos e soronegativos. Ambos experimentamos os mesmos sentimentos. E, dentre estes sentimentos, parece haver um incômodo: afinal, por que é que incomoda ter um vírus que, com o devido tratamento, não causa mais o que poderia causar?

Acho que esse sentimento pode diminuir ao acompanhar mais de perto os estudos científicos, percebendo a cura do HIV como um dia possível — para todos nós, e não só para o já curado Timothy Ray Brown, o “Paciente de Berlim”. Quem sabe, estes esforços contra o HIV sejam alcançados antes de 2049 e, então, este vírus deixe de ser tão definitivo, como uma tatuagem ou uma cicatriz, e se torne mais efêmero, como tantas coisas que experimentamos na vida, a própria vida sendo uma delas. Não é curioso como apreciamos a permanência de tatuagens e até cicatrizes, enquanto abominamos a persistência do HIV? Talvez a resposta tenha a ver com algum impulso de sobrevivência, algo instintivo, parte da nossa genética — muito embora, é verdade, tenhamos nesta mesma genética cerca de 100 mil pedaços de DNA oriundos de retrovírus, família viral que inclui o HIV, compondo estimados 5 a 8% do genoma humano.

Saindo do hospital, deduzi que aquele dia seria o último dia de vida meu avô. Talvez, um pressentimento, atento aos seus decrescentes sinais vitais, sutis, que decerto contrastavam com sua aparente boa disposição.

“— Toda vez que você vem me visitar, eu fico mais forte”, dissera ele, num tom animador mas, ao mesmo tempo, tão semelhante à uma despedida.

Esta foi a última frase que escutei de meu avô, o que quer dizer que minha visita não o deixara de fato mais resistente. Ele não se foi naquela noite, mas cinco dias depois. Durante toda sua doença, o câncer que acometera pouco a pouco seus dois pulmões, ele jamais reclamara de nada e, para surpresa dos médicos, sequer dizia sentir qualquer dor. Estava sempre bem disposto. Era nisso o que eu pensava enquanto ajudava o senhor da funerária a transferir o corpo de meu avô para dentro do caixão, já recheado de flores. Seu paletó preferido estava perfeitamente alinhado, com os cabelos para trás, elegante, tal como ele sempre gostara de aparentar. Assinei o papel do hospital pelo reconhecimento do corpo e, em seguida, outro, autorizando a transferência para a capela onde seria feito o velório.

“— Seu avô era um homem incrível”, disse algum amigo de meus tios, quando veio me cumprimentar. “Sempre com sorriso no rosto.”

“— Tantas vezes ele nos buscou nas festas. Estávamos sempre embriagados e ele nos dava carona até uma padaria, onde pagava uma xícara de café para todo mundo, antes de nos deixar em casa”, contava outro.

“— Sempre sorridente!”

Pouco a pouco, o espaço do velório encheu-se com mais pessoas do que poderia ali caber. Enormes coroas de flores não paravam de chegar e, por serem tantas, tiveram de ser acomodadas na sala ao lado. Tampouco cessavam os elogios, de cada uma das pessoas que vinha ali se despedir de meu avô.

“— Ele era demais!”, diziam. “Adorava e aproveitava mesmo a vida!”

Foi então que o padre começou uma prece, dizendo qualquer coisa que não me recordo bem. Todos abriram um círculo. Meus tios, meu primo e eu fechamos a tampa do caixão; contamos até três e, num único movimento, apoiamo-lo em nossos ombros. Demos um passo, em direção à saída da capela. E mais outro. A marcha fúnebre começou a tocar. Então, ecoou-se uma palma e, tão logo, mais outra. Uma salva de palmas, cada vez mais alta. Não demorou para que todos os ali presentes, de pé, celebrassem aquela despedida.

“— Vai, senhor F.! Vai em paz!”, gritavam, enquanto carregávamos o caixão. “Grande vida, senhor F.! Grande vida!”

Uma fila de pessoas alinhou-se atrás do carro funerário, incessantemente aplaudindo meu avô. E foi assim que ele foi enterrado: num dia de sol e céu azul, com tantas palmas que mais faziam parecer o som de uma chuva. Em sua lápide, conforme ele havia pedido, constava escrito uma nota de seu bom humor:

Aqui jaz, muito a contragosto, F. A. L.

Eu nunca soube ao certo se meu avô teve conhecimento do meu diagnóstico positivo para o HIV. Presumo que sim. Este foi um assunto que jamais conversamos, eu e ele, assim como tantos outros assuntos. É como se, para ele, certas coisas, especialmente as doloridas, fosse melhor não conversar. Como se fosse melhor deixar passar e, com otimismo, encarar aquilo que há de melhor em cada momento, deixando para a vida e para o tempo tratar das coisas que são ruins. Como advertência, é bom o leitor saber disso.

Foram poucas as vezes em que falei, aqui, dos momentos em que despertava no meio da noite, sem respirar tão bem. Isso acontecia especialmente nos primeiros meses após o diagnóstico, mas não apenas. Quando acordava, me perguntava: por que é que eu estava tremendo? Era como se estivesse com frio, mas, quando bebia a água da geladeira, a tremedeira passava. Acalmava. Uma vez que a água estava fria, não poderia estar tremendo de frio. Era outra coisa, mas não frio. Por outro lado, parecia tanto ser um frio — então, de onde ele veio? Se veio de dentro, deve ser medo. Se veio de fora, veja, o termômetro marca 19ºC: não parece estar tão frio assim para tanta tremedeira. Tampouco a falta de ar. Então, será que é mesmo medo? Se for, é medo de quê?

Por alguma razão lógica que eu não sei bem explicar, parece que o medo não pode simplesmente aparecer sem, antes, ter vindo de algum lugar. O instinto diz que o medo vem de algum lugar. Isso não é fato provável, com provas físicas e materiais, como tantas das quais lemos a respeito do HIV, mas é um fato sentido, daquelas coisas que apenas se sente e se sabe que é verdade. A única exceção é se existir uma razão psicoquímica para este frio, ou este medo — nesse caso, será que podemos culpar o Efavirenz ou outro antirretroviral? Quem sabe, também pode ser culpa da trilha sonora, o que indica que é melhor trocar o disco — será que não é melhor escutar algo mais tranquilo?

Se não for culpa da música, aí sim é culpa do sexo. Aquele que você não fez. Ou, quando fez, e sem proteção, levou-te ao HIV — lembra-se? Aposto que sim. Então, agora, o fato é que você não está mais aqui, no momento presente. Está lá, na imaginação da memória, porque é simplesmente impossível a memória vir sem atravessar a imaginação — é ela quem acende a sua memória, toca-a, lê o que nela está escrito e, em seguida, reproduz tudo aquilo que leu em uma tela de cinema que existe aí, dentro de você. Repare, esta tela de fato existe. Então, sente-se na poltrona do seu próprio cinema e, por fim, pergunte-se: o que é que você quer ver nessa tela?

Parece que, agora, já posso olhar para a minha infância como algo do passado, porque ela já acabou. Finalmente. Agora, começa a infância de outra pessoa, que está a caminho. Meu filho. Concebido através do sexo protegido por antirretrovirais — os mesmos que salvaram a minha vida durante este últimos sete anos e, conforme me explicou o doutor, continuarão salvando até o meu fim ou, quem sabe, até o advento da cura. É menino, como acabo de saber. Me olho no espelho e já vejo alguns poucos cabelos brancos, parecidos com os tantos que meu avô tinha. Sorrio, ao pensar em toda essa história e concluir que, afinal, toda minha infância, incluindo a juventude, foi uma grande aventura. Sem tatuagens, mas com cicatrizes. Alguns medos e algumas alegrias. Da maioria das coisas que experimentei, efêmeras, ficaram mesmo no passado. A mais duradoura parece começar agora: ser pai, algo que não vai mudar até o fim dos meus dias.

Foi no início de 2015 que Annabelle Gourlay, da University College de Londres, e seus colegas, recrutaram 21 homossexuais recentemente diagnosticados com HIV e que adquiriram o vírus apenas algumas semanas antes do diagnóstico. O objetivo era aprender sobre fatores sociais e ambientais que envolviam a vida dos participantes no momento da infeção pelo vírus. O estudo foi conduzido em Londres e Brighton, na Inglaterra, ao longo de 2015, e publicado no BMJ Open em 1º de agosto de 2017.

Os pesquisadores selecionaram apenas homens recentemente infectados, por pressupor que estes poderiam se lembrar do momento em que adquiriram o HIV com mais precisão do que os homens que adquiriram o HIV há mais tempo. Os participantes tinham entre 22 e 61 anos de idade e eram em sua maioria brancos, bem educados e empregados. Mais ou menos seis meses depois da data de infecção, os participantes foram entrevistados pelos pesquisadores, com perguntas que incluíam antecedentes pessoais, mudança de residência entre Londres e Brighton (e, se aplicável, as experiências desta transição), a vida nos últimos anos antes do diagnóstico, relações sexuais e a percepção do HIV no momento da sua infecção.

(Ilustrações de Tom of Finland)

Muitos entrevistados descreveram experiências difíceis durante a infância, que impactaram a saúde mental e o uso de drogas por bastante tempo. Muitos relataram ter sofrido intimidação por colegas na escola, ter tido relações disfuncionais ou superficiais com seus pais, membros da família com problemas de saúde mental ou que abusavam do álcool.

“Eu preciso de validação das pessoas e isso se manifesta em um contexto sexual”

“Meu pai era alcoólatra e costumava bater na minha mãe e em mim”, contou um homem. “Isso pode ter um impacto sobre o quão destrutivo a pessoa se torna. O fato de eu nunca ter recebido amor incondicional é algo com o qual luto na minha idade adulta.” Outro homem disse que nunca “se sentiu nutrido” por seus pais e explicou: “Eu sempre preciso de validação das pessoas e isso se manifesta em um contexto sexual.”

Alguns homens cresceram em ambientes onde homens gays eram altamente estigmatizados, o que poderia resultar em sexualidade reprimida ou baixa autoestima. Embora a maioria dos participantes tenha se assumido gay quando adolescentes ou jovens adultos, outros apenas assumiram sua orientação sexual em seus vinte ou trinta anos de idade. Em alguns casos, isso foi associado ao ressentimento de ter perdido oportunidades e a um desejo de explorar mais a sexualidade. “Crescer em um ambiente que leva você a se conhecer muito tarde faz pensar em experiências e assuntos sexuais que talvez você não precisasse mais pensar. Só pensa porque está um pouco atrasado. Entende?”, disse um dos entrevistados.

Eventos traumáticos experimentados logo antes do diagnóstico do HIV causaram problemas psicológicos em muitos participantes. Isso incluiu doenças graves ou morte de parentes, rupturas de relacionamento, parceiros violentos, perda de amizades e problemas de saúde. Vários homens foram expostos a múltiplos fatores de risco psicossociais — uma combinação que, segundo o Aidsmap, pode ser devastadora. Um dos participantes relatou: “Eu estava sobrecarregado. Não vivia em um lugar estável, não estava em um relacionamento estável, não tinha estabilidade financeira e ainda sofri perdas bastante graves em relação à minha família.”

“As drogas me pegaram. Foi uma fuga e, naquele momento foi… agradável”

Outros homens experimentaram uma crise de meia-idade. “Provavelmente foi a tempestade perfeita. As drogas me pegaram. Era meados dos meus quarenta anos e eu não me sentia tão seguro. Havia alguns problemas e eu estava procurando diversão: foi uma fuga e, naquele momento foi… agradável.”

Por fim, alguns dos participantes reavaliaram o possível preço que pode vir do sexo sem proteção. “Eu não valorizei minha vida. Tantas coisas aconteceram nos últimos três, quatro e cinco anos… Rompimentos, perder tudo, questões emocionais, mortes e Deus sabe o que mais… Parece que chega uma hora que surge a questão: ‘toda a minha vida foi uma merda, então, qual é o ponto? Acha que eu realmente me importava se ia contrair HIV?'”

“Há muita tentação diante dos jovens nos dias de hoje”

Londres e Brighton atraíram muitos destes homens por causa de sua cultura aberta, livre e pelas oportunidades sociais. Quase todos conheciam parceiros em saunas, clubes ou festas envolvendo drogas e sexo grupal. As tentações da cena gay podem ser difíceis de resistir. Um deles contou: “Você vai para Vauxhall [distrito gay no sul de Londres] em uma noite de sexta-feira e não volta para casa cinco dias depois. Eu acho que há muita tentação diante dos jovens nos dias de hoje. E eu me incluo nisso.”

Aplicativos de namoro proporcionaram acesso conveniente a múltiplos parceiros sexuais para muitos participantes, independentemente da idade. Eles também podem apresentar aos seus usuários as festas de sexo grupal e ao sexo com uso de drogas. Alguns entrevistados disseram que os aplicativos promoviam promiscuidade e irresponsabilidade. Vários homens observaram mudanças na cultura do sexo e no uso de drogas na cena gay. “As drogas mudaram. Há mais escolhas: GHB, mefedrona… Eu ficava bastante assustado no início. Mas, como isto é algo normalizado na cena gay, você simplesmente tenta fazer o que outras pessoas fazem. O mesmo vale para a injetar. Hoje em dia não é tão assustador.”

Os entrevistados, especialmente homens de meia idade e mais velhos, descreveram uma preocupação decrescente com o HIV na comunidade gay. “Eu acho que em Londres quase se chegou ao ponto em que as pessoas não estão mais preocupadas com isso. Não é encarado como uma sentença de morte. Lembro-me de ler um artigo de um médico, que muitas pessoas gays devem ter lido, em que ele diz preferir ter HIV do que diabetes.”

“Mesmo que o pior aconteça, hoje ele não é mais o pior”

Graças à disponibilidade de tratamento efetivo contra o HIV e bons cuidados médicos, o HIV foi amplamente percebido como uma condição gerenciável. Segundo o Aidsmap, Isso afetou normas e atitudes comportamentais ao risco. “Agora, todo mundo conhece alguém positivo e sabe que eles são aptos e saudáveis ​​se tomam algumas pílulas por dia. Esse é um fator importante que explica porque poucas pessoas ainda usam camisinha. Porque se tornou uma doença tratável. Eu acho que isso mudou todos cálculos de risco: mesmo que o pior aconteça, hoje ele não é mais o pior.”

Alguns dos participantes mais jovens fizeram a escolha consciente de fazer sexo sem preservativo, incluindo sexo com parceiros soropositivos com carga viral indetectável. Vários usaram profilaxia pós-exposição (PEP) e alguns tentaram, sem sucesso, obter profilaxia pré-exposição (PrEP) em sua clínica de saúde na Inglaterra. Muitos entrevistados relataram uma sensação de apatia diante dos riscos e da susceptibilidade ao HIV na comunidade gay. Eles atribuíram isso à disponibilidade de tratamento contra o HIV e às novas opções de prevenção, à crescente compreensão sobre o que é a carga viral indetectável, ao declínio do estigma e às mudanças na percepção do HIV.

Alguns entrevistados justificaram a sua infecção com um único fator, mas a maioria dos participantes disse que uma combinação de fatores contribuiu para seu comportamentos de risco e, consequentemente, para a infecção pelo HIV. “O sexo, as drogas e os aplicativos de namoro se entrelaçaram simultaneamente. Não posso realmente dizer qual deles é a causa.”

“Você ouve falar de tantos jovens gays que, através deste estilo de vida, agora são soropositivos”

Os pesquisadores observam que muitas vezes houve uma interação entre fatores individuais, comunitários e estruturais. Por exemplo: um homem em seus vinte anos sentiu que seus comportamentos sexuais auto-prejudiciais vinham desde a infância e do relacionamento violento com sua mãe, mas também destacou o papel do ambiente “abusivo”, incluindo as saunas gay. “O aumento do sexo de risco, do sexo com drogas, está se tornando uma epidemia, na minha opinião”, disse ele. “Você ouve falar de tantos jovens gays que, através deste estilo de vida, agora são soropositivos. É muito hedonista, realmente desagradável.”

“Já que não me importava em correr riscos, desisti”

Questões psicológicas e o uso de drogas foram frequentemente mencionadas juntas. Por exemplo: um homem de quarenta e poucos anos identificou os fatores importantes em sua infecção pelo HIV como: “As drogas. Mas também a depressão, porque, já que não me importava em correr riscos, desisti.”

Alguns participantes que tiveram eventos estressantes disseram que a mudança na percepção do HIV, conscientemente ou inconscientemente, influenciou seu comportamento. Suas decisões de risco-benefício foram alteradas. “Quando éramos jovens, o medo de Deus era colocado em nós. Se você contrair, morre! Agora, é gerenciável. Você pode viver uma vida normal. Cheguei à conclusão que, se eu fosse soropositivo, isto não teria um grande impacto na minha vida.”

“A infecção pelo HIV adquirida recentemente entre os homens que fazem sexo com homens reflete uma rede complexa de fatores que operam em diferentes níveis”, concluem os pesquisadores:

  1. Individual e interpessoal — por exemplo, relações familiares difíceis e eventos estressantes recentes.
  2. Comunidade —  um ambiente que normaliza atitudes de risco e a percepção comunitária da vida com o HIV.
  3. Estrutural — a disponibilidade de tratamento contra o HIV e a disponibilidade de drogas recreativas.

A importância relativa dos fatores em cada nível variou para cada pessoa. Os pesquisadores dão três exemplos, mostrando como, para cada pessoa, diferentes fatores interagiram entre si e contribuíram para a infecção pelo HIV. Neste gráfico, A, B e C representa um entrevistado diferente.

“As circunstâncias que envolvem a aquisição do HIV são complexas e, por isso, exigem intervenções em vários níveis que abordem fatores de risco individuais, interpessoais, psicossociais, comunitários e de nível estrutural”, dizem os pesquisadores. Eles dizem que as intervenções podem incluir:

  • Melhores avaliações clínicas para identificar jovens homossexuais soronegativos que precisam de mais apoio e suporte psicossocial específico.
  • Atividades de divulgação para levar homens isolados socialmente a receber apoio.
  • Educação comunitária sobre sexo com drogas.
  • Treinamento para ajudar os profissionais de saúde a conversar com homens gays sobre sexo com drogas e comportamento de risco.
  • Intervenções e aconselhamento dentro de aplicativos de namoro.
  • Programas de conscientização sobre as implicações sociais e psicológicas de um diagnóstico de HIV.
  • Acesso à PrEP.

Uma das possíveis limitações desse estudo, reconhecem os próprios autores, é que as experiências de homossexuais brancos em grandes centros urbanos podem não ser generalizáveis ​​aos homens de outros grupos étnicos e áreas geográficas. Outra limitação é que as respostas podem ter sido limitadas pelo viés de desejabilidade social, uma tendência de responder às perguntas de forma com que as respostas sejam vistas favoravelmente pelos outros.

***

Há ainda uma limitação natural de um estudo qualitativo como este. Eu diria que a amostra de participantes, composta por apenas 21 homens, é muito pequena para quaisquer conclusões generalistas, mesmo para homossexuais brancos habitantes de grandes centros urbanos. Para conclusões mais amplas, é preciso aguardar um estudo similar quantitativo. Afinal, dentre estes 21 participantes, praticamente todos parecem associar o HIV a algum remorso em suas vidas — num estudo mais abrangente, será que teríamos estas mesmas constatações? Será que o HIV é uma condição de saúde exclusiva daqueles que carregam traumas e remorsos? É verdade que a percepção de que o HIV foi adquirido em um momento conturbado da vida não é incomum entre muitos soropositivos — mas será que este período na vida de cada um teria tanto peso, motivo de culpa e vergonha, se o HIV sempre tivesse sido cronicamente tratável, tal como é hoje, sem nunca ter sido uma sentença de morte e envolto em tanto estigma? Enfim, se esse vírus não tivesse (tido) esse impacto (que teve), será que o comportamento que nos levou à infecção teria o mesmo significado?

Podemos imaginar as alternativas à vontade, mas não podemos negar que o HIV foi de fato uma sentença de morte para praticamente todos seus infectados nos primeiros anos da epidemia — e ainda o é para os milhares que não têm acesso ao tratamento antirretroviral. Da mesma forma, o estigma contra soropositivos, bem como contra as minorias abaladas pelo vírus, existe. Não é ousadia minimizar quaisquer traumas, diante de uma doença com uma história tão terrível como a aids? Por outro lado, como indivíduos vivendo com HIV, na medida em que este vírus deixa de ser o que era, será que não podemos reescrever a percepção destes traumas, para o nosso próprio bem estar? Me lembro de uma frase do poeta T. S. Eliot, impressa há alguns anos na parede de uma exposição no SESC Pompéia, em São Paulo:

“Que não só o passado determina o presente, mas que o inverso também ocorre.”

“Tudo começou em outubro de 2016, com uma dor de garganta que insistia em permanecer. Creditei estes sintomas ao clima quente na rua e ao ar condicionado frio na sala do escritório onde trabalho, na qual eu passava longas horas do meu dia sob um forte estresse que vinha se agravando ao longo do ano. Ainda assim, eu pensava que tudo isso era mais um momento difícil — o qual, no final, seria totalmente superado. Mas não foi.

Percebi também que eu estava emagrecendo, talvez em demasiado, mas ponderava que talvez isso fosse resultado da nova dieta sugerida pelo nutricionista, naquela última (e cara) consulta. ‘Estava com os músculos definidos’, dizia a mim mesmo diante do espelho. Havia também uma dor no corpo que não melhorava, há cerca de três anos, mas que julgava ser emocional — a ansiedade dos perfeccionistas. Me automedicava e, no final, ‘ficava tudo bem’. Até que não ficou mais.

Vivia um relacionamento amoroso paralelo, que administrava com certa dificuldade (sim, já tinha sido ‘pego no flagra’ por meu companheiro, mas numa situação que depois foi ‘contornada’). Minha testosterona continuava a todo vapor. Era compulsivo por sexo, e sabia disso. Às vezes imaginava que um dia a conta chegaria, mas também refletia que uma vez que me cuidava (e era até meio neurótico com isso), no final, ‘tudo daria certo’. Mas não deu.

Decidi procurar um endocrinologista, julgando estar sofrendo de algum problema na tireoide. Fiz os exames receitados por ele, e todos estavam bons. Mas eu não melhorava. Me auto-diagnostiquei com candidíase oral. Depois, com gengivite. A dor de garganta continuava. Aftas surgiram na boca. Eu voltava ao médico e fazia todos os exames — menos o mais temido por mim: o teste de HIV.

Em janeiro de 2017, logo depois do réveillon, amanheci com diarreia. No médico, fui diagnosticado com gastroenterite. Fiz os exames, todos — menos o próprio. Já sentia suores noturnos, há cerca de um mês. Era hora de fazer o teste de HIV. Nunca passei por nada parecido: uma aflição, uma angústia, um medo que não consigo expressar com palavras e que durou o final de semana inteiro. Em visita ao infectologista, apenas solicitei um pedido para o teste de HIV. Fiz, sabendo que se o laboratório ligasse pedindo para refazê-lo, já teria ali o meu diagnóstico.

Recebi a ligação 15 minutos antes do prazo final da entrega do exame. Lembro-me bem: estava no meio de uma consulta com um psiquiatra. Naquela altura, 10 quilos mais magro. No trabalho, pedi licença por depressão. Agora, não me reconheço. Não sei mais quem sou. Tenho medo de morrer e de deixar as pessoas que dependem de mim em desamparo — não fosse isso, acho que já tinha dada por terminada a minha missão.

Em pouco tempo, perdi a forma física. Perdi a libido e, agora, tenho alternado entre períodos de aparente tranquilidade a momentos de grande desespero. Tenho a sensação de que já tenho a minha sentença de morte. Espero apenas que ela não seja lenta e dolorosa. Queria que fosse diferente. Queria acordar e constatar que tudo não passou de um pesadelo. Queria não precisar pensar: ‘Por que comigo?’, ‘Logo eu, que me cuidei tanto?’

Decidi não contar à minha família. Só meu companheiro e dois amigos sabem. Meu companheiro me deu todo apoio e nunca questionou como isso aconteceu. Sinceramente, não sei o que seria de mim sem ele! Tirei um grande peso dos ombros quando ele fez o teste de HIV: está saudável! Falta agora o teste do amante, que também tem muito medo do resultado.

Me preocupo que outras pessoas descubram que eu tenho HIV, que me depare com algum conhecido ao buscar a medicação. Mesmo assim, não demorei para retornar ao infectologista e pedir que ele receitasse a medicação. Queria começar o tratamento logo. De alguma forma, sentia que estava correndo contra o tempo. Antes mesmo do resultado confirmatório, que recebi dez dias depois, já estava em tratamento antirretroviral.

Meu médico disse que quanto menos eu souber a respeito do HIV, mais fácil será de encará-lo. Mas eu não segui seu conselho: não há o que eu não saiba sobre a doença. Voltei a fazer ginástica e tenho vivido um dia de cada vez. Em junho, volto ao médico para fazer análise da carga viral. Procuro não criar expectativas, mas, confesso que, se estiver indetectável, será um alívio!

Dizem que não há mal que dure para sempre e que todas as alegrias e tristezas são efêmeras. Assim espero. Embora ainda me sinta frágil e inseguro, vou em breve assumir um novo compromisso profissional. E vou seguindo a vida. Um dia de cada vez.”

Em algum dia logo depois do Ano Novo, sonhei que voltava à casa onde passei a minha infância, para uma breve visita. Precisava ir lá agora, já adulto, buscar uma carta que, por alguma razão desconhecida, havia sido endereçada para mim ainda naquele tão antigo endereço. Como é comum em muitos sonhos, pelo menos nos meus, não me recordo de tudo: não sei, por exemplo, quem é que escreveu a carta e muito menos como é que fiquei sabendo que esta carta estava lá — mas isto também não é o mais importante.

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O fato é que, quando me dei por mim, já caminhava naquela rua, próxima à praça arredondada que tinha a enorme figueira ao canto. Cumprimentei o mesmo guarda da rua, que não havia envelhecido em nada, e cheguei diante do portão da casa, o qual já não era mais o mesmo: em seu lugar havia uma recepção moderna, que mais parecia com a entrada de um escritório, com um balcão de pedra escura e, atrás dele, uma secretária, sentada diante da tela de um computador e com monitores de segurança que vigiavam a casa. Ela sorriu.

“– Vim buscar uma carta”, expliquei. “Eu morava aqui quando era pequeno e, não sei porquê, alguém ainda mantinha este como o meu endereço.”

“– Só um instante, por favor”, respondeu educadamente a secretária.

sonho

Enquanto aguardava, recuei do balcão. Queria observar a casa onde passei tanto tempo de minha vida. Sabia que era natural que ela estivesse diferente, reformada por seus donos subsequentes, mas a verdade é que a casa não estava tão mudada assim. Afora a recepção moderna e, percebia agora, as novas janelas, menores que as anteriores, tão grandes, tudo permanecia igual! As paredes continuavam das mesmas cores, o jardim permanecia o mesmo, como se as plantas sequer tivessem crescido. Lá atrás, a mesma árvore balançava com o vento. No segundo andar, o quarto de paredes de vidro — uma antiga varanda, que fora coberta por vidraças provavelmente ainda pelo donos anteriores aos meus pais — permanecia, tal e qual, ainda um quarto de brinquedos. De longe, pude perceber o vulto de duas crianças que saltitavam lá dentro, assim como eu fazia quando era pequeno, ao lado de meus irmãos.

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Minha nostalgia foi interrompida pelo novo dono da casa, que veio à porta chamado pela recepcionista. Era um homem jovem, negro de cabelos rastafari e com uma tatuagem no rosto bastante parecida com a capa do disco Aladdin Sane, de David Bowie. O homem sorriu com simpatia, mas não me convidou para entrar na casa. Ele apenas me entregou a carta, me cumprimentou com um forte aperto de mãos e, então, disse:

“– A vida é assim, Jovem.”

Saí de lá sem saber ao certo ao que é que ele se referia — talvez, pensei, às coisas que sempre mudam. Quando dobrei a esquina da rua da antiga casa, acordei do sonho. De olhos abertos, ainda deitado na cama, pensei que 2016 foi o primeiro ano em que não me recordei do meu diagnóstico no dia de seu aniversário. No último ano, o dia 18 de outubro foi como qualquer outro dia. O primeiro dia, desde o meu diagnóstico, a seis anos atrás, em que não fiz as contas do tempo do meu diagnóstico.

“Olá, Jovem.

Necessito dividir a minha história porque li poucos relatos de mulheres, porque preciso desabafar. Espero que possa me compreender e me ajudar. É difícil saber por onde começar.

“Já fazia dez dias que eu estava com os remédios em casa e não tinha coragem de começar a tomá-los.”

Acho que tudo começou há mais ou menos sete meses, quando conheci o seu blog. Eu estava desesperada, procurando informações relacionadas ao HIV. Tinha acabado de descobrir minha sorologia positiva, em 10 de maio de 2016, e foi através do seu blog que tirei muitas dúvidas no decorrer desses meses — e te agradeço por isso. Comecei a tomar a medicação ‘3 em 1’, no dia 1º de dezembro, quando por acaso vi uma reportagem sobre o dia Mundial de Luta Contra a Aids — este foi o empurrão que eu precisava, pois já fazia dez dias que eu estava com os remédios em casa e não tinha coragem de começar a tomá-los.

“Abriu em mim uma porta para a ilusão de que eu nunca teria HIV.”

Tenho 33 anos, sou do Rio Grande do Sul. Estava casada há dois anos, com um homem mais jovem. Nossa relação parecia ser respeitável e saudável — e, quando digo ‘saudável’, me refiro ao fato de que, logo nos dois primeiros meses de namoro, fizemos o teste de HIV e demais doenças sexualmente transmissíveis. Todos resultaram negativo. E acho que foi neste momento que me senti muito feliz, achando que estava imune a tudo. Abriu em mim uma porta para a ilusão de que eu nunca teria HIV, pois achava que tinha encontrado alguém em quem eu podia confiar e com quem eu não precisaria mais usar preservativos, uma vez que estávamos em um relacionamento sério e fiel e já falávamos sobre ter um filho. Acredito que muitos indivíduos passam por esta situação: confiar sua saúde à outra pessoa, não é mesmo?

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No decorrer do relacionamento tivemos briga e uma breve separação, por besteiras que envolvem qualquer casamento. Voltamos em seguida, como de fato acontece com qualquer um. Mas foi nos meses seguintes que comecei a desconfiar que ele estava me traindo. Procurando no computador, encontrei um site de sexo no histórico do navegador. Coloquei o e-mail dele e sua senha e, então, fui levada para uma página cheia de mensagens que ele trocara com pessoas com quem vinha fazendo sexo, com quem ele estava se relacionando durante todo o nosso casamento. Descobri que ele era bissexual.

Me desesperei quando li uma conversa na qual ele indagava sobre a suspeita da pessoa com quem ele estava saindo ter HIV. E não tinha como contar isso a ninguém. Liguei pra ele falando o que havia descoberto, mas ele negava tudo. Nos separamos. Ficamos sem nos falar por algum tempo. Esperei o período de janela imunológica e o convenci a ir fazer o teste.

“Ele ficou em silêncio, antes de desabar em choro, pedindo desculpas, até me contar do resultado positivo no teste de HIV.”

Foi o pior dia da minha vida quando vi a cara dele ao sair da sala. Ele ficou em silêncio, antes de desabar em choro, pedindo desculpas, até me contar do resultado positivo no teste de HIV. Enquanto ele chorava, saí correndo e fui fazer o meu teste, o qual também deu reagente. Meu mundo desabou. O que eu ia fazer agora? Eu queria morrer.

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Cheguei em casa e comecei a procurar na internet. Descobri o seu blog e, aos poucos, fui me acalmando. Percebi também que, por mais que não fosse alienada, eu era totalmente leiga no assunto. Consegui respirar com mais alívio, mas confesso que a dor, a culpa e a vergonha ainda me perseguem. Não tenho coragem de falar sobre isso com quase ninguém: as únicas pessoas que sabem são os médicos do SUS e meu ex. Sequer tive coragem de contar para meu médico do plano particular, pois toda minha família se consulta com ele — e tenho a certeza de que eles não entenderiam e me julgariam. Desde o meu diagnóstico, vivo nesta prisão interna. Não estou trabalhando. Fico quase 24 horas em casa sozinha. Me isolei totalmente.

Por outro lado, acho que consegui me manter racional. Convenci meu ex a fazer todos os exames necessários, a fim de saber quanto tínhamos de CD4 e carga viral. Meu primeiro exame deu 649 células/mm³ de sangue e 26 mil cópias do vírus. Esperei mais 3 meses e fiz novamente o exame de carga viral, que veio em 27 mil. Meu médico me convenceu que era melhor começar a fazer o tratamento antirretroviral. Eu sabia que quanto mais cedo, melhor.

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Peguei os frascos de remédio, decidida a aderir ao tratamento. Mas, quando cheguei em casa, perdi toda a coragem. O medo tomou conta de mim: tinha medo dos efeitos colaterais que eu poderia sentir, ainda mais sozinha e sem ter ninguém para recorrer. Como eu disse, tomei essa coragem no dia 1º de dezembro. Passadas algumas horas, senti tontura. Minha boca ficou molhada, mas os lábios estavam secos. Um gosto estranho. Minha barriga ficou inchada. Será que não me alimentei muito bem? Nos últimos dias a tontura já foi menor, embora minha barriga continue muito inchada. Tive vontade de vomitar. Acordei no meio da noite com muita sede.

“Enquanto não existe a cura, quero chegar ao indetectável.”

Peço desculpas se escrevi demais. A verdade é que queria deixar registrado aqui que nunca devemos depositar a nossa saúde nas mãos de outra pessoa, por mais que confiemos nela. Todos falhamos. Todos tempos nossos medos e segredos. Aprendi que devemos continuar nos prevenindo sempre e que, em caso de falha, sempre há uma saída — eu, agora, estou tentando encontrar a minha. Enquanto não existe a cura, quero chegar ao indetectável, para nunca sentir a culpa que vi nos olhos de meu ex, por ter transmitido esta doença para alguém, por ter descoberto que ele estava com HIV e que o passou para mim.

Obrigada por poder te escrever, Jovem. Já me sinto um pouco melhor em dividir a minha história.”


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Alex, 27, é diretor de marketing. Ele foi diagnosticado aos 23 anos e fez aqui um relato franco e emotivo da vida antes do HIV, do terrível dia do diagnóstico e de como agora ele está vivendo uma vida normal.

 

Pré-HIV

Minha primeira experiência com o teste de HIV foi com um médico em Norfolk tirando meu sangue e dizendo “você é gay então você provavelmente tem HIV” e, em seguida, me entregando um folheto sobre ser soropositivo. Ninguém quer escutar isso com 16 anos! Mas ele estava errado: cinco dias depois eu recebi o resultado dizendo que eu era soronegativo. No entanto, a experiência foi tão ruim que eu não fiz o teste novamente por um bom tempo depois disso.

 

Os sinais

Passei alguns anos vivendo em Londres antes de voltar para Norwich, onde a vivia muito bem – mantinha uma dieta saudável e ia sempre à academia para perder peso. Foi então notei que a perda de peso foi realmente muito dramática e que eu constantemente ficava resfriado. Aliás, não fui só eu que percebeu — meu chefe, no trabalho, disse: “Alex, você é a pessoa mais em forma que eu conheço!”

Me sentindo cansado e com erupção cutânea por todo o meu corpo, fui a um clínica médica, onde me deram algumas doses de penicilina. Depois de mais alguns exames que não deram resultado, meu médico me pediu para fazer um teste de HIV. Voltei ao hospital onde fiz meu primeiro teste de HIV, um dia antes de começar em um novo emprego — e muito feliz por essa mudança.

Na segunda-feira, eu estava no meu primeiro dia no trabalho novo, quando recebi um telefonema. Era o resultado do meu teste, que veio positivo. Eu tinha HIV. O primeiro pensamento que atravessou minha mente foi que eu não poderia ter filhos. (Agora sei que não é verdade, que posso ter filhos.)

 

O diagnóstico

Em geral, um diagnóstico nunca é revelado pelo telefone. Mas meu diagnóstico era diferente da maioria. Recebi uma mensagem de texto do National Health Service, pedindo-me para ligar para um número específico por volta das 17:15h.

Quando liguei, pediram-me para ir visitá-los, mas expliquei que estava em Londres e que não poderia voltar naquela hora a Norwich, às 17h em plena segunda-feira!Eu me lembro que estava passando em frente ao Costa Coffee em Tottenham Court Road. A verdade é que, naquele momento, o pensamento de que eu era positivo sequer passou pela minha cabeça. Foi então que ele me disse:

“– Sinto muito por ter que lhe dizer isso, mas seu teste deu positivo.”

Levei um momento para processar essa informação. Então, caiu a ficha. Me lembro da sensação de meu coração pulsando e da minha mente girando fora de controle. Eu só queria era chegar em casa, estar em algum lugar seguro. Tentei ligar para meu namorado, mas ele não respondeu. Liguei novamente e ele atendeu. Meu namorado soube instantaneamente a razão da minha ligação (ele sabia que eu havia feito o teste de HIV) e disse apenas:

“– Vá pra casa. Eu estou saindo do trabalho agora.”

Durante minha viagem de metrô, eu não senti nada. Estava entorpecido. Comecei a ler o jornal, sem dar importância para as notícias. Ao chegar em casa, tentei fingir que estava tudo bem, fazendo tarefas quotidianas, como esvaziar a máquina de lavar louça. Foi quando meu namorado chegou que eu desabei, e chorei como nunca tinha chorado antes.

No dia seguinte ao diagnóstico, fui até o hospital durante o horário de almoço. Hoje, sei que ir ao hospital fazer exames é rotina, mas o que não era rotina era o médico me levar correndo para a emergência. Meu exame de sangue mostrou uma contagem de plaquetas tão baixa que eu estava com trombocitopenia. A contagem habitual de plaquetas no corpo humano é de 150.000 a 450.000 plaquetas por microlitro de sangue, a minha contagem estava em 7.000. Mais tarde, descobrimos que isso estava acontecendo porque o HIV estava atacando as plaquetas e matando-as, então as únicas plaquetas que havia no meu corpo eram muito novas. Se eu tivesse sofrido uma lesão nessas condições, poderia ter sido fatal.

Eu tinha aids avançada e estava em estado crítico. Tudo o que eu podia pensar na época era o fato de que eu estava apenas na minha pausa para o almoço do meu novo emprego e não parecia que eu poderia voltar para o escritório em breve.

 

A reação do meu parceiro

Ele entrou na porta e eu sabia que se eu olhasse para ele nos olhos, eu iria desabar. E foi o que aconteceu. Ele me deitou na cama e me segurou enquanto eu chorava. Eu não conseguia pensar no futuro. Hoje, não tenho idéia do que teria acontecido se ele não estivesse. Meu parceiro foi maravilhosamente solidário e protetor. Nós estávamos juntos há alguns meses e, depois disso, ficamos juntos por mais um ano, antes de terminar por razões em nada relacionadas com o HIV. Durante todo o processo, ele foi incrível. Quando me disseram que eu estava seriamente doente, ele sugeriu que eu fosse morar com ele.

 

Reação no trabalho

Todos me apoiaram muito quando voltei ao trabalho, mas eu havia mentindo para eles. Eu estava tão envergonhado que não queria correr o risco de que pensassem qualquer coisa ruim a meu respeito. Disse a eles que tinha uma “anomalia imunológica” — uma história que os médicos do hospital me ajudaram a criar. Como eu trabalhava para uma pequena empresa, sem um departamento de RH, meu chefe era a pessoa que eu teria de contar. E eu simplesmente não queria fazer isso. Não queria que ninguém soubesse.

Só fui contar sobre o HIV em meu novo emprego, onde recebi um apoio incrível. Eles me dão a flexibilidade que eu preciso para gerenciar minha condição, e sou muito grato por isso. Quem vive com HIV no Reino Unido pode se beneficiar da Equality Act 2010, porém, apenas se revelar sua condição sorológica. Ou seja, para ser protegido pela lei, você tem que revelar que tem HIV.

Passei uma semana no hospital e, por isso, tive que inventar uma história para meus pais, porque eu simplesmente não queria contar a eles que tinha sido diagnosticado com HIV. Felizmente eu me recuperei. Logo comecei o tratamento antirretroviral. Depois de apenas oito semanas eu estava indetectável.

 

Reação de minha mãe e meu pai

Eu contei a meus pais há cerca de um ano, quando me senti preparado para isso. Eu estava solteiro nesta altura e ainda estava reconstruindo minha vida com eles, depois de uma ruptura bastante grosseira. Embora trabalhando para o Terrence Higgins Trust, ainda sentia medo da rejeição, algo que é quase paralisante — eu ainda tinha dificuldade em contar às pessoas que tinha HIV.

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Alex agora trabalha como voluntário no Terrence Higgins Trust. (Imagem: Terrence Higgins Trust)

Divulgar o status é como sair do armário como gay, mas possivelmente dez vezes pior. Meus pais são pessoas incríveis, carinhosas e atenciosas, que têm me apoiado por toda minha vida. Mesmo assim, contar sobre o HIV foi assustador. Quando contei à minha mãe, ela ficou chocada. Então, fiz o que sempre faço, que é ir para o modo educacional. Como eu sei de todos os fatos, é difícil não começar a falar sobre ser indetectável e viver uma vida normal.

Minha mãe foi se deitar, dizendo que precisava de tempo para processar essa informação. No dia seguinte, discutimos: ela estava muito chateada por eu não ter lhe dito mais cedo, ter contado que eu estava em uma condição de risco de vida e que ela não sabia, que eu lutei tanto contra tudo isso sem ela ao lado.  A reação de meu pai foi muito semelhante. Ambos se sentiram magoados por não terem sido capazes de me proteger em um dos momentos mais difíceis da minha vida.

Se eu pudesse voltar atrás e fazer tudo de novo, meus pais saberiam desde o primeiro dia. Não tenho ideia de por que não pensei que eles poderiam dar apoio. Mas sei que o estigma em torno do HIV é forte e é assustador.

Por outro lado, fazer o teste não é assustador. Agora que eu sei que meu status de soropositivo, faço tratamento e estou indetectável, sinto um peso fora dos meus ombros, porque sei que não posso transmitir o vírus.

 

Viver com HIV

Dizer que é fácil viver com HIV seria uma mentira. Mas não é mais uma sentença de morte. Viver com HIV significa levar mais algumas em consideração. Com um novo emprego, por exemplo, tenho que considerar cuidadosamente se o novo empregador será simpático com a minha condição. Quando saio de férias para viajar, tenho que verificar e me certificar de que o país de destino aceita viajantes com HIV e levando a minha medicação. Há alguns países para os quais não posso ir, especialmente no Oriente Médio (o que já afetou meu trabalho). Eu tive que visitar um psicólogo para trabalhar com questões de autoestima associadas ao estigma. Tive que experimentar alguns tipos diferentes de medicação para encontrar aquelas com menos efeitos colaterais.

Sempre me lembrarei de alguém me dizendo: “Chega uma hora que você para de pensar no HIV todos os dias”, ao que minha resposta foi: “Mas as pílulas que eu tomo todos os dias são um lembrete diário do que eu tenho dentro de mim”. Porém, agora posso dizer com 100% de certeza que eles estavam certos. O HIV não é mais um fator importante em minha vida. Sim, os relacionamentos são difíceis, uma vez que ainda há muito medo entre as pessoas que são soronegativas e, sim, os relacionamentos nem sempre funcionam como esperado. Mas também é verdade que algumas vezes nos damos bem com caras soronegativos e algumas vezes com caras soropositivos. Só estou feliz por saber minha condição e oferece risco para mais ninguém.

Ser diagnosticado com HIV acabou sendo um momento real na minha vida, partir do qual eu comecei a tomar o controle dela. Me fez crescer muito rapidamente e assumir a responsabilidade pelas minhas ações. Comecei a me respeitar como um adulto e como profissional. Como fui diagnosticado aos 24 anos de idade, deu-me algo para lutar. Algo que vou continuar a fazer até vencer esta condição ou, pelo menos, até terminar o estigma.

 

Olhando para o futuro

Sou uma pessoa muito afortunada, que tem uma família surpreendente, amigos maravilhosos e um trabalho que amo. Estou prestes a me mudar de Londres novamente, desta vez para ir para Brighton, algo que estou realmente ansioso para fazer. Espero viver uma vida longa e feliz, fazendo o que amo ao lado das pessoas que amo.

Infelizmente, com o Brexit, não há mais clareza sobre cuidados de saúde universais. Posso ser limitado quanto a onde posso viver, mas eu não vou deixar que isso amorteça os meus sonhos de explorar o continente.

Em termos de futuro do HIV, quero viver em um mundo onde nós consigamos parar a propagação do HIV — e, espero, onde possamos ser curados dele. Se todos fossem testados e se pudéssemos garantir que todos os diagnosticasos positivos recebam medicação — e, portanto, tornem-se incapazes de transmitir –, seríamos capazes de interromper a propagação do HIV em questão de anos. Por isso, exorto todas as pessoas a fazerem o teste!

Em 21 de novembro de 2016 por  para o Metro.co.uk