Jovem Soropositivo

  • Inovio Pharmaceuticals, uma empresa de biotecnologia avançada, focada na descoberta, desenvolvimento e comercialização de imunoterapias de DNA para tratamento de câncer e doenças infecciosas, divulgou, no últi […]

    • Oi. Nesse caso não seria melhor vc fazer o teste para essas doenças? Melhor não perder tempo e ir atrás de saber o que está gerando isso.

    • Hum, entendi. Não consigo te ajudar, mas espero que dê tudo certo.

    • Olá.
      Eu não sei como proceder nesses casos, mas eu não preencheria nada falando do tratamento pq qdo vc for fazer algum exame ou precisar do plano por conta do HIV, eles não vão negar atendimento pq vc não avisou antes. Eles não podem te obrigar a admitir que tem HIV ou te punir por não ter avisado antes.
      Já sobre o cartão do SUS, eu acho que o contratante não tem acesso ao seu prontuário, não. Eles conseguem registrar coisas suas, mas consultar histórico, não. Penso que sejam informações de uso exclusivo de órgãos públicos de saúde.

      De qualquer forma, são achismos, o mal da internet hauahauahau

      Vou acompanhar as respostas aqui pq é uma pergunta interessante. Boa sorte aí.

    • Oi Aninha, segue o link sobre essas informações: https://www.direitoeconsumo.adv.br/planos-de-saude-e-doencas-preexistentes/

    • Aninha, depois de alguns dias que descobri a minha sorologia fui atrás de um plano particular e no dia de assinar o contrato passei com um médico profissional e preenchi uma ficha e neste campo onde você mencionou sobre ter alguma doença já pré-existente optei por declarar como NÃO, No momento também fiquei confuso e em dúvidas em omitir, mas acabei colocando não. Pensei em colocar SIM e ficar restrito a alguns exames. A informação que tive de uma médica é que o soropositivo que contrata um plano depois do diagnóstico tem carência de vinte e quatro meses (dois anos) para ter acesso alguns tratamentos específicos do HIV. Exames de rotinas e consultas eu faço normalmente. Não sei se um exame de CD4 o plano cobre ou somente após esse período de dois anos. Uma dica é você ligar no serviço social deste plano e se informar.

    • Eu tive essa dúvida quanto ao cartão do SUS.
      Como sou autônoma e não tenho plano de saúde faço tudo pela rede pública. O meu tratamento faço na cidade vizinha a que eu moro. A minha cidade é muito pequena e seria constrangedor, pois todos me conhecem.
      Enfim…
      Um dia perguntei a enfermeira do meu CTA sobre apresentar meu cartão do SUS no posto municipal da minha cidade. pois tinha que ir ao ginecologista e o doutor do CTA havia se aposentado.
      Ela me disse que no cartão do SUS, não tem dados que constam a nossa sorologia. Temos um ID diferente que apenas a equipe do CTA e da farmácia que nos fornecem a medicação tem acesso.
      Foi isso que a enfermeira do CTA me explicou.
      Vou ao meu posto municipal normalmente e até hoje não tive nenhum problema.
      Espero ter te ajudado.
      Um forte abraço Pequena Baixinha <3

    • Eu também tive essa dúvida, mas pelo que compreendi foi testado em soronegativos.

    • Sou ansioso também, na verdade sou tanto que tenho Transtorno do Pânico e ainda sou HIV. Como EuPositivo SC falou, só com o resultado você vai poder montar sua estratégia, sendo assim, para de ficar pesquisando, ocupa sua mente com outras coisas. Já fiquei em pânico com tantas alterações em exames que na verdade não eram nada demais.

    • Mas se eu te deixei confusa, diga NÂO. Você não estará cometendo nenhum crime, apenas se resguardando.

    • NÃO informe. Relaxe! Você não é obrigada a fazer este tipo de exame, conforme dito por outros colegas. A questão de pre-existência de doença serve somente ao plano (não a empresa), pois reflete na extensão da cobertura de eventuais seguros/gastos/despesas. Essa questão é exclusivamente sua. Ninguém precisa saber, a não ser que você queira exercer o SEU DIREITO de compartilhar.

    • Aninha, bom dia !!
      Como me descobri Soro+, empregado e com plano de saúde, me perguntei algumas vezes como seria trocar de plano/emprego.
      Cheguei a conclusão que omitiria essa informação, pois conforme falado por outros colegas aqui, quem garante que uma pessoa que não seja, se infecte logo após assinar os papéis.
      E pode ter certeza que tds os exames que fazemos sendo ou não HIV mais sempre será descontado do nosso salário.
      Beijos e siga bem…

  • ientistas já sabiam que a infecção pelo HIV causa redução do volume e da espessura cortical em algumas regiões do cérebro, mas não sabiam claramente quando essa redução tem início e qual é o papel da terapia ant […]

    • Parabéns Sorocaba,
      Que boa notícia!!!👏👏
      Lembro muito bem dos dilemas enfrentados por você na descoberta. Descobri dois meses antes de ti, porém, me identifiquei muito com seus depoimentos. Hoje penso, exatamente, como você. Os medos foram embora, as dúvidas e insegurança não me atormentam mais. Muito importante deixarmos registrado que na descoberta é sempre difícil, porém no passar dos anos e sob tratamento tudo tende a melhorar, nosso psicológico, principalmente. Felicidades a você e a todos!

      Abraço!

    • Parabéns

    • Boa noite a todos
      Já faz um bom tempo que não escrevo nada por aqui.
      Js amei o novo formato do Blog <3
      Parabéns 😉
      Não sei porque cargas d"agua meu nick mudou…rs…
      Eu sou a Pequena +
      Não morri…kkkkkkk
      Enfim…
      Venho contar que muita coisa aconteceu desde que me descobri sangue azul.
      Já são quatro anos desde o diagnóstico e três de medicação.
      Estou ótima, levando uma vida super normal.
      Terminei minha faculdade, coisa que pensei que ia morrer antes de terminar…rs…
      Sem nenhum efeito colateral da medicação.
      Fiz grandes amigos aqui no blog, onde muitos deixaram de ser virtuais.
      Com o tempo, eu pelo menos, consegui ver com mais leveza que esse nosso probleminha não é o fim do mundo.
      E sim o recomeço de uma vida.
      Tenho comigo, e em tantas conversas com meu médico que a medicação é apenas 10 % da cura, os 90 % que faltam é a forma que encaramos e deixamos de nos vitimizar pelo acontecido.
      Enfim aos muitos que chegam aqui, cheios de medos, dúvidas, neuras é normal tudo isso de início. Passei por tudo isso.
      Apenas recomendo conversem bastante com seus médicos, criem um vínculo bacana de confiança e sinceridade.
      E no mais vivam a vida.
      Um forte abraço da Pequena + ou Pequena baixinha <3
      #FORÇA #FOCO #FÉ #SEMPRE

      Ps:Um forte abraço pra vc JS 😉

      .

    • Leia o texto “recorte o seu hiv” aqui do blog. Pode ajudar….
      Um abraço.

    • Telma, esse assunto ferveu nos EUA essa semana.
      Se quiser conversar mais, me escreva: allpiste@outlook.com
      Tem uma linha de pesquisa, já em fase III, com 96 semanas de tratamento, que retirou o tdf é fez o tratamento apenas com dtg e lamivudina.
      Posso te passar por email
      Abs
      Allpe

    • Nao existe vacina eficaz para o hiv, ainda, infelizmente.

    • Carla. Realmente a nova medicação utilizada no Brasil (Dolutegravir/Tenofovir/Lamivudina) tem efeitos de longo prazo reduzidos. O que pode ocorrer é perda óssea (osteoporose), alteração de colesterol e alguma alteração nos rins/função renal depois de muuuuito tempo de uso. O que causa isso, nesses esquema que falei, é o Tenofovir, que já está sendo substituído por outras opções sem a mesma toxicidade mundo afora e logo deve ser substituído no Brasil também, e aí o esquema fica livre de efeitos colaterais de longo prazo (pelo menos dos mais agressivos).

      Coisas como lipodistrofia, falência total de órgãos e outras “sequelas” comuns em esquemas de remédios mais antigos realmente já não são uma ameaça. 100% livre de danos ao corpo não é, mas se comparado ao passado, está tudo bem melhor e sem riscos.

      Há quanto tempo seu marido se trata? Ele vem de algum esquema antigo? Caso sim e lhe for oferecido a troca pelo esquema com Dolutegravir, a troca seria bem interessante.

    • Carla
      Pois eh, existem muitos médicos que acham ótimo omitir algumas informações dos pacientes para não preocupá-los hehe. Mas assim, não fica na pilha por conta desses efeitos. Eles são a longo prazo mesmo, 8, 10 anos. E nesse espaço de tempo, muita coisa vai acontecer no campo do HIV. Como ele começou a se tratar recentemente, provável que nem dê tempo de ele sofrer esses males, as terapias vão mudando, modernizando, cada vez estão menos agressivas, e ele certamente vai encarar muitas novidades futuramente em relação ao tratamento. Animem-se e tudo vai dar certo 😉

  • Sim, o teste de HIV dele dá negativo. Não sei se os anticorpos foram “zerados” pelo transplante ou se os anticorpos foram diminuindo com o tempo.

  • Os reservatórios mantém a sorologia positiva. Timothy Brown é soronegativo.

  • Vai dar positivo. Por engano, o laboratório em que faço exames trocou o exame de “carga viral do HIV” por “sorologia do HIV”. O resultado deu positivo.

  • De 10 a 20 de maio, o Itaú Cultural, em São Paulo, apresenta a quinta edição de Todos os Gêneros: Mostra de Arte e Diversidade, que neste ano, tem como tema a vida soropositiva.
    Para tratar do assunto – e de out […]

    • Olá Math,

      Tudo bem? Eu uso o mesmo esquema que você e na útlima consulta conversei com minha infectologista sobre a troca do esquema para DTG + 2×1. Atualmente, já é possível efetuar a troca desde que você esteja indetectável e apresente algum inconveniente com esquema atual. Eu optei em fazer a troca, uma vez que, meus exames acusaram um pequeno acréscimo nos níveis de triglicerídeos e bilirrubinas. Ao redigir a guia para retirada dos medicamentos no CTA ela me deu a receita do ATV/r + 2×1 e a receita do DTG + 2×1. Ao chegar na farmácia eles não dispensaram o novo esquema, pois me disseram que precisaríam de um tempo para solicitar a troca e me dispensaram o esquema atual para 30 dias. No final deste mês voltarei à farmácia e verei se, realmente, a troca já poderá ser efetuada.. Resumindo, acredito que sua infectologista não fez essa troca equivocadamente.

      PS.; Aqui mesmo no blog foi publicado os novos critérios para substituição por Dolutegravir. Segue o link.

      Novos critérios para a substituição por Dolutegravir

      Abraço,

    • Estarei por lá, Andrea! 🙂

    • Realmente não sei, Carla… 😕

    • Tbem avho

  • ientistas do Centro de Pesquisa do Câncer no Fred Hutchinson conseguiram reduzir o tamanho do reservatório de HIV, depois de transplantar células-tronco sanguíneas editadas geneticamente para resistir à infec […]

  • curioso o quanto a gestação, o parto e o próprio nascimento estão tão ligados à Medicina como sua grande orientadora e salvadora. Como pai, agora, e como alguém que vive com HIV, nunca estive tanto em contat […]

    • Olá J.S. Parabéns a você e sua esposa pelo nascimento do seu filho. Que benção! Tudo vem no seu tempo certo e com a evolução da Medicina e da Ciência tudo é possível. Grato por partilhar de sua experiência com todos aqui deste blog.

  • m número crescente de pacientes com HIV vivem agora o suficiente para acabar sofrendo com cânceres ‘incidentais’, observados na população em geral” — é assim que começa o artigo que li no Cancer Therapy Advis […]

    • Interessante o artigo.
      Sei que vou morrer de alguma coisa qualquer que não esteja relacionada ao HIV, me nego a não seguir o tratamento e a não ter boa preocupação com meus hábitos de vida. Morro atropelado, morro com um asteroide caindo na minha cabeça, mas não por conta do HIV hahaha. E o artigo mostra bem isso: soropositivos vivendo mais, logo, mais expostos aos cânceres não como consequência do vírus, mas da vida em sí. A ciência está nos dando a chance de sofrer como qualquer outro mortal soronegativo. OBA!
      hahaha

      Contraditório? Contraditório! Mas ainda assim, comemorável 😉

      • A questão principal, e alvo de nossa atenção, é a investigação sobre se pacientes com hiv estão, ou não, mais sujeitos aos cânceres.

        • Entendi. Mas uma das teorias fala do adoecimento de pessoas pelo simples fato de serem pessoas, humanos, e foi nesse sentido que desenvolvi meu comentário 😉

    • O que o médico de vocês falam, pensam sobre essa incidência de canceres em soropositivos? Esses canceres acomete em qualquer fase da doença mesmo fazendo uso dos antirretrovirais? o que entendi do artigo é que temos que ficar atentos com tudo o que ocorre. De início estava preocupado com os efeitos colaterais a longo prazo e agora mais essa … enfim vida que segue.

    • Um dia vou escrever, com calma, o que penso sobre os discursos da cura. No Brasil, na a verdade, desde 1996 anunciam a cura. Alguém já procurou as várias capas de Super Interessante anunciando a cura? No cenário internacional, mesmo fenômeno. Contagem regressiva é uma piada. Amfar anunciando a cura para 2020 como se a ciência fosse regida por contagem regressiva. Uma falta de responsabilidade sem tamanho. Quem está de fora do problema e acompanha à distância por não ser infectado, deixa de se cuidar porque, afinal, já estamos a 1% da cura (como disse a revista há muitos anos) e anunciam incontáveis títulos de artigos, nos mais renomados sites de informação (Estadão, Folha, UOL, internacionais,). O problema é que, passadas 3 décadas de ciência e pesquisa, ainda estamos a 1% da cura. Esse discurso gera uma perigosa e falsa sensação de que o HIV é irrelevante, que se houver a infecção, “não tem problema”, afinal, já estamos quase com a cura nas mãos… Será que a indústria farmacêutica promove isso? Será que alguém lucra com os discursos da cura? Na minha opinião, sim.
      Por outro lado, o que é irônico, é que, de fato, nunca estivemos tão avançados e próximos da cura, com remédios tão bons e estudos em fase II e III tão promissores a médio prazo.
      Mas cantar a vitória…não me parece uma boa estratégia.

    • Olá Soropositivo, obrigado por compartilhar aqui sua vivência com o HIV… vou ler o seu blog e gostaria de manter um contato com você por e-mail.

  • Nota Informativa Nº 03/2018, do Departamento de Vigilância, Prevenção e Controle das IST, do HIV/Aids e das Hepatites Virais (DIAHV), da Secretaria de Vigilância em Saúde (SVS) e do Ministério da Saúde (MS), p […]

    • Dtg não vai apresentar efeitos. É muito raro. Vai com fé!

    • Dtg é o mais atualizado.

    • Fabio. acredito que serão 2 comprimidos mas com 3 substâncias: Dolu + Lav + Tenofovir.

    • Fábio, já existem estudos consistentes indicando que o esquema de duas drogas, com apenas dolutegravir e lamivudina, são eficazes. Ocorre que, no Brasil, a lamivudina, quando solicitada ao sus em separado, não tem concentração de 300. Apenas de 150. Você terá que tomar 3 pílulas, mas com apenas 2 drogas. É muito eficaz e praticamente atóxico.
      Grande abraço.
      Allpe ~AJ
      Allpiste@outlook.com

    • Uso o dtg e em 3 meses fiquei indetectavel, e quase nenhum efeito colateral. Porém tenho uma dúvida em geral, vocês possuem suor excessivo?? Pq comigo está bastante, mesmo estando frio acordo com a camiseta molhada. E isso já está desde o meu início do tratamento (mais de um ano). A médica descartou o medicamento como causa disso, mas os exames deram tudo certo.

      • Reinaldo
        Comigo aconteceu por 10 dias, assim que comecei o tratamento. Depois passou. Hoje, quase 1 ano depois, não suo mais. Acordava com a cama exarcada e era inverno. Era bizarro. 7 graus e eu enxarcado!
        Olha, acho que não é nada demais (só desconfortável mesmo), pois na bula do medicamento diz que esse pode ser um dos colaterais.

    • Fale com seu infectologista, acho mais prudente do que com a farmacêutica 🙂

    • No brasil, o mais comum é Dolutegravir + Tenofovir + Lamivudina. Mundo afora, há variações e uso do Dolutegravir associado a apenas mais 1 outro remédio.

    • O TAF vai chegar aqui em breve, tenho esperança hehe.

      • Apesar que tivemos avanços. Mas aqui no Brasil tudo demora… Ou chega bem depois dos outros países medicamentos que já não usados nos EUA e Europa ainda estão na lista do SUS.

        Um exemplo é o retroviral AZT foi o 1° para o HIV é até hoje não tiraram de circulação. Ele é muito antigo. O Brasil deu um grande passo em fabricar o Dolutegravir na Fiocruz, mas tenho visto que os lançamentos de medicamentos mais novos sempre ficam no Exterior. Um outro que também já é bem antigo é o Efaverinz.

    • Oi. É “normal” acontecer isso de ter vontade de urinar mas não ter líquido. Normal no sentido de que soronegativos tbm tem essa disfunção e pode ter várias causas diferentes, inclusive nada a ver com o HIV. Fica frio e vai no médico tratar isso. Está tudo sob controle hehe

    • Olá Positividade da Luz,

      Quando iniciei o tratamento com o Dolutegravir i tomava a noite e além de insônia acordava várias vezes com a sensação de urinar. Depois de um mês mudei o horário para de manhã e não tive mais nenhum sintoma. As vezes sinto dores na costa e as vezes pontadas com sensação de alfinetadas as vezes, não sei se tem relação com a medicação.

    • Sim. Eu também ja li sobre isso ser apenas duas drogas no max. Dolu + uma. Mas você conseguiu um infecto que receitasse pra você apenas Dolu + lamivudina ? Pq aqui no Brasil no SUS é cheio de barreiras, protocolos e tais….

    • Pedrox esses infecto eram do SUS ou particular ?

    • Rodrigo. Ela já é realidade lá fora em medicamentos como o Juluca e em algum momento serão mais comuns mundo afora, mas ele usa DLT e Ripilvirina, Sobre DLT e Lamivudina, desconheço e não tenho como abordar. Na minha modesta opinião, vai demorar um pouquinho para chegar aqui. Acho que antes teremos a substituição do Tenofovir (comum em muitos esquemas) pelo TAF, menos tóxico. Acho isso mais importante que diminuir o número de substâncias. Sobre esse esquema de tratamento com 2 drogas, o que falaram anteriormente é real: não basta cortar um dos medicamentos e ficar com 2, pois a dosagem pode não ser suficiente e tals… Temos tanta perspectiva boa, e entre elas a cura, que olha: não dá pra desanimar. Com 2. 3, 4, 10 medicamentos por dia, temos que ser persistentes, pois com a descoberta de uma possível cura, precisaremos estar bem fisicamente para ser elegíveis de imediato, então vamos em frente hehe

    • Meus 2 infectologistas também falaram sobre isso: a substituição em curto prazo do Tenofovir pelo TAF. Será um grande avanço.
      Eu acho que o Brasil está se esforçando para atender os soropositivos. No momento estão abrindo para mais pessoas acessarem o Dolutegravir, estão conversando sobre o TAF, estão se mexendo. Não dá pra esquecer que o HIV não é a única mazela social no país, então é normal que um país de terceiro mundo tenha certo atraso. O avanço vem mais lento? Vem! Mas pelo menos chega hehe.

    • Que bom que está tendo bons resultados físicos com a mudança. Torço para que tudo se mantenha 😀

      • Eu tenho muita vontade de trocar por causa do Efavirenz. Meus exames são sempre muito bons, mas eu tenho a impressão de que esse remédio me deprime um pouco. Nunca sei reconhecer se é o remédio ou eu mesmo. Não estou reclamando, o tratamento é muito efetivo para mim, no entanto, se for possível melhorar né.

  • uem depende do Biovir e do Raltegravir para lutar contra o HIV está em alerta. A quantidade atual dos dois medicamentos está insuficiente. A infectologista Mylva Fosi, do Programa Municipal de DST/Aids, afirmou, n […]

  • uando escrevi o texto Recorte o seu HIV percebi que este soou um tanto otimista para alguns leitores. Entretanto, sustentar uma visão otimista desvinculada da realidade nunca foi minha intenção. Sou partidário do […]

    • Concordo com tudo que você falou. O que me ocorre é que, com o tempo, quebra de patentes vão acontecendo. Nessa perspectiva, mesmo que essas quebras atrasem o ritmo da pulverização da cura, em algum momento uma das duas empresas vai descobrir como eliminar o vírus do organismo. Aí se eles forem espertos, vão se ligar de faturar o máximo possível em cima disso num curto período, pois é muito provável que em seguida vai haver uma quebra de patente ou coisa assim e a cura vai ser algo “comum”. Por exemplo, a hepatite: descobriram a cura, não comercializaram. Sentaram em cima da pastinha com a formula e guardaram. Em algum momento alguém ia chegar lá também e ia vender isso mundo afora, e a receita mágica não iria ter valia alguma. para quem foi pioneiro. Penso que é a mesma coisa com o HIV. Claro que estou descartando o fator humanismo, compaixão e solidariedade dessa equação, mas pelo menos é um certo alívio para pensar que uma hora a cura vem. Com boa vontade, ou não, virá.

    • Dizem até que no mercado antecipa as coisas. Que assim seja!

    • Life respondeu1 mês atrás

      Arthur,

      A composição do Juluca é dolutegravir + rilpivirine, é só deve ter tomado por quem está indetectável a pelo menos 6 meses. O seu esquema atual já contém Dolutegravir.

      Já o BIKTARVY (nome correto) é composto de bictegravir, emtricitabine e tenofovir alafenamide, e pode ser utilizado para que irá iniciar o tratamento.

      Foi publicado um estudo ano passado comparando a eficácia dos dois – você pode ler aqui http://www.catie.ca/en/treatmentupdate/treatmentupdate-222/anti-hiv-agents/bictegravir-vs-dolutegravir

      Não tome apenas o estudo como única base de decisão, converse com seu médico.

      Eu conversei com meu médico sobre efetuar a troca, atualmente uso Genvoya. Ela me orientou não trocar, pois estou bem com o tratamento atual e em uma eventual necessidade de troca no futuro eu teria Juluca ou BIKTARVY como opção.

      Se você está no Brasil, acredito que o governo não oferece estes dois ainda, acredito que eles possam vir a oferecer Juluca pois já oferecem medicamentos baseados no Dolutegavir, agora oferecer BIKTARVY acho difícil por questões do custo do remédio para o Governo.

  • Carla,

    Infelizmente não posso responder. Essa é uma pergunta médica a qual quem pode responder é um médico — ou, se você preferir, pode tomar a sua própria decisão a partir dos textos publicados aqui no blog.

  • Oi Lara! Nem todos os casais sorodiferentes tem o parceiro soropositivo em tratamento ou indetectável ou, ainda, a questão da adesão do parceiro com HIV e o diálogo do casal a respeito disso é deficiente para garantir segurança. Nesse cenário, ao meu ver, oferecer PrEP para sorodiferentes é uma ótima recomendação: é dar a oportunidade que cada um…[Leia mais]

  • Num mundo ideal, com todas as pessoas que vivem com HIV diagnosticadas, tratadas e indetectáveis, a prevenção combinada não seria necessária para prevenir o HIV: o tratamento antirretroviral bastaria.

    Entretanto, a realidade é que nem todos os que vivem com HIV foram diagnosticados e, por isso, não fazem uso da terapia antirretroviral e não es…[Leia mais]

  • O autor dessa carta é o leitor AJ. Não sou eu. 🙂

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