Minha história com o HIV.

Foi em 2013. Faz pouco mais de dois anos. Eu estava angustiado com o dilema de contar da minha sorologia positiva para uma jovem de 26 anos, com quem o curso natural levaria ao sexo. Estirado sobre o gramado daquele parque das redondezas, arborizado e com um chafariz ao centro, eu refletia sobre isso. Quando seria o momento de contar da sorologia positiva para aqueles que queremos ter perto, que queremos beijar e transar? Como será a melhor maneira de contar que temos HIV? Esse era um assunto completamente novo para mim, do qual eu não tinha qualquer experiência. Carecia de alguma orientação. Percebendo que ainda tinha mais algumas horas livres, me dirigi ao consultório do Dr. Esper, que carinhosamente logo me recebeu.

“— Você planeja contar antes ou depois da primeira relação sexual?”, perguntou o doutor.

“— Antes”, respondi.

“— Jovem, se você quer fazer isso, saiba que é por opção e não por obrigação”, sublinhou o doutor. “A sua obrigação é, como a de qualquer outra pessoa, soropositiva ou não, de se proteger e, para isso, a camisinha basta. Eu penso — e defendo isso publicamente, na TV, no jornal ou diante de qualquer pessoa — que você, um soropositivo, não precisa contar para ninguém que tem HIV, desde que use camisinha”, opiniou o doutor.

“— Mas e se a camisinha estourar? Não tenho que sugerir que ela procure profilaxia pós exposição, a PEP?”

“— Esta é a atual orientação de PEP que consta no protocolo do Ministério da Saúde”, disse o médico, enquanto punha-se a imprimir uma página do site do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais. “Contudo, o que não está escrito aqui é o que fazer em caso de paciente com carga viral indetectável”, explicou o doutor, rabiscando com a caneta sobre a folha impressa, acrescentando dados que não constavam no documento original.

Anotações do Dr. E.

“— Se a camisinha estourar com você, que faz tratamento antirretroviral e tem carga viral indetectável há mais de seis meses, a chance de uma transmissão acontecer é tão baixa que a PEP não precisa ser recomendada. Você não é um transmissor, porque você não tem o vírus no sangue — ele está preso, nos reservatórios. É mais seguro transar com você, que tem sorologia conhecida e carga viral indetectável, do que com um indivíduo de sorologia desconhecida ou um soropositivo que não faz tratamento e, portanto, tem carga viral detectável, passível de transmissão.”

“— Seria importante que o Ministério da Saúde atualizasse esse protocolo”, ponderei. “Isso nos ajudaria muito.”

“— É verdade, Jovem. Acho que a próxima versão já inclua essas atualizações.”

“A PEP não estará indicada quando, apesar da pessoa fonte ser infectada pelo HIV, estiver em terapia antirretroviral, com carga viral recente indetectável.”

Mal sabia eu que a nova versão do protocolo, contendo aquilo que o doutor esboçara naquele papel, levando em conta os estudos sobre a redução do risco de transmissão do HIV em quem faz tratamento antirretroviral e têm carga viral indetectável, só viria ser publicada agora, dois anos depois, no último Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de Profilaxia Antirretroviral Pós Exposição de Risco para Infecção pelo HIV. Nele, consta que “a PEP não estará indicada  quando, apesar da pessoa fonte ser infectada pelo HIV, estiver em uso regular de terapia antirretroviral, com carga viral recente indetectável.” A profecia do doutor finalmente se concretizou, simplesmente amparada pelo que a ciência sabe a respeito da transmissão do HIV quando a carga viral é indetectável.

“Foi uma das maiores descobertas da ciência, quando a gente viu que se a gente conseguisse derrubar a carga de vírus que tem na pessoa, com o medicamento, essa pessoa teria menos vírus circulante — e, portanto, o vírus no sangue, o vírus no sêmen, o vírus na secreção vaginal ou o vírus no leite materno chegaria com mais dificuldade. Portanto, essa pessoa não poderia transmitir o HIV.” Foi o que disse Fábio Mesquita, diretor do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais do Ministério da Saúde, durante o X Curso Avançado de Patogênse do HIV, que aconteceu na Faculdade de Medicina da USP, em São Paulo, em abril de 2015.

“Derrubou a carga viral, não tem como transmitir o HIV. Esse hoje é o mecanismo mais poderoso de prevenção que existe. É mais poderoso que a camisinha.”

“Nós descobrimos isso em 1996: chegamos à conclusão que se a gente desse um medicamento para um ser, a gente protegia outro ser. Só que, naquela época, a gente achava que isso só acontecia dentro do próprio corpo. Então, a gente dava o medicamento para a mãe, para proteger o bebê. Impedir a transmissão vertical”, explicou Fábio. A transmissão vertical é o nome que se dá à transmissão do HIV da mãe para o feto. Desde que surgiu o tratamento antirretroviral, em 1996, a transmissão vertical pode ser impedida graças aos medicamentos, sempre que a mãe portadora do vírus segue o tratamento durante a gravidez. “A lógica era exatamente esta: a gente derrubava a carga viral da mãe e o bebê não nascia contaminado. A gente nunca pensou que se esse ser estivesse do lado de fora do corpo, a gente também estaria protegendo este outro ser. Anos depois — entre 1996 e 2011 — a ciência concluiu que, se esse ser estiver do lado de fora do corpo, é exatamente a mesma coisa: derrubou a carga viral, não tem como transmitir o HIV. Esse hoje é o mecanismo mais poderoso de prevenção que existe.” E conclui: “é mais poderoso que a camisinha.”

“Se valia para a transmissão materno fetal, que é dentro de um corpo só, imagina a chance de funcionar para o outro? É muito maior!”

O Dr. Drauzio Varella, que subiu ao palco logo depois, concordou com a eficácia comprovada do tratamento como prevenção. “Nós tínhamos essa sensação exata, que foi demonstrada muito mais tarde e que todos que trabalhavam na área sabiam: se a gente zerasse a carga viral, a chance de transmissão era muito menor. Isso já havia sido demonstrado nas mulheres grávidas. E, se valia para a transmissão materno fetal, que é dentro de um corpo só, imagina a chance de funcionar para o outro? É muito maior!”

Mas será que tudo isso importa? Quando vamos contar que temos HIV para um novo parceiro, soronegativo, será que todo o aparato científico é realmente suficiente para apaziguar o medo que as pessoas têm do HIV? A luz da ciência, afinal, é capaz de iluminar os cantos mais obscuros da caverna de Platão?

“— Jovem, eu não gosto do exemplo da caverna de Platão porque ele peca em esclarecer que há assuntos que, por essência, habitam dentro da caverna”, explicou o psicanalista que visitava. “Na luz, eles desaparecem. A caverna guarda as emoções. A luz que vem de fora serve para clarear a razão, e não os sentimentos. Tudo o que diz respeito às emoções é sempre incerto. É da essência de assuntos como esse o não ter certeza. Pode-se até dizer que é isso que faz deles assuntos sedutores, interessantes, misteriosos. Mas não pense que luz da ciência irá dirimir o medo dela por completo. Medo é medo. Em geral, algo que é lapidado aos poucos.”

“Eu sou HIV positivo. Toda vez que eu expresso essas palavras, lembro do meu diagnóstico e de como é difícil dizer a alguém que eu tenho HIV.”

E é por essa constatação, de que não há uma fórmula que garanta nossa aceitação no mundo dos soronegativos, que não é fácil contar da sorologia positiva. “Eu sou HIV positivo”, escreve Marvell L. Terry, ativista americano afiliado à HRC Foundation HIV/Aids. “Toda vez que eu expresso essas palavras, lembro do meu diagnóstico e de como é difícil dizer a alguém que eu tenho HIV. Cada vez que eu digo essas palavras — seja para mim mesmo ou para outra pessoa — é como se eu estivesse recebendo o diagnóstico mais uma vez. Divulgar a soropositividade nunca é fácil, não importa quantas vezes você o faça. Será que vou ser rejeitado? Será que vou ser julgado? Será que vou ser alvo de raiva ou até mesmo de violência? Mesmo praticando sexo seguro, mesmo com minha carga viral indetectável, mesmo com o hábito de divulgar meu status para meus parceiros no início de um relacionamento, o que eu posso fazer se alguém me acusar de transmitir o HIV ou de não revelar a sorologia?” São os medos que todo soropositivo experimenta antes de contar da sorologia positiva. E foi com estes medos afligindo meu peito que me postei diante de L., a linda jovem para quem decidi contar da minha condição, dois anos atrás.

Era nosso quarto encontro, este numa noite de sábado. Fazia frio. O restaurante estava cheio e nossas taças de vinho já quase vazias. Respirei. O som das pessoas conversando à nossa volta diminuiu. Mais próxima que as demais, a voz de L., sentada ao meu lado, ressonava de maneira suave e amorosa. Percebi o movimento macio dos seus lábios. Nos olhos, apaixonada. A música tocava suave. As cores vibrantes das paredes mesclavam com seu vestido jovial e colorido. Ela sorria, fazendo possível sentir seu calor. A ansiedade, que me acompanhara pelos dias anteriores, esvaiu-se, num sopro, como um passe de mágica. Minha respiração voltou ao normal e meu coração se acalmou por completo. Percebi que o momento era este.

Todos os elementos da equação de quando contar haviam convergido. Pensei que seria importante revelação se desse antes de nossa primeira relação sexual, num lugar tranquilo e a partir de uma fala segura e tranquila. Além disso, L. era estudante de medicina, o que provavelmente facilitaria sua compreensão sobre o que eu estava prestes a revelar. De mãos dadas, deixamos o restaurante. Depois, dobrarmos em alguma rua tranquila, mas bem iluminada. Foi quando interrompi a caminhada, segurei em sua mão e olhei em seus olhos.

“— Eu… Eu quero te falar uma coisa, L. Pode parecer um pouco precipitado, porque eu ainda não sei exatamente para onde isso… nós… estamos indo”, suspirei, apontando para mim e para ela. “Mas, mesmo assim, eu gostaria de falar.”

“— …”

Parada ali, olhando para mim, sua face era de ambiguidade. Não sei dizer se ela esperava uma declaração de amor ou uma frase chocante.

“— Eu sou soropositivo”, revelei, num choque de adrenalina que me fez disparar o coração.

L. ficou paralisada, por um instante. Seus braços caíram, retos e paralelos, ao lado do corpo. E franziu as sobrancelhas.

“— É mesmo?”

“— Sim, L.”, pausei.

Ela ficou quieta por mais dois instantes.

“— Mas… você está bem?”, perguntou.

“— Estou, sim”, respondi. “Já faço tratamento. Minha carga viral é indetectável desde o segundo mês, e nunca subiu. Estou muito bem, sim.”

L. então agarrou cuidadosamente minha mão e puxou para seu lado, fazendo-me aproximar dela. Em seguida, um beijo. Tal e qual nosso primeiro beijo. O mesmo beijo da noite anterior. E o mesmo beijo de minutos antes. Dele, só me escapou um sorriso.

Seguimos para um bar. Uma charmosa cantora de cabelos louros, voz aveludada, debruçava-se sobre o piano de cauda preto. Tocava jazz. Em nossa mesa, L. começou a disparar perguntas. Foram várias. Da origem da minha infecção ao momento do diagnóstico. Do sexo oral à possibilidade de ter filhos comigo. Falamos sobre PEP e descrevi a tabela mostrada pelo doutor. Expliquei tudo o que sabia. Não demorou para que L. desse seu veredito.

“— É claro que eu preferia que não fosse assim… Mas, eu penso que, se temos um problema diante de nós não fugimos e fazemos algo para superá-lo”, disse ela. Em seguida, olhando para frente, concluiu: “Quero antes conversar com alguns professores e com minha ginecologista, claro. Mas já te digo que isso não é um impedimento para mim.”

Flagrando meu sorriso estampado no rosto, ela me beijou. Ficamos ali, juntos e em silêncio, por alguns instantes. Enquanto a música continuava a tocar. Era o nirvana. Um sorriso estampado de orelha a orelha que me perseguia por todo o dia seguinte. Por onde quer que eu andasse, meus dentes à mostra denunciavam minha incontrolável felicidade. Afinal, o mundo não parecia ser tão mal assim. O HIV, hoje, não é mais o que foi no passado e essa constatação dava sinais de já ser universal. Minha alegria perdurou, intensa, por toda a tarde de domingo. Até o momento em que mandei uma mensagem a L.

“Como você está?”

“Não estou bem. Não dormi bem. Estou confusa. Não sei como vou lidar com a situação.”

Ao longo da semana seguinte, L. procurou dois de seus professores da faculdade de medicina em que ela estudava. Ambos disseram que, caso optasse por continuar comigo, ela deveria ir a todas as minhas consultas comigo, garantir que eu estivesse tomando o remédio religiosamente todos os dias e no horário certo e acompanhar de perto minha carga viral e o meu CD4. Lembraram-na de que embora o risco de transmissão fosse baixo ele não era zero. E discordaram do Dr. Esper: caso a camisinha estourasse, a PEP seria recomendada, sim — e, àquela altura, o protocolo atualizado ainda não havia sido publicado para argumentar o contrário.

Embora angustiado com a possibilidade de perdê-la, tinha certo para mim que a reviravolta ainda aconteceria, e que isso nada mais era que o processo de digestão da indigesta notícia que é esta, afinal. Acreditei nisso. Até quinta-feira, quando recebi uma carta sua em meu e-mail, bem escrita, cuja frase final era:

“Desculpe. Eu não consigo.”

Depois de responder, de maneira sincera, amorosa e bem redigida, aguardei um dia e mandei uma mensagem para seu celular.

“L., eu respeito sua decisão. Mas, para não encerrarmos isso dessa maneira, podemos pelo menos nos ver?”

“Jovem, eu acho melhor não.”

Foi em 2013. Sim, faz algum tempo. E essa história não é regra e nem exceção, apenas algo que acontece. Outras histórias tiveram desfechos diferentes. Então, por que relembrar bem aquela que não teve final feliz? Talvez, porque como disse Marvell L. Terry, “toda vez que eu expresso essas palavras, lembro de como é difícil dizer a alguém que eu tenho HIV.” Algo que eu estou prestes a fazer novamente — e o que nos leva à próxima história: Quando e como devo contar a R. que eu tenho HIV?

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Depois de ter ido buscar meus remédios, na semana passada, aproveitei para contornar a calçada e seguir para a rua de trás, cheia de hospitais, seguindo o endereço anotado no papel. Também havia escrito nome de duas médicas a quem eu deveria procurar e, por fim, o contato da Sra. Zelina, quem atenciosa e gentilmente respondera meu e-mail.

FMUSPZelina é coordenadora de um estudo que está sendo conduzido pela Faculdade de Medicina da USP. Estão sendo selecionando voluntários que vivem com HIV, em tratamento com coquetel antirretroviral e carga viral indetectável, mas que apresentam contagem de CD4 inferior à 500 células.

O objetivo é estudar a flora intestinal dos voluntários e avaliar uma tentativa de reposição desta flora. “A intenção é verificar se a reposição ajuda na recuperação das células CD4”, explicou o Dr. Esper Kallás, meu médico infectologista, antes de me sugerir a inscrição no estudo.

Os participantes devem:

  • Ter entre 18 e 60 anos;
  • Estar tomando coquetel;
  • Ter carga viral indetectável;
  • Apresentar CD4 abaixo de 500 nos últimos testes.

A seleção de voluntários já começou. Se você, assim como eu, também se encaixa neste perfil e tem interesse de participar deste estudo, entre em contato com a Zelinda através dos telefones (11) 2661-7214 ou (11) 2661-3344 ou pelo e-mail zelinda.bartolomei@gmail.com.

Ontem fui buscar meus remédios no posto de saúde. Enquanto a farmacêutica olhava o pedido médico e digitava suas coisas no computador, perguntei:

“– O 3 em 1 já está disponível?”

“– Quase. Hoje, o 2 em 1 já está disponível. O 3 em 1 começamos a distribuir no mês que vem. As caixas dele já chegaram, mas antes ainda temos estoques de Efavirenz, Tenofovir e Lamivudina, separados, para distribuir.”

“– Precisa acabar com estes antes, é isso?”

“– Não com todo o estoque. Vamos continuar com esse coquetel em comprimidos separados, porque tem paciente que prefere ou não pode tomar todos juntos. Então, ainda teremos os remédios separados, só que em estoque menor.”

“– E o meu médico vai precisar prescrever o 3 em 1 na receita para eu poder retirá-los?”

“– Ih!, meu filho… Se a gente fosse esperar todos os médicos… Só daqui 10 anos!”, disse ela, soltando uma deliciosa gargalhada. “Você pode vir com essa mesma receita. É só constar Efavirenz (600mg), Tenofovir (300mg) e Lamivudina (300mg) que nós entregamos o 3 em 1.”

Foram investidos, pelo Ministério da Saúde, 36 milhões de reais na compra do suprimento de Efavirenz (600mg), Tenofovir (300mg) e Lamivudina (300mg) em um único comprimido, o 3 em 1. Esse estoque deve durar doze meses, atendendo a todos os pacientes. Rio Grande do Sul e Amazonas, estados que têm a maior taxa de novos casos de HIV, já vinham recebendo o 3 em 1 desde novembro de 2014. A combinação desses três medicamentos num único comprimido acompanha a ideia do Atripla, remédio aprovado nos Estados Unidos pela Food And Drug Administration (FDA) em julho de 2006.

Como sempre, o hábito nos deixa menos impactados pelas coisas habituais. Eu, desde o meu diagnóstico, lutava para recuperar o meu sistema de defesa, a fim de aumentar o número de linfócitos CD4 para níveis saudáveis. Por muito tempo, ficava feliz com bons resultados e incomodado com resultados ruins.

“– Não se preocupe tanto com isso”, já me disse o Dr. Esper. “Hoje sabemos que, mais importante que a contagem de linfócitos, é a relação CD4/CD8. Um número saudável dessa relação já demonstra que sua saúde está recuperada.”

A relação CD4/CD8 é estabelecida pelo número de linfócitos CD4 divido pelo número de linfócitos CD8. E, de fato, há alguns meses, minha relação CD4/CD8 vem se mantendo em 0,9, que é o mínimo considerado saudável. Mesmo assim, é curioso como qualquer valor de referência que vêm junto com o exame do laboratório têm algum impacto. É como se fosse a nota que professora nos dava no primário. Se vem abaixo, é insuficiente e reprova de ano!

Desde o começo, isto é, desde o meu diagnóstico, minha contagem de CD4 foi sempre assim: abaixo do esperado. Todos os meus outros exames superaram a marca do saudável, exceto este. De 255 células por mm³ de sangue no mês do diagnóstico para 213 alguns meses depois, mesmo com carga viral já indetectável. Mesmo sob tratamento, em outubro de 2011 cheguei à 191, o que é tecnicamente considerado aids, pois essa contagem é insuficiente para garantir boa defesa contra alguns patógenos. Foi aí que o doutor sugeriu a troca de um dos medicamentos, o Biovir, que carrega em sua composição o AZT — o primeiro remédio anti-HIV da história da epidemia e que pode, em algumas pessoas, atrasar ou impedir a recuperação do sistema de defesa — por Tenofovir, mais moderno.

Parecia ser o meu caso: feita a troca, meus exames começaram a melhorar! Mas não muito. Nos meses e anos seguintes, minha contagem de CD4 continuou oscilando entre 200 a 350 células por mm³, mesmo sem o AZT, com pontuais exceções em que atingiu a marca dos 450, ainda abaixo do número saudável estabelecido, de pelo menos 500 células. Esse quadro levantou a hipótese de que eu fosse um não-respondedor imunológico — um indivíduo que, mesmo sob tratamento bem sucedido e carga viral suprimida, não têm o sistema imune totalmente recuperado, o que se dá geralmente em virtude de diagnóstico tardio.

Como sempre, todo mal aluno que nunca consegue tirar dez acaba se despreocupando com as notas. E eu passei a não dar mais importância para minha contagem de linfócitos CD4. No último ano, passei a me julgar imune ao impacto emocional dos resultados dos exames sobre mim. Qualquer que fossem seu números, eu não ligava. Exceto neste último exame.

Meus exames em 2014

456, meu recorde! Ainda não é 500, mas eu chego lá. Relação CD4/CD8 em 0,9. E carga viral, como sempre, indetectável.

“Esta é a segunda vez que te escrevo. A primeira, logo após o meu diagnóstico. E hoje, algum tempo depois, percebo que você tinha razão: a minha vida tem sim voltado ao normal.

Seu blog é um espaço distinto em que as pessoas que estão infectadas com o HIV podem respirar um pouco mais tranquilas, graças aos seus valiosos textos e compartilhamentos de informações que nos são muito úteis. As conversas que você tem com o Dr. Esper Kallás são sempre cheias de esperança e trazem conforto para quem está se iniciando nessa nova semântica, de CD4, carga viral, antirretrovirais…

Leio o que você escreve e também tenho, como você relata ter tido, uma voz interna que questiona a validade de todas as pesquisas científicas. Saber disso — que você também sente assim — me fez respirar em alívio. Jovem, eu sei que você não é médico e imagino as limitações que você tem na compreensão da dinâmica do vírus em nossos corpos. Sei também que você se esforça para divulgar e compartilhar essas maravilhosas notícias sobre o HIV e não só isso: produzir uma percepção diferente daqueles que estão tomando os antirretrovirais e estão, como eu, no caminho do indetectável, lutando para que esta possa ser entendida como uma terceira condição sorológica, aceitável pelas pessoas. Concordo com você que nós precisamos de definições úteis. Ainda há muita falta de informação, mesmo entre aqueles que estão infectados com o vírus — o que é uma pena! Parece que há também uma incapacidade de alguns médicos em fazer uma avaliação objetiva sobre o aumento da epidemia em nosso país.

Confesso que fiquei decepcionado com a análise do Dr. Dráuzio Varella, ao dizer que a epidemia aumentou porque as pessoas não tem mais medo da aids. Afinal, eu sempre tive medo do HIV e meus amigos e familiares têm tanto medo que não conseguem nem falar nisso! Quando pratiquei um comportamento de risco, eu simplesmente não achava que iria ser contaminado, não refletia e não conversava sobre isso, nem comigo mesmo. Alguma coisa se passa que as pessoas não conseguem perceber que não é por falta de medo que a epidemia aumenta, mas justamente pelo contrário: temos tanto medo que não fazemos os testes, pois tememos os resultados.

Para diminuir esse medo, talvez o Ministério da Saúde devesse colocar em evidência a gratuidade do acesso aos medicamentos e falar sobre o seu sucesso, atualizando os dados que temos acerca da expectativa de vida e da transmissibilidade. Digo isso porque, quando soube do meu diagnóstico, achei que fosse morrer jovem e achei que fazer sexo com alguém seria pôr a outra pessoa numa roleta russa. Eu era desinformado, mas não sou o único. Por isso, queria te agradecer novamente por oferecer um espaço em que algo diferente seja dito.

Tenho percebido, aos poucos, que ser contaminado por um vírus é uma condição para a qual o próprio vírus se preparou durante anos, no processo de sua escala evolutiva, endereçando seu modo de contaminação a um organismo que é suscetível a tal infecção. Acho que a seleção natural solapa qualquer apreciação moral do que seja o vírus.

Um biólogo evolutivo uma vez disse que, se não dispuséssemos de nenhuma tecnologia, o HIV seria um vírus que habitaria nossos corpos, em um futuro distante, quem sabe daqui 100 mil anos, por um processo que ele chamou de ‘endogenia benigna’, assim como o genoma de vírus ancestrais habitam, ainda hoje, o nosso DNA, fazendo parte de 8% do nosso material genético. Isso é incrível! Não sei se você soube, mas alguns cientistas de Oxford concluíram que, em algumas cidades africanas, o vírus está 10% mais ameno, sustentando a hipótese do biólogo evolutivo. Sei que este não é o caso de todas as cepas de vírus e que a grande maioria delas continua tão ou mais virulenta quanto no passado. Ainda assim, é curioso perceber que, pelo menos uma destas cepas, a fim de contornar alguns sistemas imunes particularmente mais eficientes que os nossos, tem preferido ser menos letal.

Em menos de um século de HIV, os processos naturais, científicos e o tratamento que dispomos hoje já sugerem que o fim da epidemia é possível, pelo menos enquanto hipótese. No entanto, mesmo que tenhamos em mente que esse avanço nos proporciona tanto alívio, me parece que é preciso também que sejamos realistas quanto a situação que enfrentamos: temos uma doença e temos que tomar remédios por toda a vida. Não te assusta ter um horizonte tão determinado à sua frente? Afinal, parece que a nossa luta (dos soropositivos) tem sido poder produzir uma sensação de indeterminação em nossas vidas, talvez, da mesma forma de quando éramos soronegativos. Quando os possíveis já estão todos diante de nós, parece que a vida perde alguma coisa…

Nesse sentido, às vezes me pego preferindo as incertezas. Mantenho um cuidado obsessivo com a alimentação, sob o medo dos hipotéticos riscos do meu futuro, mesmo que estes estejam cada vez mais somente dentro da pior das hipóteses. Talvez, seja a minha voz interna dizendo: ‘não pode ser tão fácil assim!’ Afinal, tenho um médico muito bom e tenho tido uma tolerância boa ao coquetel, assim como a maioria das pessoas, com os efeitos colaterais desaparecendo gradualmente. Enfim, tenho lutado para olhar para o presente e reconhecer que, apesar de ter sido contaminado, tenho a sorte de viver em uma época em que nós não precisamos mais morrer de aids.

Ainda assim, sou daqueles que (ainda) prefere sonhar com uma cura próxima, quem sabe, daqui alguns anos. As pesquisas da vacina francesa, inibidora da proteína TAT, me soam como uma salvação, mesmo racionalmente sabendo que há grandes chances de se tratar apenas de mais uma oportunidade de aprendizado sobre o modo de funcionamento do vírus, do que de sua verdadeira eliminação de nossos corpos. A sugestão de um médico de Miami, que sugere que um outro vírus possa ser a saída para eliminar o próprio HIV, fazendo com que não sejamos mais capazes de produzir as proteínas que se ligam às células virais, bastando, para isso, nos contaminar com esse tipo específico de vírus, também me tem feito sonhar com um futuro, quem sabe, não muito distante. Não temos o direito de querer uma cura definitiva?

Se a cura total não for possível, estou certo que este vírus me fez exercitar capacidades que até então eu desconhecia que tinha. E disso eu não quero retornar. Saber que pude iluminar um lugar obscuro e incerto com as minhas próprias luzes (sem misticismos implícitos) é de grande valor para mim. Ainda assim, acredito que querer a cura esterilizante não seja uma inconformidade, mas um direito legítimo.

Lendo os seus textos, acho que percebi que você tem se esforçado para olhar para a vida exercitando a experiência de êxtase diante do mundo, como se o presente fosse tudo o que podemos realmente ter. Assim como o Buda que, ao ser questionado sobre o significado da vida, pede ao interlocutor que apenas olhe para a flor que segura diante de seus olhos, nós, soropositivos, temos nos esforçado para que a vida seja tomada na sua efetividade concreta, que é a condição presente. Sim, o futuro ninguém pode prever, mas confesso que sinto falta das minhas projeções neuróticas (e, talvez, desejar tanto a cura seja cair nas próprias armadilhas da minha neurose)!

Enfim, Jovem, mais uma vez obrigado pelos seus textos e espero que continue interessado no blog por muito tempo. Temos muito a ganhar com isso.

Um grande abraço.

V.”

Brasil Post
O controle da epidemia de HIV/aids sempre esteve muito ligado — senão totalmente dependente — à duas coisas: desenvolvimento científico e vontade política. O primeiro evoluiu muito, das dezenas de pílulas diárias com terríveis efeitos colaterais para o atual único comprimido diário de baixíssima toxicidade. O segundo, por sua vez, teve seus altos e baixos.

Diz-se, por exemplo, que se o ex-presidente americano Ronald Reagan tivesse sido mais enfático na resposta inicial contra a epidemia, no começo dos anos 80, é possível que esta nunca tivesse tomado proporções mundiais, tal como aconteceu. Desde a primeira publicação médica sobre a doença, em 1981, passaram-se anos até que Reagan mencionasse publicamente a aids pela primeira vez, em outubro 1987, e finalmente tomasse medidas para controlar a doença. Neste intervalo de seis longos anos, a imprensa já divulgava amplamente notícias sobre a epidemia e, mesmo assim, Reagan mantinha silêncio. Quando resolveu agir, os Estados Unidos já contava com quase 60 mil casos identificados de infecção naquele ano — 28 mil dos quais morreram. Desde então, estima-se que o HIV/aids já tenha matado 36 milhões de pessoas no mundo todo.

Com o avanço médico e científico, as mortes foram controladas. Cada vez menos pessoas morrem de HIV/aids e, por isso, passamos a contar os vivos: hoje, há 35,3 milhões de pessoas vivendo com HIV/aids no mundo todo. E a expectativa de vida daqueles que têm tratamento adequado já é muito semelhante à de pessoas que não vivem com HIV, com tendência a se igualar nos próximos anos. Para avaliar a epidemia, também é computada a taxa de incidência, isto é, o número de novas infecções. Para que a epidemia seja controlada precisamos impedir que novas infecções aconteçam.

As ferramentas médicas e científicas para isso já estão disponíveis. Sabemos, por exemplo, que é muito importante aumentar o número de testes realizados. Um exemplo prático é o caso de São Francisco, nos Estados Unidos, onde o aumento do número de testes de HIV reduziu o número de novas infecções. Com mais testes, as pessoas eventualmente diagnosticadas positivas para o vírus iniciam o tratamento mais cedo, o qual, bem-sucedido, reduz vertiginosamente a transmissibilidade, inclusive em casos de falha no uso da camisinha.

Esse entendimento, aliás, influiu diretamente na legislação americana: em julho deste ano o Departamento de Justiça americano publicou o “Guia de Melhores Práticas para Reformar as Leis Penais Específicas para o HIV e Alinhar com Fatores Cientificamente Comprovados”, a fim de acabar com as leis discriminatórias que ainda vigoravam em alguns estados daquele país e já levaram à cadeia centenas de soropositivos que não transmitiram o vírus a seus parceiros sexuais. Agora, ao invés de condenar soropositivos à prisão, a justiça americana está ordenando que busquem tratamento antirretroviral.

Mais recentemente, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças americano (CDC, na sigla em inglês) lançaram uma nova campanha de HIV/aids exclusivamente focada no tratamento para o HIV, como meio eficaz para prevenir a incidência de casos de infecção. Em outras palavras, como diz a própria campanha do CDC: “O tratamento para o HIV funciona”. A ideia, com isso, é fazer com que as pessoas não tenham medo de fazer o teste de HIV e iniciar o tratamento, fundamental para reduzir a transmissibilidade.

Americanos, britânicos e canadenses já atualizaram suas diretrizes sobre a redução do risco de transmissão com o tratamento antirretroviral e vários países já adotaram a profilaxia pré exposição, que consiste no uso controlado dos medicamentos antirretrovirais para prevenir a eventual exposição ao HIV em populações vulneráveis, tal como recomendado pela OMS. Nesse quesito, infelizmente, o Brasil está para trás: o País ainda não fez uma diretriz que oriente seus profissionais de saúde sobre os últimos avanços científicos. Como consequência, as informações divulgadas são, muitas vezes, contraditórias e equivocadas, aumentando a desinformação sobre prevenção, teste e tratamento.

O País sempre foi exemplo na luta contra a aids, com tratamento universal e gratuito. Precisamos continuar assim e melhorar, acompanhando de perto os últimos estudos, aumentando o número de testes e cuidando melhor da distribuição de medicamentos, tão importante para estimular a adesão ao tratamento. É preciso acabar com as frequentes reduções no estoque de medicamentos que temos experimentado nos últimos anos e implementar o antirretroviral em único comprimido, prometido há vários anos e que ainda não chegou às farmácias do SUS. Também precisamos falar mais sobre HIV/aids para reduzir o estigma. Silêncio não funciona.

Ainda assim, Dilma Rousseff (PT), Marina Silva (PSB), Everaldo Pereira (PSC), Eduardo Jorge (PV) e Luciana Genro (PSOL) preferiram não falar nada sobre a epidemia de HIV/aids. Sequer responderam à pergunta: qual a sua proposta para combater a epidemia de HIV e aids no país?, feita pela Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids (ABIA) para a edição de setembro de seu Boletim. O único candidato que o fez foi Aécio Neves (PSDB).

Em seu discurso, Aécio vai ao encontro das últimas diretrizes da OMS, ao dizer que “os programas de prevenção abordarão temática atualizada, não preconceituosa e objetiva, com foco nos grupos mais vulneráveis diagnosticados através de inquéritos epidemiológicos realizados e divulgados em todo o país”. Sobre o número de testes, afirma que “o objetivo é reduzir o diagnóstico tardio através da disponibilização de testes rápidos”. Ele não se posiciona claramente sobre a profilaxia pré-exposição, mas abre espaço para conversa, dizendo que este é um assunto a ser “discutido pela academia, organizações não governamentais e governo sempre galgados em protocolos científicos e clínicos de desenvolvimento local e internacional.” Enfim, ele tem o meu voto.

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A enfermeira acabava de entrar no quarto e anunciava:

“— Olá! Meu nome é B. e vim colher seu sangue.”

“— B., como faz para não ficar com hematomas depois da coleta? Será que é melhor não pressionar tanto o adesivo contra o braço? Tenho a impressão que isso me causou hematomas das últimas vezes”, perguntei.

“— Hmmm”, refletiu a enfermeira. “Você tem certeza que é por causa da pressão? Em geral, quanto maior pressão depois da coleta, menor a chance de hematoma. Veias calibrosas como a sua precisam de mais pressão.”

“— Curioso, pensei que fosse o contrário, pois da última vez o hematoma se formou exatamente embaixo do adesivo.”

“— Isso acontece comigo também. Às vezes o adesivo dá uma reação alérgica e isso também pode estimular o hematoma. Você deve ficar com o adesivo no braço por 1 hora, no máximo. Depois retire.”

Ela já apalpava minhas veias para escolher em qual delas fazer a punção.

“— Outra coisa que influencia”, explicou ela, “é a veia que se usa. Em geral, a veia basílica, essa que fica bem no centro da dobra do braço, é mais fácil de fazer a punção. Mas a veia cefálica, que fica na parte de cima da dobra, é melhor: menos dor e menos risco de hematoma. O problema é que nem todo mundo tem a veia cefálica saltada, como a sua. Então, a mais usada é a basílica.”

Ela cuidadosamente fez a punção e encheu as nove ampolas de sangue. Acostumado, já observo todo o procedimento.

“— Agora segure o algodão aqui com bastante força”, disse B. “Não dobre o braço ou pegue peso na próxima hora e, depois, me conte se ficou com hematoma”, sorriu a enfermeira.

Não ficou, B.

Brasil Post

Joep Lange (Merlijn Doomernik/Hollandse Hoogte/eyevine)

O virologista holandês Joep Lange, um dos 298 mortos na tragédia do voo da Malaysia Airlines em 17 de julho, dizia: “Por que é que estamos sempre falando sobre o problema da distribuição de medicamentos, quando não há praticamente nenhum lugar na África onde não se pode tomar uma cerveja ou uma Coca-Cola gelada?”

Desde 1990, Lange lutava pela distribuição de medicamentos antirretrovirais em países de baixa renda. Ele também foi um dos responsáveis por estudar a segurança e eficácia da terapia antirretroviral combinada, o “coquetel” com múltiplos medicamentos, que hoje é o padrão de tratamento para HIV/aids. Estudou a resistência do HIV a medicamentos e o papel do tratamento como prevenção (TasP), incluindo a prevenção na transmissão vertical, de mãe para filho. Foi consultor de antirretrovirais para várias empresas farmacêuticas, cofundador do jornal Antiviral Therapy e da HIV Netherlands Australia Thailand Research Collaboration (HIV-NAT), uma rede responsável por 68 estudos clínicos que testaram a viabilidade de fornecimento de medicamentos antirretrovirais para pacientes em países de baixa renda.

No ano 2000, ajudou a lançar a organização sem fins lucrativos PharmAccess Foundation, que começou a levar antirretrovirais para a África subsaariana. Esse projeto começou restrito, mas inovador, distribuindo tratamento para os funcionários de uma fábrica da Heineken, marca holandesa de cervejas que foi uma um das primeiras apoiadoras do PharmAccess, e seus dependentes. O projeto se expandiu, com um fundo que subsidiava planos de saúde que pagavam pelos antirretrovirais para 100 mil pessoas na Nigéria, Tanzânia e Quênia. Entre 2002 e 2004, Lange foi presidente da International Aids Society (IAS).

Charles Boucher, virologista do Centro Médico Erasmus, em Roterdã, contou à revista Nature: “Trabalhei com Lange por 30 anos. Eu o conheço desde a faculdade de medicina. Ele estava um ano à minha frente. Fiz meu doutorado com ele. Eu o vi crescer, de um médico que cuidava de pacientes no início de 1980 para um líder nacional que liderou o nosso país na Europa com o desenvolvimento de novos medicamentos, avaliação de novas drogas e mudando os paradigmas de estudos clínicos. De lá, ele foi para a pesquisa internacional, para a África, onde tornou-se conhecido.”

Além de Joep Lange, a morte de outros cinco passageiros do voo MH17 que participariam de conferência Aids 2014, na Austrália, foi confirmada:

  • Jacqueline van Tongeren, colega de Lange e membro da ArtAids;
  • Glenn Thomas, coordenador de relações públicas da Organização Mundial da Saúde (OMS) em Genebra, Suíça;
  • Lucie van Mens, pioneira na defesa do acesso das mulheres a preservativos femininos e diretora de desenvolvimento da Female Health Company, que fabrica, comercializa e vende estes preservativos;
  • Martine de Schutter, gerente do programa Bridging the Gaps na Aids Fonds, onde trabalhou para tornar o tratamento e a prevenção do HIV acessível a todos;
  • Pim de Kuijer, escritor, ativista político, militante e defensor da organização Stop Aids Now!, empenhada em aumentar a contribuição holandesa na luta contra aids em países em desenvolvimento.

Em 19 de julho, Malaysia Airlines divulgou a lista de passageiros completa. A empresa diz que 192 dos passageiros eram da Holanda, 44 da Malásia, 27 da Austrália, 12 da Indonésia, 10 do Reino Unido, 4 da Bélgica, 4 da Alemanha, 3 das Filipinas, 1 do Canadá e 1 Nova Zelândia.

Em um comunicado, a IAS disse que “continua a trabalhar com as autoridades para esclarecer o impacto da tragédia do voo MH17 da Malaysia Airlines nos participantes da conferência, parceiros de conferência e em nossa comunidade como um todo”. A sociedade também disse que a conferência continua. “Em reconhecimento à dedicação de nossos colegas na luta contra o HIV/aids, a conferência irá adiante, conforme o planejado, e vai incluir oportunidades de reflexão para lembrar aqueles que perdemos.” A conferência começou com todos os participantes de pé, em um minuto de silêncio em homenagem às vítimas do voo MH17.

Um minuto de silêncio na cerimônia de abertura da Aids 2014.

Um dia depois do acidente, foram apresentados na conferência dois casos de pacientes australianos que não apresentam mais sinais do HIV, depois de um transplante de medula óssea para tratar câncer. Eles continuam sob tratamento antirretroviral “por precaução”, segundo o Dr. David Cooper, diretor do Kirby Institute da University of New South Wales em Sidney.

Depois de ouvir falar sobre o caso dos “pacientes de Boston”, dois homens que permaneceram por um longo tempo sem sinais do vírus após um tratamento similar, Cooper conduziu uma pesquisa nos arquivos de um dos maiores centros de transplante de medula óssea da Austrália, a fim de verificar se, por acaso, algum portador do HIV teria feito o transplante nos últimos anos. Encontrou dois casos: o primeiro havia recebido transplante para tratar um linfoma não-Hodgkin, em 2011, e o segundo para leucemia, em 2012.

Assim como no caso dos “pacientes de Boston”, é possível que os dois australianos voltem a apresentar sinais do vírus se interromperem a terapia antirretroviral. Por isso, eles não estão sendo considerados casos de cura e continuam sob a terapia antirretroviral. Entretanto, os resultados atuais mostram que existe uma clara relação entre o transplante de medula óssea e os “reservatórios de HIV”, o lugar onde o vírus se esconde no organismo. “Se conseguirmos entender como isso acontece, vamos acelerar o campo de pesquisa da cura”, afirma Cooper.

Até agora, o único caso de cura do HIV continua sendo o de Timothy Brown, o “paciente de Berlim”, que também fez um transplante de medula, no entanto, a partir de células de um doador naturalmente resistente ao HIV. Ele está há seis anos sem tomar antirretrovirais e não apresenta sinais do vírus. O transplante de medula óssea não é um tratamento viável para se tornar rotina na cura do HIV porque o procedimento apresenta alto risco de mortalidade, em 10%.

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