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Meus dez anos com HIV

Foi em maio de 2011 que escrevi, pela primeira vez, sobre Timothy Ray Brown, então conhecido tão somente como o “Paciente de Berlim”. Naquela altura, fazia pouco tempo de sua cura, e pouco tempo de meu diagnóstico.

Me ocorreu, por muitos anos, que a cura de Timothy viesse a ser a nossa cura, também. Me ocorreu que isso ocorreria em seu tempo de vida. O mesmo pensamento ocorrera a Timothy, sei disso, pois o próprio me confessara tal coisa durante nossos breves encontros em Lisboa, em janeiro de 2016, quando o conheci. Disse ele que era coisa da “culpa do sobrevivente” que carregava: uma vontade de que todos pudessem experimentar o livramento alcançado por ele, que todos tivessem o HIV extirpado de seus corpos, na inegavelmente mais desejosa cura esterilizante, até então unicamente experimentada por Timothy Ray Brown.

Mas Timothy se foi, recentemente falecido, e não estamos próximos à cura esterilizante do HIV. Timothy não a viu ser difundida, como ele tanto desejava e, por isso, generosamente entregava repetidamente seu corpo à ciência, ainda em vida, permitindo que dissecassem seus órgãos e tecidos, em intervenções incômodas e dolorosas em busca do derradeiro vírus, certamente escondido nalgum reservatório viral ainda misterioso — o qual nunca foi encontrado.

No meio de tantos exames em busca do HIV em Timothy, os médicos acidentalmente deixam uma bolha de ar em seu cérebro, deixando-o completamente paralisado e delirando. Ele perdeu parte da visão, teve que reaprender a andar e a falar. Por um ano, entrou e saiu do hospital diversas vezes.

Não foi difícil identificá-lo no meio ao saguão da conferência sobre HIV em Lisboa, onde nos encontramos pela primeira vez: um homem magro e alto, que caminhava com os ombros contraídos e flexionava os joelhos com certa dificuldade. Olhei mais atentamente e não tive dúvidas: era Timothy Ray Brown. As marcas de sua epopeia contra o vírus, a árdua cura, eram notáveis. Não parecia ser fácil ser o Paciente de Berlim.

Timothy livrou-se do HIV depois de uma série de tratamentos contra outra doença que o acometeu, em nada relacionada com o HIV: leucemia mielóide aguda. Ele morava em Berlim, em 2006, quando foi diagnosticado com este particular tipo de câncer.

Seu médico hematologista, Dr. Gero Hütter, colocou-o em quimioterapia logo no dia seguinte. Mas sugiram complicações: Timothy teve pneumonia e a quimio foi interrompida em decorrência de sepse, uma reação inflamatória do organismo que pode levar à morte. Foram colocados tubos em seu coração. Timothy sobreviveu.

Sua leucemia deu sinais de remissão, até 2007. Então, novas tentativas de quimioterapia não foram bem sucedidas. Um transplante de medula óssea passou a ser última opção.

Mas Gero Hütter teve uma ideia: procurar, dentre os doadores compatíveis, algum que fosse portador da mutação genética CCR5delta32, comum em 1% da população europeia. A principal característica daqueles que são homozigotos — isto é, quando os alelos que se aglomeram e codificam uma determinada característica genética são iguais — é que suas células CD4 do sistema imune, as mais afetadas pelo HIV, não possuem o conector CCR5, a principal porta de entrada usada pela grande maioria das cepas do vírus da aids para estabelecer sua infecção. Sem esse conector, o vírus não consegue adentrar nas células, e as pessoas com esta mutação acabam por ser naturalmente imunes ao HIV. A ideia do Dr. Gero era a de que o transplante de medula óssea com um doador que possuísse tal característica não só curasse a leucemia de Timothy, como também o tornasse imune ao HIV.

O doador foi encontrado. Três meses depois do procedimento, Timothy não tinha mais HIV. Para comprová-lo, extensos testes foram feitos. Examinaram seu cérebro, linfonodos, intestino, coluna vertebral e “qualquer lugar que pudessem pensar em enfiar uma agulha para retirar sangue ou tecido”, me contou Timothy, ainda em Lisboa.

O mesmo, porém, não poderia ser dito de sua leucemia, que retornou em 2008. O mesmo anônimo doador de células-tronco voou novamente até Berlim, e o transplante de medula óssea foi repetido. “Tive um doador muito generoso”, me contou Timothy. Sua chance de sobrevivência beirava os 5%, e ele obteve sucesso.

Outros pacientes com HIV e leucemia receberam o mesmo tratamento, mas não tiveram a mesma sorte. Alguns simplesmente não foram curados do HIV. Outros falecerem durante os extenuantes procedimentos. Eric Blue, um jovem soropositivo de Louisiana que corajosamente concordou em se submeter a um transplante de células-tronco semelhante ao de Timothy — em seu caso, usando o sangue do cordão umbilical —, foi um dos que perderam a vida.

Foi cedo que a cura de Timothy Ray Brown mostrou-se irreproduzível em larga escala. Mas a esperança que alguma outra cura dela se desenrolasse permaneceu.

“Pessoas do mundo inteiro dizem que a minha história é uma história de esperança”, me disse Timothy, entre uma tragadela e outra de seu cigarro — sob olhares de reprovação de seu companheiro Tim –, depois de um típico jantar português e mais algumas cervejas.

“— Você fala bastante sobre esperança”, retruquei, pouco antes de nos despedirmos, já depois de horas e horas de conversas naquele antigo bar de Lisboa. Foi quando Timothy parou um instante.

Ali, na porta do restaurante, vestiu vagarosamente seu casaco, como se refletisse profundamente sobre o que acabara de escutar. Em seguida, virou-se para mim. Tinha o olhar de alguém ávido por uma opinião sincera. Então, perguntou:

“— Jovem, você acha que é falsa esperança?”

Me lembro de sentir um leve frio na espinha. Percebia ali que o próprio Paciente de Berlim, o único homem do mundo então curado do HIV — e, por isso, a mais alta prova de que a cura para todos os soropositivos é uma possibilidade real —, tinha lá uma discreta dúvida. Discreta, sim, mas havia. Se não era uma dúvida, no mínimo era uma leve hesitação, suficiente para por em cheque todo meu próprio sentimento de esperança, nutrida desde o meu diagnóstico, em outubro de 2010.

Contudo, o frio que senti na espinha não aumentou, não cresceu em nada. Tampouco se transformou em medo. O que se deu foi que, naquele exato instante, me dei conta de que estava diante de um homem como qualquer outro, com seus medos e anseios, assim como todos nós. Então, a cura me pareceu ainda mais próxima. Afinal, se ela foi possível para alguém tão semelhante, tão comum e tão humano, pensei, ela certamente será possível para todos nós, em algum dia que não deve tardar. Foi com isso em mente, que respondi:

“— Não. Não acho que é falsa esperança. Acho que veremos a cura em nosso tempo de vida.”

Timothy sorriu, me deu um forte abraço, um beijo na bochecha e disse:

“— Que bom! Eu acho isso também!”

4 comentários

  1. Rodrigo1988 diz

    Jovem… Que bom que voltou com o blog!
    Te mandei um email (aqui pela página, não se se recebeu) tenho um pouco mais de um ano de diagnóstico, foi em 23/01/2019 que abri o resultado da segunda coleta e mesmo sabendo das probabilidades de ter havido algum engano, acreditei até o final que se tratava de um engano! Não era…

    Quando consegui voltar a realidade fiz algumas pesquisas na internet, não sobre o vírus, dele eu já sabia muito, queria ajuda, queria algum motivo pra acreditar que seria possível continuar! E te encontrei! E encontrei também centenas de relatos (alguns tão parecidos com o meu próprio) e de certa forma fui me acalmando, voltando a respirar! Os dias foram passando, e a angustia foi diminuindo! As vezes ela volta um pouco, mas creio que chegará o dia em que ela não virá mais!

    Jovem, você salvou minha vida! Por favor, nunca mais tire o blog do ar, outros podem precisar dele, dos relatos, de você!!

    Um abraço meu amigo!

  2. lobato66@hotmail.com diz

    Parabéns pelo seu trabalho. Te admiro muito.Tb passo por isso.

  3. Vanessa diz

    Estou muito feliz em saber que você voltou com o blog! Espero que continue com ele e mantenha. Lembro que tinha um local que podia receber apoio dos leitores, se voltar com esse apoio eu posso ajudar, pra manter o blog ativo sempre. Quando recebi o diagnóstico seus posts foram os que mais me trouxeram informação e tranquilidade pra seguir em frente.

  4. Vida positiva H diz

    Que bom ler esse texto. Sou positivo desde dezembro de 2014. Foi quando tive contato com seu blog, que me ajudou muito a ver que eu tinha muita vida pela frente, apesar do diagnóstico. Que bom que retornou a escrever esses textos que para muitos é a única forma de ter contato sobre como viver com HIV com qualidade e sem preconceitos.

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