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Um homem, seu diagnóstico e a vida com HIV


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Alex, 27, é diretor de marketing. Ele foi diagnosticado aos 23 anos e fez aqui um relato franco e emotivo da vida antes do HIV, do terrível dia do diagnóstico e de como agora ele está vivendo uma vida normal.

 

Pré-HIV

Minha primeira experiência com o teste de HIV foi com um médico em Norfolk tirando meu sangue e dizendo “você é gay então você provavelmente tem HIV” e, em seguida, me entregando um folheto sobre ser soropositivo. Ninguém quer escutar isso com 16 anos! Mas ele estava errado: cinco dias depois eu recebi o resultado dizendo que eu era soronegativo. No entanto, a experiência foi tão ruim que eu não fiz o teste novamente por um bom tempo depois disso.

 

Os sinais

Passei alguns anos vivendo em Londres antes de voltar para Norwich, onde a vivia muito bem – mantinha uma dieta saudável e ia sempre à academia para perder peso. Foi então notei que a perda de peso foi realmente muito dramática e que eu constantemente ficava resfriado. Aliás, não fui só eu que percebeu — meu chefe, no trabalho, disse: “Alex, você é a pessoa mais em forma que eu conheço!”

Me sentindo cansado e com erupção cutânea por todo o meu corpo, fui a um clínica médica, onde me deram algumas doses de penicilina. Depois de mais alguns exames que não deram resultado, meu médico me pediu para fazer um teste de HIV. Voltei ao hospital onde fiz meu primeiro teste de HIV, um dia antes de começar em um novo emprego — e muito feliz por essa mudança.

Na segunda-feira, eu estava no meu primeiro dia no trabalho novo, quando recebi um telefonema. Era o resultado do meu teste, que veio positivo. Eu tinha HIV. O primeiro pensamento que atravessou minha mente foi que eu não poderia ter filhos. (Agora sei que não é verdade, que posso ter filhos.)

 

O diagnóstico

Em geral, um diagnóstico nunca é revelado pelo telefone. Mas meu diagnóstico era diferente da maioria. Recebi uma mensagem de texto do National Health Service, pedindo-me para ligar para um número específico por volta das 17:15h.

Quando liguei, pediram-me para ir visitá-los, mas expliquei que estava em Londres e que não poderia voltar naquela hora a Norwich, às 17h em plena segunda-feira!Eu me lembro que estava passando em frente ao Costa Coffee em Tottenham Court Road. A verdade é que, naquele momento, o pensamento de que eu era positivo sequer passou pela minha cabeça. Foi então que ele me disse:

“– Sinto muito por ter que lhe dizer isso, mas seu teste deu positivo.”

Levei um momento para processar essa informação. Então, caiu a ficha. Me lembro da sensação de meu coração pulsando e da minha mente girando fora de controle. Eu só queria era chegar em casa, estar em algum lugar seguro. Tentei ligar para meu namorado, mas ele não respondeu. Liguei novamente e ele atendeu. Meu namorado soube instantaneamente a razão da minha ligação (ele sabia que eu havia feito o teste de HIV) e disse apenas:

“– Vá pra casa. Eu estou saindo do trabalho agora.”

Durante minha viagem de metrô, eu não senti nada. Estava entorpecido. Comecei a ler o jornal, sem dar importância para as notícias. Ao chegar em casa, tentei fingir que estava tudo bem, fazendo tarefas quotidianas, como esvaziar a máquina de lavar louça. Foi quando meu namorado chegou que eu desabei, e chorei como nunca tinha chorado antes.

No dia seguinte ao diagnóstico, fui até o hospital durante o horário de almoço. Hoje, sei que ir ao hospital fazer exames é rotina, mas o que não era rotina era o médico me levar correndo para a emergência. Meu exame de sangue mostrou uma contagem de plaquetas tão baixa que eu estava com trombocitopenia. A contagem habitual de plaquetas no corpo humano é de 150.000 a 450.000 plaquetas por microlitro de sangue, a minha contagem estava em 7.000. Mais tarde, descobrimos que isso estava acontecendo porque o HIV estava atacando as plaquetas e matando-as, então as únicas plaquetas que havia no meu corpo eram muito novas. Se eu tivesse sofrido uma lesão nessas condições, poderia ter sido fatal.

Eu tinha aids avançada e estava em estado crítico. Tudo o que eu podia pensar na época era o fato de que eu estava apenas na minha pausa para o almoço do meu novo emprego e não parecia que eu poderia voltar para o escritório em breve.

 

A reação do meu parceiro

Ele entrou na porta e eu sabia que se eu olhasse para ele nos olhos, eu iria desabar. E foi o que aconteceu. Ele me deitou na cama e me segurou enquanto eu chorava. Eu não conseguia pensar no futuro. Hoje, não tenho idéia do que teria acontecido se ele não estivesse. Meu parceiro foi maravilhosamente solidário e protetor. Nós estávamos juntos há alguns meses e, depois disso, ficamos juntos por mais um ano, antes de terminar por razões em nada relacionadas com o HIV. Durante todo o processo, ele foi incrível. Quando me disseram que eu estava seriamente doente, ele sugeriu que eu fosse morar com ele.

 

Reação no trabalho

Todos me apoiaram muito quando voltei ao trabalho, mas eu havia mentindo para eles. Eu estava tão envergonhado que não queria correr o risco de que pensassem qualquer coisa ruim a meu respeito. Disse a eles que tinha uma “anomalia imunológica” — uma história que os médicos do hospital me ajudaram a criar. Como eu trabalhava para uma pequena empresa, sem um departamento de RH, meu chefe era a pessoa que eu teria de contar. E eu simplesmente não queria fazer isso. Não queria que ninguém soubesse.

Só fui contar sobre o HIV em meu novo emprego, onde recebi um apoio incrível. Eles me dão a flexibilidade que eu preciso para gerenciar minha condição, e sou muito grato por isso. Quem vive com HIV no Reino Unido pode se beneficiar da Equality Act 2010, porém, apenas se revelar sua condição sorológica. Ou seja, para ser protegido pela lei, você tem que revelar que tem HIV.

Passei uma semana no hospital e, por isso, tive que inventar uma história para meus pais, porque eu simplesmente não queria contar a eles que tinha sido diagnosticado com HIV. Felizmente eu me recuperei. Logo comecei o tratamento antirretroviral. Depois de apenas oito semanas eu estava indetectável.

 

Reação de minha mãe e meu pai

Eu contei a meus pais há cerca de um ano, quando me senti preparado para isso. Eu estava solteiro nesta altura e ainda estava reconstruindo minha vida com eles, depois de uma ruptura bastante grosseira. Embora trabalhando para o Terrence Higgins Trust, ainda sentia medo da rejeição, algo que é quase paralisante — eu ainda tinha dificuldade em contar às pessoas que tinha HIV.

alex

Alex agora trabalha como voluntário no Terrence Higgins Trust. (Imagem: Terrence Higgins Trust)

Divulgar o status é como sair do armário como gay, mas possivelmente dez vezes pior. Meus pais são pessoas incríveis, carinhosas e atenciosas, que têm me apoiado por toda minha vida. Mesmo assim, contar sobre o HIV foi assustador. Quando contei à minha mãe, ela ficou chocada. Então, fiz o que sempre faço, que é ir para o modo educacional. Como eu sei de todos os fatos, é difícil não começar a falar sobre ser indetectável e viver uma vida normal.

Minha mãe foi se deitar, dizendo que precisava de tempo para processar essa informação. No dia seguinte, discutimos: ela estava muito chateada por eu não ter lhe dito mais cedo, ter contado que eu estava em uma condição de risco de vida e que ela não sabia, que eu lutei tanto contra tudo isso sem ela ao lado.  A reação de meu pai foi muito semelhante. Ambos se sentiram magoados por não terem sido capazes de me proteger em um dos momentos mais difíceis da minha vida.

Se eu pudesse voltar atrás e fazer tudo de novo, meus pais saberiam desde o primeiro dia. Não tenho ideia de por que não pensei que eles poderiam dar apoio. Mas sei que o estigma em torno do HIV é forte e é assustador.

Por outro lado, fazer o teste não é assustador. Agora que eu sei que meu status de soropositivo, faço tratamento e estou indetectável, sinto um peso fora dos meus ombros, porque sei que não posso transmitir o vírus.

 

Viver com HIV

Dizer que é fácil viver com HIV seria uma mentira. Mas não é mais uma sentença de morte. Viver com HIV significa levar mais algumas em consideração. Com um novo emprego, por exemplo, tenho que considerar cuidadosamente se o novo empregador será simpático com a minha condição. Quando saio de férias para viajar, tenho que verificar e me certificar de que o país de destino aceita viajantes com HIV e levando a minha medicação. Há alguns países para os quais não posso ir, especialmente no Oriente Médio (o que já afetou meu trabalho). Eu tive que visitar um psicólogo para trabalhar com questões de autoestima associadas ao estigma. Tive que experimentar alguns tipos diferentes de medicação para encontrar aquelas com menos efeitos colaterais.

Sempre me lembrarei de alguém me dizendo: “Chega uma hora que você para de pensar no HIV todos os dias”, ao que minha resposta foi: “Mas as pílulas que eu tomo todos os dias são um lembrete diário do que eu tenho dentro de mim”. Porém, agora posso dizer com 100% de certeza que eles estavam certos. O HIV não é mais um fator importante em minha vida. Sim, os relacionamentos são difíceis, uma vez que ainda há muito medo entre as pessoas que são soronegativas e, sim, os relacionamentos nem sempre funcionam como esperado. Mas também é verdade que algumas vezes nos damos bem com caras soronegativos e algumas vezes com caras soropositivos. Só estou feliz por saber minha condição e oferece risco para mais ninguém.

Ser diagnosticado com HIV acabou sendo um momento real na minha vida, partir do qual eu comecei a tomar o controle dela. Me fez crescer muito rapidamente e assumir a responsabilidade pelas minhas ações. Comecei a me respeitar como um adulto e como profissional. Como fui diagnosticado aos 24 anos de idade, deu-me algo para lutar. Algo que vou continuar a fazer até vencer esta condição ou, pelo menos, até terminar o estigma.

 

Olhando para o futuro

Sou uma pessoa muito afortunada, que tem uma família surpreendente, amigos maravilhosos e um trabalho que amo. Estou prestes a me mudar de Londres novamente, desta vez para ir para Brighton, algo que estou realmente ansioso para fazer. Espero viver uma vida longa e feliz, fazendo o que amo ao lado das pessoas que amo.

Infelizmente, com o Brexit, não há mais clareza sobre cuidados de saúde universais. Posso ser limitado quanto a onde posso viver, mas eu não vou deixar que isso amorteça os meus sonhos de explorar o continente.

Em termos de futuro do HIV, quero viver em um mundo onde nós consigamos parar a propagação do HIV — e, espero, onde possamos ser curados dele. Se todos fossem testados e se pudéssemos garantir que todos os diagnosticasos positivos recebam medicação — e, portanto, tornem-se incapazes de transmitir –, seríamos capazes de interromper a propagação do HIV em questão de anos. Por isso, exorto todas as pessoas a fazerem o teste!

Em 21 de novembro de 2016 por  para o Metro.co.uk

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65 comentários

  1. Grão da Noite diz

    Fui diagnosticado no dia 24 de agosto do ano passado e a ligação da médica do laboratório, pedindo-me para passar por uma segunda coleta de sangue no dia seguinte, foi tão devastadora que naqueles primeiros dias achei que nunca mais teria uma vida normal. Agora estou em tratamento há 14 meses e, na maior parte do tempo, nem me lembro que tenho HIV. Comecei a tomar os remédios em setembro do ano passado e em janeiro desse ano minha carga viral já estava indetectável. Fiz outro exame agora em agosto e o resultado felizmente foi o mesmo (talvez um dia eu deixe de ficar apreensivo com esse exame. Vamos ver). Graças a Deus me adaptei bem ao 3 em 1. Só sei que eles estão surtindo efeito por causa dos exames de carga viral e de CD4, já que fisicamente não sinto nada, inclusive no sangue (colesterol, triglicérides e os outros índices também estão ok). Meu namorado, que não pode tomar o 3 em 1 por causa do Efavirenz (ele tem ansiedade e depressão), passou a ter pesadelos quase diariamente desde que passou a tomar o coquetel (Nevirapina e o 2 em 1 de Tenofovir e Lamivudina), no começo de 2014 (nós nem nos conhecíamos ainda). Dou graças a Deus por não sentir nenhum efeito colateral. Nos primeiros dias do tratamento ainda passei por uma mudança horrível de humor. Mas, quando eu associei essa mudança de humor ao início do tratamento, comecei a melhorar. Pelo que pesquisei na internet na época foi o Efavirenz que deixou meu humor péssimo. Ele as circunstância daquele período, como a hospitalização e a morte do meu pai, com toda a carga de estresse que o diagnóstico do HIV intensificou. Mas passou. Hoje me sinto normal. Não tenho tontura, vontade de vomitar, nem náusea. Não tenho dor de barriga nem pesadelos. Acho chato ir ao hospital 01 vez no mês pegar os remédios, mas é uma chateação bem leve. Poderia passar a ir buscá-los num local mais próximo da minha casa, porém, como lá onde tenho ido tem sido bem tranquilo até agora, tenho preferido deixar as coisas como estão. E, depois do diagnóstico do HIV, tenho me esforçado muito pra reclamar menos de tudo e de todos. O HIV ainda não tem cura, a cura é uma coisa que está fora do meu controle. Mas minhas reclamações eu posso controlar, pelo menos uma parte. Então venho me exercitando na troca da reclamação pela gratidão. Hoje tenho certeza de que uma das melhores coisas que já fiz por mim mesmo foi ter feito o teste sorológico. No final de julho do ano passado, num domingo, fiz a sesta e acordei com um monte de pintinhas vermelhas na parte de baixo dos braços, um pouco nas palmas das mãos e na planta dos pés. As manchas surgiram assim mesmo, todas enquanto eu tirava uma soneca numa tarde de domingo. Na hora pensei, “Valha, será que é zika ou dengue?”, mas, ao mesmo tempo, achei que podia ser a fase aguda da infecção pelo HIV. Eu tive um pouco de febre, temperatura de 36,5º-37º. Se fosse dengue a febre seria mais alta, eu pensei na época. E se fosse zika as manchas coçariam (minha mãe tinha tido zika há pouco tempo, então, e as manchas dela coçavam. E nela apareceram no pescoço e no colo, as minhas estavam noutros lugares). Fiquei com a possibilidade de ser a fase aguda da infecção pelo HIV martelando na minha cabeça e, mesmo morrendo de medo, 01 mês depois, quando as manchas já tinham sumido sem eu ter tomado remédio nenhum (sumiram em mais ou menos em 01 semana), fui ao médico pedir uma guia pra fazer o exame. Mesmo com medo e tudo fiz o que devia ter feito. No dia 17 de setembro tomei meu primeiro 3 em 1, que já estavam comigo há 01 semana. Comecei o tratamento também morrendo de medo, mas encarei. E agora estou aqui. Graças a Deus está tudo bem. Meu CD4 está 1.160 e meu CD8 1.100. Segundo o médico isso é ótimo. Agora vou seguir vivendo. Peço constantemente a Nossa Senhora pela cura do HIV. Enquanto a cura não vem, estou fazendo o que posso pra viver com mais saúde e com mais gratidão do que reclamação. Talvez um dia eu consiga 100% parar de reclamar. Acho que esse dia está longe ainda. Mas o importante é continuar perseguindo o objetivo. Gosto mais de mim agora, menos “reclamão”, do que de como eu era há pouco tempo atrás, quando reclamar era um dos meus passatempos favoritos.

      • Dom diz

        Weuler, há um aplicativo (app) para celular chamado “KiK”. Baixe este app, pois nele não há o vínculo com o nro de telefone…baixe-o pq tem vários grupos de soro+ no KIK…eu msm participo de 2 grupos e eles me ajudam mto!

        Dom

        • Dih diz

          Dom, fiz um Kik! Como faço para encontrar esses grupos por lá?
          Sempre vejo alguém falando deles por aqui!

          • Dom diz

            Di, me passe seu nickname KiK para conversamos, ok?!
            Fique bem!Tudo dará certo!Estou aguardando sua resposta!;-)

            Dom

    • Cara, sei que não é fácil, mas infelizmente temos que tentar viver o melhor possível com esse problema. Estou lutando pra tentar não deixar essa merda de vírus atrapalhar minha vida, mas confesso que é bem difícil…
      Eu andava muito depressivo, triste, vontade de morrer, xingando a vida e querendo acabar com tudo, mas minha irmã me disse uma coisa que me ajudou muito, muito mesmo: Toma vitamina E!
      No dia apos ela falar isso eu fui lá e comprei aquele suplemento Centrum “de A a Zinco” e minha vida mudou!
      Acredito que o 3×1 deu alguma zica na absorção de vitaminas e eu estava meio anêmico, mesmo comendo muito!
      Não fique desanimado, bola pra frente, a vida é bela e graças a Deus mesmo contudo ainda podemos curtir!

  2. Lucilio diz

    Bom, desde o meu diagnóstico minha vida nunca mais foi e será a mesma. Fui diagnosticado ano passado (nov 2015) e está fazendo um ano que sou portador!
    Não está sendo fácil pra mim, porém, confesso que o HIV é o que menos me atrapalha ultimamente graças a Deus!
    Como se não bastasse essa nova condição, essa crise no Brasil me fez perder o emprego e passar por um árduo período de dívidas e incertezas no futuro. Fui muito forte em suportar isso tudo, pois só tive ajuda de um amigo que também é + e um primo que confio muito.
    Eu ainda não contei pra minha família!
    Estou na luta, porém, não sei até onde vou aguentar, pois são tantos problemas e cada dia mais noticias ruins dessa crise!
    Durante esse período de 1 ano com o HIV eu vivi uma forte depressão, pensei várias vezes em suicídio, sentia uma angústia terrível o dia todo, e no final, descobri que era apenas falta de vitaminas, que logo resolvi tomando CENTRUM (é isso mesmo, Centrum me ajudou a recuperar a sorotonina e ser mais feliz mesmo diante das dificuldades. Fica a dica!)!
    Hj continuo desempregado, porém as dívidas foram quase todas quitadas e fico “mais tranquilo”. Restam apenas algumas que estou pagando aos poucos e assim vou vivendo…
    Estou em busca de um novo emprego para tentar retomar minha vida, mas não está fácil.
    Temos que ser fortes e não deixar a peteca cair! 🙂

  3. luquinha diz

    Chegar na fase aguda não é fácil para ninguém , uma praga dos infernos que quer te levar de qualquer jeito , eu comecei a emagrecer, primeiramente fui falando que estava fazendo dieta , mais não parava de emagrecer e o povo é fofoqueiro né ! Nesta época morava no Arpoador e tinha uma porra de uma velha que me olhava de cima em baixo e falava nossa como você tá magro ! Eu não podia falar que estava de dieta, porque não colava mais e do nada emagreci tanto imagina eu um homem com 1,94com 59kg por final tive que colocar a culpa na macumba , o que esta acontecendo com você ? Macumba estão fazendo macumba pra mim .

    • kkkkk Macumba foi boa heim…
      Cara eu comecei a sentir um cansaço absurdo, eu andava tão desanimado que se deixasse eu passava o dia todo deitado pensando na vida. Depois apareceram umas espinhas sinistras nas minhas costas e por vim veio as infecções de ouvido junto com as ínguas!
      Intrigado com aquilo resolvi fazer o teste e não deu outra, era POZ com 280 mil de carga viral e 550 de CD4!

      • Andre diz

        Que tipo de infecção de ouvido que você teve? Eu também estou com problemas no ouvido e o médico me passou exame de HIV e DST. Estou meio desesperado com isso e ainda não tive coragem de fazer o teste. Tô com muito medo.

        • Então, meus ouvidos sempre coçaram de vez em quando, e acho que isso é normal. Porém, naquela época eles coçavam mais, e quando eu coçava, logo depois eles começavam a doer, e doer muito. Para dormir era um custo!
          Quando um coçava o outro tbm, e teve dias que eu estava com ambos os ouvidos inflamados, isso TODA SEMANA.
          Eu sabia que tinha algo errado, aquilo não era normal.
          Para aliviar a dor eu tomava NIMESULIDA. É o único que funciona, experimente, é batata!
          Depois que comecei a tomar o 3×1 as inflamações sumiram graças a Deus.
          Provavelmente a baixa imunidade estava facilitando o processo.
          A poucos dias eu senti uma dorzinha no ouvido de novo, e pelo mesmo motivo, coçou, eu mexi, e inflamou, mas tomei logo um nimesulida e ficou tudo certo.
          Acho que o tempo muito quente também facilita, porém a dica é NUNCA LIMPAR OU PENETRAR NADA NO OUVIDO!
          Boa sorte!

        • Ah, esqueci de comentar André!
          Não fique com medo de fazer o exame, pois se vc teve relação de risco pode ter se contaminado, e acredite, vai ser muito pior se vc descobrir com uma doença oportunista do que com um simples teste!
          Va logo fazer esse exame, não perca tempo!

          • Andre diz

            Estou sentado agora na fila do CTA, tô muito nervoso. Mas pelo menos vou saber de alguma coisa em algumas horas ou minutos.

            • É isso ai! Pensamento positivo!
              Se por um acaso der positivo, Deus te livre, não se preocupe, sua vida não acaba ai!

              • Andre diz

                Eu acabei de sair do CTA, o teste deu não reagente. Primeiro a médica me fez perguntas, depois colheu o sangue e colocou os testes para reagir. Aí me falou para esperar 30 minutos, e atendeu outra pessoa, daí depois de 30 minutos ela me chamou e me entregou os resultados. Obrigado pela força. Agora vou ter que investigar o que tenho de fato na audição, agora espero que não seja um câncer.

                • GF-SP diz

                  Então André, desde o começo do ano todos os médicos estão pedindo exames de sorologias por conta de uma portaria federal. Vejo que muita gente está associando doenças com a sorologia e muitas vezes não tem nada a ver. Relaxa. Eu faço acompanhamento há 16 anos por conta de um cancer e neste ano minha oncologista pediu em exames de rotina toda a sorologia. Sem eu ter nada. Ela me informou que era protocolo.

                • Pequena + diz

                  André

                  Boa noite
                  Eu mesma desde criança tinha essa coceira em meus ouvidos, inflamava conforme eu coçava ou cutucava demais.
                  Não tinha nada haver com o HIV.
                  Em uma dessas crises fui a UPA da minha cidade e passei por um clínico geral, acho que o mais antigo da cidade…rs…
                  E acredita que ele acertou?
                  Eu tenho dermatite no ouvido, e ataca quando o tempo está úmido ou muito quente e quando suo demais.
                  Ele passou uma pomadinha que aplico com cotonete, a coceira passa e nunca mais tive dores de ouvido.
                  Investigue por esse caminho com o médico seu de confiança 😉
                  Espero ter ajudado 🙂
                  Um forte abraço Pequena + ❤

    • Mauricio diz

      Tou me acabando de rir com teu comentário luquinha, eu estou me vendo no seu lugar mas ainda nao precisei dizer que é macumba, eu era gordinho e de fato comecei uma dieta braba só que percebi que estava emagrecendo demais ae descobrir que era a porra do HIV, ESTOU HA 1 mês em TARV e pra quem pergunta já digo que foi anemia devido a dieta, espero recuperar só uns 5 de 15 que perdi. Mas incrivelmente consigo ter mais otimismo do que pessimismo nessa minha nova condição, ainda bem que não é um câncer
      .

  4. Maxwell diz

    Fevereiro de 2014: estava tendo problemas para dormir, não conseguia mais me alimentar direito “jogava fora mais de 2/3 do que comia”, tinha vertigens fortes na academia, sudorese noturna e fotofobia (à luz estava a me incomodar muito). Fui à uma nutricionista para mudar minha alimentação pois acreditava que a alimentação que eu tinha era quem estava a me fazer mal. Na conversa com a mesma ela iria me passar alguns exames e pedir para fazer exames de DSTs, ela me fez algumas perguntas e passou. Metade de Março de 2014 recebo uma ligação para fazer novo exame “me disseram que tinha sido retirado pouco sangue e precisava fazer os exames (hoje sei que era mentira pra refazer o teste de HIV). 1 de Abril de 2014 (queria que fosse mentira) mas ao abrir o resultado do exame no computador do trabalho estava lá: Positivo para HIV. Pela primeira vez na minha vida eu quase desmaiei. Ainda tive um pouco de forças pra fechar a página e meio q desmaiei na mesa. Meia hora depois sair da empresa, fui à avenida, liguei para meu irmão e disse o ocorrido. Chorei muito e quase tirei minha vida naquele momento ao cogitar me jogar embaixo de algum ônibus ou caminhão e acabar com aquela dor. Não sei se foi por causa do HIV ou da depressão que se instalou em mim naquele momento que perdi 10 kg em 12 dias. Toda minha família soube. Eu estava definhando. Meu pai ao me ver naquele estado começou também a esmorecer. Ele tem diabetes e o emocional dele elevou a taxas deles que quase o cegava. Com 25 dias após meu diagnóstico e exames saindo com resultados de CD4 e carga viral o médico resolveu me passar os meus comprimidos que uso até hoje (tenofovir + lamivudina + ritonavir (que no ínicio era de geladeira) e atazanavir). Pelo quadro depressivo que me encontrava ele preferiu esse esquema ao do 3×1 por causa do efavirenz que ele sabia que poderia potencializar ainda mais a depressão em mim.
    Fim de Junho de 2014: já estava quase indetectável e o cd4 tinha melhorado um pouco. No primeiro tinha dado uns 350 e depois foi pra uns 500. Recuperei o peso que tinha perdido e encontrei mais alguns nesses dois meses (kkkkk) – (quem é novato começa a ler MUITO sobre o HIV na net e quando lia sobre lipodistrofia não queria passar por isso e comecei a comer que nem um boi pra não ficar magérrimo).
    O que me ajudou muito no início foi dialogar com pessoas na mesma condição (mantendo o meu anonimato) e foi o que fiz no site RadarHIV e nas salas de bate papo da UOL de HIV. Aos poucos fui tirando minhas dúvidas e fui melhorando.
    Claro que passei por um período de nóias onde se aparecia uma unha encravada eu pensava: “é o hiv” kkkkk. Ou quando teve uma época das pessoas gripadas e eu passei a usar máscara cirúrgica tanto em ônibus como até mesmo no trabalho. Ninguém no meu trabalho sabe. Quando eu recebi o resultado pras minhas férias foram em 2 semanas. Eles viram q eu tinha emagrecido mas inventei algo e eles engoliram.
    Minha família foi meu alicerce. Eles me deram muita força nesse momento, assim como dois amigos pra quem contei que sempre me procuravam para me tirar do meu isolamento e voltar a viver.
    Quanto à medicação o que me ocasionou de efeito foi somente no início os olhos amarelos que foram sanados pela ingestão de muita água e agora depois de 2 anos e meio uma elevação nas minhas taxas de triglicerídeos e colesterol. (não tiro à culpa de mim também que abusei da falácia de “vida normal” e continuei a comer besteiras que sempre comia). Mas por outro lado, me ajudou a melhorar mais a minha alimentação e meu corpo – já que tenho me alimentado melhor (não tanto como a nutricionista deseja hehehe – por ela eu vivia de folhas e de raízes kkkk) e feito atividades físicas.
    Relacionamento é o que acredito seja o calcanhar de aquiles para a maioria de nós positivos. Nesses dois anos e meio só me permitir namorar uma vez mas acabei logo por eu perceber que não havia empatia da minha parte pelo outro e não queria permanecer num relacionamento apenas para não está só. Hoje procuro focar mais em mim, em fazer coisas que me agrade, em sair com meus amigos, de curtir à vida e vivê-la torcendo para que coisas melhores venha a surgir para nossa condição MAS não mais “ansioso” por algum estudo ou vacina que pode vim a demorar anos até se tornar real já que a minha, à sua, à nossa vida não pára. O que vier, virá. Agora é bola pra frente e seguir em buscar de realizar todos meus sonhos que sempre deixei parado lá atrás e que hoje foco em tentar torná-los realidade.

    • R superando diz

      Vc me inspirou muito … não vou desistir de nenhum dos meus sonhos … Desde de criança tenho muitos e não vai ser o hov que vai me parar …

    • Renato diz

      Oi samuel ,gostei muito do seu relato , pois estou passando um momento bem difícil ,por ter tido o diagnóstico recente. Espero logo estar assim otimista e continuando a vida igual a vc !!

  5. Marcelo diz

    Bom dia. Ja estive aqui pelo site uma vez, contando minha história, mas enfim. N to sabendo lidar bem com td isso e realmente sem mtas opcoes d escolha. Tenho atualmente 22 anos, fazer 23 no prox mes. Descobri o virus em julho do ano passado. Contrai em fevereiro pois foi a unica relacao desprotegida q tive. De la pra ca tentei ignorar o problema, cheguei a ir no ano passado num infecto particular, porem fui tratado com mta descaso e poucas informações. Parecia q o medico estava mais interessado em saber da minha vida do q auxiliar na doenca. Cheguei a fazer uns exames (cd4), o d q carga viral n fiz pois o meu plano medico queria uma declaração comprovando em ser soropositivo e isso desandou mais ainda minha animação. Enfin. Deixei quieto. Mas td isso ainda me aflingia. Nesse ano, em julho, dpois d ficar 6 meses tomando coragem pra ir, fui ao sistema de saude público. Fui bem atendido ate. Fiz os exames, dessa vez d carga viral. Meu cd4 assim estava bom, ate maior do q da ultima vez, e a carga viral estava um pouco alta. Como ia chegar periodo das olimpiadas, e sou do Rio, a medica pediu para q eu voltasse apenas em setembro. Mas novamente o panico assolou e acabei n indo. Apos adiar, adiar e adiar, tive coragem e estive segunda la. Fui atendido pela msma médica. Onde perguntou se eu estava pronto, e encaminhou para farmacia, onde peguei as medicações. Ela ja havia me orientado q após iniciar nao eh possivel parar. Ela sentiu q eu n estava mt pronto, mas enfim, peguei os remedios. Porem n sei. Ja li casos d internet d pessoas q n tomam, q convivem com o virus anos, 5 , 10 anos, sem iniciar. Meu medo sao os efeitos colaterais ao longo do tempo. Eh uma forma d kerer adiar, msm sabendo q tenho q encarar. E medo d encarar. Tomei um comprimido, n senti efeito colateral nenhum e aceedito q nem sentirei, pois me dou bem com medicações. Mas suspendi pois sei q n posso futuramente ficar tomando e parando. Entao realmente n sei oq fazer. Minha familia nao sabe. Os amigos q tenho n me sinto confortável. Enfim. Desabafo apenas. E se alguem puder orientar, sei la.. ta foda. Eh foda lidar com isso mas n da pra ignorar tbm como venho feito.

    • Mutatis Mutandis diz

      Marcelo, tudo bem?

      Campeão, tome os remédios. Não há motivo pra vc não tomar. Não conte a ninguém, ainda. Arranque os rótulos e os mantenha escondidos, simples assim.

      Imagine vc que eu tenho duas filhas lindas, sou casado, com uma mulher igualmente linda, atraente e um dia tive que contar pra ela que contraí HIV….e lá se vão 03 anos, graças a Deus não transmiti pra ela, e com muita fé nunca transmitirei!

      Eu não tinha opção: era contar ou contar…

      Vc é jovem, tem toda sua vida pela frente. Absolutamente ninguem precisa saber de sua sorologia, ou alguem sai dizendo que tem hemorróidas?!

      Mantenha-se calmo! Tome os remédios. A cura do HIV é diária…todo dia se cura do HIV. É como se alimentar, o alimento de ontem, tem de ser reposto hoje. Mesma coisa esses nossos santos medicamentos. Tomo junto com o café da manhã…nem lembro que tenho esse virus.

      Sinto falta de mais intimidades com minha esposa, como era antes, é um fato! Mas é o preço que tenho de pagar, todos nós pagamos algum preço na vida, né mesmo?!

      Meu amigo, seja forte! Você não é culpado! Não existe culpa nesse lance de HIV. Chore o que precisar chorar, lamente-se o que precisar se lamentar, tudo passa…e como passa. Mas é preciso tempo, alguns meses pra uns, alguns anos pra outros.

      Mas tudo precisa de tempo mesmo, né?! Um curso universitário, um namoro, um parto, uma amizade, tudo que eu me lembre leva tempo…então pague seu pedágio! Eu ainda estou pagando o meu…dias mais tristes, dias mais alegres, dias…como qualquer outra pessoa!

      enfim….maior é Deus, mas muito maior mesmo!

      Um abraço. Deus te abençoe!

      • Marcelo diz

        Obrigado pela compreensão. Conversei com uma única pessoa q sabe. E tb me aconselhou a tomar os remedios. Acho q ainda estou na fase da negação como o kra publicou na reportagem abaixo. Saber q tem o virus e acreditar q eh melhor deixar ele la ate se manifestar. Mss vou lutar pra mudar esta situacao e pensamentl. Boa sorte aí nessa tua história e q dê td certo d alguma forma com kd um d nós.

        • Luiz Carlos diz

          Só consigo lembrar de um samba da Beth Carvalho… “Reconhece a queda, e não desanima. Levanta, sacode a poeira e dá a volta por cima!”. Força amigo, bola pra frente e não desiste não. Se precisar, estamos por aqui

      • Luzimar Pereira diz

        Sou casado e tenho duas filhas também.
        Estou aflito com um estupidez que cometi e me identifiquei com o seu comentário.
        Podemos conversar?

  6. Mineiro007+ diz

    As vezes acho que o Luquinha bebê da mesma cachaça que a Luana… Vejo tantas história lindas de superação nesse blog. Isso me ajudou muito. Logo teremos notícias animadoras, não podemos perder as esperanças. Queria muito conhecer cada um de vocês do blog !

  7. SAR diz

    Olá,
    Estou com uma dúvida. Por gentileza, alguém saberia me responder se qualquer profissional da área da saúde pode ter acesso sobre o meu diagnóstico de HIV? Se alguém puder me responder, agradeço.

    Abraço!

    • Já tive essa dúvida também. Qualquer um eu não sei, mas os que trabalham lá dentro com certeza.
      Se souberem seu nome todo é só consultar no sistema!

  8. Sandra diz

    Eu , soube estar positivo em setembro/2016 ,tenho 49 anos , hoje vou em consulta pra ver meu primeiro exame cd4, estou com psicólogo, mas minha vida tá de cabeça pra baixo,ainda ta difícil aceitar,tenho esperança,chegar no consultório hoje e ouvir que tudo foi um engano

    • Oi Sandra, tudo bem?
      Olha fica tranquila, sua vida não vai mudar tanto por causa do HIV, vc só terá que tomar remédio todo dia, igual a uma pessoa que tem diabetes ou pressão alta por exemplo.
      O que pesa mais é o estigma, a vergonha de se ter isso, mas aí é com você, só trabalhar em cima disso que você consegue!
      Bola pra frente, a vida continua e você não está sozinha!
      Grande abraço…

    • Augusto diz

      Calma Sandra. Minha dica é: comece a pesquisar sobre o HIV. Você verá que não é o fim do mundo. Sua vida não vai mudar drasticamente. Você não vai ficar doente. Você não vai morrer.

  9. Rosimery diz

    Sua história e comovente, sou soropositivo a 15 anos e vivo bem nunca desenvolvi o hiv mas sempre cuidei muito da minha alimentação e uso suplementos vitamínico além de sucos naturais que eu mesma preparo , mesmo não tendo apoio de minha família continuo lutando, tive um filho e ele é completamente saudável e o pai dele não se contaminou , sou muito cuidadosa com tudo e não consigo falar com ninguém sobre isso mesmo fazendo acompanhamento psicológico, se vc quiser conversar comigo sobre isso ficarei feliz em compartilhar com alguém nossas dúvidas e angústias, meu email e volff94@gmail.com

  10. Ser+H diz

    http://g1.globo.com/bemestar/noticia/mais-de-110-mil-brasileiros-sabem-que-tem-hiv-e-nao-se-tratam.ghtml

    Ministério da Saúde informou que 260 mil pessoas sabem que estão infectadas pelo HIV no Brasil e não estão se tratando. Outras 112 mil têm o vírus e não sabem por não apresentarem os sintomas, de acordo com a estimativa do governo. A coletiva de imprensa desta quarta-feira (30) chama atenção para o Dia Mundial de Combate à Aids, que ocorre nesta quinta (1º).

    De acordo com a diretora do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais, Adele Benzaken, essas pessoas que sabem que estão infectadas e não recebem o tratamento estão, em maior parte, em negação com relação ao vírus. Ou seja, não aceitam que podem desenvolver a doença.

    “O jovem muitas vezes nega sua condição sorológica. Para ele é mais complicado aceitar do que para uma pessoa acima de 50 anos”, disse Benzaken.

    • O HIV/AIDS sem dúvida é a doença mais repudiada do mundo. As pessoas tem nojo, vergonha, pavor e o resultado é esse!
      Nem o Cancer, que na minha opinião é muito pior do que a AIDS é tão odiado assim!
      Algumas pessoas tem tanta vergonha que preferem “deixar arder” e ver no que da sem se tratar, pois não custa nada o cara ir no centro de tratamento e se cuidar!

  11. Concordo com você Lucilio, porém todo esse repúdio é devido ao fato de ser uma doença incurável. A vergonha existe por ser uma doença sexualmente transmissível. Ninguém escolhe ter um câncer, diabetes ou um problema neurológico. O HIV na cabeça de um soronegativo soa como: Pegou porque não se cuidou. Talvez esse seja o principal motivo de estarmos no anonimato. Poucos olham pra um soropositivo com empatia e disponibiliza seu ombro amigo. É mais fácil julgar, como se alguém estivesse imune. E outra, é assustador para um soronegativo saber que pode contrair um vírus que pode mudar o rumo de suas vidas. Outras DSTs que possuem cura não são tão estigmatizadas. Talvez, quando tivermos a cura para o HIV ele passará ser tratado como uma doença normal.

  12. cbb diz

    Será que a nova vacina que começou a ser introduzida na África do Sul tem alguma serventia direita ao nosso estado sorológico, no caso de tudo correr bem?

  13. Tomás S. diz

    Creio que não, cbb, infelizmente.
    Mas é um passo para milhares de vida em risco aí diariamente.

    Os sintomas da infecção aguda aumentaram..
    Dor de garganta aumentou. Mas não está MUITO forte está moderada.
    Suor noturno entretanto.. todos os dias.
    Dor de cabeça há 4 dias, persistente… o dia inteiro pelos últimos 4 dias
    E pra piorar um pouco de ontem pra hoje apareceu um machucado na boca, como corte, como se eu tivesse mastigado parte da bochecha (alguém teve isso?).

    Só poderei fazer o exame novamente para o fim do mês de Dezembro, até lá o terror psicológico.. está HORRÍVEL. Durmo e acordo pensando nisso, 24 horas por dia. Hoje era pra ser um dia de comemoração pois aconteceu algo bom, inclusive meu irmão falou “cara, que cara é essa? Era pra você estar festejando aí”.. e eu só fico vendo coisas na net tentando encontrar algo que fale “Tu pode ter outra coisa”.

    Li o depoimento do post e é realmente assim? Alguém mais confirma que com o passar do tempo as coisas vão sendo amaciadas a ponto de quase esquecidas? Sem influenciar tão negativamente na vida?

    Me sinto sem expectativas…
    Perderei o grande amor da minha vida
    E não faço ideia de como meus pais reagirão..
    Só sinto vontade de chorar.

    • ordrep diz

      Podemos conversar? Estou em situação parecida e gostaria de desabafar tbm. Tem kik?

    • Ph diz

      Tomás S. Como q vc tem certeza q é fase aguda e não outra coisa?
      Eu vi meu Elisa subir aos poucos, mas não subia direito. Então meu infecto pediu CV (carga viral) e foi assim q fechou o diagnóstico. Se for fase aguda, a CV vai estar alta agora.
      Quanto a perder o amor da sua vida. Se vc perder alguém por causa do HIV, só quer dizer q era vc q amava essa pessoa, mas ela não te amava. Ou vc quer ficar com alguém que te deixe se vc tiver um acidente grave e ficar paraplégico?
      Força aí amigo, essa fase é bem barra, mas melhora, e rápido. Vc nem tem certeza se é HIV mesmo.

      Kik: Ph_Tc

      • Ph, vc fez quantos testes para saber sua sorologia? Em quanto tempo descobriu após ter se infectado?

    • Fernando S. diz

      Tomás, estou na mesma situação que você.
      Podemos conversar? Gostaria de desabafar também.
      Tem kik?

  14. Nadia diz

    Desejo toda força e luz a todos.
    Sei que não é fácil aceitar a atual condição, mas é necessário ter fé e caminhar de cabeça erguida.
    Um ano atrás vivia o verdadeiro inferno na minha vida, um ex amigo q me relacionava disse estar com hpv e que deveríamos fazer exames para descobrir outras dst’s. No total fiz cerca de 7 exames ( entre os testes rápidos e os de laboratório), não conseguia dormir, comer e chorava a todo momento pela tormenta de sofrer pelos medos q a doença causa em relação ao futuro. Graças a Deus todos deram negativo ( inclusive do meu amigo), e hoje, um ano depois, eu consigo entender o pq tudo isso ocorreu, mudei completamenre minha vida e agora sou uma pessoa melhor, me atento a verdadeira felicidade e aprendi que nada melhor do que se amar e não basear sua vida em ter alguém e transar por pura vaidade(falo da minha experiência). Hoje eu me amo e sou muito grata por poder reescrever a minha história.
    Força para todos, combatam o bom combate e guardem a fé!

  15. cariocarj diz

    O Otimismo, a fé e a esperança é que nos dão forças a sorrir e a continuar viver na esperança de dias melhores e a tão sonhada cura do HIV.

  16. Mauricio diz

    Existe muito estigma em relação ao diagnostico pq é uma DST, pois o tratamento não é difícil , principalmente quando se descobre ainda saudável, e quem esta na fase aguda é possível reverter tratando conjuntamente as doenças oportunistas, tanta gente toma uma pílula por dia ,como por exemplo: treinadores em academias, mulheres e seus métodos contraceptivos, diabéticos…dentre tantos e vivem tranquilamente, o lance é se despir de pensamentos e estigmas que ficaram nos anos 80, vivemos em uma era tão linda e cheia de possibilidades.

  17. Clara diz

    Boa Tarde!!! Pessoal venho deixar minha indignação pelos filmes que são mostrados com historias de portadores de hiv,porque que os autores não mostram um filme positivo sobre estra comunidade? Já lutamos contra o preconceito, contra discriminação etc e tal ai vem esse povo e faz um filme triste e decadente!! Só para nos colocar para baixo!! Sabemos que viver com HIV não é fácil, mais também não é mais o fim do mundo! Até porque todo nós vamos morrer mesmo um dia de alguma coisa!! Então deixo minha revolta compartilhada com vcs!!

    • Galera, uma coisa que anda me preocupando bastante é essa crise no Brasil. Muitos estados já estão declarando falência, MG é o próximo, acabei de ler aqui no Estado de Minas (jornal).
      Com isso, quais as chances de ficarmos sem medicamentos?
      Sinceramente isso está me deixando apavorado, pois, se hj estou bem é porque me cuido, tomo os remédios na hora certa e procuro me alimentar e me hidratar bem. Se um dia desses eu chegar lá e não tiver medicamento tudo isso será em vão, pois, o vírus poderá ficar resistente, eu irei precisar de mais medicamentos e a situação só irá ficar pior…
      Será paranoia da minha cabeça?

      • Acadêmico-RS diz

        LUCILIO: Não se preocupa, medicamentos de uso continuo não faltaram nos postos de saúde. O governo não pode parar a distribuição. Talvez alguns exames, vacinas e outros remédios vão faltar. Quando tiver no máximo 15 ou 10 comprimidos para acabar vá buscar uma nova caixa. Não espere 5 ou 3 para acabar, pois a destruição pode atrasar.

        • Más eles dizem pra buscar faltando 5, será que liberam com 10?
          Obrigado pela resposta, eu estou preocupadissimo com essa situação que não deve melhorar tão cedo!

  18. Cris Nascimento diz

    Pessoal primeiramente parabéns pelo blog, senti uma aura muito boa. Fui informado recentemente que o resultado meu exame sorológico para HIV so poderia ser liberado pelo médico, e sei que quando isso ocorre é pq deu reagente. Estou aflito por demais. Sou professor independente e sempre procurei viver minha vida de forma equilibrada e segura, está sendo muito difícil essa situação pra mim. Preciso muito da ajuda de alguém, no sentido de conversar mesmo, tenho que acalmar meu coração, quem puder deixa o email na resposta que eu entro em contato para conversarmos.

    • Olá Cris, seja bem vindo!
      Não fique preocupado, sua vida não irá mudar tanto assim, só terá de tomar 1 comprimido todos os dias e se cuidar no sentido de evitar sexo sem proteção para não complicar mais a situação.
      Hj em dia ninguém morre mais de Aids, pois hj ela é semelhante à uma doença crônica tipo diabetes por exemplo.
      Vá ao medico, receba o diagnóstico e procure ajuda no CTA/ CTR da sua cidade. vai dar tudo certo!
      A unica coisa que vc precisa aprender a lidar é o estigma, o medo, a vergonha de ser portador de HIV, e mais que isso, deve pensar bem antes de contar pra alguém, pois muita gente ainda não sabe a diferença entre HIV e AIDS!
      Boa sorte, se quiser cv meu e-mail é: envoque@hotmail.com.
      Att

  19. Alan diz

    Depois de tanto sites de pesquisa, e de visitar tantos blogs, acho que encontrei um lugar que me sinto ‘normal’ e que acho que vou ter pessoas com quem conversar, no dia 17 de Janeiro 2017, comecei a ter febre e dores no corpo e dor de cabeça, a principio como a febre o cansaço, as noites quando minha cama ficava encharcada de suor, não passavam, fui ao pronto socorro e fui diagnosticado pelo Médico por ter contraído Dengue. Mas os dias foram passando e não havia quadro de melhora, foi ai então que uma amiga Médica me levou para fazer o teste de HIV, e o teste rápido deu soropositivo no dia 31 de Janeiro. Ela de inicio já solicitou o segundo exame, junto com vários outros, e adiantou que a possibilidade do primeiro teste ser um “falso positivo” são minimas, eu tinha acabado de completar 23 anos, quando recebi a noticia, eu não sei o que fazer, eu estou mal, estou com medo, estou começando a ter desanimo para tudo, não penso mais em nada, minha família não sabe, os poucos amigos e os mais próximos desde que recebi a noticia tem recusado convites, pior que eu comecei a namorar uma pessoa no mês de Novembro de 2016, eu não sei se contrair desse relacionamento, mas desde que inciamos sempre usávamos camisinha, eu to com tanto medo de ter contaminado ele, ou pior, ter contraído dele, eu não sei o que faço, eu to perdido, to mal, to desesperado… Alguém me ajuda por favor.

  20. Julio diz

    bom dia, descobri que sou soro positivo dia 23/07/2016, bem no dia do meu aniversário, faz quase um ano, ninguém sabe ainda, apenas a psicologa onde faço acompanhamento e meu medico, me sinto muito mal por tudo e gostaria de falar com alguém sobre isso e experiencias vividas.

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