Ryan White Care Act faz 26 anos


box turtle bulletin

Desde os primeiros dias da epidemia de aids, a resposta americana contra a doença mortal era cronicamente lenta e lamentavelmente subfinanciada. Grande parte da resistência ao aumento do financiamento vinha de uma hostilidade declarada a dois principais grupos de risco: homens homossexuais e usuários de drogas injetáveis. Se havia qualquer simpatia em relação aos doentes, esta era reservada quase exclusivamente aos hemofílicos, infectados por produtos derivados de sangue contaminado. Eles eram considerados as únicas vítimas “inocentes” da doença, sendo o adolescente Ryan White, do estado de Indiana, seu símbolo mais proeminente. Em 1990, o primeiro tratamentos mais significativo, o AZT, se tornou disponível (em 19 de março), mas seu custo de US$ 10.000 por ano (mais de US$ 21.000 em valores atuais) mantinham-no fora do alcance de quase todos, a não ser dos pacientes mais ricos.

Terry Beirn, da amfAR, exortando ao presidente Bush que apoiasse o Ryan White Care Act.
Terry Beirn, da amfAR, exortando ao presidente Bush que apoiasse o Ryan White Care Act.

Em audiências realizadas no início de 1990, o Comitê de Orçamento da Câmara ouviu depoimentos em Los Angeles e São Francisco a respeito dos desafios diante da epidemia. Mervyn Silverman, da American Foundation for Aids Research (amfAR), advertiu que até um milhão de americanos soropositivos estavam em risco de adoecer com aids avançada. Outros diziam que era altura de tratar a aids como qualquer outro desastre natural. Na primavera, membros da Câmara e do Senado estavam se preparando para criar uma importante legislação que ajudaria a financiar o tratamento. A lei iria levar subsídios aos estados, para fornecer testes, aconselhamento e tratamento de baixo custo e iniciado cedo para as pessoas com HIV que não tinham outros meios para pagar por eles. Também forneceria subsídios adicionais para centros urbanos, onde os sistemas de saúde já estavam sobrecarregados pela epidemia, incluindo cuidados médicos para mulheres soropositivas grávidas.

Ryan White e sua mãe, Jeanne, em 1985.
O jovem Ryan White e sua mãe, Jeanne, em 1985.

Diferentes versões da legislação passaram pela Câmara e Senado, cada uma muito diferente em suas especificidades. Quando a versão final foi definida, seguiu para aprovação. Durante o debate, a Casa Branca de Bush sinalizou sua oposição à lei, dizendo que “a abordagem deste projeto de lei, lidando com uma doença de maneira específica, estabelece um precedente perigoso, convidando o tratamento de outras doenças a ter um regime semelhante”. O projeto tinha sido intitulado Ryan White Care Act, em homenagem ao adolescente que morrera no mês anterior. Sua mãe, Jeanne Branco, testemunhou no Capitólio, em favor do projeto de lei.

O intolerante Jesse Helms, da Carolina do Norte, liderou a oposição no Senado, mas seu obstrucionismo foi frustrado quando o projeto de lei chegou no plenário do Senado com 66 apoiadores, um número mais do que suficiente para encerrar o debate. Ambas as casas votaram esmagadoramente pela aprovação final do projeto de lei, entre 31 de julho e 4 de agosto. Pressentindo que qualquer veto da Casa Branca seria rapidamente derrubado, o então presidente George H.W. Bush assinou a lei silenciosamente, no sábado, 18 de agosto.

Por Jim Burroway em 18 de agosto de 2016 para Box Turtle Bulletin

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Maria
Visitante
Olá, gente. Descobri que sou soropositiva há oito meses. Além de todos os problemas típicos da doença, tive que lidar com a rejeição do homem com o qual eu iria me casar. Ele não se deu ao trabalho de terminar, simplesmente sumiu. Minha família e alguns amigos íntimos sabem e me deram todo apoio do mundo. Mas essa dor que eu achei que iria passar, não passa. Faço terapia, tomo antidepressivos, viajei para fora, mas a dor não passa, simplesmente. Eu estou contando isso porque não conheço ninguém que também tenha o vírus e gostaria muito de conhecer. Tenho medo… Ler mais »
FerSP
Visitante

Maria boa tarde, tudo bem?

Me passa um e-mail seu, entrarei em contato para conversarmos e trocar experiências.

Saiba que não está sozinha.

Abraços

Segredo
Visitante

FerSP, poderíamos trocar ideia tb? Estou muito angustiado. Meu e-mail é secret.in.sp@gmail.com

ANA
Visitante
Olá, Maria. Sinto muito pelo ocorrido, realmente a rejeição é um golpe muito forte mas vc conseguirá vencer com o tempo. Vc ja está em tratamento e isso vai te ajudar. A troca de experiências com outros soropositivos é muito importante para vc conhecer outras histórias e buscar forças.Nos locais onde se pega medicamentos, normalmente existem grupos de apoio, tente se informar lá. No mais, estou a disposição para conversar também, mas não sei como entrar em contato por aqui sem expor e-mail ou telefone publicamente. Se vc não se importar deixe aqui seu contato que eu entro procuro por… Ler mais »
JV
Visitante
Olá Maria…Nossa história simplesmente é traçada como tem de ser. Por incrível que pareça sempre tive dificuldades em achar um parceiro e em construir uma vida bacana como sonhava. Sempre fui (e sou ainda kkkkk…e pretendo ser até morrer…) bonito, interessante, bem quisto. Nunca dei certo em relacionamentos. E aí vem o HIV que, num primeiro momento, me faz pensar que foi a gota d´água. Pronto, agora realmente não é pra eu ter ninguém. Amor não está na minha vida! Mas errei…errei feiooo. Conheci um cara maravilhoso que me aceita plenamente, cuida de mim, me trata da melhor forma possível,… Ler mais »
Marcelo
Visitante

Maria, cria uma conta no kik e me add Marcelo154616

Grão da Noite
Visitante
Você já viu “Ninguém é perfeito”, com Philip Seymour Hoffman e Robert de Niro? Uma cena chamou muito minha atenção. O personagem de Robert de Niro sofre um AVC. Ele é um machão homofóbico e decide ter aulas com a transexual personagem de Philip Seymour Hoffman. Nessa cena que chamou minha atenção a personagem transexual fala pro personagem machão homofóbico que muitas mulheres perderiam o interesse nele por causa das sequelas do AVC, mas aquelas que não perdessem gostariam dele de verdade e, por isso, seriam muito especiais . Acho que algo parecido pode ser dito a alguém portador do… Ler mais »
Victor
Visitante

Grão, nem sei se és menino ou menina, mas já li vários comentarios teus e me identifico muito. Você escreve super bem! Se tiver algum contato, deixe aqui! Um abraço!

Cbb
Visitante
Oi minha gente! Gostaria de saber, através de vcs que julgo terem mais conhecimento sobre esta doença, visto que eu vivo em Angola, um país com mto pouco conhecimento sobre factos relacionados ao Hiv, se necessariamente é preciso esperar 6 meses depois de estar indectetável pra se relacionar sem preservativo com a sua parceira. É que estou num relacionamento serodiscordante e a fazer TARV de 3-1 desde Março, sendo que num relacionamento o preservativo rebentou sem eu dar conta. Mas posso afirmar que em 2 meses de tratamento o meu CD4 passou de 326 a 642. Mto obgdo antecipadamente a… Ler mais »
Ombro Amigo
Visitante
Olá! Pelo que estou a pesquisar, o risco de teres transmitido o HIV à tua parceira é muito baixo no caso do romper do preservativo. Podes ficar tranquilo quanto à isto. Bem, quanto à esta questão de manter relações sem o preservativo, tens que levar em conta muitas coisas: se tens um relacionamento exclusivo com tua parceira, se tua carga viral está indetectável e antes de tudo fales com teu médico infectologista e com tua parceira para avaliar a situação. Mas antes de tudo saibas que a chance de transmitir o HIV já é muito baixa. Espero que não abandones… Ler mais »
Maria
Visitante

Ei, FerSP, meu email é iftocantins@outlook.com.br.
Muito obrigada!

Juka
Visitante

Acho q estou com herpes de zoster…triste

Amigo da Bahia
Visitante

fique tranquilo, muito das vezes vc apenas teve contato. Também tive mas minha infecto me tranquilizou e menos de 1 mês eu já estava curado

Juka
Visitante

Ainda não sei se é herpes de zoster ou sífilis ou outra coisa.parece mais a herpes. Segunda vou ao médico.

Alexandre
Visitante

“muito das vezes vc apenas teve contato.” ???? Herpes Zoster é provocado pelo mesmo vírus da catapora, que com certeza ele já teve, então, quando esse vírus sai da latência ele pode provocar a herpes zoster. Isso geralmente ocorre com a imunossupressão ou abalo emocional.

RADA
Visitante

Já tive tb. É muito dolorido 😓

goiano +
Visitante

creio que estou com herpes zoster tbm . na região de um coxa . !! Estou usando aciclovir , e analgésico pra alias o incomodo !

Caio PE
Visitante

Goiano +, quanto está seu cd4? Herpes zoster tem tratamento (e vacina também). Consulte seu infecto e um neuro também.

Lucas
Visitante

Maria cria um email para conversarmos 🙂

Lis
Visitante

Maria. Instale o aplicativo kik, lá você pode conversar com várias pessoas. Temos um grupo de mulheres soropositivas muito legal. Posso te adicionar. E outros grupos também. Qualquer coisa me chama lá, estou a disposição pra conversar. Fique bem. Meu kik: flordelis30. 😙

Maria
Visitante

Muito obrigada, gente.
Meu email é iftocantins@outlook.com.br.
Meu kik é Maria5TO.
=)

Brumo
Visitante

Oi, alguém poderia me ajudar?

Iniciei a tarv a 1 ano com cv 75 mil e cd4 600. 6 meses após: cv indetectável e cd4 900. Ultimos exames: cv indetectável e cd4 800. Meu cd4 caiu. Devo me preocupar? Em percentuais meu cd4 passou de 23% para 32%. Cd8 45% para 38%. Relação cd4/cd8 de 0,51% para 0,83%.

Obrigado.

Victor
Visitante

Bruno, teus exames estão excelentes. Esqueça valores percentuais. O que importa é o valor absoluto do CD4 e CD8. Além disso, hoje em dia existe um conceito de ativação imunológica, o qual se relaciona á inflamação crônica e envelhecimento precoce, no qual o mais importante é que a relação CD4/CD8 se aproxime de 1. A sua está 0,8! Super boa! Fique tranquilo que está tudo em ordem!

Brumo
Visitante

Obrigado, Victor!

Caio PE
Visitante

Correto. Essa ativação imunológica é a Síndrome da Reconstituição Imune. E tão (ou até mais) importante que o CD4 oscilante é a supressão da CV pois o vírus age em vários órgão do corpo apenas pela circulação do mesmo no sangue.

Victor
Visitante
Caio, na verdade a síndrome da reconstituição imune é outra coisa. Ela ocorre quando a pessoa já desenvolveu AIDS e começa a TARV. Aos poucos a CV vai baixando e o CD4 aumentando. A imunidade se restabelece e algumas doenças que estavam “adormecidas” pela ausência de resposta imune começam a dar sintomas. Já esse conceito de ativação imunológica/inflamação crônica acontece com todo mundo, desde o início da infecção, mesmo em quem não desenvolveu AIDS. É como se nosso sistema imunológico estivesse permanentemente “ativado” pelo vírus. Mesmo que a CV esteja indetectável, os vírus dos reservatórios “ativam” nossa resposta imune. E… Ler mais »
Caio PE
Visitante

Correta a sua resposta, Victor. Fiz uma confusão. Mas acredito que isso possa ser amenizado com alimentação rica em antioxidantes. Tu és médico ?

Anderson
Visitante

Olha VIctor vou discordar de você, porque tem estudos científicos que mostram que não são dez anos de envelhecimento precoce e sim cinco anos:

Leia essa matéria:

http://oglobo.globo.com/sociedade/saude/hiv-faz-corpo-envelhecer-quase-cinco-anos-mais-19139964

Caio PE
Visitante

Na realidade isso depende de organismo para organismo e do estilo de vida adotado por cada pessoa. Para as pessoas que adotam um estilo mais saudável possível, esse estado de inflamação crônica é bem menos danoso do que pessoas que adotam uma vida “largada”. Isso não é novidade para ninguém: estilo de vida saudável é importante em todos os aspectos, seja a pessoa portadora ou não.

Anderson
Visitante

Essa matéria do emvelhecimento precoce de 5 anos pelo HIV saiu em vários jornais eletrônicos e foi publicada na revista científica Cell em 21/4/2016:

http://ciencia.estadao.com.br/noticias/geral,infeccao-por-hiv-causa-5-anos-de-envelhecimento-precoce,10000027478

EGC
Visitante
Pedro
Visitante

Já estava sentindo falta das postagens do EGC!

Anderson
Visitante

A notícia é de 2012, mas tomara que ela ainda esteja otimista e com a mesma opinião:

Cura da Aids está à vista, diz Nobel de Medicina. Virologista francesa Françoise Barre-Sinoussi revela otimismo após últimas descobertas:

http://opiniaoenoticia.com.br/vida/saude/cura-da-aids-esta-a-vista-diz-nobel-de-medicina/

Lucas
Visitante

Descobri minha sorologia a três meses, pq apareceu um nódulo no meu pescoço… Iniciei o tarv imediatamente, mas não vejo regressão do mesmo. O infecto diz para ter calma e blá blá blá. Mas realmente estou muito triste com isso. Alguém pode me dizer algo a respeito

Caio PE
Visitante

O infecto está certo: tem de ter paciência e seguir a tarv regularmente. Mais cedo ou mais tarde esse linfonodo (ingua) vai regredir.

Igor
Visitante

Criei uma conta no kik para trocar experiência igor_gusmao se puderam add ficaria imensamente grato

Victor
Visitante

Sou médico sim Caio. Certamente a alimentação adequada, exercícios físicos, tratamento antirretroviral precoce e acompanhamento médico regular contribuem muito para diminuir esse estresse oxidativo e o envelhecimento. Um abraço amigo.

Caio PE
Visitante

Abraços. Sou um “curioso” na medicina. Mas tenho amigos na área e sempre questiono algo a respeito a eles.

Victor
Visitante
Igor
Visitante
Descobri minha sorologia três meses… Gente nem sei por onde começar, desde então meu mundo desabou. Estou prestes a terminar a faculdade, tenho uma vida estruturada… E agora não consigo mais sair de casa … Misto de tristeza e indignação . Sem contar os efeitos colaterais da medição… Sempre cuidei do corpo, traçado tanquinho e tal… Não consigo mais treinar…contei apenas para um amigo, moro no litoral da bahia. Já iniciei o tratamento, mas não tenho muita segurança no medico … Mas como e’ o único por aqui, de cara me deram esse tal 3×1 e bactrim. São tantas insertesas,… Ler mais »
Fersp
Visitante

Igor força aí o início é o mais difícil, depois estabiliza, acredita no que te falo, passei por isso no começo também. Primeiro começa o tratamento firme e se cuida; Segundo conta para ele fazer o exame, ou peça para ele fazer o exame, muitas vezes pode não ter nada e é bom se cuidar.

Abraços