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Ryan White Care Act faz 26 anos


box turtle bulletin

Desde os primeiros dias da epidemia de aids, a resposta americana contra a doença mortal era cronicamente lenta e lamentavelmente subfinanciada. Grande parte da resistência ao aumento do financiamento vinha de uma hostilidade declarada a dois principais grupos de risco: homens homossexuais e usuários de drogas injetáveis. Se havia qualquer simpatia em relação aos doentes, esta era reservada quase exclusivamente aos hemofílicos, infectados por produtos derivados de sangue contaminado. Eles eram considerados as únicas vítimas “inocentes” da doença, sendo o adolescente Ryan White, do estado de Indiana, seu símbolo mais proeminente. Em 1990, o primeiro tratamentos mais significativo, o AZT, se tornou disponível (em 19 de março), mas seu custo de US$ 10.000 por ano (mais de US$ 21.000 em valores atuais) mantinham-no fora do alcance de quase todos, a não ser dos pacientes mais ricos.

Terry Beirn, da amfAR, exortando ao presidente Bush que apoiasse o Ryan White Care Act.

Terry Beirn, da amfAR, exortando ao presidente Bush que apoiasse o Ryan White Care Act.

Em audiências realizadas no início de 1990, o Comitê de Orçamento da Câmara ouviu depoimentos em Los Angeles e São Francisco a respeito dos desafios diante da epidemia. Mervyn Silverman, da American Foundation for Aids Research (amfAR), advertiu que até um milhão de americanos soropositivos estavam em risco de adoecer com aids avançada. Outros diziam que era altura de tratar a aids como qualquer outro desastre natural. Na primavera, membros da Câmara e do Senado estavam se preparando para criar uma importante legislação que ajudaria a financiar o tratamento. A lei iria levar subsídios aos estados, para fornecer testes, aconselhamento e tratamento de baixo custo e iniciado cedo para as pessoas com HIV que não tinham outros meios para pagar por eles. Também forneceria subsídios adicionais para centros urbanos, onde os sistemas de saúde já estavam sobrecarregados pela epidemia, incluindo cuidados médicos para mulheres soropositivas grávidas.

Ryan White e sua mãe, Jeanne, em 1985.

O jovem Ryan White e sua mãe, Jeanne, em 1985.

Diferentes versões da legislação passaram pela Câmara e Senado, cada uma muito diferente em suas especificidades. Quando a versão final foi definida, seguiu para aprovação. Durante o debate, a Casa Branca de Bush sinalizou sua oposição à lei, dizendo que “a abordagem deste projeto de lei, lidando com uma doença de maneira específica, estabelece um precedente perigoso, convidando o tratamento de outras doenças a ter um regime semelhante”. O projeto tinha sido intitulado Ryan White Care Act, em homenagem ao adolescente que morrera no mês anterior. Sua mãe, Jeanne Branco, testemunhou no Capitólio, em favor do projeto de lei.

O intolerante Jesse Helms, da Carolina do Norte, liderou a oposição no Senado, mas seu obstrucionismo foi frustrado quando o projeto de lei chegou no plenário do Senado com 66 apoiadores, um número mais do que suficiente para encerrar o debate. Ambas as casas votaram esmagadoramente pela aprovação final do projeto de lei, entre 31 de julho e 4 de agosto. Pressentindo que qualquer veto da Casa Branca seria rapidamente derrubado, o então presidente George H.W. Bush assinou a lei silenciosamente, no sábado, 18 de agosto.

Por Jim Burroway em 18 de agosto de 2016 para Box Turtle Bulletin

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41 comentários

  1. Maria diz

    Olá, gente. Descobri que sou soropositiva há oito meses. Além de todos os problemas típicos da doença, tive que lidar com a rejeição do homem com o qual eu iria me casar. Ele não se deu ao trabalho de terminar, simplesmente sumiu.
    Minha família e alguns amigos íntimos sabem e me deram todo apoio do mundo. Mas essa dor que eu achei que iria passar, não passa. Faço terapia, tomo antidepressivos, viajei para fora, mas a dor não passa, simplesmente.
    Eu estou contando isso porque não conheço ninguém que também tenha o vírus e gostaria muito de conhecer. Tenho medo de me relacionar com outras pessoas, não tenho ideia de como faria para contar sobre essa situação, acho que tenho me boicotado de todas as formas.
    Então, se alguém puder simplesmente trocar experiências comigo, ou saiba de um grupo onde eu possa ter esse contato, por favor, me avisem.
    Obrigada.

    • FerSP diz

      Maria boa tarde, tudo bem?

      Me passa um e-mail seu, entrarei em contato para conversarmos e trocar experiências.

      Saiba que não está sozinha.

      Abraços

    • ANA diz

      Olá, Maria. Sinto muito pelo ocorrido, realmente a rejeição é um golpe muito forte mas vc conseguirá vencer com o tempo. Vc ja está em tratamento e isso vai te ajudar. A troca de experiências com outros soropositivos é muito importante para vc conhecer outras histórias e buscar forças.Nos locais onde se pega medicamentos, normalmente existem grupos de apoio, tente se informar lá. No mais, estou a disposição para conversar também, mas não sei como entrar em contato por aqui sem expor e-mail ou telefone publicamente. Se vc não se importar deixe aqui seu contato que eu entro procuro por vc. Tudo vai melhorar, acredite!!!

    • JV diz

      Olá Maria…Nossa história simplesmente é traçada como tem de ser. Por incrível que pareça sempre tive dificuldades em achar um parceiro e em construir uma vida bacana como sonhava. Sempre fui (e sou ainda kkkkk…e pretendo ser até morrer…) bonito, interessante, bem quisto. Nunca dei certo em relacionamentos. E aí vem o HIV que, num primeiro momento, me faz pensar que foi a gota d´água. Pronto, agora realmente não é pra eu ter ninguém. Amor não está na minha vida! Mas errei…errei feiooo. Conheci um cara maravilhoso que me aceita plenamente, cuida de mim, me trata da melhor forma possível, simplesmente me ama. Como ele sempre diz ” vc é um presente de Deus pra mim.”. Então Maria, confie! Há algo sendo preparado para ti. Nossas vidas são guiadas pela espiritualidade , por Deus. Somos meros instrumentos.

    • Grão da Noite diz

      Você já viu “Ninguém é perfeito”, com Philip Seymour Hoffman e Robert de Niro? Uma cena chamou muito minha atenção. O personagem de Robert de Niro sofre um AVC. Ele é um machão homofóbico e decide ter aulas com a transexual personagem de Philip Seymour Hoffman. Nessa cena que chamou minha atenção a personagem transexual fala pro personagem machão homofóbico que muitas mulheres perderiam o interesse nele por causa das sequelas do AVC, mas aquelas que não perdessem gostariam dele de verdade e, por isso, seriam muito especiais . Acho que algo parecido pode ser dito a alguém portador do HIV: muita gente perderá o interesse em você só por causa do vírus, mas os que não se importarem com essa particularidade serão pessoas muito especiais, de verdade. Então o vírus, como o AVC do personagem do Robert de Niro em “Ninguém é Perfeito”, devem ser vistos como filtros importantes. Os que fugirem acovardado são ignorantes que não valeriam a pena. Os que encararem o desafio serão muito especiais e valerão a pena. Sobre o HIV leia Histórias da AIDS, um livro de Artur Timerman e Naiara Guimarães que me ajudou muito quando soube, há quase 01 ano, que tenho HIV. Esse livro me ajudou a ver que o HIV atinge pessoas dos mais diferentes perfis, homens, mulheres, jovens, velhos, gays, heterossexuais. Não importa quem você seja, há muita vida a ser vivida após o diagnóstico. Basta a pessoa se esforçar por superar as dificuldades e continuar vivendo. Hoje em dia, e, as conquistas atuais nos dão uma perspectiva otimista do futuro, ninguém morre de AIDS se se tratar corretamente. E, no intervalo de tempo entre o diagnóstico e a morte, como acontece com qualquer um, soropositivo ou soronegativo, muita coisa boa pode ser vivida. Cabe a cada um escolher entre sofrer ou se revoltar e se conformar e fazer o que puder pra ser feliz. Cada um pode fazer sua escolha. Qual vai ser a sua?

      • Victor diz

        Grão, nem sei se és menino ou menina, mas já li vários comentarios teus e me identifico muito. Você escreve super bem! Se tiver algum contato, deixe aqui! Um abraço!

  2. Cbb diz

    Oi minha gente! Gostaria de saber, através de vcs que julgo terem mais conhecimento sobre esta doença, visto que eu vivo em Angola, um país com mto pouco conhecimento sobre factos relacionados ao Hiv, se necessariamente é preciso esperar 6 meses depois de estar indectetável pra se relacionar sem preservativo com a sua parceira. É que estou num relacionamento serodiscordante e a fazer TARV de 3-1 desde Março, sendo que num relacionamento o preservativo rebentou sem eu dar conta. Mas posso afirmar que em 2 meses de tratamento o meu CD4 passou de 326 a 642. Mto obgdo antecipadamente a todos os companheiros de situação.

    • Ombro Amigo diz

      Olá! Pelo que estou a pesquisar, o risco de teres transmitido o HIV à tua parceira é muito baixo no caso do romper do preservativo. Podes ficar tranquilo quanto à isto. Bem, quanto à esta questão de manter relações sem o preservativo, tens que levar em conta muitas coisas: se tens um relacionamento exclusivo com tua parceira, se tua carga viral está indetectável e antes de tudo fales com teu médico infectologista e com tua parceira para avaliar a situação. Mas antes de tudo saibas que a chance de transmitir o HIV já é muito baixa. Espero que não abandones o tratamento médico, que é muito importante para a tua vida.

      Abraços desde o Brasil.

    • Amigo da Bahia diz

      fique tranquilo, muito das vezes vc apenas teve contato. Também tive mas minha infecto me tranquilizou e menos de 1 mês eu já estava curado

      • Juka diz

        Ainda não sei se é herpes de zoster ou sífilis ou outra coisa.parece mais a herpes. Segunda vou ao médico.

      • Alexandre diz

        “muito das vezes vc apenas teve contato.” ???? Herpes Zoster é provocado pelo mesmo vírus da catapora, que com certeza ele já teve, então, quando esse vírus sai da latência ele pode provocar a herpes zoster. Isso geralmente ocorre com a imunossupressão ou abalo emocional.

    • goiano + diz

      creio que estou com herpes zoster tbm . na região de um coxa . !! Estou usando aciclovir , e analgésico pra alias o incomodo !

      • Caio PE diz

        Goiano +, quanto está seu cd4? Herpes zoster tem tratamento (e vacina também). Consulte seu infecto e um neuro também.

  3. Lis diz

    Maria. Instale o aplicativo kik, lá você pode conversar com várias pessoas. Temos um grupo de mulheres soropositivas muito legal. Posso te adicionar. E outros grupos também. Qualquer coisa me chama lá, estou a disposição pra conversar. Fique bem. Meu kik: flordelis30. 😙

  4. Brumo diz

    Oi, alguém poderia me ajudar?

    Iniciei a tarv a 1 ano com cv 75 mil e cd4 600. 6 meses após: cv indetectável e cd4 900. Ultimos exames: cv indetectável e cd4 800. Meu cd4 caiu. Devo me preocupar? Em percentuais meu cd4 passou de 23% para 32%. Cd8 45% para 38%. Relação cd4/cd8 de 0,51% para 0,83%.

    Obrigado.

    • Victor diz

      Bruno, teus exames estão excelentes. Esqueça valores percentuais. O que importa é o valor absoluto do CD4 e CD8. Além disso, hoje em dia existe um conceito de ativação imunológica, o qual se relaciona á inflamação crônica e envelhecimento precoce, no qual o mais importante é que a relação CD4/CD8 se aproxime de 1. A sua está 0,8! Super boa! Fique tranquilo que está tudo em ordem!

      • Caio PE diz

        Correto. Essa ativação imunológica é a Síndrome da Reconstituição Imune. E tão (ou até mais) importante que o CD4 oscilante é a supressão da CV pois o vírus age em vários órgão do corpo apenas pela circulação do mesmo no sangue.

        • Victor diz

          Caio, na verdade a síndrome da reconstituição imune é outra coisa. Ela ocorre quando a pessoa já desenvolveu AIDS e começa a TARV. Aos poucos a CV vai baixando e o CD4 aumentando. A imunidade se restabelece e algumas doenças que estavam “adormecidas” pela ausência de resposta imune começam a dar sintomas. Já esse conceito de ativação imunológica/inflamação crônica acontece com todo mundo, desde o início da infecção, mesmo em quem não desenvolveu AIDS. É como se nosso sistema imunológico estivesse permanentemente “ativado” pelo vírus. Mesmo que a CV esteja indetectável, os vírus dos reservatórios “ativam” nossa resposta imune. E isso aumenta a oxidação e provoca envelhecimento precoce. Existem vários estudos que mostram que o organismo “envelhece” aproximadamente 10 anos em todos as pessoas portadoras, mesmo aquelas com CV indetectável e CD4 bom. Um abraço!

  5. Lucas diz

    Descobri minha sorologia a três meses, pq apareceu um nódulo no meu pescoço… Iniciei o tarv imediatamente, mas não vejo regressão do mesmo. O infecto diz para ter calma e blá blá blá. Mas realmente estou muito triste com isso. Alguém pode me dizer algo a respeito

    • Caio PE diz

      O infecto está certo: tem de ter paciência e seguir a tarv regularmente. Mais cedo ou mais tarde esse linfonodo (ingua) vai regredir.

      • Igor diz

        Criei uma conta no kik para trocar experiência igor_gusmao se puderam add ficaria imensamente grato

  6. Victor diz

    Sou médico sim Caio. Certamente a alimentação adequada, exercícios físicos, tratamento antirretroviral precoce e acompanhamento médico regular contribuem muito para diminuir esse estresse oxidativo e o envelhecimento. Um abraço amigo.

    • Caio PE diz

      Abraços. Sou um “curioso” na medicina. Mas tenho amigos na área e sempre questiono algo a respeito a eles.

  7. Igor diz

    Descobri minha sorologia três meses… Gente nem sei por onde começar, desde então meu mundo desabou. Estou prestes a terminar a faculdade, tenho uma vida estruturada… E agora não consigo mais sair de casa … Misto de tristeza e indignação . Sem contar os efeitos colaterais da medição… Sempre cuidei do corpo, traçado tanquinho e tal… Não consigo mais treinar…contei apenas para um amigo, moro no litoral da bahia. Já iniciei o tratamento, mas não tenho muita segurança no medico … Mas como e’ o único por aqui, de cara me deram esse tal 3×1 e bactrim. São tantas insertesas, tenho namorado já tem dois anos, mas segundo o médico provavelmente já tenho o vírus a mais tempo q isso, não sei como dizer a ele. Provavelmente devo te- lo contaminado. Isso e’ o que mais me dói. Choro só de pensar no que causei na vida dele. Meus pais sempre me apoiaram em tudo, mas não tenho coragem de contar para eles e levar esse problema para casa. Procurei uma pscicologa, mas não gostei… Parecia ter um texto pronto pra isso. Não conheço ninguém q tenha o vírus. Criei uma conta no kik igor_gusmao vida longa a todos nós .

  8. Fersp diz

    Igor força aí o início é o mais difícil, depois estabiliza, acredita no que te falo, passei por isso no começo também. Primeiro começa o tratamento firme e se cuida; Segundo conta para ele fazer o exame, ou peça para ele fazer o exame, muitas vezes pode não ter nada e é bom se cuidar.

    Abraços

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