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Retórica encontra com a realidade


Por Jane Shepherd

50-50 Open Democracy

Dezesseis anos se passaram desde a primeira Conferência Internacional de Aids, em Durban — num momento marcante, quando um ativista de 11 anos de idade, Nkosi Johnson, levantou-se no auditório principal e pediu aceitação das pessoas vivendo com HIV. Era uma época em que o negacionismo da aids pelo governo Sul-Africano impedia que o país tivesse acesso aos antirretrovirais. Eu estava vivendo em Zimbabwe, onde também não havia tratamento antirretroviral — e a imprensa governamental incentivava a comer alho e beterraba. Meus ex-namorados morreram, meus amigos morreram, as famílias dos meus alunos morreram. Os cemitérios atravessaram colinas, todas pontilhada com flores de plástico.

“Que a resposta ao HIV descanse em paz”. Protesto de profissionais de saúde sul-africanos. Foto: Jane Shepherd

Agora, 17 milhões de nós estão em tratamento antirretroviral, mas a conferência deste ano não era para congratulações. Infecções por HIV (e tuberculose) continuam a aumentar, há enormes barreiras para o acesso ao tratamento, com 20 milhões de pessoas sem tratamento, e há uma lacuna de financiamento assustadora. A retórica de acabar com a aids até 2030 e a meta 90-90-90 para 2020 não têm sentido sem investimento na participação da comunidade. Abordar a questão da criminalização e dos direitos humanos nas populações-chave são pré-requisitos para acabar com a aids. Ben Plumley (CEO da Pangaea) resumiu: “A revisão das estimativas de baixa nos investimento feita ONU não chegou perto de reconhecer o tamanho da prevenção a longo prazo, dos teste, estigma, tratamento e pesquisa que necessitamos com urgência. Na verdade, a complacência que engendram ameaça o progresso que fizemos até agora.”

Este foi o pano de fundo da Conferência Aids 2016, em Durban: o ativismo era visível, audível e raivoso. A Comunidade Internacional de Mulheres Vivendo com HIV na África Oriental protestava contra a esterilização forçada, agentes comunitários de saúde pelos direitos dos trabalhadores, populações-chave pelos direitos humanos. A Treatment Action Campaign, e o que parecia ser a totalidade de KwaZulu Natal, na África do Sul, marchava pelo acesso ao tratamento — com gritos apaixonados e cheios de música e dança. A Networking Zones pelas mulheres, direitos humanos, homens que fazem sexo com homens (HSH), profissionais do sexo e pessoas trans estava vibrante e cheia de ativismo. As conferências sobre populações-chave e criminalização do HIV foram marcantes. A exceção foi a voz praticamente inexistente das pessoas que usam drogas, tanto na Global Village quanto na agenda da conferência.

Mais de 6.000 foram às ruas de Durban para pedir acesso ao tratamento para todos. Foto: Jane Shepherd

Há pontos de interrogação que pairam sobre o movimento do HIV/aids. Será que intervenções específicas e o financiamento fragmentaram o nosso movimento? Se não nos unirmos sob assuntos comuns, não podemos sobreviver. Se não nos conectarmos com as questões mais abrangentes, podemos acabar irrelevantes e isolados. Se não definirmos uma agenda coletiva e totalmente inclusiva, vamos nos ver rapidamente em crise (se já não estivermos).

Tiveram fortes apelos de mulheres que vivem com HIV para abordar a igualdade de gênero e assegurar programas de cuidados de saúde, tratamento e prevenção sensíveis ao gênero. As abordagens biomédicas atuais falham em mulheres. Não existe tamanho único para todos. A divulgação de um relatório global sobre as barreiras de acesso ao tratamento para as mulheres que vivem com o HIV destacou a necessidade de uma abordagem centrada na mulher, baseada no direito à saúde completa.

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“Será que a PrEP pode empoderar as jovens mulheres a se manterem soronegativas?” Foto: Jane Shepherd

Dados do Centre for the Aids Programme of Research in South Africa esclareceram o fato da prevalência do HIV em meninas adolescentes e mulheres jovens na África Subsaariana ser tão alta. A filogenética (que analisa as pequenas diferenças nos genes do HIV) mostrou quem é que está transmitindo o HIV para quem, a nível comunitário. Sexo entre pessoas de idades díspares — por meio dos velhos endinheirados, chamados de “sugar daddies” — é um dos principais contribuintes. Bactérias vaginais também desempenham um papel importante: a flora vaginal pode reduzir a susceptibilidade à infecção pelo HIV e ajudar na absorção da profilaxia pré-exposição tópica (PrEP).

Tecnologias de prevenção ao HIV para mulheres estavam no topo da agenda. Divulgaram uma análise mais aprofundada dos estudos de anéis vaginais. O anel de Dapivirina ofereceu entre 75% e 92% de redução do risco de contaminação pelo HIV em mulheres que usaram o anel de forma consistente — adicionando uma opção promissora num pacote de prevenção necessário para mulheres.

Acontece que as vaginas estão ligadas aos corpos das mulheres. O US President’s Emergency Plan for Aids Relief (PEPFAR) lançou a iniciativa Dreams, com US$ 210 milhões. Dreams vai tratar fatores estruturais que aumentam o risco ao HIV em meninas e mulheres jovens , como a pobreza, desigualdade de gênero, violência sexual e falta de acesso à educação.

O acesso ao tratamento foi citado como parte importante na prevenção da prevenção da transmissão vertical, na manutenção do cuidado à saúde e adesão ao tratamento. Resultados de programas que sugerem tratamento imediato logo após o diagnóstico positivo foram infrutíferos. Grandes estudos clínicos falharam em oferecer o nível de apoio comunitário necessário para levar as pessoas até o tratamento, após um resultado positivo no teste de HIV — e é especialmente mais difícil quando as pessoas se sentem bem.

Um novo guia de acesso comunitário ao tratamento para a prevenção da transmissão vertical (publicado pela IATT, GNP +, ICW e projetado por mim) foi apresentado em uma oficina comunitária interativa. O Dr. Nigel Rollins, da Organização Mundial da Saúde (OMS), se juntou ao painel para reafirmar que “a OMS recomenda, com confiança, a amamentação, se a mãe está com carga viral indetectável sob antirretrovirais e com adesão ao tratamento.” Felizmente, o guia irá ajudar a esclarecer a confusão que as orientações anteriores criaram. Fui lembrada que é preciso divulgar em várias plataformas, pensar digitalmente, pois os participantes também desejam que o guia seja acessível em um aplicativo de smartphone.

Ideias de participantes na oficina de acesso ao tratamento. Imagem: Georgina Caswell

A circuncisão médica masculina voluntária é uma ferramenta de prevenção ao HIV que tem bom custo-benefício. Os ambiciosos programas nesse sentido africanos têm-se revelado bem sucedidos (em alguns países) e continuarão a expandir-se. Na fila do café, escutei: “Meu parceiro está muito feliz com a minha circuncisão, pois agora eu consigo segurar a ereção por mais tempo”. Porém, envolver meninos e homens na resposta ao HIV é uma área negligenciada. Vuyiseka Dubula (ativista de direitos humanos) nos lembrou que, como mulheres, temos medo das forças patriarcais dominarem se incluirmos os homens. Contudo, o patriarcado também é excluir os homens, e precisamos abordar estas interseccionalidades.

O estigma esteve em baixa na agenda da conferência, mas alto nas preocupações da comunidade. É uma barreira universal aos testes, tratamento, saúde sexual e reprodutiva plena e direitos. A sessão “Revolução Contra o Estigma! Acabar com o estigma associado ao HIV agora!” estava tão cheia que eu não consegui entrar. Enquanto isso, um workshop científico sobre PrEP estava praticamente vazio.

Foi uma conferência para jovens — a África é um lugar de jovens. Jovens líderes, muitos deles do projeto Link Up, envolvidos em todas as plataformas, estavam articulados e ousados. Mark Heywood (da Section27) lembrou que os jovens líderes de hoje têm de ocupar um espaço lotado — de ativistas da aids dos anos 90, que foram a primeira geração. Como ativistas mais velhos, nosso papel agora é caminhar ao lado dos líderes jovens, sem desaparecer e passando o trabalho a eles.

Quais foram as principais mensagens? A conferência cobriu muito mais do que o exposto — estes foram apenas meus destaques pessoais. Orientar jovens líderes, oferecer tratamento baseado na comunidade, apoiar a adesão ao tratamento, criar programas de redução do estigma, assegurar abordagens de prevenção, tratamento e cuidados de saúde, unir todos num só movimento das pessoas vivendo com HIV, usar plataformas digitais para mobilizar e comunicar, lembrar que o sexo é divertido e que o ativismo é essencial.

Por Jane Shepherd para Open Democracy em 8 de agosto de 2016
Jane Shepherd é designer gráfica e ilustradora, que trabalha para ONGs direcionadas ao HIV, saúde sexual e reprodutiva e setores de direitos humanos. Ela foi diagnosticada com HIV em 1990. Faz parte do Community Advisory Board do Reino Unido e é voluntária no Positive Action.
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53 comentários

  1. Dere diz

    O gente….. preciso de uma informação. .. urgente…. minha médica esta viajando e eu estou puta de nervoso.. rsrsr saiu o resultado da minha carga viral e deu no exame <20 sempre era indetectável. ….. o que isso significa? Alguem pode me ajudar? Agradeço desde já. ..!

    • D_Pr diz

      Significa indetectável. Menor que 20 cópias/ml³. O seu exame detecta carga viral a partir de 20 cópias, só isso.

  2. Victor diz

    Olá J.S., estranho me referir a ti dessa forma, fico imaginando teu nome e como és. Temos quase a mesma idade, eu nasci em 1985. Recebi a sorologia positiva para o HIV há exatos 5 dias. Comecei a me sentir mal no dia 26 de julho. Febre, mal-estar e uma faringite que se prolongaram por 1 semana. Em seguida, uma dor de cabeça lancinante, que não cedia mesmo com analgésicos fortes e que me deixou sem dormir por alguns maus dias. Junto a ela um rash cutâneo que me deixou extremamente nervoso e preocupado. Esqueci de mencionar um detalhe: sou médico. Em minha cabeça eu sabia que havia tido um comportamento de risco no dia 10/07, mesmo que considerado de baixo risco. Com certa dose de desespero e alguma esperança que se tratasse de uma mononucleose, toxoplasmose talvez, procurei ajuda médica. A infectologista me pediu exames e fez uma punção lombar, que mostrou uma meningite viral. Fiquei internado e ansiosamente aguardando os resultados. No dia seguinte ela me informou que as sorologias estavam todas negativas, exceto o anti-HIV, que “não havia ficado pronto”. Quando a funcionária do laboratório apareceu para coletar uma segunda amostra de sangue, meu coração acelerou. Disse que a máquina responsável por processar a sorologia havia estragado, então perguntei se não haviam kits de detecção que dispensassem o uso de qualquer aparelho e ela emudeceu. A seguir, liguei para a médica, e ela apenas disse: “estou a caminho”. Cinco minutos depois ela me informava sobre o resultado positivo. Acho difícil encontrar palavras para descrever o pavor e o medo que senti e ainda sinto. Me formei em 2009, terminei a residência no ano passado. Estava trabalhando bastante, em algo que eu amo. De repente toda a minha vontade de viver se foi naquele momento. Junto a ela, meus sonhos e minha tranqüilidade de que tudo daria certo e o futuro seria ótimo. Não falo com meu pai há alguns anos e minha mãe faleceu recentemente. Meu irmão mais velho estava comigo quando recebi a notícia. Pouco tempo antes da infectologista chegar, em questão de minutos, contei a ele que era gay, e que havia uma chance de eu ter feito algo com grandes conseqüências. Quando a médica me chamou para conversar, disse a ela que falasse tudo na frente dele. Estava com muito medo que ele fosse embora e me deixasse sozinho, mas naquela altura não conseguia mais segurar tudo sozinho. Nesta mesma hora, liguei para meu namorado – eu namoro há 9 anos – e entre soluços e no meio de um choro descontrolado, quando finalmente ele compreendeu o que eu falava, ficou mudo, atônito do outro lado da linha. Pouco depois ele disse que não me abandonaria, que me amava e estaria ao meu lado sempre. Desligamos o telefone, arrumei minhas coisas para voltar para casa como se fugir daquele lugar fosse me dar a paz que não consigo mais encontrar. Contaminei-me fora do meu relacionamento, e espero não o ter colocado sob risco. Há 5 dias não consigo dormir mais que 3 ou 4 horas por noite. Ainda tenho mal-estar e tonturas. Hoje voltei ao trabalho, na esperança de conseguir pensar em outra coisa, mas nada. Moro em Florianópolis, mas agendei para a próxima semana uma consulta com o Dr. Esper Kallas. Estou extremamente ansioso em relação aos medicamentos e se eles irão intervir na minha vida e na minha profissão. Vou tentar manter o acompanhamento com ele e com essa outra infectologista aqui. Já li quase todo teu blog e gostaria de dizer que ele me proporcionou alguns minutos de calma e lucidez, algo que parecia impossível há poucos dias. Espero sinceramente que um dia nos conheçamos. Um abraço a todos.

    • Fersp diz

      Victor boa tarde, o começo é o mais complicado mesmo, mais acredite que com o tempo a vida volta ao normal, você voltará a sorrir, voltará a viver e ter pensamentos positivos quanto a seu futuro.

      Sei do que falo pois passei por algo muito similar, um susto muito grande, e posso dizer que hoje enfrento “de frente” o assunto, apesar de sozinho (médicos claro), mas nunca contei a ninguém. E posso dizer, que hoje estou muito melhor, sinto uma paz imensa em meu coração e me aperfeiçoo para tornar-me uma pessoa melhor.

      Se precisar conversar, podemos nos falar por e-mail. Deixa aqui seu contato.

      Abraços e fique em paz.

    • Herico diz

      Oi li tudo, foi uma descrição comovente. É um luto esse momento. Passei pelo luto da pior maneira possível, sozinho não tive coragem de compartilhar essa dor nem mesmo com o meu melhor amigo aquele que é até mesmo mais chegado que um irmão. Sofri me senti condenado a morte. Nunca chore, nao por falta de vontade. Pelo contrário engoli muito o choro por que não queria que ninguém percebesse. O luto passou, mais as vezes bate a lembrança forte uma dor na alma. recebi o diagnóstico em setembro de 2015. Logo fui a procura de médico e de lá p cá são constantes as consultas a cada três meses os exames e as consultas. Optei por até agora não iniciar o tratamento. Vou levando isso sozinho. Meu kik: Herico_Antunes se vc já não tiver no nosso grupo e desejar participar um grupo no kik super alto astral

    • RecentWave diz

      Olá Victor,

      Confesso que me comovi também com o seu relato, sua história é bastante parecida com a minha. Também fiz exames e o único que não ficou disponível pela internet foi o anti HIV. No dia da consulta fui ao laboratório perguntar o pq de não está disponível este exame e fiquei muito constrangido pq a atendente disse que seria necessário repetir este exame pq deu uma alteração. Detalhe que ela falou isso sem se importar com a presença de outra pessoa me acompanhando. No caso era o meu namorado. Ninguém me ligou para me informar nada. Passaram dias e como não tinha pressa de pegar o exame, pois só levaria no médico dentro de umas duas semanas, fui deixando pro dia da consulta.
      Tenho um amigo que há anos recebeu a notícia da mesma forma, pelo laboratório e o filme de tudo que ele me contou passou na minha cabeça na hora, mas não fiquei nervoso, fingi que nada estava acontecendo e só queria sair dali. A atendente me disse que teria que fazer um outro exame. Sai daquele laboratório muito nervoso. Meu namorado que namoramos há 6 anos muito preocupado comigo, perguntando o que aconteceu e sem entender nada. A única coisa que consegui falar com ele era pra ele esperar pois estávamos no centro de uma grande cidade e que eu não poderia falar aquilo pra ele ali. Ele ficou muito nervoso com a situação e eu mais ainda, pois apesar da moça do laboratório não ter sido direta comigo, eu sabia muito bem o que estava acontecendo. Quando encontrei um canto mais tranquilo e antes de entrar no prédio da consulta médica eu falei pra ele que tinha quase certeza que tinha sido infectado. Tadinho, fiquei tão triste de olhar nos olhos dele e falar aquilo. Foram as palavras mais difíceis que já disse a alguém. Ele foi tão carinhoso comigo e naquele momento mesmo nervoso eu o admirei mais ainda. Graças a Deus ele não se infectou (meu caso também foi de uma transa fora da relação). Hoje faço uso do coquetel, ele não tem nenhum receio comigo. O sexo continua a mesma coisa. Parece clichezão falar isso, mas me tornei uma pessoa muito melhor. Claro que não é a mesma coisa, tem a parte chata infelizmente, mas levo tudo isso numa boa.

    • Caio PE diz

      Sei que não cabe aqui, mas você disse que se contaminou em uma situação considerada de baixo risco. Qual seria?

  3. Bahiuno diz

    Victor,

    Como não se emocionar com sua história? Lendo seu relato revivi tudo o que aconteceu comigo também, quando descobri há quase um ano minha sorologia. As noites mal dormidas, o choro, o futuro se esvaindo da nossa mente, as incertezas, a dor, a angústia e como diria Cazuza “a viva presença da morte”. Passados o susto e como chamamos aqui no blog o momento de luto, você vai ver que tudo em sua vida começará a voltar ao normal. Óbvio que eu não queria estar com o vírus mas agradeço muito a pessoa melhor que tenho me tornado: melhor em minha relação comigo mesmo e com a vida. Passei a me cuidar mais, a dar valor a pequenas coisas que antes eu não dava importância e a perceber e entender a cada dia que o segredo da vida é sua transitoriedade. Ao passado não voltamos, o futuro é inalcansavel. Nosso tempo é agora. Tenho aprendido com o Hiv a não deixar nada para depois. Não se desespere, a medida que o tempo vai passando, tudo voltara ao seu devido lugar. Seja bem vindo ao blog, estamos juntos nesse barco, navegando porque é preciso assim como o viver e aguardando a tão sonhada cura.
    Forte abraço..
    Kik: Bahiuno.

  4. Maycon diz

    Respeitando o seu momento! Tenho que colocar uma colocação. Em Florianópolis e Itajaí a situação está terrível! Muitos casos…

    • Caio PE diz

      Cara, Recife está terrível. Todo dia surgem casos e mais casos confirmados. Acho que isso é no país inteiro, mas nas cidades maiores (RJ, SP, Salvador, Floripa, Recife etc etc) o índice é muito maior.

  5. Alessandro diz

    Olá pessoal, sei que existem médicos que participam aqui do blog, gostaria de compartilhar o resultado de hemograma que fiz e tive uma alteração nos ( Eosinófilos ) o valor anteriormente em 20/01/2016 era de 156 e agora em 09/08/2016 é de 603, devo me preocupar ? segue os demais resultados que acredito que para uma melhor interpretação seja necessário, sinto uma leve azia já faz um tempo e um dor que me incomoda a anos na região lombar, mas é bem tolerável a dor, mais para um incomodo mesmo, bom é isso, obrigado a todos.

                                                                                                                       Valores de Referencia - Adultos - Masculino 
    

    Hemacias 4.890 milhoes p/mm3 4.30 a 6.0
    Hemoglobina 16.2 g/dl 13.5 a 17.8
    Hematocrito 47.5 % 41.0 a 54.0
    V C M 97.1 fl 80.0 a 100.0
    H C M 33.1 pg 27.0 a 33.0
    C H C M 34.1 g/dL 32.0 a 36.0
    R D W 13.3 % 11.0 a 14.5

    SERIE BRANCA

                                                                      Valores encontrados (%)         Valores encontrados (/mm3)                 VR (%)            VR (/mm3) 
    

    Leucocitos 6.700 % 3.600 a 11.000
    Mielocitos 0 % 0 0 a 0 0 a 0
    Metamielocitos 0 % 0 0 a 0 0 a 0
    Bastonetes 0 % 0 0 a 5 0 a 390
    Neutrof Segmentados 45 % 3015 40 a 78 1.700 a 7.800
    Eosinofilos 9 % 603 1 a 5 20 a 500
    Basofilos 1 % 67 0 a 2 0 a 200

    Linfocitos Tipicos 38 % 2546 20 a 50 1.000 a 4.500
    Linfocitos Atipicos 0 % 0 0 a 0 0 a 0
    Total de Lincofitos 38 % 2546
    Monocitos 7 % 469 2 a 10 100 a 1.000
    Outras Celulas 0 p/mm3 0 0 a 0 0 a 0

    Plaquetas 278.000 p/mm3 Valor de referencia = 140.000 a 400.000

    • Victor diz

      Olá Alessandro. O aumento dos eosinófilos normalmente é observado em parasitoses intestinais ou alergias. Não há como avaliar nada a mais sem história e exame físico. Apenas leve seu exame ao teu médico, ok? Um abraço.

  6. Daniel diz

    Victor, entendo seu problema. Sou de Porto Alegre.Fui diagnosticado há um mês, eu, logo eu. Namorava há 8 anos e tive um lapso de 5 meses separado dele, nesse período me relacionei com uma pessoa mais velha, muito bem situada, que vinha de uma união de dez anos, ele me mostrou o que exame negativo, tinha a chave da casa dele, namoramos, terminei com ele, pois não tinha atração por ele e os anos de diferença de idade pesaram, uma pessoa digna, aparentemente altruísta, esclarecida. Voltei com meu ex, havia feito exames gerais em março e estava negativo, não tive mais relações com esse senhor desde abril, mas senti um linfonodo no meu pescoço em junho (é possível a fase aguda demorar tanto tempo para manifestar os sintomas?) como bom neurótico com doenças, fui verificar o que era, decidi fazer aids pq no Google era um dos sintomas, não deu outra. Logo eu que sempre fui cuidadoso, nunca fiz sexo com desconhecidos, sempre fui fresco até demais para me expor a situações de risco, estou infectado, por um lobo em pele de cordeiro (nem sei se ele sabe q tem a doença). Tenho apenas 30 anos, sou cheio de amigos, uma família maravilhosa, uma saúde de ferro, sou muito bem sucedido, minha vida era toda capa de revista, o fato de ser gay era apenas um detalhe que eu estava firme na caminhada de aceitação. O pior de tudo é que nesse pouco tempo levei essa doença para meu ex, pois reatamos, ele também é positivo agora, tivemos o imenso azar de em dois meses ele se contagiar, o que é azar demais, vejo relatos de pessoas que namoraram por anos e nada sabe, nos dois, ainda bate uma culpa, apesar de ter contado P ele a partir de quando descobri, de eu ser tão vítima quanto ele nessa merda toda. Por poucos meses, esse velho mudou completamente minha vida, não havia espaço para uma tragedia dessa na minha vida, amo beber e curtir meus finais de semana, agora vivo apavorado se meu fígado e se meus rins vão aguentar, se vou ficar com aspecto de velho, com um corpo estranho. Tem sido difícil,sinceramente , isso não era para mim, não deve ser para ninguém, mas meu mundo não há espaço para isso, ainda não tenho noção da gravidade dos efeitos do remédio e ainda acho q não to conseguindo cair a ficha. Ainda sinto que muitas das pessoas que têm hiv são vida loka e na real, me dói estar no mesmo grupo, por mais q soe babaca. Tá foda. Sério. Será que vou continuar a vida linda que eu tinha, sério… É pouco, mas minha bebida do final de semana, ficar doidinho na balada era algo q me dava muita alegria, eu não fazia merda, não pegava ninguém, gastava minha grana… Agora nem isso posso fazer sem pensar q no outro dia vou tomar uma bomba de um remédio que vai fazer meu fígado virar pasta. Coloca seu kit aqui para conversarmos.

    • Victor diz

      Daniel, somos parecidos. Estou passando pela mesma angústia e desespero que você.
      Vou baixar o KIK e te adiciono. Qual o teu?

    • Gil diz

      Pera lá. Tomar tarv não fará seu fígado virar pasta. Pide, não com todos, a longo prazo, dependendo do modo de vida, etc etc, ter alterações hepáticas tratáveis. Não se assuste nem nos assuste. Tem gente que surta, adotando esta visão…

    • FG-PR diz

      A primeira coisa que você tem que fazer é parar de ser preconceituoso, por causa de pensamentos como esse que vivemos enclausurados em nossos medos de expor nossa situação. Quer dizer que só vida loka tem HIV? Faz favor.
      Aceite sua condição, se trate e pare de achar culpado, você também teve parte na contaminação.
      Não sou de criticar, mas é impossível ler seu relato e não ter essa impressão.

  7. Matheus diz

    Daniel sei que é difícil esse momento que vc está passando…mas com o tempo vc irá aprender a lidar com essa situação com mais clareza…seu fígado não irá virar “pasta” e a medicação não vai tirar sua saúde ou lhe deixar feio ou coisa assim, aliás o efeito dela é o contrário de tudo que vc sitou…enfim, tente manter a calma e procure ter mais informações de como é o tratamento do Hiv hj em dia…procure um bom infectologista, cuide-se mais e sua vida continuará como era antes pode ter certeza, abraço e fica bem.

  8. Dário diz

    Daniel, com certeza estamos no mesmo barco. Eu recebi meu diagnóstico na metade de junho, exatamente dia 15 data que vai ficar marcada na minha vida pra sempre, sem contar o dia da semana, uma quarta feira e a hora tbm, 14:30h, coisas ruins ficam gravadas na minha mente. Vamos lá então… Namorei dos meus 17 anos com um cara mais velho que eu, ele tinha 26 anos. Foi meu primeiro namorado e a pessoa que eu fiz sexo pela primeira vez na vida. Como eu era muito ingênuo, falo assim, pq quando amo, sou capaz de tudo, ele pediu depois de um ano de namoro que a gente transasse sem camisinha, daí, como a gente tinha firmado o namoro juntamente com minha família, eu cedi. Passamos 6 anos juntos, aos 23 anos acabei o namoro pq ele tava interferindo na minha faculdade, pois um curso de engenharia requer muitas horas de estudo, e o mesmo vivia me cobrando pra largar o curso pra ficar bem com ele, então minha mãe conversou comigo e fez eu ver que a faculdade era mais importante pra mim. Em outubro de 2014 acabamos o namoro, conversei com ele e chegamos ao fim. Dois meses depois me aproximei de um amigo que com tantas conversas no Facebook, decidimos firmar um namoro. Aí estamos há 1 ano e 7 meses juntos. Em maio decidi fazer exames de rotina, e como agora é lei que se inclua exame de hiv, quando os resultados saíram, fui pegar os exames e só o de hiv pediram pra eu refazer, daí eu já fiquei apavorado. Dia 15 de junho, como falei, me deram um tiro a queima roupa, estava lá o reagente. Eu não chorei na hora, mas quando cheguei em casa sim. Até agora nem consigo pegar naquele papel. Dia 22 de julho, levei meu atual namorado pra fazer o exame rápido no cta, e por não querer aceitar o meu, refiz tbm. O dele deu negativo e o meu mais uma vez positivo. Lógico que eu não queria nem quero isso pra ele, mas nesse tempo que estamos juntos, nunca transamos com camisinha, pois pelo fato de sermos amigos, eu conheço ele e vice versa, decidimos não usar. E transamos bastante, daí não entendo o pq ele não se infectou, ainda está uma incógnita pra mim. Eu ainda tou vivendo aquele momento que todos vivem à priori, mas com a ajuda da minha família e do meu namorado, tou levando a vida.

    • vivendopositivo diz

      Você não fez exame de carga viral? Provavelmente a sua é baixa por não ter transmitido apesar da frequência.

  9. Julio diz

    A história de vocês de como se contagiou muito se assemelha com a minha, pois foi de uma forma muito parecida como tudo ocorreu, tenho um relacionamento de mais de 10 anos e em apenas 1 deslize de uma forma muito inocente da minha parte fui contaminado, tinha uma vida muito tranquila e muito feliz, bem sucedido, com viagens, academia, baladas, amigos, tudo de forma muito normal. Agora nesses 6 meses tudo mudou, me tornei uma pessoa muito amargurada e triste, tomando remédios para segurar a onda, não querendo sair, muito preocupado com tudo, desesperançoso quanto ao futuro… Mas agradeço muito pelo meu namorado ter me perdoado e me aceitado, ele e minha irmã quem estão me dando muita força pra continuar essa jornada. Estou tentando ao poucos retomar a parcial normalidade, agora tomando a medicação regularmente, indo ao médico e fazendo os exames de rotina…Sei que preciso ter tranquilidade e paciência, que no começo é tudo muito difícil de encarar e seguir em frente, mas tenho certeza que com o tempo vou ganhando confiança no tratamento e voltando ter alegria de viver e retomando meus planos e meus sonhos pois nada que um dia após o outro pra sentirmos cada vez mais fortes.

  10. orfeubh diz

    Ola gente, vim aqui apenas para agradecer a vocês, pois tive uma relação de risco a qual o preservativo estourou e fiz o uso da PEP, passei durante estes 120 dias o inferno na terra, não porque tenho preconceito contra a pessoa que tem HIv, mais porque ninguém quer ter um diagnostico deste, após estes 120 dias meu ultimo resultado saiu e deu negativo, por isso quero agradecer a este blog do JP, porque alem de me acalmar me fez respeitar ainda mais quem e +, pois me via na pele de você, uma luta diária pela vida e pela saúde. sabiam que torço do fundo do coração para que vocês tenha o mais rápido possível uma cura e por favor nunca percam a esperança, e sabiam que vocês são lutadores e tem todo o meu respeito e admiração, e muiiitissimo obrigado JP, por este blog que ajuda não só os Soro +, mais os -, também….

  11. Ricardo - Gru diz

    Meu quantas histórias acabei de ler, todas por confiança, infelizmente eu também não fugi a regra. Mas eu sempre digo que hoje em dia nada nos diferencia de uma “pessoa normal” exceto o remédio diário e as rotinas semestrais que estamos regrados a fazê-las. Infelizmente o maior problema deste tal “reagente” é o estigma que ele carrega. Mas não vamos fazer disto um fardo, existem diagnósticos piores…como todos nós sabemos, o HIV tornou-se cronico e a expectativa de vida é cada vez maior e eu acredito numa cura, senão a total, talvez funcional nos próximos anos… Num primeiro momento pensamos o pior, mas com o tempo as coisas vão se encaixando e logo mais este “virus chatinho” ficará bem trancado em algum lugar do nosso corpo, falo por experiência própria, hoje em dia eu nem lembro que ele existe.Como eu já li por aqui tá mais fácil a gente morrer atropelado por um caminhão em frente de casa do que, seguindo a TARV corretamente, morrer em decorrência de alguma doença oportunista. Vida longa que segue e um abração carinhoso para todos.

  12. Daniel diz

    Ok… Existem diagnósticos piores, mas não são tão facilmente evitáveis neh… Ainda me culpo por permitir que algo entrasse em meu corpo tão são. Para quem é novo como eu é difícil, sou regrado, me alimento bem, mas gosto de desligar a preocupação sexta e sábado, tomar todas, mesmo que em casa com amigos. A revolta tá passando, a aceitação vem claro, mas assim, eu sabia que tinha uma vida boa, que sou bonito, rico, saudável e etc… Eu agradecia a isso rs, não era ingrato e sabia q Minha vida era boa demais, não é o caso da vida me castigar por ingratidão, eu agradecia td que eu tinha, agora pareço um morto vivo, tenho medo de tomar antigripal, nem para um psiquiatra eu posso ir porque não quero intoxicar meu corpo com outros remédios, então tenho que chupar essa manga au natural. Sem nem poder beber ou tomar um Rivotril para lidar com isso… Eh fodaaaa… Não conheço ninguém que tenha isso, não faz parte do meu mundo, não frequento esses ambientes, to tendo que ter essa imersão em algo que não tem nada a ver com minha realidade. Calçar essas sandálias da humildade e aguentar olhares estranhos de meros técnicos de enfermagem quando vou tirar sangue. É foda, to sendo 100 porcento sincero, sem me preocupar com o politicamente correto. E outra se vc tem lúpus, diabetes e etc vc recebe apoio do mundo e não tem que lidar com isso parecendo um refugiado.

      • FG-PR diz

        O cara é um poço de preconceito, soberba é arrogância.
        É triste ver que mesmo passando por uma situação dessa a pessoas não desce do salto.

    • Fersp diz

      Cara, sei que não é fácil, mas acho que seria bom para você e todos que convivem com você, a tentativa de melhora de seus conceitos e pensamentos em relação a doença. Aconselho já que tem uma cultura boa, acesso a bons livros, a bons profissionais, se cuidar e estudar a doença a situação atual em que o mundo encontra-se para com ela, e entender que:
      a) Primeiro, você não está sozinho, todo tipo de classe social, etnia, profissão está sofrendo com esta condição;
      b) Segundo, o estigma é o que mais mata e coloca medo em todos soropositivos, por falta de conhecimento e cultura, e, claro acesso a informação no mundo todo,
      c) Todos que se tratarem, além de não colocar outrem a risco, vão ter uma vida normal (tirando o remédio e exames), e terão uma expectativa de vida boa, podendo morrer de outra enfermidade (não relacionada a HIV) ou acidente etc.

      Posso elencar muitos outros pontos importantes, mas seria interessante tendo acesso a internet, começar a ver sua situação (e nossa) com outros olhos. Antes, HIV era sentença se morte, hoje eu estou saudável (muito bem por sinal), melhor que a maior parte da população em geral que não se cuida.

      Atente-se mais a informação meu amigo, cuide de sua mente, de seu corpo e leve algo bom de tudo isso, eu por exemplo poderia me dizer até um pouco arrogante de inicio também, haja vista meu estudo, financeiro, cultura, mas aprendi a ser uma pessoa melhor, me cuidar, cuidar dos meus pais, parentes e afins, sou mais fraternal, amoroso e paciente.

      Se precisar conversar, me passe seu e-mail.

      Abraços e saúde e paz

    • Ricardo - Gru diz

      Daniel, eu tinha escrito um texto enorme para você, mas não vai adiantar nada, só pode te causar mais chateações… assim, aconselho você “calçar as sandálias da humildade” e encarar de frente sua nova realidade, qual seja, visitar o CTA semestralmente, fazer a colheita de sangue, tirar todas as duvidas com o infecto, apreensão em pegar os resultados dos exames e alivio ao verificar que está indetectável, torna-se um agente não transmissor…o restante, é vida que segue! Quanto a questão do HIV ser facilmente evitado, eu concordo com você, mas quem nunca, em algum lugar no passado, não vacilou? Se não fosse assim não teríamos tantas mães solteiras, gravidez indesejadas, casamentos antecipados…tantos outras DST’s espalhadas por ai…agora é assumir a nova condição, sem muito mimimi, sem um “caminhão” de culpa, isto não lhe trará nenhum bem! Quanto a tomar um ansiolítico, pode sim, não irá te fazer nenhum mal, é só não exagerar. Ah, e você pode até não conhecer alguém que tenha o HIV (diretamente, porque indiretamente sim, até mesmo pelo seu diagnóstico), mas daqui pra frente irá conhecer e até se surpreender com algumas pessoas que irá encontrar no meio desta caminhada. Boa sorte e forte abraço ! Se quiser trocar idéia, email: rick_vade@hotmail.com

  13. Leo diz

    Depois de um ano de namoro, eu estava completamente apaixonado pelo meu parceiro, e, então, resolvemos transar sem camisinha. Fiz exame de hiv, e deu negativo. Meu namorado na época disse que tmb era. Eu na inocência não pedi pra ver. Meu ex é uma pessoa atlética, cabelos e olhos claros, e do interior do meu estado. Pela minha ignorância da época nunca pensei que ele poderia ser positivo. Aprendi da pior maneira que hiv não tem cara. Terminamos, e eu fui fazer exames de rotina. Tudo OK, menos o reagente para hiv. Fiquei destroçado. Tinha acabado de me formar. Fiquei uns 4 meses nessa fase de luto. A única coisa que queria fazer era dormir. Tenho 1 ano e meio de diagnóstico, meu cd4 é de 1080 e cv indetectável. Estou seguindo a vida, trabalhando, fazendo pós e tentando não surtar. As vzs dá um desânimo misturado com medo, mas logo passa. Força a todos nós.

  14. Dário diz

    vivendopositivo, eu tou esperando sair os resultados doa exames. Minha infectologista me deu muitas esperanças, até a hipótese de eu não está com hiv, pois ela falou que já chegaram pessoas com o diagnóstico positivo e no final não tava com hiv. A mesma tbm falou que possa ser que minha carga viral tá baixa, o que é bom pra mim e meu sistema imunológico. Eu hoje acordei meio pra baixo, tive muitos sonhos de que tava morrendo, mas vou me levantar, pois acredito que meu futuro pode ser como eu sempre planejei.

    • Caio PE diz

      Dário, seu anti hiv realizado no lab. veio, com a segunda coleta, confirmado pelo teste de Western Blot? Se foi feito isso (padrão exigido pelo MS), então está confirmado o diagnóstico. Mesmo com carga viral indetectável, o WB vindo positivo confirma.

  15. Rodrigo diz

    Ontem descobri que sou soropositivo….tive sífilis no final do ano passado, e tive complicações na minha visão (a bactéria sofreu uma mutação e a evolução foi muito rápida) e por sorte a bactéria não se alojou no meu cérebro, fiquei internado por quinze dias e consegui me curar e reverter o processo de cegueira. Depois disso, e ter convivido com pacientes em estado terminal (o q me chocou profundamente) fiquei neurótico a respeito de dsts. Na época o exame de HIV não deu positivo, então assim que sai do hospital senti um alívio e muito medo em ter novas relações. Comecei então a fazer exames periódicos onde acabei descobrindo que sou hipertenso…agora descubro que sou soropositivo também. Ainda não está comprovado, mas provavelmente contrai no período que estava com sífilis e no exame que fiz, o vírus ainda estava incubado, vou fazer minha consulta com minha infecto nessa sexta. Independente disso, uma amiga que é médica me indicou o blog, e desde ontem não paro de ler entre muitas lágrimas…eu simplesmente não consigo parar de chorar….meus amigos (ah! se não fossem eles!) desde ontem estão me dando apoio, mas ninguém sabe o que dizer ou fazer ao certo….estão todos atônitos como eu!…eles recomendaram conversar com alguém daqui, pra ter mais informações e tentar ver minha nova condição com outros olhos, estou completamente desesperado, sem rumo…..muitas coisas que li, principalmente os relatos , me deram um certo conforto, mas qdo dou por mim, estou chorando….me sinto com vergonha, com medo, com raiva e muito culpado….não vejo a hora de começar o tratamento porque vi o q acontece com quem não o faz, e foi muito triste acompanhar a história dessas pessoas…..não quero acabar assim, tenho 36 anos, ainda tenho muito o q fazer….vi que vcs se comunicam pelo kik, acabei de baixar, se alguém puder conversar comigo eu agradeço muito..preciso de ajuda…,obrigado!
    Kik: rodrigott

    • Mutatis Mutandis diz

      Rodrigo, bom dia!

      Não tem nada acabado na sua vida! Passe por tudo isso, todos passamos…não é impossível! Daqui a pouco entra no automático, a alma se cura dessa culpa…não há culpa, daqui um tempo vc descobre isso.

      Chore o que precisar chorar! Quando me descobri soropositivo, até uma música infantil que minha filha de 02 anos ouvia na sala de casa me fazia chorar…a alma dói!

      Mas, tudo na vida é passageiro (menos o cobrador e o motorista…desculpa a brincadeira…), mas tudo passa mesmo, tanto de bom quanto de ruim.

      Você está bem, tem tratamento gratuito, ninguém morre disso! Tem coisa muito pior na vida, e isso não é uma lamúria disfarçada, é a mais pura verdade.

      Não saia contando pra todo mundo, exceto se vc confia muito em alguém, mantenha em sigilo: é um conselho que lhe dou. Ninguém, absolutamente ninguém, que não lida ou não é soropositivo, tem noção de como é ser soropositivo!

      As pessoas pensam logo em sentença de morte, numa pessoa, ou melhor, num verme agonizando até a morte, castigado por Deus porque foi fazer sexo….são todos um bando de ignorantes, e nesse grupo estão: amigos, pais, tios, irmãos, etc…Não caia nessa besteira de autopiedade, acredite: daqui a pouco tudo isso passa!

      Um grande abraço!

  16. Kadu diz

    Descobrir meu diagnóstico há 3 meses, tb fiquei no chão, namorava nessa época, o teste dele deu negativo, depois desses três meses nada mudou, a não ser o resultado, meu namorado continua comigo, me faz feliz e nem lembra disso, faço tratamento psicólogico, anda me ajudando, o blog foi fundamental na minha vida…. O choque e grande… Mas ja estou indetectável, e feliz .
    Victor fique tranquilo, vai passar, sempre vem uma preocupação ou outra, alinhe o tratamento com atividades físicas e muita água. Seja feliz , procure deus , e tenta viver em harmonia com vc é tudo que lhe cerca .
    Eu me formo no dia no meu aniversário, agora em agosto, só tenho a agradecer a deus …. Tenho 23 anos, sou jovem, moço bonito, mw cuido e vou levae a vida assim , até quando Deus permitir. Abraços a todos kik kadu_lgl

  17. Luiz Carlos diz

    Eu respeito o que todo mundo sente aqui e já peço desculpas de antemão nesse comentário, mas lendo alguns dos comentários que dizem, em suma, coisas como “eu era feliz e bem sucedido, agora com o HIV não sou mais” têm um fundo de preconceito enorme, como se quem é soropositivo não pode ser feliz nem bem sucedido.

    Todo mundo tem seus altos e baixos, seja soropositivo ou não. Eu mesmo, há uma semana atrás, estava desabafando aqui sobre o quão triste eu estava. Eu fiquei bem por um ano e meio, mas por alguns dias me bateu uma tristeza e vim desabafar. Alguém respondeu o meu comentário dizendo que havia perdido a mãe e o filho num período muito curto, mas que a vida seguia. Não gosto de comparar a minha vida com a dos outros, mas aquele comentário me deu forçar para ver que a tristeza é de cada um, e cada um lida com ela de formas diferentes, mas o mais importante é não deixar com que a nossa sorologia interfira com o restante do dia a dia. A vida segue.

    Sempre dizia pra minha mãe que a vida seria muito sem graça sem os dias tristes, afinal, se todos os dias fossem felizes, nenhum dia seria feliz, já que não teríamos parâmetros pra comparar com os dias tristes.

    Enfim, certos comentários parecem colocar o soropositivo dentro de um grupo de social que não pode ser bem sucedido, não pode ter riquezas (seja qual for o conceito de riqueza pra você).. Parece que as pessoas têm que escrever no topo do currículo: SOROPOSITIVO antes de suas qualificações, e o mesmo vale pra vida pessoal.

    Vamos lá pessoal, sou engenheiro, soropositivo, em TARV há 1 ano e meio, trabalhando em uma multinacional, finalizando meu segundo MBA e iniciando uma segunda graduação. Acabei de voltar de uma viagem de férias, aproveitei tudo que eu pude. Aproveitei todo dia como se fosse o último, mas sem jogar tudo pro alto e deixar de fazer planos pro futuro, porque o futuro não muda para nós. Vamos lá, bola pra frente, se você é médico, recepcionista, garçom, engenheiro, músico, não interessa. Não rebaixe suas qualificações e seus feitos por conta da sua sorologia.

    Abraços!

    • Ricardo - Gru diz

      Luiz Carlos e Ferp, depois do que falaram não me resta mais nada a dizer, senão MEU MuuuUITO OBRIGADO e aplaudir “de pé” por tamanha força moral que transmitiram ! Pessoas assim valem a pena ! Parabéns !!!!

      • Fersp diz

        Ricardo eu que agradeço por poder conviver com pessoas iguais deste blog, pessoas que sempre mais se humanizam e desenvolvem. Estamos todos juntos, não só nós (Soro+), mas todos seres humanos e temos que viver, e conviver, na mais perfeita harmonia, para buscarmos felicidade.

        Estamos em constante evolução e aprendizado.

        Abraços e fique em paz

  18. pedroks399 diz

    O amigo Daniel é incisivo em falar que não frequenta esses meios. Porém não existe isso. O vírus não escolhe meios….. classe social nada!
    Não conhece ninguém que tenha? Pois então não conhece ninguém que saiba que seja portador ne. Pois se não conhecesse ninguém que tenha não teria se contaminado…
    Enfim. Espero que consiga lidar com toda essa barra e mais! Consiga abrir a mente para sua situação. E quando conseguir calçar as sandálias da humildade. Estaremos aqui. Meros soropositivos.

  19. Danilo diz

    Ferpsp, achei muito lúcidos seus comentários, gostaria de conversar mais com vc. Acho que posso aprender muito, vai ser bom para mim que estou tendo dificuldades para lidar com essa soro lógica recente 🙂 pode me adicionar no Kik orionbh 🙂 agradeço antecipadamente.

    • Fersp diz

      Claro que podemos conversar, Danilo eu não utilizo o Kik por razões profissionais, por não poder responder a todo tempo. Mas acesso muito o e-mail, se quiser me passar o seu eu entro em contato, será um prazer conversar e trocar ideias e vivências.

      Abraços

  20. Caio PE diz

    Poderai ser realizado um grande encontro de todas as pessoas do blog em uma cidade de mais fácil acesso do país: talvez RJ, SP ou BSB. Marcaria um clube ou hotel-fazenda etc e passaria um fds lá.
    Isso estreitaria laços presenciais.

    • Caio PE diz

      Foi uma ideia que tive: juntar todas as pessoas que participam desses blogs e marcar um grande encontro para trocas de experiências, realidade do tratamento, momento de lazer etc. acredito que o JS poderia ajudar de alguma forma: anunciando um post, fazendo logística (caso o encontro seja em SP) etc. sugiro uma cidade de fácil acesso a todos (aeroporto com rota nacional, translado facilitado, localização geográfica acessível etc). Talvez RJ, SP ou BSB. Agendaria um clube, hotel, hotel fazenda etc. enfim, algo planejado com antecedência. Acho qe seria de uma grande importância para todos. Fica a dica.

  21. Dário diz

    Caio PE, tu és de que bairro aqui do Recife? Tua idade? Não conheço ninguém que está na mesma situação que eu, e muito menos alguém da mesma faixa de idade, 24 anos.

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