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A incrível jornada dos soropositivos mais velhos da Índia


Indian Express

“22 de julho de 1987. Como posso esquecer esta data? Esse foi o dia em que me disseram que eu tinha HIV e que eu teria só mais um ano de vida”, conta Noori Saleem, ativista transgênero de 66 anos, de Chennai.

Nascido com o nome de Noor Mohammed, em Ramanathapuram, Tamil Nadu, fugiu de casa quando tinha 13 anos de idade, cansado de ser intimidado por conta de seu jeito feminino e pelos espancamentos frequentes de seu pai. “Eu estava empregado por uma família da casta Chettiar, em Chennai. Ganhava a vida lavando louça e roupas. Foi nessa época que eu descobri a menina em mim”, diz Noori. Ele tinha 18 anos quando seu pai morreu, e voltou para casa prestar sua homenagem.

“Como era difícil pagar as contas, continuei o trabalho sexual.”

Quando percebeu que seria forçado a se casar com uma mulher, fugiu novamente — desta vez para Mumbai. “Conheci Pattama, um transgênero, e fiquei em sua casa. Eu fazia apresentações em casamentos, dançando e cantando em cerimônias de nascimento. Mas logo entrei para o trabalho sexual. Foi quando conheci meu parceiro, que era de Beed, Maharashtra. Ele me amava por quem eu era e não se incomodava por eu ser transexual ou hijra [pessoas transgêneros e intersexuais de homem para mulher na Índia, Paquistão e Bangladesh]. Fomos para Chennai, mas como era difícil pagar as contas, continuei o trabalho sexual”, diz ela.

Fazia quatro anos desde que o vírus da imunodeficiência humana (HIV) tinha sido identificado por cientistas nos EUA e na França, em 1983. Na Índia circulavam rumores de uma terrível doença, incurável, que perseguia os profissionais do sexo. “Havia conversas sobre HIV. Junto com outras pessoas, também me ofereci para fazer o teste no meu sangue”, diz Noori.

Noori foi diagnosticada em 1987.

Noori foi diagnosticada em 1987.

Em maio de 1986, a Dra. Suniti Solomon, uma microbiologista de 47 anos de idade da Faculdade de Medicina de Madras, estava à frente de uma equipe de pesquisadores que estudavam o HIV. Treinada em patologia nos EUA e no Reino Unido, ela tinha uma forte suspeita de que o vírus já tinha feito incursões na Índia.

Como parte do projeto, a equipe de Solomon coletou 100 amostras de sangue de um grupo de prostitutas de Bombaim, que tinham sido detidas pela polícia e confinadas em uma casa em Madras, como prisão preventiva. Destas, seis testaram positivo para o HIV. Solomon enviou as amostras dos testes para a Universidade Johns Hopkins, em Baltimore, EUA. Os diagnósticos foram confirmados. Em poucos meses, um segundo grupo de profissionais do sexo de Mylapore foi testado — Noori era uma delas.

“Por ser transgênero, eu nem sequer recebi tratamento.”

“Foi uma época insana. Estávamos com muito medo de tudo. Por ser transgênero, eu nem sequer recebi tratamento. No hospital, eles se recusaram a me deixar ficar na fila das mulheres e os homens se opuseram quando fui para a deles. Me olhavam com desgosto e ódio, mas eu estava determinada a cuidar da minha saúde”, diz ela. Solomon, no entanto, garantiu que ela fosse tratada. “Aos poucos, ela me convenceu a desistir do trabalho sexual”, diz Noori.

“O estigma continua a ser um dos maiores problemas.”

Solomon, que faleceu no ano passado, ajudou a criar o primeiro centro de aconselhamento e testagem voluntária de HIV na Índia, na Faculdade de Medicina de Madras. Ela também criou o YR Gaitonde Centre for Aids Research and Education (YRG CARE), em 1989, agora liderado por seu filho, Dr. Sunil. “Imagine o choque e pânico, especialmente para as pessoas que eram gays e tinham que dizer que eram HIV positivo. O estigma continua a ser um dos maiores problemas, especialmente para grupos de alto risco, incluindo a crescente comunidade de usuários de drogas injetáveis”, diz ela.

***

“Se você voltar aqui de novo, vou matá-lo. Em seguida, cuspiu no meu rosto e foi embora”, lembra Shyamala Natarajan. Em Setembro de 1988, Natarajan era uma jornalista de 28 anos de idade. Ela se aproximou do governo de Tamil Nadu, pedindo-lhes para deixá-la visitar uma casa de prisão preventiva, onde as mulheres profissionais do sexo que tinham testado positivo para o HIV desde 1986 eram mantidos para que não “contaminassem” outras pessoas.

Elas tinham sido preso por terem sido diagnosticadas com HIV.

Originalmente detidas sob a Lei de Prevenção da Imoralidade e condenadas a até três anos de prisão em uma casa de detenção preventiva, elas não foram liberadas, mesmo quando tinham cumprido a pena. Na verdade, elas tinham sido preso por terem sido diagnosticadas com HIV. “Não tive absolutamente nenhum acesso a qualquer uma das profissionais do sexo. Me disseram para ir para casa e cuidar do meu filho e do meu marido. Então, decidi visitar a casa de prisão preventiva como assistente social”, conta ela.

Mulheres entre 20 e 25 anos estavam confinadas.

Em um edifício em ruínas, mulheres entre 20 e 25 anos estavam confinadas, sem qualquer conhecimento sobre a doença que tinham contraído e sobre o que estava por vir. Elas eram chamadas de “poços de infecção”, sem levar em conta os homens que as haviam infectado e estavam livres, sem diagnóstico. “Eles não disseram nada e apenas as largaram em uma casa de detenção preventiva. Uma menina com lágrimas escorrendo pelo rosto veio até mim e disse que tinha um filho de um ano e meio de idade no hospital. “Ninguém vem me visitar. Eu não sei o que aconteceu com o meu filho. Vá embora e não escreva nossas histórias”, Natarajan relembra suas palavras.

Selvi, que estava no primeiro lote de trabalhadoras do sexo confinadas, sabia que algo estava errado com seu sangue, mas lhe foi negada qualquer informação. “Não havia nenhuma lei que dissesse um quem tinha HIV deveria ser preso. Foi quando eu impetrei um mandado no Supremo Tribunal de Madras. Um comissário independente foi nomeado para analisar a questão. Eles reconheceram a validade do pedido e liberaram as mulheres. Em seguida, me demiti do jornalismo e criei o South India Aids Action Programme (SIAAP). Em 1993, Selvi começou a trabalhar na organização”, conta Natarajan. Em 1990, a Suprema Corte de Madras ordenou a libertação das mulheres da casa de prisão preventiva.

Natarajan relembra sua missão em 1989. “Era simples: prevenção da propagação do HIV. Os direitos das pessoas identificadas como ‘grupos de alto risco’ ou infectados com HIV eram rotineiramente abusados. Mesmo a idéia de aconselhamento para prevenção de HIV era inexistente. O sentimento público era hostil, a participação de ONGs era quase nula e o dinheiro dos doadores era escasso”, conta ela.

***

O primeiro Programa Nacional de Controle da Aids foi lançado em 1992, para controlar a propagação da infecção. Sob ela, mais de 500 clínicas de DST foram criadas para fornecer tratamento para doenças sexualmente transmissíveis em hospitais distritais e faculdades de medicina. Mais de 600 novos bancos de sangue foram criados.

Até 31 de outubro de 1993, um total de 494 casos de aids avançada foram notificados ao Ministério da Saúde e Bem-Estar Familiar, com os estados de Tamil Nadu e Maharashtra contribuindo com o maior número. Nos anos 1980 e 1990, o medo e a paranóia sobre o HIV não diminuíram. Os infectados com o vírus eram rejeitados por suas famílias e amigos. Havia informações inexatas, muito pouco conhecimento sobre o teste para HIV e, em geral, sem garantia dada aos pacientes.

“Ninguém queria tocar em uma pessoa infectada pelo HIV.”

“Era um silêncio sinistro. No começo, não sabíamos o que esperar. Logo, a notícia dos primeiros casos de mortes por aids deu uma indicação do quão terrível era batalha à nossa frente. As pessoas se recolhiam quando percebiam que o HIV era uma sentença de morte. Havia choque, medo e pânico. Ninguém queria tocar em uma pessoa infectada pelo HIV. Era pior do que ser um verme”, conta Rama Pandian, que era técnico de laboratório em um hospital de Chennai.

B Sekar e Rama Pandian (à direira) tinham 20 anos quando se infectaram com o HIV.

B. Sekar e Rama Pandian (à direita) tinham 20 anos quando se infectaram com o HIV.

Em 1992, Pandian, 24 anos, contraiu o HIV durante o manuseio de uma amostra de sangue. “Mesmo antes do resultado de confirmação do teste de HIV ser dado a mim, me disseram para sair. Era uma época terrível. Não havia centros de apoio ou aconselhamento, nem havia qualquer medicamento”, diz Pandian, que inaugurou a Rede Tamilnad de Pessoas Positivas, em 1994, para apoiar a crescente população de soropositivos. “Muitas pessoas morreram. Tive a sorte de sobreviver, pois me assegurei que comeria bem e faria exercício regularmente. Até me casei com uma mulher soropositiva, em 1999. Tivemos uma menina em 2002”, conta ele. A criança não tem HIV.

“Minha família me colocou para fora da casa.”

Em 1992, B. Sekar era um atleta de 27 anos de idade, de Chennai, graduado em História e ansioso por uma carreira como policial. Ele era gay, sem que seus pais soubessem. Cancelou a inscrição do teste para se juntar à polícia quando um exame médico frustrou suas esperanças. Ele havia testado positivo para o HIV. “Eu estava ciente da minha preferência sexual desde os 16 anos de idade e tudo veio à tona quando o teste mostrou HIV positivo. Minha família me colocou para fora da casa”, diz ele. “Minha mãe continuou perto de mim, mas o resto da família me abandonou. Foi só o meu querido amigo, Dr. Raj Kumar (que agora também é meu parceiro), que me apoiou.”

“Minha família e amigos ficaram envergonhados quando comecei a falar publicamente sobre ser gay e soropositivo.”

Confrontado com uma crise existencial, Sekar optou por não ceder ao ostracismo, e resolveu falar sobre o HIV. “Procurei meus amigos gays em parques, onde falei sobre esta nova doença. Entrei para uma ONG, encontrei amigos da comunidade gay e falei sobre o que aconteceu comigo. Disse-lhes que tinham que tomar cuidado. Minha família e amigos ficaram envergonhados quando comecei a falar publicamente sobre ser gay e soropositivo”, conta ele.

Com apoio da OMS, em 1997, Sekar e seus amigos criaram uma rede de ação comunitária chamada Social Welfare Association for Men (SWAM). “Não havia nenhum tratamento. Mas eu queria ajudar minha comunidade. Queríamos promover o comportamento sexual seguro e saudável, distribuir preservativos e alcançar os gays em Chennai”, diz ele. Sekar está hoje na segunda linha de medicamentos para o tratamento do HIV.

***

Hoje, a Índia tem um número estimado de 2,1 milhões de pessoas que vivem com HIV, com as crianças representando cerca de 7% deste total. Estima-se que tenha havido cerca de 86.000 novas infecções pelo HIV em 2015, um declínio de 66% das novas infecções desde o ano 2000 e de 32% desde 2007, o ano em que começou o Programa Nacional de Controle da Aids.

“Desde os primeiros dias da epidemia, quando não havia esperança e as intervenções eram poucas, estes três décadas fizeram uma enorme diferença, uma vez que hoje as pessoas podem viver uma vida quase completamente normal. Agora, precisamos consolidar estes ganhos e intensificar as intervenções de prevenção, especialmente entre as subpopulações que estão sob maior risco. Quem sabe, isso pode nos dar uma oportunidade de eliminar esta infecção viral crônica, que ainda não tem uma vacina ou uma cura”, diz o Dr. R Gangakhedkar, diretor do National Aids Research Institute (INIA), em Pune.

Manoj Pardeshi, secretário geral da Coalizão Nacional de Pessoas Vivendo com HIV, admitiu que o maior desafio hoje é garantir que as pessoas mantenham adesão ao tratamento. Enquanto o governo está lançando a terceira linha de medicamentos para pessoas que falharam o primeiro e o segundo regime de antirretrovirais, Pardeshi queixa-se do fornecimento inconstante de remédios.

Olhando para o passado, Noori conta as perdas. Entre eles, seu amigo Selvi, que foi um dos primeiros a ser diagnostico positivo para o HIV positivo. “Na época, o HIV estava se espalhando em um ritmo alarmante e não havia qualquer apoio — seja econômico, médico ou psicossocial. Era importante dizer às pessoas soropositivas que elas podiam viver com liberdade e dignidade”, lembra ela. Trinta anos depois, Noori viajou mais de 25 países, abordando campanhas de conscientização sobre a aids e, agora, está planejando criar um lar para órfãos infectados com HIV.

Por Anuradha Mascarenhas em 10 de julho de 2016 para o Indian Express

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5 comentários

  1. Jota, me recordo há uns 26 anos de ter visto um homem no trem, magro, pelo meio acizentada e cheio de manchas na pele. Todos no vagão se apertavam, mas estavam ao menos 1.5m distante. Eu queria me sentar ao lado dele, os bancos à esquerda e direiya vazios mas, claro, minha mãe não deixou o filho de 7 anos fazer isso.
    Anos depois aprendi na escola o que aquele homem tinha. E eu criei um estigma.

    Quando tinha 19 anos eu conheci um cara muito legal pelo MSN, que me contou que era indetectável para o HIV e que não oferecia risco, era gerente na empresa que trabalhava, independente, bonito, saudável e feliz.

    A medicina mudou muito coisa para melhor na saúde do soropositivo. Hoje o que precisa mudar para melhor é como somos vistos…claro, jáacho que melhorou muito, mas isso deve continuar.

    Amei post.

    Abraços e, vida que segue.

  2. É disso que precisamos de otimismo, de força e não de preconceito e falta de amor próprio… É um caminho longo e as vezes difícil mas não podemos desistir de viver e ajudar as pessoas com esse tipo de injeção vital que é a força de viver sempre…

  3. Juka diz

    A gente cheio de mimimi nos tempos de hj q vivemos normalmente….lendo a postagem eu chorei com a história da soropositiva presa e q não soube o q fizeram com seu bebê….se um pássaro na gaiola é triste ,imagine alguém q acabou de saber q estava com uma doença então letal…

  4. Cris diz

    Alguém sabe como funciona a questão do tratamento na Índia? Todos os soropositivos tem direito a medicação logo após a confirmação, como acontece no Brasil? Pesquisei e não consegui achar. A última coisa que li a respeito falava que as pessoas com HIV+ só teriam acesso ao tratamento quando o CD4 fosse menor que 250, ou seja, quase já apresentando aids. Isso ainda acontece?

    Obrigada!

  5. Sol diz

    Eu abri o jogo pra minha família quem quiser ficar perto de mim ,fica quem não quiser pode ir,e por incrível q pareça toda minha família me abraçou e não senti nenhum estigma pelo contrário estão mais. Próximos q nunca minhas sobrinhas meus pais meus primos meus irmãos todos estão muito próximos de mim
    Minha mãe vai comigo no cta e pparticipa das minhas consultas,fiquei 6 meses guardando isso é olha q minha família toda e evangélica mas não tiveram o menor medo de conviver comigo,pelo contrário minhas sobrinhas continuam pegando minhas roupas e Sapatos emprestado kkkkk sem o menor preconceito

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