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XI Curso Avançado de Patogênese do HIV, 2016

Curso Avançado de Patogênese do HIV

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Jovem paulistano nascido em 1984, que descobriu ser portador do HIV em outubro de 2010. É colaborador do HuffPost Brasil e autor do blog Diário de um Jovem Soropositivo.

28 comentários

  1. Jonas diz

    Sou diagnosticado há um mês e 15 dias exatamente. Já estou em TARV. Neste pequeno período, claro, me atualizei em tudo referente à infecção do HIV. Sou da área de comunicação, portanto, o fiz avidamente por interesse próprio (risos). Quando recebemos o diagnóstico duas palavras se tornam constantes em nosso vocabulário mental: “morte” e “cura”. Intensamente li tudo sobre cura, já inicie TARV, mas claro, não abri mão das terapias alternativas e selecionei algumas que me pareceram mais consistentes, como acupuntura, ervas chinesas etc. Tudo a seu tempo. O intuito é mesmo o fortalecimento do sistema imunológico, pois minha CV inicial é de 18 mil e CD4 de 325. Mas o que quero registrar aqui é que tentei assistir os cinco vídeos postados pelo JS, com foco no último, que trata-se da palestra proferida pelo PHD Mario Stevenson, que falou soube os “obstáculos à cura”. Por si só, em se tratando de um especialista no assunto, o tema em si já decepciona os mais esperançosos, pois meu desejo é o tema fosse outro, como por exemplo, “perspectivas de cura”. Mas, pé no chão. Trata-se de um curso, mesmo assim esperava muito mais do especialista internacional. O mesmo tratou apenas de resumir as várias frentes de pesquisa rumo à cura. Em todas, se vê pessimismo, pra não dizer, realismo. Claro que ele não tem culpa, mas nada como ouvir de tão renomado doutor uma expectativa em relação ao futuro. Entretanto, uma de suas falas me conformaram enormemente, principalmente para quem como eu iniciei há tão pouco tempo o TARV. Transcrevo ipsis literris sua fala no vídeo: “Existem diferenças entre uma célula infectada e outra célula não infectada. No entanto, tirando a presença do genoma viral, não existe nenhuma diferença entre uma célula em latência e uma célula não infectada.” Crer ou não crer na cura nos próximos dez anos é uma questão de ser ou não ser otimista. Eu sinceramente, tudo muito novo para mim, prefiro pensar no hoje. E assim, me animo e espero que a latência do HIV nas minhas células permaneçam por muitos anos como células sadias, me dando a chance de ver meus filhos crescerem e tomarem conta de si. Desejo a todos um feliz e bom final de semana.

      • Leno diz

        O meu também não recomendou, como estou no inicio do tratamento optei em seguir a orientação

  2. Leno diz

    Ola!!!

    A aproximadamente 03 meses tenho acompanhado este blog no anonimato aguardando o momento em que a mistura de sentimentos me impulsionasse a compartilhar com vocês a minha historia, não diferente de algumas que acompanhei por aqui.

    Na segunda quinzena de dezembro de 2015 resolvi passar por uma consulta com um endocrinologista esportivo, impulsionado por uma amiga nutricionista, amiga esta que hoje considero um anjo que foi posto em meu caminho, pois graças a ela fui alertado quanto ao meu quadro de saúde.

    Bom a continuidade da historia vocês já devem imaginar, depois de realizada a bateria de exames veio o resultado de minha sorologia “positiva”. Após saber do resultado sai pelas ruas meio sem rumo, pensamentos a mil, vários flashes: emprego, família, companheiro, amigos, SAÚDE.

    O primeiro contato feito foi para meu companheiro. Estamos juntos a 20 anos; destes, 08 anos casados legalmente. Ao saber do ocorrido a sua reação, que em momento nenhum achei que pudesse ser outra, foi o de me acolher, me dar colo, afagar meus cabelos e limpar as minhas lagrimas; lágrimas que estavam engasgadas até o momento.

    Juntos, após chorarmos bastante , mostrei a ele este blog, que eu já estava acompanhando por receio de qual seria o resultado do meu exame, mostrei a ele os excelentes artigos e apresentei, ilustrativamente, vocês meus novos amigos, e todos os comentários, que hoje me motivam neste momento.

    JS , um dos momentos que sempre estará presente em minha mente e coração foi a emoção ao ler a sua “Carta de um leitor: aos recém diagnosticados”.

    Meu companheiro é o meu porto seguro e por ser da área da saúde tem me auxiliado bastante. Realizamos os exames considerados necessários e, para a minha felicidade, o resultado do exame dele foi negativo.

    Decidimos compartilhar a minha sorologia apenas com nossos padrinhos de casamento e meu orientador espiritual. E a reação de todos não foi diferente da de meu companheiro, mais uma vez ganhei colo e cafunés.

    O resultado de meu exame foi apresentado em 11.01.2016 e após o intervalo de 03 meses , o meu CD 4 (imunidade) baixou de 621 para 421 e a Carga Viral subiu de 39.500 para 70.900. Estou sendo acompanhado por uma infectologista que tem se mostrado uma excelente profissional.

    Hoje, no período da manhã, estive em no CRT/SAE de minha região com o meu primeiro receituário para retirada do medicamento, iniciarei com o 3×1.

    Como disse no inicio deste relato varias sensações me impulsionaram a finalmente sair do anonimato e compartilhar meu momento com vocês. Uma das sensações é a que estou sentindo neste exato momento porque daqui a 30 minutos tomarei a primeira dose de medicamento.

    Quando segurei o frasco na farmácia lembrei-me dos afagos de meu companheiro, de meus padrinhos e de meu orientador espiritual e fiz o mesmo com o “frasquinho de vida” que foi recebido com as minhas boas vindas.

    Apesar da ansiedade com os “possíveis” sintomas é vida que segue. Estou bem pois olho para trás e lembro de pessoas queridas que não tiveram a chance de afagar este frasco.

    Obrigado JS e obrigado meus novos amigos !!!

    • Jonas diz

      Oi Leno, por coincidência hoje faz exatamente 8 dias que tomei meu primeiro 3×1. A melhor notícias que tive após o diagnóstico foi a de que minha esposa não estava infectada. Isso em si, teve um efeito tão forte para mim, que parecia que eu estava recebendo uma notícia de cura. Se eu não puder continuar por aqui, sei que ela continuará, pois temos dois lindos filhos menores que precisam de cuidados. Recebi dela 3 dias depois do diagnóstico o mesmo afago que o seu. Renasci. Quando no último sábado, 9 de abril, resolvi engolir o primeiro 3×1, a médica apenas me pediu que não dirigisse e que o fizesse antes de dormir e que poderia haver pesadelos. Minha esposa ficou de alerta para me levar ao pronto socorro tamanha foi a minha apreensão em relação aos efeitos colaterais. Sou teimoso e li todos os efeitos colaterais decorrentes. Sim, li aquela bula que mais parece a edição dominical da Folha de S. Paulo. Fiquei tão temeroso com o que poderia me acontecer nos primeiros dias, semanas, que minha garganta estreitou e aquele enorme comprimido precisou de muita água para descer. Deitei, não para dormir, mas para esperar as primeiras reações. Entretanto, resguardas as devidas proporções, foi como tomar um Centrum, como disse o Antonio. Não sei no futuro qual será a resistência do meu fígado ou quais as implicações em geral, embora o que importa neste momento é que continuo em cena, afinal, sou o protagonista desta história. Concordo com você, este espaço criado com JS é de fato muito importante. Quando recebi o diagnóstico me senti o cara mais idiota do mundo, afinal, não conheço nenhum(a) soropositivo(a). Achei mesmo que fosse coisa do passado. Meu ciclo de amizade é muito amplo e só tenho a certeza que meus amigos(as) se previnem muito melhor que eu. Mas, é pra frente é que se anda. Haviam muitas coisa erradas comigo e sempre acreditei que a alma adoece antes do corpo físico. Boa sorte com o 3×1! Assim, como você sou novo por aqui e tem sido bom ler os depoimentos e opiniões do grupo. Gostei do nome que você batizou o potinho branco: “frasquinho da vida”. O que desejo é que os três comprimidinhos juntos se unam e expulsem o mais rápido possível os quase 20.000 vírus que inundavam minha corrente sanguínea e, assim, me tornem indetectável. Palavrinha está que entrou em definitivo no meu vocabulário e começou a fazer parte da minha lista de desejos. Grande abraço, do amigo anônimo, Jonas.

    • Paulo diz

      Jonas e Leno, desculpa a intromissão, mas qual foi a forma de contágio de vocês? Fiquei curioso, pois ambos relatam serem casados há anos e os respectivos companheiros estão com vocês, mesmo após o diagnóstico positivo. Respondam, se sentirem confortáveis.

      • Jonas diz

        Sim, me sinto a vontade Paulo. Foi transmissão sexual, infidelidade conjugal, embora muito ocasionalmente e fortuitos, porém, suficientemente perigosos. É claro que estou reavaliando. Talvez eu não tenha sido capaz de reconhecer o amor e entregar-me verdadeiramente a ele. Minha esposa linda, soube reconhecer as fraquezas da minha carne e o amor nos mantém hoje unidos, afinal, temos ainda nossos filhos. Como disse São Paulo: “O amor, tudo sofre, tudo crê, tudo espera, tudo suporta. O amor nunca falha.” (I Corin.13:7-8). Como disse minha esposa: “Nunca imaginei suportar, está acima do meu entendimento, mas eu te amo.” É claro, que no meio de tantas turbulências, tive as duas melhores notícias da minha vida, a saber, o perdão e o fato dela não estar infectada. Isso tem me mantido forte na luta.
        .

        • FG-PR diz

          Jonas minha situação foi idêntica à sua, também me contaminei em uma infidelidade e graças a Deus minha esposa não se contaminou, mesmo exposta por 2 anos, e também foi capaz de me perdoar é estamos muito bem após quase dois anos de diagnóstico.
          Pra que está em um relacionamento sorodiscordante só digo que é possível e tirando a camisinha tudo continua do mesmo jeito ou até melhor que antes.

          • Jonas diz

            Cara, hoje minha relação é outra é mais transparente. Sexualmente intensa e verdadeira. Fico feliz por vc. As histórias se cruzam com muita facilidade e nem imaginamos.

  3. Nino diz

    Olá! Faz quase um ano e meio que descobri minha “positividade”. Ironia do destino, pois sempre me rotulei uma pessoa positiva metaforicamente e agora sou na integra. Não perdi minha alma positiva, estou mais sereno, confiante e por vezes tento controlar e domar o medo que insiste e cavalgar no meu peito com palavras assustadoras e negativas. Conheci algumas pessoas virtualmente e tomei coragem de contar para outras duas pessoalmente. Não foi fácil, mas foi bem tranquilizante. Recebi um proposta de um amigo para trabalhar e morar na Itália e estou pensativo sobre ir, cavalo do medo volta a ricochetear no peito. Mas me pego refletindo o poema do poeta Cazuza que diz assim:
    “Os ignorantes são mais felizes
    Eles não sabem quando vão morrer
    Eu não, eu sei que eu tenho um encontro marcado
    As pessoas esquecem o que precisam fazer
    Eu não posso me dar esse luxo
    Faço tudo caber nos meus próximos poucos dias
    Todas as ideias que eu teria as pessoas que eu conheceria
    O que eu fosse se ainda fosse cantar
    Estou grávido, mas não posso esperar
    O tempo não para e a gente ainda passa correndo
    E eu fiquei aqui, tentando agarrar o que eu puder
    Ando fraco
    Tem um mundo ao redor que a gente nem percebe
    Tô ficando magro e pequeno nas minhas roupas
    Sinto que estou reunindo minhas coisinhas
    Me concentrando
    Se pudesse, guardava tudo numa garrafa e bebia de uma vez
    Penso no que vai ficar de mim
    Eu… Só sei insisti”. Com isso, insisto e persisto na existência da vida.Abraços positivos e mandem um email, bora papear, prometo não demorar tanto para responder. Nino!

  4. Antonio diz

    Meus caros quem ficar desanimado pensa o seguinte: o que era ter HIV entre os anos 80 – 90 e ter hoje. Houve uma grande evolução e cada dia mais e mais. Hoje não é um sentença de morte. Sinta feliz e esperançoso. Tem milhares de pesquisadores que trabalham incansavelmente para isso (cura e melhoria). Tem também empresários e cientistas também que querem faturar, mas isso é o mundo real. Mas acho que só temos boas noticias. Claro que todos querem cura, mas que temos hoje já é a possibilidade de uma vida plena com o mínimo problema para uns e nada para outros. Quantas pessoas tomam os remédios e é igual tomar centrum.
    E o resto e seguir o conselho de vó, comida saudável, atividades físicas constante, dormir 8 horas. E sempre leve o casaco e o guarda chuva!!!

    Bom final de semana a todos

  5. Hans diz

    Galera, pessoas que fazem tratamento para o câncer tomam uma injeção de imunidade para aumentar a produção de células pela medula óssea.
    Não dá para fazer isso no HIV ?? Tipo: tomar os antirretrovirais para controlar o vírus e a injeção de imunidade para aumentar a produção de Cd4.
    Acho que essas injeções de imunidade funciona em ciclos de 12 infeções, acho que dá pra fazer 1 ciclo a cada 6 meses dependendo da imunidade ou em períodos mais longo se a imunidade estiver boa. Pq eu nunca vi ninguém falando sobre isso em soropositivo? Não pode? Ou não dá pra fazer?

  6. Leno diz

    Ola pessoal !

    Jonas obrigado pelo boa sorte, bom após o primeiro comprido estou me sentindo só com uma leve tontura que apareceu agora no final da tarde. Não tive pesadelos, pelo contrário tive um sonho muito bonito…rsss. Em breve segunda dose. Paulo, me permita não entrar neste assunto, prefiro assim e espero que me entenda.

    Abraços a todos e bom fim de semana.

  7. Leno diz

    Paulo,

    Desculpa não fiquei a vontade com a resposta que dei a você e não tinha lido a resposta do Jonas porem, após ler o que ele postou digo que a mesma declaração é valida para o que ocorreu comigo.

  8. maria diz

    Olá sou nova aqui e também agora que criei forças pra falar o quanto essa doença mexer com o pensamento Da gente estou arrasadainha bebê pegou agora ela faz parte soropotiva to arrasada como disse antes bom espero que Deus mim der vida pra criar la e deixa bem quando ele for mim recolher espero que minha filha porque o tempo da cura E viva uma vida de dignidade obg atodos

  9. Luna diz

    Boa noite meu povo.
    Fiquei enternecida com os relatos dos colegas que contrairam o virus e mesmo assim foram “perdoados” pelos respectivos parceiros e ainda por cima contam com o apoio deles.
    Para muitos, isso seria considerado burrice, para os bons isso se chama pura e simplesmente amor, no sentido mais real da palavra.
    No meu caso, eu contrai durante o periodo em que me separei, meu ex- marido foi a unica pessoa que eu contei, foi e é como um irmão para mim, graças a Deus, não passei para ele (nem tivemos relações) e para mais ninguém, aliás soube que estava com o virus logo depois do contágio, nunca mais tive nada com ninguém, ainda estou na fase de aceitação, enclausuramento e penso até que me tornarei assexuada, apesar de amar sexo, rs.
    Enfim, estou dividindo isso pq acho que me faria bem dividir com vcs, me sinto feliz por não ter transmitido a ele nem a ninguém, mas também me sinto triste pq tenho muito claro que ele nunca mais me verá como mulher, apenas como uma irmã, mesmo sabendo que posso não transmitir a ele, uma pq ele é neurótico com isso, meio hipocondríaco até, e outra pq ele não aceita o fato de eu ter me relacionado com outro homem e não ter me cuidado, me acha leviana( e não tiro sua razão). Ele teve alguns relacionamentos, porém sempre foi bem prudente.
    Hoje me vejo perdida, lutando contra sentimentos contrários, como o medo, a angústia, a culpa, a tristeza. Cada dia pra mim é uma vitória, tento me alegrar como posso, me cuido muito.Faço terapia, vou voltar pros treinos, igreja, resgatando minha vaidade, etc mas, intensa como sou, me abala o fato de que hoje não posso mais viver nem minha vida de casada nem minha vida de solteira, estou me sentindo tipo : “Minha vida sem mim”.
    Relevem o textão, chega o sábado eu fico meio melancólica, rs
    Beijos de luz em todos.

    • Jonas diz

      Oi Luna. Vou tentar te responder ok. Considere, porém, as limitações que temos aqui da escrita. Quando soube meu diagnóstico meu mundo caiu. O céu desabou sobre mim. Quando sai daquele laboratório e tive que enfrentar a rua, dirigir meu carro e voltar para casa, sinceramente nem sei como consegui. Quer saber de uma coisa? Me importei, de alguma forma, muito pouco com a morte, não me sentia doente. Ela seria uma consequência. Pensei que eu havia destruído minha família. Essa era a minha dor. Porém, é fato, que ela estava sendo destruída de alguma forma antes mesmo de contrair o vírus. Minhas irregulares e perigosas escapadelas, me mostravam que eu não estava preparado para viver o amor. Eu tinha a absoluta certeza de que minha esposa não me aceitaria nem pela traição tampouco pela sorologia. Como transar com um hiv+? Me senti completamente impuro. Somente ao terceiro dia tomei coragem para lhe contar. Nunca imaginando que ela pudesse me aceitar. Minha esperança era que se tornasse minha amiga. Eu ia precisar. Não julgo ninguém, porém, quanto a mim, logo cheguei a conclusão de que alguém que transa sem camisinha deliberadamente como eu fiz por mais de três vezes, é potencialmente um suicida ou carece de auto-estima elevada. Além do mais, pasme, eu não tinha dúvida que era amado por minha esposa. Enfim, eu ansiava por ajuda, de alguma forma adoeci a alma antes do corpo. De modo, que naquele momento, Deus me dava a oportunidade de mudar de vida, de enxergar a vida sob um outro ângulo, sob novas lentes. Repito, nunca imaginei que ela permanecesse comigo, até mesmo porque considero que eu não era merecedor. Estava decidido a tocar a vida, porém, o mais importante para mim é que ela não estivesse infectada e pudesse ser minha amiga, pois estava decidido a não contar para ninguém. É sofrimento demais para um pai e uma mãe. Os pouparei até quando for possível. Minha esposa seria a amiga a quem eu confiaria meu segredo. Foi libertador para mim contar a verdade sobre a traição, sobre a doença e obter a maior confirmação de amor que nem eu mesmo esperava. Temos dito as melhores relações sexuais do mundo, protegidos, mas uma transa de corpo e alma. Entretanto, quero que saiba que foi um ganho que tive. Talvez vocês mulheres estejam mais preparadas para isso, mas de alguma forma, a reação de seu esposo não deixa de ser uma benção para você. Ele tem suas limitações e considere isso. Relata que ele foi como “um irmão para mim”. A frase que ouvi da única pessoa que compartilhei antes da minha esposa foi a que Deus me dava a oportunidade de reavaliar e rearrumar a minha vida. Me agarrei a isso e confiei. Me parece que você tem feito isso. “Me cuido muito. Faço terapia, vou voltar pros treinos, igreja, resgatando minha vaidade…”, foi o que disse. Que assim seja. Você de fato ainda não é uma mulher solteira, mas separada e com uma história. Vai precisar recontá-la, pois ainda não é o fim. Haverá muitos outros capítulos que deverá ser escrito por você mesma. Não se sinta culpada, porém, nesta história somos autores dos nossos próprios personagens. Siga na narrativa. Talvez tivesse um marido e agora um amigo, um irmão. Não perdeu tudo. Cada um tem sua história. Elas são diferentes. Onde há perdas há ganhos. Dê tempo ao tempo. Desconsidere a frase: “Minha vida sem mim.” Sua vida vai precisar muito de você. Encontrará pessoas especiais nesta jornada, mas nada substituíra você mesma. Coragem!

  10. Coralina diz

    Eu me agarro na fé e na esperança… Sei que foi um de alguns descuidos meu, mas não sei de quem foi…

  11. Luna diz

    Aproveitando o gancho, gostaria de levantar uma questão…
    O que é pior, não fazer idéia de quem lhe infectou ou o contrário?
    No meu caso, eu sei sem sombra de dúvidas de quem peguei, por um lado isso me conforta, pois sei que não passei pra ninguém, mas por outro me aflige muito, pois eu depositava confiança nessa pessoa, apesar de não ser um relacionamento sério, rolava carinho, sentimento e tal, não foi sexo casual. Eu levantei a questão do preservativo com essa pessoa, ele mentiu pra mim dizendo que se cuidava, sendo que depois descobri que era promiscuo e não tinha o hábito de usar camisinha, sendo assim ele me expôs, mesmo desconhecendo sua sorologia. Aliás, esse é outro ponto que me atormenta, pois ele alega veementemente que não sabia, no entanto teve uma atitude muito intrigante. Assim que eu soube, o comuniquei,já se passaram mais de 4 meses e ele simplesmente não fez exame, desculpem o palavreado, mas está cagando e andando. Seguindo sua vida normal, inclusive se relacionando com outras pessoas. As vezes penso que tenho o direito e o dever de tomar alguma atitude em relação a esse comportamento dele, mas é uma situação tão delicada que não sei oque fazer….
    Oque vcs me dizem?
    PS: Ele fala que tem vergonha de ir ao CTA de sua cidade, eu até me ofereci para ir junto, ou ele vir aqui na minha, mesmo ele tendo me passado, eu sempre ofereci ajuda e apoio, ele é muito novo, bem mais que eu. Minha terapeuta fala que ele está passando por uma negação, mas eu acho estranho. As vezes acho que ele não faz pra não ter que encarar essa realidade, as vezes acho que ele ja sabia . É complicado, tirar conclusões sobre uma pessoa que eu não conheço muito bem…

    • Antonio diz

      E o que vai adiantar vc saber ? não muda em nada. Ajudar ele sim, é humano, e como vc disse ele é mais novo. Só tente ajudar, não adiantar culpar ele, vc também tem sua parcela de responsabilidade ( não de culpa) não adianta apontar o culpado. Olhe o hoje e o amanha. Simplesmente lute para ficar saudável, e ajude ele e pronto. O passado ficou. Como diz o passado não podemos mudar, mas o amanha sim.! amargura no coração não faz mal.

    • Gil diz

      OI LUNA!

      Necessário conversar com ele, se sua consciência assim entender, pois ele deve estar contaminando mais pessoas, que sofrerão, que poderão cair doentes e ferir famílias inteiras. Vi um caso assim, poucos anos atrás, como vi um caso que atendi, onde a mulher não sabia de nada e caiu doente, ninguém achava a causa de tanta infecção, até que, já na UTI, descobriram a sorologia. Aí, por muita força e competência médica, ela se recuperou e analisou… um namorado 9 anos antes, o único sem preservativo e o único antes de namorar outro cara e se casar. Um cara que se relacionou com outras pessoas, uma dessas sabidamente veio a óbito (cidade pequena, fácil de saber quem fica com quem). O rapaz se mudou para o Paraná e a irmã (ex-cunhada) contatada na cidade vizinha disse que veio a falecer “de pneumonia” (pode ser…infecção oportunista).
      Agora, é conversar com este seu ex-ficante e afirmar que é necessário o tratamento, nem que tenha de apelar, dizer que se ele não se tratar e você souber de algum namoro dele, irá denunciá-lo, sim, nem que tenha de ameaçar à polícia.
      Mas tome seus cuidados com gente assim, viu? Psicopatas existem e agem de modo a não se culparem, a fazer um rastro de mal por onde vivem…
      Ma se não quiseres, claro, sua consciência é seu guia, sempre.
      Fique bem! Beijão!

  12. Ale diz

    pessoal me adicione no Kik, querendo fazer novas amizades. Estou me sentindo sozinho =( Kik: @ale198630

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