Australianos que vivem com HIV e que escolheram não tomar os antirretrovirais porque têm dúvidas sobre os medicamentos para o HIV dizem se sentir excluídos e silenciados dentro de organizações e comunidades para soropositivos, de acordo com um estudo qualitativo publicado online, antes da edição impressa do Medical Anthropology Quarterly.
Em geral, os entrevistados não negaram os benefícios dos antirretrovirais, mas ainda não se sentiam prontos para se comprometer a iniciar um regime de medicação vitalício. Eles estavam cientes de que uma boa adesão é fundamental, mas que isso pode ser um desafio, e que os medicamentos prescritos têm o potencial de fazer mal, assim como bem. Levando em conta estas preocupações e hesitações, a pressão para seguir com o tratamento para benefício da comunidade não se coadunou facilmente entre os entrevistados.
Asha Persson e seus colegas da Universidade de Nova Gales do Sul projetaram um estudo que teve como objetivo compreender os pontos de vista e as experiências de pessoas que não utilizam o tratamento do HIV, em um momento de crescente ênfase e campanhas para início do tratamento. Foram feitas entrevistas qualitativas profundas com 27 pessoas que vivem com HIV e que não estavam tomando o tratamento antirretroviral no momento de suas entrevistas (realizadas entre 2012 e 2014). Enquanto dez dos entrevistados nunca tinham feito o tratamento do HIV, os outros tinham feito anteriormente por um curto período de tempo ou para uma finalidade específica, como gravidez. A amostra incluiu 19 homens homossexuais, quatro mulheres heterossexuais, três homens heterossexuais e um homem bissexual.
Persson examinou as histórias dos entrevistados no contexto do conceito antropológico da “cidadania farmacêutica”. De acordo com este conceito, medicamentos farmacêuticos são vistos com a promessa de permitir ao indivíduo de participar plenamente na sociedade, ou seja, para serem cidadãos mais ativos. Com os medicamentos, pessoas que podem ter sido marginalizadas por conta de má saúde mental, incapacidade física, doença infecciosa ou alguma condição de saúde estigmatizada podem assim ser reintegradas.
Para dar um exemplo de cidadania farmacêutica relacionada com o HIV, um estudo anterior mostrou como uma consciência do impacto do tratamento do HIV na prevenção foi útil para casais em que uma pessoa tem HIV e a outro não. Ansiedades sobre o risco de transmissão do HIV foram recuando, permitindo que os casais a vivessem as suas relações como “normais” e seguras.
Com o tratamento antirretroviral para todas as pessoas diagnosticadas com HIV cada vez mais se tornando norma, pode parecer que o acesso a cuidados médicos não é apenas um direito, mas é também uma obrigação social. A partir disso, os autores perguntaram:
“Quais são as implicações sobre a cidadania e o senso de inclusão para aqueles que decidirem não fazer o tratamento para o HIV? Que tipo de assuntos vêm à tona quando as pessoas com doenças tratáveis, como o HIV, se recusam, desistem ou atrasam a dose recomendada do remédio?”
Antirretrovirais fazendo o HIV parecer mais real
Em geral, os entrevistados estavam bem informados sobre os recentes avanços médicos relacionados ao HIV e não poderiam ser retratados como “anti-medicina” ou como “negacionistas”. A maioria estava envolvida em cuidados médicos e mantinha relações construtivas com seus médicos, alguns dos quais concordavam com seus pacientes que iniciar o tratamento do HIV não era necessariamente uma prioridade absoluta naquele momento.
Muitos dos entrevistados estavam relutantes em iniciar o tratamento durante o tempo em que se sentiam saudáveis e normais. Eles temiam que não se sentissem assim se começassem o tratamento. Tal como uma mulher de 46 anos, que tinha sido diagnosticada há 15 anos, explicou:
“Se os meus resultados tenderem para baixo, eu vou ter que tomar os remédios e eu vou tomar os remédios. Vou manter cem por cento de adesão. Eu sei que eles estão lá para salvar nossas vidas e que vão prolongar as nossas vidas. Estou apenas mantendo eles na manga. Não acho que eu preciso estar com eles agora… Quero fazer tudo o que for possível para adiar isso por tanto tempo quanto possível.”
Os entrevistados falaram sobre o significado simbólico do início do tratamento. Para um homem gay, recentemente diagnosticado em seus cinquenta anos:
“Seria marcar uma fase diferente da minha vida vivendo com HIV… a realidade do HIV irreversível.”
Uma mulher disse que um benefício psicológico de não estar sob tratamento era poder se libertar do HIV:
“Uma vez que eu não estou sob os medicamentos, eu meio que esqueço que tenho isso… Eu admito que acho que os remédios vão ser algo que vão me lembrar diariamente do que eu tenho. Então, no momento, eu posso seguir com a vida com bastante facilidade, sem pensar sobre esse tipo de coisa, porque eu não estou sob medicamentos.”
Ao invés de ver o tratamento como ajuda a manter o HIV sob controle, um homem sentiu que a necessidade de iniciar o tratamento significaria uma perda de controle, com o vírus agora ganhando o jogo:
“Não fazer o tratamento… a cada ano que passa, eu acho que é mais um ano em que estou vencendo. Ainda tenho meu sistema imune natural lutando e sobrevivendo, e é isso o que é importante para mim.”
Os autores observam que, embora os medicamentos sejam geralmente entendidos como ajuda para que pessoas se sintam saudáveis e bem, em alguns casos, como estes, fazem com que a doença pareça mais real. Para essas pessoas, o tratamento pode reforçar a sensação de ser diferente e ter um problema de saúde não desejado, em vez de ser visto como algo que poderia fazê-los se sentirem “normais”.
Marginalização e silêncio
Quase todos os entrevistados estavam cientes das evidências de que o tratamento do HIV reduz a infecciosidade das pessoas que vivem com HIV e da crescente ênfase das campanhas para o aumento do uso do tratamento do HIV por este motivo.
A partir disso, os participantes descreveram a pressão de pessoas ao seu redor para que “façam a coisa certa” para o bem da comunidade em geral, uma fala que pareceu ambivalente e trouxe ressentimento. Um homem disse que a agenda do tratamento como prevenção estigmatizou as pessoas que vivem com HIV como uma “ameaça para a saúde pública” em necessidade de controle farmacêutico. Outro homem disse:
“Eu acho que dentro dessa mensagem há uma mensagem implícita, da minha perspectiva como alguém que é soropositivo, de que eu sou potencialmente irresponsável.”
Muitos dos entrevistados tinham histórias sobre serem questionados ou difamados por amigos ou membros da família. Um homem de 42 anos que nunca tinha feito tratamento, mas tinha sido diagnosticado há 18 anos e poderia ser descrito como um não-progressor de longo prazo, disse:
“Eu descobri que estava diante de um pouco de resistência e hostilidade quando conversava com pessoas e elas descobriam que eu não uso a medicação e que eu não o faço há período muito longo de tempo. As reações são diversas. Encontrei pessoas que me dizem: ‘Você não tem idéia. Você não sabe nada sobre este vírus, porque você ainda não experimentou isso. Você não passou pelo que passamos. Você não sabe o que está falando.’ É um pouco inquietante porque ninguém merece algo assim. As pessoas não deveriam se sentir culpadas porque estão bem.”
Vários entrevistados disseram não conhecer alguém que tinha HIV e que não estava fazendo tratamento. Eles se sentiram marginalizados e silenciados dentro de grupos de pessoas que vivem com HIV e por organizações de apoio ao HIV.
“Eu não tenho amigos que são soropositivos mas que não estão em tratamento. E não saberia onde encontrá-los, provavelmente porque eles se isolam, assim como eu… Não parece haver qualquer tipo de apoio real para as pessoas que não tomam a medicação, porque quando você menciona isso para as pessoas elas são incrivelmente pró-medicação e colocam você para baixo.”
“Eu não digo abertamente a qualquer pessoa que eu não tomo a medicação… Eu estou me sentindo como uma pessoa marginalizada dentro de um grupo marginalizado.”
Os autores observam que, embora os medicamentos prometam reduzir algum estigma associado ao HIV, os indivíduos que não os tomam encontram-se marginalizados de uma nova maneira, pelas expectativas cada vez mais normativas e “responsabilidades” em torno do tratamento do HIV.
A manutenção de um diálogo
Em um artigo relacionado, Christy Newman, uma das coautoras do estudo, comenta que, com o foco crescente sobre os benefícios do tratamento do HIV, há menos oportunidades para as pessoas com HIV expressarem seus medos e preocupações.
“Isso abre questões importantes sobre como as organizações governamentais e ativistas podem manter conversas sobre o uso do tratamento aberto e solidário, reconhecendo que os consumidores têm direito a usar estes medicamentos que previnem e salvam vidas e que tenham dúvidas sobre eles. Precisamos garantir que o crescente foco no tratamento evite contribuir para práticas ou percepções de coerção, que correm o risco de forçar, mesmo aqueles com pequenas dúvidas, à adotar posições mais fortes de recusa ao tratamento e de desconfiança no sistema de saúde.”
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Agradeço todos os dias, por esses cientistas iluminados terem conseguido criar os antiretrovirais.
Sem dúvida Hiago!
Acabei não me apresentando, sou o Jonas, 45 anos, casado. Recebi o diagnóstico no dia 1º de março, dia 09/04 comecei a tomar os antiretrovirais. Tive muito medo, quando coloquei o primeiro comprimido na boca já esperava que o mundo fosse rodar, medo até mesmo dos pesadelos. Mas até o momento, graças a Deus sem nenhum efeito colateral imediato. Me sinto muito feliz. Vivi o drama da década de 80 e por isso assim como o Hiago falou só temos a agradecer aos cientistas!
Ricardo, no fundo, não há drogas sem efeitos colaterais. Penso assim. Entretanto, é preciso corrermos atrás dos prejuízos. Tenho um amigo que desde os 12 anos é diabético, injeções diárias. Hoje com mais de 45 anos. Há anos tornou-se atleta para minimizar os efeitos. Dieta rigorosíssima. Eu mesmo tenho a tendência a triglicérides aumentado, já comecei a diminuir tudo aquilo que altera e intensifiquei atividades físicas. Vamos que vamos! Ânimo!
Caramba 15,18 anos sem tarv…sei que cada um sabe o melhor pra si, mas os médicoa sempre afirmam que quanto mais cedo iniciar menor será o dano ao seu sistema imunológico, então acredito neles.
Achei interessante o esta entrevista:
http://vivacazuza.org.br/blog/pesquisador-brasileiro-ricardo-diaz-lidera-nova-pesquisa-em-busca-da-cura-da-aids
Que ano foi essa entrevista do Ricardo Diaz
Agosto 2015
Vi no Jornal da Globo a noite em janeiro deste ano. Mas não me iludo muito, tá todo mundo atrás de patrocinadores. Não é pessimismo de modo algum, é realidade. É preciso cautela para não gerar falsas esperanças. Fui diagnosticado há pouco mais de um mês, e li tudo que diz respeito ao tema, a cura. Enquanto a cura física não vem. Sigo curando outras áreas que estavam absolutamente doentias em mim: cuidar mais de mim, meditar, viver cada dia com mais intensidade, mais amor próprio, baixar o nível de estresse etc etc. http://g1.globo.com/jornal-da-globo/noticia/2016/01/cientistas-brasileiros-pesquisam-cura-para-aids.html
Eu+, muito boa a matéria. Ela foi publicada em 17/08/2015, portanto há uns 8 meses aproximadamente. Alguém tem notícias de como anda os estudos??
George,
Não tenho detalhes da pesquisa, apenas posso te dizer ela já está em andamento, começou esse ano. bjs
Olha só, esta reportagem:
http://noticias.terra.com.br/ciencia/cientistas-chineses-anunciam-criacao-de-embrioes-humanos-imunes-ao-hiv,efae232b2cd464493b390606b3c85a47cdr0udu8.html
Alguns embriões desenvolveram mutações não esperadas… aí um leitor postou:
FLANGO-MAN?
Brasileiro é criativo, putz!
Conheço meu diagnóstico há dois anos, tomei conhecimento logo após ser infectado. Ainda não comecei a tarv, me identifiquei com o que essas pessoas falam.
Minha carga vem subindo e cd4, por enquanto, se mantendo…
Não tenho medo da medicação, eu já estava até preparado pra tomar ela, pois quando fui fazer minha segunda coleta de sangue eu estava gripado e estava imaginando que minha imunidade poderia estar baixa, não foi como eu esperei.
JS, gostaria muito de saber mais sobre pessoas que são controladoras virêmicas ou não-progressores, aqueles que conseguem controlar a carga viral abaixo de 5000 mil ou ate abaixo de 2000 cópias. obrigado !
espera pra ver .. minha medica, me da receita pra retirar o remédio , mesmo eu não tomando, estou fazendo um estoque caso, eu precise de fato iniciar a medicação !! Esperar pra ver se suas taxas , permanecem as mesma, se sua imunidade cair e sua cv aumentar, eu recomendo iniciar a medicação , mais caso ela permaneça estável .. espere mais um pouco pra iniciar, isso mostra que seu organismo esta conseguindo suprir a quantidade viral !!!
To parecido com vc amigo. Você tem kik? Será q podemos conversar?
Oi cara, podemos conversar? Vc tem kik?
anjo perdido,
caso veja aqui me manda um e-mail zenpositivo@hotmail.com
ou me add no kik: zenpositivo
Anjo Perdido, tudo bem? Eu faço ozonioterapia e estou na oitava sessao. quando comecei meu cd4 era 220. Vou fazer 15 sessoes e depois refazer os exames pra ver o que acontece.
Minha carga viral, quando fiz pela primeira vez foi de 60000copias, depois 30000, depois 19000, depois 6000, depois 12000 e agora 4000. nunca tomei medicaçao.
Achei interessante… Novidades sobre o tratamento com ozônio? como ficou o CD4 e a Carga Viral?
Me identifiquei bastante com esse post !! 🙂
Não entendi essa história de carta
Olá Maxuel, eu fiquei curioso em saber como é composto seu coquetel e quantos comprimidos vc toma, dia 12/04/16 eu fiz os exames e deram positivo, ainda vou consultar no infecto semana que vem.
concordo MAXWEELL
Deixar a medicação por uma possibilidade de dano ao organismo? Desculpe-me a intromissão, mas vc só ganhou com a medicação. Eu não tenho ainda meus dados, estou ainda na primeira semana de TARV, mas uma coisa já decidi, viver o hoje e as pequenas conquistas do agora. O futuro a Deus pertence. Boa sorte amigo!
Boa noite galera,
Vejo todos falando que repetem o exame de CD4 todo mês, ou em intervalos de 2 em 2 meses. Como vocês conseguem? É por plano particular? Meu infecto particular disse que pela Unimed é muito trabalhoso, tem que abrir processo então não consigo pelo plano.
Pelo SUS, minha infecto disse que não está sendo mais realizado o exame de CD4 pra quem tem CD4 > 350.
Qualquer informação agradeço.
G+, boa tarde!
Meu plano de saúde é da Unimed e faço todos os exames, tenho o hábito de fazer de 3 em 3 meses, e nunca tive problema. Eu me infectei em fevereiro de 2015 e descobrir em abril, antes de iniciar com o medicamento, iniciei dia 08/05/2015, eu já fiz até o exame de genotipagem. Tudo pelo plano de saúde e sem “dores de cabeça”! É só chegar com o pedido médico e fazer.
Boa sorte!
G+ faço pelo sus e pelo convênio da Intermédica. Plano extra 11 que acho que é um dos mais fracos. Pelo sus faz normalmente cd4 e carga viral. Mas eu só controlo não tomo remédios (cd4 789 e cv 76.000). Trato no campo Elíseos em São Paulo.
Minha infecto repete sempre: “Jonas, cuidado com o que ler, cuidado com o gramado do vizinho. Não esqueça que cada caso é um caso.” Acho que vc e ela estão certas Bya.
Porque minha médica já quis iniciar logo de cara, sendo que alguns falam pra esperar. Meu primeiro exame deu CD4 800 e CV 3.000. Especulo que a infecção se deu a um ano atrás com meu ex namorado. O qual permaneci um ano com ele e sexo sempre sem camisinha (ou seja, novos vírus a cada relação). Ela receitou, eu resolvi acompanhar e só tomar caso o CD4 < 500.
OLha gente negócio é o seguinte, se eu fosse pego de surpresa hoje como ha 02 anos atrás e comm o estado de saude bom que eu tinha , com certeza eu teria adiado pelo tempo que fosse possível. Quanto a contaminar alguém, mesmo indetectavel faço constante o uso de preservativos agora, então não faria diferença. Esstes remédios dão vida, mas derrubam aos poucos também são verdadeiras bombas.
O motivo pelo qual eles dizem para começar logo com o tratamento, deixando bem claro q é uma opinião minha nunca perguntei ao meu medico se alguem souber o verdadeiro motivo me responda PF.. 1 É que quanto mais cedo começar o tratamento menos risco se tem. E uma vz o cd4 estando menor q 500 mais dificil fica q aumente.
2 Com o início imedito a pessoa fica com a cv baixa chegando a ficar indetectável com isso baixa ou nao se tem novas infecções.
Rapaz, se vc quer deixar o HIV solto no seu organismo a decisão é tua. Só não fica infectando geral não, blz? Flw.
Que loucura…. preconceito na veia desse fulano. Não querer tomar remédios, tendo condições de saúde para isso, não significa ser irresponsável. E muito menos ser um “carimbador”….
com remédio ou sem remédio, camisinha é sempre queridão !!
nossa JR, passo pela mesma coisa, você simplesmente disse tudo. Cada caso é um caso, meu organismo Consegue colocar o vírus a cargas baixíssimas, sem a medicação, meu medico , não que que eu inicie ainda, sinceramente no meio de toda essa tribulação, eu estou feliz por não ter que tomar ainda o remédio, mais quando for preciso eu tomarei, só não entendo esse ” preconceito dentro desse próprio grupo, contra as pessoas que ainda não aderiram a medicação.
EFIM … paciência !
Força…vai dar tudo certo! Você está rodeado de boas pessoas! Muita luz pra vc!
Eu me descobri infectado a 1 ano, meu cd4 ta em 455 e meu CV em 13 mil, meu último exame. Era pra eu te começado a tomar o artv, mas tenho meus receios, e medos, estou fazendo acompanhamento psicológico pra conseguir iniciar meu tratamento. Tenho medo de me sentir numa prisão, onde a todo instante vou me lembrar que sou positivo.
Como alguns falaram: “cada caso é um caso” perguntei a um amigo que entendi o assunto mais a fundo. E ele disse: “nao tem escapatoria, tem que começar o tratamento. Ja foi essa é a realidade. Infelizmente. Expliquem me. O organismo pode resolver quando a pessoa ja tiver INDETECTAVEL?
Então LoveMan legal a sua explicação mais meu Médico me disse q era melhor eu não começar agora o tratamento o Médico me disse isso
Eu já li q envelhece os órgãos e tal mais não li nenhum estudo a fundo sobre os efeitos em controladores de elite,assim como não li nenhum estudo que especifique a longo prazo os efeitos do uso dos art.
Eu fui diagnosticada em 08/2005 mês que vem faz 12 anos e só usei uma vez na minha gravidez e meus exames sempre ótimos não vou tomar remédios até que meu MÉDICO me fale pra eu tomar.
Pessoal, sendo curto e grosso: é cientificamente que quem
Sei que não tem nada a ver com o post, mas as vezes me pego vendo coisas lá dos anos 80, nossa, era muito triste… Vi a última aparição do Cazuza no Premio Sharp, ele estava irreconhecível. Sinto mto por esses que não tiveram a chance de se tratar.
“Se os meus resultados tenderem para baixo, eu vou ter que tomar os remédios e eu vou tomar os remédios. Vou manter cem por cento de adesão. Eu sei que eles estão lá para salvar nossas vidas e que vão prolongar as nossas vidas. Estou apenas mantendo eles na manga. Não acho que eu preciso estar com eles agora… Quero fazer tudo o que for possível para adiar isso por tanto tempo quanto possível.
Me identifiquei com essa frase, tô pensando em adiar meu tratamento tb, como estão vcs que ainda não começaram?
21 anos de diagnóstico hiv. Muitas paradas de tomar o coquetel. Todas as doenças que tive foram causadas pela TARV e não pelo hiv. Meu cd4 é abaixo de 200 faz anos e não pego nem gripe. Sofro criticas e não quero ser exemplo aos outros pacientes.