Australianos que vivem com HIV e que escolheram não tomar os antirretrovirais porque têm dúvidas sobre os medicamentos para o HIV dizem se sentir excluídos e silenciados dentro de organizações e comunidades para soropositivos, de acordo com um estudo qualitativo publicado online, antes da edição impressa do Medical Anthropology Quarterly.
Em geral, os entrevistados não negaram os benefícios dos antirretrovirais, mas ainda não se sentiam prontos para se comprometer a iniciar um regime de medicação vitalício. Eles estavam cientes de que uma boa adesão é fundamental, mas que isso pode ser um desafio, e que os medicamentos prescritos têm o potencial de fazer mal, assim como bem. Levando em conta estas preocupações e hesitações, a pressão para seguir com o tratamento para benefício da comunidade não se coadunou facilmente entre os entrevistados.
Asha Persson e seus colegas da Universidade de Nova Gales do Sul projetaram um estudo que teve como objetivo compreender os pontos de vista e as experiências de pessoas que não utilizam o tratamento do HIV, em um momento de crescente ênfase e campanhas para início do tratamento. Foram feitas entrevistas qualitativas profundas com 27 pessoas que vivem com HIV e que não estavam tomando o tratamento antirretroviral no momento de suas entrevistas (realizadas entre 2012 e 2014). Enquanto dez dos entrevistados nunca tinham feito o tratamento do HIV, os outros tinham feito anteriormente por um curto período de tempo ou para uma finalidade específica, como gravidez. A amostra incluiu 19 homens homossexuais, quatro mulheres heterossexuais, três homens heterossexuais e um homem bissexual.
Persson examinou as histórias dos entrevistados no contexto do conceito antropológico da “cidadania farmacêutica”. De acordo com este conceito, medicamentos farmacêuticos são vistos com a promessa de permitir ao indivíduo de participar plenamente na sociedade, ou seja, para serem cidadãos mais ativos. Com os medicamentos, pessoas que podem ter sido marginalizadas por conta de má saúde mental, incapacidade física, doença infecciosa ou alguma condição de saúde estigmatizada podem assim ser reintegradas.
Para dar um exemplo de cidadania farmacêutica relacionada com o HIV, um estudo anterior mostrou como uma consciência do impacto do tratamento do HIV na prevenção foi útil para casais em que uma pessoa tem HIV e a outro não. Ansiedades sobre o risco de transmissão do HIV foram recuando, permitindo que os casais a vivessem as suas relações como “normais” e seguras.
Com o tratamento antirretroviral para todas as pessoas diagnosticadas com HIV cada vez mais se tornando norma, pode parecer que o acesso a cuidados médicos não é apenas um direito, mas é também uma obrigação social. A partir disso, os autores perguntaram:
“Quais são as implicações sobre a cidadania e o senso de inclusão para aqueles que decidirem não fazer o tratamento para o HIV? Que tipo de assuntos vêm à tona quando as pessoas com doenças tratáveis, como o HIV, se recusam, desistem ou atrasam a dose recomendada do remédio?”
Antirretrovirais fazendo o HIV parecer mais real
Em geral, os entrevistados estavam bem informados sobre os recentes avanços médicos relacionados ao HIV e não poderiam ser retratados como “anti-medicina” ou como “negacionistas”. A maioria estava envolvida em cuidados médicos e mantinha relações construtivas com seus médicos, alguns dos quais concordavam com seus pacientes que iniciar o tratamento do HIV não era necessariamente uma prioridade absoluta naquele momento.
Muitos dos entrevistados estavam relutantes em iniciar o tratamento durante o tempo em que se sentiam saudáveis e normais. Eles temiam que não se sentissem assim se começassem o tratamento. Tal como uma mulher de 46 anos, que tinha sido diagnosticada há 15 anos, explicou:
“Se os meus resultados tenderem para baixo, eu vou ter que tomar os remédios e eu vou tomar os remédios. Vou manter cem por cento de adesão. Eu sei que eles estão lá para salvar nossas vidas e que vão prolongar as nossas vidas. Estou apenas mantendo eles na manga. Não acho que eu preciso estar com eles agora… Quero fazer tudo o que for possível para adiar isso por tanto tempo quanto possível.”
Os entrevistados falaram sobre o significado simbólico do início do tratamento. Para um homem gay, recentemente diagnosticado em seus cinquenta anos:
“Seria marcar uma fase diferente da minha vida vivendo com HIV… a realidade do HIV irreversível.”
Uma mulher disse que um benefício psicológico de não estar sob tratamento era poder se libertar do HIV:
“Uma vez que eu não estou sob os medicamentos, eu meio que esqueço que tenho isso… Eu admito que acho que os remédios vão ser algo que vão me lembrar diariamente do que eu tenho. Então, no momento, eu posso seguir com a vida com bastante facilidade, sem pensar sobre esse tipo de coisa, porque eu não estou sob medicamentos.”
Ao invés de ver o tratamento como ajuda a manter o HIV sob controle, um homem sentiu que a necessidade de iniciar o tratamento significaria uma perda de controle, com o vírus agora ganhando o jogo:
“Não fazer o tratamento… a cada ano que passa, eu acho que é mais um ano em que estou vencendo. Ainda tenho meu sistema imune natural lutando e sobrevivendo, e é isso o que é importante para mim.”
Os autores observam que, embora os medicamentos sejam geralmente entendidos como ajuda para que pessoas se sintam saudáveis e bem, em alguns casos, como estes, fazem com que a doença pareça mais real. Para essas pessoas, o tratamento pode reforçar a sensação de ser diferente e ter um problema de saúde não desejado, em vez de ser visto como algo que poderia fazê-los se sentirem “normais”.
Marginalização e silêncio
Quase todos os entrevistados estavam cientes das evidências de que o tratamento do HIV reduz a infecciosidade das pessoas que vivem com HIV e da crescente ênfase das campanhas para o aumento do uso do tratamento do HIV por este motivo.
A partir disso, os participantes descreveram a pressão de pessoas ao seu redor para que “façam a coisa certa” para o bem da comunidade em geral, uma fala que pareceu ambivalente e trouxe ressentimento. Um homem disse que a agenda do tratamento como prevenção estigmatizou as pessoas que vivem com HIV como uma “ameaça para a saúde pública” em necessidade de controle farmacêutico. Outro homem disse:
“Eu acho que dentro dessa mensagem há uma mensagem implícita, da minha perspectiva como alguém que é soropositivo, de que eu sou potencialmente irresponsável.”
Muitos dos entrevistados tinham histórias sobre serem questionados ou difamados por amigos ou membros da família. Um homem de 42 anos que nunca tinha feito tratamento, mas tinha sido diagnosticado há 18 anos e poderia ser descrito como um não-progressor de longo prazo, disse:
“Eu descobri que estava diante de um pouco de resistência e hostilidade quando conversava com pessoas e elas descobriam que eu não uso a medicação e que eu não o faço há período muito longo de tempo. As reações são diversas. Encontrei pessoas que me dizem: ‘Você não tem idéia. Você não sabe nada sobre este vírus, porque você ainda não experimentou isso. Você não passou pelo que passamos. Você não sabe o que está falando.’ É um pouco inquietante porque ninguém merece algo assim. As pessoas não deveriam se sentir culpadas porque estão bem.”
Vários entrevistados disseram não conhecer alguém que tinha HIV e que não estava fazendo tratamento. Eles se sentiram marginalizados e silenciados dentro de grupos de pessoas que vivem com HIV e por organizações de apoio ao HIV.
“Eu não tenho amigos que são soropositivos mas que não estão em tratamento. E não saberia onde encontrá-los, provavelmente porque eles se isolam, assim como eu… Não parece haver qualquer tipo de apoio real para as pessoas que não tomam a medicação, porque quando você menciona isso para as pessoas elas são incrivelmente pró-medicação e colocam você para baixo.”
“Eu não digo abertamente a qualquer pessoa que eu não tomo a medicação… Eu estou me sentindo como uma pessoa marginalizada dentro de um grupo marginalizado.”
Os autores observam que, embora os medicamentos prometam reduzir algum estigma associado ao HIV, os indivíduos que não os tomam encontram-se marginalizados de uma nova maneira, pelas expectativas cada vez mais normativas e “responsabilidades” em torno do tratamento do HIV.
A manutenção de um diálogo
Em um artigo relacionado, Christy Newman, uma das coautoras do estudo, comenta que, com o foco crescente sobre os benefícios do tratamento do HIV, há menos oportunidades para as pessoas com HIV expressarem seus medos e preocupações.
“Isso abre questões importantes sobre como as organizações governamentais e ativistas podem manter conversas sobre o uso do tratamento aberto e solidário, reconhecendo que os consumidores têm direito a usar estes medicamentos que previnem e salvam vidas e que tenham dúvidas sobre eles. Precisamos garantir que o crescente foco no tratamento evite contribuir para práticas ou percepções de coerção, que correm o risco de forçar, mesmo aqueles com pequenas dúvidas, à adotar posições mais fortes de recusa ao tratamento e de desconfiança no sistema de saúde.”
Agradeço todos os dias, por esses cientistas iluminados terem conseguido criar os antiretrovirais.
Sem dúvida Hiago!
Acabei não me apresentando, sou o Jonas, 45 anos, casado. Recebi o diagnóstico no dia 1º de março, dia 09/04 comecei a tomar os antiretrovirais. Tive muito medo, quando coloquei o primeiro comprimido na boca já esperava que o mundo fosse rodar, medo até mesmo dos pesadelos. Mas até o momento, graças a Deus sem nenhum efeito colateral imediato. Me sinto muito feliz. Vivi o drama da década de 80 e por isso assim como o Hiago falou só temos a agradecer aos cientistas!
A medicação está ai para controlar o vírus dentro do organismo, mas infelizmente peguei meus resultados na semana passada e depois de 1,6 meses de tratamento meu organismo começa a dar sinais de que ele tem seus pós e contra. Em mim, deu uma aumentada no meu triglicérides e ureia alterada. Agora vou ter que me conversar com a minha infectologista para ver o que podemos fazer para voltar aos níveis normais, confesso q estou um pouco preocupado…mas tudo bem, bom mesmo é saber o vírus está bem guardado dentro de mim e que não fará mal a ninguém e isto devo a medicação que tomo diariamente.
Ricardo, no fundo, não há drogas sem efeitos colaterais. Penso assim. Entretanto, é preciso corrermos atrás dos prejuízos. Tenho um amigo que desde os 12 anos é diabético, injeções diárias. Hoje com mais de 45 anos. Há anos tornou-se atleta para minimizar os efeitos. Dieta rigorosíssima. Eu mesmo tenho a tendência a triglicérides aumentado, já comecei a diminuir tudo aquilo que altera e intensifiquei atividades físicas. Vamos que vamos! Ânimo!
Caramba 15,18 anos sem tarv…sei que cada um sabe o melhor pra si, mas os médicoa sempre afirmam que quanto mais cedo iniciar menor será o dano ao seu sistema imunológico, então acredito neles.
Achei interessante o esta entrevista:
http://vivacazuza.org.br/blog/pesquisador-brasileiro-ricardo-diaz-lidera-nova-pesquisa-em-busca-da-cura-da-aids
Que ano foi essa entrevista do Ricardo Diaz
Agosto 2015
Vi no Jornal da Globo a noite em janeiro deste ano. Mas não me iludo muito, tá todo mundo atrás de patrocinadores. Não é pessimismo de modo algum, é realidade. É preciso cautela para não gerar falsas esperanças. Fui diagnosticado há pouco mais de um mês, e li tudo que diz respeito ao tema, a cura. Enquanto a cura física não vem. Sigo curando outras áreas que estavam absolutamente doentias em mim: cuidar mais de mim, meditar, viver cada dia com mais intensidade, mais amor próprio, baixar o nível de estresse etc etc. http://g1.globo.com/jornal-da-globo/noticia/2016/01/cientistas-brasileiros-pesquisam-cura-para-aids.html
Eu+, muito boa a matéria. Ela foi publicada em 17/08/2015, portanto há uns 8 meses aproximadamente. Alguém tem notícias de como anda os estudos??
George,
Não tenho detalhes da pesquisa, apenas posso te dizer ela já está em andamento, começou esse ano. bjs
Olha só, esta reportagem:
http://noticias.terra.com.br/ciencia/cientistas-chineses-anunciam-criacao-de-embrioes-humanos-imunes-ao-hiv,efae232b2cd464493b390606b3c85a47cdr0udu8.html
Alguns embriões desenvolveram mutações não esperadas… aí um leitor postou:
FLANGO-MAN?
Brasileiro é criativo, putz!
Conheço meu diagnóstico há dois anos, tomei conhecimento logo após ser infectado. Ainda não comecei a tarv, me identifiquei com o que essas pessoas falam.
Minha carga vem subindo e cd4, por enquanto, se mantendo…
Conheço meu diagnostico tem 7 meses, logo procurei o infectologista para me recomendara medicação, logo fiz os exames de cd4 que estava alto e o de Cv estava abaixo de 2000, procurei dois médicos diferentes e os mesmo me indicaram ainda não entra com a medicação, fiz meu segundo exame logo apos 4 meses do primeiro, “caso estes segundo exame de cv e cd4 estivessem alterados eu iria optar junto aos médicos pra iniciar a medicação”, não foi o que ocorreu, meu cd4 se apresentou estável e minha CV tbm estava estável com valores abaixo de 2000. Meus médico optaram por ainda não entrar com a medicação, de certo modo depois de tantos exames por aqui, eles acham que sou um controlador virêmico, ( pessoas em que o organismo consegue controlar a carga viral abaixo de 2000 copias ).
Meu retorno é daqui a 6 meses só. De certo modo estou feliz, por não ter a necessidade de iniciar ainda a medicação. Detectável ou indetectável camisinha é sempre.
Não tenho medo da medicação, eu já estava até preparado pra tomar ela, pois quando fui fazer minha segunda coleta de sangue eu estava gripado e estava imaginando que minha imunidade poderia estar baixa, não foi como eu esperei.
JS, gostaria muito de saber mais sobre pessoas que são controladoras virêmicas ou não-progressores, aqueles que conseguem controlar a carga viral abaixo de 5000 mil ou ate abaixo de 2000 cópias. obrigado !
Oi Goiano, eu tb decidi não iniciar a medicação. Namorei uma pessoa com HIV por um ano e nós não sabiamos. Desde o começo fizemos sexo sem proteção. Quando descobri eu achei q estaria com a CV altissima, ja que teoricamente durante 1 ano tive varios “contagios”. Meu exame deu CV 3.000 e CD4 800. A infectologista me disse que meu sistema imunologico era mto forte, mesmo assim me passou o remédio. Eu por conta própria decedi não iniciar. Quero fazer meu proximo exame pra ver como vão estar os valores de CD4 e CV. Espero q mantenham bons nessa faixa do meu primeiro exame. So que fiquei tão nervoso quando peguei o remedio e com medo de tomar que tive sinusite, faringite, diarreia… ou a CV aumentou ou são coisas psicossomáticas, já que depois disso fiquei bem neurado com tudo. Dia 2 de maio irei coletar o sangue. Vamos ver.
espera pra ver .. minha medica, me da receita pra retirar o remédio , mesmo eu não tomando, estou fazendo um estoque caso, eu precise de fato iniciar a medicação !! Esperar pra ver se suas taxas , permanecem as mesma, se sua imunidade cair e sua cv aumentar, eu recomendo iniciar a medicação , mais caso ela permaneça estável .. espere mais um pouco pra iniciar, isso mostra que seu organismo esta conseguindo suprir a quantidade viral !!!
Desculpe por ser sincero, mas não consigo entender o porquê de não tomar o remédio. Fui contaminado em Agosto de 2014 (sei p causa da janela imunológica) e em dezembro já estava tomando arv e ainda achei q comecei tarde. Preferi driblar os efeitos colaterais c muita atividade física do ter arrepios ao ver aumentar a carga viral e meu corpo estar sendo consumido pelo vírus. Entendo q quem inicia o tratamento quanto antes, preserva mais seus órgãos e sistema imunológico, portanto aumenta a expectativa de vida. Agora, esperar a CV aumentar e cd4 diminuir p começar o tratamento acho até mais irresponsável do que não ter usado camisinha, pois o não uso da camisinha é risco já o não uso do arv é certeza. É como ver que numa tempestade o rio está subindo mas deixar pra poupar os móveis somente quando a água estiver invadindo a casa, ou seja, a chance de perder os móveis será muito maior. Mas..é só uma opinião.
Boa noite pessoal. Eu fui infectado há 9 meses e não faço uso dos arvs por em quanto, mas o que tenho a dizer é que vou tentar postergar o máximo. Vou seguir a orientação anterior que era tomar os arvs com 500 de cd4. Quando descobri minha carga viral estava em 112.000 e o cd4 em 765. Mudei minha alimentação e consegui baixar a carga viral para 76.000 e o cd4 aumentou um pouco, foi para 789. Exatamente dois dias depois de fazer este exame comecei a fazer auto hemoterapia e realmente não sei se melhora ou não, mas ontem (12/04) fiz outro exame com um mês e meio de auto hemo (tratamento de choque, 20 mls a cada dia) vamos ver no que dá. Tive um resfriado forte mas me recuperei bem. Muitos falam que a auto hemo é falsa. Se é não sei. Mas estou fazendo o teste em mim. Daqui um mês sai os resultados. Estou tentando fazer de tudo para postergar a medicação. Melhorei muito minha alimentação, geleia real, óleo de coco, alho, alimentos funcionais, chá de mutamba, chia e linhaça, glutamina e muitas frutas. E agora dia 28/04 passarei com um médico ortomolecular para fazer ozonioterapia. Não é muito barato mas dizem que o ozônio é extremamente forte contra vírus, achei em uma clínica no Tatuapé. Vamos ver o que acontece. Estou tentando de qualquer jeito por enquanto indo por tratamentos alternativos. Depois de um mês com o tratamento de ozônio farei outro exame para ver se é tudo mentira ou se realmente funciona. Postarei os resultados aqui. De jeito nenhum sou contra os arvs e sei que eles são nossa salvação. É tomarei tbm sendo necessário. Acredito muito na cura. Vcs podem ver as evoluções. Crisph cas9 e biosantech são só esperanças e muito outras.
Fiquem com Deus
To parecido com vc amigo. Você tem kik? Será q podemos conversar?
Oi cara, podemos conversar? Vc tem kik?
anjo perdido,
caso veja aqui me manda um e-mail zenpositivo@hotmail.com
ou me add no kik: zenpositivo
Anjo Perdido, tudo bem? Eu faço ozonioterapia e estou na oitava sessao. quando comecei meu cd4 era 220. Vou fazer 15 sessoes e depois refazer os exames pra ver o que acontece.
Minha carga viral, quando fiz pela primeira vez foi de 60000copias, depois 30000, depois 19000, depois 6000, depois 12000 e agora 4000. nunca tomei medicaçao.
Me identifiquei bastante com esse post !! 🙂
Amigos, uma dúvida que gostaria de compartilhar, descobrir meu primeiro exame deu cd4 383 e cv 1260, pelas minhas contas tenho vírus desde 2011 no mínimo. Minha esposa que está comigo a 8 anos teve cd4 690 e cv 600 eu iniciei o 3×1 e com 40 dias meu cd4 aumentou um pouco; 420 e a cv <40. Minha esposa não iniciou a tarv ainda, o cd4 dela caiu um pouquinho; 654 e a cv aumentou para 2130.
Sabemos do vírus porque em 2011 ela foi doar sangue e foi chamada a refazer o exame de sangue, ela refez e não foi mais chamada,,, em dez de 2015 que lhe enviar uma carta chamando para o resultado…
Temos ambos 37 anos, ela não tem filhos, e queremos ter, e por isso nosso médico não indicou o efavirenz e sim zidovudina+lamivudina e nevirapina.
Alguém aqui usa essa combinação? Estou preocupado com os efeitos do azt por causa da lipodistrofia. Eu me dei bem com o 3×1, fiquei chateado por ela não poder usar.
Desejo a todos força e coragem.
Não entendi essa história de carta
Me identifiquei muito com o post. Fui infectado a 4 meses e minha primeira cv 190″, repeti o exame da carga viral 30 dias após e então ela caiu para 700cópias/ml, então, 30 dias após essa coleta para minha surpresa minha cv apresentou valor de 250 copias/ml. Meu cd4 sempre apresentou bom número (em torno de 650) e a relação cd4/cd8 em torno de 1.2.
Meu me deu a opção de iniciar ou não a medicação. Estou pensando ainda.
Gostaria de saber se mais alguém aqui se comportou dessa maneira. Gostaria de trocar experiências e mais informações.
Uma sugestão ao JS: mais post sobre controladores de elite/bons controladores do Hiv espontaneamente.
Obrigado a todos!
Eu descobri o HIV em um momento já com sintomas da AIDS propriamente dita, perdi 12kg em 10 dias, não conseguia mais comer quase nada, fortes dores na cabeça, sudorese, fotofobia com cd4 em 282. Tive que começar com a medicação. Foi realmente necessário. Mas com tudo que já li a respeito sobre o HIV se eu tivesse descobrido antes também teria mudado minha alimentação e me cuidado melhor a ter que ficar refém das medicações diárias. Os remédios servem pra evitar a infecção maior do HIV no organismo, mas se a pessoa consegue controlar o HIV e seus CD4s com alimentação e tratamentos alternativos é muito melhor do que está a todo dia se entupindo de química que pode não ser cedo, MAS mais tarde vão sim vim a trazer impactos sobre nosso organismo.
Tomar ou não tomar tem seus prós e contra. Não existe só prós pra um lado e não existe só contra pro outro. O que vejo mais nessa campanha de medicação logo de cara é mais para dar uma freada na contaminação do que propriamente pensando no bem estar do positivo.
Tb creio que esta medida de se iniciar logo a medicação eh, em primeiro lugar, pra diminuir o vírus circulante. Dá uma falsa impressão que o combate a AIDS está funcionando e, assim, as patotas médicas, que são uma máfia como qualquer outra, conseguem mais recursos. Aí, trazem o lance da inflamação, mas isso precisa ainda ser melhor estudado. Tem cheiro de Engenharia Social, uma forma de convencer a galera iniciar o tratamento. Não digo que não haja inflamação, só digo que os argumentos precisam de mais assertividade. ‘Ah, o impacto eh quando a pessoa chegar na sua sexta, setima decada de vida’. Ok, mas, nos soronegativos tb, nao a toa, os medicos passam ao público geral exames que verificam indicadores de inflamacao (processo ligado ao envelhecimento de cada um). Agora, pra quem já iniciou o tratamento, há que se exigir melhores remedios e a cura. Pertubem seus infectos, não dê descanso a eles.
Olá Maxuel, eu fiquei curioso em saber como é composto seu coquetel e quantos comprimidos vc toma, dia 12/04/16 eu fiz os exames e deram positivo, ainda vou consultar no infecto semana que vem.
concordo MAXWEELL
Boa tarde guerreiros…
Realmente esse assunto gera polêmica,entrar logo com a medicação assim que a pessoa é diagnósticada,na minha humilde opinião se a pessoa consegue controlar carga viral e o cd4 se mantém acima de 500 acho melhor segurar um pouco mais para começar com a medicação.
Também envolve uma serie de fatores como idade estilo de vida enfim nada melhor que ter uma conversa franca com seu médico e redobrar os cuidados isso serve para quem está fazendo uso da medicação também.
No meu caso optei por começar logo com a medicação assim que foi confirmada a minha sorologia.
Não pensei duas vezes,meu maior receio era contrair uma outra doença destas oportunistas,trabalho em um hospital e passo 12 horas do meu dia em situação eminente de contrair outras infecções.
Por isso tomo a medicação para controlar a carga viral e deixar meu sistema de defesa apto a combater outras situações que por ventura ele tiver que combater.
O melhor a fazer é serve para todos independente se toma ou não a medicação,atividades físicas…mudança na alimentação e o principal exames de rotinas exemplo eletro…glicose…gama gt para ver como anda nosso amigo “figado”. Enfim…
Vamos nos cuidar.
Tenho exatamente um ano de diagnóstico (11/04/2015), na época tive também muitas dores de cabeça, fotofobia, dores de garganta, pneumonia e viroses. pesar de ser relativo minha médica disse que provavelmente já estaria infectado uns 3 anos, minha CV era 2 mil e CD4/430. As vezes bate uma reflexão momentânea se essa previsão dela estava correta, além de ”impor” um início de tratamento eu fiquei na dúvida em inicia-lo ou não, acabei decidindo iniciar o tratamento. Passado todo esse tempo, meu CD4 dobrou (880) e a CV ficou indetec. (por 3 exames consecutivos), e por incrível que pareça nem se quer um resfriado acabei pegando mais, porém ainda tenho vontade de deixar a medicação.
Uma coisa é certa, apesar dos efeitos colaterais das drogas o tratamento traz sim a nós soro+ uma melhor qualidade de vida além de aumentar as defesas do sistema imunológico.
Meu único medo são os danos nos órgãos a longo prazo, anseio muito a possível chegada da nossa cura.
Deixar a medicação por uma possibilidade de dano ao organismo? Desculpe-me a intromissão, mas vc só ganhou com a medicação. Eu não tenho ainda meus dados, estou ainda na primeira semana de TARV, mas uma coisa já decidi, viver o hoje e as pequenas conquistas do agora. O futuro a Deus pertence. Boa sorte amigo!
Boa noite galera,
Vejo todos falando que repetem o exame de CD4 todo mês, ou em intervalos de 2 em 2 meses. Como vocês conseguem? É por plano particular? Meu infecto particular disse que pela Unimed é muito trabalhoso, tem que abrir processo então não consigo pelo plano.
Pelo SUS, minha infecto disse que não está sendo mais realizado o exame de CD4 pra quem tem CD4 > 350.
Qualquer informação agradeço.
G+, boa tarde!
Meu plano de saúde é da Unimed e faço todos os exames, tenho o hábito de fazer de 3 em 3 meses, e nunca tive problema. Eu me infectei em fevereiro de 2015 e descobrir em abril, antes de iniciar com o medicamento, iniciei dia 08/05/2015, eu já fiz até o exame de genotipagem. Tudo pelo plano de saúde e sem “dores de cabeça”! É só chegar com o pedido médico e fazer.
Boa sorte!
G+ faço pelo sus e pelo convênio da Intermédica. Plano extra 11 que acho que é um dos mais fracos. Pelo sus faz normalmente cd4 e carga viral. Mas eu só controlo não tomo remédios (cd4 789 e cv 76.000). Trato no campo Elíseos em São Paulo.
Eu descobri a 2 anos… E meus exames sempre otimos cd4 sempre dentro do 800 o menor foi 630, cv sempre baixo de 1.000. Meu infecto me disse q minhas defesas estão dando conta sozinha não ver motivo de começar com o tratamento, faço minha parte q e usar camisinha com isso ja protejo o proximo. No caso de um acidente com o uso o não da medicaçaão, a pessoa usaria o pep, como disse faço minha parte e so contaria no caso de um acidente. So iniciarei quando realmente for necessário não vamos ser hipocritas sabemos q toda droga tem seus efeitos a longo tempo. Enquanto eu estiver bem sem……não usarei aparti do momento em q meu medico achar q chegou a hora e ele vai saber antes q algo pior aconteça ai sim… Não vejo motivos para uns achar isso errado estamos fazendo todo o acompanhamento q eles e temos o mesmo resultado em algus casos ate melhores do q eles q faz o tratamento cada caso e um caso….
Minha infecto repete sempre: “Jonas, cuidado com o que ler, cuidado com o gramado do vizinho. Não esqueça que cada caso é um caso.” Acho que vc e ela estão certas Bya.
Jonas… Então e isso msm cada caso e um caso, se meu medico achar melhor eu começar o tratamento, assim farei. Antes so começava o tratamento depois q o cd4 estivesse menor ou igual a 500, não tenho certeza se é 500 msm, mais e alguma coisa assim… Pq esse valor já trazia risco, era apenas por esse motivo. Como cada caso e um caso, eu sei de pessoas q estão com o cd4 acima de 500 e que teve varias infecções e outras com bem menos e sò descobriram por causa do exame sem nunca sentir nada. Não sei por qual motivo negativaram o comentario, são contra o q meu medico acha melhor pra mim? São contra minha escolha? Deixando bem claro q eu não sou contra o tratamento, quando for a hora vou começar. Existe os contraladores q não precisa usar e nem por isso são crusificados. Assim so eu no momento não preciso da madicação pq meu organismo esta controlando o virus sozinho. Seria tão bom q todos fôssemos assim.
Porque minha médica já quis iniciar logo de cara, sendo que alguns falam pra esperar. Meu primeiro exame deu CD4 800 e CV 3.000. Especulo que a infecção se deu a um ano atrás com meu ex namorado. O qual permaneci um ano com ele e sexo sempre sem camisinha (ou seja, novos vírus a cada relação). Ela receitou, eu resolvi acompanhar e só tomar caso o CD4 < 500.
OLha gente negócio é o seguinte, se eu fosse pego de surpresa hoje como ha 02 anos atrás e comm o estado de saude bom que eu tinha , com certeza eu teria adiado pelo tempo que fosse possível. Quanto a contaminar alguém, mesmo indetectavel faço constante o uso de preservativos agora, então não faria diferença. Esstes remédios dão vida, mas derrubam aos poucos também são verdadeiras bombas.
O motivo pelo qual eles dizem para começar logo com o tratamento, deixando bem claro q é uma opinião minha nunca perguntei ao meu medico se alguem souber o verdadeiro motivo me responda PF.. 1 É que quanto mais cedo começar o tratamento menos risco se tem. E uma vz o cd4 estando menor q 500 mais dificil fica q aumente.
2 Com o início imedito a pessoa fica com a cv baixa chegando a ficar indetectável com isso baixa ou nao se tem novas infecções.
Oi, pessoal, tudo bem? Bom, a minha experiência foi a seguinte. Descobri o HIV em exame de rotina. Sai de lá desnorteado e com medo. Achava que iria adoecer em semanas. Fui ao médico, fiz exames e levei no retorno. CV 70 mil, cd4 600. Meu médico disse que eu ainda poderia aguardar um pouco mais para iniciar a medicação. Porém, eu estava tão atordoado e temeroso em pensar nesse vírus se multiplicando no meu organismo e enfraquecendo meu sistema imunológico que decidi entrar com a tarv, objetivando o indetectável. Vou fazer um ano com a medicação em julho, e meu cd4 chegou em 1000 e a carga está indetectável (exame em fevereiro). Eu achava que iria adoecer rápido sem os comprimidos, tinha muito medo de parar no hospital e fazer minha mãe sofrer. Tinha um pensamento mto minúsculo acerca do hiv/aids/tarv. Hoje os pensamentos mudaram, e as vzs acredito que poderia ter esperado, mas eu não teria psicológico para lidar com o fato do hiv estar circulando no meu organismo e eu não estar fazendo nada para combate-lo. Acredito que minha adesão seja boa, nunca esqueci de tomar os arvs. As vzs é chato e difícil lidar com o fato de ter que tomar remédio de forma vitalícia. Eu creio na cura, mas não vivo em função dela. O que eu gostaria no momento é arvs mais modernos e com menos efeitos colaterais, como os utilizados na Europa e nos EUA. No mais desejo perseverança e fé a todos nós, que começamos ou não o tratamento. Bom fds a todos. Deus no comando. Namaste.
Zen me chama no whatsapp. Se mais alguém quiser tbm. Mais para a gente discutir sobre estratégias a seguir e novas informações. Gostaria até de saber se tem algum grupo com esses assuntos. Meu whatsapp. (11)966772463.
Percebi que muitos estão negativado meu comentário sobre ozônio e auto hemo. Qual é o problema? Não posso tentar? Só tenho essa chance. Enquanto não tomei os arvs e tenho Boa saúde. Então por que raios não tentar? Depois que começar a tomar arvs é para sempre até um dia sair uma cura. E outra, eu tomando arvs pode maquiar todos os resultados. Então acho válido.
Parabéns J.S por abrir espaço para uma discussão sobre algo tão específico – portadores do vírus que ainda não aderiram ao tratamento e que sofrem PRECONCEITO por causa disso. É preciso falar sobre tudo e todas as possibilidades. Os comentários e curtidas aqui nó fórum só reiteram que o autor do texto, de fato está certo – somos mesmo marginalizados e sofremos (quem diria) rejeição dentro do próprio grupo de soropositivos. Quando afirmo que – somos – estou me colocando como exemplo sim. Fui diagnosticado com o vírus há mais de um ano e ainda não aderi ao tratamento. O laudo evolutivo dos exames apontam para o seguintes resultados: CD4 591; 530; 633; 552; 763; 607 e carga viral foram: 8.360; 5260; 2.270; 3.770 e o último 1.260 // Meu médico diz que ainda não há necessidade de fazer uso dos remédios. DESDE que eu faça sempre um acompanhamento a cada três ou dois meses para verificar se a carga viral subiu e se o CD4 CD8 estão bem. Oras pessoal, se há essa possibilidade de adiar o tratamento e com aval médico, qual é o erro hein?! Se você optou em aderir de imediato ao tratamento e se sente bem e feliz. De verdade e de coração, ótimo pra você. PRA VOCÊ. Não estou aqui pra apontar que você se precipitou ou tomou uma decisão errada. Não há nada de errado em poder escolher! É disso que estamos falando… Opção e não obrigação! Pare de questionar aquele soropositivo que junto com o médico ainda não aderiu ao tratamento. Parece que o ser humano tem esse lado mesmo de sempre separar… segregar… Que infelicidade.Li um comentário acima dizendo algo do tipo “mas vai deixar a situação piorar e o incêndio tomar conta?”, claro que não! Nenhum infectologista vai deixar o paciente atingir o quadro grave de infecção próximo de AIDS para só então iniciar o tratamento. Há uma margem de segurança – carga viral baixa e CD4 acima de 500. Se algum outro membro do fórum estiver nesse situação… Não tenha medo! Siga as instruções do seu médico se ele decidir que não é o momento. Continue mantendo hábitos saudáveis como alimentação regrada, boas horas de sono e atividade física. Cuide do seu coração e tenha fé. E quando afirmo isso – não quero passar a ilusão que você pode manter-se sem remédios para sempre… Uma hora isso será necessário e que bom que eles estarão lá, mas você e o médico irão decidir isso juntos.
Rapaz, se vc quer deixar o HIV solto no seu organismo a decisão é tua. Só não fica infectando geral não, blz? Flw.
E pq faria isso? Já postei em outro momento por aqui sobre o comprometimento de quem decide não optar pelo tratamento ser mais responsável ainda… Usando camisinha e se expor alguém ao risco encaminhar ao CTA em até 72 horas. Estou bem informado e consciente com as minhas responsabilidades. O fato de não aderir ao tratamento não significa que vou sair por ai “infectando geral”. Seu comentário infeliz só reitera o preconceito e a visão limitada sobre o assunto. Você leu esse trecho do texto: “Vários entrevistados disseram não conhecer alguém que tinha HIV e que não estava fazendo tratamento. Eles se sentiram marginalizados e silenciados dentro de grupos de pessoas que vivem com HIV e por organizações de apoio ao HIV.” Você se coloca como uma dessas pessoas que silenciam e marginalizam quem opta por ADIAR o tratamento. Enfim…
Que loucura…. preconceito na veia desse fulano. Não querer tomar remédios, tendo condições de saúde para isso, não significa ser irresponsável. E muito menos ser um “carimbador”….
com remédio ou sem remédio, camisinha é sempre queridão !!
nossa JR, passo pela mesma coisa, você simplesmente disse tudo. Cada caso é um caso, meu organismo Consegue colocar o vírus a cargas baixíssimas, sem a medicação, meu medico , não que que eu inicie ainda, sinceramente no meio de toda essa tribulação, eu estou feliz por não ter que tomar ainda o remédio, mais quando for preciso eu tomarei, só não entendo esse ” preconceito dentro desse próprio grupo, contra as pessoas que ainda não aderiram a medicação.
EFIM … paciência !
Ola!!!
A aproximadamente 03 meses tenho acompanhado este blog no anonimato aguardando o momento em que a mistura de sentimentos me impulsionasse a compartilhar com vocês a minha historia, não diferente de algumas que acompanhei por aqui.
Na segunda quinzena de dezembro de 2015 resolvi passar por uma consulta com um endocrinologista esportivo, impulsionado por uma amiga nutricionista, amiga esta que hoje considero um anjo que foi posto em meu caminho, pois graças a ela fui alertado quanto ao meu quadro de saúde.
Bom a continuidade da historia vocês já devem imaginar, depois de realizada a bateria de exames veio o resultado de minha sorologia “positiva”. Após saber do resultado sai pelas ruas meio sem rumo, pensamentos a mil, vários flashes: emprego, família, companheiro, amigos, SAÚDE.
O primeiro contato feito foi para meu companheiro. Estamos juntos a 20 anos; destes, 08 anos casados legalmente. Ao saber do ocorrido a sua reação, que em momento nenhum achei que pudesse ser outra, foi o de me acolher, me dar colo, afagar meus cabelos e limpar as minhas lagrimas; lágrimas que estavam engasgadas até o momento.
Juntos, após chorarmos bastante , mostrei a ele este blog, que eu já estava acompanhando por receio de qual seria o resultado do meu exame, mostrei a ele os excelentes artigos e apresentei, ilustrativamente, vocês meus novos amigos, e todos os comentários, que hoje me motivam neste momento.
JS , um dos momentos que sempre estará presente em minha mente e coração foi a emoção ao ler a sua “Carta de um leitor: aos recém diagnosticados”.
Meu companheiro é o meu porto seguro e por ser da área da saúde tem me auxiliado bastante. Realizamos os exames considerados necessários e, para a minha felicidade, o resultado do exame dele foi negativo.
Decidimos compartilhar a minha sorologia apenas com nossos padrinhos de casamento e meu orientador espiritual. E a reação de todos não foi diferente da de meu companheiro, mais uma vez ganhei colo e cafunés.
O resultado de meu exame foi apresentado em 11.01.2016 e após o intervalo de 03 meses , o meu CD 4 (imunidade) baixou de 621 para 421 e a Carga Viral subiu de 39.500 para 70.900. Estou sendo acompanhado por uma infectologista que tem se mostrado uma excelente profissional.
Hoje, no período da manhã, estive em no CRT/SAE de minha região com o meu primeiro receituário para retirada do medicamento, iniciarei com o 3×1.
Como disse no inicio deste relato varias sensações me impulsionaram a finalmente sair do anonimato e compartilhar meu momento com vocês. Uma das sensações é a que estou sentindo neste exato momento porque daqui a 30 minutos tomarei a primeira dose de medicamento.
Quando segurei o frasco na farmácia lembrei-me dos afagos de meu companheiro, de meus padrinhos e de meu orientador espiritual e fiz o mesmo com o “frasquinho de vida” que foi recebido com as minhas boas vindas.
Apesar da ansiedade com os “possíveis” sintomas é vida que segue. Estou bem pois olho para trás e lembro de pessoas queridas que não tiveram a chance de afagar este frasco.
Obrigado JS e obrigado meus novos amigos !!!
Força…vai dar tudo certo! Você está rodeado de boas pessoas! Muita luz pra vc!
Acho um assunto bem complexo e acredito que cada um deve agir de forma que se sinta melhor sem perder o senso de responsabilidade consigo e com os outros. Eu escolhi tratar desde o início. Iniciei com uma CV de 7.700 e ontem tive a feliz notícia (pelo menos eu considero uma notícia muito feliz) de que estou INDETECTÁVEL após dois meses e meio de TARV. Falta saber apenas o CD4 que sai amanhã mas que estava em 404 antes do tratamento. Essa coisa de ter medo ou não da TARV deve ser bem trabalhada com profissionais de sua confiança. Não me arrependo de ter iniciado, acompanho sempre minhas funções renais, hepáticas etc e tudo está OK. Vai muito do seu estilo de vida também, escolher ser saudável de forma mais ampla com mudanças de estilo de vida, no final é tão importante quanto estar em TARV. Espero que cada um descubra a melhor forma de se cuidar e a intenção é estar bem sempre.
Pessoal, uma ajuda, por favor.
Fui diagnosticado positivo em outubro, iniciei o 3 em 1 no mês de novembro. No primeiro exame, minha creatinina apresentou valor de 0,92, já no segundo realizado em janeiro o valor foi de 0,96, agora neste último, realizado em abril, o valor foi de 1,07. Os valores de referência são 0,50 e 1,3. Estou preocupado, pois minha cabeça fervilha em me fazer pensar que o remédio pode estar arrebentando com meus rins. Alguém já passou por uma situação parecida? Estou com muito medo, inclusive de voltar ao médico. Ah, estou em depressão desde final de agosto e andei lendo em alguns sites que o Efavirenz contribui para piorar o quadro depressivo como tb interfere em valores relativos a diabetes. Já falei com meu médico quanto a relação entre o efavirenz e a depressão e ele disse que não existe relação. Alguém poderia me dizer algo a respeito? Estou pensando em trocar de médico, inclusive. Obrigado pela atenção, companheiros.
Olá Eu+,
Tomo TARV 3×1 desde dezembro do ano passado, fiquei indetectável com dois meses de tratamento. No exame de sangue deu uma redução no valor do Fósforo no sangue, o que meu infectologista pediu eu fazer outro exame para creatinina, fósforo e cálcio no sangue e urina (Esses três tem a ver com função renal). Minha creatinina no primeiro exame antes da TARV estava 1,05, o segundo deu 1,20, (dentro dos valores de referência). Ele disse que redução de Fósforo pode estar indicando algum efeito do Tenofovir sobre o rim, mas também disse que pode ser outros fatores. Estou aguardando o resultado e espero que esteja tudo bem, pois gostaria de continuar tomando o 3×1, mas se estiver interferindo no rim, prefiro trocar de medicamento, mas meu receio é que o próximo na linha depois do Tenofovir , é o AZT e temo efeitos de lipodistrofia. Mas estou torcendo para que a alteração de fósforo não tenha a ver com o efeito do Tenofovir. Enfim, estou aguardando os resultados e espero que tudo de certo…
Referente ao efavirenz, realmente depois que comecei a tomá-lo, é nítido a mudança de humor, depressão, irritabilidade etc… Mas quando começo entrar nessas crises, eu saio, caminho, faço atividades físicas para não deixar cair na depressão…
Eu me descobri infectado a 1 ano, meu cd4 ta em 455 e meu CV em 13 mil, meu último exame. Era pra eu te começado a tomar o artv, mas tenho meus receios, e medos, estou fazendo acompanhamento psicológico pra conseguir iniciar meu tratamento. Tenho medo de me sentir numa prisão, onde a todo instante vou me lembrar que sou positivo.
Como alguns falaram: “cada caso é um caso” perguntei a um amigo que entendi o assunto mais a fundo. E ele disse: “nao tem escapatoria, tem que começar o tratamento. Ja foi essa é a realidade. Infelizmente. Expliquem me. O organismo pode resolver quando a pessoa ja tiver INDETECTAVEL?
Pessoal, o tratamento imediato não é unicamente para reprimir ou conter o avanço da pandemia. Todo portador do vírus possui uma infecção/inflamação latente, o fato de o corpo não demonstrar sinais, não significa estar tudo sob controle. O risco de cardiopatias, AVC e infartos e superior em hivs não tratados. Além disso, é comum após o início do tratamento o organismo apresentar doenças oportunistas , que estavam mascaradas por um sistema imunológico acostumado com o vírus, isso não significa ter havido uma piora, significa que seus linfócitos t novos estão vindo e combatendo o vírus. Tomar medicamento é como tomar um antialérgico, um paracetamol, ama dipirona ou qualquer medicação, o drama é criado no imaginário de cada um, por lembrar que a medicação é vitalicia, porém o vírus tbm é … O melhor para se evitar câncer, problemas imunes e fragilização dos órgãos pelo vírus e sim iniciar a medicação assim que puder. Não existe este papo de vírus controlado, o vírus está dentro do seu corpo circulando e causando uma inflamação, o que existe são pessoas que desenvolvem sintomas e outras não… Como existem pessoas quem possui sintomas de outras doenças logo no início como outras que só sentem quando a doença está em estágio avançado. A medicação não é um bicho de sete cabeças, todos os medicamentos são acompanhados de exames e de forte monitoramento pelo seu médico que sempre fará a intervenção no momento correto caso identifique algum efeito colateral severo. Hoje os medicamentos estão modernizados, já se sabe as quantidades corretas e não podemos nos basear em experiências de pacientes multiexperimentados do passado que relatam as arvs como o fim do mundo. Sucesso e bom tratamento a todos.
Então LoveMan legal a sua explicação mais meu Médico me disse q era melhor eu não começar agora o tratamento o Médico me disse isso
Eu já li q envelhece os órgãos e tal mais não li nenhum estudo a fundo sobre os efeitos em controladores de elite,assim como não li nenhum estudo que especifique a longo prazo os efeitos do uso dos art.
Eu fui diagnosticada em 08/2005 mês que vem faz 12 anos e só usei uma vez na minha gravidez e meus exames sempre ótimos não vou tomar remédios até que meu MÉDICO me fale pra eu tomar.
Pessoal, sendo curto e grosso: é cientificamente que quem
Sei que não tem nada a ver com o post, mas as vezes me pego vendo coisas lá dos anos 80, nossa, era muito triste… Vi a última aparição do Cazuza no Premio Sharp, ele estava irreconhecível. Sinto mto por esses que não tiveram a chance de se tratar.
Entendo perfeitamente a que os entrevistados se referem. Sou soropositiva há 5 anos, diagnosticada há 3. Optei por não entrar com o tratamento, uma vez que meu CD4 sempre esteva ok e a carga viral, abaixo de mil. Meu quadro clínico geral é ótimo e já fui identificada como progressora lenta. Mas mesmo assim tenho de conviver com uma pressão constante para entrar com os antiretrovirais. Parece que o médicos se recusam a entender que cada caso é um caso. Apenas repetem uma cartilha.
Acabei percebendo que no Brasil as informações-orientações sobre como viver com HIV sem remédios praticamente inexistem, mesmo entre a maioria dos médicos. Vou ler esse trabalho australiano. Quem sabe por lá o pensamento é um pouco mais arejado e encontro informações que me auxiliem dentro da opção que fiz – e pela qual me sinto constantemente desrespeitada.