Australianos que vivem com HIV e que escolheram não tomar os antirretrovirais porque têm dúvidas sobre os medicamentos para o HIV dizem se sentir excluídos e silenciados dentro de organizações e comunidades para soropositivos, de acordo com um estudo qualitativo publicado online, antes da edição impressa do Medical Anthropology Quarterly.

Em geral, os entrevistados não negaram os benefícios dos antirretrovirais, mas ainda não se sentiam prontos para se comprometer a iniciar um regime de medicação vitalício. Eles estavam cientes de que uma boa adesão é fundamental, mas que isso pode ser um desafio, e que os medicamentos prescritos têm o potencial de fazer mal, assim como bem. Levando em conta estas preocupações e hesitações, a pressão para seguir com o tratamento para benefício da comunidade não se coadunou facilmente entre os entrevistados.

Asha Persson e seus colegas da Universidade de Nova Gales do Sul projetaram um estudo que teve como objetivo compreender os pontos de vista e as experiências de pessoas que não utilizam o tratamento do HIV, em um momento de crescente ênfase e campanhas para início do tratamento. Foram feitas entrevistas qualitativas profundas com 27 pessoas que vivem com HIV e que não estavam tomando o tratamento antirretroviral no momento de suas entrevistas (realizadas entre 2012 e 2014). Enquanto dez dos entrevistados nunca tinham feito o tratamento do HIV, os outros tinham feito anteriormente por um curto período de tempo ou para uma finalidade específica, como gravidez. A amostra incluiu 19 homens homossexuais, quatro mulheres heterossexuais, três homens heterossexuais e um homem bissexual.

Persson examinou as histórias dos entrevistados no contexto do conceito antropológico da “cidadania farmacêutica”. De acordo com este conceito, medicamentos farmacêuticos são vistos com a promessa de permitir ao indivíduo de participar plenamente na sociedade, ou seja, para serem cidadãos mais ativos. Com os medicamentos, pessoas que podem ter sido marginalizadas por conta de má saúde mental, incapacidade física, doença infecciosa ou alguma condição de saúde estigmatizada podem assim ser reintegradas.

Para dar um exemplo de cidadania farmacêutica relacionada com o HIV, um estudo anterior mostrou como uma consciência do impacto do tratamento do HIV na prevenção foi útil para casais em que uma pessoa tem HIV e a outro não. Ansiedades sobre o risco de transmissão do HIV foram recuando, permitindo que os casais a vivessem as suas relações como “normais” e seguras.

Com o tratamento antirretroviral para todas as pessoas diagnosticadas com HIV cada vez mais se tornando norma, pode parecer que o acesso a cuidados médicos não é apenas um direito, mas é também uma obrigação social. A partir disso, os autores perguntaram:

“Quais são as implicações sobre a cidadania e o senso de inclusão para aqueles que decidirem não fazer o tratamento para o HIV? Que tipo de assuntos vêm à tona quando as pessoas com doenças tratáveis, como o HIV, se recusam, desistem ou atrasam a dose recomendada do remédio?”

Antirretrovirais fazendo o HIV parecer mais real

Em geral, os entrevistados estavam bem informados sobre os recentes avanços médicos relacionados ao HIV e não poderiam ser retratados como “anti-medicina” ou como “negacionistas”. A maioria estava envolvida em cuidados médicos e mantinha relações construtivas com seus médicos, alguns dos quais concordavam com seus pacientes que iniciar o tratamento do HIV não era necessariamente uma prioridade absoluta naquele momento.

Muitos dos entrevistados estavam relutantes em iniciar o tratamento durante o tempo em que se sentiam saudáveis e normais. Eles temiam que não se sentissem assim se começassem o tratamento. Tal como uma mulher de 46 anos, que tinha sido diagnosticada há 15 anos, explicou:

“Se os meus resultados tenderem para baixo, eu vou ter que tomar os remédios e eu vou tomar os remédios. Vou manter cem por cento de adesão. Eu sei que eles estão lá para salvar nossas vidas e que vão prolongar as nossas vidas. Estou apenas mantendo eles na manga. Não acho que eu preciso estar com eles agora… Quero fazer tudo o que for possível para adiar isso por tanto tempo quanto possível.”

Os entrevistados falaram sobre o significado simbólico do início do tratamento. Para um homem gay, recentemente diagnosticado em seus cinquenta anos:

“Seria marcar uma fase diferente da minha vida vivendo com HIV… a realidade do HIV irreversível.”

Uma mulher disse que um benefício psicológico de não estar sob tratamento era poder se libertar do HIV:

“Uma vez que eu não estou sob os medicamentos, eu meio que esqueço que tenho isso… Eu admito que acho que os remédios vão ser algo que vão me lembrar diariamente do que eu tenho. Então, no momento, eu posso seguir com a vida com bastante facilidade, sem pensar sobre esse tipo de coisa, porque eu não estou sob medicamentos.”

Ao invés de ver o tratamento como ajuda a manter o HIV sob controle, um homem sentiu que a necessidade de iniciar o tratamento significaria uma perda de controle, com o vírus agora ganhando o jogo:

“Não fazer o tratamento… a cada ano que passa, eu acho que é mais um ano em que estou vencendo. Ainda tenho meu sistema imune natural lutando e sobrevivendo, e é isso o que é importante para mim.”

Os autores observam que, embora os medicamentos sejam geralmente entendidos como ajuda para que pessoas se sintam saudáveis e bem, em alguns casos, como estes, fazem com que a doença pareça mais real. Para essas pessoas, o tratamento pode reforçar a sensação de ser diferente e ter um problema de saúde não desejado, em vez de ser visto como algo que poderia fazê-los se sentirem “normais”.

Marginalização e silêncio

Quase todos os entrevistados estavam cientes das evidências de que o tratamento do HIV reduz a infecciosidade das pessoas que vivem com HIV e da crescente ênfase das campanhas para o aumento do uso do tratamento do HIV por este motivo.

A partir disso, os participantes descreveram a pressão de pessoas ao seu redor para que “façam a coisa certa” para o bem da comunidade em geral, uma fala que pareceu ambivalente e trouxe ressentimento. Um homem disse que a agenda do tratamento como prevenção estigmatizou as pessoas que vivem com HIV como uma “ameaça para a saúde pública” em necessidade de controle farmacêutico. Outro homem disse:

“Eu acho que dentro dessa mensagem há uma mensagem implícita, da minha perspectiva como alguém que é soropositivo, de que eu sou potencialmente irresponsável.”

Muitos dos entrevistados tinham histórias sobre serem questionados ou difamados por amigos ou membros da família. Um homem de 42 anos que nunca tinha feito tratamento, mas tinha sido diagnosticado há 18 anos e poderia ser descrito como um não-progressor de longo prazo, disse:

“Eu descobri que estava diante de um pouco de resistência e hostilidade quando conversava com pessoas e elas descobriam que eu não uso a medicação e que eu não o faço há período muito longo de tempo. As reações são diversas. Encontrei pessoas que me dizem: ‘Você não tem idéia. Você não sabe nada sobre este vírus, porque você ainda não experimentou isso. Você não passou pelo que passamos. Você não sabe o que está falando.’ É um pouco inquietante porque ninguém merece algo assim. As pessoas não deveriam se sentir culpadas porque estão bem.”

Vários entrevistados disseram não conhecer alguém que tinha HIV e que não estava fazendo tratamento. Eles se sentiram marginalizados e silenciados dentro de grupos de pessoas que vivem com HIV e por organizações de apoio ao HIV.

“Eu não tenho amigos que são soropositivos mas que não estão em tratamento. E não saberia onde encontrá-los, provavelmente porque eles se isolam, assim como eu… Não parece haver qualquer tipo de apoio real para as pessoas que não tomam a medicação, porque quando você menciona isso para as pessoas elas são incrivelmente pró-medicação e colocam você para baixo.”

“Eu não digo abertamente a qualquer pessoa que eu não tomo a medicação… Eu estou me sentindo como uma pessoa marginalizada dentro de um grupo marginalizado.”

Os autores observam que, embora os medicamentos prometam reduzir algum estigma associado ao HIV, os indivíduos que não os tomam encontram-se marginalizados de uma nova maneira, pelas expectativas cada vez mais normativas e “responsabilidades” em torno do tratamento do HIV.

A manutenção de um diálogo

Em um artigo relacionado, Christy Newman, uma das coautoras do estudo, comenta que, com o foco crescente sobre os benefícios do tratamento do HIV, há menos oportunidades para as pessoas com HIV expressarem seus medos e preocupações.

“Isso abre questões importantes sobre como as organizações governamentais e ativistas podem manter conversas sobre o uso do tratamento aberto e solidário, reconhecendo que os consumidores têm direito a usar estes medicamentos que previnem e salvam vidas e que tenham dúvidas sobre eles. Precisamos garantir que o crescente foco no tratamento evite contribuir para práticas ou percepções de coerção, que correm o risco de forçar, mesmo aqueles com pequenas dúvidas, à adotar posições mais fortes de recusa ao tratamento e de desconfiança no sistema de saúde.”

Por Roger Pebody em 13 de abril de 2016 para o Aidsmap.

Referências: Persson A et al. On the Margins of Pharmaceutical Citizenship: Not Taking HIV Medication in the “Treatment Revolution” Era. Medical Anthropology Quarterly, 2016. Newman CE. Appreciating doubts about HIV medicine. Journal of the International AIDS Society 18:20717, 2015. (Full text freely available online).