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Carta de um leitor: sobre o estigma e a expectativa de vida

Timothy Ray Brown

“Caro Jovem Soropositivo, tudo bem contigo? Espero que sim. Antes de qualquer coisa, queria te dizer que a postagem na qual você relata sua conversa com o Paciente de Berlim, Timothy Ray Brown, foi provavelmente a minha leitura preferida do blog neste ano de 2016.

Acho que não só eu, mas grande parte do público, estava saudoso das postagens que expõem suas perspectivas pessoais acerca do HIV. Tenho a impressão que isto cria uma atmosfera de empatia e cria mecanismos capazes de apresentar formas diferentes de olhar para a nossa infecção crônica. O simples fato de ler o relato, de um adulto desconhecido que passa por uma experiência interessante como a que foi descrita na postagem, deve produzir, imagino, em grande parte dos leitores, algum nível de alívio. Uma forma primitiva de reconhecimento social, antes presente, por exemplo, nos bordéis alemães da segunda guerra mundial, onde homens e mulheres homossexuais, juntamente com transgêneros, compartilhavam e ansiavam por encontrar e saber da vida de pessoas que sofriam de experiências de exclusão social. Ali, no subsolo da cidade, podiam, ao deparar-se com seus semelhantes, vislumbrar a possibilidade de uma vida melhor.

Venho compartilhar, por meio desta carta, mais uma impressão de algumas coisas. Lembro de uma reação curiosa de um dos leitores quando este sinalizou, no espaço de comentários, um desinteresse sobre o compartilhamento de uma carta de um leitor, acerca de uma experiência amorosa na cidade de São Paulo, na qual o rapaz tentava narrar algo que o havia marcado. Seu comentário sugeria que a postagem não representava qualquer relevância — o que, em parte, é justo. Imagino que muitos de nós tenham o blog Diário de um Jovem Soropositivo salvo nos ‘favoritos’ de seus navegadores, ou mesmo como um site de grande ou razoável frequência de visitações atestada pelo Google Now ou qualquer outra ferramenta que indique ao usuário assim que uma nova postagem é publicada no site. Imagino a ansiedade de cada um em ler as novas matérias, procurando nelas a tradução de um artigo científico complicado, um estudo experimental promissor, ou, quem sabe, uma nova classe de antirretrovirais a ponto de ser aprovada para as próximas fases dos órgãos regulatórios dos países que hospedam as maiores indústrias farmacêuticas do mundo.

cometa

Um soropositivo em tratamento e indetectável tem tantas chances de contaminar alguém soronegativo quanto eu tenho chances de ser atingido por um cometa.

Lembro também de uma postagem na qual você descreve um estudo feito com soropositivos, onde estes superestimam sua infecciosidade, em comparação a um dado já comprovado e divulgado em alguns meios midiáticos: a remota chance de contaminação entre um soropositivo em tratamento e indetectável e um soronegativo. O estudo tinha a intenção de mostrar como esses dados experimentais ainda não haviam sido assimilados pelos soropositivos, que sempre assinalavam suas chances de contaminar parceiros em uma percentagem maior do que a fornecida pelos mais recentes estudos. Deu-se alguma confusão pela distinção entre o que o público soropositivo entendia como sendo seu grau de infecciosidade e o que os estudos epidemiológicos já haviam concluído — os quais já desenvolveram, inclusive, nomenclaturas específicas, como a relativamente famosa ‘TasP’ (do inglês treatment as prevention), na qual um soropositivo em tratamento e indetectável tem tantas chances de contaminar alguém soronegativo, quanto eu tenho chances de ser atingido por um cometa, atraído pelo campo gravitacional da terra, neste exato momento.

O que quero dizer é que as notícias relacionadas ao estigma, os experimentos sociais que demonstram a segurança da relação sorodiscordante quando o parceiro soropositivo é indetectável, ou mesmo a desproporção da percepção do grau de infecciosidade relatados pelos soropositivos em tratamento acerca de sua própria capacidade de contaminar alguém próximo, tem me parecido uma preocupação de segundo grau. A primeira é, naturalmente, a cura — o que é compreensível e não necessita de justificativas.

Como parte de um segmento da população infectado cronicamente com um agente patológico que confere ao seu hospedeiro uma condição estigmatizante, nada mais natural, nada mais compreensível, do que desejar a cura. Esperamos todos que ela venha o mais rápido possível, enquanto as estratégias de controle virêmico atóxicas apareçam disponíveis o quanto antes. Tudo muito natural. Tudo muito compreensível. Eu mesmo ignorei no blog, a princípio, os textos menos científicos, desejando somente encontrar duas palavras juntas em uma mesma estrutura sintática:

cura + prazo

Eu realmente gostaria de saber quanto tempo eu iria ter de me submeter ao tratamento antirretroviral até que minha vida, de fato, começasse de novo. Queria saber quando eu poderia reviver meus momentos de total despreocupação com meu corpo, a minha disponibilidade de me relacionar com outras pessoas e mesmo de diminuir a distância entre mim e minha família. Resumindo, gostaria de saber quando tudo isto iria acabar.

Soropositivos, vocês estão liberados para viverem suas vidas.

Na época, a um ano e alguns meses atrás, eu estava convencido de que eu seria capaz de colocar minha vida, meus planos e meus desejos em suspensão, contanto que alguma garantia fosse dada para mim. Estava disposto a esperar cinco, talvez dez anos, parado, olhando para as coisas como um expectador estrangeiro, até que alguma notificação no celular anunciasse no seu blog, ou em qualquer outro meio de divulgação, a tão esperada notícia: achamos a cura! Mas, com o passar do tempo, o que eu não esperava concluir é a péssima notícia de que viver tem efeitos colaterais — seja você soropositivo, ou não. Portanto, soropositivos, vocês estão liberados para viverem suas vidas.

HIV

Me lembro de uma carta que enviei para você, poucos meses após a descoberta do meu diagnóstico, quando eu estava bastante preocupado com os efeitos a longo prazo da infecção crônica que havia descoberto. Minha inquietação era a respeito dos biomarcadores que indicavam mudanças discretas de processos inflamatórios persistentes, em comparação aos soronegativos, sugerindo, a partir das minhas leituras na época, que os riscos associados ao envelhecimento precoce poderiam representar uma desvantagem e uma vida menos ‘normal’ ao longo dos anos.

Alguns meses se passaram até que outras notícias foram divulgadas a esse respeito, como aquela em que você conclui, ao final das contas, que todos nós envelhecemos. Vi alguns estudos sendo repetidos e apresentando resultados bastante similares: soropositivos tem uma expectativa de vida parecida com a de soronegativos e ficam doentes em idades similares. Mas, vez ou outra, outros estudos, como acontece com toda boa ciência, ainda insistem na diferença — pequena, mas expressiva, de cinco anos ou menos, entre os portadores de HIV e os que não possuem HIV. Sempre que lia essas notícias tinha a impressão de que o peso que eu havia levantado, com a ajuda de textos, relatos, compartilhamento de histórias, havia caído novamente nas minhas costas.

Todos os textos que apresentam uma tentativa de dissolver o estigma, representam uma melhora não só na qualidade, mas no aumento da nossa esperança de vida.

E foi aí que me dei conta de algo: todos os textos que apresentam uma tentativa de dissolver o estigma, seja a partir de um relato de uma experiência amorosa bem sucedida, seja a partir da segurança de que a vida volta ao normal, ou, ainda, pela carinhosa carta de um leitor recomendando paciência e abertura para essa nova fase das nossas vidas, representam também uma melhora não só na qualidade, mas no aumento da nossa esperança de vida. Então, entendi que eu deveria não somente me manter atualizado das novíssimas tecnologias que um dia irão nos curar da infecção crônica, ou, no pior dos cenários, induzir remissões de longa duração sem a utilização de medicamentos, mas também me ater à luta contra o estigma.

‘Mas qual a relação entre o estigma e a minha expectativa de vida?’, já escuto algum leitor seu perguntar. Eu mesmo me coloquei essa questão várias vezes, tentando unir esse aspecto inútil e banal às evidências sólidas dos estudos comparados. O primeiro dado com o qual me detive foi que:

  1. expectativa de vida do soropositivo ainda é menor que a do soronegativo, na maioria dos estudos realizados; e também que,
  2. nenhum, ou quase nenhum, desses estudos epidemiológicos levam em consideração o aspecto orgânico da vivência de uma experiência difícil como a do estigma.

Dito isso, fui buscar, muito discretamente, modelos experimentais com símios superiores, macacos, nossos parentes mais próximos na escala evolutiva, que descrevessem os riscos envolvidos na experiência de solidão e do isolamento. Confesso que, sem muitas surpresas, vi, nos estudos que li, um crescimento da frequência de doenças cardiovasculares nos grupos que se mantinham à distância da experiência social, por pelo menos duas razões.

Indivíduos solitários tendem a desenvolver hábitos pouco saudáveis.

A primeira razão é uma variável comportamental. Os animais que estavam diante de uma rede de suporte social, mesmo sob uma dieta artereogênica — isto é, que aumenta a quantidade de lipídeos na corrente sanguínea —, apresentavam índices menores de arteriosclerose do que o grupo de controle que tinha a mesma alimentação, mas experiências de grupo pouco coesas. É como diz aquele senhor na primeira postagem de 2016: ‘a solidão é tóxica’. Além do mais, a solidão, segundo o estudo publicado num livro chamado ‘Tratado de Medicina Cardiovascular’, sugere que indivíduos solitários tendem a desenvolver hábitos pouco saudáveis, como a ingestão de dietas ricas em carboidratos simples e lipídeos, bem como a utilização de tabaco ou outras substâncias tóxicas para o organismo.

A segunda razão, publicada em alguns estudos, dentre eles, um da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, chamado ‘Neuroendocrinologia do Estresse: História e Conceitos’, sugere que existem alterações significativas de aspectos neuroendócrinos, psicológicos e, portanto, fisiológicos em organismos que são expostos à situações constantes de estresse. O que o estudo sugere, ao final das contas, é uma tese simples: organismos submetidos à situações de estresse agudo apresentam rápida recuperação e até vantagens ante aos organismos que não experimentam situações de desgaste, enquanto organismos que são expostos à situações de estresse constante apresentam dificuldades de suplantar as alterações produzidas diante do quadro de deterioração, sendo mais suscetíveis à patologias.

lonely crowded

Independente de esta pequena pesquisa ser definitiva ou não, o que eu entendi foi que não há um consenso à respeito dos tipos de complicação em seres vivos expostos diante de situações de estresse durante longos períodos de tempo, e os efeitos podem ser variados. Isso me diz também que não só devemos pensar duas vezes antes de nos assustar com os estudos que afirmam que a inflamação persistente é a causa de uma suscetibilidade maior à doenças do que em soronegativos, quanto incluir o combate ao estigma, uma vez que este parece estar ligado à boa parte do enfrentamento dos riscos presentes para a maioria dos soropositivos.

Um outro artigo publicado no portal HIV Equal, que se chama How an HIV Diagnosis can Sometimes Lead to a Longer Life (em tradução livre: ‘Como um diagnóstico de HIV pode eventualmente levar à uma vida mais longa’), sugere, como o próprio título diz, que os frequentes monitoramentos que fazemos, de no máximo de seis em seis meses, levam a uma esperança de vida em soropositivos, em países desenvolvidos, em alguns casos, maior do que a dos soronegativos.

A distinção entre soronegativos e soropositivos se mantém, apesar de todo o avanço tecnológico em que nos encontramos.

Finalmente, me convenci de que a distinção entre soronegativos e soropositivos se mantém, apesar de todo o avanço tecnológico em que nos encontramos, não só objeto da investigação epidemiológica, quanto um produto da própria sociedade em relação à persistente diferença que recai frequentemente em nós. Não satisfeitos na brutal diferença entre ‘aidéticos’ e não aidéticos, transitamos para a diferença entre os lipodistróficos e os não lipodistróficos. Superada a alta incidência de redistribuição de gordura corporal no corpo dos soropositivos usuários de coquetéis com a entrada de novos antirretrovirais no mercado, procuraram em biomarcadores índices da diferença entre uma vida normal e uma vida com HIV, e acharam na inflamação persistente a garantia de que a diferença permanece.

E se a expectativa de vida um pouco reduzida fosse um produto de uma sociedade que, ainda cheia de preconceitos, induz estados de isolamento e maus hábitos em soropositivos ao redor do mundo?

Mas e se a inflamação persistente, e a eventual expectativa de vida um pouco reduzida, fosse um produto de uma sociedade que, ainda cheia de preconceitos, induz estados de isolamento e maus hábitos em soropositivos ao redor do mundo? Se isso for verdade e a fragilidade do soropositivo se der, também, pelo alto grau de estresse que o paciente portador do vírus experimenta, não só no diagnóstico, mas ao longo de sua vida, temos uma notícia boa e uma ruim. A boa é que a justificação da inflamação persistente parece insuficiente para explicar o coro dos especialistas que ignoram um quadro socialmente determinado, que não se dissolveu nem mesmo à porta da 40ª década de descoberta do vírus, podendo ser remediado individualmente pela escolha de bons hábitos. A má notícia é sobre a persistência, depois de tanto tempo, de uma diferença que coloca soropositivos de um lado e soronegativos do outro.

Discipline and Punish

Mas acho que essa já era uma suposição sua — não era? —, ao trazer, a partir da leitura de Vigiar e Punir, de Michel Foucault, que traz a experiência da lepra como uma forma de segregação, um modelo insistente de representação social dos soropositivos e que produz e serve de objeto de um estado global de fragilidade, menos por sua condição virológica, do que por uma experiência de exclusão tão radical, que atravessa quase quarenta anos sem muitas diferenças.

Um grande abraço,

V.”

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101 comentários

  1. Mutatis Mutandis diz

    JS, parabéns por essa mobilização que vc simplesmente causa na comunidade soropositiva e na comunidade soronegativa.

    Admiro sua seriedade na condução gratuita desse serviço extremamente importante e desinteresseiro.

    Diante desse quadro vergonhoso da nossa política, vc deveria pensar em candidatar-se a algum cargo. Eu votaria em vc tranquilamente!

    Precisamos de gente assim nos representando, aliás vc ainda que não queira já nos representa de alguma forma: seja pela sua disponibilidade, seja pelo seu conhecimento! Mas creio mesmo que vc nos representa pelo seu serviço.

    Peço a Deus que vc tenha vida longa: já pensou se por um momento vc sofre algo fatal, e sai de cena sem dizer absolutamente nada? Meu Deus, estaríamos órfãos na Terra nessa luta psicológica e científica com o HIV.

    #JS para Senado/Câmara Federal/quiçá Presidente da República…

    Grande abraço! e, Humildemente, lhe dou meus Parabéns!

    • Rodrigo diz

      Amigos, eu fui diagnosticado há 6 meses. Desde entao iniciei o tratamento com o 3:1 e após 3 meses ja me encontrava indetectavel e com o CD4 bem elevado. Neste período entrei em depressão e tb saí dela com a ajuda de terapia e antidepressivos. Aprendi muito sobre a vida e me descobri uma pessoa completamente resiliente!!!! Busquei muitas informacoes sobre os avanços da medicina em relacao ao tratamento, fui a diversos médicos para ouvir diferentes opinioes e o que me assustou foi perceber que me sentia seguro no campo cientifico mas o lado social era devastador. O estigma tem uma força sobre nós que não conseguimos mensurar e se nao estivermos com a cabeça boa isso realmente nos abate profundamente. No meu caso, percebo que devagar estou saindo do isolamento e entendendo que, como
      qualquer pessoa, nao ando com meus exames sanguineos estampados na cara. O meu grande medo é o da lipodistrofia, apesar da literatura salientar que as drogas atuais nao o provoquem mais. Este meu medo se explica em
      parte por ter um familiar muito proximo que tb é soropositivo e possui uma lipodistrofia muito avançada. No entanto, ressalto que este familiar iniciou o tratamento na decada de 90…sofreu muito com as drogas iniciais e com os protocolos que esperavam o desenvolvimento da AIDS para iniciar o tratamento. Hoje ele tem 65 anos e tb sobre de diabetes. Me sinto super bem de saude, ate melhor do que antes ja que agora sei que estou tratado e buscando averiguar qualquer coisa diferente em minha saúde, o que eu nao fazia antes. Minha flora intestinal ficou um pouquinho “molenga” e ja descobri que se resolve com lactobacilos (yacult ou em comprimidos – optei por estes) e espero o tempo destruir este o pavor da lipodistrofia. Minha neurose é tanta que a cada 3 meses estou fazendo um exame chamado Dexa, vc entra em uma maquina de “xerox” que mede a distribuicao de gordura em cada parte do corpo.

      • Maria Anna diz

        Eu descobri em janeiro, num momento muito difícil.
        O meu medo maior é quanto ao estigma social, me imaginar sozinha pro resto da vida por não saber ou imaginar como será e quando será a hora de falar pra alguém que tem ou pretende ter um relacionamento mais sério que porta o vírus.
        Vou testar os lactobacilos pq minha flora intestinal tbm ta molenga.
        boa sorte pra nós todos e que venham os avanços sociais e medicinais

  2. LUTANDO SEMPRE diz

    Eu seria capaz de transferir meu título eleitoral e trabalhar na campanha dele totalmente de graça de um dia isso acontecesse…

  3. Positividade de Luz diz

    Realmente um blog acalentador,que nos faz querer continuar com nossas vidas,nossos sonhos e até mesmo nossos temores,afinal de contas somos humanos e nisso nada nos diferencia dos soronegativos,JS rogo à Deus por vc,por mim e por todos nós que às vezes esmorecemos,mas dai nos deparamos com uma bela mensagem de FORÇA e ESPERANÇA…
    Venha oque vier,estaremos vivos,pois sabemos no nosso mais íntimo que dias melhores e noticias melhores sempre virão!!!
    Paz e bem á todos queridos!!!

  4. Paulo Roberto diz

    Eu também parabenizo a iniciativa do JS… Que teve a coragem que eu não tive. Que teve a iniciativa que eu não tive.
    Como todos aqui, não vejo a hora da minha vida começar de novo… Mas isso é questão de tempo, e acho que será pouco tempo.
    As pesquisas avançam a cada dia… Precisamos ter força e esperança.
    Por muitas vezes eu perco a minha força e a minha esperança, e aí venho me “alimentar” aqui no Blog…
    Deus dê vida longa ao JS, esse jovem corajoso e tão cheio de iniciativa!!!

  5. Hiago diz

    Se as chances de um soropositivo em tratamento e indetectável transmitir o virus é a mesma que um cometa cair sobre a pessoa. Então é possível pessoas indetectáveis terem filhos do jeito natural? Com chances remotas de transmissão para mulher e para criança??

  6. Rick diz

    Parabens JS. 😀

    Pessoal uma duvida, alguem sabe como funciona o tratamento de hiv no EUA? Me refiro se é pago ou gratuito.

    Agradeço!!

      • Paulo Roberto diz

        É pago e não custa barato: cerca de 2 mil dólares por mês.
        É bem verdade que eles têm medicamentos muito mais avançados do que os oferecidos pelo SUS, porém a maior parte da população HIV + que não tem plano de saúde deixa de se tratar por causa dos altos preços.
        E não é só nos EUA, não: em países desenvolvidos como França e Japão também é pago.
        Falem o que quiserem, mas essa vitória dos soropositivos brasileiros deve ser creditada a José Serra, quando Ministro da Saúde no governo FHC.
        A quebra das patentes internacionais foi uma verdadeira guerra de nervos e até mesmo jurídica.
        Embora não tenhamos medicamentos como o Truvada, entre outros, estamos VIVOS.
        Vivos e esperançosos pela CURA!
        Aqui está um link, de uma pessoa que deixou o Japão para se tratar no Brasil, pelo SUS:
        http://saude.ig.com.br/minhasaude/deixei+o+japao+para+tratar+a+aids+no+brasil/n1597014583293.html
        Espero ter ajudado.

        • Paulo Roberto diz

          Ah, mais uma coisa: Em Portugal, o tratamento é GRATUITO, mesmo para estrangeiros, desde que residam lá, e tem medicamentos bastante avançados.

        • Alexandre diz

          Te corrigindo, Paulo Roberto, o então ministro da saúde de FHC era o Dr, Adib Jatene. Foi dele o plano de distribuição gratuita dos ARV, mas quem levou a fama foi o José Serra. No Brasil não temos nem o Truvada nem o Maraviroque. Ambos são de primeira linha na Europa e na América do Norte. Nos EUA, dependendo do seu plano de saúde, os remédios podem ser por conta deles.

          • Paulo Roberto diz

            Oi, Alexandre, só vi hoje a sua correção. Muito obrigado!

          • Henrique diz

            Bom dia Alexandre, no Brasil temos um medicamento equivalente ao Truvada (que é a combinação de tenofovir e emtricitabina num único comprimido). A versão brasileira substitui a emtricitabina por lamivudina, e ao pesquisar sobre as duas, verá que são praticamente iguais em efeitos virais e colaterais (tanto que, por ex., a lamivudina é comumente utilizada com o abacavir nos EUA, em comprimidos combinados de doses fixas, ao invés da emtricitabina… parece mais que essa escolha entre emtricitabina e lamivudina na combinação para comprimidos de doses fixas é uma questão comercial do que farmacológica). E, com exceção de alguns antirretrovirais muito recentes, hoje temos a grande maioria disponível no Brasil… a grande questão é que nem todos esses são disponibilizados pelo SUS como os ditos “tratamentos de 1a linha”, por diversas razões, e desconfio que uma delas seja o maior valor dos medicamentos mais novos versus os mais antigos. Darunavir, um PI, e o raltegravir, um inibidor de integrase, por ex., ainda são medicamentos de resgate no Brasil, sendo que são considerados de primeira linha nos EUA. Maraviroque, se não me engano, existe no Brasil, mas também é opção para resgate.

  7. Alex diz

    Achei interessante a analogia com os leprosos e homossexuais na segunda guerra, bem isso mesmo. Soropositivos, obesos, homossexuais, deficientes, todas minorias e aqueles que fogem do padrão comum devem conhecer a dor que é ser considerado diferente, incomum, anormal, por isso há uma empatia entre esses grupos e de alguma forma podem se auto ajudar compartilhando experiências.

    Tbm me identifiquei com o comentário dos que falam estar esperando a cura para começar a vida de novo, já pensei dessa forma, tento pensar diferente mas inconscientemente é como se ainda permanecesse esse sentimento.

    O fato é que antes do vírus eu era uma pessoa que agora não encontro mais, como se aquele tivesse morrido e nascido outro, o que é uma pena, não exatamente pela sensação de morte, mas pela sensação de ter morrido ainda muito jovem, de maneira abrupta, sem tempo de despedir-se direito, com muito a se fazer, a experimentar, conhecer e viver, e esse “outro” que nasceu parece não estar vivo por completo, o que outro dia me peguei intitulando essa condição como “semi-vida”, com limitações óbvias que não precisam de maiores explicações, e as limitações implicítas, como em termos de relacionamentos, o medo da rejeição, a cautela, o isolamento, etc. E se a cura um dia aparecer, infelizmente acho que não irá “ressuscitar” quem eu fui, sinto que ficará a cicatriz, o lamento do tempo perdido, as dúvidas sobre a plena eficácia ou não da possível cura, a culpa, a vergonha do passado (apesar do “orgulho” de ter sobrevivido), o estigma, etc.

    Toda essa conversa com ar filosófico e meio depressiva ou até mesmo louca pode ser estranha, mas não acho que seja triste por completa, apenas é o que é, teve que ser assim, por qual motivo não sei totalmente, espero um dia descobrir, enquanto isso vou tentando compreender melhor essa nova vida.

    • Paulo Roberto diz

      Meu amigo, infelizmente a pessoa que fomos não seremos mais. Nunca mais.
      Porém, penso que podemos ser MELHORES DO QUE FOMOS, em especial quando vier a cura.
      O importante é não desanimar. Ter Esperança, com E maiúsculo, mesmo!!!
      Talvez, quando a cura acontecer, ou antes mesmo disso, você ressurja como uma nova pessoa, muito, muito melhor do que foi antes!
      Sei que é um aprendizado doloroso. Mas mesmo assim, eu encaro isso como um motivo para me edificar ainda mais como pessoa, espiritualmente e também – por que não? – culturalmente.

  8. Matheus diz

    Comecei o tratamento com o 3×1 há pouco menos de 2 meses e ontem foi a primeira vez que esqueci de tomar. Tem algum problema? Tô preocupado

    • Não é bom esquecer nem atrasar os horários. Mas no caso de esquecer, é só tomar a dose na hora que lembrar e continuar as doses no seguintes no horário certo.

  9. Luciano diz

    Oi Matheus.
    Se esqueceu de tomar a noite agora de manhã o ideal é tomar, assim que lembrou.
    Comecei a pouco tempo também e pergintei sobre a questão de tomar quando estou em uma balada, por exemplo, e então fui informado que assim que chegasse em casa deveria tomar. Mas o ideal não é esquecer nenhum dia.
    Já estou no segundo mês e está virando um hábito como escovar os dentes.
    Tenho umas “bads” às vezes, mas sinto que aos poucos estou esquecendo que tenho esse vírus, e que está sendo mínimo diante da grandeza do quanto quero viver.
    Namoro um cara que é soronegativo e ele é bem tranquilo quanto a isso, está me ajudando a lidar com esse preconceito que tenho.
    Descobri em janeiro e parece que as coisas já estão voltando ao normal. Assim, muda algumas coisas, e isso incomoda pois fico pirado o tempo todo com situações que vejo na rua, dor de cabeça…rsrs a psicoterapia me ajuda muito. Sou professor e meu dia é bem ocupado a ponto de esquecer…
    Abraço.

  10. Matheus diz

    Mas será que tem algum perigo do virus criar resistência caso eu esqueça um único diazinho? :/

  11. Tiago diz

    O 3×1 é melhor tomar de estômago vazio ou junto com algum alimento?

    Pois eu tomo todo dia as 6 da manhã em jejum e tomo café da manhã só as 9:30 ..

  12. anjo diz

    Um unico dia nao cria resistencia. Quando comecei dormi antes de tomar e acordei desesperado no outro dia. Tomei e quando fui a infecto ela disse q nao pode torna uma habito. Olha compre o porta remedio com os dias da semana q ajuda muito. Estou tao bem q so lembro disso na hora de tomar o remedio. Bjjs. Nomoro um soronegativo estou indetctavel ele sabe tudo vamos casar e nao usamos camisinha.

  13. HBO ssa diz

    Estou há 7 meses do diagnóstico e estou com esses sintomas de isolamento. De certa forma, me remete aos leprosos de antigamente, pois ainda se tem muito preconceito por parte até dos próprios soropositivos, afinal de contas, os soropositivos de hj, sao os soronegativos de ontem, e quando se é soronegativo, pela falta de informação da mídia, se instala o preconceito. Vira-se positivo, mas traz também toda carga preconceituosa de antes. Sendo assim optei pelo isolamento, com medo de me ferir, de ser novamente rejeitado (fui quando diagnosticado pelo meu ex da época) e por diversos fatores. Mas hoje, lendo a carta, me emocionei bastante, pois sei que essa solidão está me sendo “tóxica”. Na verdade, nao vejo ainda saída, mas sinto uma vontade enorme de lutar contra o estigma. Vejo relatos de namoros discordante e me acende uma esperança e sei que temos que nos aliar pra se tornar mais fortes. Uma única vara é fácil de ser partida, mas nao um feixe delas….

    • Paulo Roberto diz

      HBO,
      Muitos se sentem assim. Realmente não é fácil. Mas até mesmo no silêncio da solidão podemos aprender. Aprender a sermos melhores do que fomos no passado.
      De qualquer forma, temos que preencher o vazio que fica em nossa alma.
      Veja que a cabeça vazia é a oficina do diabo.
      Eu procurei fazer um monte de cursos, para não deixar minha mente se envenenar com pensamentos negativos.
      Nem sempre é fácil levar o dia, e confesso que às vezes choro…
      Afinal, não sou de ferro e nem um super-herói.
      O que posso dizer a você é que não desista dos seus sonhos e nem dos seus planos!
      A cura é uma questão de tempo. E nós, hoje, temos que ser agradecidos pelos medicamentos, aos quais muitos não tiveram acesso.
      Se quiser, pode me escrever: pb-almeida2010@bol.com.br

  14. Olá meus amigos,
    gostaria de passar adiante a mensagem de Steve Jobs, quando no leito da morte, após ser diagnosticado com câncer, como ele passou a ver a vida. Uma mensagem muito forte e emocionante sobre a vida. Acesse no link abaixo vale a pena:

    • Alex diz

      A mensagem é bonita mas a autoria não é de Steve Jobs, esse é um texto apócrifo que circulou na internet e o apresentador no vídeo acabou acreditando, rs.

  15. Brumo diz

    Injeção a cada 2 meses será o futuro para tratamento da aids

    04/03/2016 – 16h50

    Uma injeção intramuscular composta por uma combinação de dois fármacos, que será administrada a cada dois meses, se tornará nos próximos anos no tratamento da aids, permitindo assim aos pacientes não ter de tomar um remédio diário.
    O chefe de Doenças Infecciosas e aids do Hospital Clínic de Barcelona, na Espanha, Josep María Gatell, explicou nesta sexta-feira que “a aderência ao tratamento é um dos principais problemas da doença”, já que alguns pacientes não seguem corretamente as ordens médicas, enquanto “a injeção lhes permitirá seguir o tratamento, melhorando além disso sua qualidade de vida”.
    Gatell, que apresentou o 22º Simpósio Internacional sobre HIV que será realizado no último fim de semana em Barcelona, disse que “este tratamento ainda não é comercializado, já que se encontra em fase 3 de estudo”, embora tenha afirmado que “se tudo correr bem, em meados de 2018 já poderia ser lançado no mercado”.
    Os fármacos que compõem a injeção, segundo explicou o médico da Unidade de HIV do Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Esteban Ribera, “eram remédios que já existiam, mas que foram reformulados com nanotecnologia, por isso que têm uma liberação mais prolongada” e permitiriam abandonar a necessidade de tomá-los todos os dias.
    Por outro lado, Gatell e Ribeira destacaram a importância da detecção precoce da doença, assim como de começar o tratamento imediatamente depois do diagnóstico, já que isto ajuda a lutar melhor contra a doença.
    Ao se tratar de uma doença contagiosa, é fundamental “identificar as pessoas que estão infectadas e não o sabem e começar a tratá-las o mais rápido possível” já que, como afirmou Gatell, isto “não só representa um benefício para os próprios afetados, mas também para a Saúde Pública”, porque deste modo se reduz o risco de transmissão de forma inconsciente.

    Fonte : Site da Revista Exame

    • rafa diz

      otima noticia.

      ha alguma informacao sobre esse novo tratamento ser menos toxico ?

      • Alexandre diz

        Pelo fato de ser nanotecnologia esse tratamento é muito menos tóxico. Vou fazer uma analogia que uma médico fez pra mim em 2008, quando a nanotecnologia era muito pouco estudada. Inclusive ele tinha uma blog que se chamava CiênciaxHIV, e ele se chamava DR. Henrique. Eu perguntei a ele o pq da nanotecnologia ser muito menos ou quase nada tóxica e ele me disse o seguinte: “imagine que vc tem um tapete gigante e que tem uma mancha bem pequena no meio dele. Os ARV atuais é como vc pegasse esse tapete e o lavasse inteiro numa máquina de lavar somente para tirar essa manchinha, No caso da nanotecnologia é como vc pegasse uma escova de dente e passasse um produto anti manchas nela e esfregasse somente o local da mancha, preservando totalmente o restante do tapete da agressão da máquina de lavar.”
        Eu achei a analogia dele do caralho.

    • Paulo Roberto diz

      Brumo, muito boas as tuas postagens. Semana passada eu perguntei aqui no blog sobre esses medicamentos injetáveis, pois os comprimidos têm me causado sérios problemas no estômago…
      E sobre os tratamentos em outros países, também foram ótimas postagens. Eu tenho pesquisado muito sobre isso, mas não havia encontrado o que você encontrou!
      Porém, tenho mais facilidade de ir para a Alemanha, e não sei absolutamente NADA a respeito do tratamento por lá.
      Se você souber de algo, por favor, me informe, ok?
      DANKE!

  16. anjo (terapeuta) diz

    Mariah estou tao bem sei q nao transmito nada a nao ser amor para ele. Nao tenho medo

    • Que bom anjo. Só perguntei porque também tenho um relacionamento soro discordante e por diversas vezes meu namorado quis ter relações sem preservativo, mas eu tive medo de dar algo errado e transmitir pra ele. Se isso acontessece eu não me perdoria, pois me lembro até hoje quando recebi meu diagnóstico, foi horrível, doeu muito em mim. Não desejo isso pra ninguém, muito menos pra quem amo…
      Fique na paz anjo!

      • Nah diz

        Oi Mariah! Tudo bem?
        Estou tentando criar contatos com pessoas aqui do blog, pois vivo um relacionamento sorodiscordante também. Meu marido é soropositivo e eu não. Poderíamos conversar? Ficaria feliz em ter alguém pra dividir alegrias! Aguardo! Um beijo!

        • Rodrigo diz

          Mariah e Nah, eu posso estar enganado e se estiver por favor outras pessoas me ajudem a entender. Mesmo vc estando indetectavel vc pode, eventualmente e/ou temporariamente, ter uma pequena oscilaçao em sua CV e passar a ter o HIV detectado em seus exames. Algo que logo é normalizado. O que ainda assim nao sei se seria o suficiente para transmitir ao parceiro. Se supormos que não, tudo esta ok! Porém se supormos que sim e que poderiamos desta maneira transmitir, seria importante o seu parceiro tomar o TRUVADA e vc ainda assim saber a genotipagem do seu virus, onde vc conseguiria saber se ele é ou não resistente a uma das drogas que compoem o Truvada.

        • Perla diz

          Olá Nah,eu também tenho um relacionamento sorodiscordante, meu esposo esposo é positivo,estou gravida,ele só me falou a verdade no dia q descobri q estava grávida, tínhamos relações sem camisinha,qndo ele me falou fiquei desesperada,fiz o teste rápido no dia seguinte e deu negativo,já repeti o exame umas 4 vezes e continuo negativa,decidi ficar com ele e vencer o meu preconceito ,também gostaria de conversar com pessoas q tem relacionamento sorodiscordante.

  17. Peaga diz

    Paulo Roberto vc tem certeza dessa informação sobre o tratamento nos EUA, Ser de 2 mil dólares?, pois já me falaram que custa cerca de 180 dolares, agora fiquei em dúvida . Vou morar lá mês que vem e vc me deixou muito preocupado se alguém mais puder ajudar com informações agradeço !!!

    • Brumo diz

      Oi, Peaga

      Tenho amigos em New York (EUA) e em Toronto (Canadá). Ambos pagam um valor irrisório pelo tratamento, porém eles são legalizados lá. Boa viagem. Abraços.

      • Paulo Roberto diz

        Procure saber se seus amigos pagam algum plano de saúde, pois, pelas informações que eu tenho, só com um plano de saúde co-participativo, coisa comum na Europa e nos EUA, eles têm acesso aos medicamentos por um preço bem abaixo do normal.
        Vi em um blog que o preço do tratamento nos EUA é cerca de dois mil dólares.

        • Brumo diz

          Nos EUA depende muito de onde a pessoa vai morar. Cada distrito é uma legislação diferente. Seria interessante pesquisar como funciona na localidade em q se vai residir.

    • Paulo Roberto diz

      Peaga, retirei essa informação de um blog na internet.
      Vou procurar o link e repassar para você.

    • Brumo diz

      Vc pode buscar ajuda de ONGs lá para receber o medicamento a preço acessível.

  18. Alex diz

    Boa noite pessoal.
    Sou portador do virus hiv a 2 anos e meio.
    Logo que descobri iniciei o tratamento e estou com cd4 normal e carga viral indetectável.
    A unica pessoa que contei foi meu irmao.
    Vivo totalmente normal, tomo 1cp por dia e meus exames estao perfeitos.
    Planejo sair do Brasil.
    Alguem sabe dicas de como funciona o tratamento na Europa?
    Obrigado

  19. M. (Marcelo) diz

    V,

    Concordo com tudo o que você escreveu, estou a um ano do meu diagnóstico e devo dizer que o sofrimento por minha nova condição (todos os dias) é a única coisa na minha vida que tem sido nociva a minha saúde. Eu estou com um vírus totalmente controlado, o medicamento é super tranquilo para mim, meus exames estão melhores a cada dia… adivinha o que tem sido mais difícil de controlar? Minha mente! Por isso sempre digo aqui e volto a repetir. TERAPIA! Pessoal, tem me ajudado demais e sabe, é difícil pagar (acho caro pra caramba) mas vale cada centavo. Retrovirais, terapia e atividade física! Esse é o combo completo para enfrentar o HIV de forma efetiva!

  20. Homem23:55 diz

    Desde que leio o blog, nao lembro de pessoas falando com sentimento.
    Deve ter sido a carta, que aproximou os afins.

    Vamos aparecer mais por aqui pessoal!!!

    abracos e boa semana!

    • Paulo Roberto diz

      POW, dessa eu não sabia… E olha que tenho pesquisado bastante a respeito disso!!
      Obrigado, Lutando sempre!!!
      Já é outra opção para mim…

  21. Japa_junior diz

    Caros, tenho uma relato um pouco longo sobre o Japão, caso possa ser de interesse de alguém.
    É uma pena que essa notícia acima retrate o tratamento no Japão de maneira tão negativa sendo tão somente baseada no relato de um brasileiro que nem mesmo se tratou lá. Na minha opinião, apenas faz um “desserviço” para quem de fato busca informação.

    Eu mesmo me tratei lá. O serviço não é gratuito como no Brasil, mas está disponível para todos. Você somente precisa ter o “seguro nacional de saúde”, que é obrigatório para todos os cidadãos (japoneses ou estrangeiros) e pode ser contratado mesmo depois do diagnóstico. Com toda a ajuda de custo do governo japonês, custa de 5.000 ienes (45 dólares) a 20.000 ienes (180 dólares) por mês, dependendo da sua renda. Para um salário médio no Japão, que é de 250.000 ienes, o valor é de 10.000 ienes.

    Deve-se ressaltar que, nesse valor, estão incluídos não apenas os remédios (existem dezenas de combinações, e o paciente mesmo pode escolher a que lhe agrade), como também as consultas médicas (em qualquer infectologista de sua preferência) e os exames de rotina (em qualquer clínica de sua preferência). Sobre os exames, não são feitas apenas a contagem de vírus e de CD4, mas também dezenas de outras coisas (colesterol, ácido úrico, etc etc etc) de maneira rotineira. Existem clínicas que fazem tudo isso em uma única visita ao médico (você se consulta com o médico, retira o sangue, vê os resultados do teste anterior e já pega os remédios para os meses seguintes de uma vez só. Tudo isso em 20 minutos. A maior parte das clínicas funcionam normalmente à noite e nos fins de semana, o que facilita muito a vida de quem trabalha).

    Depois dos meses iniciais, a ida ao médico ocorre a cada 3 meses. Já que você somente paga quando vai ao médico, na prática, o valor de todo o tratamento me custava 3.333 ienes (30 dólares) por mês.

    Além disso, o Japão dá uma série de benefícios para soropositivos. Eu podia ir a museus de graça, teatros, andar de metrô e ônibus de graça, pegar o trem-bala com tarifas reduzidas, etc. No fim, esses descontos eram maiores do que os 3.333 ienes que eu pagava por mês.

    Se alguém quiser informações sobre o tratamento no Japão, é só escrever aí embaixo.

    Grande abraço!

    • Japa, muito bom ouvir falar disso.

      Você sabe como é o tratamento para estudantes que vão ficar 1 ano na Austrália?
      Por mais que não estamos falando do Japão, talvez pela proximidade você saiba informar.

      Abraços.

      • Japa_junior diz

        Poxa, Doug, realmente não sei opinar.
        Não se serve para o seu caso, mas a minha médica me disse que alguém pode retirar os medicamentos aqui por você e enviá-los por Sedex. Ela conhece casos de pessoas que ficaram 6 meses, 1 ano no exterior fazendo isso.

        • Então, na verdade, um familiar enviará a medicação pra mim lá. Minha única dúvida é: temos que fazer controle por meio de exames de sangue pelo menos a cada 6 meses. Será que, mesmo com um seguro saúde internacional da Austrália, conseguirei uma guia de exames, para fazer nos laboratórios particulares deles e enviar para minha médica no Brasil?

          • Alex diz

            Amigo, desculpe a pergunta. Mas sera que nao barram os medicamentos na entrada do pais? Tempo q demora para chegar etc. Tem que analisar tudo isso ne. Comprar o remedio la tem como?

          • Japa_junior diz

            Boa pergunta, essa questão do exame não sei como ficou nos casos que a minha médica mencionou. Mas tendo remédio por pelo menos 6 meses, você vai ter tempo de fazer os exames como você disse ou começar um outro esquema por lá mesmo né.
            Acho que também depende de cada médico. Quando me mudei do Japão para cá, por exemplo, a minha médica considerou todos os exames que eu havia feito no Japão e não me pediu para refazer nenhum, era como se eu tivesse feito todos eles aqui mesmo. Acho que o seu médico poderá continuar te receitando remédios com base em exames feitos no exterior sem problemas, só acho importante você deixar isso conversado com ele.
            O ponto que o Alex mencionou aí embaixo sobre barrarem os remédios é importante também, talvez vale a pena dar uma olhadinha na legislação da Austrália para ver se são chatos com isso, mas eu não sei onde teria esse tipo de informação.

            Boa sorte!

    • Paulo Almeida diz

      Será que é possível conseguir o visto de trabalho sendo soropositivo?
      Gostaria muito de conseguir ir viver no Japão.

      Um grande abraço!!!

  22. Rick diz

    Gente alguém que pratica atividade física toma algum suplemento para evitar a perda de massa magra (além do whey protein)? Eu na verdade acho que por conta dos medicamentos tenho uma certa dificuldade em ganhar massa magra.. Tomo Tenofovir + lamivudina, ritonavir e atazanavir…

    • JV diz

      Fala rapaz! Eu pratico musculação, natação e pedalo! Tomo whey, malto, esses pré-treinos punks, glutamina, e alimentação top. Meu médico disse que cuidar apenas com creatina. Bebo muuuuuuita água durante o dia. Urina sai cristalina! Fui ao endócrino, expliquei minha situação, e ele me pediu uns exames. Ele uma vez me passou oxandrolona (quando eu era soronegativo) e ganhei massa legal. Já tomei vários esteróides por conta própria e de “amigos” de academia. Mas agora sei que tenho que ter mais cuidado. Volto em breve ao endócrino para saber o que ele pode me receitar. Gostaria muito de fazer uma reposição hormonal…uma testosterona maneira…mas com segurança e controle. Vamos ver…

  23. dere diz

    Boa noite galera, hoje peguei meus exames no laboratório, tenho 1 ano que descobri o HIV, 10 meses indetectável muito feliz com isso e meu CD4 952 mais feliz ainda, sou atleta crossfit segunda lugar na competição individual e 4 por equipe… depois dessa doença aprendi muita coisa, problemas todos nós temos,dificuldades também o jeito é pegar sempre o lado de aprendizado e crescer.. hoje vivo melhor que antes, saúde “perfeita” só fico mal quando vou fazer exames de sangue que ai eu lembro da doença no mais esqueço que ela existe… agora é lutar contra o preconceito que eu mesmo tenho e conhecer uma pessoa e viver feliz com uma CIA… rsrsrsrsr espero que o tratamento esteja dando certo com todos e a vida segue…. força que esta doença não ira nos vencer…… Boa noite a todos!

    • Alex diz

      Tenho a mesma sensação. Antes sedentário e se alimentando mal. Hj em dia alimentação perfeita, exercícios em dia. Só me lembro da doenca ao ir ao medico a cada 6 meses para os exames e consulta de rotina. Cd4 alto e indetectavel tb.

    • JV diz

      Beleza, cara? Como é atleta também, pode compartilhar conosco a suplementação? Como falei aí em cima, estou indo ao endócrino e pretendo ir a um ortomolecular. Me interesso muito por esse assunto. Acho que hoje tenho mais vontade ainda de me sentir mais forte, mais viril, mais bonito e sadio. É uma forma de diminuirmos estigmas e aumentarmos a auto-estima. Quero ouvir assim das pessoas: “Nossa, é verdade mesmo que você tem hiv? Tão forte assim?” Rs

    • Paulo Almeida diz

      Boa Tarde! Sou soropositivo a 5 anos, tenho carga viral indetectável e meu CD4 sempre em torno de 500. Mas sinto inveja de vocês que conseguem esquecer que carregam essa doença. Todos os dias quando tenho que tomar os remédios sinto uma tristeza, mas tenho seguido a vida. Trabalho, já fiz academia, mas ando meio sedentário. Impressionantemente tenho o mesmo peso e corpo de sempre (1,59m, 50 kg e nenhum sinal de lipodistrofia mesmo tomando remédios a anos), e mesmo triste sempre estou transmitindo alegria a todos. Só gostaria de poder esquecer que carrego esta moléstia. Um grande abraço a todos!!!!!!!

  24. Allaann diz

    Oi pessoal!!

    Tenho o hábito de buscar este blog todas as vezes que me sinto triste apenas para ler o que os companheiros escrevem sobre suas vidas, seus dilemas pessoais e sentimentais e suas experiências. Me sinto melhor ao ver que sou só mais um com HIV, tomando um remédio diariamente (uso o 3×1) e cheio de “minhocas” na cabeça. Quando termino sempre vou pra cama mais calmo, me sentindo mais forte e assim vou vivendo dia após dia.
    Hoje resolvi escrever aqui (pela primeira vez) porque eu chorei, chorei muito, chorei feito criança por uns 30 minutos seguidos após sair da consulta com a minha infectologista esta tarde.
    Antes de falar a razão pela qual chorei tanto, gostaria de falar um pouco sobre minha história. Tenho 29 anos e fui diagnosticado com o vírus há 6 meses através de exames de rotina. O resultado foi doloroso no dia e no outro e no outro… parecia não ter fim tanta dor. Apesar de ser espírita eu pensei, em situações extremas, atentar contra minha própria vida (mas só pensei, ainda bem).
    Sempre muito responsável, fui logo buscar um profissional que pudesse me dar orientações e em menos de uma semana estava com consulta agendada e colhendo os exames (graças à agilidade do sistema de saúde do município em que sou assistido). Nas primeiras consultas estava travado, tratava o vírus como um castigo e o diagnóstico como uma sentença, não relaxava, não me lembrava das dúvidas tão recorrentes no dia-a-dia, aquilo pra mim era massacrante, me sentia perseguido, vigiado, apontado…
    Logo no primeiro exame a contagem de CD4+ veio “beleza” e a carga viral baixa, comecei o tratamento como quem toma um remedinho para Hipertensão, sem pensar muito em um “por que” ou “para que”. Neste período (e até hoje) não falei com ninguém sobre isso, apenas buscando informações pela internet e através deste canal, por uma escolha pessoal (mas aconselho procurarem terapia, isso pode te trazer paz muito antes de conseguir encontrá-la sozinho).
    Assim se sucedeu por seis meses, um período de muita reflexão, mudanças nos hábitos de vida e na percepção das coisas, me vieram à tona muitas falhas, muitos arrependimentos e uma vontade absurda de ter uma segunda chance.
    Hoje fui à consulta para verificar a eficácia do tratamento e ver o resultado dos exames e descobri que estou INDETECTÁVEL. Desde o diagnóstico nunca tinha parado para pensar nessa possibilidade porque não queria fazer expectativas, sempre fiz o tratamento corretamente, mas nunca com aquele anseio de ter uma resposta positiva mesmo com a disciplina de tomar a medicação certinho, apenas fazia porque era preciso fazer, pra mim não existiria mais notícia boa (esse é o meu jeito, mas também não acredito ser o jeito certo de pensar nessa situação). Ma enfim… quando sai do consultório entrei no carro e olhei pro céu, era um dia como o de antes do resultado daquele exame, um dia como o dia de ontem, um dia como o uma segunda qualquer, nada tinha se alterado para mais nem para menos, eu me sentia bem como sempre me senti (salvo os dias de dor pós-diagnóstico). Daí eu chorei, chorei muito, chorei feito criança. Chorei porque eu estou vivo, porque descobri a tempo e porque existe tratamento, chorei porque encontrei apoio na equipe de saúde, chorei porque sobrevivi às minhas ideações suicidas, chorei porque recebi uma segunda chance.
    Hoje posso dizer a mim mesmo que sou indetectável e assim permanecerei. O dia que vier o próximo desafio (que não necessariamente será nessa esfera) eu estarei mais forte, mais maduro, mais consciente. A nuvem está se dissipando aos poucos, o véu está caindo e eu consigo ver através do diagnóstico uma silhueta de esperança de dias melhores. Espero amar e ser amado (algo que abortei desde o diagnóstico pelo medo de transmitir [não é o jeito certo de encarar, mas foi o meu jeito]), espero ter a coragem de contar pra alguém sem receio, espero ter uma família. Hoje sou só esperança, hj voltei a ser eu.

    Obrigado por estarem aqui esse tempo todo!

    • Paulo Roberto diz

      Cara, todos nós já passamos por isso. Ainda bem que sua ficha caiu. Não é uma sentença de morte, como era há alguns anos atrás. Temos medicamentos hoje em dia, e se nos cuidarmos direitinho, nada de ruim irá nos acontecer.
      Sejamos agradecidos por termos o tratamento adequado, coisa que muita gente não teve.
      Que bom que você aceitou a realidade e a encarou como uma forma de CRESCIMENTO espiritual.
      É isso que faz a diferença.

    • JV diz

      Que bacana, cara! A doutrina espírita ajuda muito a compreender as coisas. Sou Umbandista, e como a Umbanda não tem um livro, um código, nós estudamos muito Kardec. Eu quando descobri sofri muito, claro, mas não me revoltei em momento algum, não perguntei “porquê eu?”, e em hipótese alguma pensei em dar fim à vida, afinal sabemos bem o que ocorre com esses espíritos, né? Grande abraço.

      • Allaann diz

        Verdade JV!!
        Sei bem o que acontece com os espíritos que cometeram suicídio na vida terrena. Fique tranquilo que não penso mais nisso, foi só um momento de desespero, mas já passou.
        É vivendo que se aprende a viver irmão, não exitem atalhos. Abraços e obrigado pelas palavras!

    • Allaann… eu ainda não iniciei os remédios, mas estou fazendo os exames e a médica que está me assistindo diz que esses primeiros exames usaremos como marco zero…
      Eu não consigo saber o que é pior: descobrir num exame de rotina ou numa situação de emergência (que foi o meu caso), mas independente da forma, tenho certeza que o mundo cai e fica quicando no fundo do poço.
      Eu tinha decidido não contar pra família e amigos próximos até chegar nesse tal de indetectável (que eu fico nessa sensação de dúvida), mas estava sendo chantageada e manipulada pela condição de portadora pelo ex que não aceita o fim e me abri com a família!
      Eu também não consigo imaginar uma vida pessoal intima pós hiv, e isso é torturante! Tenho trabalhado mto isso na terapia, pra conseguir aceitar e voltar a fazer planos e tentar arquitetar sonhos!

      Muito boa sorte pra nós todos…
      meu email é fbmaria.anna@gmail.com, se quiser conversar, estou a disposição… pq as vezes tudo q a gente precisa é de alguém pra dar uma desabafada e renovar as esperanças!

      • Allaann diz

        Querida Maria Anna.

        Esses exames são importantes para o acompanhamento dos seus marcadores sanguíneos e carga viral a partir de agora, depois deles vc começa o tratamento e é só ficar tranquila que vai dar tudo certo, assim como eu consegui chegar ao indetectável todos aqui conseguirão, é só uma questão de tempo e disciplina.
        Sei que é difícil pensar em uma vida amorosa pós diagnóstico de HIV mas a vida não acabou e, como dizia minha avó, muita água ainda passará debaixo dessa ponte.
        Anotado seu e-mail. Gde abraço!

    • SSM diz

      boa noite!

      Para além de ter adorado o teu comentário, agradeço por teres partilhado connosco a tua experiência de vida. Continua assim, forte!!!
      Eu também quero partilhar convosco a minha situação: no final de 2014, logo depois de ter feito 33 anos, descobri que era seropositiva nos exames pré-concepcionais…escusado será dizer que o meu mundo caiu. Apesar de já ser mãe de um lindo menino de outra relação, não estáva à espera desse resultado uma vez que o meu companheiro não tinha e não tem, gr a Deus. Depois das primeiras análises com carga viral baixa e contagem de CD4 normal, coloquei a questão da gravidez ao meu infecciologista e disse que era possível sim voltar a ser mãe e garantiu que o bebé nasceria sem o vírus, desde que fizesse a medicação correctamente.
      Procurei então ajuda psicologica, procurei manter-me saudável, tive e tenho apoio do meu companheiro (hoje meu marido) também dos meus pais e depois de várias consultas e análises de rotina com a carga viral sempre baixa, pude finalmente engravidar, através da inseminação caseira…e passado 2 semanas, descobri a 4 de Setembro de 2015 que estáva grávida.
      Iniciei o tratamento a 7 de Setembro, foi muito complicado e doloroso, pois passáva o dia inteiro com diarreia, vómitos, dores no estômago…enfim. Mas com o passar dos meses, ver a minha barriga crescer, deu-me forças para continuar e não desistir, nunca!
      Esta semana, finalmente deu carga negativa…ou seja indetectável e a contagem de glóbulos brancos aumentou! Estou tão feliz que chorei no consultório à frente do médico, chorei de alegria por saber que a minha filha nascerá sem o vírus gr a Deus. Falta pouco mais de 1mês e meio para ela nascer. Continuo com o tratamento e assim vou-me manter pelos meus filhos, por mim, pelo meu marido e os meus pais. O meu marido é o meu grande pilar. A minha familia é a minha vida e não me canso de agradecer a Deus por tudo.

      Obrigada a todos também por sem saberem fazerem parte da minha vida, as vossas experiências de vida ajudam-me muito!

      Sejam todos felizes, hoje é possível viver com o vírus sem desenvolver a doença e sem correr o risco de contagiar quem nos é próximo.

      Quando a bebé nascer aviso-vos!!!!

      Que Deus vos/nos abençoe!

      • Allaann diz

        Querida SSM..

        Fico realmente feliz em vc conseguir a CV indetectável para ter o seu bebê tranquila, essa criança já vai nascer com um belo exemplo de mamãe guerreira para ser seguido. Manda notícias do baby pra gente, viu!?

        Abraços!

  25. Samir diz

    Pessoal, boa noite!
    Escrevo por que ainda estou perdido. Fui diagnosticado com HIV na última sexta-feira. Desde então, tenho estado extremamente confuso sobre “o que acontece”. Fui pego de surpresa, numa bateria de exames de rotina. Estimo que tenho o vírus há pelo menos 2 anos e nesse tempo, nunca tive problema algum. Não estou desesperado, estou confuso, preocupado, cheio de questionamentos e medos. Quero e preciso de alguém para conversar que entenda o que eu estou passando e que possa me ajudar a enfrentar esse momento. Desde sexta-feira eu venho lendo esse e outros blogs na internet, só que escrever aqui e esperar que alguém me responda é muito frio. Não existe uma espécie de grupo de ajuda, alguma forma que eu possa encontrar semelhantes? Sei que muitos aqui já passaram por isso e muitos também já não devem ter paciência pra “novatos”.
    Marquei meu primeiro médico pra amanhã, mas ja providenciei o exame de carga viral que ainda não ficou pronto.
    Quem puder me ajudar, eu não quero muito, só mesmo trocar experiências e entender o que eu estou vivendo e vou viver. Vou deixar meu e-mail: theSpatient@outlook.com ou aguardo alguma resposta aqui.
    Obrigado!

    • Pedro diz

      Reduza em 80% as suas preocupações e busque um terapeuta. A terapia ajuda. Se não tiver grana, escreve o que quiser aqui. Alguém vai ler. Leia os desabafos dos outros. Você vai sobreviver! O vírus não mata. Leia o blog. Apenas o Jovem Soropositivo já é suficiente para lhe dar muita informação e ajudá-lo a encarar com tranquilidade o que está por vir. Acredite, não será o HIV que mudará a sua rotina para pior.

    • Paulo Roberto diz

      Samir, se quiser, pode escrever para mim:
      pb-almeida2010@bol.com.br
      Não existe esse negócio de não ter paciência com “novatos”… Somos, todos nós, simplesmente soropositivos, não importando o tempo em que fomos contaminados.
      Sinta-se à vontade para me escrever, se desejar.

    • zed diz

      Olá, Samir, mês que vem vai fazer um ano que comecei a tomar o 3×1. Estou indetectável. As vezes até esqueço que tenho o vírus, lembro mais na hora do remédio e nos fds. Durante a semana trabalho, me ocupo, vou à academia e procuro não pensar. Brinco com as pessoas, tenho um humor ótimo, mas ninguém sabe o que se passa comigo, não falei com ninguém, nem vou falar. As pessoas tem muito pouca informação e essa falta de informação gera preconceitos. Passei a ir mais ao cinema e fazer coisas que eu gosto. Espero que tenhamos a cura, mas até lá devemos tocar a vida. Confesso que as vezes (nos finais de semana)bate uma depre, mas isso não pode nos dominar porque precisamos estar bem física e mentalmente. Confie em Deus, fique firme, não se abra pra qualquer pessoa, procure não pensar, apenas se cuide, faça o tratamento e viva a vida com ânimo. Um forte abraço.

  26. Pedro Dias diz

    Olá Samir,

    Não sou nenhum profissional da área médica para te dar os melhores conselhos, mas de antemão já posso lhe adiantar que sua vida seguirá normal após passar essa fase de luto, exames, consultas e todos os questionamentos que todos nós aqui um dia já tivemos. O caminho agora é saber ao certo como anda sua Carga Viral, sua imunidade (contagem de CD4) e ai então começar em seguida o tratamento. Com o tempo vai perceber que não é nenhum bicho de sete cabeças e que existe muita vida pós disgnóstico positivo. O tratamento lhe permite ter uma vida normal, pede-se que se alimente bem também, pratique exercício e procure ter bons hábitos nos geral para que tudo corra bem, sua saúde agradece. Confie que em pouco tempo essa nuvem passa e você acorda pra vida de novo com novos pensamentos, crescimentos e com mais vontade ainda de viver.

    Espero ter ajudado de alguma forma,
    Grande abraço.

  27. Pedro diz

    Caro Jovem,

    Não acompanho assiduamente o blog, a despeito do grande serviço de utilidade pública prestado por você. Você ajuda milhares de pessoas com as informações que compartilha. Não há prêmio ou reconhecimento público a altura da sua “doação ao blog”. Salve, você! Infelizmente, o blog não existia quando descobri que estava infectado (início de 2012) e quando iniciei o tratamento (no dia da abertura dos Jogos Olímpicos de Londres, 2012). Teria sido mais fácil, mais tranquilo.

    Sempre penso no que o motiva a se dedicar tanto. O altruísmo ou o medo da morte? A fé na cura? A vontade de ser curado?

    Já faz tempo, não dou importância ao HIV. Aliás, acho que nunca dei muita e por isso fui infectado. O que não tem remédio, remediado está. Não me preocupo com a cura. Nem com efeitos colaterais dos medicamentos. Nunca me preocupei. Nunca fiquei na internet lendo sobre os avanços da ciência. Sobre centenas, talvez milhares de pesquisadores e laboratórios na busca de respostas, de avanços. Meu único medo é perder o patrocínio do SUS. Minha saúde está boa. Estou fazendo atividade física rotineira e moderada, sou grato ao Santo SUS que garante o meu tratamento (é uma das poucas coisas generosas e magníficas do SUS), deixei de comparecer ao médico particular, de pagar R$ 500 pela consulta de 15 min. Fiquei livre da arrogância daquele que se acha “o foda”: “Paciente meu não morre, paciente meu é super saudável, paciente meu não tem glicose = 100, praticamente um diabético! Tenho que manter a minha fama.” Como me senti leve ao deixá-lo. Encontrei um médica doce no SUS, o oposto da competente megera, diabólica, que me atendeu quando iniciei o tratamento. O efavirenz me matou por três dias. Precisei ficar distante dele. Felizmente, não faltam opções de tratamento. Se os R$ 20 mil anuais que pago de IR não se revertem em uma sociedade com mais qualidade de vida, pelo menos financiam os medicamentos e consultas. Os exames, esses ficam por conta do plano de saúde e da minha “co-participação”. Obrigado, SUS!

    Li a pouco umas das últimas postagens do blog, ‘Carta de um leitor: sobre o estigma e a expectativa de vida’. Longa carta… só consegui chegar até metade. Acho estranho pessoas que querem viver tanto nesse mundo tomado por barbáries. Sou amigo da morte, talvez por isso não me preocupe. Pra mim, morte não é fim. Morte é passagem, recomeço, transição. Ficaria contente se eu pudesse ficar livre dessa humanidade bárbara aos 60 anos. Certamente, o estigma da doença é mais prejudicial do que o próprio vírus. O ser humano, afinal, é cruel. Mas o HIV nunca chegou a ser um problema nas minhas relações. Alguns poucos amigos sabem, e isso não mudou nada. A minha chefe sabe, e isso não mudou nada. Nas relações afetivas, o HIV nunca chegou a ser um problema. É bem verdade que ainda não apareceu alguém suficientemente interessante para quem eu tivesse que contar sobre o HIV. Os pretendentes são reprovados bem antes desse momento chegar, seja pela estupidez, pela futilidade, seja pelo egocentrismo ou pelo tratamento hostil dispensado ao outro. Bárbaros.

    Ao autor da carta, sugiro o vídeo

    É possível viver bem, sozinho, com ou sem HIV.

    Salve, Jovem Soropositivo!

  28. Ruan diz

    Parabéns pela carta, muito esclarecedora e concisa, gostei demais, eu tinha essa preocupação em infectar alguém, ou um parceiro sorodiscordante.No entanto, dia 05/03 fez um ano que fui diagnosticado, e me poucos meses após o diagnostico comecei a tomar o 3em1, e logo já estava indetectável. Hoje lembro de como fiquei quando descobrir, fiquei pasmo, louco, anestesiado, sei lá, fique confuso, mas repito, aqui no blog foi onde encontrei várias respostas e hoje estou bem, vivo feliz, estou namorando, estou feliz, meu parceiro não sabe de nada, mas sempre procuro tomar o cuidado com o preservativo e tal e sempre faço o acompanhamento no meu infectologista que sempre e dar os parabéns pelo auto astral e pela felicidade.Só lembro que possuo o vírus quando vou tomar o remédio, e nunca esqueço dele, virou uma rotina, e também me cuido muito, procurar se alimentar bem e tal.A minha única preocupação era infectar alguém, mas com esse artigo me clareou muita coisa, fico feliz em saber q nós indetectáveis não transmitimos e adorei a comparação com o cometa.Parabéns pela carta, foi ótima, qualquer coisa estou por aqui, quem qusier responder essa mensagem esteja a vontade, temo que ajudar uns aos outros e procurar sempre ficar unidos para um passar força ao outro e vice versa.Abraços a todos.

  29. Bruno Vida diz

    Dia 24 de novembro de 2015 descobri ser soropositivo através de uma ex namorada que me mandou uma mensagem pra eu ir fazer o teste pois ela acabara de receber o diagnostico. Apreensivo fiz o teste rapido no dia seguinte a partir deste momento meu mundo caiu. Pensamentos de “minha vida acabou” cercaram minha cabeça mas tentei não perder a fé. Na época estava em um relacionamento com uma pessoa e deveria contar então notícia mais devastadora da minha vida. Foi uma semana de aflição, medo, pesadelos e enfim após demorar cerca de 1 hora “enrolando” consegui falar. Nessa altura ja tinha sido instruido pela Infecto sobre como era viver com HIV mas a todo momento pedia a Deus que reservasse esse problema apenas pra mim, mas meus pedidos não foram aceitos… Infectei minha namorada, talvez pior noticia do que saber minha sorologia foi essa, continuamos juntos mesmo com muitos problemas, desconfianças, medos e angustias. Todos os dias tento não me culpar por isso mas de fato esta sendo dificil. Ela tbm, numa tentativa de não me culpar, que algumas vezes era frustrada por alguma discussão e o assunto voltar a ser abordado… Há algumas semanas estamos separados e não consigo digerir que isso partiu de mim. Não consigo me posicionar sobre outras mulheres com quem me relacionei nos ultimos tempo antes dessa… Me sinto fraco, não consigo me alimentar direito desde a noticia. Essa semana venho chorando muito, pensando muito na vida, nos erros, nas pessoas que não me importei com os sentimentos… talvez seja um pouco tarde pra tentar ser alguém melhor. Só Deus é quem sabe das nossas vontades, dos nossos desejos de fazer as coisas diferentes. Infelizmente há coisas que não voltam… Espero ficar melhor daqui pra frente, começo do proximo mes colho meu primeiro CD4 e CV apos tratamento e espero ter algo motivador pois nesses 4 meses todos os dias estão sendo dificeis e sem cor…

    • Paulo Roberto diz

      Bruno Vida,
      Meu amigo, você não está sozinho.
      Isso há de passar. As pesquisas estão muito avançadas em direção à cura.
      Vamos conseguir. Eu também choro, às vezes… é normal. Afinal, não somos máquinas, certo?
      Mas tenha em mente que isso vai ter solução… Vamos nos unir em oração, pedindo a Deus que ilumine os cientistas e que rompa as barreiras que impedem a cura.
      Se quiser, escrevam-me: pb-almeida2010@bol.com.br
      É importante ter apoio nessa hora.
      Vamos nos apoiar.
      Abraços
      Paulo

  30. Paulo Almeida diz

    Bom Dia pessoal!!!
    Desde que conheci este blog minha autoestima aumentou consideravelmente, principalmente porque hoje faço parte de um dos vários grupos que se formaram a partir do Blog. Porém com isso ás vezes vem surpresas um tanto “ruins”.
    Um rapaz daqui entrou em contato comigo a partir do meu nick que deixei para que me adicionassem á um dos grupos no KIK, e de início me pareceu ser uma boa pessoa. Parecia estar muito deprimido, e logo de imediato conversei com ele, dei apoio, quis ser uma espécie de amigo a distância. Conversa vai, conversa vem, resolvemos marcar de nos encontrar, pois estávamos ambos interessados em tentar algo. Mas a surpresa ruim vem aí. Ao conhece-lo tive que me deparar novamente com uma coisa que nunca aceitei, que é a infidelidade. Conversando com ele descobri que o mesmo procurava um relacionamento “entre aspas”. Não era gay (era bissexual), e sequer tinha noção do que queria pra vida, achava que todo gay é promiscuo, além de ser grosso. Quando demonstrei minha indignação ele se mostrou ignorante, disse que eu era todo o contrário do que mostrei no WhatsApp (o que é uma mentira) só porque eu queria algo “romântico”. Todas as pessoas que me conhecem sabem que sempre fui romântico, que nunca aceitei essa regra que muitos gays seguem de “relacionamento pero no mucho”, que sempre procurei alguém pra viver a dois e ter uma história de amor, e demonstrei isso no WhatsApp. Ele é que não foi honesto, porque se tivesse me dito todas essas coisas antes jamais teria marcado de encontra-lo e ter essa surpresa desagradável.
    Ser romântico não é ser “Mulherzinha”, somos seres humanos e temos sentimentos, e não procuro alguém pra sexo, pois isso se encontra fácil e em qualquer lugar. Depois desta experiência fiquei mais cético em relação aos seres humanos, do quanto podem ser canalhas independentemente da condição sorológica. Pensei que encontraria alguém com algo em comum, mas que quisesse ter uma vida normal, com direito a fidelidade e amor, não mais um tolo sedento por sexo, que não quer nada da vida a não ser curtir, essa não é minha vibe, não procuro isso, então eu prefiro, caso seja para me decepcionar assim, ficar sozinho pro resto da vida. Invejo quem encontrou pessoas sérias e estão juntos vivendo sua história de amor, pois parece que estou “coisado”, e não querendo ser dramático, mas a verdade é que não espero mais nada. Queria desabafar, desabafei, e peço desculpas a todos, mas precisava tornar pública minha indignação, em nome de todos aqueles que ainda acreditam que ser romântico não é cafona. . .
    Um abraço a todos!!!

  31. Paulo Roberto diz

    Oh, Xará…
    Eu já nem tenho mais redes sociais por causa disso.
    Moro no interior e o preconceito aqui é imenso!!! Ninguém sabe da minha sorologia, faço tratamento em outra cidade e não procuro me relacionar com ninguém, exatamente por estar decepcionado com o ser dito humano.
    Mas isso não é motivo para desistir da vida, correto? Eu não desisti de viver. Só NÃO PROCURO relacionamentos – acho que essas coisas, se tiverem que acontecer, acontecem sem que ninguém procure, muito menos forçando a barra.
    Ninguém é obrigado a ser fiel a ninguém, mas, se ocorresse de eu encontrar alguém, também seria fiel e exigiria fidelidade.
    Você está indignado e com razão. Mas não deixe que isso te perturbe. Siga a sua vida, siga a sua busca, que eu tenho a certeza de que mais dia menos dia encontrará alguém.
    Este tipo de pessoa existe em todo lugar. Entre soropositivos e negativos. É o tal “poliamor”, que até a TV anda apregoando como correto, ideal e comum.
    Eu também não caio nessa.
    Não sou bonito nem feio, nem rico nem pobre, não sou nada mais do que ninguém, mas estou contigo neste ponto: temos que mostrar que o fato de sermos soropositivos não significa que sejamos promíscuos ou coisa assim.
    Temos DIGNIDADE!
    Abraços!

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