Artigos, Diário
Comentários 98

Encontros com Timothy Ray Brown — o “Paciente de Berlim”

HuffPost Brasil

Era 28 de janeiro. Eu saía do metrô quando notei que o céu começava a clarear, depois de uma manhã de vento e chuva. O termômetro da cidade marcava 12 graus. Dobrei a segunda rua à direita, e alcancei o Culturgest, prédio da Caixa Geral de Depósitos de Lisboa. Vesti o crachá que me entregaram na recepção e atravessei o saguão de carpete vermelho-sangue.

À minha volta, os stands dos fabricantes de medicamentos antirretrovirais. Bristol-Myers Squibb, Gilead, Janssen, Merck Sharp & Dohme, ViiV Healthcare e AbbVie — esta última, fazendo propaganda do Kaletra, o primeiro antirretroviral que tomei, logo após o meu diagnóstico positivo para o HIV, em outubro de 2010. Impossível não lembrar de seus terríveis efeitos colaterais, vômitos e diarreia que perduraram incessantemente pelos quatro meses seguintes e me fizeram perder um total de 15 quilos. Só vim a melhorar com meu novo médico infectologista, o Dr. Esper Kallás, que, logo em nossa primeira consulta, recomendou a imediata troca do coquetel antirretroviral para outra combinação, e os efeitos colaterais cessaram totalmente.

Agarrei um copo de café e entrei no auditório, a tempo da mesa redonda sobre o ebola, vírus que trouxe preocupação para Portugal, um pequeno país com considerável imigração africana, oriunda especialmente de regiões que foram colônias no passado, e territorialmente próximo à África. O Prof. Dr. Amadou Sall, do Institut Pasteur de Dakar, Senegal, falava sobre a razão dos surtos de ebola não terem sido contidos em seus estágios iniciais: foi por puro medo da doença que médicos e sanitaristas negavam-se a se dirigir às regiões afetadas, atrasando assim uma resposta imediata ao controle do vírus, a qual, ensinava o doutor, é fundamental para conter a epidemia.

Cartaz de 1987 da organização Act Up.

A história dos surtos de ebola traz alguma semelhança com o começo da epidemia de aids, quase totalmente negligenciada nos Estados Unidos até 1986, quando o então presidente americano Ronald Reagan finalmente veio a falar publicamente sobre o HIV, exatamente quando a doença começava a seguir para além da comunidade gay, alcançando os heterossexuais.

Também aprendi que não é de todo incomum que profissionais de saúde que cuidam de pacientes com ebola acabem contaminados. E este era precisamente o caso do Dr. Craig Spencer, médico do Columbia University Medical Center, de Nova York, que subia ao palco logo em seguida para contar sua experiência como sobrevivente do ebola, infectado enquanto trabalhava para a organização Médicos Sem Fronteiras nas regiões mais afetadas pelo surto do vírus, em 2014.

daily-news-Craig Spencer

Spencer disse ter sempre seguido todos os protocolos de segurança ao cuidar dos pacientes e, inclusive, acabou conhecido por sua constante atenção aos procedimentos de segurança entre seus colegas, os quais, segundo ele, acabavam relaxando nestes mesmos procedimentos depois de alguns meses. Spencer acredita que foi contaminado fora do hospital, com alguém que carregava o vírus sem saber, talvez, sem ainda apresentar sintomas. Ele mesmo só percebeu que carregava a doença quando estava de volta à Nova York, onde, graças ao tratamento imediato e adequado, sobreviveu.

Mas esse assunto todo não era o que me levava a estar ali, nas 10as Jornadas de Actualização em Doenças Infecciosas do Hospital de Curry Cabral. A palestra a respeito da pesquisa da cura do HIV é o que mais me interessava. Contava com o Prof. Daniel Kuritzkes, do Brigham and Women’s Hospital e Harvard Medical School, de Boston, Estados Unidos, e, por fim, Timothy Ray Brown, por muito tempo conhecido apenas como o “Paciente de Berlim”, o único homem no mundo até hoje considerado curado do vírus da aids.

Timothy foi diagnosticado positivo para o HIV em 1995, um ano antes do surgimento do coquetel antirretroviral, quando ainda vivia em Berlim, na Alemanha. Em 2006, foi diagnosticado com outra doença, em nada relacionada com o HIV: leucemia mielóide aguda, enquanto ainda morava em Berlim. Seu médico hematologista, Dr. Gero Hütter, colocou-o em quimioterapia logo no dia seguinte. Timothy desenvolveu pneumonia e teve de interromper a quimio em decorrência de sepse, uma reação inflamatória do organismo que pode levar à morte. Foram colocados tubos em seu coração.

Apesar de tudo isso, Timothy sobreviveu, e o câncer parecia estar em remissão — pelo menos, até 2007, quando ele foi novamente diagnosticado com leucemia. As novas tentativas de quimioterapia não foram bem sucedidas e um transplante de medula óssea se mostrou a última e viável opção. O Dr. Gero Hütter teve então uma ideia inovadora: procurar, dentre os doadores compatíveis, algum que fosse portador de uma mutação genética chamada CCR5delta32, comum em apenas 1% da população europeia. A principal característica daqueles que são homozigotos — isto é, quando os alelos que se aglomeram e codificam uma determinada característica genética são iguais — é que suas células CD4 do sistema imune, as mais afetadas pelo HIV, não possuem o conector CCR5, a principal porta de entrada usada pela grande maioria das cepas do vírus da aids para estabelecer a infecção. Sem esse conector, o vírus não consegue entrar nas células, e as pessoas com essa mutação acabam por ser naturalmente imunes ao HIV. A ideia do Dr. Gero era a de que o transplante de medula óssea com um doador que possuísse essa característica não só curasse a leucemia de Timothy, mas também o tornasse imune ao HIV. Por sorte, esse doador foi encontrado. E, três meses depois do procedimento, já não havia mais qualquer sinal do vírus no organismo do Paciente de Berlim.

Receptor CCR5.

Receptor CCR5.

Porém, o mesmo não poderia ser dito sobre sua leucemia, que retornou em 2008 — depois de meses de extensos testes para que pudessem confirmar a veracidade de sua cura para o HIV. Nestes testes, examinaram seu cérebro, linfonodos, intestino, coluna vertebral e “qualquer lugar que pudessem pensar em enfiar uma agulha para retirar sangue ou tecido”, contou Brown, mais tarde naquele mesmo dia. No meio de tantos exames, os médicos acidentalmente deixam uma bolha de ar em seu cérebro, deixando-o completamente paralisado e delirando. Timothy perdeu a visão, teve que reaprender a andar e a falar. Por um ano, entrou e saiu do hospital diversas vezes.

Quando as complicações foram controladas, o mesmo doador de células-tronco voou novamente até Berlim, e o transplante de medula óssea foi repetido. “Graças a Deus, eu tive um doador muito generoso”, contou Brown, que foi curado da leucemia e, até hoje, nove anos depois do procedimento, continua sem qualquer sinal do HIV em seu organismo. Timothy viria a aprender só depois, em uma conferência sobre terapia genética em St. Louis, na Washington University, que sua chance de sobrevivência beirou os 5%.

Outros pacientes com HIV e leucemia receberam o mesmo tratamento, mas não tiveram a mesma sorte. Alguns simplesmente não foram curados do HIV. Outros, como Eric Blue, um jovem soropositivo de Louisiana que corajosamente concordou em se submeter a um transplante de células-tronco — semelhante ao que Brown fez, mas, em seu caso, usando o sangue do cordão umbilical —, faleceram, razão pela qual a cura de Timothy Ray Brown mostrou-se irreproduzível em larga escala, e ainda lhe deixou algumas sequelas.

Timothy_2

Timothy Ray Brown

Não foi difícil identificá-lo no meio ao saguão da conferência: um homem magro e alto, que caminhava com os ombros contraídos e flexionava os joelhos com certa dificuldade. Olhei mais atentamente e não tive dúvidas: era Timothy Ray Brown. Os primeiros repórteres logo começaram a se aproximar. E não demorou para que todos os demais jornalistas, que naquela altura circundavam o Dr. Craig Spencer, sobrevivente do ebola, abandonassem o médico e viessem correndo em direção ao Paciente de Berlim.

Timothy era a verdadeira estrela do evento. O assedio era tanto que foi organizada uma sala em reservado, onde alinhou-se uma fila com os repórteres. Todos queriam uma entrevista exclusiva, mesmo que as perguntas fossem, em sua maioria, exatamente as mesmas. Timothy não reclamou. Repetia sua história incansavelmente e posava para as câmeras. Coloquei-me ao final da fila e, pouco mais de uma hora depois, chegou a minha vez.

Jovem Soropositivo — Quando eu fui diagnosticado positivo para o HIV, em 2010, sua história foi uma das primeiras que li a respeito do HIV…
Timothy Ray Brown — E isso te trouxe uma sensação de esperança?

JS — Sim.
TRB — Que bom!

JS — Você hoje tem 49 anos de idade, certo? E mora em Palm Springs, na Califórnia?
TRB — Sim, tenho quase 50 anos. Quase meio século de idade! Faço aniversário em 11 de março.

JS — Você está livre do vírus?
TRB — Sim.

JS — Quantos testes você fez para confirmar isso?
TRB — Muitos, muitos, muitos! Por algum tempo, morei em São Francisco e ia a um médico especializado em HIV, no San Francisco General Hospital, bastante conhecido: Dr. Steven Deeks. Depois, visitei o Dr. Jay Levy, da University of California, San Francisco (UCSF). Eles tiravam tanto sangue de mim que tiveram que checar as diretrizes da Food and Drug Administration (FDA) a respeito dos limites permitidos para retirada de sangue de um único paciente. Meu sangue foi levado do San Francisco General Hospital para o National Institutes of Health (NIH), onde fizeram testes muito precisos. E… essa história é engraçada: eu estava na International Aids Conference (IAS) em Washington, D.C., em 2012, e conheci um cientista de Rotterdam, que me disse:

“— Eu conheço você intimamente!”

Ao que eu respondi: “— Mas você me parece ser hetero…”

“— Sim, mas eu tenho 8 mil cópias do seu sangue no congelador do meu laboratório.”

HeLa

Meu sangue é igual ao… Você já ouvir falar das “células HeLa”? Foram descritas num livro biográfico publicado há alguns anos, chamado A Vida Imortal de Henrietta Lacks, a respeito de uma mulher que tinha câncer cervical. Seus médicos em Baltimore, nos Estados Unidos, retiraram parte de seu colo do útero. Então, eles perceberam que as células desse tecido, mesmo fora do corpo de Henrietta, multiplicavam-se tanto que foi possível dissecá-las e fazê-las multiplicar em outros lugares, permitindo que fossem usadas em pesquisa sobre câncer cervical no mundo todo! Meu sangue é mais ou menos assim também.

JS — Então, os cientistas conseguem replicar suas células? Será que vão fazer um outro Timothy Brown?
TRB — Uma réplica de mim seria ótimo! (Risos.) Talvez seja o que eles querem dizer quando falam que vão replicar a cura no futuro!

JS — Me lembro de assistir a uma declaração sua em que dizia que estava doando seu corpo à ciência. Por que você decidiu fazer isso?
TRB — Primeiro, eu queria de fato provar ao mundo que a minha cura é esterilizante, e não apenas funcional. Mas outra razão importante é porque eu queria que houvesse mais pesquisa, para que os cientistas pudessem encontrar uma cura para mais pessoas. Eu não acho que o método que me levou à cura é o melhor, porque foi muito arriscado e eu quase morri várias vezes, durante os diversos procedimentos.

JS — Doar seu corpo para que outros alcancem a cura é generoso da sua parte.
TRB — Obrigado. Sim, é verdade. Mas eu tenho um pouco de “culpa do sobrevivente”. O que quero dizer com isso é que eu não apenas sobrevivi ao HIV, que matou muitas pessoas — e isso me deixa muito triste —, enquanto eu estou vivo e, como se não bastasse, estou curado! Eu realmente não quero ser o único curado.

JS — Você pensa que existe alguma razão para ser o único curado?
TRB — Eu… Eu acho que sou apenas sortudo. Uma parte de mim quer acreditar que eu fui escolhido para isso, pelo fato de ser uma pessoa generosa. Mas no fundo eu não acho que isso é verdade. Acho que é por acaso que sou muito generoso e que a cura aconteceu à pessoa certa.

JS — Nas suas entrevistas aqui, antes de chegar a minha vez, escutei você dizer que é difícil ser o único curado do HIV. Por que você sente isso?
TRB — Porque existe muita pressão sobre mim. Eu andei por aí dando entrevistas como essas e acabei sentindo que precisava ser um certo tipo de pessoa. Hoje, me sinto mais livre: moro em Palm Springs e sinto que posso fazer o que eu quero fazer. No começo, eu impunha alguns limites a mim mesmo, a respeito do que eu poderia fazer, mas depois eu rejeitei esses limites.

JS — Nas entrevistas anteriores, você disse que não acreditou que estava curado de imediato, e que foi um processo acreditar na sua cura. É isso mesmo?
TRB — Sim, foi um processo. Eu não acreditei logo de cara. O Dr. Gero Hütter foi o principal médico que trabalhou no meu caso e que teve a ideia de fazer o procedimento que me levou à cura. Ele mandou um relatório do meu caso para o New England Journal of Medicine, mas o artigo foi rejeitado. Então, eu pensei que deveria haver um motivo para o artigo ter sido rejeitado. Pensei: “talvez eu não esteja curado!” Mas algum tempo depois eles finalmente aceitaram o artigo, que foi publicado.

JS — Você só acreditou na sua cura quando o artigo foi publicado?
TRB — Sim, exatamente.

JS — O que você sentiu quando percebeu que era a primeira pessoa curada do HIV, em toda a história da epidemia?
TRB — Eu fiquei feliz. E há uma certa quantidade de orgulho nisso. Porém, eu sou muito humilde e não gosto de expressar orgulho.

JS — Quando leio os comentários dos meus leitores no blog falando a respeito da possível cura, percebo que, na maioria deles, existe a sensação de que a cura os traria alívio. Você sentiu isso?
TRB — Sim. Senti uma quantidade enorme de alívio, por não ter que tomar nunca mais os medicamentos para o HIV. Você deve saber que parei de tomar os remédios no dia do meu transplante e, desde estão, nunca mais os tomei.

JS — Como é estar livre dos antirretrovirais?
TRB — É muito bom! (Sorrindo.)

JS — Você sofria com efeitos colaterais?
TRB — Eu tive alguns. Tomei Crixivan (Indinavir) e fiquei com a “Crix belly” (apelido para lipodistrofia abdominal causada pelo Crixivan) e lipoatrofia na face. Mas eu estava na Alemanha e lá eles têm um ótimo sistema de saúde: eu nunca paguei por nada. Nunca! Nem mesmo quando um cirurgião plástico retirou gordura da minha barriga e aplicou nas minhas bochechas. Foi tudo gratuito. Bastou o pedido médico indicando que era preciso fazer a cirurgia.

JS — Você disse aqui aos outros jornalistas que nunca sofreu com estigma.
TRB — Muito pouco. Berlim tem uma mente muito aberta. Na época do meu diagnóstico, eu trabalhava num café e contei para meus colegas de trabalho e para os meus chefes. Ninguém demonstrou qualquer estigma. Acho que esse é um problema mais comum nos Estados Unidos e em outro lugares.

JS — E hoje, você sofre algum tipo de estigma?
TRB — Não. Minha mãe é cristã, muito conservadora, e contou minha história para vários amigos dela. Mesmo eles têm se mostrado muito receptivos. Uma vez, fui a um encontro na igreja dela e fui muito bem recebido por todos.

JS — Será que eles acreditam que foi Deus quem te curou?
TRB — Sim. Até certo ponto, sim.

JS — Você paga algum preço pela cura?
TRB — Quero que meu corpo volte a funcionar tal como funcionava antes de tudo isso começar. Antes, eu conseguia patinar no gelo, patinar com rodinhas, até mesmo andando de costas. Hoje, se subo em cima de qualquer tipo de patins, eu caio. Mas ainda quero conseguir patinar novamente. Desde que fui curado do HIV ainda não tentei, mas também quero voltar esquiar — esse era meu esporte preferido.

JS — Além de não ter que tomar mais os antirretrovirais, quais são os benefícios de ter sido curado do HIV?
TRB — Essa é uma boa pergunta. (Pausa.) Poder ser uma voz que traz esperança às pessoas.

JS — Atualmente você toma algum tipo de medicamento diário?
TRB — Eu tenho problemas com diarreia. Então, tenho que tomar pílulas antidiarreicas.

JS — Você ainda faz algum acompanhamento médico da sua saúde?
TRB — Faço, a cada seis meses. No último exame, a contagem do meu CD4 estava em 1.200. E a carga viral, claro, nada — mesmo com os testes precisos, de menos de 20 cópias. Aliás, no que diz respeito ao tratamento como prevenção para quem tem HIV, li que abaixo de 100 cópias é considerado indetectável e, assim, é impossível de transmitir o vírus a outras pessoas.

JS — O que você pensa a respeito das novas abordagens de prevenção ao HIV, como: tratamento como prevenção (TasP), profilaxia pré-exposição (PrEP) e profilaxia pós-exposição (PEP)?
TRB — Acho muito positivo. Acho que qualquer coisa que previna mais pessoas de contrair o HIV é importante. Os números de novas infecções precisam cair. Por isso, acho importante que as pessoas façam o teste, porque muitas das novas infecções vêm de pessoas que não sabem que são soropositivas e fazem sexo desprotegido com outras pessoas. E acho que a PrEP pode certamente ser considerada como sexo seguro.

JS — Você considera o tratamento como prevenção (TasP) como sexo seguro?
TRB — Sim, definitivamente. Quisera eu saber disso no passado! As coisas teriam sido muito mais fáceis. (Suspiro.)

JS — Você se lembra do dia em que recebeu o diagnóstico positivo para o HIV?
TRB — Era um dia cheio: eu estava terminando a inscrição em um programa para poder estudar na Alemanha. Ir buscar o resultado do teste na clínica atrapalhou tudo! Em geral, eu não processo as coisas no coração, e sim na cabeça. E, mentalmente, foi difícil. Mas decidi que ia continuar a fazer o que eu estava fazendo: estudar na Alemanha, ir à universidade e seguir com a minha vida. E fiz isso, mesmo depois do parceiro que sugeriu que eu fizesse o teste de HIV — pois ele tinha testado positivo — dizer para mim: “Você sabe que temos só mais dois anos de vida, não sabe?” Quando ele disse isso, eu fiquei assustado, fiquei chocado! Mas respondi: “Ok, mas mesmo assim eu vou continuar a seguir os meus planos.”

Por sorte, os inibidores de protease foram lançados em 1996, e comecei a tomá-los. Então, o número de alternativas de medicamentos antirretrovirais cresceu exponencialmente. Depois, surgiu o teste de carga viral e descobri que eu estava indetectável — eu não tinha vírus no meu sangue. Só vim a saber mais tarde que, se não estivesse indetectável, os médicos não teriam feito o procedimento que me curou e nem permitido que eu interrompesse o tratamento antirretroviral antes do transplante de medula.

Aliás, essa história é engraçada: meu parceiro àquela época, Michel, não queria que eu tomasse os antirretrovirais durante a recuperação da cirurgia. Ele achava que isso poderia prejudicar o crescimento das células-tronco no meu corpo — o que hoje eu sei que não é verdade. Mas, naquela altura, eu não sabia, e os médicos me apresentaram o protocolo que deveria ser seguido nos dias seguintes à cirurgia, e incluía manter os antirretrovirais. Então, eu disse aos médicos o que o meu parceiro pensava a respeito disso e disse a eles que eu não faria o transplante se tivesse que tomar os antirretrovirais. Isso fez com que o Dr. Hütter tivesse uma reunião emergencial com o time de médicos e, no dia seguinte, trouxe um novo protocolo, dizendo que eu poderia interromper os antirretrovirais. Ou seja: foi tudo graças ao meu parceiro, Michel. Se eu tivesse continuado com a medicação, por muito, muito tempo ninguém saberia que eu não tinha mais HIV em meu organismo. Então, provavelmente foi bom que aconteceu dessa forma.

JS — Você tem uma fundação em prol da cura do HIV. Então, presumo que você acompanhe de perto os estudos a respeito da cura. Qual você acha que é hoje a abordagem mais promissora, que vai nos trazer a cura?
TRB — Eu penso que a abordagem da Sangamo é a mais próxima da cura. Mas talvez eu esteja sendo orgulhoso, pois eles usam um método para remover o CCR5, que é a razão pela qual eu estou curado — embora ainda haja muito debate sobre o que de fato me levou à cura. Você sabia que eu sou heterozigoto para o CCR5? Isso quer dizer que ou meu pai ou minha mãe é imune ao HIV. Eu não sei qual deles, também não insisti que minha mãe fizesse o teste e nunca conheci meu pai. Mas é possível que a minha cura tenha a ver com a minha genética.

JS — Você acha podemos ter esperança quanto à cura?
TRB — Sim. Meu caso é uma prova de conceito de que o HIV pode ser curado e que vai ser curável. Espero que isso aconteça em meu tempo de vida.

Timothy_1

“Eu não vou ser o único curado” — Timothy Ray Brown

Timothy deu então mais um pequeno gole de sua garrafa d’água, algo que fizera por diversas ao longo da entrevista — e seria natural mesmo que o fizesse, afinal, há horas ele era o único que ali falava! Só comigo, foram 25 minutos. Ainda assim, esse último gole fez parecer que ele bebia água demais, mais do que uma pessoa que concedeu tanto tempo de entrevistas precisaria. No inverno úmido de Lisboa, o ar tampouco estava seco.

Era como se ele estivesse muito cansado e fosse um esforço tremendo estar ali, embora muito bem disfarçado. Dito isso, me ocorreu que o jeito de falar de Timothy, sempre pausando entre cada frase, cada raciocínio e cada palavra, algumas vezes confuso, talvez não fosse apenas sequela do intenso tratamento que o levou à cura e nem somente resultado do acidente médico que lhe deixou uma bolha de ar dentro do cérebro. Naquele momento, me pareceu que era sua saúde que estava mesmo frágil. Algo irrecuperável, como o preço da batalha que um herói experimenta, antes de retornar com a vitória.

Timothy deitou a garrafa na mesa e levantamos das poltronas — movimento que ele fez cuidadosa e lentamente —, antes de apertarmos as mãos. Mas nosso cumprimento de despedida foi interrompido pela organizadora do congresso, que, de supetão, adentrou na sala. “Ele está a dar entrevistas até agora?!”, exaltou a senhora, em claro tom de preocupação. Em seguida, os dois homens de terno e gravata que a acompanhavam, vestindo crachás da organização do evento, abriram as portas para o famoso Paciente de Berlim, escoltando-o para o palco do auditório onde em breve ele faria seu discurso. No caminho, algumas últimas e breves interrupções para fotos, de pessoas ali presentes e dos repórteres retardatários. Timothy concordava, sempre com o mesmo sorriso no rosto.

Seguindo a pequena comitiva que formava-se atrás do Paciente de Berlim, fomos levados ao grande auditório, que estava todo e completamente lotado. Sentamo-nos na primeira fileira e, depois de algumas apresentações e discursos dos outros que estavam no palco, chegou a vez de Timothy Ray Brown. Fez-se silêncio. Então, ele se dirigiu ao púlpito, sacou os óculos pretos de um bolso do paletó e, doutro, tirou um papel com anotações. Antes de começar lê-lo, preveniu a plateia de que era homossexual e pediu desculpas antecipadamente, se porventura qualquer coisa que viesse a dizer pudesse a ofendê-los.

“Gostaria de dizer que é uma honra para mim estar aqui hoje, na conferência portuguesa de doenças infecciosas. Pouca gente sabe que a identificação do vírus HIV-2, publicada em 1986, foi resultado de uma estreita colaboração entre pesquisadores portugueses, daqui de Lisboa, com pesquisadores franceses do Instituto Pasteur. Mas eu não quero reconhecer apenas o trabalho deles. Quero também reconhecer, em especial, todos aqueles que estão hoje na linha de frente da pandemia do HIV/aids.

stern-timothy-ray-brown

Desde que assumi publicamente que sou o Paciente de Berlim, costumava preferir ler meu discurso, pois achava que ficaria petrificado diante da plateia, estragar tudo e me esquecer de algo importante. Depois, decidi memorizar o discurso. Contudo, hoje estou diante de outro desafio. Chama-se: ‘estou tão apaixonado por Lisboa que não consigo falar!’

Esta é a segunda vez que eu tenho o prazer de visitar Lisboa. A primeira vez foi quando eu tinha 24 anos de idade. Eu era um homem gay, orgulhoso e assumido. Minha companheira de viagem conheceu um rapaz, e nossos planos de ficar aqui por apenas alguns dias se transformaram em uma semana. Ah, o amor! Então, acabei eu por também conhecer um rapaz bonitão. Eu amo Lisboa!”

O Paciente de Berlim prosseguiu contando que, em 2014, a CNN teria dito que esta é a cidade mais legal da Europa. E eu compreendi perfeitamente o que ele queria dizer: não é difícil apaixonar-se por Lisboa, tampouco encontrar pessoas caminhando por suas ruas que sentem exatamente dessa mesma forma. Cheguei a conhecer um homem que havia trocado um bom emprego em sua cidade natal para trabalhar com telemarketing na capital portuguesa — e o fez, dizia ele, por pura paixão por Lisboa.

“— Essa cidade tem esse poder, não tem?”, me disse Timothy, alguns dias depois do congresso, quando brindávamos com uma cerveja, sentados num bar rebuscado de art déco, que ocupa todo um andar de um dos pequenos edifícios do bairro do Chiado. “Eu realmente amo essa cidade”, repetiu ele, já sem qualquer resquício da aparência de fraqueza que tanto sobressaía no dia anterior.

É possível que seu visível cansaço não fosse nada além de puro jet lag, aquela estafa tão comum depois de voos longos, especialmente os que atravessam demasiados fusos horários. Algo que eu mesmo experimentara na primeira manhã do congresso. O fato é que, fora daquele ambiente, o Paciente de Berlim parecia muito mais bem disposto. Sua fala fluía muito mais facilmente e seu modo de andar já não parecia ser sequela de um procedimento tão dramático.

“— Mas eu gostaria de conhecer o Brasil, também. Sabe… aquele rapaz que conheci na primeira vez em que vim para Lisboa era um brasileiro, do Rio de Janeiro. Me lembro bem dele!”, me confidenciou Timothy. “Mas acabamos perdendo contato. Voltei para Berlim, onde fiquei até depois do transplante. E nunca mais soube desse brasileiro.”

Tim, o homem que o acompanhava desde o congresso, voltou à mesa, trazendo-nos uma segunda rodada de cervejas.

“— E vocês?”, perguntei, “onde se conheceram?”

Os dois deram as mãos, e se entreolharam, carinhosamente.

“— Pela internet, num aplicativo de relacionamento chamado Scruff”, respondeu Tim, que vive com HIV desde 1989. “Eu o reconheci pelas fotos. Disse que queria conhecê-lo. Então, acabamos ficando juntos.”

Indaguei se Timothy era reconhecido nas ruas. Encostado no muro da parte de fora do bar, entre uma tragadela e outra de seu cigarro — e sob olhar de reprovação de seu parceiro —, o Paciente de Berlim me disse que não.

“— Por algum tempo, pensei que as pessoas estavam interessadas na minha história porque sou uma aberração, resultado de um experimento científico que funcionou. Porém, pessoas do mundo inteiro me dizem que a minha história é uma história de esperança.”

“— Você fala bastante sobre esperança”, disse eu, pouco antes de nos despedirmos, já depois de horas a conversar durante o jantar, na saída do restaurante para o qual fomos em sequência ao bar.

Foi quando Timothy parou por um instante. Ali, na porta do restaurante, vestiu vagarosamente seu casaco, como se refletisse profundamente sobre o que acabara de escutar. Em seguida, virou-se para mim. Tinha o olhar de alguém ávido por uma opinião sincera. Então, perguntou, sério:

“— Jovem, você acha que é falsa esperança?”

Me lembro de sentir um leve frio na espinha. Percebia ali que o próprio Paciente de Berlim, o único homem do mundo curado do HIV — e, por isso, a mais alta prova de que a cura para todos os soropositivos é uma possibilidade real —, tinha lá uma discreta dúvida. Discreta, sim, mas havia. Se não era uma dúvida, no mínimo era uma leve hesitação, suficiente para por em cheque todo meu próprio sentimento de esperança, nutrida desde o meu diagnóstico, em outubro de 2010.

Contudo, o frio que senti na espinha não aumentou, não cresceu em nada. Tampouco se transformou em medo. O que se deu foi que, naquele exato instante, me dei conta de que estava diante de um homem como qualquer outro, com seus medos e anseios, assim como todos nós. Então, a cura me pareceu ainda mais próxima. Afinal, se ela foi possível para alguém tão semelhante, tão comum e tão humano, pensei, ela certamente será possível para todos nós, em algum dia que não deve tardar. Foi com isso em mente, que respondi:

“— Não. Não acho que é falsa esperança. Acho que veremos a cura em nosso tempo de vida.”

Timothy sorriu, me deu um forte abraço, um beijo na bochecha e disse:

“— Que bom! Eu acho isso também!”

De fato, a cura não vem de um único homem e, talvez exatamente por isso, o mesmo se passa com a esperança. É como se fosse preciso que a troquemos uns com os outros, espalhando-a entre as pessoas que mais precisam dela. No fim de seu discurso, ainda no palco das 10as Jornadas de Actualização em Doenças Infecciosas, Timothy não poderia ter sido mais preciso:

“Juntos, podemos transformar esperança em ação — a qual, então, vai nos levar à uma cura. Mas, temos que trabalhar em conjunto. Eu aprendi que temos uma escolha. Você tem uma escolha. E é muito inspirador saber que vocês, aqui, escolheram continuar a lutar contra esta doença, assim como no início da epidemia, mais de 30 anos atrás.

Meu nome é Timothy Ray Brown — e costumavam me chamar de o ‘Paciente de Berlim’. Eu prometo a vocês aqui, hoje, que vou continuar a dedicar o meu corpo, minha mente e minha alma para encontrar uma cura para o HIV/aids. E eu não vou te decepcionar.”

Anúncios

98 comentários

  1. Ledos diz

    Lindo relato JS!
    Estava sentindo falta dos teus textos.
    Abraço e fé!

  2. Matheus diz

    Ótimo texto, ótima entrevista…isso tudo que faz acender aquela centelha de confiança em cada um de nós…não tenho palavras pra agradecer a esse trabalho que vc faz aqui JS, meu muito obrigado!

  3. Alex diz

    Gostei da forma que mostrou ele, mais real, mais humano, tbm deu um pouco de medo por até ele tbm demonstrar alguma dúvida sobre a possibilidade de cura em breve para todos, mas diante de tudo que foi dito, a fé continua.

  4. Grão da Noite diz

    Ótimo texto. Tenho esperança sim na cura. Apenas acho que não será daqui a pouco, mas acho que seremos curados. Enquanto a cura não chegar, ou antes de ela chegar, novos medicamentos virão, menos tóxicos e mais eficientes. Hoje saiu o resultado da minha carga viral. Está indetectável. E meus CD4 subiram de 809 microlitros/sangue para 1080. Sou muito grato à civilização por tudo o que ela nos oferta. Meu mais novo motivo de gratidão são os remédios da TARV. Daqui a algumas décadas será a cura. E, no permeio, espero conseguir enxergar vários outros motivos para me sentir grato, pois a gratidão torna a vida mais fácil e mais bonita.

  5. Gil diz

    Que belo presente para abrir fevereiro, as festas de Carnaval.
    Obrigado Jovem Soropositivo.
    O Paciente de Berlim está meio acabadinho e fraco, mas após duas quimioterapias, tratamentos e tratamentos, bebendo, fumando, ele está bem, até…
    A cura virá! Estaremos vivos, saudáveis e ansiosos em comemorar.
    UM ABRAÇO, JS. Mais uma vez, MUITO OBRIGADO!

  6. Geraldo diz

    Não acredito que a ciência descubra uma cura efetiva. Mesmo a abordagem de chutar e matar não apresentou uma eficiência de ,100%. Acredito no desenvolvimento de novos medicamentos mais eficientes em manter a doença tratável. Principalmente quando o HIV agora está se mostrando resistência a alguns componentes. Ao meu ver existem muitas descobertas e tendências, porém nem a qua ainda passo ser efetivamente colocada em prática a curto prazo. Tudo especulativo. Apena. Para dar uma satisfação para o mundo. Falta interesse científico e mais ainda tudo gira em torna de dinheiro. O mundo é movido a dinheiro, enquanto o HIV for uma fonte certa de milhões em lucros para os laboratórios, é certo que uma pesquisa para a erradicação vai se arrastar por anos. A não ser que os governantes ampliem investimentos em pesquisas através de suas universidades, etc

    • Grão da Noite diz

      Acho que você deveria ler Histórias da Aids, do Artur Timerman e Naiara Magalhães. Aliás, acho que esse livro deveria ser lido por todo mundo, soropositivos ou não, e também nas escolas (seria muito útil aos adolescentes e à saúde pública). Artur Timerman é um infectologista muito respeitado e ele também acredita na cura do HIV. Até agora eu não encontrei nenhuma pessoa bem informada sobre o assunto que não acredite. Claro que a questão envolve a avidez humana por dinheiro. Mas também envolve a aptidão humana para a generosidade. A linha de pesquisa da Sangano, de que fala Ray Brown, está em testes desde 2009 nos EUA e está sendo bem sucedida até agora. Os testes, segundo informações de Timerman, devem seguir até 2024 (durarão 15 anos, por exigência da FDA). Além dessa linha de pesquisa, há várias outras. Além de tudo isso que eu falei, se é pra acreditar em alguma coisa, prefiro acreditar no melhor. Prefiro ser otimista e esperançoso. Você deveria lembrar que, neste momento, há pessoas descobrindo que estão com HIV e estão desesperadas, desanimadas, até pensando em suicídio. Devemos ser realistas, e isso é possível com informações. Mas não devemos alimentar desnessariamente os sentimentos autodestrutivos de ninguém. Temos a obrigação de alimentar nossa esperança e a dos outros. Há muita vida após o diagnóstico com HIV. Já há escuridão e penumbra demais no mundo. Optemos por acender luzes. Optemos por nos salvar e ajudar a salvar os que agora estejam em desespero.

      • Guto diz

        Parabéns pelo comentário Grão da Noite… Simplesmente apaixonante.

      • Edu-df diz

        P%#$#@ Que comentário incrível!
        “Temos a obrigação de alimentar nossa esperança e a dos outros.”
        Perfeito!

      • Paulo Roberto diz

        Um GRÃO DA NOITE, representando UMA TONELADA DE ESPERANÇA, FÉ, ALEGRIA, AMOR E, SOBRETUDO, RESPEITO!
        Um beijo no teu coração imeeeensoooo!

      • Eu ja acho que quem fosse diagnosticado o virus havia de ser logo abatido assim ja os paises nao teriam de gastar fortunas nesses coqtails ou la como chamam s pk isso so vai adiando o inevitavel e a minha opiniao e tras outros problemas nao falando ja das pessoas k aproveitam o facto de estarem infetadas e infetarem outros para mim era tipo nazismo era tudo na parede e ate manha ate nao haver ninguem com essa doenca

      • Fernanda Castellari diz

        Olá Grão da Noite, tudo bem?
        Gostei muito da maneira como você colocou as palavras, e como fala a respeito desse assunto. Sou nova na comunidade dos soropositivos, tenho 23 anos e descobri que tenho HIV tem cerca de 5 meses e faz 3 meses que iniciei o tratamento com os antirretrovirais. Estou com algumas dúvidas e também gostaria de trocar experiências. Entrei hoje nesse blog e achei super interessante, faço aqui um parenteses para elogiar o JS por ter criado esse canal de comunicação, agora pretendo acompanhar sempre que puder, pois aqui descobri muita informação valiosa que até então só nas conversas com o meu médico eu não tive. Bom, isso vale pra você e para todos que estiverem lendo, se alguém quiser trocar uma idéia e tiver algum grupo que queira me colocar no skype segue meu contato: contato_consultoria@outlook.com me adicionem lá! Nesse momento estou precisando de uma força, é tudo muito novo e difícil pra mim =/

        Abs.
        Fernanda.

  7. Aegon diz

    O texto foi muito lindo e muito bem escrito.

    Há 9 anos, em 2007, quando fui diagnosticado positivo, meu médico falou:” não tenho dúvidas que em 10 anos a cura sai”. Um ano depois, a cura para o paciente de Berlim veio. Então a estimativa do meu médico estava tecnicamente correta.

    Quando virá para todos nós, só o tempo dirá.
    No começo da minha infecção eu era bem ligado às pesquisas e às promessas de cura. (Por falar nisso, onde anda o estudo dos dedos de zinco? Lembro que essa era promissora…). Com o tempo, percebi duas coisas:
    1- esperar a cura não muda nada na minha vida. Quando ela vir, será recebida de braços abertos.
    2 – muitos estudos se provaram ineficazes. Se agarrar demais a estudos pode ser bem cansativo e frustrante.

    É por isso que hj vivo com o que tenho. Tenho antiretrovirais ( que inclusivamente vez por outra faltam na minha cidade, infelizmente) e eles são o suficiente, por ora.
    Vamos ter esperança, mas não vamos nos agarrar demais a ela. Quanto maior a altura, maior a queda.

  8. Maupr diz

    Adorei a entrevista e o texto. Eu procurei ler como ele tinha se curado e não encontrava qual o tratamento que ele foi submetido. Agora entendi qual foi método utilizado. Ele teve muita sorte contar com uma equipe médica e uma rede pública de saúde qualificada.

  9. ARLAN diz

    JS por acaso vc perguntou para ele se ele sofreu a sororeversão ou seja se o corpo dele parou de produzir anticorpos anti-HIV consequentemente ELISA negativo?

      • Alex diz

        Nossa, interessante, mas se o corpo dele já possui, em tese, anticorpos para hiv, o teste de hiv não deveria dar positivo? Pois no exame não é buscado anticorpos para hiv, ao invés do vírus hiv?

          • Alex diz

            Ah tah, bem interessante mesmo, entre as pesquisas e estudos de remédios em andamento, em caso de sucesso em alcançar a cura, em algum o resultado deverá ser o mesmo?

                • Alex diz

                  Eu já fiz exames de carga viral duas vezes, na segunda vez estava bem baixo e agora deve estar já indetectável. Eu sei que é uma bobagem, mas quando começarem a vender o teste de hiv em farmácia vou comprar pra fazer novamente, como se houvesse alguma esperança, mesmo que irreal, de que o teste desse negativo.

                  • Uma vez, já uns anos depois do meu diagnóstico, a moça do laboratório fez uma confusão e, no lugar do teste de carga viral para o HIV, ela fez o pedido pra sorologia para o HIV. Então, acabei recebendo denovo o resultado do teste de sorologia. Fui olhar o resultado apreensivo, mas… claro que veio positivo! 😕

  10. Lucas diz

    Relatos que chegam a arrepiar! Parabéns pelo texto, coragem e interesse em partilhar essa incrível experiência.

  11. Mutatis Mutandis diz

    JS, incansável JS!

    Meu Deus, se esse garoto para de lutar estamos fritos!

    Confesso que não tinha entendido o plural do título – “Encontros” – no entanto, percebe-se com a leitura que vc depois da entrevista ainda foi num happy hour com o famigerado TRB, PQP!!!

    JS, é só mais um, mas é de coração, como creio que foram todos os outros: PARABÉNS!

    Eu creio na cura, mas não vivo em função dela, vivo em função dos ARV’s!

    A cura, quando chegar, será a premiação daqueles que perseveraram em meio a todos os efeitos colaterais, todas as artimanhas pra esconder os frascos da família ou de quem quer que seja (que rotulozinho dificil, hein?!), todas as antipatias dos servidores públicos que entregam, todas as fatídicas vezes em que tentamos nos esconder pra pegar discretamente os frascos nos CTA’s da vida, enfim…

    …essa cruz será a nossa cura!

    TRB nos inspira, mostra que é possivel, mostra que um, pelo menos um caminho já existe, pode não ser plausível, mas existe! Não é um sonho senhores, não é um devaneio (Meu Deus, estou parecendo um revolucionário de um filme Hollywoodiano, kkkkk, ..foi mal..)!

    A cura Existe! No momento, momentaneamente pra quem souber esperar, ela é diária! Mas será eterna. Aguardemos!

    Abraço enorme a todos! Fiquem com o Redentor do Mundo!

  12. Gabrielmais diz

    Pessoal boa tarde. Fui diagnosticado positivo há exatamente 1 semana hoje. 😌😌 to na fase de luto… Meu Kik: gabrielmais
    Gostaria de saber se posso continuar a fumar… Fumo porque gosto…

    • Triste + diz

      Gabriel dia 13 de abril vai fazer 1 mês q descobri ser soropositivo. Tomo o 3×1 e em novembro de 2015 qdo fiz meu segundo exame (já fazendo o tratamento) estava indetectável. As vezes fumo tbm e é um vício um pouco difícil de largar e ainda não tive coragem de perguntar pra minha infecto se isso pode causar algum dano ( além de saber q o cigarro faz mal pra saúde independente da sorologia de uma pessoa). Tbm gostaria de saber dos amigos, se tem alguém que fuma, se já falou a respeito com seu médico e o q ele disse. Agradeço se alguém puder ajudar.
      Um forte abraço a todos e que Deus cuide de todos nós.

    • Brumo diz

      É mais fácil vc desenvolver um câncer de pulmão devido ao tabagismo do que ter maiores complicações relacionadas ao hiv. A recomendação do meu médico é não fumar, seja vc positivo ou negativo. Além do mais o cigarro interage com alguns arvs (ritonavir, por exemplo). Abraços.

      • Gabriel Mais diz

        Não sei como responder ao comentário 😦

        Gabriel

        Sent from iPhone

        >

  13. Alex diz

    Pessoal, o Butantan anunciou que em até 3 anos pode ter uma vacina para Zika, embora esteja cobrando verbas do governo. Coisa semelhante aconteceu com o Ebola que aparentemente já existe uma vacina.

    Já li matérias onde se fazia comparação do vírus Zika com o Hiv na forma de agir, e ler agora essa notícia causa estranheza em tempo tão rápido terem encontrado a vacina e para o Hiv ainda se está esperando.

    • Matheus diz

      Alex o vírus ebola foi isolado em humanos em 1976 e o vírus zika foi isolado pela primeira vez em 1968…

      • Alex diz

        Sim, mas aparentemente só agora que começaram as pesquisas de cura ou vacina dele, não?

  14. Ricardo diz

    Elogiar o texto seria redundante,mas a coragem,o desprendimento e a inovação do nosso “amigo” JS mostrados nesta matéria,me fez sentir uma mistura de sensações que a muito tempo não sentia. Do aperto na garganta aos olhos marejados,fiz uma “viagem” nestes meus 5 anos se soropositivo. Obrigado mais uma vez JS, estava com saudades dos seus textos……….e a esperança??? Só aumentou. Abraços irmãos de caminhada.

  15. J.B diz

    J.S VOCÊ É O CARA.. Conseguiu uma entrevista exclusiva e ainda tomou uma breja com ele..

  16. Roberto diz

    Hoje pra minha surpresa meu exame detectou o vírus, 66 cópias e CD4 1.402.
    Fiquei triste e preocupado, vinha mantendo a carga viral indetectável por 3 exames anteriores (irei fazer dois anos de tratamento), sempre me cuido e tomo os remédios religiosamente no horário certo e sempre usei camisinha nas relações depois de infectado, estou tomando o 3×1 só que antes o remédio era importado e para minha surpresa quando fui buscar a nova remessa, recebi já com laboratório nacional, será que foi isso? E tbm andei lendo que com essa qtd de vírus sou considerado ainda indetectável. Minha médica disse pra eu não me preocupar e aguardar daqui a quatro meses fazer novamente a contagem de carga viral.

    • Alex diz

      Laboratório nacional do 3 em 1? Tem certeza? Todos que recebi até agora foram de dois laboratórios diferentes, ambos da Índia.

      • Roberto diz

        Alex, me desculpe, os dois são da Índia mesmo, só que antes eu recebia do laboratório Hetero, achava muito melhor, só que agora estou recebendo do laboratório Mylan.

    • Roberto,

      Não é raro que aconteçam esse “escapes” isolados na carga viral em vigência de tratamento. Em princípio, eles não significam nada, não indicam resistência aos medicamentos e não mudam seu prognóstico. Às vezes, quando nosso sistema imune está nos defendendo de microorganismos, acaba ativando células CD4 que estavam adormecidas. Tais células, quando ativadas, produzem algumas cópias virais e, em seguida, voltam ao seu estado quiescente ou morrem, caindo, a sua viremia, mais uma vez ao indetectável.

      Fica tranquilo!

      • Roberto diz

        Barasa,

        Muito obrigado pelas informações, estava muito preocupado com isso, sempre me cuidei e cuidei das minhas parceiras, agora fico mais tranquilo, aliás, muito mais tranquilo.

    • breno diz

      É uma situação passageira chamada “blip”. Vc continua indetectável e não transmissor. E que cd4 mara, hein? 1402! 👍 👍 👍

      • Roberto diz

        Fala Breno blz?

        Muito obrigado, até a minha se surpreendeu com este valor, disse que até a grande maiorias das pessoas que não tem HIV tem essa quantidade. Sempre meu cuido, faço esportes como musculação e ciclismo e também faço suplementação, tomo Whey Protein, mas tudo com acompanhamento de uma nutricionista e inclusive a minha infecto disse na minha consulta (04/02) a mesm coisa que a minha nutri disse, que é pra mim suspender por um tempo a suplementação com Whey, e foi isso que eu fiz tomei por quatro meses seguidos e suspendi este mês, pois pode causar lesões ao fígado.

        Qualquer coisa estamos aqui.

        Grande abraço.

        • JV diz

          Blz, Roberto?

          Cara, também pratico musculação, natação e ciclismo. Tomo uns mil suplementos rsss. Meu médico ainda nao suspendeu nada pois vou começar o tratamento ainda. Se quiser trocar ideia sobre suplementos, nutrição, exercícios e etc… Quero ficar MONSTRÃO RS.

          • Roberto diz

            Salve JV,

            a minha infecto e minha nutri disse que os problemas que esses suplementos causam ocorrem por um período de longo prazo, não é de imediato e inclusive até o professor da academia me disse que é bom dar um tempo e depois voltar. mas estou seriamente pensando em parar de tomar, pois o melhor suplemento que existe é o velho e bom arroz e feijão, batata doce, peito de frango, atum, tilápia, alcatra e clara de ovo. Mas só um correção bara doce é carbaidrato. rsrsrsrsrsrsrsr

            Você possui skype? Se tiver me adicione lá: Roberto Allgusto

            E para os demais que quiserem me adicionar fiquem a vontade.

  17. “Me lembro de sentir um leve frio na espinha. Percebia ali que o próprio Paciente de Berlim, o único homem do mundo curado do HIV — e, por isso, a mais alta prova de que a cura para todos os soropositivos é uma possibilidade real — , tinha lá uma discreta dúvida. Discreta, sim, mas havia. Se não era uma dúvida, no mínimo era uma leve hesitação, suficiente para por em cheque todo meu próprio sentimento de esperança, nutrida desde o meu diagnóstico, em outubro de 2010.”

    Tenho minhas dúvidas também… Tem dias que eu simplesmente acho que, aos 90 e poucos anos, ainda estarei com o vírus no meu corpo e que ele me acompanhará ao túmulo… Que diferença faz, se for assim e se eu estiver bem?

    Nenhuma.

    • Orc diz

      Infelizmente suponho que você tem razão, mesmo com estudos apontando para outra direção.

      Que diferença faz? É muito simples, bastasse todos sermos controladores de elite Barasa e não faria nenhuma, pois não precisa de medicação não é? Do contrário, você pela primeira vez, falou uma baita bobagem!

      • Então, Orc, talvez você esteja certo. Mas no final do meu comentário, quando eu disse “se eu estiver bem”, eu pensei em mim e em todos os soropositivos. Se todos estivermos bem, qual diferença faz a presença do DNA do vírus nas nossas células? A ideia foi essa…

        • lucas diz

          que diferenca faz? vamos la

          hj eu tenho que esconder mta coisa da minha vida
          papeis frascos … infelizmente nao posso usar uma mascara no emilio ribas
          hj eu nao posso mais tomar uma cerveja sem peso na consciencia
          hj eu sou desmotivado
          hj eu tenho certeza que a chances de ter um relacionamento sao muito remotas, a nao ser que eu omita tudo
          hj eu nao posso tomar suplemento de academia para ter o corpo com o qual eu me sinto confortavel
          hj eu perco tempo indo a medicos escrotos que regulam receita como se eu estivesse interessado em acumular medicamento para traficar
          hj eu acabei com a felicidade da minha mae

          o que eu ganhei de bom com isso 😕

    • cariocarj diz

      Barasa, você é médico ? Caso positivo, qual sua especialidade. Só estou perguntando por curiosidade. Um abraço.

        • Vivi diz

          Barasa!!
          Como vai, amigo??
          Será que vc poderia me dar uma ajudinha?? Já sou profissional da saúde e passei agora em Medicina, em uma federal. É um sonho que se realiza mas, ao mesmo tempo, penso se é um ambiente, digamos, seguro para nós. Já estava realmente pensando em sair da área e, de repente, me acontece essa, rsrs.
          O que você acha?
          Grande abraço!

  18. Homem23:55 diz

    Roberto,

    Eis a importância de dividirmos nossas experiências aqui no grupo e mais do que isso, nos mantermos atualizados sem preguiça.

    Já li um relato igual ao seu e explicaram que era um “blip”, normal e que nao significa que o remedio parou de fazer efeito.
    A pessoa que deu o relato, falou que depois de dois meses refez os exames e estava indetectavel.

    Fica em paz! E nos ajudemos uns aos outros!

    Abraco

    • Roberto diz

      Homem23:55

      A minha infecto disse que terei que esperar o próximo exame a ser feito de carga viral e isso só daqui a 4 meses, ela disse que se estivesse indetectável fazia somente daqui a 6 meses, mas com este resultado de 66 cópias, terei que fazer daqui a 4. Como me cuido sempre, espero ficar novamente indetectável.

      Este blog ajuda muito, as vezes tenho vontade de falar abertamente sobre minha sorologia, mas eu n sei qual será a reação dos meus amigos, mas creio eu, que eu fazer isto, ficarei sabendo realmente quem é e quem não é meu amigo, quem for, ficará do meu lado e me dará apoio e quem não for apenas se afastará, irá fazer dois anos este mês que sou soropositivo, não sei por quanto tempo mais irei segurar isto, mas isso tem que ser muito bem pensado e está sendo muito bem pensado.

      Fique na paz você também e muito sucesso a todo no tratamento, um ajudando o outro conseguiremos uma alto estima melhor.

      Grande abraço.

  19. Homem23:55 diz

    Barasa,

    Sempre reforço essa idéia na minha cabeça.
    Infelizmente tenho costume de adiar algumas coisas pra depois de algumas conquistas.

    Mudar algum estilo prejudicial após o réveillon… Iniciar uma dieta na segunda-feira… Voltar a acadêmia após o feriado… etc…

    E assim o tempo vai passando…

    Decidi e reforço sempre pra mim mesmo: Vou cuidar da minha saúde e ser feliz agora…

    Seria muito injusto comigo esperar pela cura, pra ser feliz…

    Como disse… É um exercício quase que diário e tenho certeza que uma hora vai se tornar palpável para mim…

  20. Boa noite!
    Realmente muito boa a matéria!
    Aproveito para compartilhar que semana que vem completo um ano de diagnóstico… e diferente de como me sentia naquele momento, hoje me sinto melhor do que era antes de saber ser soropositivo.
    Conhecer esse blog foi fundamental para recomeçar… aqui encontrei informações que a mídia comum não divulga, diminui meu preconceito com tudo, caminhos de como seguir e de brinde conheci pessoas de quase todo Brasil, que talvez não teria conhecido se não fosse esse fato.
    O saldo é positivo (super hiper mega positivo): Quase 01 ano de diagnóstico, um pouco mais de 10 meses de tarv 3×1 (sem efeitos colaterais), um pouco mais de 8 meses indetectável, e com a saúde melhor do que antes, praticando exercícios e cuidando mais da alimentação, sem deixar de continuar aproveitando o melhor da vida, com muito mais segurança. Além disso, tive a oportunidade de conhecer pessoalmente outras pessoas, que como eu, também são soropositivos e estão ótimos de saúde. Alguns deles, se tornarão grandes amigos.
    Se você recebeu o diagnóstico recentemente, acredite que tudo volta ao normal… ou pode até ficar melhor rs.
    JS você é um cara fantástico!
    A vida segue, e segue bem….
    Grande abraço
    CB

  21. WB diz

    Excelente a entrevista JS, parabéns!

    Aos recém diagnosticados, venho tentar lhes trazer algum conforto neste momento tão difícil, ontem terminei de tomar o meu primeiro frasco de comprimidos do 3×1. Tive os sonhos vividos e a sensação de embriaguez nos dois primeiros dias e só. É vida que segue minha gente. Como li em um texto aqui do blog, não se apeguem ao passado (quando eram soronegativos), vocês não são mais aquela pessoa!
    Vai aí uma boa música para ajudar nesse momento de superação:

    Capital inicial – não olhe pra trás

  22. Goiano + diz

    Espero a cura , sem duvidas , entro todos os dias aqui, ansioso na esperança de encontra uma noticia importante, um medicamento injetável , ou algo que facilitaria … mais deixei de viver esperando …
    Minha felicidade é agora e hoje, não posso ser injusto comigo, e esperar pra ser feliz só depois que a cura chegar, afinal … sou saudável, não sinto nada e não tenho absolutamente nada, comecei a comandar meus pensamentos, e não vivo o vírus mais.
    Nem lembro que tenho isso, perco nem 1 minuto do meu dia, tomando o comprimido.
    Precisamos viver mais . . . não pode ser uma noticia de reagente que uma pessoa te dá, que faz desmontar seus sonhos e planos . . . Simplesmente VIVA, melhor que antes, pois hoje a gente percebe que nos amamos bem mais.

    • Junnior Jr diz

      É isso ai Goiano + sou recém diagnosticado, como todos, passei pela fase de luto hoje aceito e me faz mais forte, hoje penso assim, não tenho NADA, tomo apenas uma “vitamina”por dia e continuo sendo feliz, claro que todos esperamos sempre por boas noticias, mas enquanto essas não vem, temos que viver como se nada tivesse acontecido (por mais difícil que possa parecer no começo), não podemos adiar nossa felicidade temos que viver intensamente cada dia…

  23. Ser+H diz

    JS hoje fiz nova retirada de medicamentos. Comentei com a enfermeira sobre a utilidade pública que o seu blog desempenha. De pronto ela anotou o endereço e vai colcocar um link do seu blog na página que o CTA mantém no facebook.

  24. Junnior Jr diz

    Pessoal, por favor..

    Estou no Kik, me adicionem quem quiser conversar, quero e preciso ter contato com pessoas com a mesma condição, acredito que temos que nos unir cada vez mais, se puderem por favor me add em algum grupo tb eu agradeço…

    Kik: JunniorJr

    Abraços a todos

    • Gabriel diz

      Essa vacina é para previnir infecções. E para nós que já estamos infectados? Nada? 😌

      • Paulo Roberto diz

        Já é alguma coisa, né, Gabriel???
        Imagine se você tivesse a chance de se proteger com uma vacina, quando ainda não era soropositivo?
        Já imaginou o quanto do SEU sofrimento iria ser poupado?
        Devemos pensar nos outros, também, nos soronegativos.
        Olha só para o nosso umbigo não é ser solidário…

        • Alexandre diz

          A vacina preventiva serve pra gente também, pois poderíamos suspender o uso dos ARV, já que o nosso organismo, desde que estejamos vacinados, poderia combater os vírus que saírem dos reservatórios.
          Teve uma pessoa que sugeriu um post sobre Zica. Eu tive e em mim não deu quase nada, e olha que ainda não faço TARV.

          • Gabriel diz

            Oi Alexandre.
            Você é recem diagnosticado também? Me adiciona no Kik
            gabrielmais
            Abs

          • Paulo Roberto diz

            Pois é, Alexandre… vamos fazer uma corrente de oração para que Deus ilumine os cientistas e remova qualquer barreira que possa haver para que estes estudos promovam a melhoria de qualidade de vida de milhões de pessoas ao redor do mundo, e também para que encontrem a cura definitiva.

        • Gabriel diz

          Concordo Paulo. Fui egoísta e infeliz no comentário acima. Estou na fase de “luto”
          Ainda…. Recem diagnosticado. Concordo com vc. 😊

  25. Paulo Roberto diz

    Gabriel, entendo perfeitamente. Não quis te dar lição de moral. Sei que a fase de “luto” nos coloca fragilizados, e muitas vezes não conseguimos pensar em outra coisa que não seja em nós mesmos.
    Mas, acredite: a cura está vindo! Em breve estaremos livres desse mal!
    E, quanto à sua descoberta recente: use isso para se reinventar, para melhorar como pessoa, para crescer espiritualmente! Ás vezes, Gabriel, a vida nos dá a prova antes de nos passar a lição.
    Seja feliz! Sempre estou repetindo isso aqui: pense em quantas pessoas morreram sem ter a TARV? Pessoas ricas, poderosas, famosas… mas a TARV não existia!
    Somos sim, abençoados por Deus, pois pelo menos, temos o remédio diário. Não se culpe, não busque culpados: isso já passou.
    Agora é se cuidar, tomar os medicamentos e procurar ser feliz e amenizar a dor daqueles que ainda sofrem mais do que nós.
    Abraços
    Paulo Roberto

    • Gabriel diz

      Muito obrigado pelo lindo comentário Paulo. 😊😊😊 pessoas como você estão sendo meus anjos nessa fase de “luto”.

  26. JV diz

    Boa tarde, pessoal! Começo o 3×1 logo que passar o carnaval, provavelmente lá pelo dia 15 de fevereiro. CV 6000 e CD4 680. Diagnosticado em 28/12/15. Minha infecção é bem recente, pois identifiquei a fase aguda. NUNCA transei sem camisinha ( sexo com penetração). Ao que parece, foi no sexo oral que eu acreditava tanto ser um risco baixíssimo. Mas enfim, passado está onde deve estar!

    Gostaria de saber se alguém tem alguma dica para evitar os possíveis efeitos do medicamento tipo tomar com barriga cheia, ou vazia, ou beber água, ou qualquer dica que ajude. Gostaria de saber também se tem algum marombeiro de plantão. Adoro musculação, natação e ciclismo e um amigo me indicou um ortomolecular para melhorar ainda mais a saúde e tomar, se necessário, alguma reposição hormonal para ganho de massa. Quero me sentir mais forte e saudável que antes. Abraços.

  27. Edu diz

    Obrigado, JS, por toda a dedicação, pelo empenho, pela ida à Jornada, pela entrevista e pelo texto.

    Obrigado pelo Blog que, para mim, tem feito uma enorme diferença nesses quase 12 meses de diagnóstico. Desde que descobri minha sorologia, não conheci nenhum outro site que trata o assunto como você faz aqui. Foi também aqui, nos comentários dos seus posts que criei coragem, abri uma conta no kik e conheci gente de todo o Brasil, inclusive o CB que comentou isso acima. Através dos grupos do kik me identifiquei com tanta gente que passava pelos mesmos dilemas que eu, que tinha as mesmas dúvidas, os mesmos medos, sofria o mesmo estigma, e tem a mesma esperança!
    Inspirado na maneira que você faz, compartilhando seu conhecimento conosco através do blog, temos convidado todos os soropositivos que conhecemos aqui no seu Blog ou não, principalmente os recém-diagnosticados que ainda estão perdidos, cheios de dúvidas e medos, para frequentarem nossos grupos do kik onde poderão conhecer pessoas que já vivem há mais tempo com o diagnóstico, contar seus medos, dúvidas, ansiedades. Não temos nenhum especialista ali, o intuito não é passar receitas de cura, nem discutir tratamentos, somos apenas soropositivos que, como os recém-diagnosticados de hoje, passamos pelo desespero do recebimento do diagnóstico positivo, o luto inicial, o medo dos efeitos colaterais da Tarv, os medos a medio-longo prazo do tratamento, a esperança na cura e, principalmente, na vida que segue!

    Mais uma vez, obrigado por dedicar parte do seu tempo, dos seus conhecimentos conosco. Que você possa continuar com o Blog por muitos e muitos anos.

    Um grande abraço.

    Edu, marido da Marie

    Kik: Edu.1978 (Eduardo Barros)

  28. Positividade de Luz diz

    Um poema inspirador!!!
    Desejo toda força do mundo à todos vcs queridos!!!

  29. Hoje, dia 15 de fevereiro fui fazer o teste rápido e deu positivo. Fiquei sem chão por um momento, a ponto de quase desmaiar. Tenho 24 anos, sou gay e minha família sabe, mas não aceita. Agora que descobri que tenho HIV tenho muito medo da reação, penso em não contar. Mas tenho receio que quando passar pelo efeito dos remedios eles percebam.
    Já aceitei que tenho o vírus e vou ter que aprender conviver com ele da melhor maneira possível. Depois que recebi o resultado fui trabalhar e tentei me concentrar o máximo no trabalho, deu certo. Depois andei um pouco pra pensar e depois fui pra academia. Estou tentando não me desesperar, não quero entrar em depressao por isso. Mas as vezes bate uma angústia, uma melancolia que chega doer no peito. Contei apenas para o meu melhor amigo que é profissional da Saúde e está me dando apoio. Porém ele mora em outra cidade.
    Gostaria de conhecer pessoas que ja passaram por isso, ou que estão passando por isso agora tbm. Meu kik é lucas13souza

    • thiago + diz

      Vc não precisa se preocupar querido, hoje o vírus é totalmente controlado no seu corpo, a unica coisa que voê precisa fazer, é tomar um único comprimido antes de dormir. O susto é grande, sem duvidas, mais a melhor maneira agora é aceitar. Não precisa de depressão e nada do tipo, sua vida continua normalmente. Só morre disso quem não cuida, igual ao diabetes, hipertensão … é preciso cuidar, tomar o comprimido e pronto.
      Não tem necessidade de contar pra ngm, com o tempo vc vai entender, que isso é muito particular seu, e ngm precisa saber.

  30. Amigo paz diz

    Pessoal, tudo bem? Encontrar este blog me deu a sensação de ter encontrado um lugar seguro no meio de um tiroteio. Acordei a pouco, as 04:00h, com a cabeça já cheia de pensamentos. Descobri a pouco que estou contaminado com HpV, e finalmente criei coragem para fazer o exame de HIV, que possivelmente receberei o resultado em 3 dias. Estou bastante preocupado, acho q estou sofrendo muito por antecipação mas, na verdade, já estou me preparando para o pior. Provável que eu irei precisar muito da ajuda de vocês, não contei a ninguém da aflição q estou passando, tanto que resolvi procurar um médico e fazer exames em outro estado. A sensação que tenho é que não vejo mais futuro, as pessoas já percebem o meu silêncio, geralmente me pego olhando as coisas que gosto de fazer e pensando como será o meu futuro. Resolvi comentar aqui pois eu precisarei de ajuda de vocês, pelo menos na troca de experiências. Estou com muita fé em Deus que, caso o resultado seja positivo, irei encarar esta doença e continuarei lutando pela minha vida. Abraço a todos!

  31. Helen diz

    Olá. Não sou soropositivo, mas me deparei com um artigo a respeito em uma de minhas pesquisas da escola e decidi pesquisar mais a respeito. Eu tenho esperanças que um dia encontrem a cura, mas enquanto isso não ocorre o governo e todos nós deveríamos ir em busca da cura do preconceito, eu sei que há diversas campanhas, mas quase todas estão focadas para as pessoas fazerem o teste, falta as que esclarecem sobre o vírus, as que falam dos coquitel e de minimizar os riscos de contágio, pois essa falta de informação alimenta todo esse preconceito profundo na sociedade. Vamos mudar o que está a nosso alcance e não perder a esperança em algo que nos parece distante.

  32. Gaúcha diz

    Olá caro Jovem Soropositivo!

    Sou leitora assídua do teu blog há anos. Convivo com o HIV há exatos 11 anos e o teu blog sempre tens me ajudado!

    E agora preciso de sua ajuda…

    Um DEPUTADO ESTADUAL aqui no Rio Grande do Sul tem divulgado abertamente nas redes sociais a CURA DO HIV através da planta Mutamba e induzindo os soropositivos a fazer a interrupção dos retrovirais.

    Um absurdo de cortar o coração de qquer soropositivo que faz o uso da medicação e sabe o quanto isso tens nos dado uma vida decentemente.

    Preciso de sua ajuda urgentemente.

    Precisamos estancar esse Representante do Povo que está desvirtuando o HIV.

    Ah, e acredite…os vídeos que ele compartilha no facebook tem mais de 40 a 50 mil likes!

    Aqui está a página do facebook e podes visualizar os vídeos:

    https://www.facebook.com/MarlonSantosCachoeira/?fref=nf

    Deixo o meu desabafo e também a minha disponibilidade para que algo seja feita…seja uma denúncia pública ou algo do gênero.

    Grata de sua atenção!

    Gaúcha

  33. cris diz

    Finalmente esta semana terei minha primeira consulta com um médico da rede pública (já tenho um infecto particular) e iniciarei o tratamento, passados 3 anos do diagnóstico chegou a hora de enfrentar os meus medos…muitas dúvidas, e medos sobre os remédios e seus efeitos, não tenho hábito de tomar medicamentos, não sei como farei para me acostumar com esses…desculpa o desabafo gente.

  34. Boa tarde pessoal.
    Primeiramente gostaria e parabenizar pelo Blog, muito rica a troca e informações que temos aqui. Hoje fui a minha primeira consulta e ja sai de lá com a caixinha do antiretroviral em mãos. Tem exatos 15 dias que descobri que sou soro positivo.
    Eu em momento algum me abalei ou fiquei sem chão, acreditem , eu obviamente fiquei triste em saber que tenho um problema, mas maior que nossos problemas e a nossa capacidade de lidar e aprender com eles. Pensem que como os diabéticos, hipertensos, etc.. Nos por enquanto precisamos tomar medicamentos enquanto não tem uma cura definitiva que acredito logo, logo teremos. Viemos a esse mundo pra muito mais, galerinha, e somos muito maiores que todas as provações que viermos a ter. Tenho uma meta que agora e ficar indetectavel e vou, sabem por que? Por que simplesmente eu quero que seja assim. E o nosso Paizão eterno nos fortalece. Um grande abraço a todos.

  35. Segue logo abaixo a seguinte materia:
    Bill Gates investe US$ 140 milhões na cura do HIV

    Blog da Redação

    Bill Gates
    Bill Gates investe em dispositivo que pode revolucionar o tratamento do HIV (Getty Images)

    A fundação de caridade do fundador da Microsoft, o Bill Gates, investiu US$ 140 milhões em estudos de desenvolvimento de um implante que pode revolucionar o tratamento do HIV.

    A The Bill and Melinda Gates Foundation está fornecendo o dinheiro para a tecnologia inovadora que pode revolucionar a prevenção dessa doença potencialmente fatal.

    VEJA MAIS: Bill Gates faz parceria com empresa de perfumes para criar um bloqueador de odor de fezes

    Atualmente, a forma de prevenção da doença é através de medicamentos em formato de pílulas, que, caso sejam tomadas todos os dias de modo correto, pode reduzir as chances da pessoa ser infectada com o HIV.

    Os medicamentos são recomendados pela Organização Mundial de Saúde para uso em grupos de ricos, incluindo relações homossexuais entre homens. Entretanto, o método só é eficaz caso os comprimidos sejam tomados corretamente.

    VEJA TAMBÉM: 10 universidades dos EUA que mais formam bilionários

    Há esperanças que a tecnologia de implantes, semelhante aos sistemas de controle de natalidade, poderia ser usada para auxiliar pessoas vulneráveis ao HIV.

    De acordo com o jornal norte-americano “The Wall Street Journal”, o último investimento do bilionário foi em uma empresa farmacêutica localizada em Boston.

    E TAMBÉM: 10 universidades dos EUA que mais formam bilionários

    Esse tratamento de tecnologia de implante consiste em um dispositivo inicialmente desenvolvido para pacientes com diabetes do tipo II. Nesse tipo de paciente, ele funciona por um período de 12 meses e atua através da descarga contínua de medicamentos em todo o corpo.

    Os cientistas acreditam que o dispositivo poderia trabalhar de forma semelhante com pacientes saudáveis, para evitar o HIV. Esse tipo de tratamento pode ser extremamente útil para a prevenção da doença, especialmente em adultos sexualmete ativos.

    O casal investiu US$ 50 milhões na empresa Intarcia Therapeutics, a companhia que criou o dispositivo. Em seguida, eles forneceram mais US$ 90 milhões para a empresa, com o objetivo de desenvolver o mesmo dispositivo, mas voltado para a prevenção do HIV.

Deixe um comentário.

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair / Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair / Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair / Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair / Alterar )

Conectando a %s