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Não é sofrido viver com HIV?

Brasil Post

Há algumas semanas, fui abordado, por e-mail, por dois jornalistas da mais conhecida emissora de TV do país. Eles me convidavam a participar de um programa, no qual tratariam do tema da “aids nos dias de hoje”. Para isso, diziam, gostariam de entrevistar jovens que sofrem com os efeitos colaterais dos medicamentos antirretrovirais. Segundo eles, mesmo com os avanços no tratamento e uma vida normal, ainda existiria esta consequência do uso dos remédios contra o HIV. Mostrar isso, contar essa história de sofrimento constante após o diagnóstico, seria uma maneira de fazer um alerta para que as pessoas se cuidem, se previnam mais.

Embora eu tenha sofrido com efeitos colaterais no passado, recusei a entrevista, pois eu não mais sofro com isso. Quando fui diagnosticado positivo para o HIV, em outubro de 2010, eu tinha pouco conhecimento sobre o HIV e da vida de quem toma antirretrovirais. Sobre o HIV e aids, lembro que aprendi na escola, ouvi de meus pais e assisti na extinta MTV Brasil que era preciso usar camisinha, camisinha e camisinha. Essa era a única história que contavam, cujo final trágico em caso de falha em seu uso era o diagnóstico positivo. Recebido o resultado “reagente” para o teste de HIV, eu, claro, entrei em desespero. Eu não sabia qual era a história que se seguiria a partir dali, mas presumia que não seria nada agradável.

O primeiro médico infectologista que visitei, Dr. O., corroborou com essa presunção. Me explicou que os efeitos colaterais dos remédios que eu estava prestes a tomar eram quase que inevitáveis e, muitas vezes, tão fortes que poderiam me levar ao hospital. “Se isso acontecer, me dê uma ligada”, disse ele. Tomei os primeiros comprimidos de Kaletra e Biovir, a combinação de antirretrovirais sugerida pelo doutor, às 22h do dia 5 de janeiro de 2011. Às 22:30h, já corria para o banheiro, com dores abdominais indescritíveis e uma diarreia que jamais experimentara antes. Dias depois, fui sim parar no pronto-socorro, depois de acordar vomitando e vomitando, sem parar. Liguei, mas o doutor não atendeu. Noutra ocasião, defequei nas calças, enquanto andava na rua. Foram quatro meses, sob esta mesma combinação de remédios a qual o doutor insistia ser a melhor, de contínuo e constante sofrimento, traçando uma história condizente com a esperada por mim quando li “reagente” no papel do laboratório — afinal, não é sofrido viver com HIV?

Essa última pergunta foi feita meses antes por outra jornalista, de uma revista feminina de saúde do Grupo Abril, que me cedeu toda uma página para escrever sobre a vida com HIV. Era a edição de junho, mês do dia dos namorados. Meu texto foi integralmente reproduzido, tal como eu o escrevi, exceto seu final. O ponto de exclamação, digitado por mim, foi substituído por reticências, mudando completamente o sentido da última frase. Noutras palavras, o bom humor foi trocado por melancolia e, pior, bem no final do texto. Quando questionei a jornalista, sua resposta foi sincera: “nós nunca imaginaríamos que não seria sofrido viver com HIV.” Ainda assim, a exclamação não voltou. E, para que as reticências não ficassem, o acordo foi encerrar o texto sem a última frase.

É claro, durante toda minha história inicial com HIV, seria impossível ter usado exclamação. Mas aprendi que não precisava ser assim. Comecei a ler, pesquisar, escrever e acabei por mudar de médico. Conheci o Dr. Esper Kallás, meu infectologista atual. Sua primeira recomendação foi trocar meu coquetel “por um menos tóxico”. Mal sabia eu que era possível fazer essa troca, que havia outras opções de combinação de remédios e tampouco que poderia haver uma que não me causaria efeitos colaterais. Dito e feito. Em 24 horas após a troca dos meus medicamentos, a diarreia cessou. O enjoo sumiu. E a minha vida voltou ao normal.

Ainda demorou para que eu reescrevesse a minha história, compreendendo que havia espaço para bom humor e mais leveza. Hoje, percebo que o começo da minha história com o vírus foi enormemente influenciado pela única história que se contava do HIV e de quem vive com ele: uma história de medo, dor, tragédia e sofrimento. Hoje, aprendi que o diagnóstico positivo é difícil, sim, mas não é uma tragédia sem fim. É possível dar a voltar por cima e entender que a história que nos é contada repetidas vezes, a “oficial”, não é a única e está longe de ser a melhor.

É verdade também que a minha história não é a única história. Existem aqueles que, apesar de experimentar todas as combinações possíveis de coquetel, ainda assim sofrem com efeitos colaterais. Existem aqueles que, diagnosticados nas primeiras décadas da epidemia, já se tornaram resistentes aos medicamentos menos tóxicos, com menos efeitos colaterais, ou que, na pior das hipóteses, tiveram efeitos colaterais físicos irrecuperáveis, como lipodistrofia e danos neurológicos que causam dores constantes. Porém, a minha história é uma história real e representa a de muitas pessoas que vivem bem e com HIV. Sei que é uma história que ajuda quem foi diagnosticado a não cair em desespero e quem está com medo de fazer o teste de HIV a seguir em frente e fazê-lo logo.

Estamos numa nova era da epidemia de HIV/aids. É hora de mudar esta velha história que é contada por aí, de medo, culpa e sofrimento. A “aids nos dias de hoje” não é mais a dos efeitos colaterais, mas a da melhora no tratamento com um apenas um único comprimido por dia, da supressão do vírus no organismo para níveis indetectáveis, o que faz daqueles que vivem com HIV e tomam antirretrovirais como parceiros sexuais mais seguros do que parceiros de sorologia desconhecida, da expectativa de vida igual a de soronegativos, das alternativas de prevenção ao uso da camisinha, do fim do medo e da culpa pela falha em seu uso e da consciência que quem cuida da saúde, soropositivo ou soronegativo, deve se orgulhar disso, pois esta é a melhor forma de controlar a epidemia no mundo.

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147 comentários

  1. Cara+ diz

    JS
    obrigado pelos textos que escreve. Quero que saibas o quanto me faz bem ler o que vc tem a dizer. Ainda não comecei o tratamento, pois tenho minha primeira consulta agora, dia 16/09, mas saber de tudo isso, me conforta e me faz sentir confiante!!!

    Muito obrigado pela sua dedicação!

  2. Samir diz

    Jovem,

    Você, como sempre, arrebentando no que escreve!

    Você está certo. A vida com HIV pode ser diferente desta que jornalistas e médicos pessimistas pintam.

    Mais Doutores E, menos doutores O!

  3. v. diz

    A primeira coisa que pensei quando recebi o diagnóstico na semana passada foi quanto tempo eu teria de vida e como seria minha vida após o diagnóstico. Tenho vivido constantemente com o medo de que dê tudo errado no tratamento, de que não responda à medicação, de que tenha começado o tratamento tarde, de que não vou viver pra ver a cura. É lindo o discurso da moça africana, mas eu ainda só consigo pensar na “single story” do hiv. Essa parte incompleta da história virou o todo. Especialmente pq saí recentemente de uma uti por ter tido uma apendicite supurada, consequentemente, um choque séptico que quase me fez morrer. Todo dia é dia de luta. Quando abro os olhos de manhã, parece que todos os demônios se juntam ao meu redor e o dia inteiro tem sido pra afugentar, ao longo do dia, alguns deles. As vezes consigo, as vezes nao. Quando consigo, na manha seguinte, lá estão eles de novo olhando pra mim.
    Como o companheiro acima, vou ter minha primeira consulta na semana seguinte e medo é tudo que consigo sentir. Meus amigos tem me dado força pra sustentar tudo isso, mas basta poucos segundos de solidão pra que tudo se torne confuso e sufocante.
    Quero te agradecer pelo blog, por me mostrar outras histórias do hiv, de ter o que ler na hora do desespero, de acreditar que poderá haver uma cura e de que vou ficar bem. Obrigado por me dar um pouco de tranquilidade.
    Um grande abraço,
    V.

    • Cara+ diz

      força V., estamos todos na mesma!!! Precisando, estamos aqui! abraço

    • Diogo diz

      V., procure pensar que existem mtas pessoas, mtas MESMO, que também passaram estes medos e hoje têm uma vida normal. Não gosto da sentença “Praticamente normal” pq soa pejorativa. Os soropositivos tratados chegam logo à carga viral indetectável e podem sim ter uma vida normal.
      Fé e confiança! Logo tudo vai entrar nos eixos novamente!

    • Olha V, nao sei de onde anda tirando opinioes, mas sim, voce poderia ter morrido com a apendicite. Mas nao com o HIV com os tratamentos de hoje. Tratamentos nao falham , voce nao esta no acaso. Esta em um metodo que ja tem eficacia , nao é um jogo.

      Se perguntar para todos se conhecem alguem bem acompanhado que tem problemas a resposta é nao. Outros tempos, cuide para que sua cabeca nao traga coisas imaginarias.

      Repito, vc correu risco com a apendicite, mas o que tem a ver o HIV com isso? voce nao sente o HIV no seu corpo. Uma pessoa indetectavel tem mais virus de tudo o que é tipo em milhares de vezes ao quadrado do que o HIV andando no corpo.

      Esqueca os anos 90 e 80… os jornais ate hoje seguem querendo ser sensacionalistas.

      • MB+ diz

        V,

        O Ricardo disse tudo , hoje esta mais facil morrer de uma apendicite do que do HIV pois o HIV não mata, o que mata é a AIDS e seguindo o tratamento direitinho tenho certeza que esta voce não vai pegar.
        Quanto as pessoas que se contaminaram na decada de 80 , 90 como o Ricardo disse voce deve se esquecer pois hoje é outro tempo , outras medicações,que estão mais avançadas e avançando cada vez mais , mesmo assim tem muita gente daquela epóca vivo e vivendo…pois não basta estar somente VIVO tem tambem que VIVER.

        FORÇA , FOCO e FÈ no tratamento que tudo ira dar certo.

        • S.F diz

          V,

          Acrescentando, até quem desenvolve pra AIDS consegue reverter o quadro. Ou seja, o HIV está a cada dia que passa perdendo essa guerra!

    • CB Sul diz

      Qdo fiz o teste HIV, a CV já estava em 935.000 cópias, o corpo já estava tendo algumas reações, e também pensei que não iria resistir.
      Mas a vontade de viver era maior, a combinação fez baixar em 3 meses a carga para 300.000cópias, após mais 3 meses a carga era 93 e todos os sintomas já haviam sumido, o cabelo já estava crescendo, a pele com aspecto bem melhor, ganhei peso novamente….
      E posso dizer co certeza que a TARV me ajudou mto, pensemos que hoje existem métodos e coquetéis muito melhores que há vinte anos atrás, muito eficazes.
      Com certeza vocês vão conseguir, assim como eu consegui.

    • Ricardo A. diz

      V, eu consigo entender um pouco do que você esta falando .. como alguém que simplesmente compreende seus medos e angustias te dou um conselho simples mas que faz total diferença tanto na vida de quem não é portador quanto na vida de quem é portador .. DEUS, JEOVÁ DEUS é nosso pai e não ha filho que o clame que ele não ouça. Nossa fé deve ser maior que qualquer coisa, e nosso temor a Jeova Deus nosso maior tesouro. Muitos não acreditam ou não depositam o suficiente no poder que a Oração tem em nossas vidas no dia a dia e por toda a vida .. mas esse poder mesmo não podendo ser nitidos fisicamente aos nossos olhos, ou sentidos por nossas mãos .. ele acalma nossa cabeça desesperada, nossa alma perdida e nosso coração cheio de angustia. A Oração é nosso passaporte ate Jeová Deus, é nossa maior cerca de proteção antes mesmo de qualquer outra coisa.. Pois Jeová Deus não abandona seus filhos e clama para que eles também não o faça, ele nos busca onde quer que estejamos, ele nos salva do pior desespero, da maior turbulência .. mas so conseguimos perceber tamanho poder dele quando fazemos de nossa FE e TEMOR a ELE nossos maiores tesouros. Por que ele sabe que sem ele não somos nada, e nos também sabemos disso .. chegamos de mãos vazias e vamos embora com elas vazias .. por isso eu lhe digo, Jeová Deus esta com você, esta comigo .. esta com todos nós, e você ? esta com ele ? .. Vou orar por você assim como oro por mim e que você consiga sentir a presença dele ao seu lado sempre, e deixe que ele se encarregue de expulsar qualquer outra tormenta que esteja te acompanhando porque ele diz ” confiaste em mim filho meu, eu sou teu pai e tu es meu filho. Seguro-te com minha mão direita e não te abandonareis. ” .. Tenha uma otima noite de sono, e que amanha seu mundo não so amanheça colorido, mas colorido e com brilho, porque essa vida é so uma passagem … o melhor esta por vir quando nosso Deus Jeová junto a Cristo vier nos salvar de toda essa calamidade que nos consome cada dia mais nesse mundo cheio de atribulaçoes e provacoes. Pois Jeová é nosso pai e nos somos seus filhos, confiaste nele .. e desde então deixe-o cuidar de sua vida, entregue sua vida nas mãos dele e ele fara dela não um fardo pra ti , mas sim uma vitoria vencida a cada dia, por todos os dias. Fica em paz e na benção de Jeová Deus V. Um grande e carinhoso abraço!!

  4. Junior diz

    Mais um texto edificante. Parabens! Estou completando um ano e dois meses de tratamento com lamivudina, tenofovir e o temido efavirenz (agora não mais rs…) no inicio foi dificil como pra todo mundo é, tinha acabado de mudar de cidade, vivendo longe dos meus amigos e familia, sem ter com quem conversar sobre o assunto, sustentei tudo sozinho e ainda hoje não contei a ninguem, desnecessário… ja me cuidava, porem passei a me cuidar mais e hoje presto atenção mais em mim, ta tudo bem graças a Deus e a força que Ele me dá a todo momento. Aos que estão entrando nesse mundo de soropositivos agora, tenham paciencia e acreditem, tudo se normaliza, mas você precisa ser forte e aderir ao tratamento corretamente e a vida fluirá.

    • Binho diz

      Quando li que a adesão era um dos maiores problemas, achei um exagero. Oras, tomar tão poucos remédios assim, perto do que muita gente tomava antigamente? Hoje, passados 20 dias, vejo o quão equivocado eu estava… É difícil demais, mas precisamos mesmo ter forças. Eu tomo os mesmos que vc e, dizem, é a combinação mais tranquila… Fico imaginando os que tomam outros medicamentos. Têm minha eterna admiração.

      • S.F diz

        Binho,

        Tenho lido nos relatos dos colegas que os efeitos colaterais vão se reduzindo aos poucos. continue firme e forte com a medicação!

  5. Junior diz

    Outra coisa… ainda bem que vc não aceitou dar essa entrevista, ele iriam mostrar o soropositivo como o coitado o doente, o inválido, o sofredor, (capaz que achem pessoas menos intruidas que deem essa munição a eles) e sabemos que não somos assim, isso não é nenhum tipo de hipocrisia ou demagogia, isso é fato. Não somos o que a midia quer mostrar nessas reportagens. Somos normais e vivemos bem!

    • Santos diz

      Bem, eu sofro bastante com este problema e a questão toda é psicológica. O paciente vive preso neste segredo. Já falei sobre este problema com duas pessoas que se afastaram de mim completamente. Em relações sexuais tenho muito medo de transmitir e geralmente predomina o pânico total em mim. De forma que há muito tempo não fico com ninguém, e ainda preciso inventar desculpas para justificar esse meu comportamento. Recentemente descobri que quem tem CV indetectável não transmite por via sexual e isso me deu um pouco de esperança para sair deste pânico em que vivo.

      • Binho diz

        Na verdade, o risco de transmissão sempre existe, mas diminui consideravelmente. Por isso que dizem que ter relações com uma pessoa que se cuida, e está indetectável, é mais seguro do que fazer com alguém que nunca fez check-up nenhum e não faz a menor ideia se tem ou não.

        Eu também tenho medo de infectar alguém. Estou na mesma situação que você, Santos. A gente precisa ter paciência, né. E força! Usar a camisinha e tirar esse monstro da nossa mente. Não é fácil…

      • CB Sul diz

        O risco existe, é pequeno mas existe….
        Sabe Santos, todos passamos pelo questionamento, será que devo contar?
        E o maior medo é o de ser rejeitado, mas eu aprendi que as pessoas que realmente gostam da gente vão ficar sim do nosso lado, não vão se afastar e sim ter mais conhecimento sobre, porque o que a maior parte da população sabe é insuficiente, e é essa ignorância que faz com que se afastem. Já se perguntou se o preconceito não está dentro de você? Com você mesmo?
        Eu já tive esse preconceito comigo…..

  6. Ro diz

    No dia a dia não são os medicamentos ou o vírus em si as piores dificuldades vividas por quem adquiri o HIV, mas sim o preconceito que trazem diversas dificuldades incluindo a de conseguir um emprego e se manter nele . No que tange meus dilemas o mais complicado é conciliar as consultas médicas com o emprego, pois elas são frequentes visto que estou nos primeiros 5 meses de tratamento e tento manter o sigilo quanto a minha sorologia pois é certo que caso seja revelada enfrentarei problemas futuros… Fora isso minha rotina não difere da de quando não era portador, há poucos meses atrás… Desejo sorte e força aos que se encontram na mesma situação, não desistam dos seus sonhos e tenham esperança sempre!

  7. Binho diz

    Esse blog tem sido um conforto no meio de tanto caos rs.

    Estou há vinte dias com a medicação inicial (teno+lami+efz) e já tive alguns efeitos colaterais, como manchas, boca seca, pele ressecada… Além do maior problema: a parte psicológica. Não é fácil administrar a mente nesse início.

    Resolvi confiar na minha infecto, que tem seguido as recomendações de medicar todo e qualquer soropositivo hoje em dia. Sem dúvida, pelo que vemos, os ganhos em qualidade de vida estão cada vez maiores. E não podemos sofrer por antecipação: qualquer coisa que “apareça”, com os exames constantes já podemos detectar e, então, atuar.

    Ainda assim, o medo resiste. Talvez não seja tão sofrido como já foi. Mas, ainda é. É necessário um exercício constante de força, de pensamento positivo, para entender que é uma situação nova em nossas vidas e tentar lidar da forma menos dramática possível.

    Enfim, obrigado JS pelo espaço e à galera que entra, colabora, comenta, relata suas histórias. Tudo tem sido motivo para não desistir, mesmo quando a luz no fim do túnel parece ter se apagado… 🙂

    • Viviane diz

      Ola Binho
      Tomo a mesma combinação que você tem 4 dias , efeitos ainda nada significativo, meu sono diminuiu e estou bem disposta, malho já tem 2 anos, acho que isso deve t eme ajudado ou esta cedo demais pra dizer algo !? Bjus galera e creio que vai dar tudo certo no final …

    • Homem_b diz

      Tomo esta mesma medicação, nos dois primeiros dias senti tonturas, as tonturas passaram e depois de duas semanas me deu umas manchas na pele, mas o infecto ja me medicou e esta amenizando.

  8. Santos diz

    Olá, eu acompanho este blog há bastante tempo e após muito pesquisar cheguei à conclusão que os homens não circuncidados tem muito mais chances de se infectar com HIv e outras DSTs através de sexo hétero e isto certamente ocorreu conosco. Uma grande campanha pró circuncisão masculina acredito que seria um bom trabalho social. Na minha opinião isso deveria ser uma obrigação para todos os meninos. Tive uma fase aguda muito forte que me enfraqueceu bastante. Desde então tomo polivitamínicos. Isso certamente me fortaleceu para o início da TARV que teve como efeito colateral apenas perda de peso, que já recuperei, e também perda de equilíbrio e alucinações noturnas, que já não ocorrem mais. A cura existe, falta apenas a descoberta e esse acredito ser o nosso grande desejo. Um grande abraço e muito obrigado.

    • MB+ diz

      Santos

      Alguns estudos demonstraram que a realização da postectomia, em populações de alto risco, pode reduzir o risco de transmissão do vírus HIV, oferecendo uma proteção parcial. Porém é importante salientar que o estudo foi feito em populações africanas de alto risco e de forma alguma pode substituir as formas clássicas de prevenção em nosso meio, como o uso regular de preservativos.
      Portanto usar camisinha é a melhor forma de evitar o contagio, pois correriamos o risco das pessoas que se utilizarem da circunsição imaginar que estarão protegidos do HIV o que não é verdade, fora as outras DST’s.

    • Leo diz

      É um fator de risco, mas não te livra de contrair, sou circuncidado e +!!!

  9. Anai diz

    Fazia tempo que não lia o blog.
    Adorei o post (como sempre).
    Eu descobri minha sorologia 11/09/13, CD4 500 cravados.
    Passei a fazer uso da medicação em fevereiro desse ano, tomo lamivudina+tenofovir+nevirapina. Efeitos colaterais? Nenhum.
    Quando comecei, por 5 dias tive dores estomacais, tomei omeprazol e passou, nunca passei senti nada, aliás hoje em dia, não sinto absolutamente nada. Única coisa que sinto é vergonha, vergonha de contar, vergonha de ser estigmatizada, vergonha de não me verem como profissional competente, vergonha de reconhecida como a pessoa que faz mal, enfim, sinto só vergonha.

    Binho, pactuo do mesmo pensamento, o pior sofrimento ainda é o preconceito.
    Viver escondida, sem poder contar que sou soropositiva.
    Saber que muitos desconhecem a doença e acreditam que o HIV é uma sentença de morte, com alto poder de contaminação, mas essas só acreditam na contaminação (seu alto poder) quando você conta, antes de conhecer a sorologia, você é a melhor pessoa do mundo, te beijam e te abraçam, após a confissão, o beijo e o abraço são fontes de contágio.
    Então, inevitavelmente o preconceito, ainda é o pior sofrimento.

  10. MB+ Nany. diz

    GENTE,

    Passei os mesmos problemas e dilemas que voces pasam e um dia conversando com um psicologo a respeito ele me falou:
    -Não vou falar nada para voce , mas vamos dar uma volta pelo HC. Saimos e ele me levou a uma area onde existiam varios pacientes com efermidades contagiosas mais leves (sarampo, catapora,rubeola) ele falou para mim entra ai…eu pensei duas vezes e falei que não ia entrar pois poderia me contaminar, ele me olhou e disse:
    – Viu voce tem receio de entrar numa ala onde há doentes com enfermidades contagiosas mesmo sabendo que não são graves e conhecendo os meios de transmisão das mesmas , agora imagina o resto da população que não tem o minimo de conhecimento sobre o HIV o que pensaria de voce.
    Por esse motivo que não é recomendado dizer a verdade na maioria dos casos para evitar esse afastamento, voce sabe mais que ninguem o que transmite ou não o HIV, então, quer beijar? beije, quer abraçar? abrace e muito,sexo? faça mais com responsabilidade, Pois não é sua condição que vai fazer voce uma pessoa diferente , mais a condição dos outros que o tornam.
    Viva a vida , pois o virus que esta dentro de voce estara morrendo aos poucos…pois voce esta com o virus …mas voce não é e nhunca sera o virus.

    • th diz

      Olá, ando lendo o seu blog sempre e tenho que te dar os parabéns pela a enorme ajuda que vc dá. Bom, eu tenho 22 anos e tenho a vida sexual ativa desde de os 14 e infelizmente já fiz sexo sem camisinha algumas vezes e nunca fiz o exame de sangue para saber se tenho alguma doença sexualmente transmissível, confesso que estou mmorrendo de medo de fazer o teste e dar positivo e eu não saber como lhe dar. Ultimamente ando lendo bastante o seu blog como uma forma de preparo psicológico, esses dias ando tendo sonhos com a hora do exame e com a medica me dizendo que sou “positiva” e eu chorando na sala da médica, isso é tão horrível. Na maioria das vezes penso em não fazer o exame e continuar sem saber de nada e seguir a vida como sempre fiz, mas em contra partida tenho vontade de fazer para acabar com essa dúvida horrível. Nunca apresentei nenhum tipo de sintoma mas morro de medo de ter HIV nem tanto pelo vírus em sim, pois tenho lido muito e vejo que hoje em dia os medicamentos estão cada vez melhores e que os portadores tem uma vida normal e também vejo que a cura do Hiv está cada vez mais próxima, o pior ainda é o PRECONCEITO das pessoas se der positivo, como vou contar para minha mãe? Como vou viver com esse segredo? Como é que vou pegar os medicamentos todo mês no hospital sem ser vista? O que vou dizer as pessoas que me perguntarem que medicamentos são esses que vc toma todos os dias? Enfim, me ajudem…

      • C. diz

        Estou na mesma situação. Descobri que sou, mas não sei como contar para minha mãe que sou gay e muito menos soropositivo, pois nunca namorei e tenho 27 anos. Não sei como conseguirei fazer TUDO sozinho sem ser notado, e se as manchas no corpo aparecerem, o que vou dizer? Isso me consome…

  11. marcelo diz

    falando a respeito de efeitos colaterais e danos neurológicos, aproveito para perguntar se é possivel os anti-retrovirais causarem formigamento na cabeça, pois venho sentindo isso cronicamente.seria interessante troca-los / tomo lamivudina, tenofovir e efavirenz

    • MB+ diz

      Marcelo,

      Quanto tempo faz uso dos ARV’s ? o Efavirens causam sim um tipo de formigamento na cabeça , mas isso tende a ser passageiro.
      Quanto a troca somente seu infecto podera lhe responder a pergunta.

  12. Mary vaz diz

    excelente texto, como sempre. Muito bem!
    Eu comecei a tomar Complera(dosis unica) ha 4 meses, despois de 10 anos de diagnostico, com cd4 em 275 e CV em 40.000. Um comprimido por dia, com a refeicao.
    No senti nada de efeitos colaterais e despois de 1 mes de tratamento ja a minha Cv estava indetectavel e depois de dois meses de tratamentos os meus cd4 estavam em 450. Estou feliz, trabalho, faco a minha academia, cuido de mim e da minha familia, sinto-me bem e com forcas.
    A prevencao nao pode mais ser baseada no medo e no estigma aos soropositivos. Ha que incentivar a responsabilidade de se proteger, como algo do que toda a gente devera orgulhar-se.

    “EU Protejo-me”. Isso devera representar orgulho a quem o faz e devera ser respeitado e reconhecido na sociedade como tal. Esse e o caminho.

    • MB+ diz

      Mary,

      Esta força é que precisamos …Brasil quando teremos acessos a estes tipos de medicação?

      • Mary Vaz diz

        Vc tem razao MB+ o acesso as novas geracoes de medicamentos e por veces pouco dificil. Entretanto existem pros e contras, no sentido de que estes novos medicamentos nao estao ainda provados a longo prazo, entretanto os menos novos, sim.
        Claro que ha um movimento cientifico tremendo no mundo em prol de resolver esta doenca, seja tratamento, cura o vacina.
        O mais importante e medicarmos e sermos tudo o mais felices que possamos, pois o merecemos.
        O estigma tambem esta um pouco dentro de nos. Por isso fortalecer nosso espiritu e tao importante como fortalecer nosso corpo.

        • MB+ diz

          Isso é verdade…Mas enquanto nos EUA e Europa já se utilizam varias medicações (ATRIPLA, STRIBIRD, COMPLERA) a mais de 3 anos no BRASIL agora que chegou o 3em1 , bem não chegou ainda …

  13. Leo diz

    Jovem, seus textos são como um afago com uma rosa, sabemos que existem os espinhos, mas mesmo assim vale a pena seguir vivendo, cada dia é importante busca motivações para seguir vivendo. Eu tbm penso como você a vida nao acaba depois do Reagente, ela apenas muda de contexto, novas possibilidades. A primeira pergunta que fiz ao medico que me deu o diagnostico foi: Você conhece algum medico +? Ele respondeu que sim. Não sei se foi por consolo, mas funcionou, pois me agarro a minha carreira com todas as minhas forças, me sinto vivo cada dia. Em Nenhum momento senti que foi dada minha sentença de morte! Sou jovem tbm, acho que no final todos somos jovem positivos! Uma linda semana pra todos cheia de luz e novas possibilidades, pois a vida segue!!

  14. Niño Lemos diz

    olá… chegando do laboratorio agora. Deu soro positivo. Estou sem chão. sem pernas. E a primeira coisa que fiz foi entrar em algum lugar com pessoas que eu não conheça. Sem qualquer PRE CONCEITO e que pudesse me aliviar. Bem, estou aqui, tentando. Sem qualquer neura, um pouco perplexo, mas aqui… alguém pode bater um papo comigo? pequeninolemos@gmail.com obrigado!

    • Secret diz

      Niño!!

      Se você fizer uma busca nesse blog verá que a maioria de nós aqui escreveu o mesmo que você. Todos os dias novas pessoas chegam. É só olhar nos últimos posts.

      Infelizmente, agora você vai passar por essa fase terrível! É natural que se sofra por um diagnóstico tão terrível. Mas, as coisas voltarão para seu lugar em breve. Estaremos aqui pra te ajudar.

      Anota meu skype: secretguy19@hotmail.com

      Força nessa hora!
      Secret

  15. Viver é anormal em todas as hipóteses. Hoje posso dizer que eu vivo com HIV normalmente e acredito que tudo é natural quando consciente de sua natureza. O corpo é cheio de peças, a chave mestra é equilibrar a engrenagem e seguir_adiante!

    Bom te ler Jovem…

    • Binho diz

      “Viver é anormal em todas as hipóteses”. Muito boa esta frase, dramadaflor. Realmente é assim. E a única certeza que todo ser humano tem é a de que um dia iremos partir, seja para onde for, seja para lugar nenhum.

      Por isso, não podemos mesmo focar no final, pois ele vai acontecer com todo mundo! O que temos é de focar na vida. Enquanto estivermos aqui, temos de fazer o nosso melhor.

      Esses dias têm sido desafiantes para mim. Mas, tenho aprendido a olhar positivamente (afinal, sou positivo mesmo né rs).

      Iniciei a medicação, estou muito abalado ainda, mas precisamos encontrar forças para continuar. E encontraremos, como podemos ler tantos relatos por aqui. 🙂

  16. MB+ diz

    Gente …

    Preciso compartilhar uma alegria com voces …hoje recebi a noticia de um casal positivo que conheci a muito tempo que os filhos, sim filhos foram gemeos, deles nasceram e no primeiro teste HIV NEGATIVO….

    Conheci ela 21 anos no CTA logo apos o resultado reagente , ele 25 conheci após exame que relatava indetectavel , vi os dois se conhecerem , namorarem , casarem , sofri junto com eles a angustia da gravides e agora essa MARAVILHOSA noticia …

    Por isso sempre digo FORÇA FOCO e FÉ no tratamento que esse bostinha não vai tirar nossa alegria de VIVER.

  17. Tati diz

    Gente como o preconceito nos assusta né? Hj fui buscar meus remédios, pela primeira vez… comecei mês passado e quem buscou foi meu namorado… como eu fiquei nervosa! Trabalho na area da saúde há 10 anos e tive mto medo de encontrar alguém conhecido…. Pq temos que passar por isso né? Passar por tudo em segredo com medo da reação dos outros só pq transei sem camisinha com o homem que eu amo e ele n sabia que tinha e me passou…. Agora mereço ser castigada pela sociedade… Desculpem meu momento deprê, mas ninguém é de ferro né… Boa semana a todos!

    • MB+ diz

      É verdade tenho identificado esses problemas com a maioria das pessoas , a busca da medicação.
      Temos que levantar essa bandeira para que se fique mais facil a retirada dos ARV’s mantendo o maximo de sigilo quanto as pessoas que as vão buscar , pois isso na maioria das vezes é fator de abandono e má adesão.

      • Bruno diz

        Realmente, sempre penso isso.
        O lugar onde busco, no Rio, é super aberto, e fico constrangido, e sinto quando alguém está ali para buscar a medicação também – a atitude da pessoa, sempre meio que se escondendo.
        Uma vez estava saindo e vejo uma amiga entrando, ia tomar uma vacina… fiquei sem saber o que fazer, e me escondi. Ela não me viu. Depois morri de vergonha pelo que fiz, devia ter encarado… mas não tive coragem.

    • Binho diz

      Nossa, eu não tinha pensado por este lado. Eu busquei minha medicação na primeira vez e haviam algumas pessoas, mas ninguém que eu conhecia. E não tive problemas e tal. Mas, faz todo sentido esse medo de alguém descobrir. Que barra, né! Ainda mais neste nosso início, quando tudo ainda é tão recente, e quando os remédios ainda estão começando a fazer seus efeitos, principalmente psicológicos. Tomara que consigamos encontrar forças para enfrentar e vencer esses obstáculos todos…

    • Cris diz

      Olá pessoinhas…

      Na ultima vez que fui buscar minha medicação. (com diarreia de nervoso hahahahah) a menina da farmácia que ficou minha amiga me deu a melhor noticias de todasss.
      Um moto boy da minha cidade, que também está positivo, pega a medicação para várias pessoas. Na hora fiquei com medo. Não ia me expor. Mas falei com minha infecto, que por sinal é a dele. Ela disse que o cara é superrrr gente boa.
      Liguei pra ele imediatamente. Ele já pegou uma vez. E já agendamos. Todo mês ele fará isso e deixará no consultório.
      A secretaria de minha infecto será nossa intermediaria. Apesar de eu e o “M” termos nos adicionado nos bate papos, vamos fazer assim, pra não levantar suspeitas.

      Quem sabe na cidade de vcs não tenha alguém também??

      Conversem e perguntem pra pessoa da farmácia.

    • senhora z diz

      Eu também estou morrendo de medo trabalho na área de saúde e descobri que tenho hiv. Descobri depois de estar grávida. Estou sem chão. Peguei o resultado no site no momento do meu plantão, fiquei tão desesperada que na mesma hora liguei pro meu companheiro. Minha primeira consulta e dia 3/6/15

  18. Eufrasia diz

    Gente
    Estou com a sorologia positiva a 1 mês e preciso urgente que me indiquem uma boa clínica e um excelente infecto/a.
    JS, vê é o máximo, consegue tranquilizar – me!
    Pessoal aguardo contribuições.

    • S.F diz

      Eufrasia,

      Eu tenho convenio médico, mas nesse sentido me senti mais confortável em continuar pelo SUS. Os centros de testagem DST tem infectologistas de alto nível. O atendimento é de primeiro mundo!

  19. Paulo diz

    Descobri a uns 2 messes.meu namorado que é negativo estava comigo no dia e está comigo até hoje me dando força pra seguir. O fofa essa dificuldade dele em usar o preservativo.meu médico disse que se eu não quisesse não era necessário tomar os medicamentos agora

    Minhas dúvidas ele sendo apenas ativo. Circuncizado,e com preP quais as chances de ter uma infecção?

    • MB+ diz

      Paulo

      Deixa ver se Eu entendi , Voce esta perguntando quais as chances dele contrair mesmo usando PrEP, sendo circuncidado e sendo apenas ativo? é isso ? se for a resposta é todas , isto mesmo ele estará brincando de roleta russa e um dia a bala sai né???
      Gente voces tem que entender que o a melhor maneira de se proteger ainda é a camisinha , não da pra arriscar e pensa comigo se é para seu namorado usar medicação qual a diferença de ser positivo ou não? pois hoje a unica diferença que temos em relação aos soros negativos é que tomamos os ARV’s e eles não.

  20. Ricardo Azevedo diz

    MB+, vc sempre muito atento e seguro nas respostas, é isto aew, aprendo muito com vc lendo seus comentários. Paulo, não tem esta de não querer usar, ele tem que usar senão, como MB+ falou, a “bala sai”, kkkk. Quanto ao post, eu só tenho que agradecer ao JS em fazer um texto tão bacana, pois trocando experiências assim que nos fortalece e nos deixa mais forte para eventuais contratempos. Posso falar por experiência própria, não tema os efeitos colaterais, graças a Deus iniciei minha medicação e não tive absolutamente nada, mês que vem vou repetir os exames e acredito que estarei com a CV se não zerada, quase, e com o CD4 elevado.. Abração para todos.

  21. pequeno silva diz

    Eu descobri a 13 dias que sou soropositivo. Eu recebi a informação bem tranquilo. Acho que pq quando pediram pra eu refazer eu imaginei ter a doença e fui neste tempo até a confirmação estudar e saber o que me esperava. Amanhã vou começar a me consultar. Hj oscilo entre esperança e período de que os sintomas vão surgir e perderei a vida normal logo. Hoje estou down, pensando que logo terei aparência de doente, emagrecimento facial e que em poucos dias todo munda saberá o que tenho só em me ver. Medo demais… amanhã irei contar pra primeira pessoa que eu tenho hiv. Não sei sua reação mas como ela me ama eu espero que ela fique do meu lado e me ajude nesta difícil fase da vida. Quero tanto ter esperança que terei uma vida normal… Será que terei como vcs muito relatam aqui vida normal? Ler este blog é que me dá esperança. .. muito bom saber que tem muita gente se ajudando no apoio.

    • Binho diz

      pequeno silva, esse medo assola todos nós no início. Eu também descobri há pouco tempo e já iniciei a TARV. Com isso, tem o medo do que a medicação pode fazer no meu organismo e o quanto posso sofrer adiante.

      Pelo que vejo no site, porém, é uma fase que vamos enfrentar e temos de enfrentar. Lembrar que a luta pela vida é diária. E que o vírus não é maior do que a gente, bem como ver os medicamentos como aliados.

      Contar para algumas pessoas talvez seja um caminho. Ou não. Isso vc precisará decidir. Eu também contei a um único amigo, que tem me apoiado bastante. Queria poder contar para outros, mas não sei se poderia.

      O fato é: a vida continua. E cabe a nós vivê-la, porque os outros estão vivendo suas vidas também. E vc verá que aqui no blog, embora muita gente esteja nesse momento de medo e angústia, muitos outros mostram que a gente consegue superar. Então, vamos confiar, dar tempo ao tempo, tentar acalmar a mente e o coração e viver.

      • pequeno silva diz

        Bi ho, obrigado pelas palavras de apoio. Isto ajuda demais nesta fase. Eu já sabia o resultado, mas hoje fui oficialmente receber e hoje de manhã contei pra mi ha irmã, a pessoa a quem confiei esta noticia. Ela foi cmg, entrou pra falar cmg. Ela e o médico disseram que é ruim, mas não pior que ter câncer, pq o hiv te deixa ter uma vida saudável se seguir boa orientação ao contrário do cancer que lhe destri todo e se espalha pelo corpk logo. Espero reagir bem aos remedios qdo for necessário utiliza-la. Mas o apoio de minha irmã me deu e está dando o conforto e força. O médico disse que este apoio é importante para o psicológico.

  22. …amigos linda semana para todos!!!
    Alguém poderia me indicar algum infecto particular que seje um cara bacana, mente aberta, gente boa e antenado e receptivo para as novidades sobre hiv e que seja da região de Campinas pois fiz umas economias financeiras, abri um plano e quero mudar futuramente…nada contra o meu atual sabe mas acho ele um pouco fechado e eu comento assuntos que vejo aqui e ele nem sabe entendem enfim…quem puder me ajudar ficaria grato! luz e amor para vocês…

    • S.F diz

      …tHe CuRe!!!

      Eu tenho convênio particular, mas optei em continuar com o Centro de testagem e Terapía DST do SUS, pois os profissionais de lá são de primeiro mundo. Acredito que no COAS você encontre uma equipe de primeira em Campinas. Afinal, eles são concursados. Muitos dos infectologistas devem ser da Unicamp, atuar no Hospital da Unicamp ou HC. Não subestime. o SUS tem profissionais de primeira linha. E o COAS é referência nacional em DSTs.

  23. Sven diz

    Sem comentáros… Foi o melhor texto que já li sobre a minha condição desde que descobri. TEXTO LINDO!

  24. Paulo diz

    MB+ coloque ai o fato de eu estar indetectável e sem nenhuma outra dst segue igual? O estudo partner não vale de nada?
    Estamos tentando de todas as formas introduzir a camisinha em nossa relação. Mas está complicado foda a adaptação.da

    • MB+ diz

      Paulo,

      Mesmo que as probabilidades de transmissão fosse 0,0000000000000000000000000000000000001% , não colocaria em risco a pessoa que eu amo.

      E mais,você esta seguro que não tem nenhuma DST né? e Ele? Lembre que o sexo é uma via de mão dupla onde qualquer descuido de um dos lados podem causar um acidente fatal!!!!!!!

      Agora isso cabe a vocês decidirem se usar ou não a camisinha
      mas se algo acontecer de errado a culpa será de vocês somente de vocês …E lembre se o amor parece eterno….mas não é ….agora o HIV…

  25. cavalcante feitosa diz

    Caro JS

    Postei um comentário e não vi outros comentários a ele, e nem consigo identificá-lo no blog. Quero muito participar das “socializações” aqui no blog mas tou perdido igual “cego em tiroteio”. Me ajude, sua ajuda é muito importante nesse momento.

  26. CB diz

    Boas palavras como de costume JS!
    Recentemente consegui entrar em um programa de monitoramento do SAE com pacientes que tem AIDS pela faculdade.
    Sem dúvida eu jamais vou aprender tanto como tenho tido, lá tenho acesso a prontuários e o nosso objetivo é resgatar pessoas que abandonam os tratamentos.
    É incrível que há tanta diversidade de casos. Como JS comentou há pessoas que tem resistência a todos remédios, outras sofrendo muito com efeitos colaterais e existe algumas que sobrevivem com CD4 baixíssimos por muitos anos.
    Simplesmente cada tem seu jeito de viver um dia após o outro, mas agora eu consigo enxergar que a batalha contra o vírus está cada vez mais consistente e há muitos guerreiros por ai mostrando a prova da dedicação e fé.
    Então sigam em frente que porque o amor pela vida vale a pena!
    🙂

    • pequeno silva diz

      CB, muito bom seu texto.

      povo sofre demais com os efeitos coltarerais dos antivirais??

      logo após primeiros exames inicio a medicação. Médico me deixou tranquilo, mas o desconhecido sempre nos asusta.

      • CB diz

        Oi pequeno silva,

        As pessoas com as quais tenho mais contatos são pessoas que tem HIV há mais de 10 anos. Os pacientes que vão as consultas, fazem os exames e tomam os remédios devidamente são os que menos sofrem, tanto com efeitos colaterais ou com os próprios sintomas da AIDS.
        Claro que às vezes você vai ter que ser persistente e paciente porque o corpo precisa de um “tempo” pra se adequar a sua nova rotina, assim como alterações na sua alimentação, exercícios, sono, vida sexual..
        Porque acontece que as vezes você toma um tipo que não abaixa sua carga viral e só intoxica seu corpo, por isso que é necessário o retorno para o infecto para avaliar e adequar seu tratamento.
        A resposta imunológica de um paciente tratado que tem acompanhamento só tende a ter uma boa saúde e uma vida normal, isso é fato!

        :*

      • S.F diz

        Pequeno Silva,

        Também descobri muito recente o diagnóstico. É de derrubar e colocar pra baixo. Mas a cada dia que passa é incrível como conseguimos dar a volta por cima e sacodir a poeira e até abstrair tudo isso.

        A medida que vou lendo a respeito e vendo que existem novos medicamentos sendo desenvolvidos e outros saindo do forno pra serem distribuídos, isso conforta.

        Também conforta ver relatos de pessoas com mais de 10, 20 anos falando que a vida corre normalmente e sem sintomas.

        Em poucos meses chegará ao SUS, os medicamentos 3 em 1. Ou seja, apenas 1 pílula e pronto!

        Sinta-se privilegiado por fazer parte de uma geração, que consegue viver o HIV com qualidade! E se temos o exemplo de pessoas que já vivem há 20 anos com HIV, imagina como será daqui a 20 anos, será muito, muito mais fácil ainda! E quando menos esperarmos, a CURA baterá a nossa porta!

        Por isso te falo, seja forte e faça o tratamento direitinho! Siga a risca tudo que o médico pedir! Que daqui algum tempo no futuro, lembraremos dessa fase totalmente curados!

        Fique bem.

  27. pequeno silva diz

    CB, obrigado pelas palavras. Eu espero sofrer pouco com efeitos colaterais. Não vou desistir. Não posso e não devo. Se meu medico diz que me cuidando bem eu terei uma vida normal eu tenho que acreditar e ter fé em Deus. Um dos meus medos, pode parecer besteira pra vcs, é o lado estético. Porque saber desta doença e com psicológico abalado sofrer com mudança de aparência e todos saberem que possuo o hiv é terrível. Estas suas amizades de mais de 10 anos de hiv tem vida normal e aparência tranquila? Espero que não me levem a mal, são indagações de iniciante.

  28. pequeno silva diz

    Uma dúvida: minha pele começou a ficar com pontos brancos? Normal isso? Ter que ir no dermatologista tb né? ! Agora ir em vários especialistas médicos rsrs

  29. mãe de um JS diz

    Tenho a certeza que a maior luta das pessoas positivas, é o estigma que o termo “soropositivo” carrega. Existem enfermidades em que se tomam medicamentos muito mais pesados e com efeitos piores que os das Tarv’s, mas nem por isso são estigmatizadas. Talvez o silêncio que impera sobre o diagnóstico e tratamento contribua pra fortalecer o estigma, mas infelizmente ainda não dá pra abrir pra todo mundo a sorologia. Acredito que isso vá mudar com o tempo, aliás, já mudou muito! Continuem firme em seus tratamentos e não esqueçam de cuidar da cabeça (emocional), e pra quem é adepto, cuidar da espiritualidade também!
    beijo nos corações de todos.

    • S.F diz

      mãe de um JS

      Puxa gostaria tanto de manter contato contigo por meio de skype sei lá. Meus pais não sabem ainda. Tenho medo de contar e deixá-los muito tristes com a noticia. Não sei o que pode acontecer com eles. Fico inseguro em contar. Não quero levar esse sofrimento para minha família. 😦

  30. Pedrinho diz

    É muito estigma pra lidar mesmo. Confesso q um ano após o diagnóstico achei q saberia lidar melhor com certas questões, mas por vezes me pego triste por conta disso, ainda tenho dificuldades ao ver Cazuza ou outro famoso q morreu disso, mesmo sabendo que vivemos, graças a Deus, em tempos completamente diferentes. Nunca senti efeito colateral nenhum, mas ainda- e odeio isso em mim- morro de medo só em pensar que alguém possa saber ou desconfiar do meu diagnóstico! Mas evoluirei…

  31. Samanta diz

    Querido, gostaria de saber informações sobre o infectologista Esper Kallas. Sou do Rio, vc sabe me dizer se ele tem consultório no Rio de Janeiro? Eu gostaria de passar a me consultar com ele, ainda que em São Paulo. Poderia me passar os contatos?

  32. CARA + diz

    Depoimento

    como havia comentado por aqui, dia 16, foi minha primeira consulta com a infectologista. Estava com todos os exames comigo, menos o de CD4 e CV, que estavam com ela.

    Quando recebi os resultados em números, quase tive uma “vertigem” na frente da médica, pois meu CD4 estava em 89 (vejam bem, 89) e a CV em mais de um milhão. Na hora, fechei os olhos e pensei: – Deus, me ajuda! e suspirei fundo.

    Fiquei arrasado com os números, mas pude perceber que o corpo da gente é muito, muito forte. Mesmo com a minha imunidade tão baixa, nunca apresentei nenhum sintoma de nada, nunca tomei remédios por conta própria e nem uma gripezinha peguei nesses últimos anos. Ou seja, mesmo assim, meus soldadinhos estão ali, firmes e fortes me defendendo de todo o mal que por ventura pudessem me causar…

    Tive que entrar com a medicação (3×1) e com mais dois remédios para me proteger, que serão retirados assim que meu CD4 der sinal de melhoras. Que será logo! Sei disso!

    O que tenho a dizer: a expectativa e a ansiedade em tomar o remédio são maiores do que qualquer efeito colateral. Já estou no segundo dia de tratamento e é muito, muito tranquilo. A primeira noite não dormi direito, mais pelo turbilhão de emoções em esperar para ver se teria algum efeito. Nada x nada!!! Já essa noite, dormi muito melhor do que muitas noites passadas. Me sinto até mais disposto com apenas dois dias de tratamento e sei que a tendência agora é só melhorar.

    A única coisa que me aconteceu foi que apareceram algumas (poucas) manchinhas vermelhas nas pernas, mas já desapareceram.

    A tarv esta ai para nos ajudar, não para ser contra nós. Então, cultive bons pensamentos, se apegue a Deus,a espiritualidade, seja positivo que tudo, absolutamente tudo, se resolve.

    • S.F diz

      CARA +

      Posso te dar uma sugestão. Aproveite esse momento para investir na sua saude geral. Corte cigarros (se fumar), bebidas, e tudo que faz mal. Hidrate-se bastante (beba água, água de coco e faça chás). O chá verde é ótimo para aumentar a imunidade. Busque na medicina natural e nos alimentos, procure buscar alimentos que estimulem o aumento da sua imunidade. Alimentos ricos em vitamina C por exemplo.

      Veja com seu médico se você pode tomar complexos vitamínicos.

      Se você for sedentário, aproveite para fazer exercícios. Suar libera as toxinas do corpo e melhoram o bem estar geral.

      Medite! TIre um tempo para meditar, leia livros,.vá correr no parque repeto de verde! Torne sua vida mais leve e alegre!

      Isso vai te fazer sentir muito mais revitalizado! E essa fase vai passar rápido! Se cuida!

      • Cara + diz

        Valeu S.F desde esse diagnóstico não tenho feito outra coisa a não ser melhorar minha qualidade de vida. obrigadão pelas dicas!!!

    • Juan diz

      O que acho estranho se a doença Aids se manifesta entre 8 a 10 anos porque o CD4 de uma pessoa normal é 1000 e uma pessoa que se infectou a menos de 1 ano o CD4 abaixa tão rapidamente assim. Se uma pessoa com CD4 em 200 já pode ser acometido por uma doença oportunista. Isso é que não entendo!

      • CARA+ diz

        Juan

        não sou um “expert” no assunto, mas vejo a questão hiv assim como qualquer outro vírus que pode vir a atacar o organismo de qualquer pessoa. Cada organismo é único e reage a qualquer vírus das mais diferentes formas. Assim como existem os chamados “controladores de elite”, existem aqueles que na primeira exposição ao vírus já sentem algum sintoma e aqueles (assim como eu) que não sentiram nada e descobriram num exame de rotina.

        Pegando outro vírus como exemplo: o vírus da gripe – alguns levam semanas, ficam de cama, outros tem apenas uma coriza, ou seja, varia muito do sistema imunológico de cada pessoa. Mas não encana com isso. O importante é – sendo soropositivo – estar em tratamento, pois este te garante ficar indetectável (não ser um transmissor) e não correr o risco de uma “nova infecção” pelo vírus, o tornando mais forte em seu organismo.

  33. VM diz

    Segunda feira (13/10/14), estava a caminho da academia qd resolvi desviar o curso e fazer o teste em um Coas aqui do centro da cidade. Foi tenebroso aguardar no meio d tanta gente q não media a discrição, olhavam me e alguns até flertavam comigo. Fiquei apreensivo vendo pessoas buscando a medicação, travestis q conversavam alto e encaravam, e outros q como eu se pudessem escodiam se embaixo da terra. Na hora do resultado, gritaram meu nome (imaginei, e se alguém procura no Facebook e joga em um app tipo Secret?). Na hora q vi o olhar de pena da doutora, jah tinha certeza do resultado. Reagente. Tentei me manter sóbrio e ouvi algumas orientações. Só conseguia pensar num monte de gente q descobriria (esse coas é muito frequentado), e q logo minha mãe saberia (pra ela será como eu estar a beira da morte, ela tem a nítida visão da Aids de Betinho e Cazuza). Como sou d uma cidade vizinha, me encaminhou para a Unicamp, era lá onde deveria me tratar. Saí de lá e fui direto para o Hospital Dia. Se eu sou soropositivo, daria início o quanto ao tratamento. Procurei ser racional e objetivo, espantando o drama da minha mente (não completamente…)
    Ao chegar lá fui perguntando onde era o ambulatório de infectologia, meu exame passando nas mãos de algumas pessoas q olhavam com o mesmo olhar de pena da doutora. Até que por fim encontrei o local. Procurei informações na recepção do dito Hospital DIA, já esperando o olhar d pena. Boa surpresa, a moça me atendeu super bem, como um paciente que procura ser atendido como qq outro. Uma enfermeira logo apareceu para medir pressão, temperatura, etc, e avisou se teria tempo de esperar, pois a doutora estava ocupada. Como eu havia chegado de “sopetão”, disse q sem problema. Esperaria 10 horas pra ser atendido, havia alguns dias q estava com insônia por conta da dúvida, então já q havia sanado a, queria ir até o fim (ou o início?). Enquanto esperava, analisei ao meu redor. As pessoas não me olhavam. Não me encaravam. Era como qualquer outra sala de hospital. Em duas horas de espera, não me senti incomodado como nos trinta minutos do Coas do centro de Campinas. A médica me chama, e assim como a recepcionista ou a enfermeira, não existia olhar de pena. Nao quero ser digno de pena. Eu não me protegi e sabia do que eu corria risco. Bola pra frente, a vida tem q seguir.
    A dra. não fez diferença de mim, tratou me como uma pessoa normal (preciso me sentir assim, oras!). Encaminhou para a assistente social e explicou da necessidade d fazer outros exames. Deveria voltar no dia seguinte. “Mas eu trabalho”, eu disse, ao q ela respondeu q me daria atestado ou declaração de comparecimento. Indaguei se num caso de atestado, quanto ao CID, “no trabalho as pessoas saberiam”, ao q prontamente me explicou que poderia colocar outro. Nos despedimos, eu havia realmente gostado da energia daquele local.
    No dia seguinte voltei, conversei com a assistente social, q me encaminhou para o local dos exames (creio q me colocaram numa fila de senhas diferente, não se se eh política da Unicamp acelerar os exames de soropositivos…)A enfermeira foi um doce, novamente não havia a “pena”.
    Dia 28 desse mês volto para uma nova consulta, onde devo saber se jah tomarei os antiretrovirais ou se terei q dar início ao tratamento de alguma dst antes de tratar o HIV. Nesse meio tempo descobri esse blog. Q está sendo um alento. Nao tenho amigos íntimos, minha família não entenderia… Não teria ninguém para desabafar. E aih encontro o jovem soropositivo. E outros como eu. Se vc leu isso obrigado. Vc foi meu “ouvido” amigo.

    • Príncipe Sangue Azul diz

      Olá VM!!!

      Nós estamos aqui! Pode ter certeza que você fará novos amigos que entendem a sua situação! O site é bem legal e aos poucos você vai conhecendo as pessoas! Tem de tudo por aqui!

      Dará tudo certo para todos nós! O primeiro passo você já deu!

      Quando quiser conversar é só chamar!!

      um abraço!

  34. João diz

    Olá JS e a todos, td bem?
    Primeiro gostaria de dizer que este blog é sensacional e tem servido de socorro para muita gente aflita, como serviu pra mim.
    Pessoal, faço uso de ARV há 1 ano e minha infecto diz pra eu não tomar suplemento de academia, como whey protein, creatina, BCAA… Alguém sabe mais a respeito ou tem um material que fale sobre o uso desses suplementos por portadores de hiv?
    Abraços a todos!!

    • VM diz

      Putz… tomo suplementos e amanhã faço retorno para saber se devo iniciar o tratamento com antiretrovirais (descobri q sou + esse mês)…. Será q há problema mesmo? Algo com sistema digestivo, talvez?? Pq comecei a ler sobre efeitos colaterais e dores estomacais sempre são comentadas… gostaria d ter essa informação tb… aliás, se alguém quiser manter contato comigo pra troca d informações (se bem q eu não sei muito, ou mesmo nada), meu e-mail é vimmedo@gmail.com Não tenho ninguém com quem conversar e desabafar (sem dramas! Rsrsrs)

      • bruno diz

        Meu nome e Bruno estou tomando esse medicamento tem 6 dias q comecei tenofovir, lamivudina, efavirenz, estou com medo de perder minha massa muscular eu malhei tds os dias de segunda a sexta, mas ñ estou sentindo o mesmo resultado como antes que é o inchaço outro dia fica meio flácido estou com medo de perder me ajudam por fqvor

        • rosemberg diz

          ola Bruno eu comecei a perder peso esse ano e ter suores noturnos e tosse . Na verdade ja estava com aids e nao sabia fiz o teste a um mês. perdi 7kilos em poucos meses. comecei tomar o 3×1 e tb malho agora pareço estar recuperando. Pretendo recorrer a terapias hormonais com especialistas pra recuperar o resto.

    • MVC+ diz

      Olá João. Gostaria de saber se houve alguma resposta sobre sua dúvida.

  35. José Alves diz

    Hoje tive o meu diagnóstico de HIV positivo. Estou bem. Não tenho sintoma algum. Minha primeira consulta está marcada para o dia 12 de março. Não sei como vai ser daqui pra frente. Aliás, não sei se vou conseguir dormir hoje.

  36. Jujuba diz

    Gente,muito boa noite.
    O fato é que temos que nos cuidar,sendo +ou-,de um jeito ou de outro,temos que usar camisinha,mas a vida é absolutamente normal. Ame-se,sendo +ou-,esse é o X da questão. Ser + é apenas uma condição adaptável.
    Segue o jogo galera,bola pra frente,por que existem milhares de formas pelas quais,um dia,vamos todos deixar esse mundo,os + e os -. Espantem os fantasmas,a vida é bela!
    Bjs

  37. Oliver diz

    Dia 27 de fevereiro de 2014, recebi meu exame diagnosticando reagente para o HIV. Depois desse dia, a única coisa que pensava, era simplesmente que já estava predestinado a morte o mais rápido possível. Um amigo meu descobriu HIV em 2013 e um câncer no estômago, devido a algumas doenças, acabou falecendo e sempre carrego a imagem dele no hospital em minha memória. Passei 1 mês internado, fazendo tratamento, descobri tuberculose, pneumonia, perdi 15 quilos, ou seja, mais certeza de que já estava próximo da morte. Eu não tinha esperança. Ao sair do hospital 2 meses depois fiz o exame de carga viral e comecei imediatamente o uso dos anti retrovirais, meu exame deu um total de 10 milhões, meu médico ficou extremamente assustado ( se quiserem, mando a foto do exame ) fui fazendo tratamentos com o medicamento em 3 meses fiz o exame diminuiu bastante. Mas mesmo assim, uma coisa que fica na minha cabeça, é que eu não consigo aceitar essa minha nova forma de vida. Carrego sofrimento e preocupação, tanto comigo para os outros ao meu redor. Passei 3 meses sem sair de casa, com medo, de tudo e de todos, vou começar a fazer uma terapia pra tentar a aceitação. Adorei seu blog, parabéns, você como outros aqui demonstram bastante força para encarar o HIV como também encarar o preconceito de muita gente.

  38. bom me chamo R. namoro um soropositivo também mais o que mais me dói não e o fato de eu ter a doença e nem os efeitos colaterais do remédio mais sim a rejeição da unica pessoa que sabe que sou assim, que é minha mãe, ela diz que não e preconceituosa comigo mais seus atos não condizem com que ela fala.Ano passado meu namorado ficou com pneumonia ai intão desconfiei que tivesses algo errado, pois estávamos perdendo peso rapidamente e tinha muitas dores e diarreia,foi ai que ele fez o teste e deu reagente logo me ligou dizendo que tava com HIV , meu mundo caiu comecei a chorar e imaginar o pior,logo me veio na cabeça com quem contar? e para quem contar? sabendo que minha família todinha e homofóbica e teria preconceitos com minha doença. Fui fazer o teste em setembro de 2014 deu reagente , vim pra casa e contei para minha mãe que logo me ajudou, só que não pensava que ela ia mais tarde me julgar ” diferente” parar sempre.sempre. Comecei a terapia antirretroviral em novembro de 2014,foi ruim passei muito mal com os efeitos colaterais meus amigos sumiram, todo mundo sumiu.Melhorei, ganhei massa muscular e estou bem de novo,mais ha um serio problema, desde então a minha mãe me diz cuidado pra na infectar ninguém aqui em casa pois, ninguém tem culpa de você ter pego, ate tento intender que hoje sou diferente ,cuidado pra não se cortar na piscina, cuidado com suas roupas pra ninguém usar, não pegue nos bebes porque você é soropositivo e pode transmitir para eles, não sabia que o preconceito que ia enfrentar estava dentro de casa!
    Hoje acordei minha mãe me chama e diz que não sirvo pra nada que só sou uma ameaça pra família, e que ninguém sabe do risco que estão passando comigo aqui,ontem sai com amigos dia 21/06/2015, ela disse que o álcool vai me matar se eu beber um pouco, pensei comigo mesmo o álcool pode até me matar mais saber que você é preconceituosa comigo e não me aceita mais isso já me matou. Me sinto um morto,uma bomba relógio que quando as doenças oportunistas chegarem e não sei se vou resistir por conta disso.Hoje ela me disse que se for pra eu sofrer que sofra bem longe, que não quer me ver sofrendo já basta eu ter pego essa doença, e que eu não tenho fé para ser curado.Disse que sou um aidético que não ajudo em nada e só faço pesar pois ela não aguenta mais isso,se for pra eu morrer que seja longe da minha família e que ninguém saiba de nada. Ao meu ver sinceramente acho que não é a doença, remédios fortes que estão me matando, e sim o preconceito vindo da pessoa que em qualquer lugar que eu for ou estiver em qualquer situação sempre amarei ,que é (minha mãe).
    obrigado por me entenderem no meu único momento de tristeza.
    com amor R.

    • Cara+ diz

      Bom Raphael

      Talvez, esse seja o momento para dar um basta em tudo isso e fazer do limão, uma limonada.

      Sei que é hiper, mega, ultra fácil resolver os problemas dos outros. A gente enquanto ser humano tem essa “mania” de, mesmo não querendo, tentar resolver a situação alheia. Então ai vai o meu pitaco….

      Sugestão – busque o que é melhor para você. Você já deve ter conhecimento o suficiente para saber que em tratamento e se cuidando, você não é nenhuma bomba relógio e viverá longos anos. Talvez até mais do que muito sorointerrogativo por ai, pois terá seu acompanhamento médico de rotina o que também lhe garantirá uma vida mais saudável (aliás, todos independente de sua condição sorológica o deveriam fazer, mas pergunto, quantos efetivamente o fazem?).

      Dê tempo ao tempo e respeite o tempo de sua mãe. Muitas vezes as pessoas estão tão enraizadas em “velhos conceitos” que não conseguem acreditar no que está ai, caindo de maduro na sua frente.

      Então meu caro, faça disso, seu desafio pessoal, sua luz no fim do túnel. Sei que é difícil, mas não fique curtindo esses momentos e se sentindo “o desprezado”. Se for para “curtir”, pois afinal, ninguém é de ferro, tenha em mente que ele é passageiro e tem vida curta. Vá a luta e mostre do que realmente você é capaz.

      Talvez lá na frente, quando ela te ver bem, conquistando e batalhando por aquilo que te faz bem, com um bom emprego, rodeado por aquilo que vc almeja (como qualquer pessoa, diga-se de passagem) e principalmente, feliz – ela terá o “choque de realidade” que tanto necessite para entender que nada mudou e que quem mais perdeu nessa história toda, foi ela.

      O mundo não acaba não, apenas muda um pouco o cenário. Como em qualquer jogo de vídeo game em que a gente precisa trocar de fase, é sempre importante passarmos para essa nova fase melhores e mais fortes do que a atual que estamos. Fé em Deus e pé na tábua que tudo se resolverá!

  39. Arthur diz

    Me chamo Arthur, fui diagnosticado como positivo no final de 2013, noticia que trouxe fim do meu namoro e rompimento de contato com o mesmo um ano depois, meu tratamento sempre foi uma base de efavirenz e lafepe (zidovudina + lamivudida). Hoje tenho altos e baixos sobre meu bem estar mesmo tomando rigorosamente meus medicamentos. Exames mostram que minha carga viral aumentou, mas o que eu não entendo é pq não pedem exames para saber qual medicamento eu deveria realmente usar, eu sinto como se escolhessem de acordo com a quantidade de carga viral e não o que terá melhor resultado de acordo com o tipo de resistência dos meus vírus. A alguns meses mudei de estado sozinho, cansei d viver preso em um cidade que já vivia preso antes de ser diagnosticado, mas as coisas são tão difíceis pra enfrentar, falta de informação pra transferir meu tratamento pra cá. Se não fosse minha família apoiando meu sonho de viver livre, já teria desistido só de angústia e não pela minha sorologia positiva.

  40. Marinho diz

    Que texto lindo. Na quinta feira passada eu iniciei meu tratamento e até agora não senti efeitos colaterais mas ainda tenho medo mas esse medo a cada dia está se enfraquecendo e a vontade de viver crscendo

  41. Manoel diz

    Muito banaca este blog e a matéria bem esclarecedora! Parabéns! Bem, descobri que sou soropositivo em fevereiro de 2012, confesso que foi um baque muito grande até porque já tive casos na família e hoje os mesmos já não se encontram entrem nós. Mas isto ocorreu na década de 90 quando um soropositivo chegava a tomar até 20 comprimidos por dia, na época só existia o AZT! Confesso que não tem sido fácil até porque carrego este “fardo” comigo e tão somente comigo, pois, analisei bem toda a situação e cheguei a conclusão que não tenho o direito de fazer as pessoas sofrerem, sim querendo ou não a família toda sofre, pois, como disse já vivi esta situação aqui em casa! Tenho meditado muito, sou uma pessoa muito espiritualizada e é o que tem me dado força para seguir em frente, não sei até quando poderei esconder esta minha nova situação, mas enquanto eu puder carregar sozinho este “fardo” assim o farei. Tem dias que estou super bem, em outros me encontro vagando em meus pensamentos me cobrando por tamanho descuido, ainda mais por já ter vivido isto em minha família, só posso dizer que não é fácil! Na verdade a medicação não me casou dano algum, sofro mais com meu psicológico, mas são fases! Comecei a tomar a a medicação (Lamividina+Efavirenz+Tenoforvir) em maio de 2014 no começo eram 4 comprimidos por dia sendo que fora unificados e hoje se tornou apenas1, ou seja, na década de 80, 90 chegava-se a tomar até 30 comprimidos por dia e hoje em muitos casos apenas 1 !!! Realmente um avanço maravilhoso da medicina. O que posso dizer quanto a medicação, é que os efeitos colaterais variam muito de organismo para organismo e que sendo assim, nem sempre o que acontece no organismo de um soro+ quer dizer que vai acontecer com todos, também tive muito medo dos efeitos colaterais principalmente da lipodistrofia, mas graças a Deus os meus efeitos colaterais (Cefaléia,Falta de apetite, Alergia e Febre) foram poucos e BEM passageiros, o único efeito que até hoje permanece mas nada drástico é a minha falta de apetite que consequentemente me fez perder 3 kg que tenho suado para recuperar rsrsrs mas que se Deus quiser vou conseguir!! No mais tá caminhando tudo bem! Só achei estranho minha médica ter entrado tão rápido com a medicação uma vez que minha CV estava em apenas 50.000 e meu CD4 em 500, mas, ela achou melhor já iniciar o tratamento e hoje tenho CV indetectável e CD4 em mais de 900! To bem graças a Deus! Uma coisa é fato colegas, enquanto a cura não aparece, nós teremos que conviver com este “bichinho” dentro de nós, assim sendo, o mais importante é nos cuidarmos ainda mais, seguindo o tratamento fielmente e confiando em Deus! O que não pode é se descuidar, temos que ter em mente que o universo conspira a nosso favor, nada acontece em nossas vidas por acaso, existe a lei de causa e efeito! Portanto, busquemos viver um dia de cada vez, fazendo sempre o bem sem importar a quem! Desculpem se fui muito extenso em meu comentário e se alguém quiser trocar idéias, estou aqui! Um bj no coração de todos e fiquem com Deus!!!

  42. M. diz

    Olá… Este blog realmente é maravilhoso!!! O conforto que nos transmite é no instante em que estou lendo, descobri que sou HIV + em Novembro de 2014, iniciei com os remédios na noite de 24 de Dezembro, “Presente se Natal” , sim, presente, pois termos esse remédio em rede pública é um coforto. Tomo Tenofovir, Lamivudina e Efa, tive tonturas após tomar o remédio, porém tomo a noite e já caía no sono, bem no início tive pesadelos mas com o tempo nada mais, afinal até quem não é HIV + tem pesadelos… Rs… Perdi peso antes da descoberta mas me sinto melhor pous estava um pouco acima do peso, o que tem me preocupado é as dores que sinto no corpo, nos ossos, infelizmente qualquer dor eu já relaciono ao HIV. Minha CV era de 45.000 em 3 meses indectável porem o CD4 consegui reverter de 168 para 248 em último exame realizado em Julho, espero agora em OUTUBRO conseguir aumentar. Força a todos nós!!!

  43. ESS diz

    Olá gente, dia 28/09/2015 descobri que sou soropositivo, tenho 23 anos. Eu estou encarando isso como uma 2ª chance que Deus me deu para continuar minha vida, uma vida nova e sem aquela promiscuidade em que vivia! Procuro não pensar quando e com quem me infectei, nem estou mais me sentindo culpado por isso, como disse a assistente social:”não adianta procurar um culpado! A vida continua!” Agora dia 16/10 vou lá na clínica pegar meus exames, o que sinto é um medo enorme de como anda minha carga viral e o meu CD4! Espero que dê tudo certo, só quero iniciar o tratamento o mais rápido possível, estou comendo bem, vivendo um dia de cada vez e cheio de esperança! O blog e os comentários de vocês têm me ajudado muito. Gostaria que alguém me desse algum contato para podermos conversar, acho que preciso disso no momento! Por enquanto, não pretendo contar pra minha mãe e irmã! Não quero estragar a felicidade delas, não seria justo. Talvez, um dia, eu possa compartilhar com elas, mas enquanto Deus me der condições de ser forte e aguentar sozinho, assim o farei! Obrigado por estar acalmando a vida de todos nós JS. Quem quiser, pode deixar algum e-mail que vou retornar e manteremos contato! Obrigado gente!

  44. Din diz

    Bom primeiramente queria dizer que é ótimo e tranquilizante toda a matéria postada no site isso me ajuda e me tranquiliza bastante.
    Meu nome é R. P. Costa 23 anos sou de Belo Horizonte Minas Gerais há mais ou menos 7 meses descobrir ser portador do HIV desde então tudo tem me causado medo, medo constante de morrer derrepente , de ser picado por algum inseto e estar com a imunidade baixa e vir a obto, medo de gripar, medo de emagrecer enfim…. Mas sigo corretamente meu tratamento não falho nem um dia sem tomar o remédio , mas preciso de alguém mais experiente com mais tempo de soropositividade para me ajudar , aconselhar me sinto perdido . Embora esse blog seja ótimo mas tem coisas que eu procuro a resposta é não encontro …. Hoje faz exatamente 8 meses de tratamento ainda tenho insônia, e muito medo, e confesso q um pouquinho de trauma em fazer sexo por enquanto . Se alguém puder me ajudar trocar umas boas idéias eu agradeço vou deixar um número de contato do whatsapp para q possam me chamar….

    31 993397675

    Obrigado a todos e ao dono do site tmb isso ajuda muitos jovens hj em dia Q vive com esse medo constante !

  45. Mahler diz

    Descobri que sou soropositivo em abril de 2014. Mas, é engraçado, fiz o teste já com quase certeza do resultado. Sei a época em que adquiri o vírus (final de 2013). Encarei com certa frieza. Comecei com os medicamentos (Teno.Lamiv.Efav.) em 30 de Ago. de 2014, com CV 11.000 e CD4 500. O único efeito colateral sentido até agora foi vertigem, apenas no primeiro mês. Meus exames solicitados(todos) até o momento apresentam níveis normais. Nunca fui promíscuo (vacilei, =( ). Não bebo. Não fumo. Pratico atividades físicas (agora mais do que nunca), mas estou ciente da gravidade dessa doença. Não podemos superestimar essa e tão pouco subestima-la. Devemos nos cuidar.
    O que mais me preocupa nessa doença?
    PRECONCEITO!!!
    Minha atividade profissional não me permite me mostrar. Apenas duas pessoas sabem de mim……É isso…..Vida que segue……..Segue um desabafo

    SERÁ?
    Às vezes, tenho pena de mim mesmo.
    Às vezes, tenho raiva mesmo é de mim.
    É engraçado!
    Em um momento, digo a mim:
    ‘Tenha calma.
    Tenha paciência’.
    Em outro instante, digo:
    ‘Vai! Seja arrojado!
    Não esperes o amanhã!’
    Quanta coisa se passa em meus pensamentos.
    Que preocupação!
    O que será que as pessoas pensam de mim?
    Será que as pessoas pensam em mim?
    Eu quero ser único?
    Quero ser mais um entre tantos?
    Ou, então,…
    Eu quero que ninguém me perceba?
    De repente,…
    Queria ter menos massa cinzenta para não ter que pensar tanto.
    Sabem?
    Não sei…
    Será que eu não sei?
    Reservo-me ao direito de me reservar…
    Me preservar.
    Afinal, o que seria ‘preservar’?
    Seria me esconder de todos,
    Vivendo uma personagem a cada situação da vida,
    Mostrando-me para as pessoas como elas querem me ver?
    Dizendo as coisas que elas querem ouvir?
    De repente,…
    Em pensamento,
    Perguntaria às pessoas, uma a uma:
    ‘Você quer que eu queira querer que você queira querer que eu queira querer? Você quer?’
    Será que é saudável se ligar à convenções do que tem que ser,
    Do que é,
    Do que será?
    É?

    • Guilherme Barros diz

      Oi, tudo bem? Temos algumas coisas iguais e gostaria de manter contato, fazer amizade. Sou recém descoberto positivo, somente minha mãe e irmãos sabem e devido a minha profissão também não me exponho embora eu entenda minha nova condição. Sempre pratiquei atividades físicas e minha vontade de viver me faz buscar sempre estar bem e agradecer a Deus todos os dias por termos um bom tratamento, acessível e que nos dá uma condição de vida digna. Achei muito bacana seu texto e fiquei pensando em tudo que escreveu. Sinto falta de conversar com alguém que também é portador embora esteja bem comigo quanto à tudo isso. Meu e-mail: guilherme_barros_mg@hotmail.com. Abraços.

  46. Cariocam diz

    E exatamente dois meses que eu descobrir ser portador do vírus,tenho 23 anos muitas dúvidas me rodeia,não contei para a minha família só dois amigos que estão me dando muito apoio,minha consulta será no dia 14/01.
    Estou super nervoso descobri eu acho q no início pois em outubro eu fiz o exame deu negativo,logo depois descubro que um homem que eu me relacionei tinha furado a camisinha me passando de propósito,queira ter prova mais infelizmente eu não tenho só palavras que ele falou,estou sem chão tentado cada dia ficar mais forte por que a vida tem q seguir,mais confesso que eu ando com uma angústia no meu coração espero que depois da minha consulta isso possa melhorar um pouco.

  47. Bom descobri que era soropositivo não me lembro se em 2006 ou 2007 bom somente minha mãe no máximo 5 pessoas bom ontem exatamente dia 07-01-2016 descobri que teria que toma o medicamente bom o medico disse que teria que ter começado ano passado bom hoje dia 8 comecei o tratamento com um medicamente chamado turvada que tomo um por dia e o outro que sao 2 comprimidos de 12 em 12 horas chamado kaletra bom moro fora do Brasil não sei se tem esses dois medicamento com o mesmo nome no brasil bom fiquei um pouco assustada por toma os medicamentos sei que quando começa não para mas agora vamos ver como vai ser da qui pra frente

  48. Daniel diz

    Boa Tarde,

    Descobri ser soropositivo a dois anos, no começo claro como todos já pensei em qnto tempo estaria morto, demorei a ter coragem para procurar um infecto e depois só a culpa me consumia. 5 meses depois de receber a notícia positivo, procurei uma infecto, a melhor coisa que fiz… 3 meses depois comecei com os arv e nunca, NUNCA tive nenhum efeito, os únicos efeitos foram aumentar meu cd4 muito e diminuir minha carga viral a indetectável em 3 meses. O medo a falta de informação e falta de cuidados corretos c a saúde, estes sim causam efeitos colaterais terríveis. O tratamento, o cuidado com a saúde e claro viver a vida normamente só vão trazer benefícios a todos. Sei que é difícil encarar desta forma, mas não podemos cometer o erro de nos punir e não se cuidar é claro cuidar de todos que se relacionarem conosco camisinha sempre, positivo ou não, pois até uma gonorréia pode tirar o sono de muita gente. Vamos viver a vida da melhor forma, se cuidar e claro a morte vem P todos se não da Aids, de um acidente ou da idade, que acredito que com o avanço da saúde, se não for qlqr outro acidente, o motivo será apenas este. Abraços.

  49. C. diz

    Nossa, gente, to desesperado, meu exame deu positivo, minha família nem sabe que sou gay, nunca cheguei nem a namorar, não sei nem por onde começar. O que vou dizer? Como vou buscar os remédios e ir às consultas sem ser notado? Todo mês indo ao médico vou acabar sendo demitido do estágio que nem comecei a fazer ainda. E se os remédios me derem efeitos colaterais, principalmente manchas na pele? Sou muito branquinho. Meus pensamentos estão a mil. Parei de viver desde ontem e a única coisa que penso é que algum abençoado cientista encontre logo a cura pra esse vírus que diz ser muito simples de ser destruído, mas é muito pequeno (130 nanômetros) e se multiplica 100 milhões de vezes por minuto e fica escondido, esse é o problema. Já pesquisei de tudo, já sei que existem pessoas classificadas como controladoras de elite (1 em cada 200 pessoas do norte da Europa são imunes ao HIV), queria tanto ser esse 1. Minha mãe já perdeu um filho em acidente de moto. Como contar agora que sou gay e depois, que não sou virgem e, pior, que além de não ser virgem, já tenho HIV? Meu Deus… Desculpem o desespero, mas não tenho com quem conversar e a minha vontade é de voltar no tempo, só isso.

    • Luiz felioe diz

      Bom primeiramente, fique tranquilo que se vc fizer o tratamento nao vai morrer, os tempos mudaram e um soro positivo pode levar a vida como uma pessoa que nao tem. Procure um infecto e inicie de imediato seu tratamento quanto mais cedo iniciar menos comprometido fica seu sistema imunológico. Caso voce tiver algum efeito colateral será de uma semana ou 10 dias, inventa que esta com virose, mas tem muitas pessoas que nao sentem os efeitos, eu senti por 5 dias so a noite e o que eu fazia era dormir. Quanto aos exames depois vai precisar fazer a cada 5 ou 6 meses, quando chegar a nivel indetectável. Tente levar numa boa afinal vc nao chegou a desenvolver a aids, o que poderia ser muito pior. Relaxa, ergue a cabeça e enfrente o problema sem se desesperar. Força e fé, logo fica tudo de boa.

    • Gabriel diz

      Amigo, me chama no Kik
      gabrielmais
      Recebi meu diagnóstico há 1 semana.

      Abs

  50. JML diz

    Recebi meu diagnóstico no um dia após meu aniversário 05/08/2015. Sinceramente meu pior presente de aniversário q recebi . Mais nem por isso deixei de lutar , meu sonho sempre foi fazer faculdade logo após resultado tive mais garra e força para encarar e persistir no meu sonho hj estou no 3°semestre e vou até fim . resumindo minha vida continua normalmente claro me cuidando e tomando medicação. Fiquem em Paz e acreditem a Cura está próxima.

  51. pedrinho diz

    Eu sou soropositivo a mais ou menos 14anos…eu tive que trocar meu medicamento. Hoje eu não consigo me alimentar direito, sinto dores abdominais e vômito. Esses dias eu passei mal, muito mal. Mas infelizmente onde eu moro, uma consulta leva muito tempo. Por isso procurando alguma coisa que falesse, sobre o que eu estou passando. Acabei achando a sua pagina. Quero agradecer por você existir, e por compartilhar o que você passou. Pois fiquei mais calmo, por saber que se eu fizer uma genotipagem, vou poder trocar por uma medicação sem efeitos colaterais. Pois sei o que é se cagar nas calças…hehehehe…literalmente. feliciades para você. Fique com Deus. Abraços.

  52. Oi, alguem sabe informar por favor qto tempo apos o uso medicamentos o rosto principalmente ou o corpo sofre efeitos de emagrecimentos ou se não é em todos que causam esse efeito e se há alguma forma de amenizar isso, se podemos viver igualmente com uso dos remedios mas com aparência normal! Alguem mais informado saberia isso?

    • “Atualmente, a lipodistrofia é muito menos comum, especialmente nos últimos anos, depois que deixamos de usar Estavudina (d4T) e Zidovudina (AZT) no tratamento. Em geral, nos estudos sobre as opções atuais de tratamento, a lipodistrofia é muito rara.

      Um dos melhores relatórios a respeito de lipodistrofia com medicamentos inibidores de integrase é baseado em análises sobre o Raltegravir. Neste estudo, o STARTMRK, não houve qualquer caso reportado de lipodistrofia ente os participantes que tomavam Raltegravir, e apenas 1% entre aqueles que tomavam Efavirenz.

      Entre aqueles que apresentam mais tempo de doença e histórico de tratamento, conforme reportado no estudo BENCHMRK, em torno de 5% desenvolveram lipodistrofia.”

      Veja aqui.

  53. marcelo diz

    Boa noite pessoal,

    Recebi meu diagnóstico em outubro de 2014, porém meu cd4 vem aumentando gradativamente, estando atualmente em quase 800, minha carga viral está aumentando lentamente, 5000 atualmente. A infecto com quem faço tratamento, disse-me que não haveria necessidade de introduzir os antiretrovirais neste momento, porém lendo informações na internet, vi que o tratamento deve ser iniciado assim que diagnosticado, portanto, fiquei confuso. Alguém poderia dar-me alguma informação?

    • Ola Marcelo, eu iniciei meu tratamento faz 2 meses e assim que fui detectado eu comecei o tratamento e estou super bem. Melhor procurar outro especialista e ter uma segunda opinião.

  54. Tiago diz

    Fui diagnosticado a 1 mes e ja tomo medicamento, senti dores abdominais na primeira semana, ainda ando assustado com isso tudo, passo noites chorando e tals, hj tive coragem de procurar um blog ou pessoas q fosse soro positivo para conversar, estou com apoio total dos meus pais, de 2 amigas maravilhosas, acho q isso melhora um pouco, perdi 26 kgs, cabelo caiu um pouco e meu rosto ficou parecendo q tinha alergia ( familia perguntando pq estava emagrecendo e disse q estava diabetes, preferir nao contar a eles )

  55. ric diz

    No começo foi difícil, mas depois passa… mas não posso negar que na ida p consulta só Deus sabe como me sinto. Mas tenha fé que tudo dará certo.

  56. 33Rj diz

    Resolvi fazer o teste e descobri tem 2 dias.
    Tudo novo, tenho medo, choro bastante mais fico bem mais calmo quando estou aqui lendo vcs. Contei apenas para um amigo que tem me dado força. Hoje fui trabalhar e em muitos momentos nem pensava em nada, vida normal. Vou fazer minha primeira consulta só no dia 21/06.
    Tenho medo de tudo.
    Não quero contar pra minha família. Moro sozinho e perturbo esse meu amigo.
    Sim estou em pânico. Trabalho com muita gente e como tenho medo destes efeitos colaterais.
    Mais uma coisa é fato. Se é pra tomar então vou tomar os medicamentos.
    Medo? Sim tenho muito.
    Quero contar com ajuda de vcs.
    Obrigado.

  57. Mãe diz

    É. Primeira vez q vou falar da minha historia. Hj vai fazer uma semana q descobri q sou soro positivo. E descobri cerca de 6 hrs antes do meu parto. Queria mto parto normal e td está andando bem para um parto normal cheguei q ter 4 dedos de dilatação. De repente o medico entra no quarto e fala q tenho q fazer uma cesária e pararam o soro imediatamente. Ele me falou q tinha feito dois exames e os dois deram reagente. Mas q poderia ser alguma vacina como a da h1n1 q estava dando algum erro mas não sei se falou p Mr acalmar ou se realmente isso existe. Meu mundo acabou naquele momento mas orava sem parar p os exames ter dado alguma coisa cruzada como eles deram a possibilidade. Não sabia oq fazer n HR parece q faltava ar p respirar era mtas coisas q passava n minha cabeça e na HR estava eu e o meu namorado pai do meu filho. Não sabia nem oq falar p ele não tinha força p brigar nem consigo sentir ódio dele. Mas diz ele q contraiu o Vírus por uso dr drogas mas sei mto bem q não foi isso. Estou aflita pq n saiu o exame q não recordo o nome termina c blog e não peguei o exame do bebê. O bebê está tomando remédios eu tomei antes do parto e DPS de 48 hrs senti MTA tontura. Fizeram cesária e uma das coisas q mais sofro é não poder dar peito p meu filho. Meu peito dolorido e cheio de leite e tenho q dar nan isso está acabando CMG. E MSM DPS de td isso sei q continuo sendo traída mas quero mto o bem da pessoa q me passou o vírus e q me destruiu por dentro e o pior de td q quero ficar com ele e cuida dele. Antes não o amava masagr não sei se estou amando mas quero o bem dele e cuidar dele e poder ficar bem c ele r p sempre. Peço q todos orem pelo meu filho e a saúde dele e peço tbm q orem pela pessoa q me passou o vírus q ele mude e q eu consiga ser feliz c ele

  58. Gravida hiv diz

    É. Primeira vez q vou falar da minha historia. Hj vai fazer uma semana q descobri q sou soro positivo. E descobri cerca de 6 hrs antes do meu parto. Queria mto parto normal e td está andando bem para um parto É. Primeira vez q vou falar da minha historia. Hj vai fazer uma semana q descobri q sou soro positivo. E descobri cerca de 6 hrs antes do meu parto. Queria mto parto normal e td está andando bem para um parto normal cheguei q ter 4 dedos de dilatação. De repente o medico entra no quarto e fala q tenho q fazer uma cesária e pararam o soro imediatamente. Ele me falou q tinha feito dois exames e os dois deram reagente. Mas q poderia ser alguma vacina como a da h1n1 q estava dando algum erro mas não sei se falou p Mr acalmar ou se realmente isso existe. Meu mundo acabou naquele momento mas orava sem parar p os exames ter sido errado cheguei q ter 4 dedos de dilatação. De É. Primeira vez q vou falar da minha historia. Hj vai fazer uma semana q descobri q sou soro positivo. E descobri cerca de 6 hrs antes do meu parto. Queria mto parto normal e td está andando bem para um parto normal cheguei q ter 4 dedos de dilatação. De repente o medico entra no quarto e fala q tenho q fazer uma cesária e pararam o soro imediatamente. Ele me falou q tinha feito dois exames e os dois deram reagente. Mas q poderia ser alguma vacina como a da h1n1 q estava dando algum erro mas não sei se falou p Mr acalmar ou se realmente isso existe. Meu mundo acabou naquele momento mas orava sem parar p os exames ter sido errado o medico entra no quarto e fala q tenho q fazer uma cesária e pararam o soro imediatamente. Ele me falou q tinha feito dois exames e os dois deram reagente. Mas q poderia ser alguma vacina como a da h1n1 q estava dando algum erro mas não sei se falou p Mr acalmar ou se realmente isso existe. Meu mundo acabou naquele momento mas orava sem parar p os exames ter sido errado ter tido algo cruzado como dizia os médicos. Mas saiu o eliza e infelizmente tenho o virus. Na HR q recebi a noticia estava c meu namorado pai do meu filho. Não sabia oq fazer ou falar. Não conseguia nem respirar direito. Não tive e não tenho força p brigar. Ele fez o exame e tbm deu positivo. Estou aguardando do bebê peço desesperadamente oração pelo meu bebê q o exame dele de negativo a primeira consulta dele sera amanhã peco vibrações positivas e mta oração. E o pior q quero mto ficar c a pessoa q me passou o vírus antes não sabia q gostava dele tanto assim. Na vdd antes não ia ficar c ele. DPS dessa notícia quero mto ficar e cuidar dele não consigo odiar ele e o pior essa uma semana DPS de descobri td ele continua me traindo r negando. Ele falou q contraído p vírus com drogas, mas sei q foi pelo sexo e traição. Td q mais quero q meu filho não tenha o vírus o hospital fez de td p isso e ele já está tomando o charope r tomou 3 doses dr outro. E tbm gostaria mto de cuidar e ser cuidada por quem me passou o vírus. Orem por mim pelo meu filho e pela minha família. Sempre fui trabalhadora estudo e trabalho fazia eventos nos FDS não era de transar com qlqr um. Não bebia nunca usei drogas estava grávida e me relacionando apenas c uma pessoa q era meu namorado qnd contrai o vírus. Pois no começo da gravidez não tinha. Estou sofrendo mto por não poder amamentar. Preparei meu peito comprei vários sutiãs próprio amamentar absorventes de seios bicos de silicone. Tomava cha de td erva doce q falam q estimula o leite fiz bico q não tinha. Meu peito esta como uma pedra cheio de leite e mto dolorido. Cada vez q um pergunta sobre amamentar eu morro por dentro e as pessoas insiste q eu tenho q amamentar. Mas ngm sabe o pq n posso falo q meu leite secou. Ngm sabe como estou sofrendo

  59. AJ diz

    A melhor coisa da sua vida está em seus braços, quanto ao pai não se toma decisões por quem está perto e entendendo por que se passa. Cuide-se e ame muito o bebê, que vai te dar muito gosto na vida. A fase de aleitamento passa rápido, deixe estar, estejam fortes e prolongue a vida como todos +ou _. Na vida só se leva o que se deixa e só acho que de ti só será de bom, tenha esperança amada!

  60. Rapaz diz

    Bem.. boa tarde. Primeiramente quero agradecer esse blog, de fato da uma superacao e alivio. O meu caso é um pouco diferente de voces. Fiz o teste semana retrasada e havia dado nao reagente, porem foi me informado so depois sobre a a janela imunologica que teria que esperar um tempo e com isso esperar mais 30 dias pq ainda estava no periodo de nao aparecer. Fiz sexo sem camisinha ( sempre me cuidei e ate hj nao to acreditando nisso..to me sentindo culpado, um castigo que foi me dado..enfim..um lixo- ate pq meus pais ainda estao na fase de aceitacao de ter um filho gay)… no final do mes volto e esses dias é como se eu tivesse caindo numa vala sem retorno..nao sei se quero que chegue o dia da verdade logo ou nunca saber. A ansiedade ta me matando e mal consigo dormir e ja to buscando tudo como se eu ja estivesse para me aliviar. Tenho duvidas bobas – e se eu tiver? Viverei menos? Posso tomar outros remedios junto..como de gripes, sal de frutas e etc? E se pegar alguma doenca, to fudido? Mesmo eu me tratando? Alem do mais, tenho que encerrar todas as bebidas em festaa com amigos? E o pior, quando tomar os remedios, quantos sao e sera q conseguirei mesmo cumprir todo dia?… enfim, estou escrevendo tremendo e chorando com tal posibilidade e chance- mesmo a pessoa me falando que nao tem e que fez exame ha 2 meses. Acho q se tiver sempre viverei as escondidas com medo de ser rejeitado.

    • Lua diz

      Olá Rapaz. ,só hoje vi seu depoimento. Vc está melhor?? Como estão seus exames?? Espero que estejas mais forte e bem de saúde. Bjim

  61. Zack diz

    Gente boa tarde, alguém que iniciou o tratamento com o 3 em 1 teve que mudar de medicação por conta do aumento das enzimas do fígado tgo tgp, eu comecei o 3 em 1 a 10 dias e minhas enzimas do fígado estão 10 x o valor aceitável, tenho consulta amanhã com minha infectologista, obrigado , bjs de luz

  62. Lua diz

    Olá Rapaz. ,só hoje vi seu depoimento. Vc está melhor?? Como estão seus exames?? Espero que estejas mais forte e bem de saúde. Bjim

  63. Nato diz

    Bom sou novo aqui e antes de tudo eu estava lendo alguns depoimentos de algumas pessoas enfim me cadastrei pois achei confiável.
    Mais ou menos 1ano e 10meses descobrir que sou portador do HIV sou casado 💑 tenho uma filha tenho 26 anos quando descobrir foi por umas coisas diferentes que vinha sentindo diferente em mim todo mês gripava depois apareceu manchas em meu corpo como se fosse alergia cheguei a tomar medicação para alergia mais nada mudou.minha esposa já tinha pedido pra mim ir ao médico e eu tinha receio já pensando em algo ruim 👎 mais fui chegando la ele passou vários exames e principalmente o HIV primeiro deu sífilis por causa das manchas mais no dia da consulta ele já tinha me alertado sobre isso e também dizia que não era Hiv mais isso ele só queria me acalma.tudo bem fiz o tratamento de sífilis que foi 6.vacinas sendo que foi 3 em cada lado no bumbum foi horrível mais nada do que sentia se comparava a preocupação do resultado do HIV que eu não tinha recebido.no dia que fui receber a moça.da.recepção disse que teria que refazer o exame pois o outro tinha dado uma coisa errada mais.como ética do profissional não poderia me informar assim de imediato porem refiz e quando fui buscar não me entregaram mandaram eu ir a outra ala do hospital na pensava no.pior quando veio o psicólogo e chamou meu nome ali já o meu mundo desabou ele me chamou pra uma sala somente nós dois e ali veio a sentença que eu imaginava falou comigo quis me acalmar mais só sabia chorar chorar chorar e chorar muitas coisas passou em minha cabeça meu relacionamento minha família 👪 que eu tinha acabado por aventuras que mais tarde me traria resultados cruéis.sair daquele Hospital sem rumo nesta hora tive que ligar pra minha esposa e falar toda a verdade que tinha me relacionado fora do casamento e ainda com homens ali o mundo caiu ela chorou muito mais mesmo assim pediu pra eu me acalmar pois só Deus sabia o que eu tava.passando naquele momento a culpa de ela esta também com o vírus era uma e o abandono de minha.familia naquele momento pensei em tirar minha própria vida naquele transito mais jesus não deixou pois pensei na minha filha.conversamos bastante quando cheguei em casa choramos juntos mais ela não me deixou porque nosso amor superou essa doença.ela fez o teste e pela misericórdia do senhor jesus deu negativo e agora recentemente fez outro e deu negativo novamente e assim estou bem mais aliviado estamos bem vivendo bem não é fácil e não foi fácil no começo do tratamento do 3em1 sentir muita tontura até me acostumar hj sempre vou a minha infectologista e fazendo os exames de rotinas e minha carga viral está indetectável mais muitas coisas passa na minha cabeça mais não vou desanimar pois sirvo um Deus de promessas voltei a servir meu senhor jesus eu sei que muitos pode me criticar mais estava.afastado dos caminhos do senhor após ele.me dar essa chance voltei ao seu imenso amor e creio sim na cura do HIV E ESTA CURA SE CHAMA JESUS ENTREGA TEU CAMINHO AO SENHOR CONFIA NELE E TUDO ELE FARA POR TI .SÓ ESCLARECENDO SOMENTE EU TENHO HIV E MINHA FAMILIA SABE QUE SÃO MEUS PAIS E MINHA IRMÃ E ESPOSA E ELES NÃO ME ABANDONOU . Vamos vencer juntos conte com.Deus e vocês verá a recompensa sobre suas vidas você não ta só nessa como.eu também não estou bola pra frente porque o HIV não detona a gente nós que detonaremos o HIV em nome de JESUS, isso serve de lição pra todos .

  64. Juliana diz

    Seus textos são incríveis.
    Que bom ter alguém fazendo isso por todos.
    Você falou que trocou o medicamento, mas, por qual especificamente? Minha prima está tomando um que deixa a mão dela tremendo, lendo seu texto, acho que ela poderia trocar!
    Desde já agradeço.

    • Oi Juliana,
      Primeiro, troquei do Kaletra e Biovir para Efavirez e Biovir. Depois, troquei o apenas o Biovir por Lamivudina e Tenofovir. Hoje sigo no mesmo tratamento, embora tudo agora esteja num único comprimido, o 3 em 1.

      • Pedro diz

        Caro Jovem Soropositivo, muito bons seus textos! Obrigado por sua atitude!
        Você teve algum efeito colateral sério com o Efavirenz no SNC como pesadelos, alucinações?

  65. Pedro diz

    Sou soropositivo desde 1993 e uso Kaletra e Tenofovir+Lamivudina desde 2003. Minha adesão foi ótima até 2012, quando o efeito cumulativo do Kaletra começou a me causar gradativamente mal estar, suores e problemas visuais. Tenho hoje 56 anos e estou aguardando a liberação pelo governo do inibidor de protease alternativo que tem previsão de ser distribuído em Fevereiro de 2017. Meu médico falou que as outras alternativas ao Kaletra provocam icterícia(olhos amarelos) ou problemas mentais. Estou sofrendo muito, aguardando este medicamento que promete ser menos tóxico.

  66. Jeff diz

    Descobri recentemente que sou H+ , entrei em desespero , pois sempre me cuidei , não sou vítima e um vacilo ocasionou isso . Fiquei imaginando muitas coisas e quando passei pela infectologista do SUS a primeira coisa que ela falou é esquecer tudo o que eu sei sobre o HOV , que eles criaram este mundo de coisas ruins para botar medo nas pessoas e que a partir de hoje saberia como é viver com o vírus. Ela foi um amor , acolhedora e tem me dado uma assistência fantástica. Fiz vários exames e comecei a tomar o medicamento que não tem efeito colateral nenhum. Disse que é um dos mais modernos atualmente. Não vejo a hora de chegar no nível indetectavel. Obrigado pela matéria, tem me ajudado muito.

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