Citação

Carta de um leitor

“Esta é a segunda vez que te escrevo. A primeira, logo após o meu diagnóstico. E hoje, algum tempo depois, percebo que você tinha razão: a minha vida tem sim voltado ao normal.

Seu blog é um espaço distinto em que as pessoas que estão infectadas com o HIV podem respirar um pouco mais tranquilas, graças aos seus valiosos textos e compartilhamentos de informações que nos são muito úteis. As conversas que você tem com o Dr. Esper Kallás são sempre cheias de esperança e trazem conforto para quem está se iniciando nessa nova semântica, de CD4, carga viral, antirretrovirais…

Leio o que você escreve e também tenho, como você relata ter tido, uma voz interna que questiona a validade de todas as pesquisas científicas. Saber disso — que você também sente assim — me fez respirar em alívio. Jovem, eu sei que você não é médico e imagino as limitações que você tem na compreensão da dinâmica do vírus em nossos corpos. Sei também que você se esforça para divulgar e compartilhar essas maravilhosas notícias sobre o HIV e não só isso: produzir uma percepção diferente daqueles que estão tomando os antirretrovirais e estão, como eu, no caminho do indetectável, lutando para que esta possa ser entendida como uma terceira condição sorológica, aceitável pelas pessoas. Concordo com você que nós precisamos de definições úteis. Ainda há muita falta de informação, mesmo entre aqueles que estão infectados com o vírus — o que é uma pena! Parece que há também uma incapacidade de alguns médicos em fazer uma avaliação objetiva sobre o aumento da epidemia em nosso país.

Confesso que fiquei decepcionado com a análise do Dr. Dráuzio Varella, ao dizer que a epidemia aumentou porque as pessoas não tem mais medo da aids. Afinal, eu sempre tive medo do HIV e meus amigos e familiares têm tanto medo que não conseguem nem falar nisso! Quando pratiquei um comportamento de risco, eu simplesmente não achava que iria ser contaminado, não refletia e não conversava sobre isso, nem comigo mesmo. Alguma coisa se passa que as pessoas não conseguem perceber que não é por falta de medo que a epidemia aumenta, mas justamente pelo contrário: temos tanto medo que não fazemos os testes, pois tememos os resultados.

Para diminuir esse medo, talvez o Ministério da Saúde devesse colocar em evidência a gratuidade do acesso aos medicamentos e falar sobre o seu sucesso, atualizando os dados que temos acerca da expectativa de vida e da transmissibilidade. Digo isso porque, quando soube do meu diagnóstico, achei que fosse morrer jovem e achei que fazer sexo com alguém seria pôr a outra pessoa numa roleta russa. Eu era desinformado, mas não sou o único. Por isso, queria te agradecer novamente por oferecer um espaço em que algo diferente seja dito.

Tenho percebido, aos poucos, que ser contaminado por um vírus é uma condição para a qual o próprio vírus se preparou durante anos, no processo de sua escala evolutiva, endereçando seu modo de contaminação a um organismo que é suscetível a tal infecção. Acho que a seleção natural solapa qualquer apreciação moral do que seja o vírus.

Um biólogo evolutivo uma vez disse que, se não dispuséssemos de nenhuma tecnologia, o HIV seria um vírus que habitaria nossos corpos, em um futuro distante, quem sabe daqui 100 mil anos, por um processo que ele chamou de ‘endogenia benigna’, assim como o genoma de vírus ancestrais habitam, ainda hoje, o nosso DNA, fazendo parte de 8% do nosso material genético. Isso é incrível! Não sei se você soube, mas alguns cientistas de Oxford concluíram que, em algumas cidades africanas, o vírus está 10% mais ameno, sustentando a hipótese do biólogo evolutivo. Sei que este não é o caso de todas as cepas de vírus e que a grande maioria delas continua tão ou mais virulenta quanto no passado. Ainda assim, é curioso perceber que, pelo menos uma destas cepas, a fim de contornar alguns sistemas imunes particularmente mais eficientes que os nossos, tem preferido ser menos letal.

Em menos de um século de HIV, os processos naturais, científicos e o tratamento que dispomos hoje já sugerem que o fim da epidemia é possível, pelo menos enquanto hipótese. No entanto, mesmo que tenhamos em mente que esse avanço nos proporciona tanto alívio, me parece que é preciso também que sejamos realistas quanto a situação que enfrentamos: temos uma doença e temos que tomar remédios por toda a vida. Não te assusta ter um horizonte tão determinado à sua frente? Afinal, parece que a nossa luta (dos soropositivos) tem sido poder produzir uma sensação de indeterminação em nossas vidas, talvez, da mesma forma de quando éramos soronegativos. Quando os possíveis já estão todos diante de nós, parece que a vida perde alguma coisa…

Nesse sentido, às vezes me pego preferindo as incertezas. Mantenho um cuidado obsessivo com a alimentação, sob o medo dos hipotéticos riscos do meu futuro, mesmo que estes estejam cada vez mais somente dentro da pior das hipóteses. Talvez, seja a minha voz interna dizendo: ‘não pode ser tão fácil assim!’ Afinal, tenho um médico muito bom e tenho tido uma tolerância boa ao coquetel, assim como a maioria das pessoas, com os efeitos colaterais desaparecendo gradualmente. Enfim, tenho lutado para olhar para o presente e reconhecer que, apesar de ter sido contaminado, tenho a sorte de viver em uma época em que nós não precisamos mais morrer de aids.

Ainda assim, sou daqueles que (ainda) prefere sonhar com uma cura próxima, quem sabe, daqui alguns anos. As pesquisas da vacina francesa, inibidora da proteína TAT, me soam como uma salvação, mesmo racionalmente sabendo que há grandes chances de se tratar apenas de mais uma oportunidade de aprendizado sobre o modo de funcionamento do vírus, do que de sua verdadeira eliminação de nossos corpos. A sugestão de um médico de Miami, que sugere que um outro vírus possa ser a saída para eliminar o próprio HIV, fazendo com que não sejamos mais capazes de produzir as proteínas que se ligam às células virais, bastando, para isso, nos contaminar com esse tipo específico de vírus, também me tem feito sonhar com um futuro, quem sabe, não muito distante. Não temos o direito de querer uma cura definitiva?

Se a cura total não for possível, estou certo que este vírus me fez exercitar capacidades que até então eu desconhecia que tinha. E disso eu não quero retornar. Saber que pude iluminar um lugar obscuro e incerto com as minhas próprias luzes (sem misticismos implícitos) é de grande valor para mim. Ainda assim, acredito que querer a cura esterilizante não seja uma inconformidade, mas um direito legítimo.

Lendo os seus textos, acho que percebi que você tem se esforçado para olhar para a vida exercitando a experiência de êxtase diante do mundo, como se o presente fosse tudo o que podemos realmente ter. Assim como o Buda que, ao ser questionado sobre o significado da vida, pede ao interlocutor que apenas olhe para a flor que segura diante de seus olhos, nós, soropositivos, temos nos esforçado para que a vida seja tomada na sua efetividade concreta, que é a condição presente. Sim, o futuro ninguém pode prever, mas confesso que sinto falta das minhas projeções neuróticas (e, talvez, desejar tanto a cura seja cair nas próprias armadilhas da minha neurose)!

Enfim, Jovem, mais uma vez obrigado pelos seus textos e espero que continue interessado no blog por muito tempo. Temos muito a ganhar com isso.

Um grande abraço.

V.”

Sobre estes anúncios

Empregador não pode exigir teste de HIV

Foi publicada ontem no Diário Oficial da União a Portaria nº 1.927, de 10 de dezembro de 2014, pelo Ministério do Trabalho. “Considerando que a Portaria Interministerial nº 869, de 12 de agosto de 1992, proíbe, no âmbito do Serviço Público Federal, a exigência de teste para detecção do vírus de imunodeficiência adquirida – HIV, nos exames pré-admissionais e periódicos de saúde. Considerando a Portaria nº 1.246, de 28 de maio de 2010, do Ministério do Trabalho e Emprego, que proíbe a realização de testes sorológicos de HIV nos exames ocupacionais

a) todos os trabalhadores que atuem sob todas as formas ou modalidades, e em todos os locais de trabalho, incluindo:

I – as pessoas que exercem qualquer emprego ou ocupação;
II – as pessoas em formação, incluindo estagiários e aprendizes;
III – os voluntários;
IV – as pessoas que estão à procura de um emprego e os candidatos a um emprego; e,
V – os trabalhadores despedidos e suspensos do trabalho;

b) todos os setores da atividade econômica, incluindo os setores privado e público e as economias formal e informal; e

c) as forças armadas e os serviços uniformizados.

Art. 3º … Os seguintes princípios gerais devem aplicar-se a todas as ações relativas ao HIV e à Aids no mundo do trabalho:

a) a resposta ao HIV e à Aids deve ser reconhecida como uma contribuição para a concretização dos direitos humanos, das liberdades fundamentais e da igualdade de gênero para todos, incluindo os trabalhadores, suas famílias e dependentes;

b) o HIV e a Aids devem ser reconhecidos e tratados como uma questão que afeta o local de trabalho, a ser incluída entre os elementos essenciais da resposta nacional para a pandemia, com plena participação das organizações de empregadores e de trabalhadores;

c) não pode haver discriminação ou estigmatização dos trabalhadores, em particular as pessoas que buscam e as que se candidatam a um emprego, em razão do seu estado sorológico relativo ao HIV, real ou suposto, ou do fato de pertencerem a regiões do mundo ou a segmentos da população considerados sob maior risco ou maior vulnerabilidade à infecção pelo HIV nenhum trabalhador pode ser obrigado a realizar o teste de HIV ou revelar seu estado sorológico para o HIV.

Art. 15 … Os testes diagnósticos devem ser verdadeiramente voluntários e livres de qualquer coerção, respeitando as diretrizes internacionais em matéria de confidencialidade, aconselhamento e consentimento.

Art. 16 Caracteriza-se como prática discriminatória exigir aos trabalhadores, incluindo os migrantes, às pessoas que procuram emprego e aos candidatos a trabalho, testes para HIV ou quaisquer outras formas de diagnóstico de HIV.

Art. 17 Os resultados dos testes de HIV devem ser confidenciais e não devem comprometer o acesso ao emprego, a estabilidade, a segurança no emprego ou oportunidades para o avanço profissional.

Art. 18 Os trabalhadores, incluindo os migrantes, os desempregados e os candidatos a emprego, não devem ser coagidos a fornecer informações relacionadas ao HIV sobre si mesmos ou outros.

Art. 19 O trânsito dos trabalhadores migrantes ou daqueles que pretendem migrar em função do emprego não deve ser impedido com base no seu status sorológico para o HIV, real ou suposto.

Art. 20 O ambiente de trabalho deve ser seguro e salubre, a fim de prevenir a transmissão do HIV no local de trabalho.

Art. 21 As ações de segurança e saúde destinadas a prevenir a exposição dos trabalhadores ao HIV no trabalho devem incluir precauções universais, medidas de prevenção de riscos e acidentes, tais como medidas relacionadas à organização do trabalho e ao controle de técnicas e práticas de trabalho; equipamentos de proteção individual, quando for apropriado; medidas de controle ambiental e profilaxia pós-exposição; e outras medidas de segurança para minimizar o risco de infecção pelo HIV e a tuberculose, especialmente em profissões de maior risco, como as do setor da saúde.

Art. 22 Quando existir a possibilidade de exposição ao HIV no local de trabalho, os trabalhadores devem receber informação e orientação sobre os modos de transmissão e os procedimentos para evitar a exposição e a infecção.

Art. 23 As medidas de sensibilização devem enfatizar que o HIV não é transmitido por simples contato físico e que a presença de uma pessoa vivendo com HIV não deve ser considerada como uma ameaça no local de trabalho.

Art. 24 As práticas discriminatórias referidas nesta norma são passíveis das sanções previstas na Lei nº 9029, de 13 de abril de 1995. Art. 25. Esta norma entra em vigor na data de sua publicação.”

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A idade chega para todos


Adultos infectados pelo HIV têm doenças relacionadas a0 envelhecimento em idades semelhantes aos adultos não infectados

Uma nova pesquisa da Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health sugere que adultos infectados pelo HIV estão sob maior risco de sofrer ataques cardíacos, insuficiência renal e câncer. Entretanto, ao contrário do que muitos acreditavam, os pesquisadores dizem que estas doenças estão ocorrendo em idades semelhantes aos adultos que não estão infectados pelo HIV.

Os resultados foram divulgados no mês passado no site da revista Clinical Infectious Diseases. Os pesquisadores dizem que essas descobertas podem ajudar a tranquilizar os pacientes infectados pelo HIV e seus respectivos médicos. “Nós não encontramos provas conclusivas que sugerem que, em infectados pelo HIV, a triagem para essas doenças deva ocorrer em idades mais jovens em comparação com os adultos não infectados”, diz a Dra. Keri N. Althoff, PhD, professora assistente no Departamento de Epidemiologia da Bloomberg School e principal autora do estudo.

Usando dados de 98.687 adultos infectados pelo HIV e não infectados do Veterans Aging Cohort Study entre 1º de abril de 2003 a 31 de dezembro de 2010, os pesquisadores foram capazes de comparar as idades em que cada grupo foi diagnosticado com ataques cardíacos, insuficiência renal e cânceres não relacionados à aids. Althoff e seus colegas descobriram que adultos infectados pelo HIV foram diagnosticados com insuficiência renal, em média, seis meses antes do que o grupo sem HIV. Não foi encontrada uma diferença de idade estatisticamente significante no momento do diagnóstico, entre adultos infectados e não infectados, para ataques cardíacos ou cânceres não relacionados à aids.

O estudo também comparou o risco destas doenças relacionadas à idade em adultos infectados pelo HIV e não infectados. Semelhante aos estudos anteriores, adultos infectados pelo HIV parecem ter um risco maior de sofrer com essas doenças. No entanto, a magnitude do aumento do risco foi menor do que tem sido relatado em muitos dos estudos anteriores, provavelmente devido à capacidade deste estudo em considerar fatores como raça, sexo, obesidade, tabagismo, diabetes e depressão, entre outros, que influenciam o risco tanto em adultos infectados pelo HIV como em não infectados.

Nos primeiros anos da epidemia de aids, o HIV era uma sentença de morte. Mas, nos últimos anos, a terapia antirretroviral (TARV) provou-se altamente eficaz na supressão da replicação viral do HIV e no aumento da longevidade das pessoas com HIV. Um estudo publicado em dezembro de 2013 pela colaboração norte-americana Aids Cohort on Research and Design (NA-ACCORD) mostra que a expectativa de vida entre adultos infectados pelo HIV é apenas alguns anos menor que da população em geral, nos EUA.

Apesar das pessoas infectadas pelo HIV estarem vivendo mais tempo, tem havido um controverso debate nos círculos médicos a respeito do envelhecimento acelerado. As pessoas que vivem com HIV têm exigido um estudo mais rigoroso para saber se isso pode estar acontecendo e, em caso afirmativo, por quais razões.

Ainda assim, o fato destes dados mostrarem que o aparecimento destas três doenças é semelhante entre aqueles com e sem HIV não significa que aqueles com HIV são tão saudáveis quanto, adverte Althoff. “Muitos adultos infectados pelo HIV se setem mais velhos do que a sua idade”, diz ela. “Nosso estudo analisa três importantes doenças relacionadas à idade e nós não encontramos nenhuma diferença significativa na idade no momento do diagnóstico. Mas esta não é a história toda. Precisamos de mais pesquisas para descobrir o que está acontecendo.”

O texto acima é baseado em materiais fornecidos pela Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health. Referências: K. N. Althoff, K. A. McGinnis, C. M. Wyatt, M. S. Freiberg, C. Gilbert, K. K. Oursler, D. Rimland, M. C. Rodriguez-Barradas, R. Dubrow, L. S. Park, M. Skanderson, M. S. Shiels, S. J. Gange, K. A. Gebo, A. C. Justice. Comparison of risk and age at diagnosis of myocardial infarction, end-stage renal disease, and non-AIDS-defining cancer in HIV-infected vs uninfected adults. Clinical Infectious Diseases, 2014; DOI: 10.1093/cid/ciu869

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Isso não vai acontecer comigo


Isso Não Vai Acontecer Comigo é o nome de um espetáculo teatral com estreia marcada para abril de 2015. O objetivo magno deste projeto é divulgar, através da linguagem poética da cena, a situação de mulheres – e seus filhos – que se contaminaram com o vírus da aids. Muitos pensam: isso não vai acontecer comigo, mas poucos sabem que basta uma única atitude de risco para que a contaminação aconteça e venha a mudar radicalmente o curso de suas vidas. O projeto é de Marcelo Braga, ator e diretor formado pela EAD – Escola de Arte Dramática, mestre em teatro pela UNESP e doutorando na ECA USP.

Por que é preciso falar de aids? A prevalência da aids no Brasil vem aumentando, em grupos específicos, como o de jovens homossexuais e de mulheres de 13 a 19 anos, o que é motivo de preocupação, como mostram os dados do Boletim Epidemiológico Aids/DST. Outro dado alarmante é que a tendência do crescimento da doença entre o público jovem é mundial. O Relatório do Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/aids mostra que, apenas em 2010, houve mais de 7.000 novas infecções por dia em todo o mundo, das quais 34% entre jovens de 15 a 24 anos. Fica evidente, a partir da análise destes dados, que a conscientização da população, em especial a população feminina e jovem, é extremamente necessária e urgente.

Por que abordar esse tema no teatro? Não resta dúvida de que o problema que cerca a prevenção da aids está relacionado, em grande parte, às atitudes. Ter uma “atitude de risco” aumenta muito as chances de alguém contrair o vírus causador da doença.Parece claro que, para mudar atitudes, ter informações não é suficiente. É necessário transmutar “conhecimentos” em “experiências significativas”. A arte teatral é uma ferramenta muito potente para promover essas experiências transformadoras.

A matéria-prima do Teatro Documentário não é somente a realidade em si, mas também a sua representação. O palco se transforma em espaço de produção de memória social. O Teatro Documentário, mais do que uma prática artística, é uma maneira de pensar o mundo, uma maneira de ver a realidade, uma maneira de se colocar como ser humano em relação à Arte.

O projeto está inscrito em um site de financiamento coletivo, o CATARSE, e está buscando apoiadores e divulgadores para que possa concretizar sua produção. Os apoios podem ser de qualquer valor e, em contrapartida, o apoiador recebe uma série de recompensas que estão listadas na página do projeto.


Nós não estamos sendo objetivos a respeito de HIV/aids

Brasil Post

Você já parou para se perguntar: por que a epidemia de HIV/aids continua a crescer? Uns dizem que o principal motivo é o comportamento sexual dos jovens, que acham que ninguém mais morre de aids e que, se pegar o vírus, basta tomar “um remédio”. Outros acreditam que o problema é confiar nos parceiros. A imprensa nos lembra dos maquiavélicos soropositivos, que contaminam propositalmente seus parceiros sexuais e, depois, avisam por SMS. Ou os que não avisam e, depois de mortos, fazem mulheres sair correndo de um funeral para fazer o teste de HIV, quando descobriram que o falecido, um jovem “mulherengo”, era portador do vírus. E ainda acham surpreendente o marido que não se infectou ao  “arriscar contrair o vírus HIV” depois de transar com sua esposa, portadora do vírus.

Passaram-se mais de três décadas desde o início da epidemia e, de lá pra cá, muita coisa mudou. A principal mudança veio graças à ciência e à medicina, que desenvolveu e aprimorou os medicamentos antirretrovirais. No começo, eles eram muito tóxicos e causavam severos e até irrecuperáveis efeitos colaterais, incluindo redução da densidade óssea e lipodistrofia, que é o acúmulo e a distribuição desproporcional de gordura pelo corpo. Para piorar, era preciso tomar dezenas de comprimidos, em horários precisos ao longo do dia.

Hoje, é mais simples. Esses mesmos remédios já são combinados numa única dose, que pode ser tomada uma vez ao dia e é muito menos tóxica do que no passado. O Dr. Drauzio Varella está certo ao ter lembrado, ontem no Fantástico, que os antirretrovirais ainda causam efeitos colaterais. Isso é verdade! Eles costumam incomodar, especialmente no início do tratamento. Em geral, isso inclui irritações na pele, diarreia, náusea, vômito e fadiga. No entanto, é verdade também que esses efeitos costumam diminuir bastante ou passar completamente com o tempo. Não fosse verdade, o CDC americano não teria criado a recente campanha de prevenção e tratamento, na qual anuncia: O Tratamento de HIV Funciona”.

 Se o incômodo com o tratamento não passa, é quase sempre possível trocar a combinação de medicamentos, alternando para uma que seja mais adaptável para o organismo de quem está tomando e que não cause qualquer efeito colateral  então, se existe esta alternativa, por que é que ainda se fala tanto nos efeitos colaterais?

Uma das razões é que há um vício em tratar a epidemia de HIV/aids através da mesma história que sempre foi contada, de culpa, medo, dor, tragédia e sofrimento. E não se iluda: isso acontece tanto com quem conta a história, como com quem vive a história. Me lembro que meu primeiro infectologista, Dr. O., insistiu num coquetel de antirretrovirais que me causava dores de barriga, vômitos e diarreias como eu nunca experimentara antes. Durante os quatro meses em que segui o tratamento recomendado pelo doutor, sofri todos os dias, ininterruptamente. Tentei melhorar a situação, mudando toda a minha dieta, mas não funcionou. Cheguei a ser hospitalizado por tanto vomitar e emagreci 15 quilos, não por causa da aids, mas  me perdoe a sinceridade  por tanto defecar! Enquanto isso, o doutor insistia que era para ser assim. E isso não se deu só comigo. Num livro que vai ser publicado em breve, intitulado provisoriamente “Histórias da Aids”, da jornalista Naiara Carmo e do infectologista Artur Timerman, uma das soropositivas entrevistadas lembra que, quando reclamou dos efeitos colaterais que sofria, sua médica sentenciou:

“— Não se cuidou… agora aguenta!”

Por alguma razão, a epidemia de HIV/aids tem essa associação de culpa e punição. É como se o imaginário aterrorizante do vírus tivesse um força gravitacional muito forte, da qual até médicos não escapam, que dirá jornalistas que os entrevistam para cobrir suas matérias. É fácil percebê-lo ao ler as notícias acima. Nenhuma delas de fato checa ou questiona pontos tão fundamentais. Será mesmo que a razão da falta de uso de camisinha entre os jovens vem da ideia de que o HIV está “longe”? Afinal, é importante lembrar que, no Brasil, a tendência de aumento nas taxas de diagnóstico não se concentra apenas entre jovens de 15 a 24 anos, mas também em adultos com 50 anos ou mais, os quais viram o terrível começo da epidemia. Nesse sentido, não seria coerente pensar que todos temos a ideia de que o HIV está distante de nós? E, se isso for verdade, qual a razão dessa sensação de distância? Será que não estamos falando o suficiente sobre HIV? Ou, pior: será que estamos mesmo falando de maneira correta, objetiva e atualizada?

Até quando vamos continuar falando que a razão das contaminações é o excesso de “confiança” no outro? Ninguém mais é adulto e responsável por sua própria saúde? Não é hora de pararmos de falar em “confiar”, vitimizando-nos e apontando o dedo para culpar terceiros, quando a responsabilidade de usar camisinha é, igualmente, das partes envolvidas no ato sexual? Será que já não é hora de fazer jornalismo sério quando o assunto é HIV/aids e, antes de publicar sobre o suposto risco vivido pelo marido que queria engravidar a esposa soropositiva, checar com especialistas e fontes especializadas? O sexo desprotegido entre um soronegativo e uma pessoa soropositiva e indetectável é uma realidade possível e segura, que apresenta risco de transmissão mínimo, senão negligenciável, segundo diversos consensos médicos, como americano, britânico, canadense e sueco. E, uma vez que o tratamento antirretroviral é comprovadamente capaz de reduzir para próximo de zero a transmissibilidade de quem tem HIV, por que não passamos a incluir esse dado tão importante nas notícias deste jornalismo “policial” a respeito daqueles que teriam transmitido o vírus propositalmente a seus parceiros e parceiras? Afinal, se transmitiu, é porque não fazia tratamento e, se não fazia tratamento, essencial para manter-se vivo, é porque há ali um distúrbio psiquiátrico muito grave. Isso não é em nada relevante numa matéria séria?

A imprensa não está sendo objetiva a respeito da epidemia de HIV/aids, perdendo-se em questionamentos antiquados e não trazendo à tona assuntos atuais e importantes. Não é mais tempo de procurar, entre os soropositivos, os monstros transmissores de HIV: segundo a Unaids, “a epidemia de HIV é nutrida pelas infecções por HIV não diagnosticadas e não pelas pessoas que conhecem seu status positivo para o HIV.” O risco de ser contaminado pelo HIV está sabidamente no sexo desprotegido com pessoas de sorologia desconhecida, que não fazem o teste de HIV com frequência e respeitando o período da janela imunológica. Por isso, no resto do mundo, o aumento da oferta de testes e o estímulo ao tratamento antirretroviral de quem eventualmente for diagnosticado positivo tem se mostrado um caminho eficaz, e que tem ganhado grande espaço na mídia.

Se todos fizerem o teste de HIV e se, quem precisar, iniciar o tratamento, a epidemia está controlada, sem a necessidade de causar mais medo e pânico. Enquanto não incluirmos essa mensagem nova e atual em nossas campanhas e nas notícias de jornal, a epidemia de HIV/aids vai continuar a crescer.

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O que os médicos falam


O que os médicos têm falado sobre prevenção aos seus pacientes com HIV?

Por Myles Helfand e Theo Smart para o TheBodyPRO.com

No cuidado de pessoas com HIV, o foco é tratar o paciente soropositivo e garantir a sua qualidade de saúde. Entretanto, os pacientes também se preocupam a respeito do risco de infectar outras pessoas, trazendo a necessidade de também se discutir a prevenção. Pedimos a alguns dos principais médicos especializados em HIV para dizer o que eles dizem a seus pacientes sobre a prevenção do HIV.

Dr. Paul Sax

Dr. Sax é diretor do Programa de HIV e Divisão de Doenças Infecciosas do Brigham and Women’s Hospital, em Boston.

A coisa mais importante que precisamos fazer é evitar sífilis e hepatite C. Essas duas infecções podem ser muito desagradáveis. A supressão virológica do HIV leva à uma situação próxima da ausência de infecciosidade e as pessoas não se infectam novamente pelo HIV se estão em tratamento e já são indetectáveis. Simplesmente não acontece. Mas apesar das pessoas não transmitirem se estão em terapia anti-HIV e com carga viral suprimida, elas certamente ainda podem pegar hepatite C e sífilis. E eu já vi isso acontecer várias vezes e não é agradável. Por isso, você tem que ter cuidado.

Eu digo: “Se você está em um relacionamento monogâmico, onde o seu parceiro é soropositivo e indetectável e é uma relação monogâmica, então vocês podem tomar a sua decisão. Você não vai contrair HIV, certo? Mas se você não tem certeza que é uma relação monogâmica, seja para você ou para ele, então você tem que ter cuidado.”

Dra. Lisa Fitzpatrick

A Dra. Fitzpatrick é professora da Escola George Washington University de Saúde Pública e membro do corpo docente adjunto na Howard University College of Medicine.

Eu digo que considerem revelar seu diagnóstico para pelo menos uma pessoa. Embora eu acho que o uso consistente do preservativo é irreal para muitas pessoas, eu falo sobre os preservativos, mesmo assim, e, para aqueles que não são indetectáveis e permanecem em relacionamentos sexualmente ativos, eu converso sobre PrEP [profilaxia pré-exposição] e peço que convidem seus parceiros para uma consulta.

Dr. David Wohl

Dr. Wohl é professor associado de medicina na University of North Carolina School of Medicine e codiretor de serviços de HIV do North Carolina Department of Corrections.

Um dos meus pacientes perguntou: “Eu só quero saber se eu tiver relações sexuais com alguém e sou indetectável — porque eu sou e eu tomo minhas pílulas todos os dias —, qual é a minha chance de transmitir o vírus a alguém?”

Eu respondo a verdade. Digo que “estudos mostram que a chance de você infectar alguém, dadas todas as coisas que nós acabamos de falar — e também se você não tem gonorreia —, que suas chances são infinitamente pequenas: uma em dezenas e dezenas e dezenas de milhares. Eu estaria mentindo para você se dissesse que havia uma grande probabilidade de você infectar alguém.” Então, eu tento ser honesto com eles.

Mas eu também digo: “Se você está tendo relações sexuais com outras pessoas e você tem uma DST inflamatória, nada disso vale. Se você não tem adesão aos remédios, nada disso vale.”

Em termos de PrEP, eu digo: “Se você está falando de um parceiro e vocês vão ter sexo desprotegido, a discussão pode se estender a ele sobre querer ou não querer e se, além de tudo o que eu disse a respeito de toda a proteção que você recebe do seu medicamento anti-HIV, ele também quer ser tratado com PrEP.”

Dra. Sharon Dian Lee

Dra. Lee é professora assistente de medicina na Universidade de Kansas e fundadora e diretora da Southwest Boulevard Family Health Care.

A maioria dos meus pacientes que estão infectados com HIV de fato não querem transmitir a doença para os outros. Nossa clínica oferece preservativos masculinos na recepção e oferecemos profilaxia pré-exposição para os parceiros de nossos pacientes. Nós também encorajamos as pessoas com HIV a falar aos seus amigos sobre a PrEP e oferecemos PrEP semanal para aqueles que não são nossos pacientes.

Dr. Theo Katsivas

Dr. Katsivas é um médico associado da Clínica Owen na Universidade da Califórnia, em San Diego.

A maioria dos pacientes que atendo são soropositivos. Mas eles podem ter parceiros, amigos, maridos ou esposas soronegativos. Então, eu recomendo o uso de preservativos e de PrEP, tanto quanto. E os recomendo juntos, pois acho que eles devem ser usado juntos. Os estudos foram feitos com esses dois componentes de prevenção e, por isso, eu acho que é como devem ser promovidos.

Por outro lado, quando as pessoas escutam que a profilaxia pré-exposição tem um grau muito alto de proteção, querem se livrar do preservativo. E eu converso sobre isso.

Dr. Pablo Tebas

Dr. Tebas é professor de medicina na Escola de Medicina da Universidade da Pensilvânia e o principal pesquisador da Unidade de Estudos Clínicos da Aids (ACTU) na Universidade da Pensilvânia.

Falamos sempre sobre o uso de preservativos. E falamos sobre a importância do sexo seguro, a importância da revelação aos parceiros e sobre não se envolver em comportamentos de alto risco. Nosso sucesso é variável. Eu vejo um monte de doenças sexualmente transmissíveis em pacientes com HIV. Mas tento insistir e ser muito focado na mensagem para estes pacientes, certificando-me de que eles compreendem a mensagem.

Eu também dou muita ênfase à hepatite C. Há uma epidemia de hepatite C que afeta os indivíduos infectados pelo HIV [nos Estados Unidos]. E eles têm que ter um cuidado especial por causa da imunossupressão que, apesar da terapia antirretroviral bem sucedida, os torna vulneráveis à hepatite C. Eles têm que estar cientes de que há um risco de transmissão sexual que afeta essa população específica. Eles têm que ter muito cuidado.

Dr. Roy Gulick

Dr. Gulick é professor de medicina e chefe da Divisão de Doenças Infecciosas na Weill Medical College of Cornell University e  médico assistente no Hospital Presbiteriano de Nova York.

A boa notícia é que temos muitas opções. Preservativos ainda são uma parte importante. Se sabemos que eles estão em um relacionamento sorodiscordante, em que um parceiro é positivo e o outro é negativo, sabemos que colocar o parceiro positivo em tratamento é uma ótima maneira de prevenir a infecção no parceiro negativo, supondo que eles não tenham relações sexuais fora do relacionamento — entretanto, sabemos que as pessoas fazem isso.

Então, isso traz à tona o tema da PrEP, que agora é aprovado pelo FDA e recomendado pelo CDC [mas não ainda aprovado no Brasil] para as pessoas que estão em maior risco, o que inclui praticamente todos os homens que fazem sexo com homens (HSH) sexualmente ativos e heterossexuais, homens e mulheres, em certas comunidades. Qualquer um que recentemente teve uma infecção sexualmente transmissível, é parte de um casal discordante ou está fazendo sexo em uma comunidade onde há uma alta incidência de HIV deve pensar seriamente sobre PrEP.

Dr. Henry Masur

Dr. Masur é professor clínico de medicina na Universidade George Washington e chefe do Departamento de Medicina Intensiva no centro clínico do NIH.

Eu acho que todos nós sabemos como o HIV é transmitido. Sabemos sobre o comportamento sexual. Sabemos sobre a partilha de seringas. Ainda assim, é decepcionante olhar para as doenças decorrentes de comportamento social e ver que temos feito um trabalho terrível ao longo dos últimos 40 anos no que diz respeito à mudança de comportamento. Temos tratamento barato para sífilis e gonorreia. Temos tratamento para clamídia. No entanto, somos ineficazes, especialmente nas grandes áreas urbanas, em reduzir essas doenças. E, para essas doenças, um tratamento curto, às vezes com apenas uma dose, é curativo.

Assim, para a prevenção, eu gostaria que tivéssemos uma mensagem que melhor reverberasse nos pacientes. Mais uma vez, temos que continuar enfatizando a eles a responsabilidade pessoal. Temos que ter a certeza de que eles têm o conhecimento, porque eu acho que às vezes nós superestimamos o que os pacientes entendem.

Mas, novamente, estou ansioso para ter uma melhor compreensão de como podemos mudar o comportamento social. E eu estou angustiado, como suspeito que todos nós estamos, sobre o quão pouco progresso fizemos nessa área nas últimas décadas.

Dr. Michael Saag

Dr. Saag é médico e pesquisador do HIV na Universidade do Alabama, em Birmingham.

O tratamento é a prevenção. Se você tomar o seu medicamento, alcançar o indetectável, você não precisa de maiores esforços, a não ser que esteja compartilhando seringas ou sangue. A probabilidade de transmissão por meio de atividade sexual se aproxima de zero. Eu não posso jurar que é zero, mas eu acho que é bem perto. Assim, basta apenas tomar o medicamento, por você e pelas pessoas com quem se relaciona.


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Quem são os indetectáveis?

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“HIV indetectável” é a condição de todos aqueles que, um dia diagnosticados positivos para o HIV, atingiram a supressão do vírus, graças ao uso dos medicamentos antirretrovirais, o “coquetel” anti-HIV. É o meu caso e de 76% dos brasileiros que vivem com HIV e fazem uso da terapia antirretroviral; mas qualquer um que for diagnosticado positivo para o HIV pode chegar lá: basta tomar esses remédios de maneira consistente, todos os dias.

Em geral, o coquetel é composto por três remédios, mas já são combinados num único comprimido que pode ser tomado apenas uma vez ao dia, geralmente antes de dormir, e com poucas chances de causar efeitos colaterais. Os antirretrovirais atuais funcionam tão bem que a quantidade de vírus presente no sangue de quem é diagnosticado positivo para o HIV é reduzida até não poder mais ser detectada, mesmo nos exames mais precisos de laboratório. Por isso, indetectável.

Quem é HIV indetectável tem a sua “função imunológica não-comprometida, expectativa de vida normal e um risco negligenciável de transmitir sexualmente o vírus”, tal como explica a organização canadense Aids Vancouver, que quer ajudar a disseminar o termo HIV indetectável, informando as pessoas sobre o que isso quer dizer. Em outras palavras: quem é indetectável não está curado do HIV, mas, enquanto mantiver o tratamento antirretroviral, tem o vírus controlado, recluso e preso dentro de algumas células do organismo, sem que se multiplique, sem que danifique o organismo e sem que seja transmissível.

A maioria das pessoas não sabe, mas quem mais ajuda a controlar a epidemia de HIV/aids no mundo são aqueles que fazem o teste de HIV, respeitando o período da janela imunológica, e, se este vier positivo, aderem ao tratamento antirretroviral, tornando-se indetectáveis.

Alcançar o indetectável é simples, mas não por isso é fácil. O primeiro grande obstáculo é superar o diagnóstico e, junto com ele, entender que, agora, é preciso tomar os remédios todos os dias, para sempre ou até que descubram a cura do HIV. O segundo obstáculo é enfrentar os possíveis efeitos colaterais desagradáveis desses remédios. Em geral, isso inclui irritações na pele, diarreia, náusea, vômito e fadiga. Um dos remédios também pode causar efeitos neuropsiquiátricos, que faz quem o tomou sentir como se tivesse fumado um gigantesco baseado de maconha – mas são se anime: isso costuma passar completamente nas primeiras semanas de uso. Aliás, com os medicamentos mais modernos, os efeitos colaterais têm se tornado cada vez mais raros. Se, mesmo assim, eles aparecerem e persistirem, é quase sempre possível trocar o coquetel, pois há uma gama de opções de tratamento anti-HIV.

O problema é que a grande maioria das pessoas um dia diagnosticadas positivas para o HIV não sabe que pode ter essa opção e, por isso, continuam em regimes de tratamento que causam enorme mal-estar. Muitas vezes, a razão disso é que elas próprias acreditam que ter HIV é assim mesmo: é para ser sofrido, afinal o imaginário associado ao vírus sustenta facilmente essa ideia! Outras vezes, quem acredita nisso são os próprios médicos que as tratam. E falo isso por experiência própria.

Meu primeiro infectologista, Dr. O., insistiu por quatro meses num coquetel de antirretrovirais que me causou dores de barriga e diarreias como eu nunca experimentara. Tive que mudar toda a minha dieta e, mesmo assim, cheguei a defecar nas calças enquanto andava na rua. Emagreci 15Kg e não foi por causa da aids, mas por pura má escolha dos medicamentos e falta de oferta de qualquer alternativa para mim. Num livro que vai ser publicado em breve, intitulado provisoriamente “Histórias da Aids”, da jornalista Naiara Carmo e do infectologista Artur Timerman, uma das soropositivas entrevistadas lembra que, quando reclamou dos efeitos colaterais que sofria para sua médica, escutou:

“— Não se cuidou… agora aguenta!”

Julgamentos morais a respeito da conduta amorosa e sexual não se restringem apenas à Dani Calabresa e Marcelo Adnet. São mais comuns do que se imagina! As pessoas se esquecem que ter HIV não precisa estar associado ao sofrimento por ter falhado em usar camisinha e, ao experimentar desnecessariamente os efeitos colaterais por longos períodos, acabam interrompendo o tratamento antirretroviral, fundamental para sua própria saúde e tão importante para o controle da epidemia de HIV/aids no mundo. Com isso tudo, tornar-se indetectável é um ato heroico. Por isso, e para dar mais leveza e bom humor ao tema, a organização nova-iorquina Housing Works começou agora uma campanha baseada em uma história em quadrinhos, com os super-heróis “Os Indetectáveis”.

Os heróis são a Defensora Implacável, o Redutor de Danos, o Guerreiro do Gênero e o jovem Terrence Powers, recém agregado ao grupo. A missão deles é combater e acabar com a aids. Para isso, buscam a aderir consistentemente ao tratamento antirretroviral, capaz de reduzir a quantidade de vírus no sangue até o indetectável — e recrutam outras pessoas diagnosticadas positivas para fazê-lo também. Entretanto, há um terrível obstáculo: os vilões Medo, Depressão e Negação, membros da gangue do misterioso gênio do mal, Estigma.

A campanha da House Works faz parte do compromisso nova-iorquino de alcançar um estado livre da aids, já em 2020. Para isso, quer apoiar cada vez mais pessoas soropositivas na comunidade local e capacitá-las a perceber os benefícios da terapia antirretroviral. Enquanto aqui no Brasil a gente tem o Bolsa Família, lá existe o “Bolsa Indetectável”. É isso mesmo: a organização inclui prêmios no valor de 100 dólares a cada exame trimestral para quem atingir o indetectável.

“Queríamos criar uma campanha encorajadora, atraente, divertida e muito diferente dos materiais de divulgação de cuidados de saúde convencionais, especialmente aqueles relacionados ao HIV/aids. Queríamos falar sobre HIV e supressão viral a partir de um ângulo positivo, mudando de ‘vítima’ para ‘herói’. Se você é soropositivo, mas se tornar e permanecer indetectável, você tem um papel fundamental em acabar com a epidemia. Não é fácil, você tem que superar inúmeros desafios. É realmente um esforço heroico”, disse Michael Clarke, diretor criativo da campanha.

Evidentemente, para aumentar a quantidade de pessoas indetectáveis é preciso, primeiro, incentivar o aumento do número de testes. Em São Francisco, o aumento de testes realizados já mostrou resultados: novos casos de incidência de HIV caíram de 18% para menos de 5%, entre 2004 e 2011. O Reino Unido resolveu seguir esse mesmo exemplo e, agora, 76% de seus soropositivos já foram diagnosticados, dos quais, 90% estão em tratamento antirretroviral e, graças à enorme eficácia desses medicamentos, 90% deles são agora indetectáveis. Isso é próximo da meta “90 90 90″, proposta pela Unaids, que diz respeito ao objetivo de diagnosticar pelo menos 90% dos soropositivos, colocar 90% deles em tratamento antirretroviral e atingir supressão viral, até o indetectável, em 90% deles.

Uma das coisas que ajudou a aumentar o número de testes em Londres foi o uso de igrejas como centros de testagem. O Reverendo Fred Annin, CEO da Actionplus Foundation, quer, inclusive, que a igreja lidere a luta contra o HIV. Segundo ele, “a Bíblia não condena as pessoas com HIV como amaldiçoadas. E não deve ser um tabu discutir o assunto em igrejas: trata-se de uma condição médica e as pessoas precisam de ajuda médica. A oração não pode trazer de volta a nossa saúde quando ignoramos a medicina. Precisamos ensinar ao nosso povo a verdade! Em uma entrevista à BBC no ano passado, Annin criticou o programa televisivo Miracle Hour, transmitido pela Faith World TV, durante o qual um pastor rezava por aqueles que telefonavam e os declarava “livres” de doenças como diabetes e câncer. Qualquer semelhança com a televisão brasileira é pura coincidência.

O Brasil tem acompanhado a política de maior testagem e tem levado testes de HIV para fora das clínicas médicas, em organizações comunitárias. Em breve, o teste oral de HIV, aquele mesmo da série “Viral” do Porta dos Fundos, que detecta os anticorpos contra o vírus presentes na saliva, estará disponível nas farmácias de todo o País. Com isso, até o final do ano, acredita-se que mais 85 mil brasileiros diagnosticados positivos para o HIV terão aderido ao tratamento antirretroviral. Quem seguir o tratamento corretamente, em pouco tempo será HIV indetectável, fazendo assim a sua parte em controlar a epidemia de HIV/aids no mundo.

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Resultados da pesquisa Atitude Abril

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Esqueça tudo o que você sabe sobre HIV

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Meu pseudônimo, Jovem Soropositivo, acaba de fazer aniversário, em 18 de outubro. Escolhi essa data porque me pareceu lógico que ela devesse coincidir com a de meu diagnóstico, que se deu em 18 de outubro de 2010, mas levasse o ano verdadeiro do meu nascimento, 1984. Novo aniversário, mesma idade. Assim, acabo de fazer 30 anos de idade e, de acordo com a lei, deixo de ser jovem. Também deixo de ser um jovem na vida de soropositivo, pois já são quatro anos desde o diagnóstico! Não sou mais um jovem soropositivo, nem um soropositivo jovem.

Mas mais importante do que jovem ou não-jovem é o soropositivo. Por alguma razão, é o que chama mais atenção no meu pseudônimo. A verdade, porém, é que não me identifico mais com esse nome também. Não, não estou curado. Infelizmente. Continuo com HIV, mas o que vejo é que essa designação não serve mais de nada. Não me sinto diferente por ter HIV. Sei que não transmito o HIV, pois, quase involuntariamente, tomo os cuidados mais que necessários para não ser um transmissor. Não me incomodo mais em fazer os exames trimestrais. Sequer me lembro do vírus, mesmo na hora de tomar os antirretrovirais de cada dia. É tudo automático, simples e sem efeitos colaterais. Por isso, também, não me reconheço como uma “pessoa vivendo com HIV/aids”, ou PVHA, termo outorgado pelos ativistas para fazer lembrar que estamos vivendo, e o mais apropriado a ser usado em publicações, pelo governo e pela imprensa, a fim de que não nos ofendam ao se referir a nós.

Mas eu não sou ativista. E posso dizer que acho essa conversa sobre termos corretos uma grande balela. Preto ou negro, caucasiano ou branco, puta, prostituta ou profissional do sexo, gay ou homossexual, soropositivo, portador de HIV ou PVHA, não muda nada. São, sim, um grande engodo da era do politicamente correto, que tenta mascarar o estigma e o preconceito velados em diversas áreas por detrás de títulos que são nada além de mais bonitos. Nomes devem ser usados para fazer distinções úteis e nenhum desses acima é hoje eficiente nessa matéria.

Em algum momento no passado, PVHA foi útil. Fez lembrar às pessoas que quem tem HIV não está mais morrendo, tal como ocorria no início da epidemia, quando todos acabavam descriminados como “aidéticos”, pois inevitavelmente terminavam desenvolvendo a aids. Entretanto, há algumas décadas este não é mais o caso. Estamos, todos nós que nos cuidamos com antirretrovirais, vivendo muito bem, obrigado, e de forma saudável, já há algum tempo.

Hoje, quatro anos depois do meu diagnóstico, percebo que a trajetória de quem recebe o diagnóstico positivo para o HIV não é mais uma trajetória de superação do vírus — este, já está controlado. Ao invés disso, quem recebe agora o diagnóstico positivo para o HIV, encara uma trajetória de superação de um medo, o qual sequer precisaria existir mais. Esse medo não está diretamente ligado ao que o vírus é capaz de fazer, biologicamente, mas à representação imaginária que ele ganhou.

O HIV nos é apresentado com uma aura terrível, cruel e negativa. Um fardo a ser carregado pelo resto da vida. Um vírus de culpa e vergonha, por ter falhado, por ter feito sexo, pouco ou muito, vaginal ou anal, sem camisinha. Pior, quando nós, soropositivos, tomamos consciência da nossa transmissibilidade, percebemos que este é um vírus que tem o poder de trazer rejeição social ao seu portador. Também aprendemos que a camisinha previne totalmente o HIV, mas não por isso é capaz de evitar a discriminação.

Com isso tudo, quem é diagnosticado positivo para o HIV tem medo de ter diante de si uma inescapável vida de suplício. Medo de ser visto como diferente. Indo mais além, medo de que se esqueçam que são humanos. De onde vem tamanho peso?

Desde o século XIV, quando um navio se aproxima da costa trazendo pessoas com alguma doença que apresenta risco de transmissão, hastea-se uma bandeira amarela, que sinaliza o risco de contágio à bordo. É declarada a quarentena. Esse nome não tem origem na sua caixa postal de e-mail, onde ficam guardadas as mensagens spam, mas de quaranta giorni, que em italiano quer dizer 40 dias; embora hoje refira-se também ao isolamento imposto a portadores de algumas doenças transmissíveis durante qualquer que seja o período de transmissibilidade desta.

É o que vem sendo feito no caso do ebola. Enquanto você lê esse texto, pelo menos um bairro inteiro está sob quarentena na Libéria, assegurada pelo exército daquele país, que tem autorização para matar a tiros quem violar o perímetro demarcado por portões, barricadas e fios de arame enfarpado. Ali dentro, a comida e a higiene são escassas e os corpos dos defuntos, altamente transmissores do vírus, são empilhados lado a lado. Separar os doentes, mesmo que em condições desumanas, parece ser o mais humano a se fazer. Tal e qual Ensaio sobre a Cegueira.

Essa mesma prática se deu no século XVII, com os infectados pela peste na Europa, e no século passado, com os portadores de hanseníase, isolados por anos e anos em leprosários. Em Vigiar e Punir, Michel Foucault lembra que quem estava lá dentro era “excluído, separado e estigmatizado. Jogado, juntamente com seus irmãos sofredores, numa massa indiferenciada”. O Dr. Esper Kallás, meu médico, explica que “no caso do Ebola, isolar uma região inteira parece não funcionar. Ao contrário, pode piorar a situação, pois as pessoas começam a deixar o local ‘ilegalmente’, tornando o controle da epidemia ainda mais difícil.”

Mesmo que a quarentena coletiva não seja eficaz, nem útil e até contraprodutiva em alguns casos, ela tem um apelo imaginário muito forte. Traz a sensação de poder e controle sobre a doença — e sobre o doente — e também um sentimento de segurança para a população, completamente ignorante a respeito de controle epidemiológico e riscos de transmissão. Libéria, Guiné e Serra Leoa são os únicos países do mundo que atualmente sofrem com a epidemia de ebola e, por isso, viajantes oriundos destes três pequenos países do oeste africano já estão sujeitos à restrição de entrada nos Estados Unidos e em alguns países latino-americanos. No Brasil, onde não foi imposta a restrição de viajantes, a Anvisa mantém estado de alerta em portos e aeroportos.

Ainda que a epidemia de ebola esteja geograficamente delimitada e sejam bem conhecidas as formas de contágio deste vírus, o medo, mesmo infundado, prevalece: qualquer um que viaje para qualquer país da África ou que se pareça fisicamente com um africano pode sofrer discriminação, como tem acontecido nos Estados Unidos e no Brasil. Apesar dos enormes avanços na prevenção, controle e tratamento, o mesmo ainda se dá com o HIV, infinitamente mais estudado e conhecido do que o ebola. Desde meados dos anos 80, vários países ainda mantém leis segregatórias contra soropositivos, impedindo nossa entrada para turismo e residência.

É como se houvesse uma imposição velada de quarentena. É verdade, o isolamento de portadores de HIV nunca foi de fato imposto, mas também nunca foi de fato revogado. Nós, soropositivos, experimentamos algo mais sutil e constante. Inclui alguma semelhança com o requisito básico para a aceitação social do isolamento: as primeiras campanhas de prevenção ao HIV cumpriam a função de transferir o medo da doença para o medo dos portadores do vírus, retratados em peças publicitárias como animais peçonhentos. Não-humanos, mas bichos.

Talvez, essas assustadoras campanhas tenham mesmo tido um profundo impacto no imaginário coletivo, e até hoje nele permanecem, mais fortes do que a camisinha. Ou, quem sabe, o imaginário coletivo é que seja naturalmente predisposto a transferir o medo da doença para o doente, de forma automática. Medo que o mundo vire como o seriado Walking Dead. Seja como for, o que o mundo esquece é de olhar para o lado de quem está sob quarentena. Se o fizesse, talvez se sentisse mais seguro.

Um dos principais anseios experimentados por quem recebe o diagnóstico positivo para o HIV é o medo de transmitir. É o maior de todos os medos. Faz com que muitos soropositivos voluntariamente se isolem, proclamando suas próprias quarentenas, abandonando seus parceiros de sorologia discordante, soronegativos. Faz com que muitos redefinam sua identidade como eternos solteiros e solteiras. E faz com que passem a acompanhar de perto as notícias a respeito da pesquisa da cura, como se esta fosse a única salvação para seu isolamento.

Em algum momento, também pensei que ia ser assim comigo. Também tive medo da minha transmissibilidade e, por isso, não entendia porque meu médico insistia no contrário.

“— Você é um parceiro sexual seguro”, dizia ele.

Ainda assim, essa ideia me parecia mirabolante. Como é que eu poderia ser seguro o suficiente para não ter que hastear nem uma bandeirinha de quarentena? Algum risco, pensei, deve haver! E existe, precisamente quantificado: quem toma antirretrovirais e mantém carga viral, que é a quantidade de vírus no sangue, reduzida a níveis indetectáveis, tem o risco de transmissão reduzido em pelo menos 96%. Esta estimativa foi obtida em dois diferentes estudos, HPTN 052 e Partner, conduzidos em diversos países e endossada por consensos médicos americano, britânico, canadense e, mais recentemente, sueco.

Esses consensos traduzem essa estimativa matemática de risco de transmissão a partir de um soropositivo em tratamento e com carga viral indetectável como “negligenciável”, “mínimo” e “muito baixo”, de acordo com o tipo de sexo, oral, vaginal ou anal, e, no caso do consenso sueco, como “bastante reduzido” para o compartilhamento de seringas durante o uso de drogas injetáveis. Com camisinha e carga viral indetectável, os americanos afirmam que a redução no risco de transmissão é de 99,2%. Parece bastante! Mas será que isso é suficiente para poder me sentir totalmente seguro a respeito da minha transmissibilidade? Para responder à essa pergunta, me pareceu coerente fazer a comparação mais natural de todas; aquela que eu faria, se ainda fosse soronegativo:

“— Um parceiro sexual que faz o teste de HIV e tem resultado negativo é mais seguro do que eu”, disse eu ao Dr. Esper. “É o que dizem esses estudos, HPTN 052 e Partner.”

Nesse momento, o doutor fez que não com a cabeça.

“— Não, Jovem”, disse ele. “Acho que você entendeu errado a mensagem desses estudos. Você é mais seguro do que isso”, corrigiu o doutor. “Vou tentar explicar melhor. Em primeiro lugar, em ciência não existe nada 100% seguro. Em segundo, a margem de redução na transmissibilidade que observamos em pessoas como você, que têm HIV e cuidam da saúde, tomando antirretrovirais e mantendo a carga viral indetectável, é muito alta. Mais alta do que outros métodos de prevenção já observados. Por isso, sabemos que pessoas como você não transmitem o HIV, mesmo em caso de falha no uso da camisinha.”

“— Ainda assim, doutor, soronegativos não tem HIV…”

“— É verdade. Entretanto, eles correm um risco que você não corre mais: o de se tornar uma ‘pessoa de sorologia desconhecida’, um sorointerrogativo, que é um parceiro sexual potencialmente portador do HIV sem saber e, nesse caso, altamente transmissor do vírus. Sempre que um soronegativo fizer sexo desprotegido e, em seguida, não realizar o teste de HIV respeitando o período da janela imunológica, ele é um sorointerrogativo.

Você, por outro lado, é um indivíduo que sabe da sua sorologia positiva e que cuida da saúde, tomando antirretrovirais consistentemente. Por isso, mesmo em caso de falha no uso da camisinha, você está protegido de ser contaminado novamente pelo HIV, pois os mesmos remédios que você toma para controlar o vírus também funcionam como prevenção, e de transmitir o vírus, pois tem sua carga viral indetectável.

Nesse sentido, considerando o risco que os soronegativos têm, de se tornar sorointerrogativos, é, sim, mais seguro manter um relacionamento estável com uma pessoa como você, que vive com HIV, ciente da sua condição, diagnosticado e que se cuida, tomando os antirretrovirais, fazendo exames trimestrais e mantendo carga viral indetectável, do que com uma pessoa soronegativa, que eventualmente pode ‘pular a cerca’ sem camisinha e contrair HIV.

É importante salientar esse risco em soronegativos porque, nestes estudos que você mencionou, infecções ocorreram, sim. Em nenhuma delas a origem da transmissão veio do parceiro soropositivo que estava indetectável: todas se deram em situações em que o parceiro soronegativo teve uma relação desprotegida fora do relacionamento estável, provavelmente com alguém que este presumia ser ‘seguro’.”

“— O que esses estudos descobriram é impressionante!”

“— De novo, não é bem assim, Jovem. Ninguém descobriu nada. Quando saiu o resultado do HPTN 052, falei com o médico que coordenou o estudo, a fim de parabenizá-lo por sua fascinante descoberta. Afinal, este é um dos trabalhos na área de HIV mais citados e comentados desde sua publicação. Ele imediatamente me corrigiu e disse: ‘Esper, nós não descobrimos nada. Apenas confirmamos o que já era observado desde o início da epidemia'”.

Depois de uma breve pausa para que eu assimilasse o conteúdo, o doutor continuou:

“— Jovem, não existe, na história da epidemia, um único caso registrado de transmissão do HIV a partir de quem foi diagnosticado, faz tratamento e tem carga viral indetectável. Simplesmente isso não foi documentado na literatura médica até hoje. Ou seja: o controle da carga viral no sangue também controla a carga viral nas secreções genitais.”

“— Eu não apresento risco algum de transmitir HIV?”

“— Não. Só teria se parasse de tomar seus remédios.”

“— Então, doutor”, prossegui, depois de refletir por um instante. “O maior problema do HIV é um problema de imagem?”

O doutor assentiu com a cabeça.

“— Sim. A imagem que o HIV carrega é muito negativa, grave, pesada. E é isso o que mantém vivos o preconceito e a discriminação.”

Saí de seu consultório me sentindo feliz, mais leve. Certo de que não havia razão para manter hasteada em mim qualquer bandeira de quarentena. Mas foi nesse mesmo instante que uma voz ecoou na minha cabeça. Se era o advogado do diabo ou inconsciente coletivo, eu não sei. O fato é que, cada vez mais alta, ela questionava tudo o que eu acabara de aprender. “E se os estudos que concluíram tudo isso estiverem errados?”, dizia. “E se o doutor estiver errado?”

Diante disso, isto é, diante da constatada alforria do risco de transmissão ainda questionar irracionalmente tudo o que acabara de aprender, percebi que eu mesmo sofria com o imaginário temeroso do HIV. Concluí, triste, que ter HIV é viver enfrentando essa imagem negativa, mesmo que total e comprovadamente insubstanciada. Uma batalha constante, sempre que quem tem HIV contar para o outro, o que quase sempre quer dizer ter de convencê-lo de que não somos repugnantes, que não somos um monstro.

Apesar disso, o desejo de contar e ser compreendido prevalece. Queremos muito mudar a ideia das pessoas a respeito do HIV! Queremos poder falar sobre o vírus sem, com isso, causar medo, espanto e pânico. Sem assustar as pessoas e fazer com que nos olhem com dó ou desprezo. Queremos poder contar que temos HIV numa conversa normal, na mesa de um bar ou no café do trabalho, assim como um diabético conta que tem diabetes. O fim da quarentena de quem tem HIV e toma antirretrovirais já é cientificamente possível e, agora, é hora de ser socialmente aceito. Mesmo sabendo que não representamos perigo, é preciso que os outros reconheçam isso também. Mas alcançar essa mudança toda, certamente, é um obstáculo difícil!

Talvez, exatamente por conta dessa dificuldade, acompanhar de perto as notícias da pesquisa da cura seja tão importante para muitas das pessoas que vivem com HIV. É a única saída no horizonte. É como se o fim do vírus fosse mais provável do que o fim do estigma. Para estes, o verdadeiro dia da alforria será o dia cura, quando deixaremos para trás de vez o asqueroso vírus. Aliás, nem basta que seja qualquer cura: a cura “funcional”, em que o vírus continua no organismo, mas em quantidade tão pequena que é incapaz de se multiplicar e de ser infeccioso, não é suficiente. Embora a cura funcional do HIV já tenha sido alcançada em estudos com alguns pacientes, e, inclusive, referida como já sendo o nosso caso atual, o caso de todos os que tomam antirretrovirais consistentemente, ela não extirpa o responsável pelo imaginário aterrorizante. Portanto, não serve! É preciso que a cura seja “esterilizante”, quando cada pedacinho do micróbio é expurgado de cada uma das células, tal como obtido com o “Paciente de Berlim”, Timothy Ray Brown. Apesar de mais difícil para a ciência, e por mais que outros patógenos, como citomegalovírus, toxoplasmose e tantos outros, sigam na contramão dessa premissa, o sonho continua sendo esse: não ter mais nenhum sinal do vírus no organismo.

Os menos radicais, como eu, embora não deixem de desejar a cura também, estão satisfeitos com menos. Primeiro, com novas e inteligentes campanhas de prevenção do HIV e controle da epidemia, como a Help Stop the Virus, da Gilead Sciences.

Em segundo, mas não menos importante, com amplo reconhecimento e divulgação da análise dos resultados de estudos como HPTN 052 e Partner, ou mesmo outros estudos similares, onde, até agora, já foram analisados mais de 6 mil casais sorodiscordantes e a amostragem de transmissão a partir dos parceiros em tratamento e indetectáveis foi, literalmente, zero. Mas será que é possível explicar tudo isso à toda uma população?

Fazer alguém entender tudo isso parece algo distante demais. Me parece tal como afirmar que algumas das complexas teorias de Albert Einstein são hoje fatos comprovados: falar que o tempo é relativo, convenhamos, é quase compreendido como entretenimento! No fundo, quase ninguém vê a aplicação prática em suas vidas. Na mesma medida, o conhecimento leigo ainda está anos-luz atrás do que os médicos mais bem informados sabem sobre transmissibilidade do HIV. De tão distante, a própria campanha Help Stop the Virus prefere começar a explicar do zero e anuncia: “esqueça tudo o que você sabe sobre HIV”.

Então, comecemos do zero. E busquemos por algo mais simples. Quem sabe, algo capaz de resumir todo esse conhecimento num único termo, tal como PVHA fez no passado. No fim, a solução dos ativistas parece ser a melhor mesmo! Entretanto, será que é possível encontrar um termo capaz de contemplar a substanciada sensação de segurança que as pessoas já podem sentir diante de quem tem HIV e se cuida com antirretrovirais, na mesma medida – senão maior – do que a segurança que sentem com seus parceiros e parceiras de sorologia sabidamente negativa? Será que podemos difundir algo que os jornais, governos, blogs e, principalmente, as pessoas passem a usar, de maneira ampla e corriqueira, como o termo mais correto quando se referirem ao nosso caso: pessoas diagnosticadas com HIV e que cuidam da saúde? Será que é possível contar que tenho HIV e, ao mesmo tempo, não despertar medo e fazer entender que não represento um risco porque sou alguém que cuida da saúde e faz tratamento antirretroviral?

Pesquisando, descobri que não estou sozinho nessa busca. Pelo menos três campanhas já tentaram fazer isso. Uma delas, liderada pela organização canadense Aids Vancouver, chegou lá.

Nela, ao invés de procurar algo novo e revolucionário, usou um termo simples, comum e já conhecido por muita gente: indetectável, a nova face do HIV, a terceira condição sorológica. A condição de quem não transmite o vírus, porque cuida da própria saúde, tomando corretamente seus antirretrovirais. A condição de quem pode ser tratado por outros médicos a partir das mesmas premissas de um soronegativo, em quase todos os aspectos. A condição de quem tem expectativa de vida igual a de soronegativos. A meta de qualquer um que for diagnosticado positivo para o HIV. A condição de quem não precisa ser visto como perigoso. A condição de quem não precisa lembrar do vírus no seu dia-a-dia, pois sabe que este é apenas um vírus, e nada mais.

“— É bom esquecer o HIV?”, perguntou o Dr. Esper, em nossa última consulta.

“— É ótimo!”

O doutor, que me escutava enquanto prescrevia a receita de meus próximos exames, interrompeu o que fazia. Parou, olhou para mim por um instante, e disse:

“— Nos faz sentir humanos novamente. Não faz?”

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